Nya året närmar sig

Tänk att det går så fort. Och  äntligen är de värsta veckorna under december, med mina jobbiga minnen, över. Nu är det bara slutspurten till nytt år kvar. På julafton hade jag en skön morgon och härnäst till mamma för att äta julmiddag med min syster, moster och kusiner samt de respektive och barn. Många personer men det är mysigt. Våra jular har alltid inneburit värme, liv och rörelse samt gemenskap.

Bjuder på ett foto (med dålig upplösning) av den älg jag gav i julklapp till de underbara sköterskorna på Aferesen som tar hand om mig så fantastiskt när jag behöver det som mest. Tanken med just älgen var att både ge bort en present dom kunde ha stående som en liten rar inredning, men främst något att distrahera barn med. Jag hör dom ofta i samma rum när jag ligger där och även om de inte är ledsna jämnt så går dom genom något som är väldigt svårt. Man kan behöva något att titta på ibland. Och visst är han söt? Mössan syns inte så bra på bilden och du kan såklart inte känna hur mjuk han är, men fotot säger rätt mycket ändå.

Dessvärre har jag dragits med feber sedan förra veckan och idag visar termometern fortfarande 38 grader. Någon dag sådär är okej, men nu börjar det verkligen tära på orken…

Igår lämnade vi ösregnet i Stockholm och åkte upp till vinterlandskapet i Norrland. Snön ligger tjock här hos pappa så äntligen har vinterstämningen infunnit sig.
Det här är mitt smultronställe. Jag är född  i Stockholm men uppvuxen både här och där. Storstad de lux och smultronställe bland hav och berg.. Jag får allt det bästa från två världar!

Jag ska ta de här dagarna och vila upp mig för redan nästa vecka är behandlingarna igång igen . Men nu har jag bara fokus på övergången till det kommande nya året 🙂

MÅ GOTT!

Inte det ultraljud jag hade önskat

Dag två på min varannan veckas- behandling med fotoferes. Igår och idag testades en till ultraljuds- maskin på mig. Det är så spännande att man kan filma och fota inuti kroppen så jag ställer mer än gärna upp som testperson! Idag frågade jag syster Lisbet om jag fick ta ett foto medan hon sökte efter ett bra kärl och det fick jag gärna göra. Men när jag hade tagit fotot blev jag lite nedstämd. Du vet hur den här ofrivilliga barnlösheten gör sig påmind konstant nu för tiden? Det här var såklart en av de stunderna.

Ja171222 Ultraljudg tänkte ”andra tittar på sina ultraljud och gläds över det nya liv som bilderna visare, jag tittar på mitt och gläds åt att hitta ett blodkärl som är stort nog att sticka i för att inte sticka i samma hela tiden”. Usch så orättvist. Men sen fokuserade jag på det jag såg.

Med en tunn röd paint- cirkel har jag markerat ett svart hål på bilden. Tada! Ett blodkärl! Jag kan tyda huden och rätt bra var underarmsbenet är nu, men kan inte skilja ut nerver, leder och muskler. Men det är ju ändå blodkärl vi letar efter. När Lisbet hittar ett som ser ganska stort ut så trycker hon lätt på det. Om det är mjukt och lätt kan tryckas ihop så är det en ven, om det inte trycks ihop så är det en artär, dvs ett blodkärl med högt tryck. Det är venerna vi vill åt. Det här kärlet som vi hittade idag låg på ca 4-5 mm djup. Ett vi tog igår låg på 7 mm djup. Med andra ord är det sådana kärl som man inte kan känna eller se med blotta ögat och maskinen hjälper till att kärlbedömma för att hitta alternativ till de sönderstuckna kärlen. Coolt!

Utöver det har det flutit på. Igår fick jag inte bara cellbehandling utan en antikroppsbehandling också. Varför inte när man ändå är där? Det togs också en del prover från näsa och hals eftersom jag varit hängig, snorig, haft huvudvärk och ont i halsen till och från under veckan. Jag är tydligen röd i halsen men det visade varken RS-virus (vanligt hos barn och immunhämmade) eller halsfluss. Tack och lov! Förkylningar kan vara jävliga nog som du säkert fått erfarenhet av, och som immunhämmad så har jag inte turen med mig. Men kvällens planer är ändå inställda för att vila bort huvudvärk och snor så jag är pigg och glad på julafton. Man blir inte populär om man smittar ner nära och kära har jag hört…

Med önskan om en skön fredag!

171222 God Jul

Idag sörjer jag

Med gårdagens besked om den bekanta väninnan som nu har en bröstcancer att slåss mot så kände jag mig nedstämd redan när jag vaknade. Tänk vilken kalldusch det blir när något sådant här händer. Varje gång så känner jag hur skört livet är och hur mycket man ska vårda sina relationer. Man ska säga det man vill säga till andra och man ska inte glömma bort att njuta av livet de stunder som det faktiskt är bra. Så imorse kände jag mig ledsen, glad, ångestfylld och tacksam. Samtidigt.

Jag vet att någon som fått precis fått ett besked är i chock och behöver vara ifred. Man måste få landa och förstå vad som har hänt innan alla frågor kommer. Hela min familj bad om att få bli lämnade i fred de första dagarna då vi behövde ta hand om varandra. Men även om jag inte orkade med att träffa någon, ta telefonsamtal eller svara på meddelanden så uppskattade jag ändå varenda  sms som jag fick. Vart och ett sa mig att jag inte behövde svara förrän jag hade ork till det men att jag skulle veta hur många som stod bakom mig.

Så efter lite funderande över om det var för tidigt eller inte så följde jag mitt hjärta och skickade i väg ett meddelande. Jag ville bara låta henne veta att jag finns här hela tiden om hon vill prata. Hon svarade ganska direkt och vi bollade bitterhet och hat över cancern ett tag och jag svarade på några små frågor. Men det mesta praktiska ska man vänta med så hon får reda ut känslor först. Hon är i chock och det märktes i hennes meddelanden.

Mitt i alltihop sjungs det luciasånger på TVn som står på i bakgrunden. Jag får en klump i magen och börjar må illa. Varför? Jag förstår inte? Min mamma har berättat att hon fick besked om att dom var gravid med min lillasyster den dagen, så det är en lycklig dag! Ändå…

Då slog det mig. Idag för 4 år sedan förlorade en fantastisk kvinna kampen mot cancer.  Vad fort tiden går… Ändå tänker jag på henne så ofta. Bara några månader efter att hon hade sträckt ut en varm hand i mörkret så ryktes hon bort från det här livet. Malin Rydqvist, bara 38 år gammal.

Jag skrev ett inlägg om henne dagen efter hennes sista andetag. Det blev mitt mest lästa och har setts av ett par tusen. Läs det gärna här: 131214 En fallen hjältinna och godhjärtad kämpe

Vi hade varit arbetskollegor under några månader, men utan att ha haft någon annan kontakt än ett enda kort möte då jag skulle hjälpa henne med en sak. Jag visste inte vem hon var. Kort efter det försvann hon från arbetsplatsen, men jag visste inte om det. Så snart jag själv insjuknade så fick jag ett sms från henne. Hon berättade vem hon var och att hon hade hört att jag precis hade insjuknat. Hon berättade kort om sin egen situation, men aldrig hur allvarligt det var. Hon var redan döende då men lät mig aldrig ens ana det. Tvärtom pratade vi ofta om skålen med bubbel vi skulle ta första dagen tillbaka på jobbet. Jag såg fram emot den.

Jag undrade ofta varför vi bara hördes via mobilen. Jag fick inte träffa henne trots att jag ofta frågade. ”Inte just nu” fick jag som svar. Jag har förstått idag att det var för att skydda mig. Hon ville inte att jag skulle se hur sjuk hon var. Jag förstod ju utifrån våra konversationer att det inte direkt gick åt rätt håll, men jag visste ju att det skulle vända snart. Det fanns inget annat alternativ.
Fina Malin, varför lät du mig inte få se dig och hålla din hand? Jag vet att du ville skydda mig men jag hade klarat det!

Under november åkte jag på ett elakt CMV-virus i tarmarna, samt en släng av bakteriesorten Klosteroider. Jag var väldigt sjuk. Utan att kunna äta eller drick så rasade jag från 51 kilo till 45 på bara några dagar. Med mina 172 cm så var jag ju redan underviktig och det här var illa. Jag blev isolerad på infektionskliniken flera dagar. Usch jag mådde så dåligt… Jag fick komma hem i slutet av november för att sedan åka in igen i början av december. Jag var så olycklig där jag satt ensam på mitt rum mellan de små besöken som jag tilläts ha. Men mitt i allt fick jag ett meddelande från Malin. Hennes sista livstecken till mig. Hon berättade att hon också hade fått åka in på sjukhuset och att hon med var rädd. Hon skrev att hon älskade mig. In i det sista var hon fantastisk och som en storasyster till mig.

Jag fick komma hem från sjukhuset och hade sakta börjat återhämta mig. Då kom meddelandet från Malins syster att hon hade somnat in. Jag var i chock. Tårarna strömmade ner för kinderna och jag kunde knappt hitta ord. Som tur var befann jag mig hemma hos mamma då så det fanns en varm famn.

Strax innan jul så ringde det på dörren. Utanför stod Malins mamma. Hon hade med sig gåva. Jag bjöd in henne och vi pratade länge. Hon sa att Malin hade bett sin mamma att köpa en julklapp till mig. Hennes omtänksamhet för andra slocknade aldrig. Det var choklad som jag älskar och en jättestor fin  tekopp. Jag älskar den och använder den ofta. Varje gång blir jag varm i hjärtat.

Det är otroligt hur vissa människor påverkar. Att dö är en del av livet och vissa dör för tidigt. Men Malins bortgång har jag svårt att acceptera. Jag tänker så ofta på henne och en dag som den här så gråter jag.

Jag tänker på henne, på hennes familj, på alla andra som får hemska besked idag, på de som förlorat kriget och på livet. Det är mycket som rör sig inom mig och det är ingen bra dag i dag.
Så skönt att det finns en dag i morgon också. Då blir det nya tag.

Passa på att berätta för någon ikväll hur mycket den personen betyder för dig. Malins sista meddelande till mig var att hon älskar mig och jag svarade detsamma. Det fanns inget osagt emellan oss.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Malin Rydqvist, du ska veta att du är saknad av många!

Malin Rydqvist +2013-12-13
131213 Min vackra vän som förlorade kampen. Du är saknad.

 

Världens bästa julklapp

Woho! Jag har fått världens bästa julklapp!

Klockan 11:45 hade jag avtalad tid med läkaren i Danderyd som opererade mig för två veckor sen. Förra veckan började jag nämligen oroa mig för komplikationer. Det kändes som att läkningen har gått bra. Jag har inte blödigt på länge och har inte särskilt ont. Men hur ska jag veta om jag fått någon infektion? Eller en inflammatorisk sammanväxning? Visst, man bör känna symptom. Och visst, jag har precis ätit antibiotika. MEN, jag tillhör också en riskgrupp (immunhämmad). Till och med riskgruppen i riskgruppen (dvs genom att bara vara jag och råka ut för allt och lite till). Så vem kan klandra mig för att vilja ha en dubbel- check up?

Efter att ha ringt i förra veckan och förklarat oron, samt att jag direkt efter operationen åkt på virus och fått antibiotika, något som är påfrestande för kroppen, så klämde hon in mig direkt.

Det första den här rara damen gjorde när vi satte oss i det lilla rummet var att be så hemskt mycket om ursäkt för att hon har varit så elak mot mig. ”Vad menar du?”, undrade jag snopet. Hon har ju inte varit annat än omtänksam och omhändertagande? ”För att jag har varit tvungen att göra dig illa”, svarade hon. ”Men oj, nej, du har gjort det som krävts!”. Bara det faktum att hon sa så antydde att det faktiskt varit rätt mycket att bränna.

Det var också något som hon återkom till sen. Plus att hon hade fått de flesta svaren på biopsierna. Det var tydligen en hel del som hade knipsats bort. Både från det ställe där livmodertappen brukade sitta, och en hel del runtom och på slidväggarna. Utifrån det hon kunde se så hade man bekräftat en hel del cellförändringar. Många lätta men också högrisk. Fast det visste vi redan. ”Är cellförändringarna som var högrisk bortbrända nu?” undrade jag. Men det enda hon kunde svara var ju såklart ”vi hoppas det, men du kommer få fortsätta gå på regelbundna kontroller hos dr. Kristina”.

Till slut vågade jag mig på den svåraste av frågorna… ”Fanns det något tecken på cancer i de prover som ni tog?”.
Svaret lättade på den tyngd som hängt över mig senaste veckorna:
”Nej, vi kan inte se några tecken på det. Av vad jag kan se så ser det fint ut under omständigheter”.

Jag kände hur jag nästan hade hållit andan i väntan på svaret. Nu slappnade jag av i hela kroppen och var nästan beredd på glädjetårar. Saken är den att jag ju fick mitt första cancerbesked bara några dagar innan julafton. Och något år senare blev jag riktigt ordentligt sjuk i flera sorters virus och låg inlagd på infektionsavdelningen under december. Så jag har mer eller mindre varit helt inställd på ett dåligt besked. Att jag har fullt med cellförändringar går inte att göra så mycket åt. Men jag vet verkligen inte vad jag skulle ta mig till om jag fick ännu ett cancerbesked… Det behöver jag i alla fall inte ta reda på nu!

Resten av besöket var en undersökning som gjorde ont och krävde lite bedövning efteråt men som i alla fall visade att det läker som det ska. Allt som allt ett väldigt skönt besök att ha avklarat innan jul.

När jag hade tackat så mycket så skulle jag åka hela vägen från norra sidan om stan till södra sidan för ett annat läkarbesök i Huddinge. Jag hade egentligen ganska gott om tid men min konstanta trötthet och förvirring resulterar allt som oftast i felkörningar. Så även idag. Jag hann ändå ganska så på minuten och när jag gick genom korridoren på hematologmottagningen så såg jag att professor Ljungmans dörr stod öppen och det var bara för mig att kila in och slå mig ner.

Nu var det länge sedan som vi sågs, ändå gick besöket rätt fort. Det är så många olika experter som har koll på olika delar av min kropp så han sköter mest om medicinerna och helheten. Vi konstaterade senaste veckornas virus samt att mina antikroppar som bör vara mellan 4 och 6 är nere på 2,4. Inte så bra i förkylningstider. Ingen av oss kan riktigt minnas varför vi slutade med immunglobulinet innan sommaren. 20141001_220618Hade jag för mycket annat då? Eller rann det bara ut i sanden?… Det spelar i och för sig inte så stor roll, nu kommer jag behöva det i vilket fall. Jag har tidigare gett mig själv infusioner med hjälp av en pump hemma, men fick upphöra med det då huden började hårdna av GVHd. Vätskan som skulle pumpas in under huden sprack och medicinen rann ut. Usch. Så efter det har jag fått det intravenöst på avdelningen vilket är lite mer omständligt och tidskrävande. Kanske kan jag ändå få prova det igen?, föreslog jag. Huden på armar och lår är fortfarande väldigt stel men huden på magen är ju ganska mjuk?… Ljungman och sköterskorna tittade lite på varandra och på mig. Sen sa han att vi såklart kunde prova det, det är ju vad dom föredrar eftersom det är enklare för oss alla. Men för att komma igång snabbt så vill han att jag får de första doserna via dropp, med start på torsdag, för att efter nyår kanske pröva pumpen i magen.

20141016_215851Utöver det hände inte så mycket. Han undersökte mig och vi är ganska överens om att GVHn verkar vara stabil igen. Den är inte bra, men den är inte värre i alla fall. Så nu gör vi ett till försök att sänka kortisonet från 7,5 mg till 5 mg. Jag blir glad för varje litet milligram som jag blir av med! Hoppas nu bara att fotoferesbehandlingen ska hålla den i schakt, det är ju trots allt det vi försöker uppnå.

Den här med jul kopplat till cancer sitter djupt i mig. Ångesten som kryper sig på i december är svår att bli av med. Åren efter cancerbeskedet kunde jag inte glädja mig åt julen alls längre. Och jag var inte ensam. Alla i min familj väntade sig nästan hemska besked innan jul. Vi gick som på nålar innan den var över och vi slutligen kunde pusta ut. Ändå gjorde vi allt för att försöka njuta och ha kul som vi hade haft innan allt.
Det tog mig flera år, varav ett då jag helt vägrade allt som hade med julfirande att göra, innan jag kunde återta den där mysiga känslan igen och ta tillbaka julen från cancerns grepp.

Idag fick jag beskedet jag väntat på och oron för ett nytt cancerbesked i julklapp är som bortblåst. Några timmar senare får jag veta att en tjej jag känt sedan hon var liten , idag 27 år och småbarnsmamma, samma dag som jag kan pusta ut får beskedet att hon har bröstcancer.
Livet är så fruktansvärt grymt.
Är det inte jag så är det hon. Är det inte hon så är det någon annan. Varje år är det många som får cancer i julklapp.
Så fort jag fick veta så växte illamående- klumpen i magen och det brände i ögonen. Jag är så tacksam för det besked jag fick för några timmar sedan, samtidigt som jag gråter över de som får ett helt annat besked idag. Och i morgon. Jag har också varit där, två gånger.

Måste med det här inlägget få flagga lite för forskningen så här inför jul. Ett år fick jag ett kort av min fina lillasyster om att hon hade skänkt pengar till Ung Cancer i julklapp åt mig. Jag blev otroligt glad! SÅ mycket som dom har gjort för mig, oss och så många andra. Dom behövs! Precis som så många andra organisationer och föreningar. Alla har vi något som står oss extra nära. Rädda barnen, Läkare utan gränder, Världsnaturfonden, Min stora dag, Hoppets stjärna, Hjärt- & lungfonden och så vidare. Man kan ju tyvärr inte stötta alla. Men följ ditt hjärta, för även om du bara väljer att skänka 100 kronor till en enda av dom så har du varit med och gjort skillnad.

Jag tänker själv mycket på BRIS och andra hjältar som försöker göra världen bättre för barn. Men om jag ska hålla mig till min egen situation så föreslår jag dessa om du vill stödja någon i julklapp, till dig själv eller någon annan;

Ung cancer stöttar unga cancerdrabbade och anhöriga upp till 35 år på alla sätt och vis. Det finns flera sätt att hjälpa till på, inte enbart med pengar: https://ungcancer.se/stod-oss/

Barncancerfonden står mig väldigt nära om hjärtat då det var dom vi hade mest koppling till då jag först insjuknade. Även hos dom kan man bidra på flera sätt: https://www.barncancerfonden.se/jag-vill-bidra/

Min lillasyster tillika donator startade en insamling för mig 2001. Hon öppnade upp den igen vid återinsjuknandet 2013 och lät den rulla under ett år. Men som jag förstår så kan man fortsätta skänka pengar även när insamlingen är stängd. Så sätt gärna in en slant där, eller varför inte öppna en egen?! Det kostar ingenting men ger mycket.
https://www.barncancerfonden.se/jag-vill-bidra/egen-insamling/

Min lillasysters insamling som hon startade i mitt namn  https://www.barncancerfonden.se/hanna—var-hjalte

”Hanna – vår hjälte

Vintern 2001 fick vi vårt besked. Min älskade syster hade leukemi. Hon var 15 år och livet skulle egentligen leka, men slutade med sjukhusmiljö, smärta och en fruktansvärd kamp mellan liv och död.

En stor vändning i allas tillvaro, inte minst för alla nära och kära som hälsade på och stöttade oss på sjukhuset. Vår tacksamhet är obeskrivlig..

Att uppleva detta, vara där, träffa andra familjer som inte fick samma lyckliga slut som vår familj, fick mig att vilja starta denna fond.

En fond för Hanna, som kämpade mer än vad någon annan ska behöva genomlida och faktiskt överlevde, men även en fond för de barn som drabbas.

Oavsett vad som händer är ni hjältar.”

Cancerfonden behöver ju ingen närmare presentation direkt: https://www.cancerfonden.se/stod-cancerfonden

Blodcancerförbundet som jag samarbetar lite med. Som namnet antyder riktar dom in sig på alla sorters blodcancer: http://www.blodcancerforbundet.se/stod_oss

Min stora dag är en helt underbar organisation som ger livskvalité till barn som slåss mot cancer. Här kan man säga att båda ämnena som står mig närmast hjärtat vävs samman till en. Cancer och barn. I all kamp och med döden i nacken så ser dom till att komma med ljus och glädje. När jag låg inne på Astrid Lindgrens så fick jag erbjudanden om cirkus- & konsertbiljetter, träffa hockeylag, resa och mycket mer. Kort och gott, dom uppfyller drömmar och önskningar åt barn när man behöver det som mest ❤ Dom har massor av olika förslag på hur du kan stötta, gå gärna in och titta!
https://www.minstoradag.org/stod-oss/

IMG_5865

Dagarna går fort nu

Sitter och försöker minnas tillbaka på Ung Cancer festivalen och det jag ännu inte berättat.
Här är det som jag tidigare jag har skrivit:
171103 Kort om Ung cancer festival i år igen
171113 Mötet med cancer. Och en hemlighet
171129 Forts. Ung Cancer- festivalen. Det här om psykisk ohälsa bland unga…
Det har ju gått många veckor nu och även om den helgen gjorde intryck så har det ju hänt så många sedan dess!

Den här veckan har det ändå varit ganska lugnt med tanke på hur det var förra helgen. Då tappade jag rösten helt och hade feber. Under gångna veckan har jag lååångsamt blivit bättre men ändå väldigt hängig, rosslig i halsen, hosta och huvudvärk. Men till skillnad från i måndags då jag träffade läkaren och fram till idag så är det klart bättre! Misstänker att antibiotikan fungerat bra, åtminstone mot bihålorna för jag har inte haft ont i öronen sedan dess. Sista dagen med den idag vi är skönt för nu har jag börjat få ont i magen av den.

171207 C vitamin

Vet inte hur mycket brustabletten med C-vitamin hjälper men jag tar ändå två varje morgon och den är ju väldans god! Dessutom är C-vitamin vattenlöslig så man kan inte överdosera. Läkare M ringde mig i torsdags igen, medan jag kilade runt bland hyllorna på Coop, för att höra hur jag mådde. Alltid lite småjobbigt när dom lyckas ringa medan man är bland folk. Värst var det när gynekologen äntligen ringde upp mig och ville prata om min livmoder. På tunnelbanan…  Den äldre herren i sätet närmast fick veta mer om mitt tillstånd i underlivet än önskat, men det kan inte hjälpas.

Läkaren hade fått svar på virusprover och det är ett (eller flera) normalt förkylningsvirus jag har, tack och lov, men som slår lite extra hårt på mig eftersom immunförsvaret är så pressat. Stackars kropp… Han tyckte ändå att jag skulle fortsätta med antibiotika åtminstone över helgen i förebyggande syfte eftersom jag inte heller har antikroppar mot lunginflammation.
Han var väldigt omtänksam och ödmjuk, det betyder mycket.

Men åter till Malmö Live och cancermötena.

Efter föreläsningen om Psykisk (o)hälsa med Tilia så är jag väldigt matt. Det behövs verkligen inte mycket nu för tiden. Jag går till hotellrestaurangen där det serveras lunchbuffé och irrar sedan omkring i mängden av hungriga människor och överfulla bord. Inte ska jag väl behöva stå och äta? Vad dum jag känner mig där jag står. Och svetten börjar rinna. Jag går längst in i hörnan och tar sikte på ett bord där det sitter tre kvinnor. Osäkert frågar jag om jag kan få slå mig ner och välkomnas varmt. Det visar sig att jag, av alla borden, lyckats pricka det där Jeanine sitter. Det är en av kvinnorna som jag och Emelie pratade mycket med förra året.

Hon var gravid i 26:e veckan när hon fick reda på att hon hade bröstcancer… Jag trodde inte att man kunde fullfölja en graviditet samtidigt som man får cellgifter men tydligen fungerar det med lägre och snällare doser. Hon fick såklart kontrolleras regelbundet och barnet fick plockas ut två månader för tidigt men idag är lilla Lykke 2 år och mår fint. Så rörande att höra hennes historia..

(Jag vet att jag skrev mer om henne förra året men är du nyfiken så kan du läsa den här artikeln från Expressen: https://www.expressen.se/halsoliv/jeanine-31-fick-cancer-under-graviditeten/)

De andra två kvinnorna vid bordet visar sig också ha erfarenheter av hormonell cancer såsom livmoderhalscancer och äggstockscancer. Med mina eskalerande cellförändringar och den (då) stundande operationen så har jag många frågor.
Om jag nu måste ta bort livmodern helt, hur går det till?
Kommer jag ha mycket ont?
Kommer klimakteriebesvären bli ännu värre?
Vad kan det bli för komplikationer?
Det enda som plötsligt gör att jag åter känner mig ensam är det faktum att samtliga tre redan har fått barn innan dom blivit sterila. Jeanine är i och för sig inte steril men om hon ska ha ett barn till så måste hon börja äta hormoner och då riskerar hon ny bröstcancer.

Så här sitter jag. Med min intensiva längtan efter en graviditet, så stark att det bränner i magen. Med den aldrig sinande strömmen av tårar efter fostret jag förlorade, 5,5 år senare. Helt utan hopp om att någonsin få bära barn igen.

Men bara att låta dom hemska känslorna göras om till ord, som jag sedan får spy ut i en strid ström av meningar , lindrar. Det är så skönt att få ge uttryck för så mycket. Och responsen jag får är stora öron och varma svar. Dom beklagar det jag berövats och erkänner också att trots att man redan fått barn så är sorgen över steriliteten stor. Alla känner den. Man fråntas valet att skaffa ett syskon. Men dom är såklart samtidigt noga med att hela tiden poängtera hur enormt tacksamma dom är för sina barn och att det inte riktigt kan jämföras med att inte ha fått något alls.

Trots det jobbiga samtalsämnet så är lunchen verkligen trevlig och jag går därifrån lite lättare. Ungefär som när man varit på ett psykologsamtal.

171104 Fuck Cancer

Jag funderar på att gå upp på rummet men smiter istället in till det som Ung Cancer kallar för ”Aktivitetstorget”. Det är en enorm lokal där det står en mängd utställare från alla möjliga företag, organisationer och föreningar som kan kopplas till cancer. Det är så många så jag kan helt omöjligt nämna alla men några exempel är  Adoptionscentrum, Barncancerfonden, Försäkringskassan, LÖF, Patientnämnden, Cancerfonden, Cancerrehab STHLM, Fonus, Psykologpartners och Cancerrådgivningen. Jag strosar runt en stund. Kikar. Plockar broschyrer. Pratar med utställarna. Alla är så trevliga och tillmötesgående.

Jag har extra långa samtal med LÖF och IVO (Patientnämnden) och berättar om min fruktansvärda medicinförgiftning (160919 Ny erfarenhet: Medicinförgiftning) och hur mycket jag har fått slåss för upprättelse men utan att lyckas. Dom lyssnar och beklagar verkligen. Men båda samtalen slutar på samma sätt, det jag redan misstänkte – det är ett hopplöst fall. Så länge journalen är förfalskad så finns inget att göra. Båda instanserna dömer utifrån vad som står där. Att fortsätta försöka strida kommer bara ta en massa energi och göra mig mer ledsen. Egentligen har jag redan lagt ner stridsyxan men nu känns det slutgiltigt. Ibland får man helt enkelt acceptera att man är slagen.

Under aktivitetstorget hålls små work shops med olika företag. Alla får ca 15 min var på sig att prata och man välkomnas ställa frågor under tiden. Jag sitter med under två stycken sådana. En som handlar om ”kost och cancer” som WA Dietister håller i. Den ger mig inte så mycket ny information, det mesta har jag redan läst mig till. Jag har alltid varit intresserad av kropp, kost och hälsa. Men dom slår hål på en myt som jag var osäker på om den stämde eller inte. När jag återinsjuknade så fick jag höra att ”man får cancer av socker” (den kanske du har hört förut?) och att ”cancer äter socker”. Detta ledde till att jag undvek all typ av socker till varje pris. Jag ville ju inte direkt mata monstret som dessutom åt av mig! Sockerrädslan blev väldigt ohälsosam. De två kvinnorna från WA Dietister säger bestämt att det inte stämmer. Kroppen behöver socker men såklart aldrig i överdrivna mängder! Och det är inte enbart för att man kan få cancer utan ännu mer riskerar man fetma och diabetes.

ÄNTLIGEN! Av med den oron.

Och du som en gång ifrågasatte hur jag kunde äta sånt trots att jag hade cancer, det enda du åstadkom var en onödig rädsla i en redan ohälsosam ätstörning samt en känsla av att jag fick skylla mig själv som hade fått tillbaka cancern eftersom jag åt vitt socker. Nu vet du i alla fall.

Jag sitter kvar efteråt för att lyssna på killen från Ung Cancers ledning som ska prata. Dom har ett nytt projekt på gång som handlar om att 6-8 av medlemmarna ska föreläsa runt om i landet, en till två gånger i månaden, mot betalning. Man måste anmäla sig ganska snart och den 15 november skickas antagningar ut. Jag funderar en stund fram och tillbaka. Jag har ju en del erfarenhet av att prata om min historia och mina upplevelser och jag vet att jag kan bidra med mycket. Jag har ju dessutom funderat löst på att föreläsa som hobby och mot betalning samt hela Sverige låter otroligt spännande. Men vågar jag?…
Efter en stund bestämmer jag mig för att göra ett försök.
(Kan så här i efterhand meddela att jag skrev en utförlig ansökan och skickade in men inte blev en av de antagna. Lite besviken måste jag säga.)

Jag orkar inte mycket mer. Den fatigue jag har sätter käppar i hjulen för mycket och gör att jag inte riktigt kan planera mina dagar längre. Den sitter bakom ratten och jag i passagerarsätet. Jättetrist för jag älskar att köra – och fort gärna. Så jag åker upp till rummet. Min kära rumskamrat är inte där, förmodligen är hon på någon aktivitet under block 3, den jag valde bort, så jag kan stupa i säng och somnar omedelbart.

Någon timme senare eller så kvicknar jag till. Däremot kan jag fortfarande inte komma ur sängen. Kroppen vägrar…

Du har säkert hört det här hända de som åker på utmattningssyndrom och det är precis som dom säger; man kan helt enkelt fysiskt inte. Tänk dig att du varit ute och festat en hel natt. Och tyvärr blev det lite mycket alkohol… Du hade helt glömt att du skulle upp 07:00 dagen därpå för en viktig aktivitet. Alarmet skriker men du hör det avlägset. Du försöker verkligen öppna ögonen men ögonlocken är så förbannat tunga. Du försöker slänga benen över sängkanten, men dom vägrar. Ditt huvud är fullt av bly och du vill bara gråta för att du tvingas upp. Känner du igen dig? Så är det. Fast flera gånger om dagen.

171104 En pausJag slår på TVn och hittar något skräp, men det är i alla fall skönt med lite ljud. Efter en stund plockar jag upp datorn och börjar knappa på ett inlägg.

Något senare surrar det i kortlåset och M kommer in. Vi småpratar lite och sen bestämmer jag mig för att åka upp till den mysiga Sky Baren för att fortsätta skriva lite. Minglet innan middagen börjar inte förrän 19:00 så det finns gott om tid.

Avslutar här för nu. Idag ska det bakas pepparkakor och ätas risgrynsgröt hemma hos min käre mor.

Med önskan om en fin andra advent!

171104 Ljussken

 

Ett oplanerat sjukhusbesök.

”Sjukhuset? Idag igen? Vad var det den här gången?” undrar du.
”Jo”, svarar jag, ”det verkar vara gott och blandat”.

Jag hade i och för sig redan något ”efterkomplikations- relaterat” inplanerat idag, nämligen ett besök hos arbetsterapeuten som hjälper mig träna upp och stretcha händer och armar. Sen skulle jag haft ett litet möte med utvecklings- & verksamhetschefen på Blodcancerförbundet angående ett eventuellt nytt litet projekt. Båda dessa avbokade jag redan igår kväll. Jag var ju hängig redan i förra veckan som du kanske läste och inte blev det bättre under helgen… Det började med snuva, huvudvärk och halsont i fredags. I lördags försvann rösten. Igår och idag har jag haft susningar och varit öm i öronen samt haft en märklig feber. Ena stunden 37,4 (bara lite högre än jag brukar) och andra stunden har den varit upp på så  mycket som 38,2. Just öronen oroade mig lite för jag vill verkligen inte utveckla någon öroninflammation också… Så jag ringde mitt trogna team på ALLO- mottagningen. Då dom inte svarade direkt så talade jag in ett meddelande. Jag sa att jag hade lite olika åkommor, att jag behövde ett nytt recept på Adport och att jag behövde förnyat läkarintyg. När syster Kerstin ringde upp så sa hon direkt att hon hörde på min röst att jag borde träffa en läkare.

171204 På hematologen
Här ligger jag och väntar på obehagliga prover.

Sagt och gjort. Två timmar senare befann jag mig på Huddinge sjukhus, som så många  gånger förr. Jag fick lämna tre rör med blod och träffa en överläkare som jag aldrig sett förut. Väldigt märkligt tyckte vi båda, eftersom jag har varit där var och varannan vecka i 4,5 år och han har jobbat där i 10 år. Han var lugn och saklig samt väldigt noggrann. Vi pratade om senaste tidens status med förkylning och operation. Han undersökte lungor, hjärta, mun, hals och öron. Det enda han konstaterade utifrån det är att jag (ännu) inte har någon lunginflammation och att viruset sitter i övre delen av luftvägarna. Skönt det i alla fall.

Sänkan var 4 så det verkar inte vara några bakterier utan snarare virus. Det mesta andra såg bra i, lite påfrestade monocyter bara (en typ av de vita blodkropparna). Däremot reagerade han snabbt på en annan sak.

”Visst får du Privigen?”.
(Det är antikropparna som jag har fått insatt ibland eftersom min kropp inte producerar egna.)
”Nej, inte på flera månader”.
”Men det är inte utsatt i systemet? Varför får du inte det?”.
”Jag vet inte… Jag tror att proverna var så pass bra att vi slutade” svarade jag lite frågande. Borde vi inte ha gjort det?
”Men dina prover är ju lika låga nu som i juli? Du har 4 i Ig-G (det som heter immunglobulin-G och ska ligga på minst 6,5) och 0,2 i Ig-A (ska vara 0,8 som minst). Så du bör ju fortfarande få det tillsatt”.
171204 Immunglobulin gränsvärdeJag var ganska ställd, inte visste jag att det vara så lågt? Och jag visste verkligen inte att jag inte hade antikropparna Ig-A alls nästan. Slutade vi verkligen med infusionerna för att värdena var normala igen? Eller var det som Kerstin gissar; att jag helt enkelt hade för mycket annat just då? Om jag helt tappar antikroppar mot luftvägsinfektioner så riskerar jag blodförgiftning. Det var ju det som hände när det upptäcktes att min egen produktion avstannat. Överläkaren och Kerstin ska ta upp det med Per Ljungman eftersom han har huvudansvaret för mig. Jag ska ändå träffa honom nästa vecka. Känns bra med tanke på hur mycket som försiggår nu.

Kontentan av besöket var att min kropp uppenbarligen inte kan ta hand om alla motgångar just nu och jag hamnar i en ond spiral. Immunförsvaret var pressat efter operationen så jag drog på mig en förkylning. Den har antingen utvecklats eller så har jag fått flera förkylningar och virus på varandra. Enda sättet att ta reda på vad det är som rör inom mig är genom mina mardrömsprover; en lång tops långt bak i halsen och snorsugen… Du hör nog vad det är för något. Jag mår illa bara jag tänker på det. Men syster Kerstin är tålmodig, hon har topsat mig i både näsa och hals många gånger förut. Sen skulle jag försöka hosta i en kopp. Men hur ofta kan man göra det på begäran liksom? Jag fick med mig koppen hem.

I väntan på bakterieodlingarna bör ändå något göras, speciellt med tanke på att jag inte har antikroppar nog och eftersom att symptomen utvecklas och öroninflammation kan göra riktigt ont. Överläkare M. föreslog antibiotika för att hjälpa mitt egna försvar. Vi sätter in en utomstående trupp kan m171204 Doxycyklinan säga. En som är ganska kostsam. Antibiotika är ju inte så snällt mot magen direkt. Men det är smällar man få ta. Så nu har jag fått utskrivet något som heter Doxycyklin som jag inte känner till sen tidigare, men det ska ju inte vara några konstigheter tänker jag.

Så efter ytterligare ett par timmar på sjukhuset åkte jag hemåt. Har spenderat eftermiddagen kramandes med Lakrits, legat platt i soffan framför Simpsons och tagit en promenad i en kylig kväll för att lufta mitt tunga huvud. Förhoppningsvis börjar antibiotikan bita ganska så direkt så jag kan återhämta mig någorlunda. Jag håller ju fortfarande på att läka i underlivet och jag skulle helst se att kroppen kunde lägga all fokus där i stället…

Ny dag, nya tag.
171203

Visst är det något både kusligt och vackert med de mörka, stjärnklara och kyliga kvällarna nu?
Ingen superkvalité på de här mobilbilderna, men du får en hint om hur vackert det var i verkligheten! Bara snön som saknas.
Tagna i Långbro park.
171204 Långbro sjön
171204 Långbro park

171204 Långbro park 2

 


Kort status efter operationen

Kroppen fortsätter återhämta sig och idag känner jag mer ett obehag i nedre regionerna istället för värk och skärande. I och för sig har jag ju morfin i dosetten som jag tar varje dag mot värken i lederna så det hjälper säkert till. Alvedon tar jag vid behov men har inte behövt så många alls. Det märks att det är under läkande process i alla fall, utan att gå in på alla detaljer. Men som om det inte varit nog den här veckan så har jag åkt på någon förkylning också. Huvudvärk, känt av halsen och snuvig. Inte så konstigt iofs. Kroppen kämpar som tusan med brännsår och jag går på immunhämmande, så soldaterna i min kropp är få och svaga. ”Choose your battles” som det heter. Kroppen valde brännsår vilket känns korrekt.

Är fortsatt matt och slut. Jag måste ju ändå ta det ganska lugnt för läkningens skull så jag kan lika gärna vara förkyld också. Har suttit stilla hemma senaste dagarna förutom eftermiddagspromenad för att hämta frisk luft.

Imorgon och fredag är det dags för fotoferes behandling igen. Jag har verkligen ont i händerna och ögonen igen. *Suck*. Har försökt nå någon av de läkare som jag har träffat på St Eriks Ögonsjukhus vid tre tillfällen nu. Varje gång säger damen i receptionen att hon lämnar meddelande så jag kan bli uppringd. Men den kvinnan som tagit hand om mig mest och bäst är väldigt uppbokad och har ännu inte återkommit. Jag har en tid hos henne den 18 november, men med den svedan i ögonen som jag har nu så kan jag verkligen inte vänta så länge! Stundvis känns det som att jag har sår i ögonen och det bränner till även när jag droppar med vanliga smörjande ”Hylo”- droppar. Jag har på eget initiativ börjat med Ciklosporin igen, den typen av droppar som agerar immunhämmande. Får se vad dom säger om det.

Fick tips i ”Stödgrupp för ALL – Akut lymfatisk leukemi” att salvan Protopic eventuellt kan hjälpa mot GVHd i bindväv och leder. Hittills har jag bara använt den i ögonen (vilket man kan ifrågasätta…). Ska höra mig för om det kan tränga in under huden också.

God natt

171129 Långbro
Promenad i Långbroparken kring 15:50- tiden. Mörkt och svalt, skönt för huvudet.

Forts. Ung Cancer- festivalen. Det här om psykisk ohälsa bland unga…

Hej hej,

tänkte jag skulle fortsätta berätta 171104 Fuck Cancerom vad jag lärde mig under Ung Cancer- festivalen. Det har ju hänt lite saker sedan jag var där som har gjort att jag inte haft tid eller orkat skriva om det. Men det var en sån bra helg och jag vill verkligen dela med mig av den! Här är en jättebra del om psykisk ohälsa.

Det jag avslutade med i förra inlägget om helgen (17/11/13 ”Mötet med cancer. Och en hemlighet”)  var att jag istället för att gå på föreläsningen ”SEX, RELATIONER & CANCER” lyckades  komma med på ”PSYKISK (O) HÄLSA” som jag kände stod mig mycket närmare. Med min långa bakgrund av psykisk ohälsa så kan jag redan väldigt mycket men det finns alltid mer att lära.
De som var där för att prata var två kvinnor från Tilia s171129 Tiliaom är en ideell organisation som arbetar hårt för ungas psykiska hälsa. Dom pratade om begreppet ”psykisk ohälsa, hur det kan kännas och vad man kan göra för att hjälpa.

Dom börjar med en fråga som jag ofta ställer mig själv när jag är nere; ”Vad är egentligen psykisk ohälsa och vad är livet?”. För vardagen består ju av toppar och dalar, kortare eller längre. Det är bara du som kan avgöra om det du känner är en dålig period eller depression. Ibland är det ruskigt svårt… Speciellt om man som vi befinner sig i både vardag och livet med cancer samtidigt. För att hjälpa till i sökandet på svaret så berättar dom om olika kännetecken som man ska ha koll på för att kunna reda ut hur pass man mår egentligen.

171129 Outsider
Visst får man lite ont i magen av den här bilden?..

Du kan känna en stor ensamhet och ett utanförskap, trots att man kanske har en massa människor runt omkring sig. Vi människor är flockdjur och känner vi oss utestängda eller att vi inte passar in så leder det väldigt lätt ner i träsket av psykisk ohälsa. När det gäller barn och ungdomar så är ju till exempel Friends en organisation som jobbar mot det. Men jag känner inte till någon för vuxna så här på rak arm? Finns det någon sådan som arbetar med mobbing på arbetsplatser etc?

Jag kan ju bara prata utifrån mig själv och jag känner mig väldigt ensam i allt som gäller leukemin och vad den har ställt till med. Jag är instängd i en kropp där det konstant är krig. Jag vill bara ut. Allt som händer i mitt huvud, alla trauman, sorger och bitterheten måste jag bära själv. Hur mycket jag än pratar och försöker förklara så går det inte fullt ut. Det finns liksom inte tillräckligt med ord. Och jag har otroligt många fina människor runt mig – familj, vänner och bekanta – som har stöttat mig hela vägen. Ändå kan jag känna mig ensam för det är ingen som fullt ut kan förstå. Faktiskt inte ens en annan person med cancer eftersom resorna ser så olika ut och min har råkat blivit späckad av mer otrevligheter än normalt. Och konstiga saker är det också. Såvida jag inte hittar någon med samma erfarenheter som mig så kommer jag vara ensam. Jag försöker ändå lindra det så gott det går genom att släppa in andra i ”min värld” och i mitt huvud och jag pratar med andra cancerdrabbade som kanske har gått genom en eller två liknande saker som jag.http://www.foreningentilia.se/psykisk-ohalsa/ensamhet/

Du kanske har ett stort behov av att fly. Människan är skapt för att fly eller fäkta. Ett konstant flyktbehov är en jättestress för kroppen. Det finns många olika sätt att fly på och man bedövar klumpen i magen. Alkohol, för mycket träning, mat, tv-spel, arbete, att konstant hålla sig sysselsatt etc.

Själv hade jag en lång period under 2012 då det hände väldigt mycket svårigheter på en och samma gång och det innebar ångest för mig att vara hemma. Jag bodde själv då så jag bokade in träffar med vänner varje dag direkt efter jobbet. Jag kom hem så pass sent att jag stupade i sängen och sen åkte jag till jobbet så fort jag vaknade på morgonen. Usch vad den perioden rev i mig.
http://www.foreningentilia.se/psykisk-ohalsa/flyktbeteende/

Är du en HSP- person? Jag fick höra begreppet för första gången nu. Det är inte en diagnos utan en personlighet. HSP står för High sensitive person. Själv känner jag igen mig i för få av kriterierna som klassas för det men du kanske är det?  Det kan innebära att du är känslig för påverkan och har lättare till att bli nedstämd. Hittade ett litet indikationstest om högkänslighet på Tilias hemsida: http://www.foreningentilia.se/psykisk-ohalsa/hogkanslighet/

Alla har vi någon gång i livet drabbats av den där överjävliga gnagande hopplösheten. Det finns ingen utväg och vägen framför är bara mörk.
Jag har känt så mer gånger än jag kan räkna. De som inte tillhör vardagen är de kring cancern (förstås). Tankarna om att jag inte kommer ta mig genom det här. Känslan av att det aldrig tar slut. Ska mitt liv se ut så här? Du kan nog förstå att hopplösheten har varit återkommande för mig många många gånger.
http://www.foreningentilia.se/psykisk-ohalsa/hopploshet/

171129 Anorexi äpplePress över kropp & ideal kan lätt skapa svår psykisk ohälsa. Väl känt. Även här tror jag att vi flesta känner igen oss. Ouppnåeliga mål om hur vi ska se ut, vara och prestera. http://www.foreningentilia.se/psykisk-ohalsa/kropp-och-ideal/
När det gäller den delen kan det gå så långt att det leder till ätstörningar av olika former… Har det gått så långt så är det verkligen dags att söka hjälp.
Mitt utseende som det var togs ifrån mig båda gånger som jag insjuknade. Kroppen var inte längre min egen utan intagen av något fult. Jag började identifiera mig med det fula och drogs djupare in i ångesten över att inte kunna leva upp till idealet.

Och lika mycket press över hur kroppen ska se ut kan vi få över hur vi ska leva och vad vi ska uppnå. Vad händer när vi inte lever upp till det? Är vi värdelösa? Prestationsångest kan växa från något litet vardagligt problem till att ta över allt du gör.
Hur ska jag som sjukskriven kunna nå ens halvvägs? Jag är 31 år och heltidssjukskriven. Jag har förlorat flera års möjlighet att klättra på karriärstegen. Jag var på god väg men något tog tag om min fot och ryckte mig brutalt ner på marken. Där ligger jag än. Jag är inget just nu. Förutom sjuk. Är det konstigt att man lider av prestationsångest och en känsla av värdelöshet? Jag är allt annat än ensam om det. Cancersjuka är allt annat än ensamma om det. Sjukskrivna är allt annat än ensamma om det. Se dig om bland skolor och på arbetsplatser så hittar du flera.

Gräver vi ännu djupare under ovan nämnda ideal så hittar vi ett växande självhat. Uppnår man inte det man tror att man borde, är man inte den man vill vara och har man en känsla av att vara oduglig så är det lätt att sparka på sig själv. Inte sant?

Jag gillar Proviva- reklamen på TV som går nu. Har du sett den? Det är personer som ser sig själva i spegelbilder medan låten ”You are always on my mind” spelas.

Maybe I didn’t treat you
Quite as good as I should have
Maybe I didn’t love you
Quite as often as I could have
Little things I should have said and done
I just never took the time…

Reklamens budskap är att ta hand om dig själv. För visst är vi vår värsta fiende? Det finns ingen vi är så elak emot som oss själva. Det är svårt att ta sig ur och man kan nog behöva hjälp eftersom det blir en spiral av onda tankar som är svåra att stoppa.

Det fanns en låt som jag identifierade mig med som tonåring. Efter första cancerbehandlingen hatade jag min kropp eftersom jag tyckte att den hade vänt sig emot mig. Jag var riktigt elak mot mig själv. Under den perioden lyssnade jag mycket på Pink – vet du vem jag menar? En av hennes låttexter lyder:

Every day I fight a war against the mirror
I can’t take the person starin’ back at me
I’m a hazard to myself
Don’t let me get me
I’m my own worst enemy
It’s bad when you annoy yourself
So irritating
Don’t wanna be my friend no more
I wanna be somebody else

Känner du igen dig?…

Men livet består av sorger, besvikelser och måttlig mängd ångest och stress. Så är det bara. När det däremot inte går över och blir så svårt att det begränsar din vardag så snälla, sök hjälp. Det kan ju faktiskt även vara något kemiskt som behöver medicineras. Jag har själv underliggande diagnos och kemisk brist på endorfiner som gör att jag lättare hamnar i depression. Att jag dessutom går genom det jag gör och får så mycket mediciner mot allt möjligt gör verkligen inte saken bättre! Se upp med mediciner och deras biverkningar. Mina allra första självmordstankar fick jag som 15-åring av höga doser kortison. Är den psykiska ohälsan en följd av något kemiskt så hjälper inte direkt samtalsterapi. Inte enbart i alla fall.

Det finns ju SÅÅÅ mycket att prata om när det gäller psykisk ohälsa. Du som läst en del av det jag skrivit i bloggen har nog sett att ämnet ligger mig nära. Jag har (tyvärr) många års erfarenhet av svåra depressioner och allra helst hade jag behövt någon som förstod och kunde hjälpa mig som 15-åring med självhat. Jag tycker att vi idag är mycket bättre på att prata öppet om vårt psyke, men det behövs mer information och mer stöd. Kort sagt var det här en väldigt nyttig föreläsning och det känns fint att känna till ännu en organisation som stöttar unga. Jag har själv aldrig hört talas om Tilia innan, har du? Dom har liknande pärlarmband som så många organisationer nu och dom delades ut så jag fick med mig två hem – ett till mig och ett till lillasyster. ”Be you” står det vackert och det är väl allt vi kan vara med framgång egentligen;
oss själva.

171129 Be you

En riktigt jobbig och påfrestande operation

Äntligen är dagen med operationen över. Jag sov en hel del efteråt, utmattad av dagens påfrestning på kropp och själ. Återhämtade mig ganska snabbt från narkosen och har mest brottats med värk efteråt. Fast värk är lite fel ord. Det skär och bränner mer. Ända längst inifrån och ut. Man har ju en hel del nerver där nere… minst sagt. Så det strålar en hel del när det väl hugger till. Tack och lov är det redan lite bättre dag två och jag hoppas att även om läkningen dröjer så slipper jag helt värken.

Allt gick så snabbt igår. Kom in 07:30 och var första patient in på bordet. Väldigt tacksamt att slippa sitta i vilorummet och vänta med tankarna snurrande. Nu gick det så snabbt att jag knappt hann reagera. Men jag blev mer och mer rädd och nervös under hela morgonen så när jag pratade med kirurgen och hon märkte hur dåligt jag mådde så sa hon
”vi hade ju en plan på att undvika sövning och sedera dig (dvs enbart ”lull- lull- mediciner så man är halvt vaken) men hur känner du dig?”.
”Jag mår riktigt dåligt av det här”.
”Då söver vi dig”, svarade hon snabbt. ”Jag vet ju inte hur ser ser ut där inne än så jag kan behöva hålla på ganska mycket och vet inte än vad som måste göras. Jag går och pratar med narkosläkare direkt”.

Så till min stora tacksamhet blev jag nedsövd utan diskussion. De systrar och kirurger som tog hand om mig var otroligt rara, omtänksamma och ömsinta. Dom hade dessutom sett att jag tidigare råkat ut för ett misstag vid nedsövning med s.k. pilgift (Curare) då medlet börjat verka innan jag somnade vilket resulterade i att lungorna slutade fungera och jag upplevde att jag kvävdes till döds. Så flera gånger försäkrade dom att det inte skulle användas och inte ens var uppdraget på bordet.

Men trots det varma omhändertagandet så var jag så orolig att jag inte kunde prata och knappt svara på frågor. Jag såg den där stolen och mådde direkt illa. Det är jobbigt nog med en vanlig gynundersökning men det här var 10 ggr värre. Ett sterilt rum med mediciner och redskap. Flera personer som vandrar omkring medan jag måste krypa upp i den där hemska stolen med benen i vädret och brett isär. Utlämnad. Rädd.

Det sista jag minns är min fråga med darrig röst ”hur stor risk är det att något går fel?”. ”Procent går inte att svara på men risken är låg”. Sen blev allt svart.

Jag sov länge efteråt och minns vagt hur sköterskorna kom och kollade till mig. När läkaren kom var jag tack och lov lite mer vaken för att kunna ta till mig av hennes information. Den var ungefär det här:
– Det var mycket att bränna bort.
– Jag har en hel del GVHd där.
– Jag kommer förmodligen få tillbaka cellförändringar då jag bör på HPV-virus sedan tonåren (alternativt är det medfött) och går på immunhämmande mediciner. Kontroller var tredje månad.
– Biopsierna är skickade till labb för att undersöka vilket stadium just de är på och vad som eventuellt kan finnas kvar…

111728 Operation med laser
Jag har både låggrad- & höggrad cellförändringar vad vi vet.

Sen är det ju en del komplikationer att ha koll på nu. Bl.a. är det såklart risk för infektioner och under 1 månad ska jag vara försiktig. Dessutom har det som sagt bränts rätt mycket kring min livmoder och risken finns att såren växer samman och skapar stora problem. Så under närmsta tiden måste jag, trots sår, töjas med hjälpmedel vilket jag verkligen inte ser fram emot…
Oj vad privat det blev. Jag har inga problem att lämna ut information i vanliga fall men det här är ämnet är verkligen jättejobbigt att skriva om. Ändå vet jag att jag är långt från ensam. Jag vet att det finns fler kvinnor därute som ska genomgå samma sak och om ni råkar hamna här och läser detta så kan jag lika gärna lägga korten på bordet.

Jag känner mig väldigt ledsen efter allt det här och det har rivit upp en del skit i mig. Hur orättvist ska livet vara egentligen?! Jag har genomgått två svåra cancerbehandlingar men ändå fortsätter problemen hopa sig. Jag är bara 31 år men sitter här hemma för förstörd för att jobba och för utmattad för att gå ut vissa dagar. Jag har opererat livmodern totalt 4 gånger nu och kan förvänta mig minst en till. Jag har ingen livmodertapp kvar alls. Slidväggen är bränd. Jag har GVHd på ett ställe man verkligen inte vill ha det på. Jag har döda äggstockar, är i klimakteriet och ofrivilligt barnlös. Det gör verkligen ont i hjärtat.

Ingreppet igår kändes som ett övergrepp. Jag vet, det är väldigt hårt sagt, men det känns så. Ledsen och rädd blir jag nedsövd med vetandet att man ska in i mitt intimaste med instrument och laser. Jag vaknar groggy, öm och blödande utan att egentligen veta hur de senaste timmarna förflutit. Jag känner mig smutsig. Hur underbart jag än blivit omhändertagen så känns det som något jag måste bearbeta. Det har absolut inget med kirurgen som höll i instrumenten att göra! Det är cancern som våldtar mig gång på gång. ”Smutsar ner” mig och mitt liv och berövar mig på mer hela tiden.

Usch vilket deppigt och mörkt inlägg det här blev. Men det är ju så ibland, inte sant? Idag mår jag sämre än vanligt. Däremot rullar livet på ändå och jag har mycket fint runt mig som lyfter mig så jag reder mig ur det här också. Jag måste bara få vara ledsen ett tag.

Vill ändå avsluta med att tacka alla underbara människor som tog hand om mig på Kvinnoklinikens dagkirurgi på Danderyds sjukhus igår. Ni var verkligen så fina och gjorde allt ni kunde för mig. Jag mådde för dåligt för att ens kunna visa min tacksamhet igår men vill att andra ska veta att man får en underbar vård mitt i allt hemskt där,
Tack! ❤