Jag tror att jag har ett hjärta som vill slå sig fri…


På tåget norrut

Min fars 75-års dag. Vi var där allihop – mina 5 syskon, 7 syskonbarn, 2 syskonbarnsbarn och 7 respektive. En total på 22 personer som åkte 50 mil för att fira pappa. Det blev en social helg med avbrott från vardagen, ett besök på finrestaurang och en tripp tillbaka till barndomen på äventyrsbadet i stan med lillasyster. Men det blev också ett besök som jag inte alls hade planerat för och som var minst sagt ovälkommet… I och med att jag fortfarande inte är säker på vad som är direkt kopplat till post- cancer och inte, så är det lika så bra jag tar upp det här.

Jag vaknade nämligen på fredagen, dagen efter att jag kommit upp till pappa, och mådde lite konstigt. Inte på ett ”förkylt” sätt, det måste jag förtydliga. Annars är det lätt att man under vidare läsning börjar tänka ”att hon inte bara lär sig att ta det lugnt” eller ”varför stannade hon inte bara kvar i sängen?”. Det är fortfarande för ofta som jag får kommenterar som handlar om att andra vet bättre än jag själv vad som är bäst för mig och det är både långt från sanningen och ganska frustrerande… Den här morgonen var jag liksom tung i kroppen, otroligt trött trots bra nattsömn och nedstämd. Därför tänkte jag och min lillasyster att det kunde vara skönt att komma ut i Norrlands- luften lite och mjuka upp kroppen. Vi joggade långsamt fram längs med asfaltsvägen där det inte finns några gatlyktor och så gott som aldrig passerar några fordon. Med Bäckfjärden på ena sidan och tät skog på andra. Tystnad förutom vår andhämtning och våra steg. Det brukar vara den perfekta boten mot det mesta! Men jag kände ganska tidigt att kroppen bara blev allt tyngre. Jag fick inte lättare att andas som man brukar när man passerar det som löpare kallar för ”tröskeln”, utan tvärtom. Och hjärtat började långsamt öka i slag istället för att som normalt landa på en lämplig medelpuls efter någon kilometer. När vi nådde den första nerförsbacken så frågade Emelie om vi skulle öka tempot lite lätt bara. Jag berättade inte hur tungt jag hade det utan tänkte att det skulle börja släppa nu när det sluttade nerför. Men redan halvvägs så insåg jag att jag inte skulle orka mig upp för kommande uppförsbacke. 
Sidokommentar; den här sträckan har knappt någon flack del, det är mest upp- & nerför. Och inte särskilt små backar heller!
Mycket riktigt så var jag bara en liten bit upp när jag fick gå istället. Jag sneglade på Garmin- klockan som visade en puls på 201 slag/minut. Min normala puls i uppförsbacke är 170… redan där anade jag att något var lite galet. Jag berättade för Emelie när jag kom ikapp henne på krönet och hon undrade om vi skulle vända om, men av erfarenhet så vet jag att de första 2 kilometerna kan vara väldigt tunga om jag har dåliga dagar. Och i så fall skulle det snart släppa. Dessutom hade vi första en lång nerförsbacke och sedan en lång rak sträcka framför oss. Pulsen måste ju bara sjunka tänkte jag.
Naturligtvis förstår du redan här att min puls inte alls lugnade sig. Vi bestämde oss för att vända om vid 3 kilometer och höll fortfarande ett väldigt lugnt tempo. Emelie frågade hela tiden om det gick bra och jag ville inte oroa henne så jag svarade att det var okej. Jag ville bara komma hem. Det var visserligen rätt skön temperatur ute men det var snålblåst så det blev både en skitjobbig motvind och kylde i ansiktet. Däremot kände jag när vi nådde samma uppförsbacke igen på tillbakavägen att jag behövde stanna. Hjärtat kändes som det skulle sprängas, andningen var tung och jag hade ett påtagligt tryck över bröstkorgen. Emelie blev mer orolig. Hon kunde inte släppa tanken på en början av hjärtmuskelinflammation. Skulle man råka ut för det så är det knall fall. Där ute på landsbygden skulle man inte ha en chans att hinna få hjälp i tid, ingen av oss hade mobil med heller så möjligheten att ringa pappa, eller en ambulans, fanns inte. Jag kikade på klockan hela tiden och trots att vi både stått stilla en stund och sedan promenerade väldigt långsamt så sjönk pulsen aldrig under 180, det har inte hänt förut. Min normala snittpuls när jag har varit ute och joggat några kilometer är 150-160 slag/minut. Då förstår du kanske hur galet det här var…
När vi väl var hemma igen så hade jag mjölksyra i benen och huvudvärk av den dåliga syresättningen. Pulsen var fortfarande hög. Bröstkorgen gjorde ont. Jag tog en snabb varm dusch och gick och la mig. Det var först efter ytterligare någon timme, när jag hade legat stilla och pulsen ändå inte nådde något normalt läge, som Emelie ringde sjukvårdsupplysningen. 
Det känns fel att säga, men det är faktiskt nästan lite komiskt när man ska ringa dit, eller överhuvudtaget prata med någon annan läkare eller sköterska som normalt inte har hand om mig. För trots att vi ringde om en så ”enkel” sak som hög puls så vet vi knappt var vi ska börja. Jag är inget normalt fall och därför blir inget av det jag råkar ut för särskilt normalt. Vi kände ju att vi behövde nämna det faktum att jag har stamcellstransplanterats och att jag går på 30 olika mediciner samt att jag mått lite allmänt upp och ner senaste tiden, utan att för den sakens skulle lägga orden i munnen på dom.
Men Emelie skötte det snyggt. Själv ville jag inte ta det där samtalet. Sköterskan hon fick prata med tyckte inte att själva pulsen var så jätteakut men i och med att jag hade ett tryck över bröstet – och såklart med min taskiga bakgrund – så tyckte hon att det behövde kollas upp.
Bara någon halvtimme senare så klev vi in på akuten. Inte så roligt en fredagseftermiddag och speciellt inte när man har minisemester. Vi behövde tack och lov inte alls vänta länge, tydligen behöver man sällan det när det gäller hjärtat. Vi hann inte ens avsluta våra burkar med läsk innan vi fick komma in på ett rum. Allt som allt fick vi prata med fyra stycken otroligt rara sköterskor. Dom gjorde det väldigt bekvämt för mig och ett sprucket blodkärl, några rör med blod och två EKG senare så var det bara att vänta på svar. 
Jag låg hela tiden uppkopplad mot en monitor som läste av hjärtats alla siffror. Däribland puls, syresättning och blodtryck. Jag & Emelie fick roa oss med lite småsnack och tidningsläsande i 1½ timme innan vi fick träffa en läkare. Sammanfattat var det inget specifikt som hade hittats, förutom ett Hb- värde som var ännu lägre nu än när jag kollade för ca två veckor sedan. Nere på 97. Ett låg blodvärde kan orsaka ett lättare tryck över bröstet, huvudvärk och en högre puls. Men SÅ himla lågt är det inte… Han försvann ett tag för att diskutera lite med bakjouren. När han kom tillbaka så frågade han hur jag kände inför att bli inlagd och mitt tveklösa svar var att jag ville åka hem. Nu när jag visste att det inte var något akut fel på mig så kände jag ingen direkt rädsla. Och skulle något ske till det sämre så var det ju bara för oss att åka in igen. Läkaren tyckte att det lät bra men att jag bör kontakta Hematologen när jag är tillbaka i Stockholm igen. Det är möjligt att jag skulle behöva göra en 24-timmars kontroll på hjärtat, då man går med en lite dosa som mäter puls och tryck var tionde minut, för att noggrannare kunna utreda varför det ibland skenar. Det har ju ändå pågått i ca 3 veckor nu, emellanåt flera gånger om dagen.
Jag känner ju själv att jag är orolig, även om det kanske inte är akut. Men en längre tid med hög puls är påfrestande för hjärtat. Jag kan bara gissa men det är möjligt att det har med någon medicin att göra, som vanligt. Kan bara inte klura ut vilken eftersom jag inte har ändrat på någon nyligen. En idé är att jag inte alls dricker så mycket vatten som jag borde. Alternativt är det en helt annan sak, samma som jag misstänkte när jag slogs av yrsel och dubbelseende i somras och som även syster Carina spekulerade i när jag senast fick göra ett EKG av samma orsak; någon form av panikångest. Det är möjligt att allting springer ikapp mig för snabbt nu, att jag inte längre lyckas fly undan eller parera. Trots att jag tycker mig kunna hålla ställningen så kanske mitt inre rasar och hjärtat rusar i panik. Är det möjligt? Jag har hört om så många som inte alls förstår när en panikångest- attack kommer, men kan det verkligen vara orsaken nu? Flera vändor in på akuten. Dubbelseende, huvudvärk, yrsel, illamående och nu en skenande puls… Det är faktiskt inte helt orimligt.
Fortsättning följer…
Min far, mina bröder och mina systrar!
Och så jag förstås 🙂
 

En utveckling till det bättre. På tiden!

Jag har hamnat i ett märkligt läge då jag inte alls vet vad jag ska svara när folk ställer frågan ”hur mår du?”. Varken inför familj, vänner, arbetskollegor eller läkare. För alltså… Det är ju bra, om man jämför med var jag har varit. Men det är ju inte bra egentligen med tanke på att jag har så ont och får så många biverkningar av medicinerna. Fast den delen är ju kronisk eller kommer åtminstone pågå under väldigt lång tid. Kanske är frågan menad här och nu? I så fall mår jag ju bra. Förutom ont i halsen, snuvig och hängig dårå… Fast det är väl bra om man jämför med cancer!… eller, menade du hur jag mår psykiskt? Jag mår bra! Glad och så. Fast full med hemska minnen och ångest. Jag vill bara skrika rakt ut: VAD MENAR DU EGENTLIGEN?! Så jag blir tyst. Och jag funderar. Kollar nervöst åt olika håll. Sedan blir standardsvaret trevande ”det är bra med tanke på omständigheterna”. Till alla. Svarar gärna mer konkret och utvecklar om det är någon som undrar, annars så är det bra så.

Några stycken har poängterat att det var ett tag sen som jag uppdaterade. Nog för att jag vet att det var länge sen som jag skrev något – eller ja, något som jag har publicerat i alla fall, skriver gör jag hela tiden faktiskt – men inte att det var en hel månad (så håll i dig, för nu finns det mycket att berätta!.! Jag ser det inte som att det är jag som har varit slö eller långsam, det är snarare ett bevis på hur förbaskat fort tiden går. Dagarna rusar förbi. I normala fall är jag väl som de flesta och tycker att det känns hemskt. Man hinner inte med det man vill göra. Man blir äldre i en rasande fart. Man har precis plockat upp tomtarna och vips är det midsommar. Känner du igen det? Men när jag pratade med professor Ljungman senast så kom vi in på något som jag ärligt talat inte minns vad det handlade om för jag fastnade på en av hans meningar. Han funderade över någon av alla mina åkommor och tänkte högt för sig själv.
”Hur gammal är du nu igen… 2½ år va?”
För dig som inte minns så är det så man pratar på transplantationsspråk. Man räknar antal dagar, månader och år sen man transplanterades. Jag tycker att det är ganska rimligt eftersom det är då som man får en ny chans. Livet fortsätter inte, för det är totalt förändrat, men man föds på nytt. Mer symboliska tecken är kroppen som vaknar till liv igen och håret som långsamt växer ut som fjun. Så 2½ år är jag nu. Har det verkligen gått så lång tid?! Varför känns det då som igår?… Jag verkar inte riktigt kunna lämna det här bakom mig. Mer störande är att jag inte längre vågar se framåt. Det här tror jag är ett stort problem för de flesta cancerpatienter. Man tappar tro, hopp och trygghet. Något av det kanske man hittar tillbaka till direkt. Jag menar, tron på att man kan bli frisk får man samma stund man ser de nya cellerna rinna in i kroppen. Hoppet om en vardag återvänder så sakteligen vartefter man slipper ut ur isoleringen, tar sin första promenad och kanske återvänder till jobbet så smått. Men tryggheten dröjer. Det är alltså tryggheten i att man inte återinsjuknar. Jag hade nästan helt återfått det ungefär 8 år efter avslutad behandling under första vändan, efter lång tids hård bearbetning och samtalsterapi. Sen kom smällen igen bara något år senare och nu är jag rädd för att jag aldrig mer kommer känna mig trygg med livet. Jag kanske måste lära mig att hantera och leva med det? Ungefär som man kan leva utan en mjälte. 

Man kan kontra det här med ”ingen vet när man ska dö”, ”du kan inte leva ett liv i rädsla” och ”jag själv kan bli påkörd av en buss imorgon”.

Just det senare citatet avskyr jag för det har ingenting med någonting att göra. På samma sätt som att ”tänk på barnen i Afrika” inte kommer göra så att jag trycker i mig ännu mer mat när jag är mätt. Säger du det till mig så svarar jag med en likgiltig tom blick.

Men inget av det här är tröstande. Cancer är inte som omedveten dödstidpunkt. Och jag vet väl mycket väl att jag inte kan ha det så här. Men bearbetning tar tid, även om det bara handlar om att lära sig leva med rädsla.

 

En fredag i början av oktober fick jag träffa professor Ljungman för en statusuppdatering. Vi pratade om bränningarna som jag känt i handflator och fotsulor men han hade ingen bra förklaring på det. Han berättade hur ologiskt det är att jag fortfarande har så ont och är stel i höger arm och hand när resten av kroppen verkar ha svarat på Mesenkymal- behandlingen. Så fungerar inte GVHd. Han skulle diskutera detta med Lena von Bahr. Sedan var det inte så mycket mer som vi pratade om, förutom att järnvärdet är fortsatt lågt och att Hb stannat av kring strax över 100. Jag bör ta Niferexdroppar varje dag men slarvar väldigt mycket eftersom de gör mig ont i magen. Jag behöver inget mer av det.
Den 21 och 22 oktober var jag kallad till mottagningen för 
1. Utvärderingssamtal med Lena von Bahr 
2. Eventuell Mesenkymalbehandling
3. Privigenbehandling

 
Utvärderingssamtalet för behandlingen gick rätt fort. Lena tycker att det finns en svag förbättring i reaktionen och hon vill ge det några månader till – så vi kör på. Behandling nummer 7 blev av! Så den vanliga proceduren genomfördes under hela onsdagen. Dvs kontroller, prover och infusion med uppföljande studie- blodprover och kryssande i protokoll i studiesyfte. Men i normala fall har jag pauser mellan varje sak. Först 1 timme och i nästa sväng 3 timmar. Däremellan knappar jag på datorn, läser, sover eller äter. Men inte idag… Inte en lugn stund på hela dagen. Det skulle nämligen genomföras en speciell uppföljning och jämförande utvärdering i studiesyfte, en som har gjorts tidigare före första behandlingen och en vid den tredje. Till skillnad mot då så frågade studieläkare von Bahr om hon fick ha med en läkarstuderande den här gången. Jag säger aldrig nej till sådant eftersom jag mer än gärna hjälper till med utveckling kring cancerbehandling. En ung man dök upp lite tidigare än henne så vi fick en chans att presentera oss och småprata lite. Väldigt trevlig och rar var han, men när själva undersökningen satte igång blev jag generad… och det händer väldigt sällan! Är ganska trygg med att vara avklädd, men har dessutom mer eller mindre tvingats visa upp mig inför okända människor vid röntgen och läkarbesök så jag är van. Hur nu det låter? Men den här gången kändes det så märkligt.


För att kontrollera GVHd i huden så nyper man i den, både vertikalt och horisontellt. Där man är drabbad veckar sig inte huden och rör sig inte alls som på de friska delarna. Där sjukdomen sitter i lederna så märker man det om man nyper i den riktningen. Så av denna anledning fick jag blotta mig och blev nypt på varenda centimeter på kroppen av dessa två läkare. Mest genant var det på brösten och insidan av låren. Men där var den unga mannen gentleman nog att låta Lena sköta nypandet medan han vände bort huvudet.

Där det fanns en reaktion ringades den in med en bläckpenna för att i slutändan avgöra hur stor procent av kroppen som är drabbad. Utifrån tidigare kontroller kunde vi lättade konstatera att ytan har minskat!

 

Hand- dynamometer

Efter denna märkliga timma fick jag göra olika rörelse och styrketester. Det innefattade att sträcka på armar och leder åt olika håll, promenera fram och tillbaka i en korridor under 2 minuter (uj vad det kändes märkligt när det passerade läkare och patienter) och testa greppet med en dynamometer. Slutligen var det en stor mängd rör med blod som togs och en bibba med utvärderingsfrågor att fylla in.

När allt detta var klart så plockade Lena fram de två tidigare resultaten och GVHd:n i hud, leder och bindväv har mycket riktigt dragit sig tillbaka. Jag kan inte med ord beskriva hur det känns, men jag får lust att gråta och det är inte av besvikelse J Däremot betyder ju det att värken och den kraftigt minskade rörligheten i hela min högra arm och hand, plus lite i vänster, beror på något helt annat. Om några veckor ska jag därför röntgas för att se om det kan vara något neurologiskt.

 

I denna studie med Mesenkymala stromaceller som hjälp vid GVHd i bindväv så har det hittills varit 11 deltagande. En överlevde tragiskt nog inte och en fick ett återfall i cancern och fick avbryta behandlingen. Jag är nummer 11, sist ut. Nu kommer jag ju att få fortsätta 3 månader till och sedan ska hela studien utvärderas av flera läkare och studiesköterskor. Det ska bli så väldigt spännande! Av de 8 som har slutfört sin behandling så har 4 stycken blivit hjälpta. Allt som allt är det ett bra resultat. Man kan ju önska att procenten skulle vara större, men 9 försökspersoner är heller inte särskilt många att utvärdera.


Under samtalet med professor Ljungman den 2 november fick jag därför sänka kortisonet igen då vi höjde den för att vi trodde att GVHd:n blev värre. Känns skönt för varje litet kortison- milligram som jag blir av med. Förbannade rävgift.

 

Som en extra glad nyhet så har jag äntligen fått sluta med Noxafil! Som jag har tjatat. Men nu var det av annan anledning än den som jag hade. Per Ljungman undrade om den kunde ha med bränningar och värk att göra. Han sa att det var lite långsökt men inte helt otroligt. Konstigare saker har vi sett. Efter någon vecka ringde han för att höra hur det hade gått. Då kände jag ingen skillnad. Men han svarade att koncentrationsnivåer sjunker långsamt. ”Vi väntar ett tag till”.
 
Under återbesöket konstaterade jag lyckligt att bränningarna var försvunna! Otroligt skönt! Så enligt professor Ljungman hade de med största sannolikhet med den elaka medicinen att göra. Den får vara fortsatt borta från min dosett.

 

Medan jag var på Hematologen för behandlingen så nämnde jag att jag har haft en väldigt kraftig och obehaglig hjärtklappning senaste två veckorna. Som exempel satt jag i sängen en kväll och läste när det plötsligt drog igång. Pulsklockan på armen visade 103 i vilopuls, normalt har jag mellan 50-60… Det gjordes en EKG som inte visade något särskilt. Önskvärt hade jag fått en likadan hjärtklappning när jag låg uppkopplad, men sådant sker ju aldrig när man vill. Studiesköterskan Carina ställde lite frågor som hade med panikångest att göra. Jag har haft det vid några tillfällen, men aldrig med den här reaktionen. Däremot har jag hört andra som till och med har åkt till akuten för att dom blivit så rädda. Jag tycker ändå att det låter konstigt eftersom det kommer dagligen – och har gjort i flera veckor – utan att jag tänker på något särskilt. Kroppen kan jag, men när det kommer till psyket så vet jag inte längre vad som gömmer sig i bakhuvudet och kan inte utesluta något. Vi avvaktar tills vidare och ser hur det utvecklas.


Dagen efter fick jag Privigen. Värdena där stiger väldigt långsamt och jag riskerar inte längre en svår lunginflammation som tidigare. Blodproverna visade däremot att det inte bara är antikropp Ii-G som jag har brist på utan även en annan som ska skydda mot inflammation i slemhinnorna. Den kan man däremot inte tillsätta tydligen, men i och med att jag får Ii-G så är jag bra skyddad. Blir lite irriterad på kroppen – minst sagt – för att den slutat producera diverse saker och prompt vägrar sätta igång igen. Däribland vitamin D, östrogen, testosteron och antikroppar. Men det är bara att gilla läget.

Angående bristen på östrogen, kopplat till livmoder och äggstockar, så är koniseringen (när man skär bort cellförändringar på livmodertappen) uppskjuten på grund av sjuksköterskebrist. Nytt datum är 20 november. Drygt eftersom jag bara vill få det gjort nu och tycker att det känns mentalt jobbigt. Min gynekolog vill dessutom ha en ”second opinion” på testosteronbristen och har skickat en remiss till Kvinnokliniken i Solna. Och bentäthetsmätningen är också uppskjuten till… ja, nu någon gång närmsta månaden. Jag har inte så mycket koll på mina läkarbesök längre.

 

Så ligger det i alla fall till. För nu. Allt ändras och svänger så fort.

Nu far jag och firar pappa som fyller 75 år under helgen. Ska bli fantastiskt skönt att lämna storstaden bakom sig och försöka vila och hitta energi under några dagar.

Längtar efter dig!!