Om cykeln, vattenglaset och veckan som är

Livet spinner, och det spinner så fort! Hur hinner du med dagarna? Och hur gör andr? Jag förstår inte! Det är ju som att sitta på en cykel och trampa järnet. En sådan där tramporna följer hjulet, du vet. Plötsligt kommer en lång nedförsbacke. Och brant är den! Man försöker trampa med, men trots den tyngsta växeln så går tramporna för fort runt och till slut ger man vika, släpper fötterna från pedalerna, vinklar ut benen och bara åker med. Inte är det lönt att försöka styra heller. Försöker du svänga nu så kommer du kyssa asfalt.
Mja, så känns i alla fall mitt liv rent spontant.
Var ute och gick för några dagar sen. Plötsligt såg jag ett vattenglas framför mig. Antagligen tänkte jag på uttrycket ”droppen som fick bägaren att rinna över”. Eller så var jag törstig… hur som helst. Min hjärna med all dess fantasi skapade ännu en liknelse. Jag såg glaset som behållare av mina tunga minnen och trauman. Av ångest och bitterhet. Ja, egentligen allt sånt som jag inte vill bära på. Jag började undra hur man tömmer ett glas med vatten om man inte har möjlighet att tippa på det, inte har tillgång till något sugrör och inte någon trasa eller liknande att suga upp vätskan med. Den lösning som jag kom på var att helt enkelt låta det dunsta. Men sånt tar ju tid. Och medan man väntar så droppar kranen ovanför på.
Var ville jag komma med det här då? Jo, jag måste försöka stoppa droppandet så gott det nu går. Jag av- och ombokar saker som inte är livsnödvändiga här och nu, för att inte gå i tusen bitar. Jag har nog mycket som snurrar i huvudet ändå – både nätter och dagar. En sådan sak som jag inte ansåg nödvändig just nu var besöket på kvinnokliniken i Solna som jag skulle infunnit mig på i torsdags. Det blev helt enkelt ett för späckat schema i förra veckan och ett för svårt pussel att lägga. För att påminna dig så skulle jag dit för utredning om varför jag inte producerar den lilla mängd testosteron som man normalt gör som kvinna. Troligtvis har mina binjurar tagit stryk av cancerbehandlingen och klarar därför inte längre av produktionen fullt ut. Jag ringde och avbokade på telefonsvarare och när sköterskan sen ringde upp så sa jag vänligt att jag inte vill ha någon ny tid. Efter det kontaktade jag min privata gynekolog för att säkerställa mig om att jag inte hade gjort något helt galet (man kan tycka att jag skulle ha gjort det innan jag avbokade allt, men jag hade fått höra att det här är något som jag själv får bestämma över). Hon sa att så länge jag inte känner av påtagliga bieffekter så är det en onödig utredning. Och det har jag knappast gjort, trodde ju tvärtom att jag producerade för mycket! Hon sa också att även om det visar sig att kroppen helt avslutat all den produktionen och att den inte kommer att komma igång igen så ska man överväga behandling, för om man som kvinna får insatt testosteron så kan det lätt slå över åt andra hållet och man kan till exempel få kraftigare kroppsbehåring. Nej tack, det klarar jag mig väldigt bra utan. Så beslutet kändes ännu mer rätt efter detta!
Helgen blev lugn och fin så som jag önskade, det var ju ett fantastiskt väder dessutom!, men jag har tyvärr fortfarande löjligt låg energinivå och behöver gallra bland allt jag måste och vill göra. Tyvärr är det ju oftast det sistnämnda som blir lidande. 
Så här ser veckans schema ut nu (förutom ”vardagen” med jobbet, träning, vänner och jakten på saknade mediciner och samtal med hematologen):
Igår, måndag, 5/10 – Bindvävsbehandling. Var lika välbehövlig som vanligt. Om inte mer. Jag har ju, som många gånger hittills nämnt, fått ondare senaste tiden. Och Wivecka kunde konstatera det både utifrån stelheten och att det har bildats mer kristaller i mina händer. Det är ofarligt men väldigt obehagligt och kan vara en av orsakerna till att jag fått ondare. Hon försökte att massera ut dom lite försiktigt och det var inte särskilt skönt kan jag meddela. Inte så att det gör fasligt ont utan det liksom knastrar och bubblar i handen och fingrarna. Usch, nu ryser jag när jag tänker på det… Och ju hårdare och mer drabbad bindväven är, desto ondare gör själva behandlingen. 
Men det kändes väldigt skönt när jag gick därifrån. Där hon hade behandlat (denna gång fokus på höger lår som har strulat ordentligt samt höger hand som vanligt) så var det alldeles varmt efteråt, det kändes mjukare och jag hade inte längre lika ont. Jag kommer att fortsätta med det här så länge det krävs för nu kan jag efter alla gånger konstatera att det hjälper mig. Dessutom har Ung Cancer än en gång klivit in för att hjälpa och bidragit med ett stipendium åt mig för de här behandlingarna. Underbara förening ❤ 
Idag, tisdag, 6/10 –  Sjukgymnastik. Först var jag hos sjukgymnasten som hjälpte mig med mina axlar och min rygg. Som du säkert själv har erfarit så går ofta allt det jobbiga i en ond spiral snabbt nedåt. Ibland har man även turen att hamna i den som går uppåt, men nu råkar det vara tvärtom. Så när jag går med allt det onda i bindväven, får ångest över minnen och truma, stressar till sjukhus och apotek… Ja, då sover jag dåligt och spänner mig samt biter ihop käkarna omedvetet. Så jag har lyckats ge mig själv en hel del knutor och nerver i kläm som resulterar i huvudvärk, gör mig yr och armar som domnar (!?) titt som tätt. Och det i sin tur skapar mer ont, mer stress. Ja, så ser min nedrans spiral ut. Så jag är så tacksam över all hjälp jag har runt mig! Annars skulle jag endast ligga under täcket i ett mörkt rum med hänglås på dörren hela dagarna och det hade definitivt inte fått mig att må bättre! Han kunde hjälpa mig en del genom att dra ut axlarna och kotorna i nacken, samt massera försiktigt på skulderblad och i svanken. Efter det valde jag att, istället för att köra på med styrka hos honom, gå på konditionspass på SATS i stället. Jag tror inte att min rygg hade mått bra av att pressa vikter idag och känner nu i efterhand att jag valde rätt.

Imorgon, onsdag, 7/10 –  Blodprovtagning och samtal. Ska i alla fall försöka hinna med att lämna blodprover. Tight om tid men skulle vara skönt att få det gjort eftersom jag misstänker att det kommer vara minst lika tight på torsdag. Detta måste nämligen göras inom ett litet tidsintervall på morgonen och helst innan jag tagit morgonmedicinerna. Är väldigt nyfiken på järnvärdet nu… 
Och sedan var det samtalet…. Inget man väldigt entusiastiskt pratar om att man behöver gå på och det tänker jag inte göra heller. Men det är väl mer eller mindre underförstått att jag går på samtal? Det är en som ringer från hematologen varje vecka för att checka av om jag är okej och alltid frågar om hon kan hjälpa mig med något praktiskt, samt en sköterska som jag kan prata med emellanåt när jag tappar bort mig själv i det som jag inte kan påverka och vad det är jag kämpar för. 
Henne ska jag träffa i morgon.

Fredag 9/10 –  Läkarbesök och medicinuppföljning. Kort och gott ett samtal med professor Per Ljungman. Jag har en hel del frågor (så gör dig beredd!) om hur värdena ligger, vilka mediciner vi ska ändra och förhoppningsvis kan trappa ned på, hur man ska fortsätta behandla GVHd:n… bland annat.
Koniseringen som skulle skett först fredag och sedan torsdag ombokades ju som jag nämnde i förra inlägget. Så det var ju ännu en liten droppe jag slapp i mitt – till bristningsgränsen – fulla glas.
Så nu ska jag lägga mig, 7 minuter innan det blir imorgon, så jag hinner få åtminstone några timmars sömn innan jag tar tag i en ny dag.
Önskar dig en riktigt god natt också! Eller god morgon om du var duktigare än jag och la dig tidigt så att du redan sover nu! 🙂
Jag och min lilla glädjespridande dammtuss här hemma som råkar fylla 6 månader i morgon!
Annonser

Blodprovtagning, inskrivningssamtal på kvinnokliniken & förberedelser hos narkosläkaren

Det blev en jobbig och tung dag i måndags… SÅ jobbig och tung att jag, när jag väl kom hem, hamnade raklång på soffan av utmattning. Huvudet var tomt och jag kom mig inte för att skriva en rad.

08:20 kom taxin och körde mig till Huddinge sjukhus. Första anhalt var Kvinnokliniken K69. Där fick jag efter en stunds väntan träffa en gynekolog och en sköterska.

Anledningen till att jag nu lämnar ut en så här känslig och intim information om mig själv är för att den har en koppling till min leukemibehandling. Annars skulle jag förmodligen ha hållit detta för mig själv.

Kortfattat går det hela ut på att jag har fått tillbaka cellförändringar på livmodertappen som jag hade för många år sen. Då gjorde jag en liten konisering, dvs man plockade bort den yttersta delen i form av en kon från livmoderhalstappen, och jag blev ”frisk”. Mycket enkelt och smidigt ingrepp! För en kvinna med normalt immunförsvar tar det många år innan cellförändringarna når stadiet cancer (så mina kvinnliga vänner, SNÄLLA slarva inte, gå på era kallelser till cellprovtagningar! Då kan man agera i god tid om man ser förändringar, det blir ett litet ingrepp och risken för livmoderhalscancer blir minimal). Men för min del går det här ganska så mycket fortare på grund av att jag nu äter immunhämmande medicin (Prograf/Adport) som påskyndar utvecklingen av cellerna.  Hur snabbt är svårt att säga men naturligtvis är det dumt att chansa. Dessutom finns misstanke om att jag redan nått början på stadie 3, det steget som är precis innan cancer. Det vi diskuterade i måndags var hur vi nu ska göra och som jag förstod det så har jag två alternativ:

1. Jag gör om ett lika litet ingrepp igen då man tar så pass lite att ytterligare en bit kan tas sedan utifall jag får tillbaka det en tredje gång. Problemet med det är att det finns en högre risk för att man inte får bort allt…

2. Jag får göra ett ingrepp då man tar bort en rejäl bit och kraftigt minskar risken för att lämna kvar något. Men här finns det lite fler problem. För det första så är ju min chans ändå större än andras att jag får tillbaka det eftersom jag tvingas äta de immunhämmande på obestämd tid. Sedan idag har jag dessutom fått höja dosen för att koncentrationen i blodet var för låg. Och om jag nu får tillbaka det igen så finns inte mycket att ta bort förutom hela livmodern… Jag kan med största sannolikhet inte bli gravid längre efter strålning och transplantation, men jag kan fortfarande bära ett barn via äggdonation. Men om hela livmodern plockas bort så har jag förlorat även den möjligheten… Jag vet att adoption är ett sista alternativ, men du förstår säkert också den mentala delen av att cancerbehandlingen har berövat mig på att bli gravid och nu även att eventuellt förlora en del av min kropp och att få möjligheten att bära ett annat liv… Jag tycker att jag har betalat ett otroligt högt pris redan.

Båda de här alternativen känns fruktansvärt jobbiga. Jag vet inte längre varken ut eller in. Jag orkar inte ta fler beslut och jag orkar inte genomgå mer som innebär psykisk påfrestning. Så jag överlät allt åt gynekologen. Hon ansåg att med tanke på att jag fortfarande gärna vill ha barn, och med det menat att faktiskt bära det i 9 månader, så är valet att bara ta en liten del det bästa. Så får det bli.

Jag blev nerskickad till narkosen för att förbereda inför nedsövningen. Fick träffa en högst otrevlig och stressad narkosläkare som jag förlorade respekten för på en gång. Han lyssnade inte på vad jag sa, frågade om en massa saker, pratade ingen bra svenska och hade en dryg attityd. Känns inte något vidare med tanke på att det här är en person som ska se till att en inte helt ofarlig nedsövning ska ske ordentligt. Men jag orkade verkligen inte tjafsa.

Efter det blev jag hänvisad tillbaka till Kvinnokliniken igen. Nu fick jag träffa två andra sköterskor som skulle föra in en massa information i journalen utifrån dom 6 sidor med frågor som jag suttit och kryssat ”ja” och ”nej” på. Typ ”röker du?”, ”har ni hjärtproblem i familjen?”, ”varför är du här?”. Vissa var mycket märkliga frågor måste jag säga. För tredje gången fick jag upprepa en massa saker, däribland mycket som jag inte riktigt var beredd på. Tunga saker, sånt jag inte mår bra av att tänka på sådana här dagar då jag inte känner mig så stark. Detaljer kring cancern och hur den har påverkat mig. Allt jag slåss med fortfarande Hur alla de 30 mediciner jag fortfarande har bryter ned min kropp. Nej, jag var inte stark nog för det här i måndags.

Operationen skulle ske på fredag i nästa vecka först och jag hade styrt om mitt jobb och annat utefter det. Mamma skulle följa med och köra mig hem sen så jag skulle slippa sätta mig nyopererad och narkos- dåsig ensam i en taxi. Men plötsligt har Kvinnokliniken (för vilken gång i ordningen vet jag inte) ändrat tid. Plötsligt gällde torsdag nästa vecka. Jag var inte förtjust i deras brist på framförhållning eftersom jag försöker skapa mig ett liv runtom allt som har med sjukhus att göra så jag bad om en annan tid. Blev uppringd dagen efter. ”Hej, vi tänkte att du kunde komma in nu på måndag istället”. Jaha? Tydligen hade min önskan om större framförhållning helt flugit förbi. Jag bad irriterat om en annan tid och efter ytterligare två misslyckade försök så kom vi överens. En måndag. Mitt i oktober.
Nu vill jag bara få det gjort.

Dessvärre var dagen inte slut där och det krävdes en lång väntan på provtagningsenheten och 7 rör med blod innan jag matt och ledsen kunde ta mig hemåt.

Sjukgymnastiken i veckan gick fint, Jag var matt och vek men gjorde mitt allra bästa så jag lyckades ändå klara de tre varven med mina tio olika övningar som sjukgymnasten har gett mig. Inga extra vikter, men att ta sig genom passet överhuvudtaget tyckte jag var bra. Dessutom har all mental stress satt sig i nacke och skulderblad som den så gärna gör, så nu har vi bokat in tisdag i nästa vecka då han ska lägga fokus på att dra ut mina stela leder. Tror det kommer kännas mycket bättre efter det!

Och som avslut på veckans ”sjukhus- information” så gick även besöket igår bra. Ytterligare en liten justering på medicin, annars mest ett konstaterande att ”det är vad det är” och ”vi ses i november”. Som du kanske förstår är det flera olika instanser som jag går på då alla är specialiserade inom olika områden. Det är därför det blir mycket spring hit och dit samt pusslande av schema. Om man ska få ihop en god middag med schyssta råvaror så kanske man måste åka runt stan lite till flera olika butiker. Så tänker jag. Jag ska bli en god middag.

Proverna som togs i måndags visade att Prograf- koncentrationen i blodet är lite låg (den immunhämmande medicinen) och det kan vara en del i att jag har fått ondare i bindväven och lederna på sistone. Nu ska jag öka på till 3 mg/dag. Resten av värdena verkade stabila som jag förstår men på vägen glömdes järnvärdet bort, eller så råkade kvinnan på provtagningen använda fel remiss. Så nu ska jag ta mig i väg någon av de närmsta dagarna och lämna nya prover så jag får svar på om kroppen börjat producera järn själv igen eller om den fortfarande strejkar. Jag känner mig allmänt väldigt trött och matt, sover mycket och har hög puls. Ett lågt järnvärde skulle mycket väl kunna vara orsaken till det. Ja, och att den här veckan ligger över mig som ett mörkt moln på himlen förstås.

Men imorgon är det fredag och helgerna är heliga utan inbokade tråkbesök! Ser fram emot en skön lördagsmorgon och en helg av lugn, ro, sol & vänner.

Var rädd om dig och njut av det här vackra höstvädret så länge som det varar ❤

Bjuder på två höstfoton som jag har tagit och som jag tycker mycket om.

Det här fotot är taget i Sollentuna i september 2012. Hela marken var fullkomligt täckt av färgglada löv och solen lyste varmt mellan träden. En underbar dag!
Den här bilden är tagen i Edsberg den sista oktober 2011. Jag älskade att jogga och ta långa promenader runt Edsviken när jag bodde där och kan fortfarande känna den svala luften och doften av vattnet på hösten.