Min senaste resa genom dunkel tillvaro

Mitt tillstånd just nu är stabilt. Det är mer än vad jag kunnat säga på riktigt länge. Jag orkar inte mycket, men nu känns det ändå okej att ligga på soffan. När jag gjorde det innan jag blev inlagd så var det bara med total besvikelse över allt jag missade utanför dörren. Men då visste jag ännu inte vad som pågick med mig och var rädd för att bara bli sämre utan att få rätt hjälp. Nu vet jag vad jag bär på (åtminstone ungefär) så nu kan jag vila hemma med den vetskapen. Jag har tvingats sluta göra upp planer för att undvika besvikelser så jag känner inte längre den bitterheten lika starkt.

Inte längre rödsprängt och torrt

Ögonen som jag hade så kraftiga problem med när viruset härjade som värst har börjat stilla sig. Så nu kan jag faktiskt skriva ett helt inlägg utan att få ont och tvingas avbryta för att jag inte ser 🙂 Jag har fått en antibakteriell smörja som heter Fucithalmic 1% som jag ska kladda i ögonen morgon och kväll. Den svider, bränner och suddar bort hela världen för några minuter, men det är värt det. Mina andra slemhinnor verkar också ha blivit något bättre. Det är antagligen som läkarna säger, att GVHd eskalerar och blir värre med virus i kroppen. Ganska logiskt i och för sig.

Min andra behandling med Mesenkymala (eller de coola) celler ska jag förhoppningsvis få på tisdag. Tidigt på morgonen ska jag ringa och meddela min hälsostatus. Utifrån den tas sedan beslut om huruvida vi ska skjuta på behandlingen eller inte. Jag måste i och för sig in i vilket fall för att det ska tas prover och jag ska träffa en läkare, så det vore ju bekvämt om jag kan få köra allt på en gång.

Jag har något jag vill säga men som långt ifrån alla behöver ta åt sig av. Det är den övre gränsen för engagemang. Jag tror verkligen inte att det existerar någon övre gräns för omtänksamhet. Den ska man slösa på! Men för mycket inblandning kan bli frustrerande. Det jag syftar på är att de som bryr sig så mycket om mig har väldigt många åsikter om hur jag ska leva mitt liv, vad som är lämpligt och gärna säga åt mig när jag inte beter mig som andra anser vara mer passande.

Jag hörde om en kvinna för ett tag sedan som hade/har cancer. Vilken sort vet jag inte men jag tror att den var relativt ”snäll” (om det ordet nu ens existerar i det här sammanhanget). Hon hade valt att inte ta cellgifter för att hon misstrodde dom. Hon ansåg att dom gjorde mer skada än cancern i sig. Jag kan förstå henne. Hon är utbildad kostrådgivare och extremt insatt i naturläkemedel. Hon skrev ett inlägg på nätet om att hon hade valt att gå den vägen i stället, att använda rena naturpreparat istället för kemikalier, och hon bad folk att inte kritisera henne utan låta henne få sköta sin egen kropp på sitt sätt. De svar hon fick var inte vackra… Jag såg kommentarer som ”skyll dig själv om du dör”, ”du är en idiot som tror på det där” och ”snälla, sluta vara så naiv”. Det var även någon som skrev ”drick ditt eget urin istället, det är ännu bättre” (?!). Det gjorde mig riktigt förbannad. Var och en väljer det man tror är bäst för sin kropp. Vi bor alla i olika anatomiska bostäder och bör slippa bli kritiserade för hur vi väljer att sköta dom.

Att komma med små tips, ideér, förslag och annat som kan hjälpa till är alltid uppskattat! En vän kanske sitter på något litet knep som har fungerat för henne och testa kan man ju alltid! Men om en person väljer att gå en annan väg är det bara att acceptera och förlita sig på att han/hon känner sig själv bäst.

Det jag reagerar på är de som oroar sig för att jag är uppe och rör mig på mig och försöker leva så normalt jag kan trots feber och lite annat som är galet i min kropp. Jag vill inte för allt i världen riskera att bli inlagd och skulle aldrig utsätta mig för något som leder åt det hållet. Men jag kan inte sluta leva för det. Hade det gällt en vanlig förkylning eller den årliga influensan och jag hade varit en ”normalt frisk” kvinna så hade jag absolut legat på soffan med en kopp honungs- té och väntat ut det som alla andra. Men det man måste förstå är att jag har fler sjuka dagar än friska. Speciellt under de få månader av 2015 som passerat. Jag blev varnad för detta av professor Ljungman en bra tid innan transplantationen. Så om jag ska stanna upp mitt liv varje gång jag får feber, krämpor eller liknande, så kan jag inte leva. Det skulle knäcka mig. Jag lyssnar på min kropp, jag hör vad den säger. Och efter all den tid som jag har spenderat på sjukhus sedan jag var 15 år så samspelar kroppen och jag ganska bra. Vi kompromissar varje dag. Jag får dra tillbaka många av de saker jag vill göra, och kroppen får kämpa lite extra ibland för att jag ska kunna göra någonting. 

Jag vill verkligen inte att det här ska tas på fel sätt, bara ge en liten insikt och ha förståelse för att jag har en annan livssituation än innan jag blev sjuk.

Jag har kikat tillbaka i min blogg vilket är extremt sällan eftersom jag vill framåt och inte bakåt i onödan. Men jag var nyfiken på hur den senaste tiden har sett ut. På ett ungefär. När startade allt? Vad började det med?

5 februari – Jag är hos pappa i Norrland och blir ordentligt hängig. Rejäl huvudvärk, lite feber och så illamående att jag inte ville stå upp.

18 februari – Läkarna konstaterar att jag har fått en influensa (typ fågelinfluensan) i kombination med en kraftig förkylning. Får antibiotika under 5 dagar men märker knappt skillnad.

22 februari – Läkarna hittar en virusinfektion då min sänka stiger ordentligt, Förkylningen är kvar. Dom säger att den första influensan motades bort av Tamiflu, men att det verkar som att jag har åkt på en till, en annan, influensa nu. Får en annan sorts knepig antibiotika med syra och intalar mig att jag börjar bli bättre. Det blir jag inte.

26/2 – Jag får en kraftig infektion som kryper ner i ena lungan, detta för att immunförsvaret har fullt upp med annat. Man ser på röntgenplåtar att jag har en förtätning i vänster lunga. Det förklarar flåsandet. Jag hostar en hel del och får hostmedicin utskriven. Jag röntgas 4 gånger inom loppet av 14 dagar. Jag kan den proceduren nu.. Med ögonen slutna om jag skulle behöva.
Njurarna mår inte bra och jag ordineras att börja dricka mycket mer vatten, men jag har svårt att få i mig det och känner ingen törst. Min vilopuls som normalt är 60-70 är nu uppe i 120. Hjärtat försöker slå sig ur min kropp på nätterna.

3/3 – Så slår febern till och blir hög. På ett sätt är det bättre än min små temperaturförhöjningar för det innebär att man verkligen måste utreda ordentligt och ta tag i problemet istället för att avvakta. Jag får en ny kur med Tamiflu, denna gång under 10 dagar, maxdos, och egentligen lite mer än vad som rekommenderas för min vikt. Men peppar peppar så börjar jag äntligen känna en liten förbättring! Jag hinner tänka ”äntligen, nu kan jag hämta krafter och börja bygga upp mig igen!”, Tji fick jag. Mindre än 2 veckor senare var det dags igen.

14/3 – Plötsligt kan jag inte prata. Jag som tycker om att prata! Halsen gör lite ont, jag blir hes, jag börjar låta som Kalle Anka och en morgon kan jag inte få ur mig ett pip. ”Stämbandsinflammation” svarar doktorn. Inget att göra åt, bara var tyst och drick mycket. Behöver kanske inte nämna vid det här laget att jag har feber också…

Härifrån vet du kanske resten. Den stora skurken senaste tiden var ju Anemoviruset som småbarn ofta får. I och med att mitt immunförsvar praktiskt taget kapitulerat helt efter resan från början på februari så lyckades det här senaste råa viruset attackera hårt. Fick höra att det var dödligt och tankemolnet med ”nu är det kört” han svepa förbi. Vad jag mer har haft under de här senaste veckorna är oklart eftersom man har fokuserat på det stora.

Utifrån den här historiken så kanske man förstår att min dunk med tålamod är tömd. Och alla försök att uppmuntra mig med ”det här är snart över” och ”bit ihop” rinner av mig som vattendroppar från en impregnerad regnjacka. Jag vet att det här viruset snart är slaget. Men vad händer sen? Jag har sagt detta till mig själv i omgångar de senaste 2 månaderna och det biter inte längre, hur mycket jag än försöker lura mig själv. Nu håller jag mig tom och tillåter mig att acceptera hopplösheten tills motsatsen bevisas. Och det säger jag med positiv mening eftersom det är bättre för mig än att hela tiden slås ner och tappa fokus.

Jag hade tråkigt i förrgår eftersom jag tvingas sitta still så mycket numer och gjorde ”godis” av mina naglar, eller ”kaviar- manikyr” som det så tjusigt heter. Vad tycks? ”Läskigt romägg eller nått..” sa min ena väninna. ”Nice, punschpralin” svarade den andra. 1-1 helt enkelt.

Glad påsk och kram