Det var inte jättemycket nytt som hände under återbesöket idag, men lite positivt i alla fall.
Bakterieodlingen växer så det knakar men vilken sort det handlar om har vi inte fått svar på än. Professor Ljungman skulle ringa mig om vi behöver byta penicillin. Jag frågade om glukosvärdet också eftersom jag har fått kortison så himla länge nu, om än i ganska liten dos, och jag fick ju diabetes under ca 6 månader när jag fick högdoser. Vill bara vara på den säkra sidan och senaste provet var fint. Phew.
Gvh:n är inte bra som du säkert förstått, men i jämförelse med herr Ljungmans anteckningar från innan fotoferesen så är det bättre. Torrheten i mun och ögon är bättre och groparna på stussen, låren och vaderna är uppenbara och fula men lite färre än de har varit. Det enda som faktiskt inte är bättre är höger hand och arm. Noll rörlighet. Vänster handled fungerar som den ska, fingrarna går nästan att veckla ut. Men höger handled är liksom… låst. Jag kan varken vinkla upp eller ner. Och fingrarna går inte att räta ut. Musklerna förtvinar och jag får mjölksyra i armen och fingrarna av att lyfta tyngre saker. Vissa dagar är det värre än andra. Jag går hos arbetsterapeut som gett övningar som jag ska göra för att stretcha och träna styrka. Jag försöker komma ihåg att göra det men drar mig för det. Det gör verkligen ont att stretcha och även om jag kramar min degklump bara några få gånger så får jag mjölksyra och blir alldeles öm i armen och handen under en lång stund.
Här nedan är vänster hand i maximala utsträckta lägen ner, upp och uträtade fingrar. Ganska okej, eller hur?
Här nedan är höger hand i samma rörelser. Jag spänner och försöker allt jag kan, därav de tydliga senorna. Men det är lönlöst. Dom är på tok för korta, speciellt underarmen som du ser, och musklerna svarar inte som dom ska:
Men det absolut märkligaste är att andra kan böja handlederna och fingrarna mycket mer på mig om dom gör det pulserande och långsamt medan jag tittar bort och tänker på annat. Men hur mycket jag än själv tar i så kan jag inte räta på dom själv? Det verkar som att mycket av problemet sitter i huvudet, men varför kan hjärnan inte längre kommunicera med högra sidan när det går hyfsat med vänster? Vad för slags sammanstötning har orsakat det?…
Vet inte riktigt vad som går att göra åt detta men det jag är säker på är att jag inte längre klarar av fotoferes behandling två dagar varannan vecka längre. Jag har hållit på i 9 månader och det gör både ont och är psykiskt påfrestande. Och för vad? GVHn backar inte nämnvärt men den hålls såklart under kontroll. Ljungman påminde mig om att fotoferes – såväl som behandling med mesenkymaler – är långsiktiga behandlingar. Båda två kan ta mer än 9 månader innan det får uppenbar verkan. Så han vill bestämt att jag har tålamod.
Däremot lyssnar han och förstår, så han tyckte att utifrån det jag säger så kan vi efter februari trappa ner till var tredje vecka och se vad som händer. Börjar det eskalera det minsta så ska jag ringa så återgår vi till varannan vecka. Dessutom kanske jag är aktuell för behandling i Solna i stället. Där har dom en ny maskin som kan separera celler, behandla dom och ge tillbaka dom på 2 timmar i stället för mina dagar på 5 timmar! Vore så skönt även om resvägen blir lite längre och jag skulle sakna sköterskorna och läkarna på aferesen.
Är det detta dom kallar ”spets- patient” numer? Någon som styr sin egen behandling?
Angående mesenkymalerna så är han förtegen, förmodligen för att han inte vet mer själv. Men jag står kvar på listan för utvalda patienter i alla fall. ”Om mesenkymalerna godänns för att användas igen på det här sättet innan sommaren så ska vi vara lyckliga”. Jaja, tålamod är en dygd heter det ju, och mitt liv består av tålamod.
Sista saken vi pratade om var mina antikroppar som jag har brist på. Det jag inte själv verkar producera är, som jag nämnt tidigare, det man kallar Ig-G. Immunoglobulin-G som du kanske vill googla om du själv har en koppling till någon med immunbrist. Det jag behandlats med i omgångar är Privigen som jag får i infusioner en gång varannan vecka. När jag hade 0 fick jag akut blodförgiftning. Nu senast låg det någonstans kring 2 så det började bli lite kritiskt. Intervallet för vuxna är 6,7-14,5. Mitt senaste prov visade 11 så jag frågade glatt om jag får slippa behandlingen nu, men han sa att antikropparna förmodligen går snabbt igen då så vi får fortsätta fylla på ett tag till, om än lite färre tillfällen.
Nåja. Vad är väl en bal på slottet när man kan ligga på sjukhus.
Där var samtalet med Per slut. Kort och koncist som alltid.
Nu är det alltså tre saker, nej kanske fyra förresten, som upptar min tankeverksamhet och energi. Minst problematisk:
4. Det faktum att jag fortfarande inte kan hålla mig vaken på dagarna fast jag sover 9-10 timmar per natt. Orkar inte borsta tänderna förrän klockan slagit 11… Det ställer till mitt sociala liv väldigt mycket. Jäkla cancertrötthet och cytohjärna (obs, ej påhittade namn av mig så känner du igen dig så kan du googla eller följa mina länkar. Det är skönt när man förstår vad det är som pågår).
Får hjälp med energibesparing och minnesproblematiken på Centrum för cancerrehabilitering
3. De högriskklassade cellerna i livmodern och på slidväggen som jag opererades för i november. Även om det verkade lyckat så är flera förändringar kvar och jag kommer dessutom med största sannorlikhet drabbas igen vilket resulterar till att min livmoder ryker… Har regelbunden kontakt på Kvinnokliniken.
2. Hårdheten i huden, orörligheten i fotleder, höfter och armar samt värken i höger arm och hand. Allt orsakat av GVHd (kronisk bindvävsinflammation). Hur jag behandlas för det går ju att läsa ovan och ett antal andra hundra inlägg.
1. Ögonen. Dessa ständiga problem med ögonen. Om jag ägnat 100 inlägg åt bindvävsinflammationen så har jag säkert ägnat åtminstone 200 på ögonen. Jag har ju haft så satans mycket problem! Gråstarr, ålderssynthet, astigmatism och ganska mycket GVHd på hornhinnorna. Två operationer och synen blir allt sämre…
Svedan är ganska okej. Vissa dagar är torrheten störande och det känns som att jag har skräp i ögonen och på mornarna fastnar ögonlocken på hornhinnan. Men annars är det här hanterbart nu.
Det som dagligen skapar problem och gör mig både ledsen, arg och orolig är att synen försvinner. Jag kan ju läsa på 50 cm avstånd, varken mer eller mindre eftersom jag är stelopererad. Jag ha r ett par glasögon på alla avstånd längre än så. Jag kan se saker utan, men inte läsa eller urskilja detaljer. Att köra bil utan innebär att jag inte ser vägskyltarna med text t.ex. Alla avstånd kortare än 50 cm kräver ett helt annat par glasögon. Här kommer det stora problemet. Har jag inte dom så kan jag inte läsa alls. Ser inte ens texten på sms eller små detaljer som ögonbrynen när jag ska noppa dom. Dessutom får jag hemskt ont i huvudet eftersom allt bara är ett blurr. När jag tittar upp med dom på så blir jag yr eftersom jag inte ser någonting alls 5+ cm framåt med dom och vice versa med de andra på mig.
Det är så himla vanligt med glasögon och dom som är helt beroende av dom kan såklart inte heller fungera utan. Men jag måste alltså hålla koll på två stycken. Dessutom är inte progressiva ett alternativ då jag är så torr i ögonen. Den största oron är ändå att synen har blivit sämre. Jag ser inte alltid bra med glasögonen på heller… Hur långt kommer det gå?… Jag har till och med vid ett svagt tillfälle funderat, kommer jag bli blind?…
Jag har återbesök på St Eriks ögonsjukhus snart, minns bara inte när. Då får dom kolla upp om min känsla stämmer och vad man i så fall kan göra åt det.
Nu ska jag iväg på en fika tillsammans med kusinen, skönt att komma ut lite. Senare ska jag försöka tvinga mig i väg för att träna upp styrkan i armarna.
Hoppas din torsdag blir fin 🙂 Uppskatta det som går att uppskatta idag. Även om det bara är att bussen är i tid eller att kaffet smakar gott.
Kramar!
st var jättenöjd med. Dessvärre fick dom för sig att göra det till en Facecbook- liknande portal fast för cancersjuka och skar bort de delar jag verkligen vill ha med i bloggen. När jag ville flytta den hade dom plockat bort även den funktionen och även ”tappat bort” ett par hundra av mina inlägg. Jag flyttade det som låg kvar på Blogger till WordPress men saknar alltså alla inlägg sedan ett år tillbaka som fastnar på War on cancer. Det enda svar jag fått därifrån är att kopiera och klistra in alla 200 inlägg igen. Det vill säga ett jävla hästjobb. Har inte energin egentligen men mår dåligt över att bloggen rasade ihop och kämpar nu steg för steg för att ordna det. Under första kvartalet 2018 ska jag ha fått allt material dit och stängt War on cancer helt. Innan sommaren kommer även andra saker snyggas till för att alla de fina som följer min svåra resa lätt ska kunna hitta den information de vill och enkelt kika på alla foton utan att klicka sig in på varje inlägg 🙂
och cancerbehandlingar. Jag har gått med en torrhet i ögonen som gjort att jag inte kunnat vara ute när det blåser minsta lilla. Jag har haft brännande i ögonen som resulterat i att jag knappt kunnat se vissa dagar. Det har rivit som när man har skräp i ögonen. Jag har sett både suddigt, fläckigt och dubbelt pga GVHd, gråstarr, astigmatism och två operationer med halvbra resultat. Det här är det jag ägnat flest inlägg till. Jag vågar
säga att det här har varit det som jag blivit lidande mest av. Det här har varit det jag fällt flest tårar över – tårar som jag har haft brist på eftersom tårkanalerna varit påverkade av GVHd. Jag har med jämna mellanrum hindrats från att kunna läsa, skriva, cykla, jogga, vara ute överhuvudtaget när det blåser, bada, dyka och tvingats hämta ut och ha koll på flera sorters ögondroppar och salvor. Tvingats gå med solglasögon inomhus…För tillfället är svedan under kontroll, men synen är hemsk. Och det känns som att den blir värre. Jag är stelopererad och ser på 50 cm avstånd – enbart. Jag bär runt på två par glasögon. Ett för under 50 cm, ett par för över 50 cm. Ändå får jag ont i huvudet. Så det blir fler besök till St Eriks Ögonsjukhus under 2018. Om detta går att åtgärda återstår att se, annars får jag hoppas att jag snart kommer ur mitt skov ett tag.
att 60.000 kr från donation ledde till bästa möjliga utfall för ALL- drabbade. Slutresultatet blev att jag kallades ”vice projektansvarig” och föreläsare på eventet. Jag hade verkligen så kul och det var min bästa prestation på länge. Vidare har jag utbildats till stödperson och har nu tillfrågats om en hel hög andra projekt som jag får tillåtelse att göra som hobbyverksamhet för Försäkringskassan. Ska skriva en sida i medlemstidningen under året, kanske lite fler föreläsningar och vara med att följa forskningen inom ALL. Spännande! Skönt att kunna använda alla dessa år med cancer till något vettigt.
in och bråkat med Försäkringskassan är ingen hemlighet. Det är fasen inte billigt att vara sjuk och dom gör det inte lätt för mig. Tacka vet jag Ung Cancer som hjälpt mig med stipendier!
ått. Förutom dosetten med 15-20 olika mediciner så har jag fått intravenösa dropp med behandlade celler, antikroppar, blod och järn. Oj oj vilka sönderstuckna armar jag har… Ett av kärlen är så förstört att det blivit hårt av ärrbildning och är trögt att trycka sig genom. Ändå fortsätter vi använda det för att det levererar varje gång. Jag står hellre ut med den smärtan en gång än att bli omstucken för att de andra strejkar.
Hade jag för mycket annat då? Eller rann det bara ut i sanden?… Det spelar i och för sig inte så stor roll, nu kommer jag behöva det i vilket fall. Jag har tidigare gett mig själv infusioner med hjälp av en pump hemma, men fick upphöra med det då huden började hårdna av GVHd. Vätskan som skulle pumpas in under huden sprack och medicinen rann ut. Usch. Så efter det har jag fått det intravenöst på avdelningen vilket är lite mer omständligt och tidskrävande. Kanske kan jag ändå få prova det igen?, föreslog jag. Huden på armar och lår är fortfarande väldigt stel men huden på magen är ju ganska mjuk?… Ljungman och sköterskorna tittade lite på varandra och på mig. Sen sa han att vi såklart kunde prova det, det är ju vad dom föredrar eftersom det är enklare för oss alla. Men för att komma igång snabbt så vill han att jag får de första doserna via dropp, med start på torsdag, för att efter nyår kanske pröva pumpen i magen.
Utöver det hände inte så mycket. Han undersökte mig och vi är ganska överens om att GVHn verkar vara stabil igen. Den är inte bra, men den är inte värre i alla fall. Så nu gör vi ett till försök att sänka kortisonet från 7,5 mg till 5 mg. Jag blir glad för varje litet milligram som jag blir av med! Hoppas nu bara att fotoferesbehandlingen ska hålla den i schakt, det är ju trots allt det vi försöker uppnå.
Den som jag omedelbart märkte saknades var Oxycontin (morfin). Några kvällar framför Game of thrones senaste veckan så har jag duktigt tränat händerna med degen som arbetsterapeuten gav mig . Det är tre olika övningar som jag gör till händerna inte orkar mer, då jag blir alldeles öm och tappar all kraft. I lördagskväll gav jag mig på den igen, men trots att jag använde den mjukare av de två degarna så fick jag snabbt ont och fick sluta. Senorna i armarna, framförallt vänster, krampade. Min sambo hjälpte till att trycka försiktigt och massera i ett försök att få muskler och senor att slappna av. Morgonen efter var jag fortfarande öm, men jag kopplade det såklart till träningen kvällen innan. Det som var konstigt var att det inte försvann med morgonens mediciner som det brukar göra. Tvärtom eskalerade det medan vi satt i bilen på väg tillbaka till Stockholm. Jag vilade dom i knäet, masserade försiktigt de ömma fingrarna och försökte koncentrera mig på ljudboken som nu var ”Den senila skalbaggens tröst”. Hört den? Jag fångades ganska snabbt och hann tyvärr inte lyssna klart på den under resan så det blir till att köpa den. Men efter en stund tog värken över och jag bad Mathias stanna bilen så jag kunde hämta värktablett från bakluckan. DÅ först slog det mig att morfinet också har saknats i dosetten . Det kan inte ha varit alltför många dagar för jag märker snabbt när det missats, men ändå tillräckligt många timmar. Typiskt. Men tack och lov hade jag några reserv i innerfickan på väskan så en liten stund senare var de ömmande fingrarna och händerna mer rörliga igen.
Förresten, vill du höra något både kul och förvirrande? + Jag är 31 år. + Mitt blodsystem och mina hårceller är 4,5 år. + Jag är i klimakteriet som en 60-årig kvinna. + Jag har en mjölktand kvar som en 7-åring. + Jag har ögon och syn som en 80-åring. + Mitt sätt att vara är fortfarande lite som en tonårings. Så, hur gammal är jag egentligen?? Ska jag räkna ut något slags medelvärde?
En enda biverkan har jag haft. Kraftigt illamående! Under ett par veckor kunde jag varken äta frukost eller någon rejäl lunch. Jag trodde det var övergående men det gav aldrig med sig. Jag insåg att bristen på näring skulle orsaka problem så när jag var på återbesök tog jag upp detta. Läkaren tog det på största allvar och vi diskuterade länge hur vi skulle lösa det utan att behöva plocka bort en medicin som fungerar så bra. Förutom att jag har Odensatron och Primperan (illamående- tabletter som man får vid bl.a. cellgiftbehandling) vid behov så fick jag också 
Apropå blod! Du har säkert redan fått veta via media att det råder stor blodbrist i Sverige! Alla får inte ge blod, det finns många om och men. Jag ber dig ändå att gå och kolla upp om du är en möjlig givare, så länge du inte själv skulle påverkas negativt av det eller har blodskräck. Jag och många andra behöver dig. Vissa blodgrupper behövs mer än andra, t.ex. AB och O-, du kan se detta och var du kan kolla dig på 
Eftersom det är så svårt att hitta fungerande blodkärl nu och eftersom Titti ändå hade lyckats placera den så att den inte skavde så lät jag den sitta kvar över natten. Men eftersom jag inte besitter något som helst konsekvens- tänk (av någon anledning följde det inte med mig ut ur mammas mage) så gick jag inte hem och tog det lugnt. Nej nej. Med den energi jag hade så satte jag igång att storstäda. Resultatet? Ett snyggt rum förstås men också en ömmande arm. Slog nämligen till kanylen två gånger.
Kriget i min kropp 