Kroppen fortsätter återhämta sig och idag känner jag mer ett obehag i nedre regionerna istället för värk och skärande. I och för sig har jag ju morfin i dosetten som jag tar varje dag mot värken i lederna så det hjälper säkert till. Alvedon tar jag vid behov men har inte behövt så många alls. Det märks att det är under läkande process i alla fall, utan att gå in på alla detaljer. Men som om det inte varit nog den här veckan så har jag åkt på någon förkylning också. Huvudvärk, känt av halsen och snuvig. Inte så konstigt iofs. Kroppen kämpar som tusan med brännsår och jag går på immunhämmande, så soldaterna i min kropp är få och svaga. ”Choose your battles” som det heter. Kroppen valde brännsår vilket känns korrekt.
Är fortsatt matt och slut. Jag måste ju ändå ta det ganska lugnt för läkningens skull så jag kan lika gärna vara förkyld också. Har suttit stilla hemma senaste dagarna förutom eftermiddagspromenad för att hämta frisk luft.
Imorgon och fredag är det dags för fotoferes behandling igen. Jag har verkligen ont i händerna och ögonen igen. *Suck*. Har försökt nå någon av de läkare som jag har träffat på St Eriks Ögonsjukhus vid tre tillfällen nu. Varje gång säger damen i receptionen att hon lämnar meddelande så jag kan bli uppringd. Men den kvinnan som tagit hand om mig mest och bäst är väldigt uppbokad och har ännu inte återkommit. Jag har en tid hos henne den 18 november, men med den svedan i ögonen som jag har nu så kan jag verkligen inte vänta så länge! Stundvis känns det som att jag har sår i ögonen och det bränner till även när jag droppar med vanliga smörjande ”Hylo”- droppar. Jag har på eget initiativ börjat med Ciklosporin igen, den typen av droppar som agerar immunhämmande. Får se vad dom säger om det.
Fick tips i ”Stödgrupp för ALL – Akut lymfatisk leukemi” att salvan Protopic eventuellt kan hjälpa mot GVHd i bindväv och leder. Hittills har jag bara använt den i ögonen (vilket man kan ifrågasätta…). Ska höra mig för om det kan tränga in under huden också.
God natt
Promenad i Långbroparken kring 15:50- tiden. Mörkt och svalt, skönt för huvudet.
tänkte jag skulle fortsätta berätta om vad jag lärde mig under Ung Cancer- festivalen. Det har ju hänt lite saker sedan jag var där som har gjort att jag inte haft tid eller orkat skriva om det. Men det var en sån bra helg och jag vill verkligen dela med mig av den! Här är en jättebra del om psykisk ohälsa.
Det jag avslutade med i förra inlägget om helgen (17/11/13 ”Mötet med cancer. Och en hemlighet”) var att jag istället för att gå på föreläsningen ”SEX, RELATIONER & CANCER” lyckades komma med på ”PSYKISK (O) HÄLSA” som jag kände stod mig mycket närmare. Med min långa bakgrund av psykisk ohälsa så kan jag redan väldigt mycket men det finns alltid mer att lära.
De som var där för att prata var två kvinnor från Tilia som är en ideell organisation som arbetar hårt för ungas psykiska hälsa. Dom pratade om begreppet ”psykisk ohälsa, hur det kan kännas och vad man kan göra för att hjälpa.
Dom börjar med en fråga som jag ofta ställer mig själv när jag är nere; ”Vad är egentligen psykisk ohälsa och vad är livet?”. För vardagen består ju av toppar och dalar, kortare eller längre. Det är bara du som kan avgöra om det du känner är en dålig period eller depression. Ibland är det ruskigt svårt… Speciellt om man som vi befinner sig i både vardag och livet med cancer samtidigt. För att hjälpa till i sökandet på svaret så berättar dom om olika kännetecken som man ska ha koll på för att kunna reda ut hur pass man mår egentligen.
Visst får man lite ont i magen av den här bilden?..
Du kan känna en stor ensamhet och ett utanförskap, trots att man kanske har en massa människor runt omkring sig. Vi människor är flockdjur och känner vi oss utestängda eller att vi inte passar in så leder det väldigt lätt ner i träsket av psykisk ohälsa. När det gäller barn och ungdomar så är ju till exempel Friends en organisation som jobbar mot det. Men jag känner inte till någon för vuxna så här på rak arm? Finns det någon sådan som arbetar med mobbing på arbetsplatser etc?
Jag kan ju bara prata utifrån mig själv och jag känner mig väldigt ensam i allt som gäller leukemin och vad den har ställt till med. Jag är instängd i en kropp där det konstant är krig. Jag vill bara ut. Allt som händer i mitt huvud, alla trauman, sorger och bitterheten måste jag bära själv. Hur mycket jag än pratar och försöker förklara så går det inte fullt ut. Det finns liksom inte tillräckligt med ord. Och jag har otroligt många fina människor runt mig – familj, vänner och bekanta – som har stöttat mig hela vägen. Ändå kan jag känna mig ensam för det är ingen som fullt ut kan förstå. Faktiskt inte ens en annan person med cancer eftersom resorna ser så olika ut och min har råkat blivit späckad av mer otrevligheter än normalt. Och konstiga saker är det också. Såvida jag inte hittar någon med samma erfarenheter som mig så kommer jag vara ensam. Jag försöker ändå lindra det så gott det går genom att släppa in andra i ”min värld” och i mitt huvud och jag pratar med andra cancerdrabbade som kanske har gått genom en eller två liknande saker som jag.http://www.foreningentilia.se/psykisk-ohalsa/ensamhet/
Du kanske har ett stort behov av att fly. Människan är skapt för att fly eller fäkta. Ett konstant flyktbehov är en jättestress för kroppen. Det finns många olika sätt att fly på och man bedövar klumpen i magen. Alkohol, för mycket träning, mat, tv-spel, arbete, att konstant hålla sig sysselsatt etc.
Själv hade jag en lång period under 2012 då det hände väldigt mycket svårigheter på en och samma gång och det innebar ångest för mig att vara hemma. Jag bodde själv då så jag bokade in träffar med vänner varje dag direkt efter jobbet. Jag kom hem så pass sent att jag stupade i sängen och sen åkte jag till jobbet så fort jag vaknade på morgonen. Usch vad den perioden rev i mig. http://www.foreningentilia.se/psykisk-ohalsa/flyktbeteende/
Är du en HSP- person? Jag fick höra begreppet för första gången nu. Det är inte en diagnos utan en personlighet. HSP står för High sensitive person. Själv känner jag igen mig i för få av kriterierna som klassas för det men du kanske är det? Det kan innebära att du är känslig för påverkan och har lättare till att bli nedstämd. Hittade ett litet indikationstest om högkänslighet på Tilias hemsida: http://www.foreningentilia.se/psykisk-ohalsa/hogkanslighet/
Alla har vi någon gång i livet drabbats av den där överjävliga gnagande hopplösheten. Det finns ingen utväg och vägen framför är bara mörk. Jag har känt så mer gånger än jag kan räkna. De som inte tillhör vardagen är de kring cancern (förstås). Tankarna om att jag inte kommer ta mig genom det här. Känslan av att det aldrig tar slut. Ska mitt liv se ut så här? Du kan nog förstå att hopplösheten har varit återkommande för mig många många gånger. http://www.foreningentilia.se/psykisk-ohalsa/hopploshet/
Press över kropp & ideal kan lätt skapa svår psykisk ohälsa. Väl känt. Även här tror jag att vi flesta känner igen oss. Ouppnåeliga mål om hur vi ska se ut, vara och prestera. http://www.foreningentilia.se/psykisk-ohalsa/kropp-och-ideal/
När det gäller den delen kan det gå så långt att det leder till ätstörningar av olika former… Har det gått så långt så är det verkligen dags att söka hjälp. Mitt utseende som det var togs ifrån mig båda gånger som jag insjuknade. Kroppen var inte längre min egen utan intagen av något fult. Jag började identifiera mig med det fula och drogs djupare in i ångesten över att inte kunna leva upp till idealet.
Och lika mycket press över hur kroppen ska se ut kan vi få över hur vi ska leva och vad vi ska uppnå. Vad händer när vi inte lever upp till det? Är vi värdelösa? Prestationsångest kan växa från något litet vardagligt problem till att ta över allt du gör.
Hur ska jag som sjukskriven kunna nå ens halvvägs? Jag är 31 år och heltidssjukskriven. Jag har förlorat flera års möjlighet att klättra på karriärstegen. Jag var på god väg men något tog tag om min fot och ryckte mig brutalt ner på marken. Där ligger jag än. Jag är inget just nu. Förutom sjuk. Är det konstigt att man lider av prestationsångest och en känsla av värdelöshet? Jag är allt annat än ensam om det. Cancersjuka är allt annat än ensamma om det. Sjukskrivna är allt annat än ensamma om det. Se dig om bland skolor och på arbetsplatser så hittar du flera.
Gräver vi ännu djupare under ovan nämnda ideal så hittar vi ett växande självhat. Uppnår man inte det man tror att man borde, är man inte den man vill vara och har man en känsla av att vara oduglig så är det lätt att sparka på sig själv. Inte sant?
Jag gillar Proviva- reklamen på TV som går nu. Har du sett den? Det är personer som ser sig själva i spegelbilder medan låten ”You are always on my mind” spelas.
Maybe I didn’t treat you Quite as good as I should have Maybe I didn’t love you Quite as often as I could have Little things I should have said and done I just never took the time…
Reklamens budskap är att ta hand om dig själv. För visst är vi vår värsta fiende? Det finns ingen vi är så elak emot som oss själva. Det är svårt att ta sig ur och man kan nog behöva hjälp eftersom det blir en spiral av onda tankar som är svåra att stoppa.
Det fanns en låt som jag identifierade mig med som tonåring. Efter första cancerbehandlingen hatade jag min kropp eftersom jag tyckte att den hade vänt sig emot mig. Jag var riktigt elak mot mig själv. Under den perioden lyssnade jag mycket på Pink – vet du vem jag menar? En av hennes låttexter lyder:
Every day I fight a war against the mirror I can’t take the person starin’ back at me I’m a hazard to myself Don’t let me get me I’m my own worst enemy It’s bad when you annoy yourself So irritating Don’t wanna be my friend no more I wanna be somebody else
Känner du igen dig?…
Men livet består av sorger, besvikelser och måttlig mängd ångest och stress. Så är det bara. När det däremot inte går över och blir så svårt att det begränsar din vardag så snälla, sök hjälp. Det kan ju faktiskt även vara något kemiskt som behöver medicineras. Jag har själv underliggande diagnos och kemisk brist på endorfiner som gör att jag lättare hamnar i depression. Att jag dessutom går genom det jag gör och får så mycket mediciner mot allt möjligt gör verkligen inte saken bättre! Se upp med mediciner och deras biverkningar. Mina allra första självmordstankar fick jag som 15-åring av höga doser kortison. Är den psykiska ohälsan en följd av något kemiskt så hjälper inte direkt samtalsterapi. Inte enbart i alla fall.
Det finns ju SÅÅÅ mycket att prata om när det gäller psykisk ohälsa. Du som läst en del av det jag skrivit i bloggen har nog sett att ämnet ligger mig nära. Jag har (tyvärr) många års erfarenhet av svåra depressioner och allra helst hade jag behövt någon som förstod och kunde hjälpa mig som 15-åring med självhat. Jag tycker att vi idag är mycket bättre på att prata öppet om vårt psyke, men det behövs mer information och mer stöd. Kort sagt var det här en väldigt nyttig föreläsning och det känns fint att känna till ännu en organisation som stöttar unga. Jag har själv aldrig hört talas om Tilia innan, har du? Dom har liknande pärlarmband som så många organisationer nu och dom delades ut så jag fick med mig två hem – ett till mig och ett till lillasyster. ”Be you” står det vackert och det är väl allt vi kan vara med framgång egentligen;
oss själva.
Äntligen är dagen med operationen över. Jag sov en hel del efteråt, utmattad av dagens påfrestning på kropp och själ. Återhämtade mig ganska snabbt från narkosen och har mest brottats med värk efteråt. Fast värk är lite fel ord. Det skär och bränner mer. Ända längst inifrån och ut. Man har ju en hel del nerver där nere… minst sagt. Så det strålar en hel del när det väl hugger till. Tack och lov är det redan lite bättre dag två och jag hoppas att även om läkningen dröjer så slipper jag helt värken.
Allt gick så snabbt igår. Kom in 07:30 och var första patient in på bordet. Väldigt tacksamt att slippa sitta i vilorummet och vänta med tankarna snurrande. Nu gick det så snabbt att jag knappt hann reagera. Men jag blev mer och mer rädd och nervös under hela morgonen så när jag pratade med kirurgen och hon märkte hur dåligt jag mådde så sa hon
”vi hade ju en plan på att undvika sövning och sedera dig (dvs enbart ”lull- lull- mediciner så man är halvt vaken) men hur känner du dig?”.
”Jag mår riktigt dåligt av det här”.
”Då söver vi dig”, svarade hon snabbt. ”Jag vet ju inte hur ser ser ut där inne än så jag kan behöva hålla på ganska mycket och vet inte än vad som måste göras. Jag går och pratar med narkosläkare direkt”.
Så till min stora tacksamhet blev jag nedsövd utan diskussion. De systrar och kirurger som tog hand om mig var otroligt rara, omtänksamma och ömsinta. Dom hade dessutom sett att jag tidigare råkat ut för ett misstag vid nedsövning med s.k. pilgift (Curare) då medlet börjat verka innan jag somnade vilket resulterade i att lungorna slutade fungera och jag upplevde att jag kvävdes till döds. Så flera gånger försäkrade dom att det inte skulle användas och inte ens var uppdraget på bordet.
Men trots det varma omhändertagandet så var jag så orolig att jag inte kunde prata och knappt svara på frågor. Jag såg den där stolen och mådde direkt illa. Det är jobbigt nog med en vanlig gynundersökning men det här var 10 ggr värre. Ett sterilt rum med mediciner och redskap. Flera personer som vandrar omkring medan jag måste krypa upp i den där hemska stolen med benen i vädret och brett isär. Utlämnad. Rädd.
Det sista jag minns är min fråga med darrig röst ”hur stor risk är det att något går fel?”. ”Procent går inte att svara på men risken är låg”. Sen blev allt svart.
Jag sov länge efteråt och minns vagt hur sköterskorna kom och kollade till mig. När läkaren kom var jag tack och lov lite mer vaken för att kunna ta till mig av hennes information. Den var ungefär det här: – Det var mycket att bränna bort. – Jag har en hel del GVHd där. – Jag kommer förmodligen få tillbaka cellförändringar då jag bör på HPV-virus sedan tonåren (alternativt är det medfött) och går på immunhämmande mediciner. Kontroller var tredje månad. – Biopsierna är skickade till labb för att undersöka vilket stadium just de är på och vad som eventuellt kan finnas kvar…
Jag har både låggrad- & höggrad cellförändringar vad vi vet.
Sen är det ju en del komplikationer att ha koll på nu. Bl.a. är det såklart risk för infektioner och under 1 månad ska jag vara försiktig. Dessutom har det som sagt bränts rätt mycket kring min livmoder och risken finns att såren växer samman och skapar stora problem. Så under närmsta tiden måste jag, trots sår, töjas med hjälpmedel vilket jag verkligen inte ser fram emot…
Oj vad privat det blev. Jag har inga problem att lämna ut information i vanliga fall men det här är ämnet är verkligen jättejobbigt att skriva om. Ändå vet jag att jag är långt från ensam. Jag vet att det finns fler kvinnor därute som ska genomgå samma sak och om ni råkar hamna här och läser detta så kan jag lika gärna lägga korten på bordet.
Jag känner mig väldigt ledsen efter allt det här och det har rivit upp en del skit i mig. Hur orättvist ska livet vara egentligen?! Jag har genomgått två svåra cancerbehandlingar men ändå fortsätter problemen hopa sig. Jag är bara 31 år men sitter här hemma för förstörd för att jobba och för utmattad för att gå ut vissa dagar. Jag har opererat livmodern totalt 4 gånger nu och kan förvänta mig minst en till. Jag har ingen livmodertapp kvar alls. Slidväggen är bränd. Jag har GVHd på ett ställe man verkligen inte vill ha det på. Jag har döda äggstockar, är i klimakteriet och ofrivilligt barnlös. Det gör verkligen ont i hjärtat.
Ingreppet igår kändes som ett övergrepp. Jag vet, det är väldigt hårt sagt, men det känns så. Ledsen och rädd blir jag nedsövd med vetandet att man ska in i mitt intimaste med instrument och laser. Jag vaknar groggy, öm och blödande utan att egentligen veta hur de senaste timmarna förflutit. Jag känner mig smutsig. Hur underbart jag än blivit omhändertagen så känns det som något jag måste bearbeta. Det har absolut inget med kirurgen som höll i instrumenten att göra! Det är cancern som våldtar mig gång på gång. ”Smutsar ner” mig och mitt liv och berövar mig på mer hela tiden.
Usch vilket deppigt och mörkt inlägg det här blev. Men det är ju så ibland, inte sant? Idag mår jag sämre än vanligt. Däremot rullar livet på ändå och jag har mycket fint runt mig som lyfter mig så jag reder mig ur det här också. Jag måste bara få vara ledsen ett tag.
Vill ändå avsluta med att tacka alla underbara människor som tog hand om mig på Kvinnoklinikens dagkirurgi på Danderyds sjukhus igår. Ni var verkligen så fina och gjorde allt ni kunde för mig. Jag mådde för dåligt för att ens kunna visa min tacksamhet igår men vill att andra ska veta att man får en underbar vård mitt i allt hemskt där,
Tack! ❤
Om några timmar ligger jag på operationsbordet igen. Ett försök att få bort högrisk- cellförändringarna i livmodern med laser. Bränna alltså. Kul… Jag skulle ljuga om jag sa att jag inte är orolig.
Hur ont kommer det göra? Hur lång tid kommer det ta att läka? Kommer det följa komplikationer så som besvärande ärrbildning och infektion? Vad kommer biopsierna visa?
Tröttheten tär på mig. Det låter så otroligt banalt. Vi har ju alla haft perioder av trötthet! Och man dör ju inte av det direkt.
… om man nu inte är vaken flera dygn i rad förstås. Fast dör man ens då?… Kroppen kanske bara slutar fungera och man svimmar? Har i alla fall läst att rekordet på vakenhet är 11 dygn…. huvaligen…
Men som jag ägnat några inlägg och länkar till att informera så är ju inte Fatigue normal trötthet. Tror jag nämnt att jag besökte Centrum för cancerrehabilitering för två veckor sen? Jag var mitt inne i en dipp och nickade till medan jag satt och försökte lyssna på vad de två kvinnorna mitt emot mig försökte berätta. Dom märkte att jag inte var mottaglig så jag fick med mig massa information hem samt en läxa. Under två veckor har jag fyllt i hur förmiddagarna och eftermiddagarna har sett ut. Med siffror har jag bedömt trötthet och påverkan. Dom bad mig att ta med min sambo vid nästa tillfälle, förmodligen både för att någon mer ska hjälpa mig uppfatta vad som sägs samt att man vill involvera personer man bor och lever ihop med.
I måndags var jag och Mathias på återbesöket. Vi hade kikat genom informationen om cancertrötthet och jag överräckte min mycket skrynkliga hemläxa. Det skedde en liten vattenincident mitt i natten och papperna fick hänga på elementet. De båda kvinnorna satt tillsammans med oss i ett rum som såg ut som ett spartanskt vardagsrum. Jag kommer ihåg att den ena kvinnan heter Hanna – av naturliga skäl. Båda två var varma och ödmjuka till sättet. Log och nickade förstående. Dom gav lite mer information kring den extrema tröttheten som kan slå till under eller efter en cancerbehandling. Att den inte går att medicinera eller behandla bort. Att den kan vara snabbt övergående eller kronisk.
Hela tiden satt jag med ett huvud av bly och tunga ögonlock. Det var egentligen sovtid för mig. Hade jag varit Skalman så hade klockan ringt högljutt. Dessutom snurrade helt andra tankar i huvudet medan dom pratade. ”Varför ska jag behöva tampas med det här också?”. ”Var det verkligen jag som blev sjuk – två gånger? Det känns så svårt att greppa”. ”Hur hade mitt liv sett ut om jag inte hade fått återfall?”. ”Åh gud vad jag saknar den energifyllda, kreativa kvinnan som jag var innan cancern tog över”…. Så där fortsatte mitt huvud snurra och tårarna brände i ögonvrån. Jag lät bli att prata och jag mötte inga ögon. Till slut slog Mathias hål på min mur med den enkla frågan ”tycker du att det hör är jobbigt?”. Då brast det. För det är inte bara tröttheten jag kämpar med, det är så himla mycket annat. Jag är bara 31 år! Jag ska vara pigg och aktiv, inte sitta här med en kropp som går sönder och ett psyke som pulveriserats, Ledsen och arg på samma gång är jag. Det berättade jag för dom, i en blandning av sorg och frustration. Allt som kom ur min mun kan sammanfattas i två ord: HJÄLP MIG. Vad jag förstår så är den här typen av rehab ny, Centrum för cancerrehabilitering har bara funnits i 1,5 år. Dom verkar verkligen kunna sin sak och är noggranna och professionella. För att kunna utesluta andra påverkande faktorer så har dom varit i kontakt med min läkare och vill se att provsvar och annat är okej. Sen ska medicinerna gås genom. Det känns som att jag är i goda händer.
Jag var som sagt otroligt trött när jag var där den gången också så jag kan inte återberätta ens hälften, men i morgon ska jag dit igen och då ska jag träffa Hanna som är arbetsterapeut.- Utifrån mina anteckningar senaste två veckorna så ska vi gå genom hur mina dagar ser ut och lägga upp en plan för energibesparing. Det blir nog jättebra för som det är nu så är jag bara vaken några få timmar i sträck och det blir en stress att försöka hinna med allt innan man däckar igen.
Apropå däcka så är det verkligen dags för det nu! Ögonen svider och ögonlocken sjunker… så jag reserverar mig för eventuella stavfel eller konstiga meningar ovan.
Sov gott!
Här är två av de saker som gav lite energi i veckan.
1. Min lilla Lakrits såklart. Energiknippet som älskar att gosa. Det räcker med att jag tar upp honom på bröstkorgen så somnar han. Sen sitter jag där och känner värmen från hans päls, hör hans små små andetag och känner det snabba pulserandet av hans hjärta. Det är både rofyllt och energigivande.
2. Jag gillar inte kyla och mörker men när den första riktiga snön kom här i Stockholm och faktiskt låg kvar något dygn, så lyste det upp lite och gav en myskänsla.
… som betalar skatt! Så här ser det ut för mig var och varannan vecka och med min lilla sjukpenning samt utan högkostnadsskyddet så hade jag aldrig haft råd att varken behandlas eller rehabiliteras. Jag är väldigt tacksam över att bo i Sverige ❤
Under natten mot igår satt kanylen kvar och var väldigt irriterande. Den ömmade trots att jag knappt stötte till den men det hade fungerat så bra under dagen att det kunde vara värt att slippa ett extra stick dagen efter. Men på morgonen kändes det så ömt att jag längtade till 14:00 för att bli av med den.
Fotoferesen fick bra. Nålen höll och Titti fick smidigt in metallnålen. Hela aferes- processen gick faktiskt ovanligt bra och vad jag minns i mitt halvt medvetna tillstånd så stannade maskinen inte till en enda gång. Men vad jag vill att du förstår min vän är hur påfrestande det här är även när det flyter på.
– Att ligga på samma avdelning, i samma rum och i samma säng som min lillasyster när hon donerade stamcellerna. Hur sjuk och döende jag var. Den korta stund jag fick tillåtelse att hälsa på henne, nedkörd i rullstol för att jag inte klarade av att gå, med peruken, tappade ögonfransar och -bryn och med munskydd mot infektioner. Jag minns känslan. Mattheten och de blandade känslorna av längtan efter att få in cellerna och en bakomliggande oro för att det inte skulle hjälpa mig. Foton nedan lockar fortfarande fram tårar…
– Även när det går bra så gör det ont och jag är öm efteråt, om än extra nöjd sådana här gånger med mindre kärlinflammationer.
– Att befinna sig på det sjukhus som jag har slagits så hårt och korridorerna som bör på hemska minnen.
– Och ett i sammanhanget löjligt problem, men ändock; Det kostar! Bara parkeringen för en enda dag går på 50 kr, sen behöver jag ju också något att äta så även när jag snålar så blir ett dagsbesök 100 kr så länge som jag har högkostnadsskydd. Såklart mer när det går ut.
MEN, som jag nämnt tidigare är personalen där underbara. Såväl läkarna som undersöker mig varje gång som sköterskorna som alltid gör sitt bästa för att underlätta allt för mig. Dom tar sig tid att fråga hur jag mår, hur mitt liv rullar på, och dom lyssnar – på riktigt. Dom ser till att jag ligger helt bekvämt med uppbullade kuddar, dom ser till att jag aldrig fryser med en massa värmedynor och mysiga täcken. Dom hämtar Festis och när jag vill även en smörgås. Dom kommer titt som tätt fram till mig under de timmar jag ligger där för att se så jag är helt okej. Och det som betyder mest; dom tröstar mig när jag är ledsen. För det har hänt att jag kommit in och gråtit av utmattning men då väntar alltid någon vid sängkanten som lyssnar och ger en kram innan dom ens påbörjar behandlingen. Den här fredagen var det duktiga Titti som tog hand om mig. Jag får mycket beröm för att jag gör deras jobb lätt, men det beror ju på allt dom gör för mig! Den här gången var jag tvungen att ge henne en kram. Vissa människor är ju inte bekväma med det men här känns dom som vänner. Så tack för de här två dagarna! Även fast jag inte grät så var tårarna nära men ni såg till att jag kände mig sedd och det hjälpte.
Inlägget här är alltså egentligen inte alls för att berätta om en lite småfånig kärlinflammation utan för att hylla er som ser även detta som ett problem som ni gör vad ni kan för att åtgärda. Ni är bäst ❤
Fick även lunchbesök första dagen av min sambo och sällskap dagen efter av mamma. Det är skönt som omväxling även om jag fortfarande har svårt att hålla huvudet uppe och därmed inte alls är så rolig att umgås med. Men så är det ju ibland
(Vetinte om om man på Instagram behöver ha ett konto men testa att klicka på länken nedan och se om du kan se fotot och kommentaren. För om du kommer åt den så kan du klicka på hashtag #krigetiminkropp så bör ni komma åt fler foton som hör till bloggen även om inte alla ligger där än. Om ni inte kommer åt den så meddela gärna i kommentarsfältet nedan så jag vet).
Förutom fotoferes som gick bra idag (tack vare dig Sara!) så blev det ytterligare en infusion. Ännu en påse med järn. Och jag som trodde det var över? Speciellt med tanke på mitt nya Hb-värde- rekord! 118! 😀 Jag kan helt ärligt inte minnas när jag hade så högt senast. Nedersta gränsen för en kvinna i min ålder är 117. Och moster, jag vet att du läser det här. Du är skyldig mig en flaska bubbel nu.. 😉
Men det är ju alltid bra med lite extra järn förstås. Hur min koncentration av immunhämmande ser ut får jag nog veta imorgon. Är lite nyfiken med tanke på hur mycket vi mixtrat senaste tiden och att GVHd är värre… speciellt ögonen svider. Och när sköterskorna ska sätta kanyl så är det som att trycka en nål genom gummi i min inflammerade hårda bindväv. Huva.
Måste också be lite om ursäkt, även om jag vet att dessa fina personer som tar hand om mig har full förståelse. Men jag skäms (obefogat) över att jag inte kan hålla mig vaken. Sara på aferesen, Klas på hematologen och psykosociala sköterskan Jeanette fick inte ett så socialt sällskap av mig idag. Jag blandade sömn med att nicka till och min lilla vakna tid såg jag i kors. Förmodligen kan vi förvänta oss samma tillstånd i morgon, men jag ska göra mitt bästa och gå och lägga mig redan nu (22:05).
Ung Cancer- festivalen är slut för i år. Aktiviteterna är lätta att beskriva, inga konstigheter liksom. Men stämningen som genomsyrade de här två dagarna och känslan som fyller mig nu när jag har kommit hem är så mycket svårare att beskriva. Hur får jag ner det i ord på ett bra sätt? Jag ska försöka. Så här såg dagarna ut för mig;
Helgen inleds väldigt intressant för min del. Efter att jag har skrivit klart på fredagen så tar jag hissen ner från Sky Bar på våning 25 till mitt rum på våning 3. Jag går in i badrummet för att göra mig i ordning och noterar en annorlunda tandborste. Stod den verkligen där när jag kom? Jag ser mig omkring. Jo, alla mina egna attiraljer ligger ju utspridda så som jag lämnat dom, så rätt rum är jag ju uppenbarligen i.
Jag går förvirrad ut till sängen och där ligger en halvöppen resväska och en tröja. På ena nattduksbordet ligger en bok och en vattenflaska. Skulle det vara delade rum? Det hade jag ingen aning om! Känslan är inget vidare. Vem var den här människan? Har dom placerat personer på måfå så att det lika gärna kan vara en man som kommer in? Jag försöker gissa mig till det utifrån sakerna jag ser men det är inte solklart och jag vill ju inte rota runt direkt!
Så om du, min käre rumskamrat, läser detta i efterhand så kan jag lova att jag inte rörde något!
Jag gör mig i ordning och går ner till middagen efter att ha möblerat om. Innan jag lämnar rummet så ser jag till att de två sängarna står i varsin ände av rummet istället för ihop och emellan dom placerade jag ett litet bord.
Middagen är väldigt trevlig. Vi välkomnas varmt i en mysigt upplyst lokal där orden ”Fuck Cancer” syns lite överallt. Hittills har jag inte stött på något ansikte jag känner igen och detta år vet jag inte ens vilka som ska närvara. För saken är den att cancervärlden är som ett mindre samhälle. Man träffas inom olika föreningar och organisationer, man samtalar och tar del av erfarenheter via olika Facebook- grupper. Jag och Blodcancerförbundet har ju startat en egen ”Stödgrupp för ALL – Akut Lymfatisk Leukemi”. Så man har ett hum om många av namnen och ansikten. Bordsplaceringarna är redan satta och jag kan läsa mig till att bord 10 är mitt. Jag slår mig ner med sex andra personer – var och en med sin egen relation till cancer. Under festivalens gång skulle jag komma att stöta på många fler cancerformer. Bröstcancer… Livmoderhalscancer… Olika sorters blodcancer…
Trots varierade former av fienden, och även fastän striderna är individuella, så är vi enade. Det är svårt att förklara hur jag med mina leukemiceller kan känna mig nära en person med en tumör. De yttrar sig inte på samma sätt. Behandlingarna ser inte likadana ut. Prognoserna är helt olika. Våra erfarenheter skiljer sig åt. MEN, vi alla känner cancern på ett eller annat sätt. Jag vet inte vilka dessa 200 personer är, men vi är alla på plats av samma anledning. Därför känns det lite som att kliva in i ett rum med massa bekanta. Vi är alla där för att söka erkännande, gemenskap och tröst.
Mannen till höger om mig, J med en hjärntumör, har problem med minnet sedan tumören strålades bort. Han går runt med en bilddagbok i mobilen som han visar mig mellan förrätt och varmrätt. På så vis kan han lätt se vad han åt till lunch igår, vem han träffade för två veckor sedan eller vad han fick i födelsedagspresent. En sån skulle egentligen varenda en av oss behöva, inte minst jag. I stället för en bilddagbok så går jag runt med kola i huvudet och minne som en superliten guldfisk.
Den unga kvinnan till vänster om mig förlorade sin mamma förra året i tarmcancer som snabbt spred sig. Från besked till att hon somnade in tog det en månad… Jag kan inte ens föreställa mig den smärtan och tomheten. Hon berättar om sin nära och varma relation till mamman. Hur hon hade sett upp till henne, att hon hade varit hennes stora förebild och om den enorma saknaden som värker inom henne. Medan hon pratar knyter sig min mage och jag börjar längta ohyggligt mycket efter min mamma och efter att berätta hur mycket jag älskar henne. Men jag håller tillbaka en tår och lyssnar på hennes gripande historia.
Ämnet till trots så är det inga krystade samtal som förs vid bordet – nej, nej. När man presenterar sig här så gör man det med kopplingen till cancer. ”Hej, Hanna heter jag, akut lymfatisk leukemi”. ”Hej jag heter Maria, syster till Tom som har testikelcancer”, osv. Det är helt naturligt. Det är få saker som sägs här som chockar.
En gång klev jag in på en liten hemmafest med några få gäster. Jag kände ingen och blev lite nervös. Och du ska veta att när den här kvinnan blir nevös så hoppar det både grodor, paddor och annat ur munnen. Prata först och eventuellt tänka sen. Så också denna gång. En kvinna som jag hälsade på sa ”vad fin du är i håret”. Jag hade då ganska nyligen fått tillbaka mitt hår och färgat det så det var mörkt och kort. Ganska coolt faktiskt. Men istället för att nöja mig med ett ”tack, vad snällt” så ramlade den här meningen ur min mun;
”Tack, jag fick cancer och tappade håret så jag har inte riktigt vant mig vid det här korta än men jag börjar väl acceptera det nu”. Hela meningen rullar ur mig snabbare än du kan säga orden ”social inkompetens”. Tystnad. Kvinnan framför mig vred lite obekvämt på sig och beklagade. Men det var egentligen inget beklagande jag ville ha, det var bara att småsnacka lite! För mig är cancer- prat vardagsmat och jag tänker inte alltid på hur det tas emot. Jag blev tillrättavisad av min lillasyster lite senare som generad hade hört allt. ”Du kanske inte ska använda cancern som en ice-breaker…”.
Men här, på tillställningen i Malmö, är precis den här typen av snack helt naturlig och inget konstigt. Diskussioner om behandlingar, berättelser om komplikationer och pratet om döden varieras med beröm av den goda maten och ”är du snäll och skickar saltet?”. Jag har svårt att se någon som inte befinner sig i ”vår värld” vara bekväm där.
När maten är uppäten och klockan närmar sig 22-tiden så bestämmer jag mig för att droppa av. Den absurda tröttheten som äter upp mig sedan tre veckor tillbaka tar inte ledigt direkt och jag inser att om jag ska orka en dag med föreläsningar och work shop så krävs ett tidigt sömntåg. Innan jag kilar upp så frågar jag en i personalen om det finns ett enkelrum som jag kan få. Men just för natten är alla rummen bokade, möjligtvis kanske någon ska checka ut i morgon. Okej, jobbigt, men inget att göra något åt. Jag åker trött och nervös upp till min våning. Jag öppnar långsamt dörren men finner att rummet fortfarande är tomt. Jag sätter mig på sängkanten utan att veta hur jag ska göra. Om det kliver in en person som jag absolut inte kan somna trygg med, ska jag sova i korridoren? Och hur länge ska jag behöva vänta för att veta? Jag vågar inte direkt sätta på mig pyjamas och lägga mig för jag har ju ingen aning om vem jag vaknar upp med! Så jag slår på TV:n.
En halvtimme senare klickar det till i låset och dörren går upp. Ett trevligt och glatt ”hej!” hörs och in kliver en kvinna i min ålder. Det visar sig vara en av de personer som satt vid mitt bord under middagen, rakt mitt emot. Vilken lättnad! Den här personen har jag ju redan hälsat på, och hon verkade väldigt snäll och trevlig. Under middagen uppfattade jag att hon också förlorade sin mamma förra året, i lungcancer. På sex månader gick det om jag inte minns fel. Cancern är skoningslös.
M visar sig vara en väldigt fin rumskamrat. Vi för en liten konversation innan vi släcker lampan, båda är helt slut. Jag somnar ovaggad och sover tungt hela natten.
Jag vaknar av att klockan ringer. Inte bara min utan M’s larm går naturligtvis också. Hon är redan uppe och ombytt för att gå på ett, i mina ögon alldeles för tidigt, yogapass. Själv behöver jag ligga kvar en stund och slår på TV4 Nyhetsmorgon. Sen blir det en snabb frukost innan jag skyndar iväg på dagens första block.
Det jag har valt att delta på är ”Sorgebearbetning” med Susanne Nilsson. Hon driver Spirio sorgcenter och har själv varit med många hemska händelser och burit på stor sorg under väldans massa år. Det hon nämnde mest var sin mamma som nyligen gick bort i cancer, men förtydligade att det inte alls behöver vara ett dödsfall som är orsaken till sorg. Tvärtom finns det massor man kan vara med om som leder till det. Jag inser dystert att jag kan kryssa för så gott som alla hennes exempel och att det kanske inte är så konstigt att den sorg jag bär på nu är en tung klump som uttrycker sig i både bitterhet och ångest…
Vidare pratar hon om frågor man ofta har kring sin sorg, så som ”hur länge kan jag sörja?” och ”kommer jag någonsin bli glad igen?”. Mycket svåra frågor att svara på. Alla är ju olika och måste ta sin egen tid. Jag är en långsörjare. Jag behöver det, men risken finns att man fastnar i sorgekvicksanden (mitt eget tjusiga påhittade ord). Sjunker allt djupare och sitter till slut fast i svår depression som man inte lyckas ta sig ur.
Sen finns det personer som ”stoppar undan” sin sorg direkt. Eller försöker åtminstone. Det kan fungera ett tag, eller till och med vara nödvändigt för att t.ex. orka hantera ett dödsbo efter en förlust. Men ärligt talat, hur stark du än är så kommer det förr eller senare i kapp. Det kan dröja flera år men plötsligt kommer vågen och den har växt sig större medan du försökt trycka undan den. En dag om 20 år börjar du gråta hejdlöst över något du trodde att du knappt mindes längre. Hjärnan glömmer inte (bortsett från vid Alzheimer och sånt, om man nu ska märka ord).
Jag själv som liten (t.h.) med min trogna följeslagare Elsa
Nu till det som jag i rubriken kallar för en hemlighet. Håll i dig, det här är jobbigt för mig att ens tänka på. Själva händelsen har jag nämnt förut, säkert flera gånger. Men detaljerna runt det är det inte alla som känner till. Det är ett exempel på en sorg som bitit sig fast extra hårt i mig, trots att man kan tycka att jag varit med om värre saker. Att bli barnlös är svårt i sig att hantera, men för mig har det inneburit en hel del hårda slag som lämnat mig ärrad och ännu liggande på marken.
Jag har drömt om barn sen jag var i tidiga tonåren. Jag jobbade mycket med små barn som barnflicka och bestämde mig redan då för att jag ville bli en ung mamma. Det är ju dock inte en sak man bara kan bestämma sådär såklart. Det krävs en karl också, eller åtminstone spermier. Ren biologi. Och helst ska man kanske inte ta första bästa, det kanske är bra att ta reda på vem han är, även om det är en spermadonator, och inte bara tänka ”han är snygg, jag är snygg = snygg bebis”. Vill man leka mamma, pappa, barn så bör det finnas lite kärlek med i leken. Kärleken fann jag, men den höll aldrig tillräckligt länge för att ringa storken och beställa hem en vagga. Jag är kanske inte så lätt att leva med?.. Jag erkänner det. Sen kom första cancern. Käftsmäll 1
2,5 år med cellgifter utan att ens kunna tänka ordet ”barn”. Sen kom nästa fråga; var jag steril nu? Jag var rädd för det, även om läkarna sa att jag var så pass ung och outvecklad som 15-åring att kroppen bör ha klarat gifterna den utsattes för. Jag fortsatte livet och sökandet efter ”den rätta”. (Eller det man inte bör säga av moral; en avelshingst). När jag trodde att loppet var kört, 25 år gammal, fick jag ett plus på mitt graviditetstest. ”Jepp” svarade barnmorskan. Ironiskt nog stod jag utanför ett förhållande. Trots det så var min önskan så stark att jag bestämde mig för att ta hand om barnet själv, efter många om och men. Det här kanske var det enda barn jag skulle få… Men på väg in i vecka 11 hände det. En mörk kväll ensam i lägenheten föll fostret ut. Käftsmäll 2
Hur det gick till, eller hur jag i chocktillståndet hanterade det, vill jag inte gå in på. Men detaljerna kring det ärrade mig.
Efter att den värsta chocken lagt sig så var det enda positiva att jag visste att jag kunde få barn åtminstone. Barnmorskan berättade till min stora lättnad att det var fostret det varit fel på, inte mig. Det här var i maj 2012. 10 månader senare, barnet skulle ha varit 1 år, kom återfallet. Käftsmäll 3
Jag var döende och cellgiftsbehandlingen blev akut. Jag var så extremt sjuk att mina ägg inte hann plockas ut och frysas ner innan det var försent. Livmodern somnade in i koma… Käftsmäll 4
Men! Det fann fortfarande hopp enligt gynekologen. Man har sett att menstruationen kan komma igång inom ett par år och äggstockarna kan vakna. Det gjorde inte mina… 4 år och 8 månader senare är dom tvärdöda med högriskcellförändringar som måste opereras med laser. Kanske ryker hela livmodern i vår. Käftsmäll 5 och eventuellt 6
Jag kanske inte vidare behöver förklara varför min sterilitet har gjort så fruktansvärt ont? Vissa dagar hugger det mig i magen. Jag kan fortfarande, 5 år senare, gråta över ett barn som aldrig blev. Jag kommer helt enkelt inte över det…
Är jag fast i träsket? Japp! Kommer jag komma vidare? Kanske. Men inte utan hjälp. På Centrum för cancerrehabilitering kan dom hjälpa till. Sen har Ung Cancer psykologpartners som man kan söka rehabiliteringsstipendium till.
Vidare berättar Susanne om björntjänster (om du inte läste inlägget igår och om var ordet ”björntjänst” kommer ifrån så gör det, urkul!) Du vet, när man som utomstående försöker säga något snällt och tröstande men det blir fel… T.ex. ”det blir bättre snart”. Det är en god tanke men det enda man tänker som svar är ”…hur kan du vara så säker på det?” och ”vad hjälper det mig här och nu?”. Det finns fler saker man per automatik säger när någon är ledsen, men det blir inte rätt alla gånger.
Säg inte…
Jag utvecklade ju den här delen rätt mycket igår så det räcker liksom så. Och jag vill igen understryka hur otroligt tacksam jag är av varje försök att trösta mig genom alla svåra år, även om det inte blivit helt rätt alla gånger. Så länge hjärtat är på rätt plats.
När föreläsningen är slut så ser jag många berörda ansikten. Så även jag, då så många punkter har träffat mig. Jag inser mest att jag har så himla mycket att bearbeta.
Nästa föreläsning på mitt egenskapade program är egentligen den om ”Sex, relationer och cancer”, något väldigt viktigt att prata om eftersom det är ett ämne som många inte vågar ta upp. Allra helst inte unga vuxna. Men anledningen till att jag hade valt den var egentligen för att andra föreläsningar var fullbokade. Med mina vändor ut och in på psykakuten med svår ångest och alla år av s.k. ”happy- pills” så kände jag att ”Psykisk (o)hälsa” stod mig mycket närmare. Och se, jag har tur för en gångs skull! Jag kilar nämligen förbi en kille ur personalen och frågar i förbifarten om jag kan byta och det visar sig att det går bra för alla har inte dykt upp!
Jag måste sluta för nu. Det finns så mycket att berätta och min ork räcker inte hela vägen. Just det här jag har skrivit ovan har tagit mig några dagar… Och det är inte för att jag har svårt att hitta orden. Du känner ju mig vid det här laget, jag har svårt att sluta skriva! Men så extrem är min fatigue nu. Jag sover 3-4 ggr/dygn. Totalt mellan 11-15 timmar. Onormalt och jättedrygt. Rådet jag hunnit få på mitt första besök inför behandlingen på Centrum för cancerrehabilitering är ”en timme i taget” och ”gör inte för mycket under en och samma dag”. Så jag försöker leva så fram till återbesöket om en vecka.
Nedan är en av de Power point- slides som fanns med på föreläsningen om Sorgbearbetningen under Ung Cancer- festivalen. Jag vet att det är ganska hårda ord och som dessutom kan uppfattas som otacksamma när det kommer till medmänniskor som vill hjälpa. Jag tyckte själv det och fick även den kommentaren när jag la upp den på Facebook- sidan (tack förresten, det är bra att få feedback så man kan förtydliga). Jag ÄR tacksam över allt stöd jag får, tro ingen annat. DU är viktig med ditt stora hjärta, för alla runtomkring som du stöttar. Men ibland kan hjälpen man ger bli lite fel. Man vill göra en tjänst men det blir till en sån där omtalad björntjänst istället. Fortsätt läsa Hårt men ärligt
om vad jag lärde mig under Ung Cancer- festivalen. Det har ju hänt lite saker sedan jag var där som har gjort att jag inte haft tid eller orkat skriva om det. Men det var en sån bra helg och jag vill verkligen dela med mig av den! Här är en jättebra del om psykisk ohälsa.
om är en ideell organisation som arbetar hårt för ungas psykiska hälsa. Dom pratade om begreppet ”psykisk ohälsa, hur det kan kännas och vad man kan göra för att hjälpa.
Press över kropp & ideal kan lätt skapa svår psykisk ohälsa. Väl känt. Även här tror jag att vi flesta känner igen oss. Ouppnåeliga mål om hur vi ska se ut, vara och prestera. 
Tröttheten tär på mig. Det låter så otroligt banalt. Vi har ju alla haft perioder av trötthet! Och man dör ju inte av det direkt.
Vad jag förstår så är den här typen av rehab ny, 
– Även när det går bra så gör det ont och jag är öm efteråt, om än extra nöjd sådana här gånger med mindre kärlinflammationer.
Kriget i min kropp 