Vatten vatten, bara vanligt vatten

Hej igen!

Så dumt, här ifrågasatte jag dig i veckan om du verkligen dricker tillräckligt. Sen sätter sköterskan in några dl dropp åt mig för misstänkt vätskebrist! Haha, det är genom sig själv man känner andra. ”Du tror att du dricker, men det gör du inte. Du klunkar inte, du sippar” bannade mamma mig. Jahopp. Jag får väl skärpa mig då!

”Misstänkt” skrev jag för det var inte konstaterat. Men jag har kanske varit slarvig. Blodtrycket var extra lågt; 96/65, och kärlen var hopsjunkna trots värmen. Medan vätskan droppade in så verkade Linnéa känna kärl. Men att komma in i dom blev en utmaning… kortison ska göra dom skörare, men förmodligen har GVHd:n påverkat där också för hon sa att dom var alldeles hårda. Jag kände det också. Istället för ett ”plopp” och en mjuk inglidning så kände jag ett ”plopp” följt av en seg massa. Linnéa kom in i kärlen med lite tryck, men längre kom hon inte.

Fortsätt läsa Vatten vatten, bara vanligt vatten

Ensam på en avdelning

Jag skulle ljuga om jag sa att det inte var lite skönt, men det känns ändå märkligt att vara helt ensam på en avdelning. Knäpptyst förutom tv:n. Har du sett en sån där film (tror det finns flera, bl.a. 28 dagar senare) när huvudpersonen vaknar upp efter en lång tids koma bara för att finna att denne är på ett öde sjukhus? Tomt överallt. Befolkningen är utplånad av virus. Ungefär så känns det. Fast bättre. För sköterskorna sitter ju i rummet bredvid. Men ändå. Fortsätt läsa Ensam på en avdelning

Mycket sjukhus för och runt mig nu

Fotoferes igen… som så många gånger förr. Nu är jag på hematologen för cellåtergivning. Men snart slipper jag detta lilla tråkiga gula rum för avdelningarna här görs om och flyttar upp två våningar. Ska bli trevligt att se något nytt efter 5 år! Vore ju faktiskt ganska angenämt med en liten TV eftersom man ibland kan få ligga där ett par timmar. Tror nog att andra hematolog- besökare håller med.Idag kunde jag också för första gången på länge svara att jag mår ganska så bra när både läkare och olika sköterskor frågade mig ☺ Trots HB på 103… Men det har jag vant mig vid. Dessutom gick sticken bra, behandlingen flöt på och cellåtergivningen gick snabbt! En så pass bra behandlingsdag som går. Jag har ett bra team omkring mig.

Sköterskan Klas tog hand om mig på Hematologen och jag fick dessutom träffa två kvinnor från… hmm… Litauen? Lettland? Äsch minns inte, var för trött. Dom var iaf på besök för att observera hur transplantationer går till i Sverige och jag hörde hur Klas på engelska förklarade lite om GVHd och fotoferes. Det är bra att vi delar med oss av kunskap över gränserna. Även när jag fick ASIH (assisterad sjukvård i hemmet) så dök det några gånger upp läkare från bl.a. Schweiz. Fortsätt läsa Mycket sjukhus för och runt mig nu

Sår på öga och förlorad röst

Jag har så ont i ögonen! Galet! Jag tycker att det kändes mycket bättre under en period men nu blir det värre igen. Misstänker att det är en cocktail av de här fyra:

Jag trappade ner på fotoferesbehandlingen för ca 2 månader sen, från 2 ggr/vecka varannan vecka till 2 ggr/vecka var tredje vecka. Kanske inte var så bra trots allt.
Jag var på St Eriks ögonsjukhus i onsdags där dom konstaterade att jag är extremt torr på höger öga – igen. Inget nytt på fronten. Vänster verkar rätt okej men hornhinneläkaren hade stort medlidande när hon förklarade hur illa det var med höger. Hon sa att det inte alls är märkligt att jag har ont. Där ser man. Faktum är att hela undersökningen gjorde väldigt ont pga detta. ”Skrapsåren” gör att jag både är ljuskänslig och behöver blinka minst dubbelt så ofta som någon utan samma problem. Men då hon redan hade sett hur pass illa det var så var hon väldigt förstående och varsam.
Läs vidare

Min blåa kompis

Den här rackaren används som stressboll på Aferesen (CASH) och som man ska krama om för att vidga blodkärlen vid nålsättning. Han får även en hård kram när aferesmaskinen piper pga för högt tryck (t.ex. när nålen suger fast i kärlväggen).

Visst kan man inte annat än le när man ser honom! 😀 Ses imorgon på nästa fotoferesbehandling min smurfblåa vän!

Hemska undersökning… hemska väntan.

Hej på dig,

här kommer det inlägg jag egentligen skulle postat senast men som fick lämna plats för den jävliga årsdagen.

Förutom den har det hänt en del sedan förra veckan. Bland annat på sjukhus- fronten vilket jag ju mest fokuserar på här. Även på ”återgång till jobbet”- fronten har det hänt mycket, men den delen gör mig så arg så jag avvaktar lite med att skriva om det… Låt oss för nu nöja oss med att Försäkringskassan gör livet surt för mig.

Till att börja med var det två fotoferesbehandlingar och en antikroppsbehandling under torsdagen och fredagen. Men hör och häpna! Trots att det fortfarande var påfrestande så hade vi de snabbaste behandlingarna på mycket länge! Lisbeth och Sara fick in båda nålarna på första försöket båda dagarna. Maskinen bråkade inte, trots att vi körde på 60 (vilken enhet det är vet jag inte) och normalt brukar vi tydligen köra på 40. Så det var klart på 50 minuter som är det maximala!

Så.himla.skönt.

När det går så pass bra ändå så får jag mer tid innan cellåtergivningen som är 13:00. Förutom de dagar då jag ska få antikroppar dvs. Så i torsdags kunde jag i lugn och ro mixa ihop en plocksallad från salladsbaren på Pressbyrån och sätta mig en stund i sängen på Aferesen som faktiskt har en TV till skillnad från Hematologen. Dom är så snälla som låter mig ligga kvar till det är dags att gå. Fantastiskt uppskattat som du nog förstår.
Liten avstickare. Beställde mediciner häromdagen. Så här ser det ut ungefär varannan vecka. I fem års tid. Förstår du hur mycket pengar jag hade behövt låna om jag inte hade bott i ett land med högkostnadsskydd?! Det är sånt här dina (och mina) skattepengar går till. Vill bara påminna om det.

Men fredagen blev jobbigare. Direkt efter återgivningen 11:00 fick jag skynda mig till Pressbyrån för att köpa lite lunch, sen direkt till Hematologmottagningen och det lilla gula sterila behandlingsrummet som dessutom är lite kyligt ibland. Och som sagt ingen TV… De få tavlorna har jag sett hundratals gånger. Ibland kan jag inte ens läsa en bok eller fippla med mobilen. Det beror lite på hur nålen sitter och hur jag kan lägga armen utan att droppet stannar. Det enda som finns kvar att göra då är att försöka sova. När det är antikroppsbehandling så brukar den rulla mellan ca 11:30-13:00, därefter sätts cellerna in direkt vilket kan ta allt från 20 min till sega 1,5 timme i värsta fall. Återigen beror det på hur nålen sitter och hur kärlen svarar.

I torsdags har jag fått så många som 50 (!) fotoferesbehandlingar! Helt ärligt trodde jag aldrig att jag skulle behöva lägga så många timmar på den här behandlingen. Så jag vet inte riktigt om det är roliga eller tråkiga nyheter?

Men det verkar ändå gett ett visst resultat. Min GVHd kommer inte bli avhjälpt av behandlingen, åtminstone inte i första skedet. Men den har avstannat eskaleringen. Åtminstone var det så när jag fick den varannan vecka. Men sen jag bad om att få den var tredje så upplever jag att det har blivit jobbigare igen… I alla fall i ögonen.
På St Eriks Ögonsjukhus så konstaterades uppenbar GVHd och skrapsår på hornhinnorna. Inte konstigt att torrheten är tillbaka och svedan gör att jag måste droppa oftare. Så jag har ju, som jag tidigare nämnt, fått börja med Ciklosporin- droppar igen som typ är immunhämmande medicin i droppform. Än så länge känner jag dock ingen skillnad. Hyprosan (tårersättning) går åt snabbt.

Sen är det lederna också. Även där tycker jag att den molande värken är jobbigare, trots smärtstillande. Vissa dagar är såklart jobbigare än andra. Jag försöker träna händerna och greppet men det är svårt när det gör ont. Sen försöker jag stretcha ut huden på lår och höften som har blivit hårdare. Där känns det plötsligt som att huden är för liten och har blivit ännu svårare att röra sig med. Men jag ska bita ihop ett tag och se om det vänder. I maj ska jag tillbaka till professor Ljungman och då ska vi utvärdera om det fungerar med var tredje vecka eller om vi måste gå tillbaka till varannan. Förhoppningsvis är den här förvärringen bara tillfällig.

Tredje stället som jag ju haft GVH- problem i är det heligaste. Du vet vad jag menar. Gynekologen har tydligt sett GVHd längs med slidväggarna tidigare. Det ser tydligen ut som plattor. ”Typ mosaik” sa hon vid ett tillfälle. Låter ju vackert men det gör det knappast trevligare. Slemhinnorna påverkas kraftigt av det här och man kan få både ont och inflammationer som i värsta fall leder till sammanväxningar. Så fort det upptäcks så måste det behandlas. Men nu, för första gången på flera månader, så syns ingen GVHd alls där inne! Woho! Så det finns tydligen åtminstone ett ställe som blivit bättre vad gäller den här kroniska åkomman.

Gynekologbesöket var annars av det otrevligare slaget. Nu råkar det ju vara så att den här sortens undersökning alltid, undantagslöst, är otrevlig. Jag menar, man ligger där med benen i vädret med en stor lysrörslampa riktad mot snäckan och en annan människa som kikar in likt en arkeolog med hjälp av olika obehagliga, hårda metallinstrument.

Men trots att jag sitter här och skrämmer upp dig så är det ändå extremt viktigt att göra undersökning med jämna mellanrum, det vill jag understryka. Även utan symptom så bör man kontrollera könssjukdomar som inte alltid märks, att slemhinnor och annat ser ut som det ska och viktigast av allt; kvinnor! Gå på era kallelser vad gäller cellförändrinngar! Ta dom orden på allvar från en medsyster som fört en konstant kamp mot cellförändringar sedan 2009. Dom är ofarliga om dom upptäcks i tid men kan bli stökiga att få bort om dom hinner bli högrisk- klassade.

Anledningen till att det blev jobbigare än vanligt var följande:

Efter att ha opererats med laser i november så måste man nu följa upp utvecklingen. Det visade sig att biopsierna som man tog innan operationen kom tillbaka som lätta i stället för högrisk som det var innan. Bra nyheter! Nu togs det nya. Hon sa att jag skulle slippa att ”knipsa” bitar och istället använda den där pinnen som ser ut som en mascaraborste för att ta cellprov. Det kan riva lite ibland men är klart bättre än knipsningen. Så jag hoppade upp och gjorde mig beredd på rivandet.

Plötsligt brände det till. Rejält. Efteråt följde en slags svidande rivande smärta. Jättesvår att förklara men det har inte hänt tidigare! Min enda tanke var ”sluta med vad du än gör!” men jag visste ju att proverna ändå måste tas så jag försökte uthärda smärtan så gott det gick. När det var klart, tårarna slutat rinna och jag hade samlat mig så var jag väldigt öm och frågade varför det hade gjort så satans ont den här gången. Hon sa att jag har sviter efter laserbehandlingen och är extremt trång och lite hopväxt högst upp där livmodertappen brukade sitta. När hon då hade fört in det instrument som skulle töja ut för att komma åt livmodern så hade väl förmodligen ärrvävnaden orsakat smärtan. Ursäkta orden, men fy fan…

Jag kommer vara livrädd nästa gång jag ska upp i den där stolen och med mina konstanta cellförändringar så kommer det krävas många gånger till. Fyra koniseringar, GVHd- inflammation och en laseroperation har orsakat mycket smärta och tårar.

Biopsier tas ju bara från vissa punkter och därmed kan det finnas cellförändringar av annan klass mellan de som visade sig vara lätta. Dr Kristina sa att det kommer krävas kontinuerlig uppföljning men om dessa cellprover kommer tillbaka som lätta eller kanske till och med är borta (tillfälligt) så behöver jag kanske inte komma förrän om ett år. Men hon vågade inte lova något för hon tog även ett virusprov och om jag fortfarande har ett aktivt HPV- virus så lär jag behöva komma tillbaka tidigare än så.

Nåväl. Nu är det bara den dryga väntan på svaren och det brukar dröja mellan 4-6 veckor. Håller alla tummar, tår och lite till.

Nu är det äntligen helg och ikväll ska jag på middag och boule med kusinerna vilket ska bli kul 🙂 Innan dess ska jag på Body Pump på SATS. Det är viktigt för kroppen att hålla igång och du ska bara veta hur svag jag är… Framförallt har jag på Centrum för cancerrehabilitering fått ordinationen att träna för att bli av med den konstanta stress jag går med som är kopplat till frustration och ångest.

Hej så länge!

Här ligger han och chillar nedanför soffan medan han håller mig sällskap. Skönt att slippa vara ensam när man är hemma och mår lite sisådär.

Kanylen fick följa med på träning

Tog med mig kanylen hem igår. Tänkte att det kunde vara bra att ha en infart under helgen! Om inte annat så vet man aldrig när man springer in i en vampyr och det är skönt att slippa bli biten. Det blir som att beställa en ”Hanna på fat”. Bara att tappa liksom!

Skämtåsido. Inte ens en vampyr vill ha mitt cancersvaga blod.

Det är obekvämt att gå runt med en kran i underarmen, men eftersom syster Titti praktiskt taget hade fått stå upp och ner för att få in den här rackaren i kärlet, och eftersom den både fungerade och inte gjorde ont, så fick den stanna över natten. Det enda som blev lite knöligt var när jag kom på att jag skulle på inomhusträning på kvällen med löpargruppen TSM. Jag anmälde mig dit i höstas för att få någon slags push med min träning. Dom har hjälpt mig från 0 till 100 förut! Jag kan ju lätt skryta med att jag sprang Stockholm Marathon 364 dagar efter min stamcellstransplantation. Men jag har ganska snabbt insett att jag inte är ens på den nivån längre. Skulle ta mig ut tidigare i veckan och fick avbryta efter 3 km eftersom lungorna brände, pulsen låg på 187 utan att sjunka när jag saktade in och benen gav upp. Så målet med deltagandet nu är inte att genomföra Stockholm Marathon (som är gruppens gemensamma mål) utan att hålla löpningen igång och kunna ställa upp i några millopp under 2018.

Intervaller, löpskolning och konditionslopp mellan kl 20:30-22:00 stod det på schema. Jag var sååå nära på att strunta i det. Jag var jättetrött, lite nedstämd, skulle få åka utan sällskap och hade dessutom en kanyl i armen. Men jag tog mig dit och jag tog mig genom vilket kändes som en seger i sig!

Kanylen fick jag såklart inte behålla så idag åkte jag in för att få fotoferesbehandling nr 49 (!) och bli av med den. Behandlingen blev minst sagt strulig men för mig innebar det mest ett obehag. Molande värk i armen där metallnålen retade på nerverna och en frossa som sköljde över likt en kall våg de gånger som kalciumpumpen pausades. Jag är tydligen mer känslig för kalciumbrist än de flesta. När man ska tappas på celler så förlorar man en hel del och kan känna av stickningar och kramper. Därför tillsätts alltid en liten mängd vid en sådan här behandling. Jag får dubbelt så mycket som de flesta andra men reagerar ändå starkt om det sker minsta förändring – eller som idag att pumpen pausas.
För syster Titti innebar allt det här desto mer jobb. Hon kunde knappt lämna min sida förrän maskinen larmade om att det var för högt tryck. Vad det berodde på kunde vi inte lista ut men hon fick hela tiden justera lägen på slangar och på min arm och kontrollera maskinen stup i ett för att kunna fortsätta behandlingen. Bökigt. Och eftersom jag fick stickningar, frossa och nervkläm så försökte hon avhjälpa det med att massera olika punkter längs med armen och axeln, dra lätt i mina fingrar och handleder samt stoppa sängen full med värmedynor och täcken. Stackarn, det var två rastlösa timmar! Men hon lyckades fullfölja behandlingen trots lite små motgångar och dessutom hela tiden med ett lugn och med min bekvämlighet i fokus. Rätt person på rätt plats, minst sagt.

Men vid återgivningen så gick det väldigt trögt i kanylen, så det blev ett till stick i ett redan sårigt och ärrat kärl på andra armen. Inte så skönt alls men värt det eftersom infusionen av celler tog 30 minuter i stället för de förmodade 2 timmarna med det långsamma droppandet som den trötta nålen åstadkom.

Klar för den här veckan nu och det känns jätteskönt.
Äntligen fredag!

Nytt försök att minska mängden behandlingar.

Det var inte jättemycket nytt som hände under återbesöket idag, men lite positivt i alla fall.

Bakterieodlingen växer så det knakar men vilken sort det handlar om har vi inte fått svar på än. Professor Ljungman skulle ringa mig om vi behöver byta penicillin. Jag frågade om glukosvärdet också eftersom jag har fått kortison så himla länge nu, om än i ganska liten dos, och jag fick ju diabetes under ca 6 månader när jag fick högdoser. Vill bara vara på den säkra sidan och senaste provet var fint. Phew.

Gvh:n är inte bra som du säkert förstått, men i jämförelse med herr Ljungmans anteckningar från innan fotoferesen så är det bättre. Torrheten i mun och ögon är bättre och groparna på stussen, låren och vaderna är uppenbara och fula men lite färre än de har varit. Det enda som faktiskt inte är bättre är höger hand och arm. Noll rörlighet. Vänster handled fungerar som den ska, fingrarna går nästan att veckla ut. Men höger handled är liksom… låst. Jag kan varken vinkla upp eller ner. Och fingrarna går inte att räta ut. Musklerna förtvinar och jag får mjölksyra i armen och fingrarna av att lyfta tyngre saker. Vissa dagar är det värre än andra. Jag går hos arbetsterapeut som gett övningar som jag ska göra för att stretcha och träna styrka. Jag försöker komma ihåg att göra det men drar mig för det. Det gör verkligen ont att stretcha och även om jag kramar min degklump bara några få gånger så får jag mjölksyra och blir alldeles öm i armen och handen under en lång stund.

Här nedan är vänster hand i maximala utsträckta lägen ner, upp och uträtade fingrar. Ganska okej, eller hur?

Här nedan är höger hand i samma rörelser. Jag spänner och försöker allt jag kan, därav de tydliga senorna. Men det är lönlöst. Dom är på tok för korta, speciellt underarmen som du ser, och musklerna svarar inte som dom ska:

Men det absolut märkligaste är att andra kan böja handlederna och fingrarna mycket mer på mig om dom gör det pulserande och långsamt medan jag tittar bort och tänker på annat. Men hur mycket jag än själv tar i så kan jag inte räta på dom själv? Det verkar som att mycket av problemet sitter i huvudet, men varför kan hjärnan inte längre kommunicera med högra sidan när det går hyfsat med vänster? Vad för slags sammanstötning har orsakat det?…

Vet inte riktigt vad som går att göra åt detta men det jag är säker på är att jag inte längre klarar av fotoferes behandling två dagar varannan vecka längre. Jag har hållit på i 9 månader och det gör både ont och är psykiskt påfrestande. Och för vad? GVHn backar inte nämnvärt men den hålls såklart under kontroll. Ljungman påminde mig om att fotoferes – såväl som behandling med mesenkymaler – är långsiktiga behandlingar. Båda två kan ta mer än 9 månader innan det får uppenbar verkan. Så han vill bestämt att jag har tålamod.

Däremot lyssnar han och förstår, så han tyckte att utifrån det jag säger så kan vi efter februari trappa ner till var tredje vecka och se vad som händer. Börjar det eskalera det minsta så ska jag ringa så återgår vi till varannan vecka. Dessutom kanske jag är aktuell för behandling i Solna i stället. Där har dom en ny maskin som kan separera celler, behandla dom och ge tillbaka dom på 2 timmar i stället för mina dagar på 5 timmar! Vore så skönt även om resvägen blir lite längre och jag skulle sakna sköterskorna och läkarna på aferesen.

Är det detta dom kallar ”spets- patient” numer? Någon som styr sin egen behandling?

Angående mesenkymalerna så är han förtegen, förmodligen för att han inte vet mer själv. Men jag står kvar på listan för utvalda patienter i alla fall. ”Om mesenkymalerna godänns för att användas igen på det här sättet innan sommaren så ska vi vara lyckliga”. Jaja, tålamod är en dygd heter det ju, och mitt liv består av tålamod.

Sista saken vi pratade om var mina antikroppar som jag har brist på. Det jag inte själv verkar producera är, som jag nämnt tidigare, det man kallar Ig-G. Immunoglobulin-G som du kanske vill googla om du själv har en koppling till någon med immunbrist. Det jag behandlats med i omgångar är Privigen som jag får i infusioner en gång varannan vecka. När jag hade 0 fick jag akut blodförgiftning. Nu senast låg det någonstans kring 2 så det började bli lite kritiskt. Intervallet för vuxna är 6,7-14,5. Mitt senaste prov visade 11 så jag frågade glatt om jag får slippa behandlingen nu, men han sa att antikropparna förmodligen går snabbt igen då så vi får fortsätta fylla på ett tag till, om än lite färre tillfällen.

Nåja. Vad är väl en bal på slottet när man kan ligga på sjukhus.

Där var samtalet med Per slut. Kort och koncist som alltid.

Nu är det alltså tre saker, nej kanske fyra förresten, som upptar min tankeverksamhet och energi. Minst problematisk:

4. Det faktum att jag fortfarande inte kan hålla mig vaken på dagarna fast jag sover 9-10 timmar per natt. Orkar inte borsta tänderna förrän klockan slagit 11… Det ställer till mitt sociala liv väldigt mycket. Jäkla cancertrötthet och cytohjärna (obs, ej påhittade namn av mig så känner du igen dig så kan du googla eller följa mina länkar. Det är skönt när man förstår vad det är som pågår).
Får hjälp med energibesparing och minnesproblematiken på Centrum för cancerrehabilitering

3. De högriskklassade cellerna i livmodern och på slidväggen som jag opererades för i november. Även om det verkade lyckat så är flera förändringar kvar och jag kommer dessutom med största sannorlikhet drabbas igen vilket resulterar till att min livmoder ryker… Har regelbunden kontakt på Kvinnokliniken.

2. Hårdheten i huden, orörligheten i fotleder, höfter och armar samt värken i höger arm och hand. Allt orsakat av GVHd (kronisk bindvävsinflammation). Hur jag behandlas för det går ju att läsa ovan och ett antal andra hundra inlägg.

1. Ögonen. Dessa ständiga problem med ögonen. Om jag ägnat 100 inlägg åt bindvävsinflammationen så har jag säkert ägnat åtminstone 200 på ögonen. Jag har ju haft så satans mycket problem! Gråstarr, ålderssynthet, astigmatism och ganska mycket GVHd på hornhinnorna. Två operationer och synen blir allt sämre…

Svedan är ganska okej. Vissa dagar är torrheten störande och det känns som att jag har skräp i ögonen och på mornarna fastnar ögonlocken på hornhinnan. Men annars är det här hanterbart nu.

Det som dagligen skapar problem och gör mig både ledsen, arg och orolig är att synen försvinner. Jag kan ju läsa på 50 cm avstånd, varken mer eller mindre eftersom jag är stelopererad. Jag ha r ett par glasögon på alla avstånd längre än så. Jag kan se saker utan, men inte läsa eller urskilja detaljer. Att köra bil utan innebär att jag inte ser vägskyltarna med text t.ex. Alla avstånd kortare än 50 cm kräver ett helt annat par glasögon. Här kommer det stora problemet. Har jag inte dom så kan jag inte läsa alls. Ser inte ens texten på sms eller små detaljer som ögonbrynen när jag ska noppa dom. Dessutom får jag hemskt ont i huvudet eftersom allt bara är ett blurr. När jag tittar upp med dom på så blir jag yr eftersom jag inte ser någonting alls 5+ cm framåt med dom och vice versa med de andra på mig.

Det är så himla vanligt med glasögon och dom som är helt beroende av dom kan såklart inte heller fungera utan. Men jag måste alltså hålla koll på två stycken. Dessutom är inte progressiva ett alternativ då jag är så torr i ögonen. Den största oron är ändå att synen har blivit sämre. Jag ser inte alltid bra med glasögonen på heller… Hur långt kommer det gå?… Jag har till och med vid ett svagt tillfälle funderat, kommer jag bli blind?…
Jag har återbesök på St Eriks ögonsjukhus snart, minns bara inte när. Då får dom kolla upp om min känsla stämmer och vad man i så fall kan göra åt det.

Nu ska jag iväg på en fika tillsammans med kusinen, skönt att komma ut lite. Senare ska jag försöka tvinga mig i väg för att träna upp styrkan i armarna.

Hoppas din torsdag blir fin 🙂 Uppskatta det som går att uppskatta idag. Även om det bara är att bussen är i tid eller att kaffet smakar gott.

Kramar!

Penicillin och oro för mässlingen

Hej, god fortsättning och sådär!

Hoppas att du hade en fin jul och en glittrig nyårsafton. Mina mellandagar i Norrland blev kanske inte riktigt som planerat men jag hade väldigt mysigt ändå. Det är alltid så fridfullt och skönt att komma upp dit. Dessvärre släpade jag på en feber ända sedan innan julafton som studsade upp och ner. Den nådde 38 grader varje dag men höll sig inte stilla. Klart man blir matt då och som om det inte var nog så vaknade jag med en hemsk urinvägsinfektion på onsdagsmorgonen. Du som har haft det vet vad jag menar! Jag har haft det flera gånger tidigare men bara en av dom var så här illa. Det gjorde så ont. Jag kallsvettades, kunde knappt stå upp och hade ont trots både värktabletter och värmedyna. Hoppades att det skulle gå över på något dygn vilket det gjort tidigare 180104 Selexid , men när jag vaknade morgonen därpå med samma rivande kramper i underlivet så ringde jag ALLO- sköterskorna. Egentligen skulle jag ha tagit mig in till vårdcentralen och lämnat ett urinprov för att se vilka bakterier det handlade om, men då jag befann mig i Ö-vik där jag inte uppfattar vården som den bästa, och det dessutom var mellandagarna, så åkte jag aldrig dit. Tack och lov skrev en läkare på hematologen ändå ut Selexid och redan dagen efter kändes det bättre. Du anar inte vilken lättnad det var!

För ett par dagar sedan pratades det på nyheterna om mässling- utbrott i Göteborg. Tretton fall om jag inte minns fel? Och en av dessa drabbade hade tydligen åkt upp till Örnsköldsvik och träffat ett tjugotal personer. Jag har fått höra av min sköterska att risken för att smittas inte är så stor om man inte är i direkt kontakt med den sjuka, helst inte heller i samma rum, men jag är ändå glad att jag aldrig åkte till sjukhuset för att lämna urinprovet. Jag har fortfarande inte vaccinerats mot mässlingen efter att den försvann efter transplantationen. Tydligen blir det inte lyckat så länge jag får immunhämmande mediciner. Tvärtom kommer jag förmodligen bli jättesjuk. Dessutom får jag antikroppar som jag tror skulle påverka på något sätt, kanske göra vaccinationen verkningslös.
Jag får helt enkelt undvika att umgås med prickiga personer!
https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vasternorrland/masslingsfall-i-lanet

Dessvärre innebar ju allt detta att två av våra fyra dagar i Norrland gick bort, så det blev vare sig skidåkning eller lek i snön. Jag var dessutom slut av att ha åkt på så mycket skit senaste tiden att jag mest bara låg och läste. Inte dumt det heller såklart! Men snön hade jag velat rulla runt i. Det snöade oavbrutet i flera dagar så lagom till vi åkte därifrån var det ca 1 meter snö! Så vackert. Sen kommer man hem till spöregn. Nu längtar jag bara till våren.

En av pappas två stugor i Domsjö. Här har jag vuxit upp och det här är mitt andra hem.

Penicillin- kuren har pågått i 5 dagar, den sista tabletten tog jag igår. Väldigt skönt att kuren är slut nu för jag har mått så illa av den. Haft svårt att både äta och dricka. Febern verkar hyfsat borta också, inte haft högre än 37,8 grader nu. Det togs en urinsticka igår på hematologen för säkerhets skull och den visade inga tecken på bakterier. Så där ja.

Vad gjorde jag där i går då? Jo, först tre timmar på aferesen för att dra ut celler. Jag var lite väl svårstucken och syster Titti fick verkligen jobba för att kunna sätta nålen så allt drog ut på tiden. Hann inte annat än köpa mat från salladsbaren på Pressbyrån innan jag skulle infinna mig på hematologen för att få antikroppar. Med dropp i ena armen så åt jag lunch och läste bok med den andra. Mitt under behandlingen kom syster Kerstin in med mina färdigbehandlade celler, så sida vid sida droppade mina två kompisar in i min arm för att slåss mot varsina komplikationer.
Trots att nålen hade fungerat bra så gjorde den tyvärr för ont för att ha kvar över natten så vi fick plocka bort den.

Idag var jag då inne på sjukhuset igen. Hela min arm, både översidan och undersidan, var så öm och svullen efter stick så Titti fick sikta in sig på handen.
Första försöket slutade med att kärlet gav vika och natriumkloriden rann ut under huden. Aj.
Andra försöket lyckades däremot! Åhej vad det blödde. Tur att jag inte är blodrädd. Tvärtom faktiskt – fascinerad. Och det är så vackert.
Den önskade mängden på 50 ml drogs ut men maskinen larmade gång på gång. Jag var nämligen så trött att jag slumrade till, men varje gång sjönk kärlet in, maskinen pep och jag blev tvungen att pumpa handen med en stressboll för att få igång det igen. Ingen vila här inte.

Det här tär så mycket på mig. Jag vet att jag sagt det förut. Men nu har det gått så långt att jag har ångest redan dagen innan. Hur länge till är det värt det? Så stor skillnad har ju inte märkts på GVHd:n, Jag kommer hem och är helt slut. Hela jag.

Vad gör man då? Jo man lägger sig och kollar på en sjukhusserie förstås! Scrubs är en, Greys Anatomy är en. Man kan aldrig lära sig nog om kroppen. Känner du till Quizkampen? Otippat att ämnet ”Kropp och knopp” är det som jag får flest rätt på, haha.

Nä, nu ska jag kika ut genom fönstret och avgöra resten av kvällen. Ut om det duggar eller mindre. Betala lite räkningar och läsa en stund om det regnar.

Ha en skön kväll!

Lite siffror för dig som gillar sånt:
HB 116 (bör vara mellan 117-153)
Magnesium 0,61 (bör vara 0,70-0,95)
Trombocyter 231 (165-387)
Lymfocyter – 1,2 (1,1-3,5)

2017 i bilder – Kriget i min kropp

”Var inte alltför optimistisk, ljuset i tunneln kan vara ett tåg.”
/Författaren Franz Kafka

Gillar ovan citat, speciellt eftersom det sammanfattade 2017. Får väl se om jag avslutar
inlägget om ett år med något mer positivt! Än så länge är det okej för mig att vara cynisk.

Så äntligen är det här året över. Jag hade så stora förhoppningar om 2017. Precis som 2016, 2015 och 2014. Men alla svek mig. Jag skulle ju även kunna nämna att återfallsåret 2013 var en besvikelse – cancer är ju inte direkt en dröm man har – men det var ju även det året då jag och min syster blev cellmates. Hon är mitt blod i två bemärkelser om du förstår. Så jag är kluven i det hela… Visst, jag var väldigt nära att dö som 26- åring. Men jag var ju också med om något fantastiskt som gav mig livet tillbaka. Eller, tillbaka vill jag verkligen inte säga. Jag kommer aldrig få det tillbaka. Emelie gav mig ett nytt liv att vårda och försöka fylla med det innehåll jag önskar.

Hur gick det då?

Jag har försökt. Det har jag verkligen! Och periodvis lyckats uppfylla några mål och drömmar. Men jag har fått kämpa i motvind. Vartenda år. Att få gå tillbaka till jobbet har ju varit en önskan sedan jag insjuknade. Jag har försökt i omgångar men saker som akut blodförgiftning, elaka tarmbakterier som slutade på infektionsavdelningen och posttraumatisk stress med psykakuten som slutpunkt – ja, detta och mer därtill har tvingat mig tillbaka till heltidssjukskrivning igen. Dessutom är det svårt rent praktiskt. Försäkringskassan kräver ett regelbundet schema. Lika många timmar och varje vardag. Så hur gör man när man ligger inne under två av dagarna för fotoferes behandling? Övertid som jag inte heller tillåts? Förutom det har jag återbesök hos läkare, antikroppsbehandling, arbetsterapeut, konstanta besök på ögonkliniken, regelbundna täta kontroller hos gyn, cancerrehabilitering… Behöver jag nämna mer?

Men den mentala kraschen var ju för så pass länge sen som september förra året och jag såg fram emot 2017. Jag förstår inte vad som hände? Varför rullar månaderna bara på utan att jag lyckas återvända? Nu jäklar. Nästan fem år efter transplantationen borde jag väl ändå få vara i hyfsat skick? Är det inte rättvist med en normal hälsa och en normal vardag? Många frågor men inte många svar. Hoppet har försvunnit mer och mer men det är inte borta än.

Inledde året med vinterkräksjukan. 5 timmar in på nya året faktiskt. Haha, bra start på året. Min sambo och hans son tillfrisknade på 4-5 dagar. 19 dagar efter att jag insjuknat fanns bakterierna fortfarande kvar i magen och jag mådde piss rent ut sagt. Matt och svag. Så kan det gå när man får immunhämmande mediciner.
Flyttade bloggen till War on cancer förra året vilket jag först var jättenöjd med. Dessvärre fick dom för sig att göra det till en Facecbook- liknande portal fast för cancersjuka och skar bort de delar jag verkligen vill ha med i bloggen. När jag ville flytta den hade dom plockat bort även den funktionen och även ”tappat bort” ett par hundra av mina inlägg. Jag flyttade det som låg kvar på Blogger till WordPress men saknar alltså alla inlägg sedan ett år tillbaka som fastnar på War on cancer. Det enda svar jag fått därifrån är att kopiera och klistra in alla 200 inlägg igen. Det vill säga ett jävla hästjobb. Har inte energin egentligen men mår dåligt över att bloggen rasade ihop och kämpar nu steg för steg för att ordna det. Under första kvartalet 2018 ska jag ha fått allt material dit och stängt War on cancer helt. Innan sommaren kommer även andra saker snyggas till för att alla de fina som följer min svåra resa lätt ska kunna hitta den information de vill och enkelt kika på alla foton utan att klicka sig in på varje inlägg 🙂
Om det finns någon därute som är grym på bloggdesign och koder så hör gärna av dig: hanna.bylund@hotmail.com
Försökte vinna striden om upprättelse och korrigering av falska journaler. Förgäves. Jag fick aldrig någon ersättning för den hemska medicinförgiftningen som skedde i september 2016. Varken IVO eller LÖF kunde göra något då läkaren som tog hand om mig den natten medvetet har skrivit in lägre dosering på två av de fyra mediciner jag fick. Samt helt utelämnat en femte. Jag var förkrossad med tvingades inse att en liten kvinna inte har en chans mot stora auktoriteter.
Jag har haft absurt jobbigt med ögonen, orsakat av GVHd och cancerbehandlingar. Jag har gått med en torrhet i ögonen som gjort att jag inte kunnat vara ute när det blåser minsta lilla. Jag har haft brännande i ögonen som resulterat i att jag knappt kunnat se vissa dagar. Det har rivit som när man har skräp i ögonen. Jag har sett både suddigt, fläckigt och dubbelt pga GVHd, gråstarr, astigmatism och två operationer med halvbra resultat. Det här är det jag ägnat flest inlägg till. Jag vågar säga att det här har varit det som jag blivit lidande mest av. Det här har varit det jag fällt flest tårar över – tårar som jag har haft brist på eftersom tårkanalerna varit påverkade av GVHd. Jag har med jämna mellanrum hindrats från att kunna läsa, skriva, cykla, jogga, vara ute överhuvudtaget när det blåser, bada, dyka och tvingats hämta ut och ha koll på flera sorters ögondroppar och salvor. Tvingats gå med solglasögon inomhus…För tillfället är svedan under kontroll, men synen är hemsk. Och det känns som att den blir värre. Jag är stelopererad och ser på 50 cm avstånd – enbart. Jag bär runt på två par glasögon. Ett för under 50 cm, ett par för över 50 cm. Ändå får jag ont i huvudet. Så det blir fler besök till St Eriks Ögonsjukhus under 2018. Om detta går att åtgärda återstår att se, annars får jag hoppas att jag snart kommer ur mitt skov ett tag.
Hamnade även på akuten efter att mina såriga ögon hade utsatts för luftburet gift från en gummiplanta…
GVHd:n överlag är värre. Mina fula gropar i låren, orsakade av att bindväven är inflammerad och blir kompakt, är minst lika störande som att jag blir stel och får svårare att röra mig. Ont i leder och ont i bindväven också, på det. Fult fult och skäms i omklädningsrummen… Även här önskar jag att jag snart kommer ur detta skov.
Jag startade upp ett samarbete med Blodcancerförbundet som i början innebar att vara ”stöd” i projektet som skulle leda till att 60.000 kr från donation ledde till bästa möjliga utfall för ALL- drabbade. Slutresultatet blev att jag kallades ”vice projektansvarig” och föreläsare på eventet. Jag hade verkligen så kul och det var min bästa prestation på länge. Vidare har jag utbildats till stödperson och har nu tillfrågats om en hel hög andra projekt som jag får tillåtelse att göra som hobbyverksamhet för Försäkringskassan. Ska skriva en sida i medlemstidningen under året, kanske lite fler föreläsningar och vara med att följa forskningen inom ALL. Spännande! Skönt att kunna använda alla dessa år med cancer till något vettigt.
Jag har gått regelbundet hos den mysiga arbetsterapeuten Mari. Jag får en timme med skitsnack och skratt medan vi hjälps åt med rörlighet och styrka i mina drabbade händer och leder.
Inledde den alternativa fotoferes- behandlingen med förhoppning om att kunna avstanna eskaleringen av GVHd och kunna sänka, eller helst plocka bort, kortisonet. Över 30 behandlingar senare är det fortfarande svårt att utreda resultatet men vi har precis gjort ett försök att sänka kortisonet och se om fotoferesen håller den tillbaka. Utöver det är jag så otroligt tacksam för mina sköterskor och numer vänner på CASH där jag behandlas. Dom är underbara och har gjort det här så bra som det kan. Har mycket ångest där då jag ligger i samma säng min syster skördades i, då jag stod bredvid, döende och nedbruten. Men alla där på plats som behandlar mig har lyckats vända tårar till skratt. Tack! ❤

Att jag fått kämpa med ekonomin och bråkat med Försäkringskassan är ingen hemlighet. Det är fasen inte billigt att vara sjuk och dom gör det inte lätt för mig. Tacka vet jag Ung Cancer som hjälpt mig med stipendier!
Vad mer, vad mer… Jo! Ung Cancer- festivalen i november förstås!. Så givande! Jobbig mentalt med upprivna sår, men ett möte med fina människor i samma situation, ny vetskap från föreläsningar och en bearbetning av jobbiga minnen.
Jag har kämpat på med träning. Upp och ner, upp och ner. Två steg fram, ett steg bak. Till och med två steg bak ibland. Jag joggar, styrketränar och går på dans. Men det är svårt att hålla motivationen uppe när man slåss ner hela tiden. Tur att jag har träningssuget i blodet och fortsätter ändå. Träning är så viktigt för kropp och knopp.
Jag har börjat få behandling på Centrum för cancerrehabilitering. Dom ska hjälpa mig hantera den Fatigue som plötsligt blev otroligt svår och förstörde vardagen under hösten. Tack och lov har den backat och jag sover mindre och håller mig mer vaken. Dom ska också hjälpa mig med stresshantering, minnesträning och bearbetning. Det här är något som jag är i stort behov av och jag hoppas att med hjälp av dom och rätt mind set så ska jag kunna lämna åtminstone lite av trauman och psykiskt dåligt mående under 2018.
Psyket ja… Jag har depressionsproblematik i grunden. Det började redan innan cancern när jag var 15 år men exploderade vid beskedet. Ända sedan dess, även mina cancerfria år, har jag slagit med svåra mentala problem som blivit skadliga. Att jag tillslut kraschade och lades in på psykakuten förra året öppnade både mina och andras ögon. Jag har svårt att hantera detta själv, speciellt när jag fortfarande har det tungt. Men jag får hjälp från olika håll nu så jag ska nog kunna lära mig hantera det. Ingen mer psykakut 2018.
Ett STORT antal behandlingar har jag fått. Förutom dosetten med 15-20 olika mediciner så har jag fått intravenösa dropp med behandlade celler, antikroppar, blod och järn. Oj oj vilka sönderstuckna armar jag har… Ett av kärlen är så förstört att det blivit hårt av ärrbildning och är trögt att trycka sig genom. Ändå fortsätter vi använda det för att det levererar varje gång. Jag står hellre ut med den smärtan en gång än att bli omstucken för att de andra strejkar.
Apropå både behandlingar och operationer… Cellförändringarna i underlivet och livmodern behöver jag kanske inte nämna närmare. Lokalt kortison, medicin för slemhinnor, tillsatta hormoner, flera koniseringar och ingen livmodertapp kvar. Senast laserbehandling. Vad som väntar 2018 återstår att se. Jag erkänner att jag håller andan, men orkar inte riktigt fundera närmare på det just nu.
Slutligen, håret växer! Oj vad det växer!! Senaste bilden är för några dagar sedan. Då är det ändå bara framifrån, det är längre baktill. Lycklig är bara förnamnet!