Känner inte du så ibland? 😊
Kategori: Vardagen som sjukskriven
Nu händer det grejer igen
Hoppsan… det var visst ett tag sen jag skrev. Tänk vad vardagen kommer emellan! Jag jobbar ju fortfarande med den där segheten i huvudet, men den abnorma trötthetsperioden är äntligen förbi! För den här gången åtminstone. Nu sover jag ”bara” 10 timmar/dygn. Förvirringen är kvar och jag har svårt att fokusera länge nog för att få en hel aktivitet avklarad. Det är väl delvis varför inlägget har dröjt, trots att jag har påbörjat det här 2 gånger. Listor hjälper mig, jag skriver både planeringslista för veckan, samt dag för dag. Oftast får jag mer gjort då!
En ny ny attack av andnöd uppstod förra söndagen. Fortsätt läsa Nu händer det grejer igen
Cool utan sol
Det är ju inte direkt supersoligt ute nu men mörka glasögon måste på ändå för att skydda mitt såriga öga medan jag låter Lakrits leka i gräset. Små vindpustar gör att det redan torra ögat svider rejält (prova att ha ögonen öppna en längre stund medan det blåser, så känns det) samt att jag stundvis är väldigt ljuskänslig. Sen att mina käcka brillor döljer ett par osminkade trötta ögon med blå ringar under är ju ett litet plus förstås.
Problemet är att jag inte kan ha läsglasögon under så jag har svårt att läsa på mobilen eller i en bok samtidigt. Kanske lika bra iofs för det finns en aggressiv katt här i parken som är känd för att attackera andra djur, till och med större hundar! Så jag måste hela tiden ha ett vaksamt öga på min lilla kanin som inte bara är ett lätt bytesdjur och ser ganska smaskig ut, han är dessutom alldeles för naiv och godtrogen för att fly när något slänger sig på honom tydligen… Klicka för att fortsätta läsa
Under utredning
I torsdags var det verkligen ingen bra dag… Ett resultat av det blev att jag började på detta inlägg men avbröt halvvägs. I frustration. Av utmattning.
Här kommer ett utlopp med en ton som tillhör sinnestillståndet.
Allt börjar bli knas. Jag är alltså fem (!) förbannade år efter sct (stamcellstransplantation) som flera av er vet, men skiten fortsätter. F-kassan bedömer mig nu – tillfälligt – som ”sjukpensionär” för att jag ska få en chans att repa mig utan stress, nu kommer jag få s.k. sjukersättning istället för sjukpenning. Jag slipper strula med läkarintyg och andra blanketter och ingen handläggare kommer ringa och jaga på mig. Det har nämligen startats en ny studie som innefattar långtidssjukskrivna och kvinnan som kontaktade mig har läst genom mina intyg och fått sig en helhetsbild, till skillnad mot de tre handläggare jag hittills haft, och bestämt konstaterat att jag med all rätt ska vara heltidssjukskriven utan press. Hon upprepade flera gånger att de saker jag fortfarande går genom enligt intygen innebär att jag är sjuk och inget annat. Hon tycker att jag ska sköta om min kropp och enbart ha det som arbetsuppgift. Inte stå med en fot på sjukhus och en i vardagen. Bildligt tycker hon att jag helhjärtat ska kliva tillbaka in på sjukhuset, se till att bli så bra som jag kan bli, sen ta ett prövande steg utanför dörren och då kommer hon stå där för att ta emot och leda mig framåt. Känns fantastiskt bra. Hoppas att allt hon sa kan uppfyllas och att politikerna ser till att budget finns.
Dessutom har ytterligare mystiska saker dyker upp. Sådant som ännu inte hunnit läggas till på sjukintyget. Nyfiken? Läs mer
Hemska undersökning… hemska väntan.
Hej på dig,
här kommer det inlägg jag egentligen skulle postat senast men som fick lämna plats för den jävliga årsdagen.
Förutom den har det hänt en del sedan förra veckan. Bland annat på sjukhus- fronten vilket jag ju mest fokuserar på här. Även på ”återgång till jobbet”- fronten har det hänt mycket, men den delen gör mig så arg så jag avvaktar lite med att skriva om det… Låt oss för nu nöja oss med att Försäkringskassan gör livet surt för mig.
Till att börja med var det två fotoferesbehandlingar och en antikroppsbehandling under torsdagen och fredagen. Men hör och häpna! Trots att det fortfarande var påfrestande så hade vi de snabbaste behandlingarna på mycket länge! Lisbeth och Sara fick in båda nålarna på första försöket båda dagarna. Maskinen bråkade inte, trots att vi körde på 60 (vilken enhet det är vet jag inte) och normalt brukar vi tydligen köra på 40. Så det var klart på 50 minuter som är det maximala!
Så.himla.skönt.
När det går så pass bra ändå så får jag mer tid innan cellåtergivningen som är 13:00. Förutom de dagar då jag ska få antikroppar dvs. Så i torsdags kunde jag i lugn och ro mixa ihop en plocksallad från salladsbaren på Pressbyrån och sätta mig en stund i sängen på Aferesen som faktiskt har en TV till skillnad från Hematologen. Dom är så snälla som låter mig ligga kvar till det är dags att gå. Fantastiskt uppskattat som du nog förstår.
Liten avstickare. Beställde mediciner häromdagen. Så här ser det ut ungefär varannan vecka. I fem års tid. Förstår du hur mycket pengar jag hade behövt låna om jag inte hade bott i ett land med högkostnadsskydd?! Det är sånt här dina (och mina) skattepengar går till. Vill bara påminna om det.
Men fredagen blev jobbigare. Direkt efter återgivningen 11:00 fick jag skynda mig till Pressbyrån för att köpa lite lunch, sen direkt till Hematologmottagningen och det lilla gula sterila behandlingsrummet som dessutom är lite kyligt ibland. Och som sagt ingen TV… De få tavlorna har jag sett hundratals gånger. Ibland kan jag inte ens läsa en bok eller fippla med mobilen. Det beror lite på hur nålen sitter och hur jag kan lägga armen utan att droppet stannar. Det enda som finns kvar att göra då är att försöka sova. När det är antikroppsbehandling så brukar den rulla mellan ca 11:30-13:00, därefter sätts cellerna in direkt vilket kan ta allt från 20 min till sega 1,5 timme i värsta fall. Återigen beror det på hur nålen sitter och hur kärlen svarar.
I torsdags har jag fått så många som 50 (!) fotoferesbehandlingar! Helt ärligt trodde jag aldrig att jag skulle behöva lägga så många timmar på den här behandlingen. Så jag vet inte riktigt om det är roliga eller tråkiga nyheter?
Men det verkar ändå gett ett visst resultat. Min GVHd kommer inte bli avhjälpt av behandlingen, åtminstone inte i första skedet. Men den har avstannat eskaleringen. Åtminstone var det så när jag fick den varannan vecka. Men sen jag bad om att få den var tredje så upplever jag att det har blivit jobbigare igen… I alla fall i ögonen.
På St Eriks Ögonsjukhus så konstaterades uppenbar GVHd och skrapsår på hornhinnorna. Inte konstigt att torrheten är tillbaka och svedan gör att jag måste droppa oftare. Så jag har ju, som jag tidigare nämnt, fått börja med Ciklosporin- droppar igen som typ är immunhämmande medicin i droppform. Än så länge känner jag dock ingen skillnad. Hyprosan (tårersättning) går åt snabbt.
Sen är det lederna också. Även där tycker jag att den molande värken är jobbigare, trots smärtstillande. Vissa dagar är såklart jobbigare än andra. Jag försöker träna händerna och greppet men det är svårt när det gör ont. Sen försöker jag stretcha ut huden på lår och höften som har blivit hårdare. Där känns det plötsligt som att huden är för liten och har blivit ännu svårare att röra sig med. Men jag ska bita ihop ett tag och se om det vänder. I maj ska jag tillbaka till professor Ljungman och då ska vi utvärdera om det fungerar med var tredje vecka eller om vi måste gå tillbaka till varannan. Förhoppningsvis är den här förvärringen bara tillfällig.
Tredje stället som jag ju haft GVH- problem i är det heligaste. Du vet vad jag menar. Gynekologen har tydligt sett GVHd längs med slidväggarna tidigare. Det ser tydligen ut som plattor. ”Typ mosaik” sa hon vid ett tillfälle. Låter ju vackert men det gör det knappast trevligare. Slemhinnorna påverkas kraftigt av det här och man kan få både ont och inflammationer som i värsta fall leder till sammanväxningar. Så fort det upptäcks så måste det behandlas. Men nu, för första gången på flera månader, så syns ingen GVHd alls där inne! Woho! Så det finns tydligen åtminstone ett ställe som blivit bättre vad gäller den här kroniska åkomman.
Gynekologbesöket var annars av det otrevligare slaget. Nu råkar det ju vara så att den här sortens undersökning alltid, undantagslöst, är otrevlig. Jag menar, man ligger där med benen i vädret med en stor lysrörslampa riktad mot snäckan och en annan människa som kikar in likt en arkeolog med hjälp av olika obehagliga, hårda metallinstrument.
Men trots att jag sitter här och skrämmer upp dig så är det ändå extremt viktigt att göra undersökning med jämna mellanrum, det vill jag understryka. Även utan symptom så bör man kontrollera könssjukdomar som inte alltid märks, att slemhinnor och annat ser ut som det ska och viktigast av allt; kvinnor! Gå på era kallelser vad gäller cellförändrinngar! Ta dom orden på allvar från en medsyster som fört en konstant kamp mot cellförändringar sedan 2009. Dom är ofarliga om dom upptäcks i tid men kan bli stökiga att få bort om dom hinner bli högrisk- klassade.
Anledningen till att det blev jobbigare än vanligt var följande:
Efter att ha opererats med laser i november så måste man nu följa upp utvecklingen. Det visade sig att biopsierna som man tog innan operationen kom tillbaka som lätta i stället för högrisk som det var innan. Bra nyheter! Nu togs det nya. Hon sa att jag skulle slippa att ”knipsa” bitar och istället använda den där pinnen som ser ut som en mascaraborste för att ta cellprov. Det kan riva lite ibland men är klart bättre än knipsningen. Så jag hoppade upp och gjorde mig beredd på rivandet.
Plötsligt brände det till. Rejält. Efteråt följde en slags svidande rivande smärta. Jättesvår att förklara men det har inte hänt tidigare! Min enda tanke var ”sluta med vad du än gör!” men jag visste ju att proverna ändå måste tas så jag försökte uthärda smärtan så gott det gick. När det var klart, tårarna slutat rinna och jag hade samlat mig så var jag väldigt öm och frågade varför det hade gjort så satans ont den här gången. Hon sa att jag har sviter efter laserbehandlingen och är extremt trång och lite hopväxt högst upp där livmodertappen brukade sitta. När hon då hade fört in det instrument som skulle töja ut för att komma åt livmodern så hade väl förmodligen ärrvävnaden orsakat smärtan. Ursäkta orden, men fy fan…
Jag kommer vara livrädd nästa gång jag ska upp i den där stolen och med mina konstanta cellförändringar så kommer det krävas många gånger till. Fyra koniseringar, GVHd- inflammation och en laseroperation har orsakat mycket smärta och tårar.
Biopsier tas ju bara från vissa punkter och därmed kan det finnas cellförändringar av annan klass mellan de som visade sig vara lätta. Dr Kristina sa att det kommer krävas kontinuerlig uppföljning men om dessa cellprover kommer tillbaka som lätta eller kanske till och med är borta (tillfälligt) så behöver jag kanske inte komma förrän om ett år. Men hon vågade inte lova något för hon tog även ett virusprov och om jag fortfarande har ett aktivt HPV- virus så lär jag behöva komma tillbaka tidigare än så.
Nåväl. Nu är det bara den dryga väntan på svaren och det brukar dröja mellan 4-6 veckor. Håller alla tummar, tår och lite till.
Nu är det äntligen helg och ikväll ska jag på middag och boule med kusinerna vilket ska bli kul 🙂 Innan dess ska jag på Body Pump på SATS. Det är viktigt för kroppen att hålla igång och du ska bara veta hur svag jag är… Framförallt har jag på Centrum för cancerrehabilitering fått ordinationen att träna för att bli av med den konstanta stress jag går med som är kopplat till frustration och ångest.
Hej så länge!
Är jag redo att börja jobba?
I september fick jag ett bra erbjudande om att arbetsträna på Tele2. Det är ju som så att jag är konsult på Perido Skills och inte haft ett uppdrag på väldigt länge. Mitt senaste långa var på Carnegie och sen har jag haft tre kortare uppdrag på max 2 månader. Men som jag nämnt tidigare så har mina arbetsförsök slutat dåligt… Mest av anledningen att jag gått på för fort och för att kunderna krävde mer av mig än vad jag hade att erbjuda. Den här gången tyckte min chef att en arbetsträning var mycket vettigare än att börja jobba 25%. Till en början var jag lite tjurig. Vem vill jobba gratis liksom? Men innerst inne vet jag att det är det enda rätta av flera anledningar:
– Man blir isolerad som sjukskriven och trots att jag är ung och normalt sett social så blir man lite ”folkrädd”. Speciellt på arbetsplatser där man spelar en annan roll än den man är privat. Vem är Karriär- Hanna nu liksom?
– Jag har alltså varit heltidssjukskriven större delen av de senaste 5 åren. Förstår du hur lång tid det är? Jag vet vad jag klarade av innan. Jag kom tidigt till jobbet och gick sent. Jag var ambitiös och fick saker gjorda. Jag var full av idéer på nya snabbare arbetssätt. Jag var nyfiken och ville hela tiden utvecklas. Men den personen finns inte här längre. I min kropp bor en annan kvinna och jag har helt ärligt ingen förbannad aning om vad hon klarar av. Varken med huvudet eller fysiskt.
Jag har nämnt ”cyto- hjärna” och fatigue (cancertrötthet) förut och det är inget jag hittat på själv. Många som tagit sig genom tung behandling upplever en tröghet som inte alls liknar trötthet efter en dag på jobbet eller att man är lite förvirrad och råkar lägga nycklarna i kylskåpet under en stressad morgon. Man känner sig trög helt enkelt… redigt korkad. Jag trodde först att det bara var jag. Jag var övertygad om att totalt 3 år med cytostatika, fyra helkroppsstrålningar och ett avancerat byte av blod hade förstört min hjärna totalt. Sen fick jag höra fler och fler som upplevde samma sak. Jag läste på och jag har varit på en föreläsning om detta. Helt plötsligt förstod jag vad det var och det kändes inte lika genant längre. Dessutom vet jag nu att man kan träna upp hjärnan igen. En viss del hjärnceller kan ta skada men många kan ”reparera” minne och kunskap igen. Sammanfattningsvis vet jag inte vilken typ av uppgifter jag klarar av längre eller hur mycket jag fixar att arbeta. Vet inte hur många timmar i sträck hjärnan fungerar liksom. Därför är det bra att börja prova på utan att för den sakens skull ge upp sjukskrivningen direkt. Självkänslan klarar inte av fler smällar som det innebär att misslyckas.
– Att arbeta gratis är inget som lockar, men om man vrider lite på det så tjänar jag något annat än siffror på bankkontot. I utbyte mot att jag betalar med min tid så fåt jag äntligen en anledning till att göra mig fin på morgonen (det är inte så att man går i pennkjol, fina blusar eller kavajer när man är ensam hemma direkt…), träffa nya människor och börja få smaka på hur det var att arbeta, prestera, utmanas och vara en del av samhället. Och det betyder faktiskt mer än man kan tro efter så lång tid av isolering.
Men dessvärre var jag inte redo i höstas heller. Allt var klart. Jag hade besökt Tele2, träffade dåvarande gruppchefen som jag skulle rapportera till, fick veta att jag kunde styra arbetstimmarna och uppgifterna själv samt kunna jobba hemifrån då och då. Perfekt med andra ord. Men sen kom den där jävliga laseroperationen. När man ska brännas relativt mycket i sina privataste delar så är man inte så mentalt redo på att springa till jobbet dagen efter. Sen närmade sig julen. Jag kände att det skulle braka ganska omgående – och jag hade rätt. Trots att jag satte stopp för själva arbetsträningen i tid så blev jag både deprimerad och trött av operationen som ju påminde mig om min ofrivilliga barnlöshet och cellerna som växer fel i min livmoder. Jag är glad att jag aldrig gav mig på den där arbetsträningen då. Som sagt, inga fler smällar mot självkänslan tack.
Nu tror jag däremot att jag är så pass redo om jag nu kan bli. Jag har fortfarande molande värk i lederna, svid i ögonen och diverse behandlingar. Men förr eller senare måste jag våga satsa och det är nu. Jag har förberett min chef på att göra ett försök i mars. Men han måste först höra sig för med Tele2 om erbjudandet kvarstår. Om inte så kan det dröja innan han hittar ett företag som kan ta emot någon som arbetstränar och som kanske också har ett samarbete med Perido sedan innan. Kort sagt så lär det inte bli en start redan 1 mars. Men jag står till förfogande, nervös och spänd. Till och med lite rädd. Men jag kan inte fortsätta sitta hemma längre. Åren flyger förbi, tiden rinner iväg. Visst, jag är bara 31 år, men hur många av dom åren har jag inte spenderat sjuk och på sjukhus? Jag missar så mycket.
Precis som så många andra som arbetar har jag precis haft en liten semester. Jag sköt på fotoferesbehandlingarna som skulle varit i torsdags och fredags, i stället hoppade jag in i syrrans lilla Auris på onsdagseftermiddag och styrde upp till Norrland och vår pappa. Road trip, mycket vila och vackert vinterväder under några sköna dagar. Dessutom några härliga timmar med en riktigt bra och trogen vän som jag har där uppe. Han tog med mig ut på Bäckfjärden för en liten promenad i den kalla solen och bitiga kylan tillsammans med vovven Fenja. Sen kaffe och småkakor under ett grillskjul.
Blev även bjuden på en god middag på All Star i Ö-viks hamn på fredagskvällen av min far, med efterföljande utekväll med syrran tillsammans med en hel hög Mello- älskare som ramlade in efter en repetering av Melodifestivalen som hölls på Fjällräven Arena. Jag är inte mycket för Melodifestivalen, men den s.k. Mellodrinken i en discokula var ett måste!
När jag och syrran är själva blir vi som barn igen. Flams och kiv, allt med kärlek. Och som alltid mår vi så bra av att träffa pappa.
Vågsnäs är verkligen vårt smultronställe. Alltid varit, kommer alltid vara ❤
Kanylen fick följa med på träning
Tog med mig kanylen hem igår. Tänkte att det kunde vara bra att ha en infart under helgen! Om inte annat så vet man aldrig när man springer in i en vampyr och det är skönt att slippa bli biten. Det blir som att beställa en ”Hanna på fat”. Bara att tappa liksom!
Skämtåsido. Inte ens en vampyr vill ha mitt cancersvaga blod.
Det är obekvämt att gå runt med en kran i underarmen, men eftersom syster Titti praktiskt taget hade fått stå upp och ner för att få in den här rackaren i kärlet, och eftersom den både fungerade och inte gjorde ont, så fick den stanna över natten. Det enda som blev lite knöligt var när jag kom på att jag skulle på inomhusträning på kvällen med löpargruppen TSM. Jag anmälde mig dit i höstas för att få någon slags push med min träning. Dom har hjälpt mig från 0 till 100 förut! Jag kan ju lätt skryta med att jag sprang Stockholm Marathon 364 dagar efter min stamcellstransplantation. Men jag har ganska snabbt insett att jag inte är ens på den nivån längre. Skulle ta mig ut tidigare i veckan och fick avbryta efter 3 km eftersom lungorna brände, pulsen låg på 187 utan att sjunka när jag saktade in och benen gav upp. Så målet med deltagandet nu är inte att genomföra Stockholm Marathon (som är gruppens gemensamma mål) utan att hålla löpningen igång och kunna ställa upp i några millopp under 2018.
Intervaller, löpskolning och konditionslopp mellan kl 20:30-22:00 stod det på schema. Jag var sååå nära på att strunta i det. Jag var jättetrött, lite nedstämd, skulle få åka utan sällskap och hade dessutom en kanyl i armen. Men jag tog mig dit och jag tog mig genom vilket kändes som en seger i sig!
Kanylen fick jag såklart inte behålla så idag åkte jag in för att få fotoferesbehandling nr 49 (!) och bli av med den. Behandlingen blev minst sagt strulig men för mig innebar det mest ett obehag. Molande värk i armen där metallnålen retade på nerverna och en frossa som sköljde över likt en kall våg de gånger som kalciumpumpen pausades. Jag är tydligen mer känslig för kalciumbrist än de flesta. När man ska tappas på celler så förlorar man en hel del och kan känna av stickningar och kramper. Därför tillsätts alltid en liten mängd vid en sådan här behandling. Jag får dubbelt så mycket som de flesta andra men reagerar ändå starkt om det sker minsta förändring – eller som idag att pumpen pausas.
För syster Titti innebar allt det här desto mer jobb. Hon kunde knappt lämna min sida förrän maskinen larmade om att det var för högt tryck. Vad det berodde på kunde vi inte lista ut men hon fick hela tiden justera lägen på slangar och på min arm och kontrollera maskinen stup i ett för att kunna fortsätta behandlingen. Bökigt. Och eftersom jag fick stickningar, frossa och nervkläm så försökte hon avhjälpa det med att massera olika punkter längs med armen och axeln, dra lätt i mina fingrar och handleder samt stoppa sängen full med värmedynor och täcken. Stackarn, det var två rastlösa timmar! Men hon lyckades fullfölja behandlingen trots lite små motgångar och dessutom hela tiden med ett lugn och med min bekvämlighet i fokus. Rätt person på rätt plats, minst sagt.
Men vid återgivningen så gick det väldigt trögt i kanylen, så det blev ett till stick i ett redan sårigt och ärrat kärl på andra armen. Inte så skönt alls men värt det eftersom infusionen av celler tog 30 minuter i stället för de förmodade 2 timmarna med det långsamma droppandet som den trötta nålen åstadkom.
Klar för den här veckan nu och det känns jätteskönt.
Äntligen fredag!
En nackdel med immunhämning. Suck.
Vaknade i söndagsmorse vid 06:30 med en alltför välbekant ovälkommen känsla. Jag gick upp på toa och fick bekräftat. Den förbannade urinvägsinfektionen är tillbaka igen. Så tröttsamt… Det var ju i mellandagarna senast och då var den inte nådig. Den här var minst lika illa om inte värre. Jag har förstått att det bara är vissa personer, främst kvinnor, som drabbas. Jag är tydligen en av dom. Har funderat på varför det blir värre nu och förutom att jag är immunhämmad så läste jag mig till att det är större risk i klimakteriet. Typiskt.
Jag spenderade lååång tid där inne. Satt i duschen under hetvatten för värmen lindrar och jag frös dessutom mycket. Jag tog fler olika smärtstillande. Först tog jag morgon- morfinet. Hjälpte inte. Sen tog jag två Alvedon. Hjälpte inte. Till sist en Ipren. Började hjälpa aningen.
Dagen blev såklart jobbig men eftersom det var söndag och jag helst ville komma i kontakt med ALLO- sköterskorna som kan mig bäst så bet jag ihop. Jag hällde i mig vatten och vetekudden användes flitigt.
Natten mot måndagen blev dubbelt så jobbigt. Redan 02:30 kom smärtan i magen och jag fick rusa upp. Du som har varit drabbad vet vad jag pratar om… Jag försökte gå och lägga mig tre gånger. Tog till och med insomningstablett för att kunna sova bort allt. Det funkade inte utan resulterade i att jag höll på att somna i duschen, haha. Jag gick upp, tog samma dos värktabletter igen och in i duschen ännu en gång. Jag överdriver inte när jag säger att först vid 6-tiden slumrade jag in, men bara halvt. Då hade jag läst ut min bok medan jag värmde magen i hetvatten och var alldeles torr i huden.
Jag somnade in tyngre vid 8 och när jag vaknade sen så ringde jag direkt. Carina frågade först om jag hade något KI-labb i närheten där jag kunde lämna prov men jag kom inte på något utan sa att jag hellre åkte till Huddinge. Då tyckte hon att det var bäst att jag kom till avdelningen.
Väl där var det inte svårt att se hur trött jag var och hur ont jag hade så direkt när jag lämnat prov så tyckte Kerstin att jag skulle åka hem i stället för att vänta på läkare och sa att dom skulle ringa sen.
Någon timme senare ringde en kvinnlig läkare upp och höll med mig om att det var lika bra att sätta in penicillin direkt eftersom jag hade så ont. Annars brukar man avvakta med det för urinvägsinfektioner läker ofta ut sig självt och man undviker antibiotikaresistens. Selexid blev utskrivet och jag tyckte att det blev lite bättre efter två tabletter, däremot har jag blivit väldigt illamående av det vilket inte är så bra eftersom jag ska ta det i 5 dagar.
Nu har det ju gått 3 dagar sen jag fick infektionen och jag har fortfarande lite sveda så det känns bra att jag har läkarbesök med professor Ljungman. Provsvaren har kommit så han kanske kan se över om jag verkligen har rätt mediciner.
Efter det ska jag träffa en väninna som nyligen upptäckt två tumörer och precis inlett behandling. Jag lider med henne och vill verkligen vara ett stöd. Men jag måste erkänna att det har framkallat många minnesbilder som jag har tryckt undan, än värre de känslor som jag hade i samband med det och känns minst lika verkliga nu som för 5 år sedan. Det är tur att hon redan bestämt sig för att fighten ska gå bra och att hon än så länge är så pass stark. Så länge man ger sig fan på att besegra cancern så är oddsen högre att man faktiskt gör det!
Fuck cancer.
Frustration över sömn och träning.
Äntligen har jag haft en vecka utan sjukhus. Det betyder verkligen så mycket. Det är inte ofta som jag belönas med en hel vecka semester! Jag har försökt att göra saker som är normala och som får mig att må bra. Dessvärre har jag varit så löjligt trött och slut så det är inte mycket jag orkat. Jag önskar liksom att jag kunde göra så mycket mer av de dagar jag har. Sånt där jag inte klarar efter dagar på sjukhuset. Men så sitter jag ändå bara hemma. Planerar att jag ska ta mig ut, ta en promenad eller träffa någon vän, men sen sätter den störda tröttheten stopp. Sen om det är fatigue eller vanlig Svensson- trötthet vet jag ju inte. Finns inga blodprover man kan ta som visar sånt tyvärr. Jag kan knappast ta ifrån dig den extrema trötthet som du kan känna efter en lång dag på jobbet, när du sovit dåligt eller under det mörka halvåret.
Och apropå sova dåligt så har jag ju faktiskt gjort det ganska många nätter under en och en halv vecka. Busted. Inte en enda hel natts oavbruten sömn mellan förra lördagen och i fredags. Först en 7- årig bonus med över 40 grader feber som innebar att jag sov på soffan och han i min säng. Inte den skönaste nedsuttna IKEA- soffan direkt. Efter det har jag vaknat på nätterna av olika andra anledningar. Några nätter har jag temperatur- svårigheter. Jag vaknar genomblöt av svett så jag går upp och öppnar fönstret. En kort stund senare fryser jag något enormt och måste stänga igen. Men sen börjar jag ju svettas igen… Jag misstänker att klimakteriet spökar. Livet som en medelålders kvinna i en 30-årings kropp. Jag har ju hormonstrul och kan inte komma på så många andra anledningar till dom märkliga och störande svängarna. Som du nog vet så blir man väldigt påverkad av att inte sova och jag har gått med mycket huvudvärk. Normalt har jag det nästan aldrig.
Jag har tack och lov sovit ganska bra tre nätter nu, dessutom mellan 7-8 timmar, så jag bör vara något piggare kan man tycka. Men icke. Jag förstår inte vad jag ska behöva göra för att få lite energi! Det här har varit mina lönlösa försök:
– Sova många timmar på natten.
– Äta bra på regelbundna tider.
– Få in vardagsrutiner. Lägga mig ungefär samma tid varje kväll, gå upp samma tid varje morgon. Sova mer än 7,5 timme.
– Dricka flera koppar kaffe (5-6 stycken) varje dag och ibland lägga till koffeintabletter. Allt för att hålla mig vaken. Trots att jag gör det så har jag inga problem att somna överhuvudtaget.
– Träna och ser till att få frisk luft någon gång om dagen.
Men inget fungerar ju!
Frustration.
Jag känner fortfarande att jag behöver sova 1-2 timmar på förmiddagen för att ens kunna plocka ur diskmaskinen. Sen går jag i töcken på eftermiddagarna. Möjligtvis får jag ett ryck och då får jag lite gjort. Fixa hemma, uträtta ärenden, träna… Sen är jag slut igen. Kvällarna är inte så aktiva direkt. Det har blivit mycket serier och filmkvällar med sambo. Kan varmt rekommendera Black Mirror! Fristående spännande avsnitt, som små filmer. Även sköterskan L på Aferesen gillar den. Och tycker vårdpersonal om något så måste det vara bra tänker jag!
Förra veckan försökte jag sparka igång träningen för 2018. Jag är tokig i siffror och statistik. Att se grafer och staplar är något som motiverar mig. Så utan att gå in på för mycket detaljer så registrerar jag mycket i vardagen. Pengar, mediciner och träning såklart. Utifrån det kan jag konstatera att 2017 var mitt sämsta år sen transplantationen. Jag tränade nästa dubbelt så mycket året efter jag fått systers blodomlopp, och det gick väldigt bra 2016.
Vad det beror på? Jag vet inte riktigt… Men jag gissar på att det är en kombination av att kroppen har tagit många smällar av medicinerna under snart 5 års tid och att mitt psyke inte har orkat med. Kortison och annat bryter ner muskelfibrer så när jag tränar så är det för att hålla mig igång och låta fysiken bli oförändrad. För jag kommer inte direkt kunna bygga jättemuskler så länge jag knaprar på 15 olika läkemedel! Och när man bara går noll hela tiden så är det svårt att motivera sig. Speciellt som jag var otroligt vältränad innan jag insjuknade. En kropp som klarat av att springa marathon på 5:07 min/km klarar nu med möda bara 10 km på 7:00 min/km. Känns inte så roligt. Tvärtom kan jag avsluta ett träningspass med att gråta. Jag är stolt över att jag kämpar fortfarande, jag vet att jag presterar bra utifrån mina möjligheter och jag vet vad jag klarar. Men jämte det känner jag en sorg över att behöva börja om från noll. Första gången jag fick cancer så fick jag sluta dansa. Och jag var duktig på att dansa, riktigt duktig! Sen blev jag en grym löpare. Jag är fortfarande ung och sådär. Jag vet ju det. Men ändock blir jag äldre och till slut kommer den dagen då piken för fysiken är nådd och man inte kan sätta fler personbästa. Dessutom måste jag ju tillägga att jag b
ara är 31 år i siffror, men min kropp är så skadad av behandlingar att den är mycket äldre än så.
Det känns som att jag sitter i en gungstol, med grånade hår och ett foto i handen på mitt stoltaste ögonblick, något som var för länge sedan och numer ouppnåeligt…
Äsch, jag kom av mig. Blev lite väl emotionell. Skulle egentligen berätta en rolig sak gällande träningen och det är att jag tänker ta igen förlorad träning 2017 under 2018. Jag har själv ett träningskort på SATS som gäller alla center i Stockholm. En av mina bästa investeringar faktiskt. I julas fick jag en kupong att ge till valfri person. ”Träna hur mycket du vill under en vecka, gäller fram till 14 januari”.
Mamma blev mitt självklara val. Hon har varit min träningskompis sedan jag var liten, när jag studsade runt i vardagsrummet till ”Dansa min docka”. Hon är alltid öppen för nya saker. Hon är envis och ger järnet.
Vi la upp en träningsplan med reservation för förändringar och skulle blivit nöjda om vi lyckades klämma in tre pass i en annars så hektisk vardag. Men vi fick in allt! Vi har varierat olika SATS- pass och fått in styrketräning, dans och konditions- & koordinationspass. Shape, Energy, Zumba, Body Combat och gym, Hela kroppen har fått sitt under veckan som var. Som slutkläm på veckan blev det ett långpass med löpargruppen TSM i går.
Hur orkade jag allt det här då? Enbart envishet vill jag lova. Jag var halvt grinfärdig när jag skulle upp tidigt och sticka ut och springa i kylan en söndag. Men jag kunde inte gärna ge upp nu, sista passet. Sen gäller det att aldrig ta ut sig helt så kroppen hinner återhämta sig till nästa pass. Jag har lärt känna min kropp bra och vet ungefär hur svag jag är. Jag vet när jag kan använda vikter eller bara kroppsvikt. Jag vet vilka alternativa övningar jag kan göra i stället för det jag inte klarar av. SÅ får man igång träning när man är sjuk, skadad och/eller svag.
Tack mamma för peppen jag fick under veckan. Jag känner att jag har fått in flytet med träningen igen 🙂
Hur som helst, den här veckan är det ju sjukhusbesök igen. Annars ska jag försöka se till att ta mig utanför dörren och göra något som ger lite energi i kombination med vila. Pö om pö rensar jag bort julen också. Ganska skönt på sätt och vis. Ett avslut på ett avslutat år och en möjlighet att få inreda med lite vårkänsla snart!
Må gott
Penicillin och oro för mässlingen
Hej, god fortsättning och sådär!
Hoppas att du hade en fin jul och en glittrig nyårsafton. Mina mellandagar i Norrland blev kanske inte riktigt som planerat men jag hade väldigt mysigt ändå. Det är alltid så fridfullt och skönt att komma upp dit. Dessvärre släpade jag på en feber ända sedan innan julafton som studsade upp och ner. Den nådde 38 grader varje dag men höll sig inte stilla. Klart man blir matt då och som om det inte var nog så vaknade jag med en hemsk urinvägsinfektion på onsdagsmorgonen. Du som har haft det vet vad jag menar! Jag har haft det flera gånger tidigare men bara en av dom var så här illa. Det gjorde så ont. Jag kallsvettades, kunde knappt stå upp och hade ont trots både värktabletter och värmedyna. Hoppades att det skulle gå över på något dygn vilket det gjort tidigare
, men när jag vaknade morgonen därpå med samma rivande kramper i underlivet så ringde jag ALLO- sköterskorna. Egentligen skulle jag ha tagit mig in till vårdcentralen och lämnat ett urinprov för att se vilka bakterier det handlade om, men då jag befann mig i Ö-vik där jag inte uppfattar vården som den bästa, och det dessutom var mellandagarna, så åkte jag aldrig dit. Tack och lov skrev en läkare på hematologen ändå ut Selexid och redan dagen efter kändes det bättre. Du anar inte vilken lättnad det var!
För ett par dagar sedan pratades det på nyheterna om mässling- utbrott i Göteborg. Tretton fall om jag inte minns fel? Och en av dessa drabbade hade tydligen åkt upp till Örnsköldsvik och träffat ett tjugotal personer. Jag har fått höra av min sköterska att risken för att smittas inte är så stor om man inte är i direkt kontakt med den sjuka, helst inte heller i samma rum, men jag är ändå glad att jag aldrig åkte till sjukhuset för att lämna urinprovet. Jag har fortfarande inte vaccinerats mot mässlingen efter att den försvann efter transplantationen. Tydligen blir det inte lyckat så länge jag får immunhämmande mediciner. Tvärtom kommer jag förmodligen bli jättesjuk. Dessutom får jag antikroppar som jag tror skulle påverka på något sätt, kanske göra vaccinationen verkningslös.
Jag får helt enkelt undvika att umgås med prickiga personer!
https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vasternorrland/masslingsfall-i-lanet
Dessvärre innebar ju allt detta att två av våra fyra dagar i Norrland gick bort, så det blev vare sig skidåkning eller lek i snön. Jag var dessutom slut av att ha åkt på så mycket skit senaste tiden att jag mest bara låg och läste. Inte dumt det heller såklart! Men snön hade jag velat rulla runt i. Det snöade oavbrutet i flera dagar så lagom till vi åkte därifrån var det ca 1 meter snö! Så vackert. Sen kommer man hem till spöregn. Nu längtar jag bara till våren.
Penicillin- kuren har pågått i 5 dagar, den sista tabletten tog jag igår. Väldigt skönt att kuren är slut nu för jag har mått så illa av den. Haft svårt att både äta och dricka. Febern verkar hyfsat borta också, inte haft högre än 37,8 grader nu. Det togs en urinsticka igår på hematologen för säkerhets skull och den visade inga tecken på bakterier. Så där ja.
Vad gjorde jag där i går då? Jo, först tre timmar på aferesen för att dra ut celler. Jag var lite väl svårstucken och syster Titti fick verkligen jobba för att kunna sätta nålen så allt drog ut på tiden. Hann inte annat än köpa mat från salladsbaren på Pressbyrån innan jag skulle infinna mig på hematologen för att få antikroppar. Med dropp i ena armen så åt jag lunch och läste bok med den andra. Mitt under behandlingen kom syster Kerstin in med mina färdigbehandlade celler, så sida vid sida droppade mina två kompisar in i min arm för att slåss mot varsina komplikationer.
Trots att nålen hade fungerat bra så gjorde den tyvärr för ont för att ha kvar över natten så vi fick plocka bort den.
Idag var jag då inne på sjukhuset igen. Hela min arm, både översidan och undersidan, var så öm och svullen efter stick så Titti fick sikta in sig på handen.
Första försöket slutade med att kärlet gav vika och natriumkloriden rann ut under huden. Aj.
Andra försöket lyckades däremot! Åhej vad det blödde. Tur att jag inte är blodrädd. Tvärtom faktiskt – fascinerad. Och det är så vackert.
Den önskade mängden på 50 ml drogs ut men maskinen larmade gång på gång. Jag var nämligen så trött att jag slumrade till, men varje gång sjönk kärlet in, maskinen pep och jag blev tvungen att pumpa handen med en stressboll för att få igång det igen. Ingen vila här inte.
Det här tär så mycket på mig. Jag vet att jag sagt det förut. Men nu har det gått så långt att jag har ångest redan dagen innan. Hur länge till är det värt det? Så stor skillnad har ju inte märkts på GVHd:n, Jag kommer hem och är helt slut. Hela jag. 
Vad gör man då? Jo man lägger sig och kollar på en sjukhusserie förstås! Scrubs är en, Greys Anatomy är en. Man kan aldrig lära sig nog om kroppen. Känner du till Quizkampen? Otippat att ämnet ”Kropp och knopp” är det som jag får flest rätt på, haha.
Nä, nu ska jag kika ut genom fönstret och avgöra resten av kvällen. Ut om det duggar eller mindre. Betala lite räkningar och läsa en stund om det regnar.
Ha en skön kväll!
Lite siffror för dig som gillar sånt:
HB 116 (bör vara mellan 117-153)
Magnesium 0,61 (bör vara 0,70-0,95)
Trombocyter 231 (165-387)
Lymfocyter – 1,2 (1,1-3,5)
Kriget i min kropp 