Intervjuad om min historia och CAR-T

Det blev en minst sagt annorlunda förmiddag igår, på ett positivt sätt! Vad det blir av det vet jag inte riktigt än dock. Det är nämligen så här – för att sammanfatta – att man pratar mycket om CAR T- celler nu i cancersvängen. Det är en ganska cool behandling mot Myelom och som man nyligen upptäckt kan användas mot bl.a. ALL också. Det är just ALL som är på bordet nu.
Vidare hoppas man kunna använda det mot bl.a. HIV/AIDS, Lupus, inflammatoriska sjukdomar samt vid transplantation av organ.
Enkelt beskrivet så programmerar man om T-celler (en typ av vita blodkroppar) med en chimär antigenreceptor (s.k. CAR) så att dom blir till målsökande missiler som kan känna igen och döda cancerceller!181008 CAR-T-celler.gif

Visst ljuger jag inte när jag beskriver det som coolt?!

Men saken är den, som jag har förstått det, att behandlingen har godkänts i EU men det ansöks om subventionering i olika länder. Nyligen avslogs det i Storbritannien och nu diskuterar man huruvida vi ska godkännas i Sverige. Då gäller det mot just ALL den här gången och inte Myelom. Behandlingen kostar över 1 miljon per behandling. Har vi råd med det?.. Det ska avgöras genom att jämföra kostnaden i relation till effektiviteten. Som jag har tolkat det så är inte resultatet så pass bra som man trott och hoppats ännu tyvärr. Så som du förstår är det här är en väldigt svår och kontroversiell fråga. Många individer har ju blivit hjälpta…
Hur mycket är ett människoliv värt?…
De som ska svara på ovan fråga måste tänka med hjärnan snarare än hjärtat och det kan inte vara lätt. Beslutet har blivit utdraget pga att alla dokument inte inkommit än men förhoppningsvis får vi besked innan året är slut.


Hittade flera intressanta länkar till artiklar som handlar om den här diskussionen och som beskriver behandlingen mer ingående. Så om du är lika intresserad som jag så klicka på länken så öppnas den i ett nytt fönster 🙂 
https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2018/06/29/car-t-celler-far-klartecken-i-europa/
https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2018/01/31/nytt-stod-for-car-t-celler-vid-svar-leukemi/
http://www.ascopost.com/issues/may-25-2018/weighing-the-cost-and-value-of-car-t-cell-therapy/


Hur blev jag då inblandad i allt det här?
Kul att du undrar! Jag vet knappt själv hur det gick till. En reporter från Ekot kontaktade Blodcancerförbundet och sökte efter patienter med ALL som antingen behandlats med T-celler eller som ska bli det. Men det är svårt att hitta dessa personer tydligen. De flesta har inte fått behandlingen, väldigt få vet vad T-celler är eller vill inte sätta sig in i CAR-T, en del vill inte prata om detta i radio och några är för ångestladdade kring sin sjukdom att man vill slippa tänka på den.
Jag blev i alla fall kontaktad av en man som är medlem i ALL-gruppen på Facebook som jag startat tillsammans med Blodcancerförbundet (Stödgrupp för ALL – Akut Lymfatisk Leukemi). I egenskap av administratör, skribent i Haema, kontaktperson för ALL- patienter och officiell bloggerska så gör det mig inget att man hör av sig gällande detta. Han ville så gärna hjälpa till då han också är medveten om att det här kanske blir vår enda chans vid ett återfall efter transplantation så han hade pratat med reportern men ville inte vara med i intervju med namn. Vi pratade i nästan en timme. Först om olika saker kring vår gemensamma fiende och kamp, sedan om dessa CAR-T och till sist om att jag skulle kontakta reportern.

Sagt och gjort. Jag ringde och undrade hur jag kunde hjälpa till. Jag förtydligade att jag inte kan uttala mig så mycket om behandlingen eftersom jag vet på tok för lite om detta. Dessutom har jag inte fått cellerna. Men hon svarade att hon är tacksam om jag med namn kan berätta i en intervju om min historia och vad ett återfall skulle innebära.

Hon knackade på min dörr på förmiddagen och vi satt och pratade lite allmänt kring det här först, sedan ställde hon några riktade frågor som hon spelade in med sin ljudupptagare (eller vad det nu kallas…). Jag var lite nervös men tyckte att jag fick fram sanningen och det jag ville berätta. Det har blivit mycket skrivande och pratande om min cancerhistoria från 2001 fram till idag nu så jag börjar bli duktig på att sammanfatta flera års kamp.

Hon vet inte själv riktigt när eller om detta ska sändas än. Först inväntar redaktionen beslutet om behandlingen, sen ska dom prata ihop sig kring materialet och fatta beslut om sändning, sedan ska allt klippas ihop. Eventuellt någon gång i november sa hon och jag skulle få veta närmare.

Dagens goda gärning 🙂

181008 Mer informativt om CAR-T

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s