Kriget i min kropp

Ett intressant återbesök

I onsdags hade jag ett återbesök hos professor Ljungman. Det var givande som vanligt, men inte så mycket utifrån min egen hälsa. Såklart lite, annars skulle jag ju inte varit där även om han är intressant att prata med! Vi har dessutom kommit till en bra förståelse för varandra trots att han kan vara lite knepig ibland. Men den här dagen hade han mer tid och var mindre pressad än jag normalt uppfattar honom så han tog god tid på sig att svara på frågor. Lite så här såg besöket ut:

Hb var 10 4 vilket är ytterligare en höjning sedan sist. Men det visste jag ju redan eftersom han bara läste av fredagens provsvar från CASH. Det var ju dessutom lite missvisande. Innan behandlingen hade jag 90 gram/liter (påminnelse; en kvinna i min ålder bör ha 120-155 så det är ju en anemi jag har, men en hanterlig sådan.) Efter behandlingen, när dom snott en aning blod men inte tillsatt något, så hade jag alltså 94. Helt omöjligt så uppenbarligen var något av dom lite fel. Det kan hända när man tar snabb- Hb och spelar väl inte så stor roll med den lilla diffen. Utöver detta var inga prover anmärkningsvärda.

Eftersom jag fyller 4 år den 30 maj så undrade jag vad som händer då med kontroller. Jag har hittills gjort olika undersökningar kring ”födelsedagen” så som spirometri för att kolla lungorna, EKG för att kolla hjärtat och benmärgsprov för att kolla så ingen cancer syns till. Han sa att man normalt bara kollar kring ett år, max två, men att det varit mer aktuellt för mig att kontrolleras längre då jag ju råkat ut för så många komplikationer. Däremot väntar inget inför den här kommande årsdagen. Förra årets spirometri var utan anmärkning, EKG kollades nyligen och vad benmärgsprov och cancer anbelangar så har man numer koll på det med hjälp av blodet. Jag måste erkänna att det känns lite läskigt. Man är en fågelunge som knuffats ur boet och jag vet inte om jag kan flyga än. Oron, eller snarare misstanken, om återfall kommer väl alltid finnas där och det är skönt när man får svart på vitt att ingen cancercell syns till. Jag är inte ensam om det här vet jag. Bl.a. min bloggkompis ”Nyckelpigan”, som bara är en månad äldre än mig, kände likadant när hon skulle pröva vingarna. Hon har inte haft den här sortens kontroller på länge och har väldigt glesa återbesök på Hematologen.

Vi pratade om min GVHd som jag kan ana har avstannat efter en tids eskalering. Jag märker det mest i bindväven. Händerna värker inte lika mycket som förut och jag är lite rörligare! Så skönt. Däremot är jag fortfarande alldeles ”gropig” på låren och kan se små förändringar i huden på ryggen. Jag är ju fortfarande stel såklart, men inte lika mycket som sagt, och jag har aningen problem med slemhinnor. Det ledde oss osökt till fotoferes behandlingen. Det kan misstänkas att den har med förbättringen att göra och professor Ljungman sa att det är ett mycket gott resultat efter så kort tid. Hoppas verkligen att det är tack vare den! Minst sex gånger till är inplanerade.
Jag frågade försiktigt om jag kan trappa ner kortisonet från 10 mg/dag till 7,5 mg. Han hade personligen inget emot det nu men ville att jag skulle få tummen upp från ögonläkaren först så det inte fanns risk att vi gjorde något som påverkade där.

Sedan hade jag frågor kring det som har med mig att göra men inte min direkta hälsa. Till att börja med gällde det Mesenkymalerna som är alternativ behandling mot GVHd. Dom har varit stoppade länge av Läkemedelsverke t då studien inte är helt godkänd än. Däremot misstänks det vara på gång men det är inte längre aktuellt för mig nu när fotoferes verkar fungera. ”I alla fall inte på den här sidan av årsskiftet” sa han och sedan var det nog om det.

Vidare pratade vi om fetala cellmembran. Även de har tidigare använts som en alternativ behandling mot GVHd men också den studien är stoppad sen en tid tillbaka. Jag ville uppdatera mig igen om min egen bekantskap med dessa. Anledningen till det var att jag blev kontaktad rätt nyligen av en kvinna vars lilla knappt tvååriga dotter avled av akut GVHd nyligen. Hon önskade att dottern skulle få behandling med de omstridda cellerna då inget annat hade fungerat, men det tilläts inte. Hon önskar nu få kontakt med personer som genomgick det här innan studien stoppades för att kunna få det godkänt igen. Det här är ett mycket känsligt ämne som handlar om etik och moral. Därav mycket svårt att uttala sig om utan att ha alla fakta på bordet, något jag inte har och inte kan få enbart genom att prata med en enda person. Jag har ju även läst en hel del artiklar och tog ställning i ett blogginlägg den 6 februari 2017 (Fetala cellmembran – den viktiga studien som nu målas upp som ”KI:s senaste snedtramp”). Det var på grund av det som den här kvinnan kontaktade mig. 170508 Bloggare
Man kan anse att jag var snabb med mina åsikter eftersom man kanske bör prata med flertalet professorer och forskare innan man uttrycker sig, däribland studieläkaren och kanske Läkemedelsverket. Men jag var också noga med att skriva att detta bara var mina egna tankar som till största delen är grundade på känslor. Däremot är jag ännu inte beredd att gå in i en större process då jag inte fick dessa celler från livmoderkaka av den anledning hon själv tänker sig. Det var det här jag ville prata med honom om.

Han började med att gå in i mina journaler där han kunde se att jag mådde minst sagt mycket dåligt i november och december 2013. (Även det här går såklart att hitta i bloggen i arkivet som du når i menyknappen högst upp i vänstra hörnet).

Jag blev inlagd på infektionsavdelningen då jag hade rasat i vikt, 47 kilo till mina 172 centimeter, och inte kunde behålla någon som helst näring eller vätska längre. Det var något uppenbart fel med mina tarmar. För att inte riskera något som kunde äventyra mitt liv så blev jag tillfrågad om jag ville delta i den här studien då det fanns misstankar om akut GVHd i tarmarna. Jag svarade ja på det eftersom jag inte räds några nya behandlingar. Först sattes antibiotika in. Sedan fick jag göra en koloskopi och det togs flera prover. Men innan svaren kom så hade jag börjat må aningen bättre, något som antydde att det inte var GVHd vi hade att göra med. Jag fick cellerna ändå. Kort därpå kom svaren och det visade sig att jag hade CMV- virus. Det är aggressivt som tusan för foster och immunhämmade person vilket förklarar varför jag blev så sjuk. Utöver det hittades det lite mer i efterhand när jag inte blev helt bra och sedan plötsligt sämre igen och blev inlagd på nytt i december.

Det betyder alltså att jag fick cellerna utan att egentligen ha GVHd och därför utvärderades behandlingen heller aldrig. Jag kan ju dessutom inte uttala mig om huruvida jag blev hjälpt eller stjälpt eftersom jag inte märkte något särskilt. Jag hade ju redan börjat bli bättre redan innan jag fick cellerna så det kan inte ha berott på det.

Professor Ljungman avslutade med att säga att studien egentligen inte stoppades, den var bara ”klar”. 50 personer skulle studeras och utvärderas och vid tidpunkten hade man uppnått kvoten. Efter att man sett huruvida behandlingen gett positivt resultat eller inte så kanske man beslutar att starta upp den igen, men då måste man börja med en helt ny ansökan till Läkemedelsverket vilket kan ta tid.

Kontentan av det här samtalet var att varken jag eller herr Ljungman kunde gissa oss till vad man vill uppnå genom att kontakta mig men det är något jag ska försöka ta reda på. Kan jag hjälpa till på något sätt, utan att uttala mig om något jag inte vet helt säkert, så gör jag gärna det.
Det var allt för den dagen och nästa återbesök till honom kommer dröja till juni om inget nytt uppstår.
Gud (eller vem det nu är som bestämmer) förbjude.

Bakom mina solglasögon

I natt när jag vaknade till hade jag fortfarande den där skärande känslan i ögonen, om än något mindre, trots att jag både droppade och smörjde in ögonen innan jag somnade. I morse var dom fortfarande väldigt kladdiga och lite variga men gjorde i alla fall inte ont utöver det vanliga. Jag förstår inte var det där plötsliga skärandet kommer från. Vill verkligen ha en förklaring och gärna något som lindrar.

Idag har jag införskaffat ett par nya mörka oj så viktiga solglasögon för att ersätta det par som gick i två delar under gårdagens snubbel- incident. Dom var inte direkt några dyra märkesglasögon – 69:90 svenska riksdaler på H&M för att vara exakt – men jag klarar mig inte utan skydd för ögonen längre. När det är ljust ute (eller inne) och vid minsta lilla vindpust så bråkar mina ljuskänsliga torra ögon lite väl mycket. Det blev väldigt tydligt idag när det i Stockholm var strålande sol med ljumma vindar så jag ilade i väg till Ur&Penn illa kvickt för att köpa mig två nya billiga par för att vara proaktiv för framtida snubbel och klumpighet.
Tack mamma för det paret som jag fick i present för att jag genomförde, men framförallt startade i, gårdagens trail- lopp (även om jag kan tycka att det är ditt och pappas gemensamma fel att jag är så klumpig som jag är).

Nu kan jag skydda ögonen igen och minimera svedan något sånär.
På återseende (smärtsamma ögon- skämt).

170507 Solglasögon #2 — Nya hela solglasögon och nöjda ögon

170507 Solglasögon #1 — De numer förolyckade solglasögonen. Vila i frid i soptunnan på Norra Djurgården.

guinea-pig-with-sunglasses-big — Could have been me

Vågen som rullar in på gott och ont

170427 Strand

En mörk dag för några år sedan, 20 december 2001 för att vara exakt, så drog en enorm våg in över det som var min strand. Den var fin. Mjuk sand som var skön att gå i. Jag gick ofta barfota men det fanns såklart en och annan sten här och där, vass tång och snäckor som jag ibland råkade kliva på. Ont kunde det göra men det läkte fort och jag fortsatte gå. För det mesta sken solen och himlen var blå på den strand som var min.

Vad är perfektion egentligen? Personligen tror jag att man uppnått perfektion när allt inte är perfekt men känns bra ändå. Ungefär så var det när jag gick där. På min strand.

Det kunde komma in en och annan kylig vind från havet. Något grått moln kunde skymma solen till mitt förtret… Jag ogillar blåst och moln mest av alla väder. Det kunde falla några droppar regn från den annars så ofta blå himlen. Men ”efter regn kommer solsken” som det så fint heter . Eller en rad som jag tycker ännu bättre om och som är utplockad från en låt; ”Without the clouds I wouldn´t notice the sun”. Du förstår säkert var jag vill komma med det. Moln finns av en anledning. Dom ska komma, skymma och segla vidare igen.

Jag var ganska nöjd, fast jag visste det inte till fullo då. Man vet inte vad man har förrän det är borta, inte sant? Ha det i bakhuvudet hela tiden. Eller det som jag har inristat med bläck i nacken ”inget varar för evigt” som går ut på samma sak.

Vad jag inte visste när jag som 15-åring tog mig framåt i sanden var att något obehagligt var på väg emot mig. Något riktigt obehagligt faktiskt. Något som skulle förändra allt det som var mitt, allt det som var jag. Fortsätt läsa Vågen som rullar in på gott och ont

Genansen när man somnar medan läkaren pratar…

Fjärde fotoferes behandling avklarad. I torsdags lyckades vi samla ihop de 50 ml som är önskvärt vid den här behandlingen. Men det hände ändå en sak som bekymrar mig litegrann… Kommer till det.

”Min” säng stod redo, bäddad och klar. Trots att processen med behandlingar och sjukhusmiljö är mer påfrestande för mig än jag känner att jag kan förklara, åtminstone för någon som inte har behandlats så hårt och länge som jag har, så försöker jag göra det bästa av situationen och tänka ”lite mysigt kan jag nog göra det”. Dessutom gör sköterskorna där sitt yttersta för att jag ska må så bra som möjligt.

Jag har försökt memorera namn på de personerna som tar hand om just mig men mitt namnminne är på katastrofala nivåer och jag måste utan överdrift hälsa på en person minst tre gånger innan namnet sitter. Att para ihop det med ansiktet har jag också väldigt svårt med. Fortsätt läsa Genansen när man somnar medan läkaren pratar…

Det blir verkligen inte alltid som man har tänkt sig

170419 Fotoferes #3.jpg — Numer är förstoringsglaset med överallt för att jag ska kunna läsa utan onödiga begränsningar

Gårdagen skulle inrymma min tredje fotoferes behandling men det blev inte alls som planerat. Förra veckan hoppades över då jag liksom så många andra ville ta ledigt och resa iväg. Först 53 mil till min käre far i Örnsköldsvik. Två alldeles för korta dagar där och sedan 50 mil till min älskade sambos familje- landställe i Järlåsa utanför Uppsala för att fira påskafton. En fin och skön vecka om än lite för många timmar sittande i bilen (hallå träsmak i baken). Förutom trevligt sällskap, vila och läsning (med förstoringsglas förstås) så bjöds det på ett mer schizofrent väder än vad jag har sett tidigare. Under en och samma dag ute i Vågsnäs utanför Ö-vik kom det tre gånger samma dag ett ordentligt snöfall med stor fluffiga flingor, en skur av kornsnö (liknar hagel fast av hård snö istället för is) som höll i sig bra många minuter, ett lätt duggregn av iskalla droppar och däremellan sken solen svagt värmande och man kunde stå utan jacka och suga i sig av ljuset.

Knas. Fortsätt läsa Det blir verkligen inte alltid som man har tänkt sig

Vackra celler

I den här videosnutten förklarar syster Sara på Aferesen (CASH)/Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge hur cell- separatorn fungerar. En väldigt komplicerad maskin! Det är mycket att hålla koll på så det känns tryggt att dom är så kunniga där. Tack Sara för en fin förklaring för en lekman 🙂

Fetala cellmembran – den viktiga studien som nu målas upp som ”KI:s senaste snedtramp”

170219 KIs otillåtna studie nr 2

Fakta om projektet:

Forskningsprojektet på Karolinska Institutet och universitetssjukhuset har pågått i Huddinge mellan 2011 och augusti 2015. Med dropp har patienterna fått celler som tagits från moderkakor som donerats vid förlossningar.
Tanken har varit att den anti-inflammatoriska effekten från dessa särskilda celler skulle vara lika bra som från den etablerande behandlingen med bindvävsceller från benmärgen. Men något stöd för att det var ofarligt att spruta cellerna direkt in i blodet fanns inte när behandlingarna startade.
Moderkakan är en vävnad som består av celler från både mamman och fostret. Vid förlossningen lossnar moderkakan och då är det viktigt att kärlen sluter sig snabbt för att förhindra blödningar hos mamman. Därför har moderkaksceller även kraftigt proppbildande egenskaper.

Jag har läst på mer om den här otillåtna studien som har bedrivits på KI med celler från moderkaka och som nu blivit så omdebatterad. Förutom min rena nyfikenhet så är det mest för att jag själv deltog i den under 2013 och behandlades av professor Olle Ringdén. Jag var snopen och lite orolig så jag började min egen research. Det enda som saknas är en direkt intervju med de inblandade men det känns som att dom redan är jagade så det räcker utan att lilla jag ska störa.

Jag har skrivit texten utifrån mina egna upplevelser, minnen samt inläggen i bloggen, sedan har jag sökt fram artiklar på nätet. Mina källor och länkar finns samlade längst ner. Men observera att det här inte är en subjektiv vinkling och jag har inte tillräckligt med fakta på bordet för att kunna dra en objektiv slutsats.

För dig som missat löpsedlarna så har det sedan 2011 forskats på hur stamceller från moderkaka kan bota immunreaktioner hos patienter som fått benmärgstransplantation. Med andra ord är det min absolut mest nämnda komplikation och sjukdom här i bloggen som det handlar om; Graft Versus Host disease. Den känner du igen vid det här laget va?

170206 KIs otillåtna studie

Men behandlingarna har utförts utan vare sig djurstudier eller tillräckliga tillstånd från varken Inspektionen för vård och omsorg, IVO (de känner du kanske igen som de som la ner min anmälan om medicinförgiftningen, så jag är inte särskilt förtjust i dom för tillfället), eller från Läkemedelsverket. Jag kan klargöra att det inte handlar om att någon stått och sagt ”stopp, det här får ni verkligen inte göra!” och att forskarna som trotsiga 5-åringar fortsatt ändå bakom stängda dörrar. Det är snarare att information har missats och att missförstånd uppstått. Bland annat har jag förstått att det pågår en diskussion om huruvida detta är ett läkemedel eller inte och vad definitionen ”industriell tillverkning” innebär som kräver en viss typ av tillstånd.
I en artikel på SVT Nyheter finns en bild på herr Ringdén och rubriken lyder ”Han är ”den nya skandalen” på Karolinska” . Lite hårt kan jag tycka. Den här studien har i någon artikel jämförts med Macchiarini- affären vilket jag tycker låter helt absurt! Men jag måste förbehålla mig för att jag kan ha missat någon superjätteviktig information om dödsfall och ber dig som känner till den att i så fall skicka fakta och länka källan till mig, tack.

(P.s. Läs den här artikeln som Barncancerfonden skrev 2015 och säg mig om du tycker det här låter som en ny Macchiarini: https://www.barncancerfonden.se/barncancerrapporten/barncancerrapporten-2015/mirakelcellen–tog-30-ar-att-hitta/ )

Ännu mer störde jag mig på att professor Katarina le Blanc i flera artiklar har uttalat sig om att det här till och med är värre än Macchiarini- affären. Really?! Intressant sagt eftersom denna kvinna själv har varit i blåsväder kring en egen studie med stamceller för mindre än 6 månader sen. Och dessutom nämndes hon i samband med… just det; Macchiarini- affären!
http://www.dn.se/nyheter/sverige/karolinska-bedrev-forskning-utan-tillstand/ https://www.svd.se/de-har-avgatt-efter-macchiarini-skandalen#sida-1
Du ska veta att det här är en väldigt klok och professionell kvinna. Jag tvivlar inte på att hon är kunnig nog att uttala sig och i många av de här artiklarna står det saker som jag absolut tror kan stämma och som man borde ha tagit hänsyn till innan man drog igång studien med cellerna från moderkaka. Men hon om någon borde veta hur medierna kan blåsa upp en liten utredning till en stor skandal så man kan tycka att hon skulle kunnat vara lite mer ödmjuk mot sin kollega, åtminstone officiellt. Det gynnar inte direkt hennes egna och KI:s övriga forskningsstudier om det fortsätter dyka upp nya ”Macchiarani- affärer”.

Jag vill tillägga att av det lilla som jag har haft att göra med både professor Ringdén och professor le Blanc så kan jag säga att jag har stor respekt för dom båda och tycker att dom har varit riktigt fina i sitt bemötande mot mig. Dom forskar helhjärtat på ämnen som ligger mig otroligt nära om hjärtat och båda två har hjälpt mig då min GVHd varit som värst. Jag är därför inte ute efter att baktala någon.

Av den informationen som jag har hittat så finns det inte någon som har dött av behandlingen i det här fallet. Däremot står det i flera artiklar att det kan komma att dö människor för att behandlingen har stoppats. Här är en av dom: http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2017/01/Utan-de-har-cellerna-dor-patienter-i-onodan/

Jag vill bara förtydliga vad det är för slags sjukdom vi har att göra med här, även om jag skrivit flera inlägg om den, för det känns ändå viktigt i avvägningen ”behandling” eller ”inte behandling” och för att förstå vikten av den här forskningen.

Den GVHd som jag nämner i var och vartannat blogginlägg handlar om den kroniska formen som dyker upp mer än 3 månader efter stamcellstransplantation (SCT). Min egen har just nu satt sig på ställen i kroppen som är högst besvärliga och ställer till väldigt mycket problem för mig, så som bindväv och slemhinnor. Men det skulle lika gärna kunna vara så illa att lungorna drabbas och resulterar i sänkt lungkapacitet och i värsta fall att man måste transplantera. Men den akuta formen av GVHd är bra mycket värre. Den visar sig inom 3 månader efter SCT.

”Prognos Hur väl en person klarar sig beror på hur allvarligt tillståndet är. Några fall av GVHD kan leda till döden. Många fall, vare sig akut eller kronisk, kan behandlas framgångsrikt. Ibland behandlas tillståndet vilket kan leda till svåra komplikationer. Framgångsrik behandling av GVHD garanterar inte att benmärgstransplantation själv kommer att lyckas i att behandla den ursprungliga sjukdomen.
Komplikationer

- - Kolestas
  - Måttlig till svår skada på lever, lungor eller mag-tarmkanalen
  - Allvarlig infektion
  - Svår lungsjukdom”

Inklistrat från <http://sjukdomarna.se/sjukdom/transplantat-mot-vardsjukdom/>

Sen vill jag berätta vad det är för behandling som är i blåsväder den här gången. Det är nämligen inte någon typ av gift så som cytostatika är. Det gäller stromaceller (som är en typ av stamcell) från moderkakan. Personligen så tycker jag att det känns ”renare” att få behandling med sådant som redan finns i kroppen än något kemiskt som är helt framställt i labb. Jag har redan deltagit i flera sådana studier. I mina gamla inlägg från 2013 så kallar jag dom ”fetala cellmembran” eftersom det var så jag fick det berättat för mig och jag var på tok för sjuk för att orka googla och ta reda på mer. Men när man söker på det så får man fram: ”fosterstamceller som utvinns från aborterade foster och ur navelsträngsblod i samband med förlossningen.”
Inklistrat från <http://www.respektlivet.nu/faq/fragor_och_svar_om_stamceller/vad_ar_fetala_stamceller>

Alltså… det där låter ju mer än obehagligt, eller hur? Ungefär som att man skördar ett aborterat foster på celler… Den mer korrekta benämningen är ”placenta-derived multipotent cells (PDMCs)”. Enkelt va? Hur ska man kunna lägga det på minnet?… Placenta = Moderkaka Derived = Härstamning Multipotent cells = Stamceller som enbart ger upphov till en närbesläktad familj av celler.

Varför använda celler från just moderkaka? Jo, det ska jag berätta. Kortfattat alltså. Resten får Åke Hjelm berätta i sin artikel från 2015 som du hittar via den här länken: http://liu.se/forskning/forskningsnyheter/1.619864?l=sv

GVHd, beror på att patientens vävnader uppfattas som främmande av det nya immunsystemet som då går till attack mot kroppens egna celler. Som jag skrivit tidigare så försöker de donerade cellerna alltså att stöta bort värdens kropp. Det kan ske vid all typ av transplantation. GVHd är en inflammatorisk reaktion.

Man skulle kunna likna ett foster vid ett transplanterat organ. Det ofödda barnet är ju främmande för moderns kropp och skulle därför kunna stötas bort om det inte fanns något som förhindrade det. Moderkakan sänker moderns immunförsvar vilket minskar risken för att hennes egna celler ska attackera det som är främmande; dvs barnet. Är du med? Man kan säga att moderkakan är kroppens motsvarighet till mina immunhämmande mediciner.

Redan när jag läste om den här studien i tidningen så kom jag ihåg att det var den typen av celler som jag hade fått, men jag kunde inte minnas varför. Jag har därför använt min egen trevliga sökfunktion i bloggen och knappat in ”fetala” och fick upp några inlägg. Tydligen var det när jag mellan november och december 2013 fick så fruktansvärt ont i magen och inte kunde behålla varken vätska eller näring och jag fick läggas in som det kom på tal. Innan man visste vad detta berodde på så tog man GVHd i tarmarna i beaktande direkt eftersom det kan bli ganska så allvarligt utan snabb behandling.
Det visade sig senare vara en salig blandning av allt möjligt… Jag använde arkivet i bloggen och skummade genom alla inlägg under november och december 2013. Inom loppet av en månad hade jag åkt på GVHd i tarmarna, CMV, Rotavirus och Klosteroida bakterier. Samtliga går riktigt hårt åt en redan nerbruten kropp. Jag behandlades från många fronter, fetala cellmembran var en.
Under den perioden var jag inlagd på Huddinge i omgångar och fick prata med flera olika läkare och professorer från CAST (centrum för allogen stamcellstransplantation). Däribland kan nämnas professor Per Ljungman, docent Jonas Mattsson och professor Katarina le Blanc (förstår du nu vilket fantastiskt läkarteam jag har haft runt mig hela tiden?) Man rådgjorde hela tiden sinsemellan och professor Ringdén blev involverad när det gällde den aggressiva GVHd:n. Jag fick information om den här studien och jag fick skriva på papper om att jag frivilligt deltog och hade läst genom informationsbladet. Det är inte mycket av det som är nämnt i bloggen tyvärr för jag var så väldigt sjuk. Stundvis övertygad om att jag inte skulle överleva. Så det är kanske inte så konstigt att det här studiedeltagandet bara blev en parentes i min behandling. Naturligtvis kan jag aldrig veta om jag verkligen fick all information den där dagen. Men det som framkommit i tidningarna nu visste jag redan, dvs att den här typen av behandling var helt ny och att det knappt fanns någon forskning i ryggen på just den studien. Men utifrån att det handlade om naturliga celler som redan finns i kroppen, att jag var så väldigt sjuk och att det dittills inte fanns några rapporterade komplikationer så tvekade jag inte.

Så jag är väldigt nyfiken på vad det är för ”vilseledande uppgifter” som Katarina le Blanc påstår att vi patienter har fått? Om det inte vore för att hon förmodligen är ganska jagad just nu av diverse journalister och andra så skulle jag försöka få tag på henne då jag vet att hon stundvis har hållit hus på hematologen i Huddinge. Jag undrar om det verkligen är något som skulle överraska mig.

Längre ner har jag några få inklipp och länkar till de blogginlägg som jag skrev då. Spännande att jag inte hade någon aning om vad som skulle komma att blossa upp. Ändå inte så pass spännande att jag skulle ha avstått från att vara med i studien om jag visste. I spalten till vänster i min blogg så kan du både hitta kategorier och en sökfunktion om du vill läsa mer.

Om man lägger ihop det jag skrev om hur allvarlig och i vissa fall dödlig en GVH- reaktion kan vara, tillsammans med att jag ju faktiskt fick information och skrev under den innan, då får man Max. Jag var inte rakt döende så jag vågar inte skriva men tänker ändå precis det som han säger i intervjun: – När man har familj och barn, och man vet att man ligger för döden, då finns det inte mycket som man inte skulle göra, säger Max. Inklistrat från <http://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/max-overlevde-tack-vare-den-otillatna-behandlingen>
Och det lilla barnets föräldrar vars son fortfarande lever idag, dessutom ett hyfsat normalt liv, 6 månader efter den här behandlingen, är nog ganska så tacksamma gissar jag. (Berättat i den här artikeln: http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2017/01/Utan-de-har-cellerna-dor-patienter-i-onodan/)

”Cancerfonden anser att det är ytterst allvarligt att det har bedrivits forskning på patienter inom cancervården utan tillstånd. Det är viktigt att såväl forskning som behandlingsmetoder håller sig till rådande regelverk så att patientsäkerheten och tilliten till vården upprätthålls.”
Inklistrat från <https://www.cancerfonden.se/nyheter/otillaten-forskning-pa-karolinska-universitetssjukhuset>

Studier ska inte ske utan godkännande såklart! Det är inte försvarbart och det är inte därför som jag har ägnat så här mycket tid åt att läsa på artiklar, söka information och sammanställa det i det här inlägget. Det ska ju skötas enligt konstens alla regler (och några av dom hittade jag här: http://ki.se/forskning/om-att-delta-i-klinisk-forskning).
Men av vad jag förstått som nu har suttit och läst över 20 olika artiklar (vilket var ett hästjobb med mina besvärliga ögon vill jag lova!) så har man fått godkänt på alla punkter utom en. Jag kan såklart inte helt gå i god för det eftersom det förmodligen finns ett hundratal artiklar som jag ännu inte läst och som berör allt jag skrivit ovan, men jag har ännu inte stött på någon som beskriver att det har forskats helt i hemlighet. Så jag förmodar att dom ändå fick ett grönt ljus i början och att det dykt upp frågetecken efteråt.

Jag ångrar inte att jag ställde upp i den studien med Decidua stromaceller (från moderkaka) som delvis drevs av professor Olle Ringdén.
Jag ångrar heller inte att jag har ställt upp i den studie med Mesenkymala stromaceller (från benmärg) som delvis drivits av Katarina le Blanc.

Båda studierna har hjälpt mig i min desperata fight mot GVHd. Och även om dom inte hade hjälpt så skulle jag aldrig ha ångrat att jag gav det en chans. Transplantat-mot-värdsjukdom (på ren svenska) är en komplikation som är livsnödvändig i försvaret mot cancer – och något som man vill drabbas av när man stamcellstransplanteras – men som också stället till det något överjävligt för vissa personer och kan resultera i att livskvalitén sjunker avsevärt när den borde vara maxad efter att ha överlevt cancer. Man vill finna den gyllene medelvägen.

Dom är båda två världsledande forskare inom sitt område och har räddat ett otal antal liv. Dom har bedrivit fantastiska livsomvändande forskningsprojekt som är nödvändiga för framtiden, med allt vad det innebär. Ingen av dom är mördare, dom är hjältar och ska så behandlas. Vidare utredning om eventuella missar i det här ärendet måste ju såklart ske så att forskningsstudierna kan fortsätta enligt regelverket och utan att man riskerar livet på en ovetande patient, men jag hoppas det kan göras på ett snyggare sätt än att hänga ut någon.

Hoppas att du blev lite klokare eller åtminstone tyckte att det var en intressant läsning även om det kanske inte berör just dig. Utifrån den information som jag fått i ryggsäcken nu så känner jag mig lugn då jag vet vad uppståndelsen gäller och jag skulle inte ha gjort något annorlunda idag!

Om det är något som jag missat eller skrivit fel så får du gärna höra av dig så att jag kan kolla upp och korrigera (hanna.bylund@hotmail.com) då det är viktigt att även mitt lilla uttalande blir rätt och sanningsenligt.

”Cancer may have started the fight, but we will finish it”

Från inlägg: Ett litet och skrämt marsvin på Infektionsavdelningen
7 november 2013
”Utöver det har man valt att låta mig få en behandling som ligger på studienivå fortfarande. Många av resultaten har varit lyckade men behandlingen är inte tillräckligt testad för att man ska kunna säkerställa att den fungerar. Däremot finns inga som helst bieffekter så jag kan inte förlora något på att pröva. Som jag benämnt det tidigare; ytterligare vapen i kriget är aldrig fel. Det jag ska få under morgondagen som en första kur (om det nu biter på mig) är cellmembran som plockats från en livmoderkaka, s.k. Fetala membranceller mot GVHd. De ska agera “snällt” immunhämmande. Fungerar det så kommer jag att få en kur i veckan under en tid. Artikel om cellmembran vid GVH. Fantastiskt vad långt forskningen har kommit!”

Från inlägg: Lång dag med smärta & sprutor men också massa kärlek
8 november 2013
”När jag hade fått min kortisonspruta så var det dags för de fetala cellmembranen. En väldigt odramatisk donation med en enkel spruta in i armen som inte gav några direkta bieffekter. Nu är det bara att vänta. Det kan ta några dagar innan skillnad märks. In och jobba järnet nu grabbar! Sedan fick jag lämna ytterligare 5 provrör med blod som ska vara med i den här studien. Undrar om jag har något blod kvar efter idag?”

Från inlägg: Nu får jag se mig besegrad…
5 december 2013
”Resan in blev minst sagt ett helvete. Jag hade så ont i hela magen att jag inte kunde sitta upp rakt i taxin. Till råga på allt så hamnade vi i eftermiddagsköerna så resan till Huddinge tog en timme… Plåga. Jag var så matt av smärta att jag svettades och grät när jag klev ur taxin. Lyckades ta mig dubbelvikt upp till avdelningen och fick ganska snabbt träffa en läkare från transplantationsavdelningen. Han ställde massa frågor och gjorde de vanliga kontrollerna. Sedan fick jag lämna diverse prover som jag hoppas att vi har svar på i morgon. Han kilade i väg ett tag men kom tillbaka en stund senare. Då hade han rådgjort med Olle Ringdén, framstående professor och forskare, och dom har spekulationer om att det jag lider av nu är ett tarmvirus eller så har GVHd:n blivit aggressivare. För att ta reda på det så är det beställt ett nytt koloskopi- prov med biopsi. Det känns verkligen fruktansvärt jobbigt, även om jag redan gjort det en gång. Men det var utan tvekan en av de jobbigare saker som jag gått genom.”

Från inlägg: Kämpar på i motvind och storm, men med världens bästa stöd
7 december 2013
”Han uttryckte egen oro och sa att han nog tycker det är dags att ge mig en ny mini- transplantation av fetala cellmembran, alltså helt nya celler från en moderkaka. Han är bara tvungen att resonera kring detta med professor och överläkare Olle Ringdén först så det blir kanske i början på nästa vecka. Utöver det hade han inte mycket mer att säga förutom att vi fortsätter med medicinerna som hitintills i väntan på att biopsierna ska dyka upp och svaret från avföringsproverna ska vara redo. Han poängterade också att jag ska fortsätta be om morfin så fort jag behöver, både för att jag inte ska behöva utstå smärtorna och för att tarmarna ska få vila och stoppas upp så mycket som möjligt.”

Använda artiklar och källor:

Operation igen, med allt vad det innebär

Morgontrött Alarmet ringde tidigt som tusan. Upp 05:30 och rakt in i duschen. Hetvatten över hela kroppen och ville inte gå ut. Ändå satt jag i bilen 06:03. Imponerad? Jag är det i alla fall.

Fick ett samtal för några veckor sen när jag var i Ö-vik. Du minns kanske resan som blev uppskjuten och tvingad till omplanering pga mina jävliga ögon som plötsligt blev sämre. Inget farligt men operationen gick inte exakt som vi tänkt och nu ser jag sämre än någonsin. Går inte in på det nu. Det kan jag göra före eller efter uppföljning imorgon. Tror iofs att jag redan skrivit om detta… Men jag utgår från att ditt minne också är som en kamels. Så nu får jag ta hjälp emellanåt för att läsa/skriva sms, tyda bokstäver på tv, se skylt… Vänta nu. Guldfisk säger man va?…

Back to topic. Jag blev som sagt uppringd i Ö-vik. Min första sjukhusfria dag på länge. Samtalet slutade bara i trötta tårar. Tårar som sa ”jag orkar inte bry mig längre”. Det handlade om cellprover som man tog i augusti. Dom visade att förändringarna fortfarande är kvar, trots koniseringen (ett litet ingrepp på livmodertappen). Med blotta ögat syntes dom inte då, men de mikroskopiska testerna visade det. Däremot var cellförändringarna inte aktiva och inte den sorten som nödvändigtvis behöver sluta med cancer.

Måste bara stoppa här ett litet tag för risken är att dina tankar drar iväg nu. Det här inlägget kommer alltså inte sluta med att jag deklarerar att jag har livmodercancer!
Med det sagt:

Efter det beskedet pustade jag ut medan gynekologen tog svaret vidare för att få ett andra utlåtande. Detta samtal handlade om svaret på mitt ”second opinion”, som det så fint kallas på utrikiska. Nu visade det sig att cellerna visst var aktiva och hon sa bestämt att vi inte ska riskera något utan ta bort dom snarast. Jag frågade rakt ut för att jag behövde få veta: ”Är det här på väg att bli cancer?”. Utan att skrämma mig svarade hon att det var det, men att vi naturligtvis skulle ingripa i god tid. Det ÄR alltså inte cancer, det är bara förstadiet. ”Bara”. Inte kul ändå förstås.Efter en ganska så ingående utfrågning om varför dom inte upptäckt detta första gången, hur det kunde ha uppkommit, hur det tedde sig etc så fick jag ett datum för ingrepp. 30 november.

Innan vi la på ville jag såklart veta: VAD är det för ingrepp vi pratar om? För jag vet ju hur jag ser ut där inne. Efter två koniseringar så finns det inte mycket kvar att ta av livmodertappen. Jag vill inte ta bort livmodern. Jag vet att den är död och inte fungerar. Jag vet att det finns risker med att behålla den. Men SNÄLLA, plocka inte bort den…

…ta inte mer från mig. Snälla Cancer, du har röjt, härjat och sargat min kropp. Du har haft ditt roliga. Du har tagit så mycket. Listan är lång med sorger och förluster. Jag orkar inte mer nu. Sluta!
no-baby Känslorna är starka kring det här som lurar. För någon annan kan min önskan och mina tankar te sig orimliga och kanske rent av korkade. Men livmodern håller jag hårt i. Jag tror också det finns samma känsla i det som för någon med bröstcancer, som har fått plocka bort ett eller två bröst. Man känner sig stympad. Det känns som att man förlorar en del av sin kvinnlighet. Har jag rätt i det eller är jag ensam? Det är inte bara det dock utan även sorgen över att cancern tog min möjlighet att få barn. Den gjorde mig steril.

Nu blev det ett långt stycke om bara känslorna kring livmodern, men det kretsar kring mig hela tiden nu och är för mig aktuella. Säkert även för andra i samma situation. Så det kan ju ha varit värt att ägna några minuter till!

Hon svarade i alla fall att man vill ta hänsyn till mina starka känslor och min önskan, men inte på bekostnad av min hälsa. Så hon skulle ta frågan vidare till någon mer kunnig sa hon. Skulle det inte fungera så finns inga fler alternativ än det jag fasar för.

Sedan dess och fram till idag så har jag hunnit få prata med en sköterska på Kvinnokliniken för att skrivas in. Jag fick då veta att man beslutat att ta den sista biten av livmodertappen samt bränna sönder några cellförändringar i slidväggen bakom livmodertappen. Det har satt sig lite där också som dom inte har kunnat ta reda på status än på eftersom det inte går att knipsa där. Trots att detta inte är ett så trevligt ingrepp (herregud, man ska ju upp för att skära och bränna i mitt heligaste!) så var jag ändå lättad. Jag får en chans till.

Jag var hos Urologen också för några dagar sedan. Det sitter ju en lite ”plupp”. orsakad av samma virus som orsakar cellförändringarna, precis i mynningen av urinröret. Den är liten – faktiskt löjligt liten – men den har orsakat STORA problem. En sån liten plupp! Jag har periodvis fått smärtor i underlivet som har bränt och krampat, samt symptom som exakt lilknar urinvägsinfektion. Först skulle det bli en operation för sig, sedan följde man mitt önskemål att slå ihop dessa båda operationer. Man skulle ju ändå besöka de sydliga delarna tänkte jag. En gång mindre är välkommet.

Tip Elak plupp s från coachen. På bilden till vänster kan du se ett foto av en s.k. Plupp. Dom är små men jättedumma. Dom kan sätta sig lite varstans. Den som jag har i urinrörsmynningen klamrar sig fast högst upp, så vill du få en mer realtistisk bild av den så¨måste du vända datorn/plattam/mobilen upp och ner. Den sitter där och jävlas. Viktigt! Det hjälper inte att säga till på skarpen, då blir den bara ännu dummare. Du måste gå till doktorn. Såvida den inte försvinner av sig själv. Det kan också hända.
Over and out.

Idag blev jag då av med denna plupp. Jag kan inte påstå att saknaden är stor direkt. Faktiskt obefintlig Det här är egentligen ett ganska litet ingrepp. Men jag var rädd för att dom skulle bränna i urinröret och hur pass ont det skulle göra dagarna efteråt, även om det bara var i mynningen.

Jag kom alltså till Kvinnokliniken i Huddinge tidigt i morse. En sömndrucken osminkad kvinna. Jag fick höra att jag var den första som skulle opereras. Det har aldrig hänt förut och då har jag ändå opererats några gånger! Tacksamt! Jag frågade när jag skulle kunna åka hem sen och fick svaret att det förmodligen skulle bli kring 12-13. Jag såg framför mig en återhämtande eftermiddag på soffan framför Simpsons. Så jag fick snabbt genomgå de vanliga rutinerna och svara på samma gamla frågor. ”När åt du senast?”, ”när drack du senast?”, ”vilka mediciner har du tagit på morgonen?”, ”har du duschat innan du kom hit?”, ”vad är koden till ditt bankkonto?”… osv. Nej nej, den sista frågan var det väl kanske inte, men dom andra var faktiskt sanna.

Jag behöver egentligen inte gå in på alla detaljer om hur en operation går till. Det är ganska ointressant faktiskt. Jag rullades ner i ett kritvitt rum med stark belysning där jag fick lägga mig på en bår mitt i rummet. Den sterila miljön, lysrören och alla instrumenten fick mig olämpligt nog att tänka på en skräckfilm. Runt om mig kilade sköterskor omkring för att förbereda och se till att jag hade det bra. – Tänk på något fint nu Hanna. Narkossköterskan såg nog att jag var lite obekväm. Hon fortsatte vänligt; – Nu kommer medicinen in i kanylen i armen. Tänk på något riktigt fint så hoppas jag att du får drömma om det också. Jag kände väl igen känslan. Hur jag blev lite mer yr.. Huvudet och kroppen som blev allt tyngre. Sedan försvann ljuden som i en dimma och mörkret rusade fram och slängde sig över mig. Sedan var jag borta. Jag måste erkänna. Jag gillar det där…

Det var vid uppvaknandet som det plötsligt blev obehagligt. Jag slog hastigt upp ögonen och såg det starka ljuset i rummet. Men jag fick ingen luft? Något satt fast i halsen! Jag började vrida och vända på mig. Sedan hörde jag narkossköterskan som sa ”ligg stilla så ska jag ta ut tuben, jag brukar egentligen göra det innan man vaknar”. Oj vad jag önskar att hon hade gjort det den här gången också.. I mitt huvud har den här tuben blivit stor. Men av vad jag har sett på sjukhusfilmer så är den inte så enorm. Och jag undrar varför jag inte fick in någon luft? Är det inte det den är till för?? Så här i efterhand kan man gissa att jag fick en panikattack. Tuben drogs ur min hals, kanske lite väl snabbt. Förmodligen försökte hon få ur den fortare eftersom jag fick panik men så här i efterhand hade hon gärna hellre låtit mig få ligga sådär lite till medan hon drog det långsammare för det här resulterade bara att jag fick riktigt ont. Det kändes som att jag fick rivsår i halsen och nu, 14 timmar senare, så svider det fortfarande lite. Men det var egentligen inte själva ”skadan” som blev jobbig utan det faktum att det faktiskt hände.

Jag har haft otur under operationer. Vid ett tillfälle har jag råkat vakna under ingreppet. Självklart upptäcktes det direkt, så vi pratar om några sekunder av omtöcknad vakenhet. Men det satte sig ändå.

När jag var rätt ung (ålder vågar jag inte gissa på, har som sagt opererats för många gånger för att chansa på tillfälle) så sövdes jag med det som kallas pilgift, nämligen Curare*. Den sortens sövning använder man inte längre och jag kan förstå varför. Kort beskrivet var det tänkt att jag skulle somna först, sedan skulle kroppens funktioner saktas ner och maskiner skulle ta över. Men tyvärr ”somnade” kroppen före mig. Det resulterade i en kvävningskänsla. Som om någon plötsligt satt sig på mig. Lungorna värkte och jag kunde inte andas. Men det var inte bara lungorna som hade påverkats utan även muskler. Jag kunde inte röra mig. Den här händelsen har verkligen fastnat för mig. Jag är så trött på ordet trauma för det känns som att jag samlar på sådana. Men det här blev baske mig det! Jag har fått så många ursäkter i efterhand, förklaring på varför det hände och trösten i att det inte används längre.

*Hittade bra information om kurare här, det är faktiskt väldigt spännande men också obehagligt! Tur att det inte får användas längre… http://jackabacon.com/article/kurare-pil-gift-och-muskelavslappnande

Men det här påverkar visst fortfarande, det fick jag veta idag. I mina journaler är dessa händelser såklart noterade och läkarna vidtar alltid extra åtgärder för att det inte ska återupprepas, även om det är så att just pilgift inte används längre. När jag vaknade kring 9-tiden, efter att jag fått tuben utdragen ur halsen, så försökte jag groggy att fästa blicken på sköterskorna som pratade med mig. Jag vet att jag frågade hur operationen hade gått men fick till svar att jag skulle få reda på det av läkaren sen.Jag somnade om och drömde livligt. Lite senare vaknade jag upp igen. Var va jag nu?… Jo just det, jag var tillbaka på rummet igen. En sköterska stod bredvid och frågade om jag ville äta något. ”Nej” var såklart min första tanke, men artig som jag är så svarade jag ändå ”ja tack”. Jag somnade om. Vaknade upp igen när hon kom in med en smörgås med ost och varm buljong som hon ställde på sängbordet. Jag somnade om igen. Jag vaknade med en bit smörgås i munnen och resten av smörgåsen i handen. ”Vad fan…. Har jag somnat mitt i en tugga??”. Jag tänkte att jag åtminstone måste svälja och lägga ifrån mig mackan innan någon såg. Sen somnade jag. Jag vaknade igen med ett väldigt tungt huvud. ”;Men alltså, det här är inte sant! Jag har fortfarande en tugga macka i munnen! Vad är det som händer?”. Den här gången lyfte jag med stor möda huvudet högre, tuggade klart och la ifrån mig mackan. Jag fortsatte att pendla ut och in ur sömn. Varje gång jag vaknade tog jag en tugga och tänkte att nu måste jag väl ändå vakna. Jag märkte inte ens att jag hela tiden somnade om.

Strax före 11 kom en sköterska in och sa: – Hanna, du måste försöka vakna nu, annars kommer du ju aldrig komma hem. Just det. Jag hade ju en mys- eftermiddag som väntade. Jag försökte öppna ögonen ännu mer och sätta mig lite högre upp i sängen. Men huvudet var verkligen bly… Jag åt upp det sista av mackan. Ett rågbröd med ost och gurka. Buljong som inte längre var varm men god ändå. Tänk, jag fick i mig allt på bara drygt 1 timme! Det måste vara någon slags rekord! Skämtåsido. Jag märkte inte att jag somnade till ytterligare en gång och när jag blinkande vaknade till så var en annan sköterska i rummet. Klockan var strax över 12. Hon sa att ingen någonsin brukar ta så här lång tid på sig att kvickna till. Hon fortsatte med att hon hade sett i mina jounarler att jag hade haft lite obehagliga upplevelser under operation tidigare och hon sa att dom förmodligen hade gett mig en extra stor dos sömnmedel för att vara på den säkra sdan. Det skulle vara en bra förklaring till den märkliga förmiddagen..

Först vid 13- tiden fick jag i mig lite böngryta och glass medan jag tittade på Modern Family i mobilen (jag blir så glad av den serien, älskar den! Har du sett den? Om inte så kan jag rekommendera den, speciellt för dagar när du är hemma från jobbet och sjuk). Efter det kände jag mig som mig själv igen. Förutom att jag hade lite ont söderöver där snäckan bor, och jag blödde en del, men det var ju ganska väntat.

Läkaren hade ännu inte kommit förbi och det var det sista jag väntade på för att få åka hem. Jag läste ut min bok, jag pillade i mobilen och jag väntade. Och väntade. Och väntade. Jag sa till sköterskan att jag skulle iväg och hämta upp ett barn på skolan senast 17:00 och hon sa att jag nog skulle hinna det. ”Läkaren är på väg”. Efter ytterligare en timme frågade jag om man åtminstone kunde ta bort kanylen i mitt armveck så att jag var reda att gå efter avstämningen. Det ville dom inte göra ifall jag skulle behöva mer mediciner av någon anledning. Men sköterskan som jag pratade med ringde läkaren som tydligen fastnat i en akut operation. ”Men hon är klar senast 15:00”.

16:00 fick jag nog av att vänta. Jag sa till sköterskan att jag behövde gå men att vi ju lika gärna kunde ta samtalet på telefon och om det var något jag behövde komma tillbaka för så var jag ändå inte långt borta. Men det tilläts inte. Däremot började hon själv bli stressad och ringde läkaren igen.

Strax därefter dök denne upp. Jag vill tillägga att jag inte på något sätt klandrar varken läkarna eller sköterskorna för någon väntetid. Jag vet verkligen hur överbelastade de flesta av dom är och att dom gör sitt bästa. Jag var bara trött på situationen och stressad över att inte hinna till skolan innan dom stängde. Det jag fick veta var att dom har fått bort alla cellförändringar som man kan se med blotta ögat och hon var väldigt nöjd över operationen. Men hon påminde mig om hur lömska cellförändringar är och att vi måste invänta de mikroskopiska proverna precis som sist. Hon ska ringa igen när dom kommer, om ca 6-8 veckor. Cellförändringarna som suttit bakom livmodertappen, på slidväggen, hade man inte kunnat skära, men dom hade baddat dom med jod för att döda dom. Vi får hoppas att det fungerar! Slutligen pluppen. Helt borta! Nu får vi se om det faktiskt var den lilla rackaren som orsakade alla jobbiga besvär eller inte.Oavsett så gör det ju knappast något att den är borta.

Det blev en heldag det här, igen. Men så skönt att det är gjort. Nu gäller det att fokusera på återhämtning. Jag har fler saker som väntar nu innan jul och jag behöver all energi jag kan få.

Imorgon ska jag till St Eriks Ögonsjukhus igen. Håll tummarna för att jag kan göra något åt mina såriga ögon så jag kan få se lite bättre!

På återseende!

Ny hemadress:

http://krigetiminkropp.waroncancer.com/

ÄNTLIGEN har jag tagit tag i projektet att flytta bloggen till en annan portal. Jag är så less på Blogger (ja, ni hörde mig om ni läser detta!) för det bara strular. Det har hängt sig, flyttat om mina bilder, ändrat min font och mobilversionen är ju helt värdelös… Dessutom behöver bloggen en uppfräschning. Herregudars, den är ju ändå 3½ år gammal nu! Dags för en ny look.

Jag har av olika skäl valt bloggportalen WordPress och det som heter ”War on cancer” där man har samlat drygt 120 olika bloggare med 36 olika cancerformer. Känns väldigt mycket mer passande att fortsätta där än på en portal med bloggar om mode och livsstil… Dessutom var ju namnet på samlingsplatsen väldigt snarlikt och passande av en slump, haha, ödet. Där ska jag nog trivas bra.
Håller som bäst på att ”snygga till” bloggen och göra den personlig, men har inte kommit så långt än. Kom gärna med feedback om något känns fel.
Missa inte meny- knappen högst upp till höger på bloggsidan (det är tre horisontella sträck) där du öppnar en sidebar som innehåller nästan allt som finns på min vänstra sida här på bloggen. Länkar, kategorier, mest lästa inlägg etc.

Tanken nu är att flagga med den nya adressen ett tag.
Sedan ska jag se till att man omdirigeras automatiskt när man försöker gå in på den här gamla bloggen.
Sista steget är att helt ta bort den här sidan och bara ha kvar War On Cancer.
Kan tipsa andra som skriver om cancer att flytta sina bloggar dit. Tänker speciellt på dig Nyckelpigan. Hör av dig till mig om du vill veta mer 🙂

Jag kunde inte tänka mig att jag fortfarande skulle hålla igång Kriget i min kropp efter så lång tid. Jag inbillade mig naivt att jag skulle vara helt frisk nu, medicinfri, sjukhusfri och tillbaka till att jobba heltid. Så fel jag hade….
Saker fortsätter hända hela tiden Komplikationer på ögonen, slemhinnorna, leder/muskler, huden, livmodern, mage, brister på antikroppar… Känns som att jag kan fortsätta listan i all evighet. Men som jag skrivit tidigare; så länge det fortsätter dyka upp
saker som är direkt relaterade till cancern eller stamcellstransplantationen så kommer jag att fortsätta skriva. För min egen bearbetnings skull och för att informera, dela med mig, stötta och kanske roa lite mitt i all misär.

Hoppas du fortsätter följa mitt krig för att nå tillbaka till en hyfsat normal vardag. Det känns bra att inte vara ensam.

Ta hand om dig!

Återbesök hos professor Ljungman

Var på återbesök hos professor Ljungman i måndags. Fick veta att Hb- värdet fortfarande är lite lågt men inget att oroa sig över. Upprepar att en normal frisk och aktiv kvinna brukar ligga på 120-130 och jag brukar befinna mig mellan 125-130. Män på 140. Just nu har mitt högsta värde varit 110. Inte farligt lågt alls och jag har ju vant mig vid det, men det gör mig lite trött. Alla andra prover såg bra ut. Men han kunde ju också se att GVHd:n är värre nu. Ögonen är en sak. Kanske beror värken och stelheten i armar och händer också på något sådant. Men det man ser tydligaste är groparna som nu långsamt framträder längs med hela benen. Huden känns allt tjockare och hårdare. Jag upptäckte att jag var flammig på ryggen och det kan också bero på GVHd, Ögonen märks det ju markant på. Så hur får vi stopp på det?? Jag är överkänslig mot kortison. Jag har en tillräckligt hög koncentration i blodet av immunhämmande (Adport) för att kunna höja det, och en höjning kan dessutom resultera i att de aktiva cellförändringar jag har i livmodern kan eskalera. Och jag verkar inte svara på Jakavi alls. Inte än i alla fall. Men jag fortsätter med den så får vi se.

Just i dagsläget finns det inte mycket annat att göra.

Fortsätta med Jakavi och hålla tummarna för att Mesenkymalerna får börja användas igen. Det är alltså planen.

Jag fick ju studiebehandlingen med Mesenkymala stromaceller för ett år sedan och den gav mig stor effekt. Finns flera inlägg om det om du söker bland etiketterna i spalten till vänster här i bloggen. Finns olika, t.ex. ”Alternativ behandling”, ”Mesenkymala stromaceller”, ”Experimentell behandling” etc. Vi var 11 stycken som var med i studien. Vad jag fick höra då var att jag var sist ut, En dig dessvärre i sin leukemi. En återinsjuknade och fick avbryta behandlingen. Av oss andra nio så var det fem stycken som hade fått hjälp om jag inte minns fel. Men när studien var färdig och avhandlad så stoppades behandlingen av Läkemedelsverket. Vet inte varför faktiskt men gissar på att det kanske var en för dyr behandling när det var så pass få av oss som blev hjälpta. Men då det är svårt att behandla GVHd och det trots allt hjälpte några – varav mig effektivt – så har läkare och professorer överklagat. Först såg det tydligen ganska mörkt ut, men nu kanske det med mycket tur ändå kan godkännas. För mig som inte har så många alternativ kvar så är det just nu mitt absolut största hopp. Det är bara väldigt jobbigt att gå och vänta på något som kanske aldrig kommer komma. Men Per Ljungman och jag kom överrens om att ha is i magen och hålla alla tummar och tår så hårt vi kan.

Om det finns någon där ute i liknande GVHd- sits som jag och som har fått hjälp från något annat läkemedel än de jag nämnt nu, så får ni väldigt gärna kontakta mig på hanna.bylund@hotmail.com. Alla tips tas tacksamt emot.

Tack för mig!