Läkarbesök och några ord till de drabbade

I tisdags var det dags för uppföljning av hela det helsike som jag har dragits med och samtidigt få min andra behandling med celler. Planen var

  1. Ringa så tidigt som möjligt till forskningssköterskan Modin och rapportera dagens hälsotillstånd.
  2. Ta sig in till Huddinge för att lämna en massa prover innan själva behandlingen.
  3. Träffa en läkare för att följa upp viruset.
  4. Behandlas för andra gången med Mesenkymala ”coola” celler.
Jag har för mig att det var vid detta tillfälle som jag skulle få min egen donators celler. För som jag skrivit tidigare så får man celler från flera donatorer för att det krävs så mycket. Anledningen till att man själv helst ska bidra med en donator är för att dom inte ska gå back. När min väninna lämnade celler så lagrades dom för att mogna, så första behandlingen fick jag från ”okänd”.
Känner du för att själv bidra med en sådan här donation för forskning och hjälp till andra så är du väldigt välkommen att kontakta mig på hanna.bylund@hotmail.com. Det innebär praktiskt taget en extraktion av benmärg i små doser. Det min väninna berättade i sitt egna inlägg var att ingreppet inte gjorde ont. Här kan du läsa hennes upplevelse: Donatorns ord: Att donera benmärg

Hur som haver så gick inget som planerat den här dagen, från det att jag slog upp ögonen till jag slöt dom igen 17,5 timmar senare! Just one of those days… Men allt det som inte är sjukhusrelaterat ska jag inte trötta ut dina ögon med. Jag lyckades andfådd och svettig ramla in på mottagningen prick 10:00. Min fysik är fortfarande under all kritik så när jag nämner att jag var andfådd så innebär inte det att jag sprang. Eller joggade. Eller gick särskilt fort… 
Jag hälsades vänligt av sköterskorna och när dom nämnde mitt namn så hörde jag någon bakom mig.
– Hanna?
Jag vet ju vad jag heter men det dröjde några sekunder innan jag reagerade. Bakom mig satt ”Nyckelpigan”! Det är kvinnan som transplanterades en månad innan mig vars egna blogg jag sträckläste. Vi har haft mycket kontakt längs vägen men sista tiden har vi tappert försökt få till en träff utan lycka. Antingen är den ena sjuk eller den andra. Mest jag. Hennes tillfrisknad verkar gå i rasande fart och hon är numer bara på besök var tredje månad, dessutom på annat sjukhus. Nu var hon bara här för benmärgsprovet som tas efter 2 år. Så de få minuter som hon satt i väntrummet lyckades jag tajma in. Vi bestämde snabbt fika efter våra respektive ingrepp. Tänk vad ödet hittar på ibland!
Jag leddes in i ett litet rum med metallbordet fullt av material som jag så väl känner igen. Sedan kom Le Blanc in på rummet. Hon är professor & specialistläkare och är en av dem som hjälper mig när inte professor Ljungman är på plats. Hon frågade såklart först hur det är med mig och jag kunde glatt berätta att det verkar gå åt rätt håll, åtminstone med magen. Jag kan äntligen få i mig mat utan kramper om jag äter extremt långsamt, och kroppen verkar ta upp näringen. Hon frågade om febern hade gett med sig och jag berättade mindre glatt att det har den inte. Den har inte ens gett vika lite grann. I morse vaknade jag åter med 37.8 vilket har varit standard för mig länge. Du som läser mina inlägg då och då är antagligen döless på att höra att jag har feber. Det bästa jag har sjunkit till är 37.3, det var ett kort tillfälle. Tro mig, det är jag också! Då den har hemsökt mig sedan början på februari och vi har behandlat olika virus och inflammationer med flertal mediciner så är det här bli väldigt märkligt. Utöver det så är det inte mycket som är konstigt. Jag får lite ont i halsen då och då  Det är ingen hög feber alls men tillräckligt för att indikera på att något inte alls är som det ska. Sedan har jag fortfarande ett tryck på bröstkorgen dagligen. Det gör väldigt ont, som att någon drar åt en livrem hårt. Hon sa att vi skulle ta akutprover innan vi påbörjade behandlingen med stromaceller. 
Jag fick lämna urinprov vilket jag numer gör oftare än en flertal gånger dömd knarkare. Sköterskan tog sedan smidigt de blodprover som hon behövde och det visade sig vara 7 rör. Tror att det är något slags rekord för mig. Men jag är så fantastiskt van vid det här nu. Jag kan se på medan hon sticker och tappar mig på blod, jag blinkar inte vid insticket och jag är så avslappnad under tiden att jag den här gången ringde ett samtal under tiden. Så här var det inte för ett år sedan men övning ger färdighet. Jag frågade vilka prover hon tog och det var bland annat vanlig blodstatus inkluderat CRP och koncentration på min immunhämmande medicin. Sedan sa hon att man ska kolla upp ett antal olika av de mindre vanliga virusinfektionerna. Det låter skönt eftersom man redan gått genom de vanliga, konstaterat några och redan behandlat dom. Det finns en möjlighet att febern kommer på grund av GVHd:n eller medicineringen, men det är svårt att ta reda på och lär utrönas sist.
Hon nämnde provet ”EBV” och jag frågade nyfiket vad det var. Namnet på viruset var alltför tungvrickande för att lägga på minne och jag lyssnade ändå inte riktigt för jag hade en till fråga i huvudet…
– Så det är inte Ebolavisus?
Hon fnissade åt frågan och svarade nekande. Sådan tur! Det hade faktiskt inte förvånat mig annars.
Efter provtagning och att ha fyllt i en uppföljningsblankett så kom den fina sköterskan in igen och rapporterade att behandlingen är uppskjuten. Febern är nu ett större problem än innan och man vill göra en utredning först för att behandlingen ska bli så bra som möjligt. Blodproverna och odlingarna beställs därför inte akut och jag kommer få ett samtal om några dagar angående vad dom visar/inte visar. Vi får utgå därifrån. Jag blev verkligen ruskigt besviken… Inte nog med att jag tagit mig dit och planerat 5 timmar på plats, jag vill också fortsätta den här behandlingen snarast möjligt för resultat. GVH:n förstör min vardag (som jag iofs ändå har kraftig brist på just nu) och jag vill åtminstone få symptomen i schack för att få minska ner medicineringen. Allt bara drar ut på tiden… Första förslaget var att vi kanske kör nästa torsdag istället, men om jag lyckas stå på benen fram till dess så tänker jag sätta mig på planet till Malta. Så vi får kanske ta detta efter det. Hon bryr sig mycket om mig och var väldigt tröstande så jag kunde ändå gå ut därifrån mindre ledsen. Tack!
Nu blev det i alla fall mer tid för fika med ”Nyckelpigan” (varför har du kallat din blogg för det egentligen?..). Hon berättade att hon inte har några mediciner kvar, att hon jobbar för fullt och inte känner av några symptom direkt kopplade till cancern längre. För första gången refererar hon till sig som FRISK. Jag blev så fantastiskt glad för hennes skull. Hon har verkligen fått slita och är värd alltihop och mer därtill. Hon såg så fräsch och fin ut. Jag längtar otroligt efter den dagen då jag känner likadant. 
Med det här vill jag säga till alla, speciellt dig som drabbad; 
varje individ har olika förutsättningar. 
Varje individ kommer ha liknande men ändå helt olika vägar. 
Varje individ kommer att må och reagera på olika sätt. 
I en sån här sits finns ingen norm. Däremot kan man göra som jag och många andra; läs i bloggar, gå på cancer- möten och delta i forum. Ju fler olika sidor man får se, desto mer förberedd blir man.

Då har jag betat av sjukhusbiten och vill dela med mig av tre trevliga saker, fortfarande sjukdomsrelaterat men inte lika mycket.
~ Jag satt på balkongen i söndags för första gången på en evighet. Solen sken, balkongen hade 18 grader, jag satt med hemmagjord smoothie och läste en bok. Just där och då kändes det som att allt var perfekt.
~ Jag är rädd för att resan inte ska bli av men däremellan längtar jag något enormt. Jag ser framför mig allt jag ska göra, och inte göra för den delen. Jag, min syster och min far behöver det här efter allt som varit. Få umgås, lämna den här tillvaron ett tag och bara få koppla av.
~ Varje kväll som jag kryper ner i egen säng och drar mitt eget täcke över mig så njuter jag. Jag vill inte somna på en gång för jag vill mysa med känslan av att vara hemma i min egna lilla trygghet utan nålar, slangar, desinfektionsmedel och trauman. Uppskatta det och ta det inte för givet.
Fundera på tre bra saker som har hänt dig idag och se hur det påverkar en innan man går och lägger sig.
///Hanna

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s