Om cykeln, vattenglaset och veckan som är

Livet spinner, och det spinner så fort! Hur hinner du med dagarna? Och hur gör andr? Jag förstår inte! Det är ju som att sitta på en cykel och trampa järnet. En sådan där tramporna följer hjulet, du vet. Plötsligt kommer en lång nedförsbacke. Och brant är den! Man försöker trampa med, men trots den tyngsta växeln så går tramporna för fort runt och till slut ger man vika, släpper fötterna från pedalerna, vinklar ut benen och bara åker med. Inte är det lönt att försöka styra heller. Försöker du svänga nu så kommer du kyssa asfalt.
Mja, så känns i alla fall mitt liv rent spontant.
Var ute och gick för några dagar sen. Plötsligt såg jag ett vattenglas framför mig. Antagligen tänkte jag på uttrycket ”droppen som fick bägaren att rinna över”. Eller så var jag törstig… hur som helst. Min hjärna med all dess fantasi skapade ännu en liknelse. Jag såg glaset som behållare av mina tunga minnen och trauman. Av ångest och bitterhet. Ja, egentligen allt sånt som jag inte vill bära på. Jag började undra hur man tömmer ett glas med vatten om man inte har möjlighet att tippa på det, inte har tillgång till något sugrör och inte någon trasa eller liknande att suga upp vätskan med. Den lösning som jag kom på var att helt enkelt låta det dunsta. Men sånt tar ju tid. Och medan man väntar så droppar kranen ovanför på.
Var ville jag komma med det här då? Jo, jag måste försöka stoppa droppandet så gott det nu går. Jag av- och ombokar saker som inte är livsnödvändiga här och nu, för att inte gå i tusen bitar. Jag har nog mycket som snurrar i huvudet ändå – både nätter och dagar. En sådan sak som jag inte ansåg nödvändig just nu var besöket på kvinnokliniken i Solna som jag skulle infunnit mig på i torsdags. Det blev helt enkelt ett för späckat schema i förra veckan och ett för svårt pussel att lägga. För att påminna dig så skulle jag dit för utredning om varför jag inte producerar den lilla mängd testosteron som man normalt gör som kvinna. Troligtvis har mina binjurar tagit stryk av cancerbehandlingen och klarar därför inte längre av produktionen fullt ut. Jag ringde och avbokade på telefonsvarare och när sköterskan sen ringde upp så sa jag vänligt att jag inte vill ha någon ny tid. Efter det kontaktade jag min privata gynekolog för att säkerställa mig om att jag inte hade gjort något helt galet (man kan tycka att jag skulle ha gjort det innan jag avbokade allt, men jag hade fått höra att det här är något som jag själv får bestämma över). Hon sa att så länge jag inte känner av påtagliga bieffekter så är det en onödig utredning. Och det har jag knappast gjort, trodde ju tvärtom att jag producerade för mycket! Hon sa också att även om det visar sig att kroppen helt avslutat all den produktionen och att den inte kommer att komma igång igen så ska man överväga behandling, för om man som kvinna får insatt testosteron så kan det lätt slå över åt andra hållet och man kan till exempel få kraftigare kroppsbehåring. Nej tack, det klarar jag mig väldigt bra utan. Så beslutet kändes ännu mer rätt efter detta!
Helgen blev lugn och fin så som jag önskade, det var ju ett fantastiskt väder dessutom!, men jag har tyvärr fortfarande löjligt låg energinivå och behöver gallra bland allt jag måste och vill göra. Tyvärr är det ju oftast det sistnämnda som blir lidande. 
Så här ser veckans schema ut nu (förutom ”vardagen” med jobbet, träning, vänner och jakten på saknade mediciner och samtal med hematologen):
Igår, måndag, 5/10 – Bindvävsbehandling. Var lika välbehövlig som vanligt. Om inte mer. Jag har ju, som många gånger hittills nämnt, fått ondare senaste tiden. Och Wivecka kunde konstatera det både utifrån stelheten och att det har bildats mer kristaller i mina händer. Det är ofarligt men väldigt obehagligt och kan vara en av orsakerna till att jag fått ondare. Hon försökte att massera ut dom lite försiktigt och det var inte särskilt skönt kan jag meddela. Inte så att det gör fasligt ont utan det liksom knastrar och bubblar i handen och fingrarna. Usch, nu ryser jag när jag tänker på det… Och ju hårdare och mer drabbad bindväven är, desto ondare gör själva behandlingen. 
Men det kändes väldigt skönt när jag gick därifrån. Där hon hade behandlat (denna gång fokus på höger lår som har strulat ordentligt samt höger hand som vanligt) så var det alldeles varmt efteråt, det kändes mjukare och jag hade inte längre lika ont. Jag kommer att fortsätta med det här så länge det krävs för nu kan jag efter alla gånger konstatera att det hjälper mig. Dessutom har Ung Cancer än en gång klivit in för att hjälpa och bidragit med ett stipendium åt mig för de här behandlingarna. Underbara förening ❤ 
Idag, tisdag, 6/10 –  Sjukgymnastik. Först var jag hos sjukgymnasten som hjälpte mig med mina axlar och min rygg. Som du säkert själv har erfarit så går ofta allt det jobbiga i en ond spiral snabbt nedåt. Ibland har man även turen att hamna i den som går uppåt, men nu råkar det vara tvärtom. Så när jag går med allt det onda i bindväven, får ångest över minnen och truma, stressar till sjukhus och apotek… Ja, då sover jag dåligt och spänner mig samt biter ihop käkarna omedvetet. Så jag har lyckats ge mig själv en hel del knutor och nerver i kläm som resulterar i huvudvärk, gör mig yr och armar som domnar (!?) titt som tätt. Och det i sin tur skapar mer ont, mer stress. Ja, så ser min nedrans spiral ut. Så jag är så tacksam över all hjälp jag har runt mig! Annars skulle jag endast ligga under täcket i ett mörkt rum med hänglås på dörren hela dagarna och det hade definitivt inte fått mig att må bättre! Han kunde hjälpa mig en del genom att dra ut axlarna och kotorna i nacken, samt massera försiktigt på skulderblad och i svanken. Efter det valde jag att, istället för att köra på med styrka hos honom, gå på konditionspass på SATS i stället. Jag tror inte att min rygg hade mått bra av att pressa vikter idag och känner nu i efterhand att jag valde rätt.

Imorgon, onsdag, 7/10 –  Blodprovtagning och samtal. Ska i alla fall försöka hinna med att lämna blodprover. Tight om tid men skulle vara skönt att få det gjort eftersom jag misstänker att det kommer vara minst lika tight på torsdag. Detta måste nämligen göras inom ett litet tidsintervall på morgonen och helst innan jag tagit morgonmedicinerna. Är väldigt nyfiken på järnvärdet nu… 
Och sedan var det samtalet…. Inget man väldigt entusiastiskt pratar om att man behöver gå på och det tänker jag inte göra heller. Men det är väl mer eller mindre underförstått att jag går på samtal? Det är en som ringer från hematologen varje vecka för att checka av om jag är okej och alltid frågar om hon kan hjälpa mig med något praktiskt, samt en sköterska som jag kan prata med emellanåt när jag tappar bort mig själv i det som jag inte kan påverka och vad det är jag kämpar för. 
Henne ska jag träffa i morgon.

Fredag 9/10 –  Läkarbesök och medicinuppföljning. Kort och gott ett samtal med professor Per Ljungman. Jag har en hel del frågor (så gör dig beredd!) om hur värdena ligger, vilka mediciner vi ska ändra och förhoppningsvis kan trappa ned på, hur man ska fortsätta behandla GVHd:n… bland annat.
Koniseringen som skulle skett först fredag och sedan torsdag ombokades ju som jag nämnde i förra inlägget. Så det var ju ännu en liten droppe jag slapp i mitt – till bristningsgränsen – fulla glas.
Så nu ska jag lägga mig, 7 minuter innan det blir imorgon, så jag hinner få åtminstone några timmars sömn innan jag tar tag i en ny dag.
Önskar dig en riktigt god natt också! Eller god morgon om du var duktigare än jag och la dig tidigt så att du redan sover nu! 🙂
Jag och min lilla glädjespridande dammtuss här hemma som råkar fylla 6 månader i morgon!