Författare: Kriget i min kropp

Haema nr 2 om livskvalité efter cancer

Nu är nummer 2 av Blodcancerförbundets medlemstidning Haema här!

HAEMA NR. 2 2018 (öppnas via länken i PDF)
Haema #1 (tidigare numret med tema forskning)

Detta nummer handlar om livskvalitén efter cancer och innehåller viktig information som behöver spridas till de som är verksamma inom området samt de drabbade som kan behöva veta mer om hur de får hjälp. Jag har åter fått vara med och bidra med mina egna tankar på sidan 16 🙂

Rehabiliteringen kan bli myyycket längre än man tror. Själv känner jag mig naiv då jag trodde att livet skulle gå tillbaka som förr. Det blir aldrig som förr igen. Jag blir aldrig som förr igen.

Skärmavbild 2018-06-19 kl. 07.41.48

 

Viktig insamling till Ung Cancer

Födelsedagsinsamling till Ung Cancer ❤

Insamlingen är inte för egen vinning eller publicitet så du kan lika gärna skänka pengar anonymt direkt på deras sida: https://ungcancer.se/stod-oss/

I förrgår startade jag en insamling till Ung Cancer inför min födelsedag. Under en månad hoppas jag kunna samla in 3005 kr till den 15 juli då jag blir 32 år. Märklig summa kan tyckas, varför femma liksom? Men det är datumet för min stamcellstransplantation som skedde den 30/5 🙂
30,4% är redan insamlade av fantastisk personer!

Vill bara tillägga att det inte betyder att man är snål om man inte skänker. Många av oss har inte den inkomsten att man kan avvara ens en krona. Så tips är att starta egen insamling i så fall! Kan göras fritt på Facebook eller direkt på Ung Cancers hemsida bland annat. Starta egen insamling gratis på Ung Cancers hemsida
Du kan också hjälpa till genom att dela det här inlägget. Görs enkelt med knapparna längst ner i varje inlägg. Ser ut så här:
180619 Dela gärnaJag har valt den här organisationen eftersom deras arbete betyder otroligt mycket för mig. Dom har stöttat mig under min cancerbehandling och -rehabilitering med stipendium för mediciner, sjukhusomkostnader, bindvävsbehandling som inte vården betalade, psykolog och även en spadag när jag behövt det som mest. Jag hade fått ta många lån för att varje månad ha råd med mediciner som inte går på högkostnadsskyddet, egenkostnad innan högkostnadsskydd och frikort, behandlingar som inte betalas av vården, psykologsamtal då jag inte trivts med vårdens utvalda, parkeringsavgift på sjukhuset, 100 kr för varje dag jag har legat inne (där pratar vi många tusen kronor vid det här laget), hyra och andra kostnader för lägenheten, mat på sjukhuset, avgift för sjukresor och mycket mer. Du förstår nog att det inte är billigt att vara sjuk. Inte ens i Sverige.

171104 Jag och Fuck Cancer
Ung Cancer- festivalen 2017

Jag har också fått vara med på träffar som betytt mer för mig än jag kunde tro.
Kort om: Ung Cancer- festival i år igen

Det här jobbar dom med varje dag och finns där som en varm famn för cancerdrabbade ungdomar. Dom jobbar ideellt och är beroende av bidrag.

Jag hoppas att du kan tänka dig att skänka en gåva som ett sätt att fira min födelsedag tillsammans med mig. Varje litet bidrag hjälper mig att nå mitt mål.

Det skulle betyda SÅ mycket om jag får möjlighet att ge tillbaka en bråkdel av vad Ung Cancer hittills gett mig Och av erfarenhet så kan jag intyga att era pengar går raka vägen till att förbättra livskvalitén för de insjuknade. Även anhöriga får en del av pengarna i form av psykologsamtal. Så oerhört viktigt.

Avslutande;

All kärlek till cancerdrabbade, närstående som sjuk, och till de som arbetar på Ung Cancer med hjärta och själ!
Fuck cancer.

180618 Ung Cancer

Rädda liv. Visste du att..?

Vi behöver blod för att leva. Det vet alla.

Jag behöver fortfarande påfyllning ibland då mina blodvärden är konstant låga, och jag är bara en liten person. Tänk alla som insjuknar just idag, som är med i bilolyckor, som får blodbrist pga förlossning osv.

Läs den här viktiga krisartikeln: https://www.krisinformation.se/detta-gor-samhallet/samhallets-ansvar/manniskorna-i-krishanteringssystemet-tre-fragor/underskoterska-pa-blodcentralen

När man slåss för sitt liv så är det skönt om man kan fokusera på annat än att det saknas blod. Gå in på http://www.geblod.se och se om du har möjlighet att bli givare.
https://geblod.nu/bli-blodgivare/kan-du-ge-blod/

Vissa av oss kommer ju aldrig få ge, men de som får göra det går runt med ett livsavgörande ”botemedel” i kroppen, som räcker både för en själv och att dela med sig av. Kanske kan tanken på att rädda flera liv motivera även spruträdda. Jag skulle gladeligen följa med en vän som vill överkomma rädsla för att rädda liv ❤
Och tack alla som hittills lämnat blod. Jag lever tack vare er 🌷

Blodbussen – ge blod smidigt

P.s. Dela gärna inlägget och sprid ordet!

Mitt blod(om)lopp

Det känns bra att springa för en god sak. I morgon bär det av och till min lättnad upptäckte jag att jag anmält mig till 5 km-sträckan istället för de 10 km som jag oroat mig lite för. Nog för att jag tog mig genom större delen av maran, 36 km då jag var en av 300 som hamnade fel på banan, med det krävde många långa kilometer gående, illamående, en uppkastning och flera stopp. Jag hade aldrig ställt upp om det inte hade varit 40:e Stockholm Marathon och exakt 10 år sedan jag och mamma sprang vårat första tillsammans.

Men under de 9 dagar som förflutit sedan dess så har jag känt mig trött och ganska svag. Har haft ont i magen och mått illa flera gånger om dagen. Vissa dagar med rejäla sura uppstötningar. Vid ett tillfälle, förutom maran, så kastade jag upp (låter mycket trevligare än orden som börjar på s och k som jag är lite allergisk emot). Har det svårt och jobbigt med magen också, utan att gå in i detalj. Känns som att jag lämnat ut nog med otrevligheter nu.

Tanken gravid kan vi slå bort direkt. Jag är steril. Punkt. Det är dött och livlöst därinne. Äggstockarna mördades i sömnen som följde efter cancerbehandlingarna. Fortsätt läsa Mitt blod(om)lopp

Blod. Och cancerrehabilitering

Ända sedan jag blev sjuk så har jag deltagit i så många studier som det bara går. Vården är jättefin, men det finns mycket som behöver förbättras och ändras. Jag har varit med i

180606 Cancerrehabilitering
Rehabilitering består av så många olika delar

experimentella behandlingar, studier kring levnadsstandard ända upp till 10 år senare och just nu hjälper jag till mycket inom eftervård. Cancerrehabilitering är ett område som behöver utvecklas mycket. Det är något som relativt nyligen börjat belysas. Jag har träffat och pratat med flera som känner sig bortglömda efter sin behandling. Som att dom bara skickades ut på gatan när sista behandlingen var avklarad. Dom har problem som dom inte vet var dom ska vända sig med och känner stor oro utan att få prata av sig.

Jag fick ett mail angående den här studien från en docent i Vårdvetenskap som hade hittat mig på nätet. Hon söker de som har haft en allvarlig eller livshotande sjukdom och som vill bidra med sina erfarenheter till forskning i området ”rehabilitering och återhämtning efter cancer. Jag behövde inte fundera alls och hade mailat tillbaka inom 10 minuter.
Fortsätt läsa Blod. Och cancerrehabilitering

Nystart på två vis

I dag för 5 år sen startade mitt nya liv efter transplantationen. Emelies celler var på plats och mitt liv tog en vändning. Mitt gamla jag var borta och det nya jaget skulle upptäckas och formas.

Idag för 3 år sen blev jag introducerad för den här underbara mannen. En middag hos min mamma på min 2-års dag ledde senare till kärlek, ett förhållande och att vi idag lever tillsammans. Vi pratar om allt och har mycket kul tillsammans. Han lyssnar på mitt eviga ältande om sorgen efter allt cancern tog och peppar mig till att skapa nya drömmar.

Idag överraskade han mig med den här underbara buketten, för att lyfta en dag med två stora betydelser i mitt liv. Två händelser som båda vänt mitt liv till det positiva på två olika sätt!

Älskar dig Mathias ❤⚘

Min 5-års dag!

Den här dagen har jag väntat på med både entusiasm och vånda. Det är så många minnen som rasar över mig, både bra och dåliga. Det är som att jag kastas tillbaka i tiden. Ironiskt nog befann jag mig i samma rum idag som jag gjorde då vilket förstärkte upplevelsen än mer. Jag bad därför min lillasyster, tillika donator, att göra mig sällskap på vår årsdag.Aferes betyder.JPG

Fortsätt läsa Min 5-års dag!

Mycket sjukhus för och runt mig nu

Fotoferes igen… som så många gånger förr. Nu är jag på hematologen för cellåtergivning. Men snart slipper jag detta lilla tråkiga gula rum för avdelningarna här görs om och flyttar upp två våningar. Ska bli trevligt att se något nytt efter 5 år! Vore ju faktiskt ganska angenämt med en liten TV eftersom man ibland kan få ligga där ett par timmar. Tror nog att andra hematolog- besökare håller med.Idag kunde jag också för första gången på länge svara att jag mår ganska så bra när både läkare och olika sköterskor frågade mig ☺ Trots HB på 103… Men det har jag vant mig vid. Dessutom gick sticken bra, behandlingen flöt på och cellåtergivningen gick snabbt! En så pass bra behandlingsdag som går. Jag har ett bra team omkring mig.

Sköterskan Klas tog hand om mig på Hematologen och jag fick dessutom träffa två kvinnor från… hmm… Litauen? Lettland? Äsch minns inte, var för trött. Dom var iaf på besök för att observera hur transplantationer går till i Sverige och jag hörde hur Klas på engelska förklarade lite om GVHd och fotoferes. Det är bra att vi delar med oss av kunskap över gränserna. Även när jag fick ASIH (assisterad sjukvård i hemmet) så dök det några gånger upp läkare från bl.a. Schweiz. Fortsätt läsa Mycket sjukhus för och runt mig nu