Min starka syster. Antikroppar. Mer brist på järn.

20180730_2122198905656612297408293.jpgÄntligen, förra veckan kom regnet. Som vi har väntat. Inte för att det kommer väcka liv i vår gula döda gräsmatta på innergården, men ändå. Efterlängtat. Och visst såg himlen läcker ut från vår balkong?

Minnessvårigheterna fortsätter. Förutom vardagliga problem som hela tiden uppstår för att mitt korttidsminne inte hänger med så har sjukhusbesöken blivit lidande i veckan. Jag skulle infunnit mig hos arbetsterapeuten i måndags men missade den. Lyckas sedan blanda ihop att jag skulle vara på CAST i förrgår klockan 10:00 med 15:00. Som om inte det var nog så trodde jag att jag skulle träffa en läkare. Nope. Det var en ny antikroppsbehandling som gällde. Bra i och för sig då värdena är så låga.  Så jag fick en ny tid igår klockan 10:00.
”Äsch, det går fort” tänkte jag. ”Klar på en timme så kan jag ta mig ut i fina vädret sen”. Jo tjena. 3 timmars behandling. Jag åkte hemifrån 09:30 och var inte hemma förrän 13:30. Dessutom trött och seg. Men det var skönt att få behandlingen uppe på CAST. Där har dom fina rum med fönster och TV. Dessutom kunde Carina pyssla om mig med kaffe, yoghurt och macka som dom har tillgång till där. Nästa behandling måste jag göra i de andra lokalerna på våning 5. Rum utan fönster, ingen TV och inga mackor. Jag får ju dessutom inte göra den här behandlingen i närheten av fotoferesen så det kommer kräva att jag kommer in än oftare närmaste tiden. Fortsätt läsa Min starka syster. Antikroppar. Mer brist på järn.

Vatten vatten, bara vanligt vatten

Hej igen!

Så dumt, här ifrågasatte jag dig i veckan om du verkligen dricker tillräckligt. Sen sätter sköterskan in några dl dropp åt mig för misstänkt vätskebrist! Haha, det är genom sig själv man känner andra. ”Du tror att du dricker, men det gör du inte. Du klunkar inte, du sippar” bannade mamma mig. Jahopp. Jag får väl skärpa mig då!

”Misstänkt” skrev jag för det var inte konstaterat. Men jag har kanske varit slarvig. Blodtrycket var extra lågt; 96/65, och kärlen var hopsjunkna trots värmen. Medan vätskan droppade in så verkade Linnéa känna kärl. Men att komma in i dom blev en utmaning… kortison ska göra dom skörare, men förmodligen har GVHd:n påverkat där också för hon sa att dom var alldeles hårda. Jag kände det också. Istället för ett ”plopp” och en mjuk inglidning så kände jag ett ”plopp” följt av en seg massa. Linnéa kom in i kärlen med lite tryck, men längre kom hon inte.

Fortsätt läsa Vatten vatten, bara vanligt vatten

Blodcancerförbundet – ”Min historia…” – Vågen som rullar in

http://www.blodcancerforbundet.se/20180726_min_historia_vagen_som_rullar_in

Klicka gärna på länken ovan för att se min allegori om cancern som förstörde mitt liv och min återuppbyggnad.

Blev jättestolt idag när jag surfade in på Blodcancerförbundets hemsida och såg ett av mina tidigare inlägg under spalten ”Nyheter” som ”Min historia”. Det var förra våren som jag skrev det. Jag skickade det till C på kansliet för ett tag sen, mest för att det är ett annorlunda inlägg för att vara jag och för att han kanske ville nyttja det på något sätt. Han tyckte det passade fint under den här kategorin som dom har – dvs ”Min historia”. Lite då och då uppdaterar dom nämligen med olika berättelser skrivna av medlemmar.

Det här inlägget skiljer sig från mina övriga då hela är en enda lång allegori.

Jag är verkligen inte poetisk. Har du läst Kristian Gidlunds blogg? HAN var poet. Jag skriver rått och naket. Inte mycket poesi eller rim alls faktiskt. Mest talspråk. Det är lite det jag blivit känd för.
Jag skriver brev till dig som vill läsa. I mitt huvud sitter jag och pratar med dig vid ett bord, vem du nu är.
Haha, hoppsan, det där lät visst lite poetiskt! Eller hur?

Men vid det här tillfället, en sen kväll vill jag minnas, så fick jag en hel filmsnutt i huvudet. Den handlade om mitt liv som rasade då jag fick cancerbeskedet, hur det rasade en gång till vid återfallet och min långa väg tillbaka.
Jag tänker väldigt ofta i bilder, det är så jag enklast förklarar hur jag känner och tänker.

Så läs det och kom gärna med input! 🙂

En rejäl sommarförkylning?

Förbannat också! Varmaste månaden på 230 år och här ligger jag på soffan sjuk och svettas. Härligt.
180725 Summer cold
Den där lilla känslan i halsen som jag nämnde igår du vet? Well, den eskalerade. Och inte lite! Jag var ändå ganska pigg kring middagstid igår. Sen började halsen kännas lite mer. Och lite mer. Och plötsligt hade jag små rakblad i halsen varje gång jag svalde. Fortsätt läsa En rejäl sommarförkylning?

Ensam på en avdelning

Jag skulle ljuga om jag sa att det inte var lite skönt, men det känns ändå märkligt att vara helt ensam på en avdelning. Knäpptyst förutom tv:n. Har du sett en sån där film (tror det finns flera, bl.a. 28 dagar senare) när huvudpersonen vaknar upp efter en lång tids koma bara för att finna att denne är på ett öde sjukhus? Tomt överallt. Befolkningen är utplånad av virus. Ungefär så känns det. Fast bättre. För sköterskorna sitter ju i rummet bredvid. Men ändå. Fortsätt läsa Ensam på en avdelning

Vad är det som har dykt upp nu?!

Vad i helskotta är det här?

– Vad har du gjort på vaden? undrade sambon i går morse. Mycket bra fråga. Jag slår mig ofta, det medger jag. Går in i saker, slår huvudet i diverse öppna skåpluckor, snubblar… osv. Detta är inget nytt ”efter-cancer- fenomen”. Jag är född med en olyckskorp på axeln. Det skulle inte förvåna mig och jag lyckades dunka huvudet i någonting under kejsarsnittet när jag föddes.

Men utifrån hur stort och färgglatt det här blåmärket är så bör jag väl minnas när jag slog mig? Eller? Förutom att det är stort och lyser i blått och rött så är det såklart väldigt ömt. Inte när jag går, men när man rör vid och runt det. Jag har mätt båda benens omkrets på samma höjd och det märkta benet är 2 cm större i diameter. Visst kan det kanske vara så att man har två olika tjocklekar (fast det har inte min sambo när vi mätte) så syns det tydligt att det är svullet. Fortsätt läsa Vad är det som har dykt upp nu?!

Norrland, medicinuppdatering och barn vs djur

20180625_1405008841187060931419756.jpg

Hej igen!

Hur var din midsommar? Min var fin! Kan inte bli annat när jag får spendera den norröver, i Vågsnäs, Örnsköldsvik. Som jag nämnt tidigare bor min far där och nu tog jag med min sambo och mötte upp min lillasyster där. Fem sköna dagar blev det, hälften av dom med fint väder. Jag lyckades klämma in lite träning också, som sig bör. En vända till gymmet och två joggingturer. Att jogga där uppe är fantastiskt på flera sätt. För det första ger det ett lugn i kroppen att springa på nästan bilfria vägar, med tät skog, höga berg och img_20180621_225842_6113430584148231748064.jpgdjupt vatten var man än tittar. För det andra är det så väldigt kuperat, nästan inga flacka sträckor alls, så när man kommer hem och springer i Stockholm så är det piece of cake.
Bit av kaka? Jäkla konstigt uttryck det där.

I onsdags, samma kväll som vi kom upp, så möttes vi av en fantastisk regnbåge! Jag har faktiskt aldrig sett något liknande och inga foton kunde göra den rättvis. Färgerna var otroligt starka och klara (ännu mer än på bilden), den sträckte sig över hela himlen och kanske det mest fantastiska var att ena änden på den dök ner i Bäckfjärden, precis utanför vår tomt! Jag vet inte om jag någonsin varit så nära slutet på en regnbåge förut. Om det fanns en kruka med guld på botten av fjärden fick jag aldrig veta. Vattnet var helt enkelt för kallt…
Som om inte det var nog så dök det upp ännu en regnbåge utanför den första. Den var svagare i färgerna men du kan nog skymta den på bilden. Vilket fint välkomnande! Relaterad bild Fortsätt läsa Norrland, medicinuppdatering och barn vs djur

Sår på öga och förlorad röst

Jag har så ont i ögonen! Galet! Jag tycker att det kändes mycket bättre under en period men nu blir det värre igen. Misstänker att det är en cocktail av de här fyra:

  1. Jag trappade ner på fotoferesbehandlingen för ca 2 månader sen, från 2 ggr/vecka varannan vecka till 2 ggr/vecka var tredje vecka. Kanske inte var så bra trots allt.

  2. Jag var på St Eriks ögonsjukhus i onsdags där dom konstaterade att jag är extremt torr på höger öga – igen. Inget nytt på fronten. Vänster verkar rätt okej men hornhinneläkaren hade stort medlidande när hon förklarade hur illa det var med höger. Hon sa att det inte alls är märkligt att jag har ont. Där ser man. Faktum är att hela undersökningen gjorde väldigt ont pga detta. ”Skrapsåren” gör att jag både är ljuskänslig och behöver blinka minst dubbelt så ofta som någon utan samma problem. Men då hon redan hade sett hur pass illa det var så var hon väldigt förstående och varsam.
    Läs vidare

Min blåa kompis

Den här rackaren används som stressboll på Aferesen (CASH) och som man ska krama om för att vidga blodkärlen vid nålsättning. Han får även en hård kram när aferesmaskinen piper pga för högt tryck (t.ex. när nålen suger fast i kärlväggen).

Visst kan man inte annat än le när man ser honom! 😀 Ses imorgon på nästa fotoferesbehandling min smurfblåa vän!