Jag har hamnat i ett märkligt läge då jag inte alls vet vad jag ska svara när folk ställer frågan ”hur mår du?”. Varken inför familj, vänner, arbetskollegor eller läkare. För alltså… Det är ju bra, om man jämför med var jag har varit. Men det är ju inte bra egentligen med tanke på att jag har så ont och får så många biverkningar av medicinerna. Fast den delen är ju kronisk eller kommer åtminstone pågå under väldigt lång tid. Kanske är frågan menad här och nu? I så fall mår jag ju bra. Förutom ont i halsen, snuvig och hängig dårå… Fast det är väl bra om man jämför med cancer!… eller, menade du hur jag mår psykiskt? Jag mår bra! Glad och så. Fast full med hemska minnen och ångest. Jag vill bara skrika rakt ut: VAD MENAR DU EGENTLIGEN?! Så jag blir tyst. Och jag funderar. Kollar nervöst åt olika håll. Sedan blir standardsvaret trevande ”det är bra med tanke på omständigheterna”. Till alla. Svarar gärna mer konkret och utvecklar om det är någon som undrar, annars så är det bra så.
Några stycken har poängterat att det var ett tag sen som jag uppdaterade. Nog för att jag vet att det var länge sen som jag skrev något – eller ja, något som jag har publicerat i alla fall, skriver gör jag hela tiden faktiskt – men inte att det var en hel månad (så håll i dig, för nu finns det mycket att berätta!.! Jag ser det inte som att det är jag som har varit slö eller långsam, det är snarare ett bevis på hur förbaskat fort tiden går. Dagarna rusar förbi. I normala fall är jag väl som de flesta och tycker att det känns hemskt. Man hinner inte med det man vill göra. Man blir äldre i en rasande fart. Man har precis plockat upp tomtarna och vips är det midsommar. Känner du igen det? Men när jag pratade med professor Ljungman senast så kom vi in på något som jag ärligt talat inte minns vad det handlade om för jag fastnade på en av hans meningar. Han funderade över någon av alla mina åkommor och tänkte högt för sig själv.
”Hur gammal är du nu igen… 2½ år va?”
För dig som inte minns så är det så man pratar på transplantationsspråk. Man räknar antal dagar, månader och år sen man transplanterades. Jag tycker att det är ganska rimligt eftersom det är då som man får en ny chans. Livet fortsätter inte, för det är totalt förändrat, men man föds på nytt. Mer symboliska tecken är kroppen som vaknar till liv igen och håret som långsamt växer ut som fjun. Så 2½ år är jag nu. Har det verkligen gått så lång tid?! Varför känns det då som igår?… Jag verkar inte riktigt kunna lämna det här bakom mig. Mer störande är att jag inte längre vågar se framåt. Det här tror jag är ett stort problem för de flesta cancerpatienter. Man tappar tro, hopp och trygghet. Något av det kanske man hittar tillbaka till direkt. Jag menar, tron på att man kan bli frisk får man samma stund man ser de nya cellerna rinna in i kroppen. Hoppet om en vardag återvänder så sakteligen vartefter man slipper ut ur isoleringen, tar sin första promenad och kanske återvänder till jobbet så smått. Men tryggheten dröjer. Det är alltså tryggheten i att man inte återinsjuknar. Jag hade nästan helt återfått det ungefär 8 år efter avslutad behandling under första vändan, efter lång tids hård bearbetning och samtalsterapi. Sen kom smällen igen bara något år senare och nu är jag rädd för att jag aldrig mer kommer känna mig trygg med livet. Jag kanske måste lära mig att hantera och leva med det? Ungefär som man kan leva utan en mjälte.
Man kan kontra det här med ”ingen vet när man ska dö”, ”du kan inte leva ett liv i rädsla” och ”jag själv kan bli påkörd av en buss imorgon”.
Just det senare citatet avskyr jag för det har ingenting med någonting att göra. På samma sätt som att ”tänk på barnen i Afrika” inte kommer göra så att jag trycker i mig ännu mer mat när jag är mätt. Säger du det till mig så svarar jag med en likgiltig tom blick.
Men inget av det här är tröstande. Cancer är inte som omedveten dödstidpunkt. Och jag vet väl mycket väl att jag inte kan ha det så här. Men bearbetning tar tid, även om det bara handlar om att lära sig leva med rädsla.
En fredag i början av oktober fick jag träffa professor Ljungman för en statusuppdatering. Vi pratade om bränningarna som jag känt i handflator och fotsulor men han hade ingen bra förklaring på det. Han berättade hur ologiskt det är att jag fortfarande har så ont och är stel i höger arm och hand när resten av kroppen verkar ha svarat på Mesenkymal- behandlingen. Så fungerar inte GVHd. Han skulle diskutera detta med Lena von Bahr. Sedan var det inte så mycket mer som vi pratade om, förutom att järnvärdet är fortsatt lågt och att Hb stannat av kring strax över 100. Jag bör ta Niferexdroppar varje dag men slarvar väldigt mycket eftersom de gör mig ont i magen. Jag behöver inget mer av det.
Den 21 och 22 oktober var jag kallad till mottagningen för
1. Utvärderingssamtal med Lena von Bahr
2. Eventuell Mesenkymalbehandling
3. Privigenbehandling
1. Utvärderingssamtal med Lena von Bahr
2. Eventuell Mesenkymalbehandling
3. Privigenbehandling
Utvärderingssamtalet för behandlingen gick rätt fort. Lena tycker att det finns en svag förbättring i reaktionen och hon vill ge det några månader till – så vi kör på. Behandling nummer 7 blev av! Så den vanliga proceduren genomfördes under hela onsdagen. Dvs kontroller, prover och infusion med uppföljande studie- blodprover och kryssande i protokoll i studiesyfte. Men i normala fall har jag pauser mellan varje sak. Först 1 timme och i nästa sväng 3 timmar. Däremellan knappar jag på datorn, läser, sover eller äter. Men inte idag… Inte en lugn stund på hela dagen. Det skulle nämligen genomföras en speciell uppföljning och jämförande utvärdering i studiesyfte, en som har gjorts tidigare före första behandlingen och en vid den tredje. Till skillnad mot då så frågade studieläkare von Bahr om hon fick ha med en läkarstuderande den här gången. Jag säger aldrig nej till sådant eftersom jag mer än gärna hjälper till med utveckling kring cancerbehandling. En ung man dök upp lite tidigare än henne så vi fick en chans att presentera oss och småprata lite. Väldigt trevlig och rar var han, men när själva undersökningen satte igång blev jag generad… och det händer väldigt sällan! Är ganska trygg med att vara avklädd, men har dessutom mer eller mindre tvingats visa upp mig inför okända människor vid röntgen och läkarbesök så jag är van. Hur nu det låter? Men den här gången kändes det så märkligt.
För att kontrollera GVHd i huden så nyper man i den, både vertikalt och horisontellt. Där man är drabbad veckar sig inte huden och rör sig inte alls som på de friska delarna. Där sjukdomen sitter i lederna så märker man det om man nyper i den riktningen. Så av denna anledning fick jag blotta mig och blev nypt på varenda centimeter på kroppen av dessa två läkare. Mest genant var det på brösten och insidan av låren. Men där var den unga mannen gentleman nog att låta Lena sköta nypandet medan han vände bort huvudet.
Där det fanns en reaktion ringades den in med en bläckpenna för att i slutändan avgöra hur stor procent av kroppen som är drabbad. Utifrån tidigare kontroller kunde vi lättade konstatera att ytan har minskat!
 |
| Hand- dynamometer |
Efter denna märkliga timma fick jag göra olika rörelse och styrketester. Det innefattade att sträcka på armar och leder åt olika håll, promenera fram och tillbaka i en korridor under 2 minuter (uj vad det kändes märkligt när det passerade läkare och patienter) och testa greppet med en dynamometer. Slutligen var det en stor mängd rör med blod som togs och en bibba med utvärderingsfrågor att fylla in.
När allt detta var klart så plockade Lena fram de två tidigare resultaten och GVHd:n i hud, leder och bindväv har mycket riktigt dragit sig tillbaka. Jag kan inte med ord beskriva hur det känns, men jag får lust att gråta och det är inte av besvikelse J Däremot betyder ju det att värken och den kraftigt minskade rörligheten i hela min högra arm och hand, plus lite i vänster, beror på något helt annat. Om några veckor ska jag därför röntgas för att se om det kan vara något neurologiskt.
I denna studie med Mesenkymala stromaceller som hjälp vid GVHd i bindväv så har det hittills varit 11 deltagande. En överlevde tragiskt nog inte och en fick ett återfall i cancern och fick avbryta behandlingen. Jag är nummer 11, sist ut. Nu kommer jag ju att få fortsätta 3 månader till och sedan ska hela studien utvärderas av flera läkare och studiesköterskor. Det ska bli så väldigt spännande! Av de 8 som har slutfört sin behandling så har 4 stycken blivit hjälpta. Allt som allt är det ett bra resultat. Man kan ju önska att procenten skulle vara större, men 9 försökspersoner är heller inte särskilt många att utvärdera.
Under samtalet med professor Ljungman den 2 november fick jag därför sänka kortisonet igen då vi höjde den för att vi trodde att GVHd:n blev värre. Känns skönt för varje litet kortison- milligram som jag blir av med. Förbannade rävgift.
Som en extra glad nyhet så har jag äntligen fått sluta med Noxafil! Som jag har tjatat. Men nu var det av annan anledning än den som jag hade. Per Ljungman undrade om den kunde ha med bränningar och värk att göra. Han sa att det var lite långsökt men inte helt otroligt. Konstigare saker har vi sett. Efter någon vecka ringde han för att höra hur det hade gått. Då kände jag ingen skillnad. Men han svarade att koncentrationsnivåer sjunker långsamt. ”Vi väntar ett tag till”.
Under återbesöket konstaterade jag lyckligt att bränningarna var försvunna! Otroligt skönt! Så enligt professor Ljungman hade de med största sannolikhet med den elaka medicinen att göra. Den får vara fortsatt borta från min dosett.
Under återbesöket konstaterade jag lyckligt att bränningarna var försvunna! Otroligt skönt! Så enligt professor Ljungman hade de med största sannolikhet med den elaka medicinen att göra. Den får vara fortsatt borta från min dosett.
Medan jag var på Hematologen för behandlingen så nämnde jag att jag har haft en väldigt kraftig och obehaglig hjärtklappning senaste två veckorna. Som exempel satt jag i sängen en kväll och läste när det plötsligt drog igång. Pulsklockan på armen visade 103 i vilopuls, normalt har jag mellan 50-60… Det gjordes en EKG som inte visade något särskilt. Önskvärt hade jag fått en likadan hjärtklappning när jag låg uppkopplad, men sådant sker ju aldrig när man vill. Studiesköterskan Carina ställde lite frågor som hade med panikångest att göra. Jag har haft det vid några tillfällen, men aldrig med den här reaktionen. Däremot har jag hört andra som till och med har åkt till akuten för att dom blivit så rädda. Jag tycker ändå att det låter konstigt eftersom det kommer dagligen – och har gjort i flera veckor – utan att jag tänker på något särskilt. Kroppen kan jag, men när det kommer till psyket så vet jag inte längre vad som gömmer sig i bakhuvudet och kan inte utesluta något. Vi avvaktar tills vidare och ser hur det utvecklas.
Dagen efter fick jag Privigen. Värdena där stiger väldigt långsamt och jag riskerar inte längre en svår lunginflammation som tidigare. Blodproverna visade däremot att det inte bara är antikropp Ii-G som jag har brist på utan även en annan som ska skydda mot inflammation i slemhinnorna. Den kan man däremot inte tillsätta tydligen, men i och med att jag får Ii-G så är jag bra skyddad. Blir lite irriterad på kroppen – minst sagt – för att den slutat producera diverse saker och prompt vägrar sätta igång igen. Däribland vitamin D, östrogen, testosteron och antikroppar. Men det är bara att gilla läget.
Angående bristen på östrogen, kopplat till livmoder och äggstockar, så är koniseringen (när man skär bort cellförändringar på livmodertappen) uppskjuten på grund av sjuksköterskebrist. Nytt datum är 20 november. Drygt eftersom jag bara vill få det gjort nu och tycker att det känns mentalt jobbigt. Min gynekolog vill dessutom ha en ”second opinion” på testosteronbristen och har skickat en remiss till Kvinnokliniken i Solna. Och bentäthetsmätningen är också uppskjuten till… ja, nu någon gång närmsta månaden. Jag har inte så mycket koll på mina läkarbesök längre.
Så ligger det i alla fall till. För nu. Allt ändras och svänger så fort.
Nu far jag och firar pappa som fyller 75 år under helgen. Ska bli fantastiskt skönt att lämna storstaden bakom sig och försöka vila och hitta energi under några dagar.
 |
| Längtar efter dig!! |
Kriget i min kropp 
Jag är ju verkligen värdelös på att svara på kommentarer! Får be om ursäkt. Läser ibland på tunnelbanan på väg till jobbet.
Jag tycker att du har all anledning att klaga… Man kan få klaga över löjliga saker som att det börjar regna ute när man har hängt tvätt, att man får motorstopp eller att man missade bussen på morgonen. Men ju mindre problemen är, desto mindre tid anser jag att man bör låta klagan få. Så i ditt fall – en njure som lägger av och måste plockas bort, och sedan en naturlig konstant oro för att även andra njuren ska bråka – är en längre klagan helt legitim. Tillåt dig att tycka synd om dig själv, men var försiktig så att du inte fastnar i det.
Önskar dig ett fint och friskt 2016!
/Hanna
GillaGilla
Oj, glömde ju att skriva själva anledningen till att kommentera just detta inlägg: Supersnyggt nagellack! /Alva
GillaGilla
Hej Hanna! Vet inte hur jag hamnade på din blogg, men det kan ha varit att du skrivit nåt om albumin, som är en av alla sjukdomsrelaterade grejer jag googlat på sista tiden. Och sen började jag läsa och vill se hur det går för dig fortsättningsvis. Jag är löpare som du men jag har inte cancer. Däremot så drabbades jag av en njuråkomma och fick ta bort ena njuren och lite likt rädslan som man kan få vid cancer tror jag att det är den rädsla som jag känner för att min andra njure också ska drabbas, samtidigt som jag är väldigt glad att jag frisk eller nästan frisk (förutom nånting som gjorde att min njure blev kroniskt inflammerad). Och lite har jag den här känslan att jag inte borde/får klaga för jag har ju inte cancer. Hursomhelst, hoppas det går bra för dig och att hjärtat kommer i ordning snarast så du kan känna dig trygg med att springa. /Alva (ylvalvanna på Instagram)
GillaGilla
Vad märkligt att du har bränningar utan medicinering… Jag trodde ju också att det var GVH som spökade men Per Ljungman slog bort det och sa att det inte alls är någon vanlig sådan reaktion. Men av erfarenhet så kan ju allt möjligt hända efter en sådan transplantation som du & jag har fått.
Det där med skenande hjärta är väldigt obehagligt. Nu har det varit nästa varje dag i 3 veckor och när det är som värst så kan det sitta i under flera timmar… Jag är rädd för att hjärtat tar stryk på något sätt av att det måste jobba så. Jag tänkte först också att det måste ha med alla miljoner mediciner att göra, men det märkliga är att jag inte förändrat något på flera månader?! Bara plockat bort Noxafil helt och minskat Prednisolon från 12,5 mg till 10 mg vilket är en omärkbar mängd. Ska höra av mig till Hematologen i veckan. Har ändå en massa andra besök där närmsta dagarna så dom kanske kan klämma in mig.
Sköt om dig du också!
Många kramar
GillaGilla
Vad härligt att det ändå blir lite bättre med GvH:n!
För mig bränner det också i fotsulorna emellanåt. Det har det aldrig gjort före transplantationen, och jag äter inga mediciner längre, så det är lite skumt. Jag vet inte om det kan vara en eftersläpande GvH-reaktion.
Det där med rusande hjärta har jag också. Jag har haft det med långa mellanrum i många år, men när jag åt mycket mediciner var det väldigt mycket oftare och kunde hålla på i närmare en timma; annars är det bara i någon minut. Jag träffade också en kille, Sebastian, i väntrummet som hade haft det (han hade läst min blogg och berättade att han kände igen detta). Jag tror att det har med medicinerna att göra.
Ha det så himla skönt hos papsen och fira honom ordentligt!
Kram
GillaGilla