Etikett: Fotoferes behandling

Inte det ultraljud jag hade önskat

Dag två på min varannan veckas- behandling med fotoferes. Igår och idag testades en till ultraljuds- maskin på mig. Det är så spännande att man kan filma och fota inuti kroppen så jag ställer mer än gärna upp som testperson! Idag frågade jag syster Lisbet om jag fick ta ett foto medan hon sökte efter ett bra kärl och det fick jag gärna göra. Men när jag hade tagit fotot blev jag lite nedstämd. Du vet hur den här ofrivilliga barnlösheten gör sig påmind konstant nu för tiden? Det här var såklart en av de stunderna.

Ja171222 Ultraljudg tänkte ”andra tittar på sina ultraljud och gläds över det nya liv som bilderna visare, jag tittar på mitt och gläds åt att hitta ett blodkärl som är stort nog att sticka i för att inte sticka i samma hela tiden”. Usch så orättvist. Men sen fokuserade jag på det jag såg.

Med en tunn röd paint- cirkel har jag markerat ett svart hål på bilden. Tada! Ett blodkärl! Jag kan tyda huden och rätt bra var underarmsbenet är nu, men kan inte skilja ut nerver, leder och muskler. Men det är ju ändå blodkärl vi letar efter. När Lisbet hittar ett som ser ganska stort ut så trycker hon lätt på det. Om det är mjukt och lätt kan tryckas ihop så är det en ven, om det inte trycks ihop så är det en artär, dvs ett blodkärl med högt tryck. Det är venerna vi vill åt. Det här kärlet som vi hittade idag låg på ca 4-5 mm djup. Ett vi tog igår låg på 7 mm djup. Med andra ord är det sådana kärl som man inte kan känna eller se med blotta ögat och maskinen hjälper till att kärlbedömma för att hitta alternativ till de sönderstuckna kärlen. Coolt!

Utöver det har det flutit på. Igår fick jag inte bara cellbehandling utan en antikroppsbehandling också. Varför inte när man ändå är där? Det togs också en del prover från näsa och hals eftersom jag varit hängig, snorig, haft huvudvärk och ont i halsen till och från under veckan. Jag är tydligen röd i halsen men det visade varken RS-virus (vanligt hos barn och immunhämmade) eller halsfluss. Tack och lov! Förkylningar kan vara jävliga nog som du säkert fått erfarenhet av, och som immunhämmad så har jag inte turen med mig. Men kvällens planer är ändå inställda för att vila bort huvudvärk och snor så jag är pigg och glad på julafton. Man blir inte populär om man smittar ner nära och kära har jag hört…

Med önskan om en skön fredag!

171222 God Jul

En liten kärlinflammation och hyllning till vården

Under natten mot igår satt kanylen kvar och var väldigt irriterande. Den ömmade trots att jag knappt stötte till den men det hade fungerat så bra under dagen att det kunde vara värt att slippa ett extra stick dagen efter. Men på morgonen kändes det så ömt att jag längtade till 14:00 för att bli av med den.

Fotoferesen fick bra. Nålen höll och Titti fick smidigt in metallnålen. Hela aferes- processen gick faktiskt ovanligt bra och vad jag minns i mitt halvt medvetna tillstånd så stannade maskinen inte till en enda gång. Men vad jag vill att du förstår min vän är hur påfrestande det här är även när det flyter på.

– Att ligga på samma avdelning, i samma rum och i samma säng som min lillasyster när hon donerade stamcellerna. Hur sjuk och döende jag var. Den korta stund jag fick tillåtelse att hälsa på henne, nedkörd i rullstol för att jag inte klarade av att gå, med peruken, tappade ögonfransar och -bryn och med munskydd mot infektioner.  Jag minns känslan. Mattheten och de blandade känslorna av längtan efter att få in cellerna och en bakomliggande oro för att det inte skulle hjälpa mig. Foton nedan lockar fortfarande fram tårar…

– Även när det går bra så gör det ont och jag är öm efteråt, om än extra nöjd sådana här gånger med mindre kärlinflammationer.

– Att befinna sig på det sjukhus som jag har slagits så hårt och korridorerna som bör på hemska minnen.

– Och ett i sammanhanget löjligt problem, men ändock; Det kostar! Bara parkeringen för en enda dag går på 50 kr, sen behöver jag ju också något att äta så även när jag snålar så blir ett dagsbesök 100 kr så länge som jag har högkostnadsskydd. Såklart mer när det går ut.

MEN, som jag nämnt tidigare är personalen där underbara. Såväl läkarna som undersöker mig varje gång som sköterskorna som alltid gör sitt bästa för att underlätta allt för mig. Dom tar sig tid att fråga hur jag mår, hur mitt liv rullar på, och dom lyssnar – på riktigt. Dom ser till att jag ligger helt bekvämt med uppbullade kuddar, dom ser till att jag aldrig fryser med en massa värmedynor och mysiga täcken. Dom hämtar Festis och när jag vill även en smörgås. Dom kommer titt som tätt fram till mig under de timmar jag ligger där för att se så jag är helt okej. Och det som betyder mest; dom tröstar mig när jag är ledsen. För det har hänt att jag kommit in och gråtit av utmattning men då väntar alltid någon vid sängkanten som lyssnar och ger en kram innan dom ens påbörjar behandlingen. Den här fredagen var det duktiga Titti som tog hand om mig. Jag får mycket beröm för att jag gör deras jobb lätt, men det beror ju på allt dom gör för mig! Den här gången var jag tvungen att ge henne en kram. Vissa människor är ju inte bekväma med det men här känns dom som vänner. Så tack för de här två dagarna! Även fast jag inte grät så var tårarna nära men ni såg till att jag kände mig sedd och det hjälpte.

Inlägget här är alltså egentligen inte alls för att berätta om en lite småfånig kärlinflammation utan för att hylla er som ser även detta som ett problem som ni gör vad ni kan för att åtgärda. Ni är bäst ❤

Fick även lunchbesök första dagen av min sambo och sällskap dagen efter av mamma. Det är skönt som omväxling även om jag fortfarande har svårt att hålla huvudet uppe och därmed inte alls är så rolig att umgås med. Men så är det ju ibland

(Vet inte om om man på Instagram behöver ha ett konto men testa att klicka på länken nedan och se om du kan se fotot och kommentaren. För om du kommer åt den så kan du klicka på hashtag #krigetiminkropp så bör ni komma åt fler foton som hör till bloggen även om inte alla ligger där än. Om ni inte kommer åt den så meddela gärna i kommentarsfältet nedan så jag vet).

Instagram

Mer infusioner

Förutom fotoferes som gick bra idag (tack vare dig Sara!) så blev det ytterligare en infusion. Ännu en påse med järn. Och jag som trodde det var över? Speciellt med tanke på mitt nya Hb-värde- rekord! 118! 😀 Jag kan helt ärligt inte minnas när jag hade så högt senast. Nedersta gränsen för en kvinna i min ålder är 117. Och moster, jag vet att du läser det här. Du är skyldig mig en flaska bubbel nu.. 😉

Men det är ju alltid bra med lite extra järn förstås. Hur min koncentration av immunhämmande ser ut får jag nog veta imorgon. Är lite nyfiken med tanke på hur mycket vi mixtrat senaste tiden och att GVHd är värre… speciellt ögonen svider. Och när sköterskorna ska sätta kanyl så är det som att trycka en nål genom gummi i min inflammerade hårda bindväv. Huva.

Måste också be lite om ursäkt, även om jag vet att dessa fina personer som tar hand om mig har full förståelse. Men jag skäms (obefogat) över att jag inte kan hålla mig vaken. Sara på aferesen, Klas på hematologen och psykosociala sköterskan Jeanette fick inte ett så socialt sällskap av mig idag. Jag blandade sömn med att nicka till och min lilla vakna tid såg jag i kors. Förmodligen kan vi förvänta oss samma tillstånd i morgon, men jag ska göra mitt bästa och gå och lägga mig redan nu  (22:05).

God natt

Blod är livet (och vackert)

Vill än en gång påminna om den blodbrist som råder i Sverige. Alla får inte lämna blod, man måste uppfylla många kriterier. Men jag kan berätta vad som sades när jag själv ville göra ett försök. 2017_09_09-blodJag var 20 år. Det hade gått två år sedan avslutad leukemibehandling och jag ansågs friskförklarad. Oändliga påsar med blod  hade gått åt för att rädda mitt liv och jag kände att det var dags att ge tillbaka. Glad och redo promenerade jag in på blodcentralen och fyllde i hälsodeklarationen. Frisk och välmående. Bra vikt, ingen rökare, van vid blod och stick. ”Sådär ja”, tänkte jag. ”Bara att sätta igång”. Jag fick träffa en sköterska som jag skulle prata genom dokumentet med. Allt flöt på och vi närmade oss slutklämmen som jag misstänkte skulle bli ”du är en perfekt blodgivare och du kommer bidra till att rädda många liv!”. Men när frågan ”är det något mer vi bör veta?” ställdes och jag lite nervös men fortfarande hoppfull svarade ”jo jag har behandlats för leukemi. Men det var massor med år sen och jag är frisk nu!” som min naivitet slog mig i ansiktet. Hon tittade ömt på mig och svarade att det var en fin tanke att jag ville ge tillbaka ”men det är ingen som vill ha ditt blod”. Såklart… jag skulle ju inte ens vilja ha det. Men faktum är att man fick bli blodgivare för några år sen, så fort man friskförklarades. Reglerna ändrades nyligen och troligtvis kommer dom inte ändras tillbaka. Oavsett så är jag en återfallspatient så jag kommer ju aldrig kunna bli eftertraktad på blodmarknaden. Och tur är väl det. Med en historia av att ha återinsjuknat några år efter den dagen så är jag tacksam för att ingen fick dela mina värdelösa celler!

Nu består jag av 99,8% min systers celler, men ändå finns några av mina egna små luringar kvar och jag går nog aldrig säker. Min tanke var av kärlek, men naturligtvis ganska ogenomtänkt. Jag frågade lite nedslaget hur jag då skulle kunna bidra till den blodbrist som har varit ganska länge. ”Sprid ordet!” var hennes svar. Jag lovade att berätta för mina nära, kära och okända om hur viktigt det är att bli blodgivare. Dela med dig av det liv som cirkulerar i dina blodkärl! Ett liv som du har så mycket av och som snabbt återbildas. Alla kan som sagt inte bli det som jag nämnde nyss, men då kan du också bli en som sprider ordet. Men testa dig vet jag: geblod.nu. Det skadar inte.

Aferes och transfusion samma dag
Aferes och transfusion samma dag

Jag själv har blivit en person med återkommande anemi (blodbrist) och behöver då och då fyllas på. Ingen vet riktigt varför min kropp inte hinner med att producera de syreberikade röda blodkropparna, men fotoferes- behandlingen hjälper inte till direkt. Emellanåt har jag sjunkit flera enheter. När jag når 85 brukar jag känna av det ganska mycket, men alla är olika på den punkten. Jag blir trött, matt och får huvudvärk. Igår hade jag ett värde på 87 så istället för att vänta ännu längre – när det dessutom är 1½ vecka till nästa behandling – så beslöt sig sköterskan Klas på hematologen för att fylla på med åtminstone en påse igår. Egentligen skulle jag kanske behövt två stycken för en höjer bara värdet med ca 10  enheter vilket ger mig max 97 i värde. En kvinna bör ligga på minst 117 och som maratonlöperska hade jag 130! Jäklar vilken bra syresättning jag hade! Men han sa att man ska hålla nere på antalet blodtransfusioner. Behöver man så behöver man såklart, men varje transfusion ger extra järn i vävnaderna och det vill man inte ha för mycket av. Så det kanske var lika bra med bara en, jag klarar mig ändå och känner ändå en viss extra energi.

Det blev heller inte en så lång dag som det normalt blir, tack och lov. Sköterskan Titti på Aferesen kämpade tappert med att försöka sticka mig så lite som möjligt dag 1. Första sticket gick inget vidare. Det sprack och natriumkloriden hamnade utanför. Aj… Nästa stick blev hon tvungen att sätta ganska nära intill. Det var en krånglig ställning men hon lyckades! Hon är verkligen duktig. Behandlingen gick fint fast den satt lite illa till och den fungerade även för cellåtergivning trots att den var skör. Men för att slippa påfresta kärlen dagen efter igen så lät vi den sitta kvar i förhoppning om att den inte skulle sprick eller klogga igen.
Samma kväll var det after work med jobbet. Då jag dels är konsult som genom yrket sällan träffar på mina arbetskamrater normalt sett, och dels varit heltidssjukskriven i drygt 1 års tid som resulterat i att jag inte känner dom alls, så kändes det viktigt för mig att delta. Kul att komma ut också! Däremot kanske inte femkamp på Gröna Lund var den bästa av aktiviteter med en kanyl i armen och jag fick ett omtänksamt ”ta det lugnt ikväll” av Klas innan jag gick för dagen. Men det gick faktiskt fint! Cava och wrap, umgänge och lek, gjorde mycket för själen. Otroligt nog fungerade kanylen dagen efter ändå! Varken jag eller Titti hade särskilt stor tro på den, vi misstänkte båda två att den skulle gå sönder av trycket. Men tänk – den höll! Däremot stack Klas om mig i vänster arm istället, i det kärl som aldrig sviker trots att den får motta en tjockare metallnål varje gång jag kommer dit. Det kändes säkrast med tanke på hur viktigt det är att både  cellerna och donatorblodet hamnar INUTI kärlet och inte utanför. Jag blir så himla fint omhändertagen både på aferesen och på hematologen.
2017_09_09 Blodkärlen
Det gör mycket ondare än det ser ut
Jag är verkligen tacksam. Dom gör allt dom kan för att underlätta behandlingen och dom gör det lättare för mig att hantera allt. Jag pysslas om, dom ser till att jag har det jag behöver, dom lyssnar när jag behöver prata, dom hämtar smörgåsar och dricka, dom visar respekt och ömhet… ja, allt man kan tänka sig. Jag får alltid stanna kvar i sängen och titta på TV efter behandlingen, under tiden som cellerna behandlas. Det känns väldigt bra eftersom jag alltid blir så trött och emellanåt yr efteråt. Inte så konstigt med ett blodtryck på 91/50. Lågt till och med för att vara jag. Jag hoppas verkligen att ni alla vet hur mycket ni betyder! Jag vill inte nämna namn för jag är orolig för att glömma någon eller stava fel. Men jag hoppas att jag kunnat visa det med det leende jag lyckas behålla tack vare er (och kanske med godiset i somras och muffinsen igår som jag tyckte ni förtjänat!).

Jag har ett fint team med mig. Nu vet jag inte längre hur länge till det här kan pågå. Min kropp är sliten och många kärl trasiga. Jag börjar få ont efter varje behandling. Idag går jag med en öm och svullen arm som gör ondare än den ser ut. Behandlingen tros ha gett en effekt, men mer att GVH:n har avstannat, inte förbättrats, och jag vet inte om jag tycker att det är ett tillräckligt gott resultat för att vara värt den påfrestningen som det här innebär – mentalt och fysiskt. Jag ska ta upp det med professor Ljungman och se vad han anser. Vi får väl se, till dess kämpar vi på.   Hur det blir med arbetsträning återstår att se. Avstämningen med konsultchefen gick bra och jag har även fortfarande kontakt med Blodcancerförbundet om vidare projekt. Allt hänger på orken som jag hoppas att Cancerreahilitering ska hjälpa mig med! Och såklart vad som händer med min livmoder under hösten. Den kan komma att ta mycket energi…

Ha en skön helg på dig 🙂

Nålar, kanyler och blod

Jag är hemma från min 25:e fotoferes- behandling. 26:e sker imorgon. Har du erfarenhet av den? Hur många behandlingar har du fått? Efter hur många bör man märka resultat? Jag läste om en kvinna som var inne på sin 48:e , men det kan ju verkligen variera. Jag tror att min GVHd har avstannat igen men det är kanske för tidigt för att säga.

Den har tyvärr börjat tära på min kropp och jag är både sargad och blåslagen. Eller nja, ”slagen” var kanske fel ord för jag har ju inte fått stryk. Fast det känns så! Vänster arm klarar sig ganska bra. Det enda fungerande kärl jag har, min trogne vän som aldrig sviker, tar emot metallnålen varje gång även om ärrbildning är lite trög att punktera. Börjar fundera på om jag ska döpa kärlet eftersom det är det enda på min kropp som gör sitt jobb.

20170822_113723
Sönderstucken

Men min högerarm ser ut som en nåldyna och varje gång systrarna på aferesen ska ta ett blodtryck så känns det som att det ska spruta små blodstrålar från olika ställen på armen. Det skulle se ut det. Dom får ta det försiktigare och försiktigare… Anledning? Kärlen börjar ge upp helt enkelt. Flera av dom som tidigare har fungerat har dragit sig inåt och går knappt att se längre. De som fortfarande syns är så tunna att dom brister. Det finns två större kärl på undersidan av underarmen, nära armbågen, som har fungerat vid något tillfälle. Men för det mesta så ”rullar” dom bara undan.
Suck.
Problempatient nummer ett? Det är jag!

Förra veckan låg jag inne sex timmar på onsdagen och sex timmar på torsdagen. Det är verkligen tur att sköterskorna på både CASH och Hematologen är så fantastiskt fina. Dom underlättar så mycket som det går.

Första dagen blev det totalt fyra nålstick. Vem/vilka det var som fick kämpa då minns jag inte för det är så många som är inblandade i mina stick numer. Kanylen placerades i alla fall till slut precis mellan handen och handleden så jag hade svårt att använda höger sida. Jag var ganska så rejält öm efteråt och till mitt stora förtret så fungerade inte kanylen som den skulle när det var dags att återfå celler. Blodklogg? Nål som sugit sig fast mot kärlet? Ingen aning. Surt i alla fall. Syster Carina på hematologen lyckade i alla fall få den att droppa! Lååååångsamt… Det som normalt tar 30-60 minuter tog strax över 2 timmar. Var redigt matt efter den dagen.

Andra dagen försökte först syster Minna tre gånger. Blodkärlen släppte från sig lite blod – sen drog dom sig djupare in i armen och flödet stannade. Hon ropade på syster Elisabeth som är en van nålstickare (eller vad man nu kallar det). Men med problempatient nr 1 så spelar det ingen roll hur erfaren man är. Blodkärlet brast och huden blev snabbt mörkt blå. Då hon samtidigt hade en annan patient så lämnade hon över till syster Priscilla. Hon och jag hade väldiga problem att få in nålen under sommaren men nu lyckades hon! Den satt dock lite på knölen på handen så det var inte så särskilt skönt och vid återgivningen hade även den tackat för sig. Sköterskan Klas på hematologen fick sticka om igen men den här gången kunde han sätta den i mitt trogna kärl på vänster arm eftersom metallnålen inte satt kvar där längre.

20170822_113932
Fotoferes behandling på CASH (aferesen)

10 stick inom loppet av 39 timmar. Det du. Det är ett stick var tredje timme. Man tänker inte på hur mycket det påverkar kroppen. Ett stick kan man ta utan att det gör så mycket. Två och tre till och med, men oftast inte mer än så, speciellt inte om man råkar komma åt nerver eller ben (händer inte ofta men ibland). Sedan reagerar kroppen med olika hormonpåslag och främst adrenalin så blodkärlen drar ihop sig och kroppen ställer in sig på smärtreaktion. När adrenalinet avtagit så utsöndras också kroppens egna smärtstillande; Oxytocin (jämför namnet med morfinet Oxycontin tillexempel). Det gör att man blir trött för att kroppen ska gå in i vila och man blir alldeles matt. Visst är kroppen häftig? Därför kan du säkert förstå varför det rann lite tårar längs med kinderna på vägen hem. En kombination av utmattning, ömmande armar och händer samt en oro för hur fortsatta behandlingar ska bli.

Idag var det alltså dags igen. Normalt brukar jag få behandling två dagar varannan vecka, men nu blev det två veckor på rad då jag hoppas på att kunna åka upp till min far i Örnsköldsvik under nästa vecka och flyttade behandlingen. Totalt blev det fyra stick. Fast fem stick om man ska räkna in metallnålen. Eftersom jag var helt blå och öm i armen efter förra veckan så blev redan första sticket jobbigt. Nålen in genom ett blåmärke, tänk dig själv. Medan jag satt och väntade på att återfå cellerna blev jag orolig för att kanylen inte skulle fungera, men det gjorde den tack och lov så den kommer få sitta kvar under natten. Gäller bara att jag inte lyckas slå i den som jag gjorde förra veckan…

Gällande Hb-värdet som jag har oroat mig lite över så är det ännu oklart vad det ligger på. Ena dagen visade det104 på hematologen. Nästa dag visade det 94 på aferesen. Ett sånt blodras skulle absolut kunna göra mig andfådd och trött. När det kollades på hematologen igen var det 103, men idag var det på 91?… Det kan skilja lite från dag till dag, men då pratar vi 2-3 enheter. Och det kan diffa lite mellan olika labb. Men fortfarande inte 10 enheter! Orkar bara inte fundera mer över det eftersom det finns mycket annat att lägga energi på. Och så länge det inte är 85 eller under så vill jag inte ha blod.
170822 Give bloodApropå blod! Du har säkert redan fått veta via media att det råder stor blodbrist i Sverige! Alla får inte ge blod, det finns många om och men. Jag ber dig ändå att gå och kolla upp om du är en möjlig givare, så länge du inte själv skulle påverkas negativt av det eller har blodskräck. Jag och många andra behöver dig. Vissa blodgrupper behövs mer än andra, t.ex. AB och O-, du kan se detta och var du kan kolla dig på geblod.nu.

Vidare har jag bett om att få en järnstatus och en check av B12 då brist på dessa också kan resultera i symptomen som jag har. Vi får se om det kan ordnas under morgondagen.

porth a cath
En porth-a-cath

Hur som helst så har alternativa metoder för alla kanylstick kommit upp eftersom vi inte vet hur länge till som kärlen håller. Det jag skulle föredra är att få en ny porth-a-cath, s.k. subkutan venport. Jag hade en sån de första 2 åren av cellgiftsbehandling. Den sitter precis under huden i bröstkorgen så den syns knappt. Men vad jag har hört så fungerar den inte så bra med aferes- maskinen. Jag vet inte varför?

Andra alternativet är en CVK, central venkateter, en sån som jag fick vid återfallet. Den är jobbig. Jag trasslade in mig och folk tittade konstigt eftersom det var en varm sommar och jag gick i linne. Jag vill helst slippa en sån om det bara gäller behandling/provtagning varannan vecka….

CVK 2013
Min CVK 2013

Men idag fick jag höra om ett tredje alternativ, nämligen PICC-Line; Perifert insatt central kateter (PICC). Helt nytt för mig. Den ska tydligen vara mindre och sitta på armen… Kanske smidigare? Sköterskan som hade mig i dag på hematologen skulle iaf meddela professor Ljungman att man bör överväga något av ovan nämnda alternativ i alla fall.

PICC-line
Hur en PICC-line sitter

Hemma nu och svintrött. Ligger platt på sängen efter flera timmar på sjukhuset och massa stick. Finns mer att berätta men huvudet måste få sin vila en stund.

Ha en fin dag!

20170822_113657

Jag mår lite konstigt.

Fotoferesen rullar på. Än så länge går det bra trots svaga blodkärl, tack vare de duktiga sköterskorna på CASH. Fick ett exakt namn av dr Caroline i fredags på medicinen som tillsätts innan mina vita blodkroppar (monocyterna) ska solas. 8MOP – Methoxsalen. Den aktiveras vid UVA-strålning.

I torsdags när jag kom in hade jag lite väl lågt blodtryck; 95/55! Nog för att jag brukar ha lågt men inte riktigt så här. Druckit dåligt kanske? Var lite yr trots allt. Fick i alla fall både vatten och Festis så jag lyckades höja blodtrycket något innan behandlingen var klar. HB var 96 vilket jag tyckte var lite konstigt då jag hade 104 dagen innan och inte fått någon behandling där emellan… Men dr Caroline sa att det för det första kan diffa lite mellan två olika lab men också kan skilja lite utifrån vad man ätit och druckit. Sen har jag ju också en liten anemi som långsamt verkar sänka blodvärdena mellan behandlingarna. Ingen fara i alla fall och ingen blodpåfyllning förrän jag påverkas nämnvärt. Brukar vara kring 80-85.

Som jag nämnt tidigare börjar mina kärl strejka. Blir man mycket stucken och dessutom får kortison så kan kärlen bli tunna och dra sig inåt. Det blir allt svårare att hitta ett bra som levererar och emellanåt går det sönder.  I torsdags hade alla de vanliga kärlen dragit ihop sig och inget såg starkt nog ut av de vi såg på hand och handled. Men syster Titti är en duktig blodkärlsletare och hittade ett som såg stort och väl blodfyllt ut på underdelen av underarmen, nära armbågen. Jag har aldrig stuckits där och hon erkände att det skulle kännas en del och frågade om det var okej med mig. Tur att jag inte är nålrädd. Och ja – det kändes.

2017-08-08 Kanyl i armen 1
”Hoppsan”, hörde jag henne säga. ”Vad?” ”Det brast…” ”Hur märkte du det? Jag kände inte det” ”Det svällde upp direkt”. Jag kikade efter och såg en bula, ungefär som om jag hade haft en dank under huden. Minns du dom? Sådana där stora spelkulor man hade på skolgården. Dankarna var eftertraktade eftersom dom kunde träffa flera små på en gång. Jag älskade att spela kula.

Vi gjorde i alla fall ett nytt försök strax bredvid det första hålet. Hon med fjärils- nålen i handen och jag kramandes en stressboll för att pumpa upp kärlet. Se där! Vilket jäkla flöde… Titti kunde inte ens få på skruvlocket utan att det rann blod nerför armen. Skönt. I ett sånt där läge är det också skönt att inte vara blodrädd, tvärtom tycker jag att det är så vackert! Allt annat gick fint.

Jag fick sällskap hela dagen av min älskade moster som också ligger inne nu. Hon slåss mot non-Hodgkins. En blodsjukdom som är en kusin till leukemi kan man säga. Det är ett återfall för henne och trots att sjukdomen är kronisk så måste läkarna slå till med hårdhandskarna för att den ska backa. Hennes första cancerbehandling var rätt lindrig. Nu pumpas hon full med cellgifter och genomgår en autolog stamcellstransplantation – dvs med sina egna celler. Våra behandlingar påminnes om varandra och jag får så mycket flashbacks när jag ser vad hon går genom. Trots allt jag slåss mot nu så är jag glad att just den biten är så långt bakom mig. Lider med henne… Men den här dagen mådde hon ganska bra så hon traskade runt med sin droppställning. Du är så stark moster, kämpa på så gott du kan. Jag finns här och tillsammans ska vi spöa skiten ur cancern.
2017-08-08 Kanyl i armen 2Eftersom det är så svårt att hitta fungerande blodkärl nu och eftersom Titti ändå hade lyckats placera den så att den inte skavde så lät jag den sitta kvar över natten. Men eftersom jag inte besitter något som helst konsekvens- tänk (av någon anledning följde det inte med mig ut ur mammas mage) så gick jag inte hem och tog det lugnt. Nej nej. Med den energi jag hade så satte jag igång att storstäda. Resultatet? Ett snyggt rum förstås men också en ömmande arm. Slog nämligen till kanylen två gånger.

Under fredagens skördning fick jag frossa. Det har hänt en gång tidigare men annars brukar jag aldrig reagera så här. Syster Titti servade mig så gott hon kunde. Till slut låg jag i sängen med två täcken, en ful gul Landstinget- filt, flera stora och små värmedynor över hela kroppen, en kopp té och en smörgås. Hon var så omtänksam och gjorde allt för att underlätta för mig. Sedan försvann kylan från märgen så fort skördningen var klar. Märkligt.  Innan jag lämnade CASH och skulle bege mig till Hematologen så kom dr Caroline igen. Jag hade nämligen haft en liten fråga angående mina mediciner. Hos professor Ljungman hade jag fått veta att ingen av mina mediciner krockar med varandra. Eller jo, en, men den ska förmodligen plockas bort snart. Däremot kom jag på att den här medicinen som tillsätts cellerna inte står med i läkemedelsjournalen. Men nu hade Caroline snällt nog kollat upp det och inga interaktioner mellan medicinen (8MOP – Methoxsalen) och andra har rapporterats. Riktigt skönt att veta. Man tänker inte alltid på sånt här, men det kan alltid vara bra att be det kollas upp eftersom det ofta är flera läkare inblandade som har ordinerat.

Jag har mått ganska konstigt sen förra veckan. Dagligen väldigt yr och illamående. Vet inte om det är min nya medicin som jag reagerar så starkt på eller om det är något annat som är knasigt? Har dessutom fryst ena stunden och svettats nästa. Tempen har visat allt ifrån 36,5 till 37,8. Det kan väl inte vara normalt att det svänger flera gånger på samma dag? Utöver det har jag en jäkla huvudvärk ganska ofta och jag brukar aldrig ha det annars. Andfådd kan läggas till listan. Om det håller i sig så ska jag be att få lämna ett blodprov för jag vill utesluta att Hb-värdet rasat igen. Jag behöver all energi jag kan få för den här veckan har jag ett långt föredrag  och en work shop att sätta ihop. Jag som inte ens tycker om att stå inför folk… men det här ska bli kul. Det är den här ”Stöd weekend” som jag nog nämnt några gånger nu. Två dagar tillsammans med Blodcancerförbundet och andra ALL- drabbade. Jag är där som representant för de sjuka och en kvinna vid namn Yvonne är där för att föreläsa som en anhörig. Dessvärre lyckas jag alltid vara ute i sista stund så nu blir det full fokus på det här fram till fredag! Wish me luck.

Har burit min haj och Fuck Cancer- armbandet idag. I ett inlägg för länge sen så skrev jag om kopplingen mellan hajar och cancer. Dom är de enda levande varelser som man har hittat som inte dör av tumörer. Av någon anledning man inte lyckats forska fram än så är deras immunförsvar så fantastiskt starkt att det stöter bort elakartade tumörer. När jag läste detta för flera år sen så tatuerade jag omedelbart in en haj på höften. Den ska äta upp alla elakartade tumörer för mig. Men i veckan har jag inte haft den runt halsen, eller armbandet runt handleden, för min egen del. Det är för min moster och hennes hårda kamp.

Tänker på er alla där ute som slåss mot den här obarmhärtiga fienden. Kriga på!
2017-08-08 cancer-warriors

Snabbt återbesök med lite bra info

Det var länge sen som jag träffade min duktige läkare professor Ljungman nu. Det kan kännas lite konstigt att det har glesats ut, lite oroligt. Jag har funderat över den dagen då återbesöken är slut, även om det inte ligger inom en snar framtid, och det är med både glädje och oro. Det kommer ju innebära att läget är så pass stabilt men jag kommer också känna mig som en fågelunge som sparkas ut ur boet. Klarar mina vingar det?

Aja, jag ska försöka att inte tänka så långt fram än. Fokus på här och nu.

Återbesöket gick i alla fall fort. Inte för att han på något vis var stressad. Tvärtom väldigt lugn och lyhörd. Han frågade hur jag känner mig och det ärliga svaret är ”mycket bättre men inte bra”. Jag har hållit mig frisk länge nu. Inget akutbesök och ingen inläggning. Jag har fått en ny antidepressiv medicin som har lyft mig. Ögonoperationen är gjord så jag ser klarare utan alla fläckar och är inte lika ljuskänslig. Men ur GVHd- perspektiv så är det sämre än för en månad sen. Däremot bättre än i vintras så det gläds vi åt! Men jag var ju lite nedstämd för att mitt egna initiativ att sänka prednisolon (kortison) från 7,5 mg till 5 mg inte blev så lyckat… Det var ju värt ett försök förstås, jag tycker verkligen inte om den medicinen! Jag hoppades på att fotoferesbehandlingen skulle ha gett en liten effekt men det verkar inte som att det hänt än för kort efter blev händerna värre igen – båda två nu – och ögonen har svidit mer. Kan inte cykla, kan inte jogga eller ens promenera en längre bit när det blåser, kunde inte bada eller vara på stranden i Fuerteventura… listan kan bli lång. Men han sa att det fortfarande är för tidigt att utvärdera behandlingen och att vi dessutom glesat ut dom under sommaren. Han tyckte inte det var helt fel gjort men uppenbarligen var inte tiden rätt. Så nu måste jag slänga i ytterligare 2,5 mg i min dosett.

Suck.

Förutom det var det faktiskt inte så mycket spännande. Han kollade min mun efter svamp bara för jag har haft en sån konstig smak i munnen, men hittade inget spår av det. Kan vara lite torrhet i slemhinnorna eller någon medicin. Jag bad honom också använda det nya systemet som jag har hört talas om för att kolla hur min häxblandning av mediciner påverkar varandra. Tack och lov och väldigt oväntat var det knappt något alls. Som de flesta vet så är Paracetamol (i t.ex. Alvedon) en riktig skurk både mot levern och andra mediciner och så även på mina. Men då dom påverkar kroppen så negativt har jag valt att inte ta det så ofta. Använder Ipren när jag har huvudvärk. Sen var det de som jag redan hade fått höra; östrogenet jag får i form av Indivina reducerar effekten på en annan medicin. Eller kan göra var Ljungman noga med att säga. Annars fanns det ingen kontring medicinerna emellan som vi behöver bry oss om. Han förklarade att när två mediciner krockar så brukar det så gott som alltid innebära att effekten sänks, inte att koncentrationen höjs.

Lite snabbt om mitt läkande öga också. I natt vaknade jag av att det ”rev” i ögat. Jag tvättade det, smorde med Occulentum och somnade om. Vaknade igen med samma känsla och tanken att linsen hade lossnat for genom mitt huvud. Men när jag vaknade i morse kändes det mycket bättre om än torrt. Under dagen har det varit bättre än på mycket länge… *peppar, peppar, ta i trä*. Professor Ljungman sa att han ska ringa min läkare på St Eriks ögonsjukhus (vem det nu är i nuläget?) och prata om en annan slags ögondroppe som han har hört talat om. Tanken är att den i så fall ska ersätta både Ciklosporin och Protopic. Allt som kan förbättra torrheten tas tacksamt emot!

Nu ska jag njuta av kvällen framför ett avsnitt Game of thrones och glädjas åt att jag kan se textraden igen! Imorgon blir det ett återbesök hos arbetsterapeuten Marie. Det var länge sen vi sågs och det ska bli intressant vad hon har att säga om min händer nu jämfört med då. Trevlig kväll

Ibland känns det som att jag lever så här hela tiden. Sittandes på kanten till ett stup med klippor och mullrande vågor nedanför som bara väntar på att slå mig sönder och samman. Men vet du vad? Jag sitter stadigt. Och nu har jag fått nytt grepp. Ta mig om ni kan.
Living on the edge

Jag mår inte alls bättre… än

170624 Sad
 Att vara deprimerad.

Mår så dåligt av depression och PTS. Försöker sova, äta och träna enligt ordination. Men det är verkligen inte lätt när man är så slut att det är jobbigt att borsta tänderna. Jag har mediciner för allt, så även att sova och att dämpa ångest. Men man kan ju inte leva i piller- djungeln. Något måste göras, det förstår även jag. Men ”ryck upp dig” fungerar ju inte precis. Om jag kunde det så skulle jag väl inte ligga här?! För det är inte direkt kul och givande att inte orka någonting, bryta ihop för allt och  känna sig så ”onödig” som jag gör nu.

Onödig var förresten det bästa mest lättsamma ord jag kom på för dom egentliga elaka tankarna jag har om mig själv för tillfället. Men det säger ändå rätt mycket tycker jag.

Det kan vara lite småmysigt att tycka synd  om sig själv. Men inte i flera dagar som övergår till veckor. Tankarna snurrar. Om det här pågår en längre tid, vad händer med livet utanför? Jobb? Vänner? Förhållande? Men precis som man inte säger ”skärp till dig och res dig upp” till en som brutit benet så säger man inte heller ”res dig ur sängen och sluta självömka” till någon som är djupt deprimerad. Mitt ben är brutet och jag behöver stöd att resa mig och hjälp för att läka. Stöd har jag ju gott om, hela tiden! Från familjen, från pojkvännen, från vännerna.
Till och med från okända som läser mina texter.

Nu har jag ju även tagit professionell hjälp för att läka. There, I said it. Jag är psykiskt sjuk och går på hispan (d.v.s. mentalsjukhus med ett nedlåtande för inte alltför många årtionden sen). Jag fortsätter tjata på mig själv att det är okej och inte pinsamt. Därför skriver jag ut det i ord hela tiden.

Har fått olika kontakter både för den mer akuta situationen, men såklart också den på längre sikt.

Angående träning så finns ju det på recept – visste du det? Så pass viktig är träningen för psykisk hälsa! Jag har inte fått det, men jag behöver det nog inte heller. För mig brukar det räcka med en eller tre sparkar i baken så kommer jag ändå ut.
1177 – Motion på recept

Jag har tydligen precis avklarat fotoferes- behandling nummer 17! Jag vet faktiskt inte hur många man bör räkna med men jag tycker i alla fall att det är en riktigt god bot på vägen. Syster Sara sa att jag kom dit i mars och det stämmer nog. Jag avbokade den första som skulle ske i samband med årsdagen för mitt återfall (7 mars), det blev helt enkelt för tungt. Sedan påbörjade vi behandlingen två veckor senare. De fyra första veckorna är det två dagar varje vecka. Sedan blir det varannan vecka. Tydligen ska det på sikt bli var tredje vecka men jag är inte där än. Man utvärderar efter sex månader och enligt mina beräkningar har det gått ganska exakt tre månader. Three more to go. Huruvida jag känner skillnad eller inte är svårt att svara på än. GVHd pendlar upp och ner så vissa förbättringar/försämringar behöver inte vara kopplade till behandlingar. Men jag vill tro att eskaleringen har avstannat tack vare det här.
Vi får väl se.

Jag läste en kvinnas kommentar om att hon har fått över 40 behandlingar… huvaligen. Måtte jag inte behöva vänta så länge.

Dagen innan jag skulle till CASH, i onsdags, så började jag må väldigt konstigt. Vissa av dessa symptom har jag haft till och från, men graden av dom den här dagen var inte alls av den normala. Yr, svimningskänsla, stickningar i hela kroppen, plötslig huvudvärk, lätt tryck över bröstet och svårare att andas, så himla matt matt… Min sambo var iväg på kurs hela veckan så jag vart lite orolig. Vad händer om jag svimmar och slår i huvudet? Jag försökte hålla mig sittande men blev hungrig och skulle ta mig till köket. Vid kylskåpet svartnade det men jag fick tag i handtaget på kylen. Där blev jag halvt hängande en stund till jag kunde komma upp på benen igen. Usch vad det kändes obehagligt! Jag åt, drack en massa vatten och höll mig väldigt lugn efter det.

Huvudet gick varmt och tankarna for omkring. Vad kunde det bero på? Dåligt Hb? Extra lågt blodtryck? Behandlingen? Tack och lov skulle jag ju åka in dagen efter så jag vilade lite i det.

Dagen efter berättade jag för sköterskorna och läkaren vad jag hade upplevt. Vi avvaktade att sätta in nålarna tills provsvaren hade kommit. Jag väntade spänt på vad dom skulle visa. Eller inte visa för den delen.

Pulsen var det inget fel på. EKG visade inga konstiga hjärtrytmer. Blodtrycket var väldigt lågt men inte mycket värre än vad jag brukar ha. Lungorna lät fina. Sen kom provsvaren och dom visade… ingenting nämnvärt. Vad tusan? Hb låg ju till och med på 110 så det var bara en minisänkning på tre enheter sen veckan innan och ingenting som man kan känna av. Då återstod egentligen bara det enda man inte kan få ut något värde på – panikångest. Vet du hur många som åker in på akuten årligen för att dom tror att dom håller på att dö fast det är en panikångest- attack? Skitmånga! Jag har varit med om det förut, men har liksom någonstans förstått vad det är som händer även om jag inte kan stoppa det. Men om det var det som hände förra veckan, vilket man får anta med uteslutningsmetoden, så blir jag ganska tagen på sängen. Jag brukar ju kunna min kropp, men nu spelade hjärnan mig ett spratt.

Panik eller utmattning, vi kunde ändå genomföra behandlingen tack och lov.

Jag har också varit med om en sån där sömn- attack till. Du vet den där jag fick när jag somnade medan läkaren pratade? Jag rodnar fortfarande när jag tänker på det. Det är ungefär som att få en stor klubba i huvudet, eller som att hamna under vattenytan som jag nog beskrev det sist. Den här gången var det stackars syster Sara som inte fick kontakt med mig. Jag somnade gång på gång och maskinen pep till hela tiden. Trots det kunde jag inte hålla mig vaken. Minns inte riktigt vad som sades men jag vaknade till lite när hon sa att det var klart och jag kände hur metallnålen drogs ut. Sedan somnade jag och vaknade medan jag ryckte till mig handen för att klia mig i ansiktet precis när hon skulle dra ut den andra nålen. Hah! Det hade kunnat blivit blodigt. Men båda reagerade snabbt.

Jag somnade om.

Jag hörde hur hon ringde till hematologen och meddelade hur abnormt trött jag var och att jag hade fått huvudvärk vilket jag hade pipigt ur mig. Sedan sa hon att jag skulle stanna kvar ett tag för att kvickna till. Jag serverades Festis och kaffe. När jag var vid medvetande igen så kunde jag ta mig till Pressbyrån för att hitta något att äta i salladsbaren. Jag satt i sängen som var ”min” under två dagar och tittade på Hem till gården medan jag petade i mig maten.
Till mitt försvar så finns det inget bättre att titta på mellan 11-13 på ettan, tvåan, fyran och sexan på vardagar. Jag skäms för att säga att jag fastnat lite i det. Jäkla behandlingar! Det var några jobbiga dagar som hade förflutit. När jag rasar ner i mina märka hål så går det inte från en timme till en annan, ändå relativt fort. Det går stadigt neråt under några dagar innan jag når botten. Vid det här laget var jag på väg neråt fortfarande. Inte glad men inte totalt nedstämd heller. Men jag var trött och matt. Dessutom har jag ju berättat om den posttraumatiska stressen hundra gånger. Det är som att kastas tillbaka in i cancerbehandlingen om och om igen. Nu dök det upp på ett annorlunda sätt. När jag satt i halvan på Hematologen (mitt favoritrum, det mystiskt onumrerade mitt emellan rum 8 och 9) och väntade på syster Carina som skulle komma med mina behandlade celler så fördrev jag tiden med en skvallertidning. Brukar föredra böcker men idag var det skönt att vila ögonen på kraftigt retuscherade foton på kändisar. Så märkligt tillfredsställande det kan vara att gotta sig i andras liv. Är det för att man behöver paus från sitt eget månntro?

Hur som helst så kom jag fram till ett foto av någon söt kvinna som hade fotat sin platta vältränade mage i profil. Den var publicerad på Instagram och hon hade skrivit något om att det äntligen började synas en baby- bula. Really? Jag är ju fasen större när jag är uppblåst! Så när Carina kom in så skrattade vi lite åt den. Sen började jag gråta. Förstår du hur stört det är? En sketen skvallertidning, ett sketet foto på någon annans gravida mage, sen brister det. Vissa dagar är verkligen värre än andra…

Carina var så rar. Hon drog stolen närmare sängen där jag låg, la sin hand på min och lyssnade tålmodigt medan jag öste ur mig allt som har med sorgen över steriliteten att göra. Det rann till och med tårar ur mina annars så torra ögon och det vällde ut så mycket ur mig att jag knappt själv hängde med på vad som sades. Jag vet i alla fall att det främst var det faktum att jag inte längre kan få barn, men det dök också upp andra saker som jag tycker att cancern våldsamt slet ifrån mig. Jag vet inte hur länge hon tröstade mig, men när tårarna nästan var slut så frågade hon om jag var så pass okej att vi kunde låta mina celler börja droppa in.

Det stödet jag fick då är ovärderligt. Jag har stött på speciella personer inom vården som vet vikten av att ha någon som verkligen lyssnar, beröring och förståelse. Någon som tar sig tid och ser att det är viktigt att psyket är med för att sen kunna behandla kroppen. Det är främst inom cancervården jag stött på så fin vårdpersonal, men även ibland på andra avdelningar. Det behövs fler som ni!

Tack för att du är en av dom och tack för din hjälp den dagen!

Nu ska jag hitta på något annat. Suttit här vid datorn ganska så länge så ögonen och händerna är trötta. Vill bara avsluta med att berätta att jag blev intervjuad via Skype för några dagar sen. Det handlade om utvecklingen av War on cancer och vad jag tycker om den här plattformen. Jag lotsades också genom förslaget på hur den nya, eller vidareutvecklade, versionen kan komma att se ut och frågades om åsikter gällande den. Det kommer bli riktigt fint och jag ser fram emot att ge min blogg en stabil, lättorienterad och stilfull grund! Hoppas du kommer tycka om den också och kom gärna med feedback både om hur den ser ut nu samt vad du tycker om den nya när den väl publiceras.

Ha det gott.

Här får du se en estetisk och vacker bild. Den föreställer några av mina många mediciner. Det hade nämligen blivit lite fel i mina dosetter så jag tvingades hälla ut alla på bordet och börja om. Jag har tack och lov lärt mig exakt vilket piller som ser ut hur så den biten har jag inga problem med. Så jag passade på att fota den färgglada skaran innan jag började med mitt pillande. Någonting blev knas igår ändå för inom en timme efter att jag tagit dom så började hela världen snurra och jag blev illamående. Under ca 2 timmar hade jag mer kola i huvudet än vanligt. Sen dess har inget hänt så det måste varit en liten miss. Sånt händer fast det inte borde.

170621 Mina mediciner