Jag mår bra! Bara under återhämtning som kommer ta tid.

Oj! Nog för att jag var medveten om hur länge sedan det var jag skrev sist så trodde jag inte att det var så här pass många dagar som hann passera. Hela tre veckor sedan min senaste behandling med coola små celler. Förutom att jag har en del att uppdatera med nu och en hel del andra ämnen som snurrar i huvudet så vill jag också skriva att jag mår bra. Det är några, de som inte har privat kontakt med mig, som har skickat mail för att se att jag är okej och inte ligger inlagd. Jag blir otroligt rörd över omtänksamheten och det faktum att man följer mig och min hälsa på avstånd. Hittills har jag varit duktig på att uppdatera även när jag har fått åka in akut, om än bara någon rad som förklarar, men det har också hänt att jag blivit dålig så hastigt att jag inte hunnit med eller orkat.
Nu har jag däremot haft annat för mig!

Som vanligt efter en infusion med Mesenkymala stromaceller så åkte jag in till Huddinge morgonen efter och lämnade prover. Det är ju till för studien, för att följa upp hur kroppen reagerar. Men samtidigt fick vi svar på hur samtliga värden ser ut, Ja, inte samtidigt direkt, det är alltid minst en dags väntan på provsvar, såvida dom inte skickas med den röda lappen märkt ”akut”, men ändå. Jag har haft en resa tillbaka till Malta inplanerad sedan i slutet på förra sommaren och jag har varit övertygad om att den ska bli inställd ända sedan jag blev riktigt dålig i mars. Speciellt som jag var inlagd bara någon vecka innan och fortfarande helgen före mådde riktigt risigt. Jag tillät mig inte att tro eller ens hoppas. Så det resulterade tråkigt nog i att den längtan och spänning man ofta känner inför en utlandssemester inte existerade i mitt fall. Men på sjukhuset två dagar innan, när jag tappades på flera rör med studieprover, så fick jag träffa läkare Le Blanc som hastigast. Hon sa att de flesta av mina senaste prover var jättefina, så det enda som återstår är den långa återhämtningen. Från magens synpunkt så gäller det att töja. När man inte har kunnat äta på så länge som jag och dessutom har haft (eller har? jag är osäker på den punkten…) en vriden tarm så är magsäcken väldigt pluttig. Jag måste äta långsamt, ”snäll” mat, små portioner och flera gånger om dagen. Jag hade också lite höga vita blodkroppar och febern hänger sig envist kvar, men ingenting var akut. Rent medicinskt så är man inte direkt rekommenderad att resa utomlands när man har varit så dålig och inte haft någon möjlighet att återhämta sig innan, men rent psykiskt så var det precis vad jag behövde. Jag är glad att läkarna i dag tar så allvarligt på hur psykisk ohälsa påverkar medicineringen och tillfrisknandet! Innan jag åkte så var det bara ett stort mörker. Efter att ha åkt på smäll efter smäll efter smäll så kände jag bara ”varför fortsätta? snart har jag något nytt skit som hindrar mig från att ställa mig upp igen”. Alla kommentarer om att ”det blir bättre snart” rann av mig som vatten.

En vecka kan inte reparera eller ens komma i närheten av att tanka upp mig med den energi jag hade innan allt det här. Men den resan öppnade åtminstone upp en dörr långt där framme och visade mig ett litet ljus på andra sidan. Jag har tagit de första stegen mot den och känner att jag åtminstone är stark nog för en dag i taget och för att fokusera på alla de olika läkarbesök som jag har framför mig under maj. Under tiden behöver jag hjälp. Jag måste få ha mina frizoner. Jag kan prata om allt som händer mig, och hur jag mår. Men jag vill inte behandlas som sjuk varje dag och dygnet runt. Jag jobbar så hårt med att själv försöka komma ur den bubblan.. Jag vill träffa folk, vara ute på stan och jobba i den mån jag orkar. Av omtänksamhet avråds jag konstant från att göra olika saker. Tanken är fin, men jag vet bäst själv vad jag behöver och det kanske inte alltid är beslut jag tar utifrån kroppen. Även läkarna förstår att många sådana vardagsbeslut måste tas utifrån det mentala också, för att hitta styrka och motivation.
Utan knoppen repareras inte kroppen!

Professor Per Ljungman

Det närmsta nu, alltså min kommande vecka, startas med ett morgonbesök hos professor Ljungman i morgon. Det var väldigt länge sedan vi sågs sist! Det senaste besöket som jag hittar i kalender var den 16 februari, det vill säga precis när allt det här startade med feber, illamående etc. Jag har sprungit på honom i korridoren när jag haft besök med andra läkare då han har ett väldigt tight schema. Men anledningen är främst för att han är så framstående, det räcker med att söka just ”Per Ljungman” på nätet så får man träff direkt. Han reser mycket och håller föredrag, nu senaste i USA vill jag minnas.Så ni kan förstå att jag känner mig trygg i hans händer? Jag lägger aldrig ut bilder på andra, oftast skriver jag heller inte ut hela namn av integritetsskäl, Men med tanke på att denna man redan är känd i den medicinska världen och att den här högra bilden dyker upp i alla sammanhang, så vill jag gärna visa hur han ser ut då jag känner stor tacksamhet till att han har tagit hand om mig i 2 år.
Vi ska göra en helt vanlig uppföljning som man gör med olika mellanrum, ju längre från transplantationen desto mer sällan. Vi tittar på lite provsvar, uppdaterar om mitt mående, ser över mina mediciner och lite sånt. Han har bara hand om mig som en post- transplanterad patient nu. Anledningen till allt mitt springande på sjukhuset fortfarande har med andra saker att göra. T.ex. den här nya studien som en annan högt stående läkare håller i. Jag träffar olika personer för olika områden som iofs utan undantag är kopplat på ett eller annat sätt till cancern, men som var och en har som sitt specialistområde (jag är väldigt väl omhändertagen som sagt). Det enda som blir lite jobbigt med allt det här är att var och en har sitt eget schema och dom går sällan att kombinera med varandra dessvärre…

Det andra besöket är på tisdagsmorgon och är det som är något jobbigare. Det är det som alla borde ta tag i. Det som kommer krypande i huvudet efter trauman. Kommer jag någonsin bli bra igen eller ser mitt liv ut så här nu? Kommer jag bli sjuk igen och dö ung? Hur ska jag kunna tona ner viljan att försöka få tillbaka allt som var – nu! Hur ska jag hantera alla tankar?
Jag vet svaret på allt det här, ren logiskt. Men det är ändå någon liten djävel som sitter och skriker motsatsen åt mig på kvällarna. Och tack vare de två forum jag kikar in i emellanåt så förstår jag att djäveln sitter på majoritetens axlar. Han måste ha det sjukt stressigt så som han far runt och river i människor…
Ta tag i din demoner, även om dom känns små just nu. För dom har en tendens att växa om man ignorerar dom.

Sedan jag kom hem har jag försökt hitta små ljusglimtar. Ungefär som små stenar i en bäck. Dom är lite vingliga men jag ser dom nu i alla fall.
En sten var att få komma tillbaka och jobba lite.
En sten var att orka ut på en lång promenad i solen.
En sten var att spendera hela fredagskvällen med de tre små vildar jag passar ibland. Barn får mig alltid att må bra
En sten var att skriva klart min Resdagbok och påminna mig om vilken fantastisk resa jag har haft.

Nu kikar jag mig runt efter lite fler stenar i veckan.
Hockey.
Kanske något litet styrkepass (åh gud vad jag är svag! Får inte upp korkar på Loka- flaskor ens).
Jobb.
A.w. med god vän.
Middag och filmkväll med mammsen.
Kanske till och med en liten fest i helgen!

Jag åker ju som bekant på allt hela tiden. Bakterier, virus. Dom älskar mig. Jag kan i och för sig erkänna att efter det som varit nu senast så känns den ihållande febern och GVHd- problemen ganska så futtiga.
Men för att försöka klara mig från mer skit så boostar jag med nyttigheter. Fick ett recept av en man som jag träffade på Malta. Hans fru fick elakartad bröstcancer och gick bort för bara 2-3 år sedan. Men hon lyckades leva längre än förväntat för att provsvaren visade på högre immunförsvar sedan hon börjat dricka en shot varje morgon.

Gurkmeja

• 1 grönt äpple
• 1 morot
• ”Kurkumin” som han sa. Det tog tid för mig att förstå att det är gurkmeja. Man kan använda pulver, men bäst är det små rötterna som jag köpte på ICA igår.