Jag har haft en sådan där dag som man bara inte tror existerar. Somnade 01:00, vaknade inte mindre än tre gånger i natt då jag gick upp en stund och sedan ringde väckarklockan 06:20. Just då var jag inte särskilt trött utan gjorde mig i ordning utan större bekymmer. Det var lite senare som det skulle kasta sig över mig. Så jag kände mig faktiskt piggare och mer energifylld än på länge när jag skulle kliva utanför dörren. Då ringde forskningssköterskan Modin från sjukhuset. Jag hade minsann hört att mobilen plingade till när jag klädde på mig men hade lite bråttom att komma till jobbet så jag tänkte kolla det på tunnelbanan. Någonting var knasigt med sjukhustiden som inte fanns i min kalender. Antingen var det förvirrat med vilken dag sist så att jag inte ville skriva in det förrän det var spikat, eller så hade det ramlat ur kalendern på något sätt. Jag skriver nämligen alltid in sådana viktiga tiden på en gång. Därför ringde jag i lördags och pratade in ett meddelande. Det var därför som Carina hade skickat sms i morse. Det var nämligen idag jag skulle komma in och få andra behandlingen med Mesenkymala celler…
Hanna & pendeltåget
Morgonen blev därmed lite förvirrad och dagen omkullkastad. När man får cellerna så måste man ju vara inne några timmar för uppföljning, så att åka till jobbet var bara att glömma. På en halvtimme åt jag min frukost och packade om väskan. Sedan gav jag mig i väg. Jag hade absolut hört om det stora kaoset i Stockholmstrafiken i morse, men då tanken var att jag skulle åka tunnelbanan som inte var drabbad så hade jag inte lyssnat närmare och visste inte exakt hur stort område som var drabbat, det enda jag hade hört var norr om stan. Nu blev jag tvungen att promenera till Årstaberg och hoppa på pendeltåget där. Om jag hade kommit in genom dörrarna det vill säga… Årstaberg station är avstängd några veckor (?!) på grund av byggarbete. Ingen förvarning. Tack då.
Hanna & tvärbanan
Jag blev tillsagd av en vakt att ta tvärbanan till Liljeholmen och sen buss. Jag är väldigt dålig på det här med tvärbana och stressad som jag var råkade jag hoppa på en som naturligtvis inte stannade i Liljeholmen utan i Alvik! Jag har aldrig varit där och irrade runt som en tappad med ett misslyckat försök med Google Maps och internet som hjälp. Hamnade uppe i någon skog där jag svettig började få panik och tog mig tillbaka till utgångsplatsen.Tänkte helt enkelt ta en tvärbana tillbaka igen, men då rullade en text upp som sa att den inte heller skulle stanna i Liljeholmen. Ringde då Carina som började söka på SL.se.
Hanna & tunnelbanan (inklusive tvärbana och pendel)
De alternativ hon hittade var att ta tvärbanan till Liljeholmen (vi hittade ett tåg som faktiskt stannade där), hoppa på tunnelbanan till T-centralen och därifrån ta pendeltåget till Flemmingsberg. Jag gjorde mig redo att hoppa på tåget som rullade in vid perrongen. Då kom jag på en sak. Jag hade precis läst på Aftonbladet att det har brunnit söderut och att alla tåg stannade i Älvsjö där man fick ta olika ersättningsbussar. Vi strök tankar om lokaltrafik.
Hanna & taxi (-sar)
Nästa försök var taxi, även om det kanske inte skulle vara lätt att få tag på någon en dag som den här. Att betala några hundralappar för en resa när jag precis lagt 790:- på SL.kort var inte att tänka på. Att ligga ute med dom slantarna någon månad innan jag kan få ersättning går inte heller (det är inte skoj att vara sjukskriven). Alternativet var att åka på sjukresekort (färdtjänst) för 140:-. Det är en summa som jag kan ta. Problemet nu var att jag inte har använt det på nästan ett år och därför inte hade det i plånboken. Carina klurade tillslut ut att hon skulle ordna ett kort på sjukhuset och när taxin kom skulle jag uppge kortnummer och sedan skulle hon möta mig i entrén med kortet. Sagt och gjort. Jag googlade på Taxi Stockholm som jag vet har avtal med Färdtjänst.
Tydligen råkade jag hamna på ”Taxijakt i Stockholm” utan att märka det och gjorde min bokning via nätet. När bilen tillslut rullade upp så var det ”Taxi Hjärtat” (aldrig hört talas om…). Innan chauffören upptäckt mitt misstag och förklarat att dom inte har avtal med Färdtjänsten så hade jag hunnit hoppa in och skällt på honom för hans okunnighet och fick skamset kliva ut igen (man är väldigt irrationell när man är stressad).
Jag försökte få tag i ”Taxi Stockholm” eftersom jag har väldigt dåliga erfarenheter av Kurir (råkat ut för sexuella trakasserier tre gånger, varav två blev anmälda), så jag googlade och ringde det nummer som stod på hemsidan.
– Numret har upphört.
Va? Jag fattade ingenting. Dubbelkollade hemsidan och ringde en gång till.
– Numret har upphört.
Då brast det för mig totalt. Ledsen och otroligt stressad började jag få panik. Jag vet inte vad jag pysslade med men jag var yr och hade tårar i ögonen som var i vägen så under några minuter fick jag inte mobilen att fungera heller. Det bättrade inte på mitt tillstånd direkt. Men lyckades efter ett tag att nå mamma som sa några av alla sina lugnande ord och fick ner mig på jorden igen. Jag la till slut en osäker bokning via nätet. När taxin rullade in så sa jag att jag skulle betala med sjukresekortet. Svaret jag fick var åter ”vi har inte det avtalet”, Jag halvt skrek att dom visst har det, Både dom och Taxi Kurir. Jag har ju åkt med dom hundratals gånger när jag var infektionskänslig! Han frågade om det var nyligen och jag slängde ur mig ett ”ja!” innan jag insåg att jag hade ljugit och att det var ett år sedan som jag åkte på sjukresekort med dom. Men tyckte inte det var värt att erkänna. Medan han ringde sin växel började vi långsamt rulla. På högtalartelefonen meddelade kvinnan att avtalet hade upphört. Numer är det bara Taxi Kurir som gäller. När jag åter klev ur bilen hade jag ett svårt tryck över bröstet och kände mig svimfärdig. Stress gör mycket med en.
Jag hade gått hemifrån för en och en halv tumme sedan,
Jag hade irrat i Alvik under en timme.
Jag skulle ha varit på plats för 30 minuter sen.
För att inte få ett nervöst sammanbrott så blev det flera olika samtal till mamma. Hon var sansad och klok så hon lyckades lugna mig. Hon blev alltmer förvånad varje gång jag ringde och muttrade irriterat att livet verkligen inte var vänligt mot mig idag och att det nästan är ofattbart hur mycket som gått fel på bara två timmar. Jag kunde inget annat än hålla med. Motvilligt ringde jag ”Taxi Kurir”. När bokningen nästan var klar så nämnde jag sjukresekortets nummer. Som alla andra den här dagen så avvisade hon mig och sa att jag inte kunde göra en sådan bokning via dom utan hänvisade mig till ”Färdtjänsten”. Jag hoppar över att beskriva min reaktion här.
Hanna & Färdtjänsten
När jag hade samlat mig för jag vet inte vilken gång i ordningen så slog jag numret. När taxin via färdtjänsten dök upp efter 20 minuter så tänkte jag ”äntligen, nu kommer jag i alla fall fram snart”. Att få cellerna och följa upp tar ca 4,5 timme. Jag hade därför beräknat till 15:30 och att vara hemma strax efter 16. Nu blev det ju senare och senare, Dessutom visste jag att mottagningen stänger 16:00. När chauffören då sa att man inte kan åka sjukresa utan kortet så började jag genant gråta i bilen. Jag kunde helt enkelt inte hålla mask längre. Jag såg hur cellbehandlingen gled ur sikte och kände att hela dagen hade blivit förstörd. Nu skulle det krävas ytterligare en hel dag på sjukhuset. Chauffören ringde irriterat till sin kundtjänst som bekräftade att Färdtjänsten inte tillåter Taxi Kurir att göra så.
Fantastiska Carina anländer i bil
Jag klev ur min tredje taxibil och ringde Carina igen och berättade hur det låg till. Hon skulle snart ringa tillbaka. Stackars henne, vad hon fick pyssla med mig. Som att hon inte har nog att göra ändå. När hon ringde upp så hade dom från sjukhuset ringt Färdtjänsten och frågat om man kunde göra undantag. Dom sa tvärt nej (förbannade byråkrati utan medmänsklighet) och jag fick vinka iväg den nu än mer irriterade taxichauffören. Carina funderade och klurade medan jag förtvivlat bara försökte andas och få ner pulsen. En sista lösning; hon skulle hämta mig. Jag klev på tvärbanan till Liljeholmen. När jag klev av var jag nollställd och så yr att jag var nära på att svimma. Jag tog mig till en bänk där jag satte mig bland pensionärerna med en dricka och ett päron. Den enda ljuspunkten var att morgonens regn hade dragit förbi och att solen nu tittade fram. Dessvärre kunde jag inte njuta av den. Klockan var snart 13:00 och jag hade inget hopp om behandlingen kvar, Nu var det bara att åka in och lämna prover som gällde. Och jag var ledsen för Cairnas skull. Så som jag hade gett henne problem att lösa den här morgonen. Hon hade bara kunnat strunta i mig och sagt att vi planerar om behandlingen, men i stället kastar hon sig in i bilen och åker till ett centrum som hon aldrig kört till för att plocka upp en ledsen flicka efter en fruktansvärd morgon. Jag var så tacksam när hon dök upp att jag inte visste hur jag skulle säga det. Hon tröstade mig och försökte få mig lugnare genom att prata om helt andra saker. Hon försäkrade också att hon skulle hinna med behandlingen idag. Jag blev så lugn och lättad.
Äntligen något positivt och inget mer kollektivt idag
Hela besöket på sjukhuset gick fint. Vet inte hur jag hade mått annars, antagligen fått en stroke eller en hjärtinfarkt. Det kändes inte långt borta vill jag lova. Även om jag nu överdrev så är det här farligt för mig. Immunförsvaret sjunker vid lång stress och jag riskerar följdsjukdomar och mer problem med GVHn. Läkarna har varit noga med att flera gånger poängtera att jag inte får stressa upp mig eller utsätta mig för sådana situationer. Det här var ju dock inget som jag kunde styra över.
Jag lämnade blodprover och berättade för läkaren att jag mår mycket bättre trots att febern är kvar. Hon sa då att alla virusprover, både ovanliga och vanliga, har kommit tillbaka negativa. Även Anenoviruset! Hon tror att febern kan hänga kvar ett tag efter att viruset har kapitulerat och godkände behandlingen! Är det inte det så kan det vara medicinskt eller kanske hormonellt. Jag har känt mig lite märklig på sista tiden med några nattliga svettningar som jag har antagit berott på febern. Vi bestämde att jag ska kontakta min gynekolog. Förutom det så var hon inte så nöjd med att både kortisondosen och de immunhämmande hade sänkts av en läkare medan jag var inlagd. Under en behandling får man nämligen inte mixtra med medicinerna. Hon skulle kolla upp det.
Så nu, 16:50, har jag fått mina celler och gjort den första uppföljningen. Snart är den sista och sedan hemfärd. Vet inte hur kollektivtrafiken ser ut men tänker VERKLIGEN INTE utsätta mig för mer idag. Jag använder det sjukresekort jag äntligen har i min hand och hoppas på att trafiken låter mig komma hem innan 17:45. Mottagningen stängde mycket riktigt 17:00 men Carina har jobbat över mer än en timme och väntar nu på mig i det lilla behandlingsrummet.
Tack snälla Carina för att du gör mer än vad ditt jobb kräver och både lyckades lugna mig och ge mig min behandling idag. Du är underbar och en enormt bra sköterska!
Fy sjutton vilken eländig resa! Men vilken fantastisk sjuksköterska! Tänk att det finns så'na!
Kram
GillaGilla