Inga Mesenkymaler idag med en annan sorts nödvändig behandling

Idag var det dags igen. Vaknade åter lika trött som jag var när jag somnade. Ringde en taxi eftersom jag åter fått mitt Sjukresekort laddat med nya resor sedan jag blev sjuk på nytt för några veckor sedan. Det innebär att en ansvarig på avdelningen laddar kortet med X antal resor, mellan specifik adress och sjukhuset. Sedan kan jag, varje gång jag ska till eller från Huddinge, ringa ett visst nummer och boka en taxi som kommer tidigast om 20 minuter eller vald tid. För varje resa betalar jag en summa på 140:- och som mest betalar jag 1.400:-/år. Det här är jättebra när man är infektionskänslig, eller när man ofta åker ut och in på sjukhuset som jag tvingas göra nu. För mig skulle det ta cirka en timme enkel resa med kollektivtrafiken nu när Årstabergs station är avstängd. Det här är alltså väldigt uppskattat.

När jag kom in fick jag mitt numer sedvanliga rum på mottagningen och fick direkt träffa läkaren von Bahr som är ansvarig för mig nu när jag är med i studien. Vi pratade lite om dagens status inför behandlingen och egentligen är det ingen skillnad från igår, men hon verkade ändå osäker. Hon lyssnade på mina lungor och tyckte att dom lät rena, trots att jag hostar en del. Vi pratade om febern och om att GVH:dn blivit värre. Sedan igår kväll har jag haft extra ont i händerna som krampar, speciellt i höger hand. Det smärtar på handryggen och gör det svårt för mig att till exempel knappa på tangentbordet som jag gör nu. Det blir pekfingerdansen. Hon frågade sedan hur jag kände och jag svarade ju ärligt att jag gärna vill ha min behandling men att jag inte kan ta något direkt beslut eftersom jag inte vet hur det här påverkar studien. Hon gick i väg en stund för att läsa i mina journaler och rådgöra lite.

Under tiden kom min vän sköterskan Carina kom in med sitt alltid lika varma leende och vi satte i gång med samma kontroller som igår.
Samma lika.
SS,DD” som Stephen King skriver i Drömfångaren.
Same Shit, Different Day”.
Inga konstigheter idag heller.

Butterfly

Hon satte en kanyl i högra armen idag, trots att den är mer GVH- drabbad, hård och sällan har fungerande vener. Men mitt enda riktigt bra fungerande blodkärl måste snart få vila lite för det är verkligen totalt sönderstucket och blödde mycket i går. Hon fick skickligt in nålen i en lite tunn ven som faktiskt tog emot koksaltet bra, men vägrade släppa från sig ens en droppen blod tyvärr. Vi lät kanylen sitta kvar för infusion, men fick sätta en till kanyl i det trasiga kärlet i stället. Eller, ”Butterfly PVK” heter det egentligen. Kanyl låter så… knarkigt.
Det kändes en del men den gav från sig tillräckligt för att fylla alla rören med blod. Vet knappt vad dom tar för olika prover längre, hänger inte riktigt med. Jag fick i alla fall veta att gårdagens prov från näsan inte hade visat någonting.

När doktor von Bahr kom tillbaka så meddelade hon till min besvikelse att hon inte ville genomföra behandlingen idag… Trots att CRP visar att jag inte har någon infektion så har tydligen ett annat prov visat att jag fortfarande är positiv för Influensa B även om jag äter antibiotika. Det är ingen stor grej men det kan påverka hur jag tar emot cellerna och varken hon eller jag vill ju ”kasta bort” en behandling som blir verkningslös. Hon nämnde i samma veva att man inte vet om jag är på väg att bli bättre eller sämre och att jag riskerar en ny lunginflammation nu när jag precis haft en ny influensa. Jag blev dyster… när ska det här ta slut?! Senare skulle jag förstå varför hon uttryckte oron.

Efter ett artär- prov

Hon bestämde sig för att ta ett för mig alldeles nytt sorts prov från handleden. Det innebär att man går in med en nål i en artär istället för en ven för att se noggrannare hur blodet är syresatt och hur mycket koldioxid det innehåller. Man kan alltså inte bara lokalisera en åder med blotta ögat och gå in utan måste söka rätt på pulsen och sticka i den. Det låter nog mycket värre än vad det var. Varken sticket eller när hon drog ut blodet kändes alls särskilt mycket. Det lustiga är att det gjorde fasligt mycket ondare när hon hade dragit ut nålen. För det första blödde det väldigt mycket mer än det vanligtvis gör, vilket inte är konstigt med tanke på att man prickar pulsen. Men sedan var det en hemsk dunkande känsla i handleden länge efteråt. Jag är rätt säker på att min lilla tatuerade fjäril inte var så nöjd över punkteringen heller.
Låter det obehagligt? Vrider du lite på dig nu och tänker ”usch, varför måste hon skriva sånt så detaljerat? Och dessutom lägga upp en obehaglig bild?”.
Mja, för det första valde jag en snäll och oblodig bild även om den är talande. Och det är faktiskt en blogg om blodcancer. Blod är en del av min vardag. Det är något rent och livsgivande som jag tidigare skrämdes av, men som numer fascinerar mig. Har du känslig mage så kanske du inte ska läsa stycket som kommer här nere heller.

Provet kom tillbaka oväntat fort och det är inga konstigheter med min syresättning.

Jag trodde att dagen skulle ta slut här, men istället blev jag tilldelad ett annat rum med en skönare säng. Sådant brukar bara betyda en sak – jag beräknas inte gå hem närmsta timmen.
När jag åkte på lunginflammation och blodförgiftning för ett år sedan, då jag hamnade på intensiven, så upptäckte man att jag inte längre kunde producera immunoglobulin Ig-G, det som skyddar mot just lunginflammation. Jag fick börja med en hembehandling då jag först fick gå en liten kurs några gånger och sedan börja injicera mig själv en gång i veckan under 2-3 timmar med Hizentra. Det var en hel procedur som var tråkig och tidskrävande. Men när jag hade hållit på med det under några veckor så hade GVHd:n börjat göra huden och bindväven hård i benen. Så när jag en kväll som vanligt satt med min injektion så sprack huden plötsligt. Det gjorde absolut inte särskilt ont, så jag vill inte skrämmas! Jag var mest öm och hade som en bula där vätskan hade lagt sig. För i och med att bindväven var inflammerad så spred inte medicinen ut sig under huden som den skulle. När den vid två försök bara hade runnit ut så fick vi avbryta behandlingen. Det var ingen fara då, för det tar månader för nivåerna att gå både upp och ner. Dessutom tyckte Per Ljungman att vi kunde se om kroppen själv kom i gång med produktionen.

Nu har det alltså gått lite mindre än ett år sedan sista injektionen och nivåerna har långsamt sjunkit. Tydligen vill min kropp inte producera det här längre… Tröttsamt. Vi skulle agera när jag hamnade under 4 sa man då, normalintervallet är 6,7-14,5. I början av maj hade jag 3,2. Så det var därför läkaren hade uttryckt oron för lunginflammation idag när jag har åkt på så otroligt mycket och därför ordinerat en ny behandling. Men GVHn är ju knappast snällare nu, snarare tvärtom, så att försöka injicera i bindväven går bort och jag får det intravenöst istället. Medicinen, Privigen, ska långsamt droppas in. Därav den sköna sängen.
Sedan blev det bara vila för man går inte gärna ut med droppställningen som dessutom måste vara inpluggad i eluttag. Som vanligt somnade jag nästan direkt. Timmarna flöt iväg utan att varken min bok eller tidning öppnades. Lite då och då tittade någon av sköterskorna in för att se så jag mådde bra och långsamt öka hastigheten på droppet vartefter man såg att kroppen inte reagerade negativt. Mamma tittade in vid lunchtid för att göra mig lite sällskap och det var verkligen otroligt uppskattat.

Innan von Bahr sa hej då för idag så gick vi genom lite saker. Bland annat hur jag ska bete mig nu för att försöka må så bra som möjligt och kanske motverka den extrema tröttheten lite. Jag ska försöka ta mig för saker och däribland träffa andra för att få in det sociala igen. Nu är jag ju inte smittosam eller särskilt överdrivet infektionskänslig. Jag får inte utföra några fysiskt krävande aktiviteter närmsta veckan/veckorna men ska mer än gärna ut och promenera och ta någon power walk. Sedan är det mer fokus på äta, dricka vatten och sova när jag behöver helt enkelt.

> Det har tagits prov för Adenovirus som jag hade för bara någon månad sedan, och även CMV- virus som jag hade för ett år sedan. Båda sätter sig i tarmarna. Kanske tror dom att det kan vara en orsak till feber? Jag vet faktiskt inte… Ny sänka är också tagen, även om den de senaste dagarna inte visat något.
> Urinsyrehalten i blodet som orsakade smärtorna i benen förra veckan (trolig gikt) har äntligen hamnat på rätt nivå så nu får jag plocka bort Allopurinol. Åtminstone en mindre medicin av alla 30-ish jag har…
> Jag måste öka kortisonet – igen – från 15 mg till 20 mg eftersom GVHn blivit värre sedan förra veckan. Prograf får vara orörd ett tag till däremot. Jag trodde att den var skyldig till att jag är så skakig och darrhänt, men det verkar inte så eftersom jag minskat på medicinen men inte blivit stadigare ändå…
> Eftersom jag är influensa- positiv fortfarande så måste jag fortsätta med den förbaskade antibiotikan Tamiflu. Känns inget vidare med tanke på alla biverkningar men har inte mycket till val. Har fått hämta ut mer nu och ska fortsätta ”tills vidare”.
> Jag har undvikit Alvedon senaste tiden efter alla skriverier som varit. Du har säkert inte missat det heller… Så jag har doserat en om dagen, 500 mg vid lunch, och sedan tagit vid behov. Nu har jag däremot fått order igen om att följa deras dosering på 1 gram, 3 ggr/dag för att hålla jämn nivå. von Bahr förklarade att mina levervärden är så fina och oskadade och att de positiva effekterna i mitt fall överväger de negativa. Nu när jag har så ont i lederna så tänker jag inte längre sätta mig emot… Hem och möblera om i dosetten med andra ord.
> Det här var inte sista svängen med behandling av antikroppar. Jag ska härmed få det en gång i månaden. Det känns riktigt jobbigt att behöva spendera än mer tid på sjukhuset men jag blev lovad att man ska försöka planera så den här behandlingen hamnar i samband med de Mesenkymala cellerna för att minska åkandet fram och tillbaka.

Hon avslutade med att säga att jag förhoppningsvis kan få mina celler i nästa vecka och att jag ska få en ny tid hemskickad till mig. Då lär virusproverna och lite andra spännande svar ha kommit. Så när jag fått mina frågor besvarade, nya recept utskrivna och bett om nytt läkarintyg till bråkiga Försäkringskassan så lämnade hon mig för dagen.

Under eftermiddagen var hela vätskan inpumpad i mig. Sköterskan Kerstin drog ut alla nålar och lovade att återkomma med nya tider.

Det har varit två tunga dagar psykiskt och det ska bli skönt att slippa åka in i morgon igen, Hellre ligga och slumra hela dagen på soffan än på sjukhuset såklart. Var matt och trött när jag klev innanför dörren. Det låg ett stort kuvert där som jag nyfiken rev upp. I det låg något som skulle sudda ut allt det jobbiga dom senaste 48 timmarna och ersätta sjukhus- obehag med värme. Tre vackert detaljerade teckningar från barnen jag passar ibland där dom har ritat vår senaste kväll tillsammans. Det var i fredags då jag tog med dom hem till mig för första gången. Jag ordnade middag åt dom, vi åt en massa godis och såg på film. Var och en hade ritat sin tolkning av kvällen men kontentan var densamma – att dom hade tyckt väldigt mycket om att vara hemma hos mig och att dom tycker om mig. Den bekräftelsen kan jag leva på väldigt länge och har redan massa idéer för vad jag vill hitta på med dom mer.

Tänk vad barn ger mycket kärlek och energi. Nu kommer jag sova gott i natt.

En placebo- behandling och absurd trötthet

Jag är inne i ett töcken. Dagarna passerar som i en dimma. Jag sover fler timmar än jag är vaken och de timmar som mina ögon är öppna orkar jag inte tänka. TV:n står på men jag hör inte vad som sägs. Mailen har knappt öppnats på flera dagar. SMS svarar jag inte på om de inte innehåller speciella frågor, likadant med messenger. Samtal trycks bort och jag ringer tillbaka när jag fått i mig kaffe eller koffeintabletter. Disken står i dagar, blommorna vissna. Kommer plötsligt på att fiskarna inte fått mat på två dagar. Tur att dom är tåliga rackare! Bloggen blir lidande… För jag har mer att skriva än så här. Mycket mer. Du vet det, jag vet det. Men orken finns bara inte. Inte till någonting faktiskt. 
De få saker jag försöker ta mig an för att bli pigg och få in lite livskvalitet åtminstone, avbokar jag i sista stund. Sen somnar jag. Skulle gjort lite få enklare saker i helgen, det gick sådär. En typisk dag nu ser ut så här:

Jag vaknar någon gång mellan 07:00-08:00, oftast före klockan. 
Äter frukost framför tv:n, försöker sysselsätta mig med något. Som att fortsätta utveckla mina skålar och djur som jag virkar. Allt för att hålla mig vaken en liten stund. Det går sådär. Jag somnar innan 10:00 igen.
Vaknar kring lunch och mår lite dåligt över att ha sovit bort förmiddagen. Tar mig för lite småsaker igen. Kanske fixar lite med bilderna från Malta för att påminna mig om hur bra jag mådde. Kanske går jag och handlar – färska jordgubbar, blåbär, vattenmelon och ananas blir jag lite tröstad av. 
(Liten fotnot;
”Hananas” var ett av mina mindre charmiga smeknamn i mellanstadiet. Vill minnas att det var min kära Malin som kom på det? I kombination med ”XS” som också fortfarande fungerar på mig).
Äter lite lunch.
Sedan somnar jag igen.
Vaknar vid 14:00-15:00, lika trött som innan jag somnade. Tar mig ut för frisk luft. Flåsig och andfådd när jag går, men blir ändå piggare av promenaden! En stund. Sedan hamnar jag på soffan igen. Strävar efter att hitta på något efter middagen. Antingen ta tag i saker här hemma, projekt jag önskat göra länge, böcker jag velat läsa, filmer att se, skriva etc. Eller så funderar jag över att ringa över någon för sällskap. Inget blir av, för trött så jag fastnar i soffan. Ögon svider och kan knappt hållas öppna vid 21-tiden. Kämpar, kämpar… Och somnar igen.
Så håller det på. Senaste tre dagarna har varit värst, Jag vet att det inte låter så illa ändå med tanke på omständigheterna. ”Trötthet” klassas inte direkt som en sjukdom, även om den är extrem. Ordination; sov.
Men vad blir kvar? Var är min livskvalitet? Jag har sett så mycket rusa förbi utanför fönstret. Jag vill inte ligga här inne längre.
Idag var det dags för andra behandlingen med de Mesenkymala cellerna. Eller ja, behandling var det inte i den bemärkelsen för jag skulle få placebo- infusion. Man vill se om kroppen faktiskt reagerar på själva stromacellerna och hur i så fall, eller om det är själva infusionen av vätska som den kanske reagerar på. Det blev däremot lite osäkert ett tag om vi faktiskt skulle kunna genomföra det här idag för när jag kom in så hade jag en temp på 37.7 trots att jag två timmar tidigare hade tagit Alvedon, Forskningssköterskan Carina ringde till forskningsläkaren och dividerade lite. Jag har ju inte många andra symtom som tyder på influensa eller förkylning så hon bestämde till slut att det var okej att köra ändå. Däremot får vi se hur det blir med morgondagens behandling som är med riktigt celler.
Jag börjar kunna de här rutinerna nu så jag och Carina har ett bra samarbete som bara rullar på. Först alla vanliga kontroller så som feber, blodtryck, puls och urinprov. Sedan tas det ibland något extra ordinerat prov, idag fick jag en slang i näsan… Detta för att kontrollera influensan jag nyss haft. Inte skönt alls… Efter det får jag en kanyl i armen. Det finns bara ett blodkärl kvar som fungerar, alla andra spricker, så den här lilla stackaren får ta mycket stryk. Den börjar bli hård och det känns lite mer än vanligt vid genomstick. Några rör med blod fylls. Några är vanliga blodstatus- kontroller, de andra är för studien. Efter det är det bara att vänta på de små mirakelcellerna. Efter att vi fått godkänt på att genomföra behandlingen så ringer Carina ner till labbet. Där ska dom ta fram och tina cellerna först. Det kan man inte göra innan eftersom dom blir dåliga snabbt. Ibland har det gått ganska fort och emellanåt får man vänta lite längre. Som idag. Jag var inne på sjukhuset klockan 10, vi var nog klara med alla kontroller kring tjugo över. Cellerna ramlade in 11:15. Som den zombie jag är just nu så somnade jag såklart. 
Det gick som vanligt bara fint att få de tre sprutorna. Placebon såg till och med ut som den gula sörjan som annars är Mesenkymalerna. Allting görs exakt som om det vore en vanlig behandling och Carina sprutar in dom med långsam fart. Min trötthet gjorde att jag slumrade till under behandlingen så jag var inte mycket till sällskap för henne. Efter det var det som vanligt en timmes dötid så jag reste mig mödosamt och gick ut. Hoppades få se solen som skinit i morse men som vanligt när man tar på sig solglasögon så blir det mulet. Jag trotsade moln och blåst ändå så jag fick mig 45 minuters promenad runt på campus i alla fall.
Efter en timme var jag på plats igen för kontrollproverna. Det enda som händer är att jag töms på lite mer blod från den kanyl som redan sitter inne. Inga konstigheter alls.
Efter första kontrollen, eller steg två som det blir när man räknar infusionen också, så är det ytterligare ca tre timmar att fördriva. Jag hade däremot ett annat läkarbesök inplanerat kl 14 idag så det blev lite kortare tid. Gick och köpte en stadig lunch och satte mig precis utanför entrén till Hematologen där dom har bänkar och bord i en liten lummig lund med massa blommor. Nu sken solen! Det blev en skön och vilsam lunch då jag åt och hann prata med far min över telefon.
Jag var på plats i mitt lilla rum lagom till 14 och en stund senare kom den kvinna in som jag hade bokat tid med. Hon är en psykosocial sköterska som har jobbat med människor som fått dödsbesked i sin cancer och deras anhöriga, samt de som överlevt och försöker komma tillbaka till livet. Just nu är hon inriktad på de som genomgått stamcellstransplantationer och personer som haft cancer som barn. Som du förstår så passar jag bra in i mallen… 
Vi har haft telefonkontakt länge. Så snart jag var transplanterad så fick jag hennes visitkort. Jag antar att alla förr eller senare behöver hennes hjälp. Att ta sig tillbaka igen efter cancer är en av de svårare delarna av sjukdomen. När man dessutom fått återfall så tappar man ganska mycket tro på livet och framtiden. 
Under vår senaste telefonkontakt antydde hon att vi borde ses. Eftersom jag åker på nya smällar hela tiden som hindrar mig från att återgå till en normal vardag så behöver jag hjälp med att våga se framåt och tro att allt faktiskt kan bli bra igen.
Vi började prata, men järnridån la sig över mitt huvud igen och hennes ord gled långsamt samman. Jag svarade så gott jag kunde på frågorna men är inte säker på vad jag sa. Jag vet inte hur länge vi hade pratat när hon konstaterade att jag inte var närvarande längre och jag kunde knappt hålla ögonen öppna. Då jag ändå inte var mottaglig så avslutade vi samtalet tidigare än tänkt och hon sa att hon ringer igen nästa vecka. Jag somnade så snart hon hade lämnat rummet.
Hör du hur abnorm min trötthet är? När man säger ”jag är så himla trött” så är det något vi alla kan känna igen oss i. Jag har också haft sådana dagar! Efter en sen utekväll. När man drömt mardrömmar hela natten. När någon arbetsuppgift varit väldigt krävande. Men det här… Det här är inget liknande. Jag har funderat på anledningar då jag inte är en kvinna som bara accepterar läget utan vill ha svar och gärna förslag på åtgärd. Pragmatisk till tusen. 
Jag har funderat på fatigue (trötthet vid cancer). 
Jag har funderat på psykisk utmattning. 
Jag har funderat på efterdyningar av influensan. 
Är däremot fortfarande inte säker på vad det är än… Har mer eller mindre strukit influensan då dagens prover (framförallt sänkan) visade att jag inte har någon infektion kvar i kroppen. Fatigue kan komma och gå, så det kan såklart vara en fas av det. Men proverna idag visade även en dykning i röda blodkroppar… Från 110 den 6/5 till 95 den 11/5. För någon som är van att ha 130 i blodvärde så känns ett sådant fall ganska tydligt. Jag har legat lågt länge och vant mig vid den lite tyngre andningen, men under 100 var länge sedan jag var nere på. Jag bollar lite ibland med en läkarstudent som jag fått kontakt med. Hon bekräftade att Hb mycket väl kan sjunka vid en influensa så det kan nog vara en anledning. Hon tyckte även att jag kanske skulle be att få järnvärdet kontrollerat vilket låter rimligt. En tredje orsak kan vara brist på B12. Jag är vegetarian och just B12 får man lättare brist på då. Kanske kan min extrema trötthet åtgärdas med lite vitaminer och järn? Jag ska prata om der med läkaren i morgon om jag får träffa henne (hon var hemma och vabbade idag tydligen). Har även en hög med andra frågor.
Sedan jag var sjuk nu senaste så har GVHd:n blivit allt värre. Varje behandling kräver att jag fyller i ett formulär om status. Hittills har mina blanketter sett hyfsat likadana ut. Det här är första gången som jag måste gradera besvären högre. 
– Den sveda som jag har haft i handflatorna kommer allt oftare, bränner mer och gör handflatorna röda och varma. Det har börjat kännas under fötterna också och det går inte över lika snabbt som det brukade. Inget hjälper. Varken kyla eller salva.
– Slemhinnorna i ögonen är värre och besvärar mer. Jag droppar och droppar men det känns som att det aldrig blir tillräckligt återfuktat och jag har ett nästan konstant svid i ögonen, speciellt när jag är trött (dvs hela tiden just nu).
– Den största, och mest skrämmande, förändringen just nu är huden. Under helgen började den ramla av… Det låter så äckligt men jag kan inte undanhålla det eftersom det är en del av GVH som man kanske bör känna till. Jag har hört andra, med längre gången GVH, som har råkat ut för det, men jag trodde att jag hade en bit kvar. Det är såklart inte hela hud- bitar som lossnar men det påminner om när man har fått brännskador på kroppen och man helt plötsligt flagnar. Det var små vita hudbitar överallt. Jätteäckligt. Jag smorde och smorde men det hjälpte inte. Trodde först att det var den nya medicinen mot gikt, men varken FASS eller sköterskan Kerstin trodde det. Hon sa att det troligtvis var GVHn och det enda jag kan göra just nu är att inte låta huden torka ut, och hoppas på att jag inte blir fläckig. Jag har som sagt sett andra med samma typ som jag, den som sitter i hud och bindväv. Går det långt så får man stora fläckar, huden blir stenhård och i värsta fall spricker den och lämnar öppna sår. Jag hoppas så innerligt att de Mesenkymala cellerna ska göra underverk med mig…Till dess kanske vi måste justera min medicindos igen (dvs kortison och Prograf) då de sänktes när jag kom in med gikt.
Innan jag gick så kom Carina in med kaffe och kakor åt mig för att jag skulle orka ta mig hem. Hon gör verkligen de här långa dagarna på sjukhuset med behandlingar så mycket mer uthärdliga än de hade varit annars. Hur mycket hon än har att göra så behåller hon lugnet när hon sitter med mig och har alltid ett varmt leende nära.
Nu håller jag tummarna för att inte febern ska stoppa behandlingen i morgon som faktiskt är den ”riktiga”. Jag behöver den.