Kontroller av leder, muskler och nerver

Dom pratade om ”IT-detox” på TV4 igår morse. ”Låter vettigt”, tänkte jag. ”Men å andra sidan har jag ju inga sådana problem.”

20180521_185824678952926.jpg
Det är skönt att åka tåg.

Några timmar senare sitter jag på SJ snabbtåg på väg till Örnsköldsvik, uppgiven och frustrerad över att ha glömt nätverket till datorn hemma… Jag har funktionen i en liten usb-sticka numer sen nätverkskortet kastade in handduken, och den ligger såklart kvar i Stockholm. Förbaskat. Surfar aldrig runt utan att ha något mål, jag kollar Facebook sällan eftersom jag bara blir stressad av det. Mailen behöver jag däremot och i appen hänger den sig. Framförallt är bloggandet jobbigt. Mina värkande krumma händer och stela leder gör det jobbigt för mig att skriva på mobilen. På datorn klarar jag det en längre stund. Dessutom har jag ingen översikt på bloggappen och jag vet inte hur man

20180521_191648271158365.jpg
Klarade resan med en bra bok, glasögon och ögondroppar varierat med bloggappen.

justerar bilder och lite annat. Men äsch, spelar roll. ”Det e som det e” som min sambo ristade in i ett armband till mig. Lånar pappas dator en snabbis för att justera layout innan det är dags att åka vidare till Umeå för diverse kontroller. Inte mina för en gångs skull, utan min fars. Han har varit med mig under bra många tuffa år på sjukhuset. Det minsta jag kan göra (och vill göra) är att vara delaktig i hans. Fortsätt läsa Kontroller av leder, muskler och nerver

Nu händer det grejer igen

Hoppsan… det var visst ett tag sen jag skrev. Tänk vad vardagen kommer emellan! Jag jobbar ju fortfarande med den där segheten i huvudet, men den abnorma trötthetsperioden är äntligen förbi! För den här gången åtminstone. Nu sover jag ”bara” 10 timmar/dygn. Förvirringen är kvar och jag har svårt att fokusera länge nog för att få en hel aktivitet avklarad. Det är väl delvis varför inlägget har dröjt, trots att jag har påbörjat det här 2 gånger. Listor hjälper mig, jag skriver både planeringslista för veckan, samt dag för dag. Oftast får jag mer gjort då!

img1526291974759134489578.jpg
Sitter och skriver emellanåt, även om det blir svårare då jag är ljuskänslig. Här jobbar jag på nya artikeln till Haema.

En ny ny attack av andnöd uppstod förra söndagen. Fortsätt läsa Nu händer det grejer igen

Två sorters panikupplevelser

Hej på dig,

Valborgsmässoafton och långhelg som alla så glatt njuter av! Jag har lite svårt att känna av dagar och skilja på helger eftersom mina ser väldigt likadana ut och det finns ingen regel för veckorna. Ibland massor av sjukhusbesök, ibland bara något enstaka. Och den här helgen var det dessutom inbokat en magnetröntgenundersökning klockan 13:00 på lördag. Ingen kul dag eller tid att lägga sig i ett stort rör direkt. Jag missade i alla fall inget fint väder direkt.

Jag trodde att det var en enkel sorts röntgen, trots att jag gjort det här tidigare. Jag hade till och med planerat in annat under eftermiddagen för jag trodde att jag skulle vara hemma klockan 14:00. Tji fick jag. Fortsätt läsa Två sorters panikupplevelser

Cool utan sol

Det är ju inte direkt supersoligt ute nu men mörka glasögon måste på ändå för att skydda mitt såriga öga medan jag låter Lakrits leka i gräset. Små vindpustar gör att det redan torra ögat svider rejält (prova att ha ögonen öppna en längre stund medan det blåser, så känns det) samt att jag stundvis är väldigt ljuskänslig. Sen att mina käcka brillor döljer ett par osminkade trötta ögon med blå ringar under är ju ett litet plus förstås.

Problemet är att jag inte kan ha läsglasögon under så jag har svårt att läsa på mobilen eller i en bok samtidigt. Kanske lika bra iofs för det finns en aggressiv katt här i parken som är känd för att attackera andra djur, till och med större hundar! Så jag måste hela tiden ha ett vaksamt öga på min lilla kanin som inte bara är ett lätt bytesdjur och ser ganska smaskig ut, han är dessutom alldeles för naiv och godtrogen för att fly när något slänger sig på honom tydligen… Klicka för att fortsätta läsa

”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0”

Jag känner mig lite dum nu… Den konstanta förvirringen igen. Började tydligen skriva om ett event som jag var på för sisådär drygt en månad (!) sen. Men som av en slump hamnade det som vanligt i utkast bland mina 10 andra påbörjade och ej avslutade inlägg. Tusan. Men trots att det gått ett tag sen så vill jag dela med mig. Både för att det är väldigt bra information kring de två diagnoserna MDS och AML, men också för att visa på vad vem som helst som är medlem blir erbjuden att delta i!

I lördags (obs! numer ”för en månad sen, den 17 mars mer exakt) var jag på något de kallar ”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0”. Det var ett event anordnat av Blodcancerförbundet. För medlemmar är det gratis, för övriga 200 kr. Men ett medlemskap kostar bara mellan 50-250 kr/år, beroende på om du är patient, familjemedlem eller stödjande, så det är värt det och bli erbjuden att fritt gå på alla möjliga event som anordnas! (Jag vill bli medlem och stötta)

Det var en så himla trevlig dag! Jag vet inte exakt hur många vi var men höftar på 30 stycken, varav hälften var patienter och hälften på något sätt anhöriga. Som du kanske vet så har jag inte haft någon av dessa diagnoser, jag tillhör gruppen ALL-B (dvs Akut lymfatisk leukemi i b- cell), men faktum är att AML är väldigt lik ALL i sjukdomsförlopp och behandling. Min ”cancertvilling” som helt otippat har råkat ut för exakt samma åkommor som jag och har dessutom nästan samma läkarteam, har just AML. Aldrig under dessa 5 år har jag stött på någon som åkt på lika mycket komplikationer och konstigheter, sen hittas jag plötsligt av en kvinna med AML i stället. I lördags (dvs, den 17 mars) var det första gången vi träffades IRL efter lång tids mailande. Det var så kul!

Så även om jag inte haft samma sjukdom så var jag ändå nyfiken på det som skulle tas upp under dagen. Fortsätt läsa ”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0”

Cancerkortet

Hej du,

jag har mycket att berätta, som alltid. Men istället drar tankarna iväg åt ett annat håll.

Jag rensade lite i nattduksbordslådan där allt möjligt skräp hamnar. Där fann jag en utriven sida från en anteckningsbok som jag fyllt med tankar om cancern. Förmodligen har jag någon kväll försökt tömma min säck med ångest mellan tårarna och försöka lyfta mig själv innan läggdags.

Ungefär så här står det i den långa texten med snabbt nerklottrade bokstäver; Fortsätt läsa

Äntligen ett skönt besked!

Utifrån det faktum att jag förmodligen inte kommer bli av med mina cellförändringar i livmodern och runt om så länge som jag får immunhämmande mediciner så är det här ett otroligt bra besked! Istället för ny smärtsam undersökning och biopsi var tredje månad så har jag ett helt halvårs frihet! 🙂

Sår på öga och förlorad röst

Jag har så ont i ögonen! Galet! Jag tycker att det kändes mycket bättre under en period men nu blir det värre igen. Misstänker att det är en cocktail av de här fyra:

  1. Jag trappade ner på fotoferesbehandlingen för ca 2 månader sen, från 2 ggr/vecka varannan vecka till 2 ggr/vecka var tredje vecka. Kanske inte var så bra trots allt.

  2. Jag var på St Eriks ögonsjukhus i onsdags där dom konstaterade att jag är extremt torr på höger öga – igen. Inget nytt på fronten. Vänster verkar rätt okej men hornhinneläkaren hade stort medlidande när hon förklarade hur illa det var med höger. Hon sa att det inte alls är märkligt att jag har ont. Där ser man. Faktum är att hela undersökningen gjorde väldigt ont pga detta. ”Skrapsåren” gör att jag både är ljuskänslig och behöver blinka minst dubbelt så ofta som någon utan samma problem. Men då hon redan hade sett hur pass illa det var så var hon väldigt förstående och varsam.
    Läs vidare

Min blåa kompis

Den här rackaren används som stressboll på Aferesen (CASH) och som man ska krama om för att vidga blodkärlen vid nålsättning. Han får även en hård kram när aferesmaskinen piper pga för högt tryck (t.ex. när nålen suger fast i kärlväggen).

Visst kan man inte annat än le när man ser honom! 😀 Ses imorgon på nästa fotoferesbehandling min smurfblåa vän!

Hjärnfotografering avklarad

Såg först efter att fotot togs att ”hängögat” är mer slappt än vanligt, trots att jag precis power napat i 45 minuter

Dags att ta helg nu. Även för en sjukskriven. Datortomografin gick bra. Inte för att jag vet hur den skulle gått dåligt? In i tunneln, ta ett djupt andetag, ut ur tunneln, klart! Ungefär så i alla fall. Fast anledningen till att det kändes som att det gick på en minut kan ha varit för att jag somnade inuti tunneln… Börjar bli vann vid att slumra till på märkliga platser nu.
En enda pyttesak var att man ju måste avlägsna all slags metall på de ställen som ska röntgas och jag hade glömt en av mina många piercingar kvar vilket resulterade i att sköterskan avbröt för att uppmärksamma detta. ”Avslöjad” sa hon. Som att jag försökt gömma den med flit! Haha. Dessutom har jag en piercing i vänsterörat som vuxit fast. Både jag och tidigare röntgenläkare har försökt få bort den utan resultat. Det var ett av mina alldeles egentagna hål som visst blev lite snett… men vet du hur hård brosket i örat är? Nog om piercingar, det gick ju ändå till slut! Jag har också piercat ”vingen” i vänsterörat själv. Den har inte vuxit fast men det sneda klumpigt genomförda hålet gör att det tar åtminstone 10 minuter av svett och åtminstone en bloddroppe innan örhänget är inne igen. Note to self; gå till en riktig piercare. Värt pengarna.

Nu är det bara den sega väntan på svaret. Läkaren på röntgen ska skicka svaren vidare till dr. Gabriel på hematologen så jag får förhoppningsvis kallelse för återbesök nästa vecka. Kanske i samband med fotoferes på torsdag eller fredag om jag har tur.

Ha en skön fredag!

Höger öra
Vänster öra