Kriget i min kropp

Känsliga personer varnas!

God morgon,

här är en bild på min nya infart. Jag lyckades sova i natt trots smärta, men vaknade på morgonen och hade ont. Främst i halsen. Det känns återigen som att någon har stampat på sidan, tror att det är muskeln som tagit stryk, för det gör extra ont när jag ska resa mig upp och spänner halsen. Tack och lov så hjälper Alvedon ganska bra. Tydligen var det på torsdag som benmärgsprovet ska tas, inte imorgon som jag först trodde. Vet inte om det är skönt att få en extra dag för att återhämta mig eller om det är jobbigt att ha en extra dag att ha ångest med. Idag blir det bara vila och försöka återhämta mig framför TV:n 🙂

Äntligen färdig- opererad!

Det är så skönt att det är gjort. Nu sitter den nya CVK:n där den ska. Vi åkte hemifrån redan 06:30 i morse, efter att jag hade tagit min andra dusch med speciella antibakteriella tvålen. Dessvärre fick jag vänta ända till 12:00 innan det var dags för operation. Jag som hade varit fastande sedan kl 20:00 kvällen därpå kunde knappt tänka på annat än mat… Eller, där ljög jag faktiskt lite. Jag tänkte ganska mycket på själva operationen också såklart. Jag var galet nervös för att få en blödning (jag har så låga trombocyter så en blödning kan bli svår att stoppa) och självklart för att det skulle göra ont…

Medan jag väntade på operation så gick mamma för att möta Emelie & Alex. Emelie var också inne på Huddinge idag, i egenskap av donator. Hon har en massa tester som hon ska gå genom för att säkerställa att hon inte bär på någonting som hon inte vet om. I morse hade dom ett informationsmöte. Men som den underbara stöttande familj dom är så såg alla till att vara nere i förberedelserummet och möta mig innan operationen. Där fick jag en PVK i handryggen (en infart), fick förebyggande antibiotika och det ställdes en massa kontrollfrågor om allergier, tidigare komplikationer, eventuella infektioner osv.

När jag kom in på operationssalen fick jag en hysteriskt ful och grön mössa som matchade mina väldigt osnygga sjukhuskläder fantastiskt bra. Kände mig väldigt liten när dom började plasta in mig som i ett tält och tvätta mig med sprit. Sen fick jag en hel del lugnande vilket var väl behövt vid det laget… Jag hade bara en liten lucka som jag kunde se ut genom och där hade jag hela tiden narkossköterskan som berättade exakt vad som hände. Hela ingreppet tog ca 1 timme och det växlade mellan att vara fullt hanterbart till att göra skitont. Först satte dom in den nya dubbellumen CVK:n bredvid den gamla, och det var först när dom skulle plocka bort den gamla som det gjorde hysteriskt ont! Tydligen hade den vuxit fast ganska rejält så det krävdes mer lugnande och mer lokalbedövning innan den hade släppt sitt grepp.

Nu är jag trött och har ont. Det känns som att någon har stampat på min hals och boxat mig på bröstkorgen. Tack och lov för Alvedon! Måste ha förband över i 10 dagar minst då såren är öppna. Ska försöka fota den nya CVK:n när jag har batteri i mobilen igen och när såret inte ser lika blodigt ut längre. Den är tjockare och längre än den andra och mycket obekvämare. Hoppas det blir värt det. Måtte den inte behöva sitta där så länge.

När Emelie var klar med sina kontroller och en läkare hade tittat på mitt sår så kunde vi bege oss. Men det var först efter en varsin välförtjänt glass och en chokladbit som vi lämnade sjukhuset.
Oh, just det, jag har möjlighet till att få hemsjukvård! Så istället för att isoleras på sjukhuset så kanske jag, efter bara en vecka på sjukhus, kan få bli isolerad hemma i Midsommarkransen istället! 🙂 Det är några om och men som behöver redas ut först innan dom kan lova något, men det lät lovande. I så fall kommer jag få besök varje dag av sköterskorna. Men som dom säger – Borta bra, men hemma bäst!

Nu är jag hemma hos min käre mor och Rickard. Är fortfarande för skör och otrygg för att vilja sova ensam, så jag är inneboende här tills vidare.
Dags för sömn efter en lång dag, hoppas inte såren ställer till det alltför mycket.

Nervös inför operation…

I fredags hade mitt blodvärde sjunkit ytterligare till 74 gram/liter vilket jag hade kunnat gissa mig till. Dagen innan kunde jag knappt stå upp för att jag var så yr och matt. Så det blev påfyllning av två påsar blod. Jag tycker att det känns obehagligt att någon främmande människas blod ska pumpas in i min kropp så jag mår alltid illa vid blodtransfusioner. Andra vanliga reaktioner är rodnad och en hetta i hela kroppen och ansiktet, men det slapp jag den här gången! Vi startade transfusionen ca 17:00 och 18:00 stängde dagvårdsavdelningen. Jag var ensam kvar och fick stanna med en sköterska till 18:30, då hade även min älskade lillasyster hunnit komma in. Därefter flyttades jag till avdelningen där det sista blodet fick droppa in. Vi kom ifrån först vid 19:00- tiden, gud vad jag var hungrig då! Emelie bjöd på en lyxmiddag när vi kom hem 🙂

Koordinatorn ringde och meddelade att hur mycket hon än vände och vred så lyckades hon inte få till en operation och benmärgsprov på samma dag… Så typiskt, nu är det både måndag och onsdag som blir förstörda och som jag dessutom måste ha ångest inför.

Så här ser nuvarande CVK:n ut…

Operationen ja, imorgon är det dags… Jag är sjukt nervös som rubriken meddelar. Det jag har inopererat nu är en enkellumen kateter, en CVK med ett rör. Imorgon ska dom operera in en dubbellumen kateter, alltså med två rör. Varför exakt vet jag inte, men det krävs inför transplantationen.

Vi måste vara på Huddinge sjukhus redan kl 08:00, så med all trafik måste vi åka hemifrån redan 06:30 (!?). Innan dess måste jag ha duschat två gånger (både ikväll och i morgon) med en speciell desinficerings- tvål. Sen ska jag vara fastande från kl. 02:00. Det som gör mig mest nervös är att jag inte kommer att sövas. Dessa ingrepp görs i vaket tillstånd med lokalbedövning. Jag tyckte att den första gången var väldigt obehaglig och det blev inte bättre av att kirurgen hade problem med att få in slangen i halsen och var tvungen att ta i lite hårdare. Så nu är jag såklart nervös för att samma problem ska uppstå, dessutom är det psykiskt väldigt jobbigt att vara vaken när man vet att någon ska skära i halsen… Kommer vara väldigt öm i både hals och bröstkorg i morgon. Hoppas jag får mycket ”lull lull” (lugnande medel) så att det inte blir helt outhärdligt. Tack och lov har jag mamma med mig hela tiden ❤ Emelie & Alex kommer finnas i krokarna också då Emelie också måste genomgå en del undersökningar i morgon. Dom ska hon förhoppningsvis skriva om 🙂

Låga värden

Nu är det femte dagen sen jag fick min senaste cytostatika- kur och i vanlig ordning har blodvärdena sjunkit. I regel sker det inom en vecka. Igår ringde min rara koordinator och berättade att hon fortfarande försöker uppfylla mitt önskemål om att ta benmärgsprovet i samma veva som jag opereras för att slippa utdragen oro och det var då hon upplyste om att mina röda blodkroppar (Hb- värdet) är nere på 83 gram/liter.

Vanligtvis får man en blodtransfusion när det når 80 så risken finns att jag behöver det. En vanlig frisk människa har ett värde mellan 120-155 för kvinnor och 130-170 för män. De röda blodkropparna transporterar syre till hjärtat så nu när jag har så lågt värde så är jag andfådd, yr och har noll ork. Det blir påfrestande för hjärtat för att det måste jobba extra hårt så jag har som ett litet tryck över bröstet hela tiden, mest vid ansträngning. Nästa blodprov ska tas på fredag om jag inte blir sämre innan dess. Så nu får vi se om värdet är på väg upp eller ner…

Synundersökningen…

… gick bra! Förutom att det var obehagligt. Men inget synfel förutom det jag redan visste, att jag är astigmatisk. (http://www.synen.se/astigmatism/) Läkaren duttade mig i ögat med en mini- tops för att kolla trycket på ögat och sen fick jag ögondroppar som sved som tu*an. Mamma kunde inte låta bli att små- lé då hon såg hur jag ryggade tillbaka vid något så litet som ögondroppar med tanke på de cellgiftsbehandlingar som jag hittills genomgått. Jag fick sitta i 20 minuter och låta dropparna verka innan optikern kunde titta på ögonen med laser och jag såg ut som att jag var antingen hög eller svart- ögd för pupillerna var så enorma! Mamma fick sig ett gott skratt. Men som sagt, grunden för att starta en strålbehandling verkar bra.

Vi besökte också CAST-avdelningen där vi pratade om nutrition, både om hur det ser ut med illamående och aptit nu, samt vad som kan komma efter tuffa behandlingar. När jag kom in på sjukhuset den 6 mars så vägde jag 53 kilo. Det var en bit under min normala vikt men efter cellgiftsbehandlingar med illamående och förtvinade muskler så rasade jag till 45 kilo. Jag är nu uppe i 47,5 men har ett BMI på 16,1 vilket är för lågt och jag har inte råd att tappa mer. Så vi var ganska eniga om att jag måste utnyttja de närmsta 3 veckorna åt att äta upp mig inför transplantationen. Lyckas jag inte äta på sjukhuset i maj så sätter dom in en sond och det vill jag undvika till varje pris! http://sv.wikipedia.org/wiki/Sond_(medicin)

Förberedelser inför strålning och transplantation

I tisdags, den 30 april, fick jag reda på att jag ska transplanteras den 31 maj. Det har hittills varit ovisst hur man ska behandla min cancer – som ett återfall eller som en ny sjukdom? Det var ju hela 9 år sen jag hade den sist! För att ändå kunna känna oss relativt lugna med att jag inte ska få fler återfall, vilket kan bli ödesdigert, så går man nu in med full kraft och byter ut hela benmärgen. Min enda hel- syster hade 25% chans att matcha mig, och det gjorde hon till vår stora lycka! Inte nog med det, vi har samma blodgrupp, är ju av samma kön och dessutom relativt lika stora. Enligt professor Per Ljungman på Huddinge så kunde det inte vara en bättre matchning.

Han förklarade även detta; leukemi följer blodomloppet och det är därför man vid ett första insjuknande pumpar in så mycket cellgifter i blodet som kroppen kan klara av. För att ta död på allt, friskt som sjukt. Men, det finns blodkärl dit cellgifterna har svårt att nå och det kan ha varit i något av dom som en liten jäkla leukemi- cell kan ha uppehållit sig i 9 år. Helt sanslöst… För att inte riskera fler kurragömma- lekar med en dödlig sjukdom så ska jag nu helkroppsstrålas i omgångar. Det känns läskigt och tungt men är samtidigt en trygghet eftersom jag ser det som ett extra vapen i kriget.

I och med alla bieffekter som kan uppstå av både strålning och transplantation så är det en hög med undersökningar och kontroller som ska genomföras innan. ”För att se utgångsläget och vad som kan uppkomma längs med vägen”.

EKG (hjärtfrekvens). Check
Spirometri (lungkontroll). Check
Lungröntgen. Check

På schemat idag ska jag träffa en ögonläkare samt introduceras på CAST (Centrum för Allogen StamcellsTransplantation). Allogen innebär att man får stamceller från någon annan, autolog är när man får tillbaka sina egna.

CAST

Bloggstart

Hej hej,

första gången som jag fick beskedet Akut Lymfatisk Leukemi, 20 december 2001, så låste jag praktiskt taget in mig. Jag skämdes av så många anledningar och försökte dölja min sjukdom. Som du kan förstå så var det omöjligt. Om inte för att jag låg på sjukhus så för att jag svällde upp av kortison och tappade håret. Perukerna var fula då men har utvecklats otroligt snabbt så idag är dom mycket finare och det syns knappt att det är en peruk!

Som 15-åring var det här så otroligt påfrestande för psyket att jag föll in i svår depression.

För att minska pressen denna gång så så går jag direkt ut och berättar; Cancern är tillbaka. Först på Facebook, sen vidare. Jag har bestämt mig för att prata öppet om allt som pågår.

Jag har hittills behandlats med cellgifter men dom har inte bitit och jag kroppen kommer att ge upp av de hårda gifterna så en transplantation är nu oundviklig. Föräldrar matchar inte, halvsyskon matchar inte (jag har annars fyra stycken) och helsyskon har 25% chans att matcha. Att gå ut i register finns ingen tid kvar för. Till min enorma lycka så är min lilla fina och fantastiska lillasyster en donatormatch!!

Förberedelserna pågår för fullt och eftersom jag har så många underbara människor runt mig som stöttar och vill veta hur det går, så startar jag min allra första blogg. Här kan jag meddela status hela tiden utan att ta flera samtal och sms varje dag och berätta om samma sak. Det finns ingen energi och ork för det… Tackar gudarna för sociala medier.

Följ mig på min resa tillbaka till livet ännu en gång ❤