Efterkomplikationer av cancerbehandling – Sida 4

Nytt försök att minska mängden behandlingar.

Det var inte jättemycket nytt som hände under återbesöket idag, men lite positivt i alla fall.

Bakterieodlingen växer så det knakar men vilken sort det handlar om har vi inte fått svar på än. Professor Ljungman skulle ringa mig om vi behöver byta penicillin. Jag frågade om glukosvärdet också eftersom jag har fått kortison så himla länge nu, om än i ganska liten dos, och jag fick ju diabetes under ca 6 månader när jag fick högdoser. Vill bara vara på den säkra sidan och senaste provet var fint. Phew.

Gvh:n är inte bra som du säkert förstått, men i jämförelse med herr Ljungmans anteckningar från innan fotoferesen så är det bättre. Torrheten i mun och ögon är bättre och groparna på stussen, låren och vaderna är uppenbara och fula men lite färre än de har varit. Det enda som faktiskt inte är bättre är höger hand och arm. Noll rörlighet. Vänster handled fungerar som den ska, fingrarna går nästan att veckla ut. Men höger handled är liksom… låst. Jag kan varken vinkla upp eller ner. Och fingrarna går inte att räta ut. Musklerna förtvinar och jag får mjölksyra i armen och fingrarna av att lyfta tyngre saker. Vissa dagar är det värre än andra. Jag går hos arbetsterapeut som gett övningar som jag ska göra för att stretcha och träna styrka. Jag försöker komma ihåg att göra det men drar mig för det. Det gör verkligen ont att stretcha och även om jag kramar min degklump bara några få gånger så får jag mjölksyra och blir alldeles öm i armen och handen under en lång stund.

Här nedan är vänster hand i maximala utsträckta lägen ner, upp och uträtade fingrar. Ganska okej, eller hur?

Här nedan är höger hand i samma rörelser. Jag spänner och försöker allt jag kan, därav de tydliga senorna. Men det är lönlöst. Dom är på tok för korta, speciellt underarmen som du ser, och musklerna svarar inte som dom ska:

Men det absolut märkligaste är att andra kan böja handlederna och fingrarna mycket mer på mig om dom gör det pulserande och långsamt medan jag tittar bort och tänker på annat. Men hur mycket jag än själv tar i så kan jag inte räta på dom själv? Det verkar som att mycket av problemet sitter i huvudet, men varför kan hjärnan inte längre kommunicera med högra sidan när det går hyfsat med vänster? Vad för slags sammanstötning har orsakat det?…

Vet inte riktigt vad som går att göra åt detta men det jag är säker på är att jag inte längre klarar av fotoferes behandling två dagar varannan vecka längre. Jag har hållit på i 9 månader och det gör både ont och är psykiskt påfrestande. Och för vad? GVHn backar inte nämnvärt men den hålls såklart under kontroll. Ljungman påminde mig om att fotoferes – såväl som behandling med mesenkymaler – är långsiktiga behandlingar. Båda två kan ta mer än 9 månader innan det får uppenbar verkan. Så han vill bestämt att jag har tålamod.

Däremot lyssnar han och förstår, så han tyckte att utifrån det jag säger så kan vi efter februari trappa ner till var tredje vecka och se vad som händer. Börjar det eskalera det minsta så ska jag ringa så återgår vi till varannan vecka. Dessutom kanske jag är aktuell för behandling i Solna i stället. Där har dom en ny maskin som kan separera celler, behandla dom och ge tillbaka dom på 2 timmar i stället för mina dagar på 5 timmar! Vore så skönt även om resvägen blir lite längre och jag skulle sakna sköterskorna och läkarna på aferesen.

Är det detta dom kallar ”spets- patient” numer? Någon som styr sin egen behandling?

Angående mesenkymalerna så är han förtegen, förmodligen för att han inte vet mer själv. Men jag står kvar på listan för utvalda patienter i alla fall. ”Om mesenkymalerna godänns för att användas igen på det här sättet innan sommaren så ska vi vara lyckliga”. Jaja, tålamod är en dygd heter det ju, och mitt liv består av tålamod.

Sista saken vi pratade om var mina antikroppar som jag har brist på. Det jag inte själv verkar producera är, som jag nämnt tidigare, det man kallar Ig-G. Immunoglobulin-G som du kanske vill googla om du själv har en koppling till någon med immunbrist. Det jag behandlats med i omgångar är Privigen som jag får i infusioner en gång varannan vecka. När jag hade 0 fick jag akut blodförgiftning. Nu senast låg det någonstans kring 2 så det började bli lite kritiskt. Intervallet för vuxna är 6,7-14,5. Mitt senaste prov visade 11 så jag frågade glatt om jag får slippa behandlingen nu, men han sa att antikropparna förmodligen går snabbt igen då så vi får fortsätta fylla på ett tag till, om än lite färre tillfällen.

Nåja. Vad är väl en bal på slottet när man kan ligga på sjukhus.

Där var samtalet med Per slut. Kort och koncist som alltid.

Nu är det alltså tre saker, nej kanske fyra förresten, som upptar min tankeverksamhet och energi. Minst problematisk:

4. Det faktum att jag fortfarande inte kan hålla mig vaken på dagarna fast jag sover 9-10 timmar per natt. Orkar inte borsta tänderna förrän klockan slagit 11… Det ställer till mitt sociala liv väldigt mycket. Jäkla cancertrötthet och cytohjärna (obs, ej påhittade namn av mig så känner du igen dig så kan du googla eller följa mina länkar. Det är skönt när man förstår vad det är som pågår).
Får hjälp med energibesparing och minnesproblematiken på Centrum för cancerrehabilitering

3. De högriskklassade cellerna i livmodern och på slidväggen som jag opererades för i november. Även om det verkade lyckat så är flera förändringar kvar och jag kommer dessutom med största sannorlikhet drabbas igen vilket resulterar till att min livmoder ryker… Har regelbunden kontakt på Kvinnokliniken.

2. Hårdheten i huden, orörligheten i fotleder, höfter och armar samt värken i höger arm och hand. Allt orsakat av GVHd (kronisk bindvävsinflammation). Hur jag behandlas för det går ju att läsa ovan och ett antal andra hundra inlägg.

1. Ögonen. Dessa ständiga problem med ögonen. Om jag ägnat 100 inlägg åt bindvävsinflammationen så har jag säkert ägnat åtminstone 200 på ögonen. Jag har ju haft så satans mycket problem! Gråstarr, ålderssynthet, astigmatism och ganska mycket GVHd på hornhinnorna. Två operationer och synen blir allt sämre…

Svedan är ganska okej. Vissa dagar är torrheten störande och det känns som att jag har skräp i ögonen och på mornarna fastnar ögonlocken på hornhinnan. Men annars är det här hanterbart nu.

Det som dagligen skapar problem och gör mig både ledsen, arg och orolig är att synen försvinner. Jag kan ju läsa på 50 cm avstånd, varken mer eller mindre eftersom jag är stelopererad. Jag ha r ett par glasögon på alla avstånd längre än så. Jag kan se saker utan, men inte läsa eller urskilja detaljer. Att köra bil utan innebär att jag inte ser vägskyltarna med text t.ex. Alla avstånd kortare än 50 cm kräver ett helt annat par glasögon. Här kommer det stora problemet. Har jag inte dom så kan jag inte läsa alls. Ser inte ens texten på sms eller små detaljer som ögonbrynen när jag ska noppa dom. Dessutom får jag hemskt ont i huvudet eftersom allt bara är ett blurr. När jag tittar upp med dom på så blir jag yr eftersom jag inte ser någonting alls 5+ cm framåt med dom och vice versa med de andra på mig.

Det är så himla vanligt med glasögon och dom som är helt beroende av dom kan såklart inte heller fungera utan. Men jag måste alltså hålla koll på två stycken. Dessutom är inte progressiva ett alternativ då jag är så torr i ögonen. Den största oron är ändå att synen har blivit sämre. Jag ser inte alltid bra med glasögonen på heller… Hur långt kommer det gå?… Jag har till och med vid ett svagt tillfälle funderat, kommer jag bli blind?…
Jag har återbesök på St Eriks ögonsjukhus snart, minns bara inte när. Då får dom kolla upp om min känsla stämmer och vad man i så fall kan göra åt det.

Nu ska jag iväg på en fika tillsammans med kusinen, skönt att komma ut lite. Senare ska jag försöka tvinga mig i väg för att träna upp styrkan i armarna.

Hoppas din torsdag blir fin 🙂 Uppskatta det som går att uppskatta idag. Även om det bara är att bussen är i tid eller att kaffet smakar gott.

Kramar!

En nackdel med immunhämning. Suck.

Vaknade i söndagsmorse vid 06:30 med en alltför välbekant ovälkommen känsla. Jag gick upp på toa och fick bekräftat. Den förbannade urinvägsinfektionen är tillbaka igen. Så tröttsamt… Det var ju i mellandagarna senast och då var den inte nådig. Den här var minst lika illa om inte värre. Jag har förstått att det bara är vissa personer, främst kvinnor, som drabbas. Jag är tydligen en av dom. Har funderat på varför det blir värre nu och förutom att jag är immunhämmad så läste jag mig till att det är större risk i klimakteriet. Typiskt.

Jag spenderade lååång tid där inne. Satt i duschen under hetvatten för värmen lindrar och jag frös dessutom mycket. Jag tog fler olika smärtstillande. Först tog jag morgon- morfinet. Hjälpte inte. Sen tog jag två Alvedon. Hjälpte inte. Till sist en Ipren. Började hjälpa aningen.

Dagen blev såklart jobbig men eftersom det var söndag och jag helst ville komma i kontakt med ALLO- sköterskorna som kan mig bäst så bet jag ihop. Jag hällde i mig vatten och vetekudden användes flitigt.

Vetekudde är skönt när man har ont i magen och vår micro blev överhettad i söndags, haha

Natten mot måndagen blev dubbelt så jobbigt. Redan 02:30 kom smärtan i magen och jag fick rusa upp. Du som har varit drabbad vet vad jag pratar om… Jag försökte gå och lägga mig tre gånger. Tog till och med insomningstablett för att kunna sova bort allt. Det funkade inte utan resulterade i att jag höll på att somna i duschen, haha. Jag gick upp, tog samma dos värktabletter igen och in i duschen ännu en gång. Jag överdriver inte när jag säger att först vid 6-tiden slumrade jag in, men bara halvt. Då hade jag läst ut min bok medan jag värmde magen i hetvatten och var alldeles torr i huden.

Jag somnade in tyngre vid 8 och när jag vaknade sen så ringde jag direkt. Carina frågade först om jag hade något KI-labb i närheten där jag kunde lämna prov men jag kom inte på något utan sa att jag hellre åkte till Huddinge. Då tyckte hon att det var bäst att jag kom till avdelningen.

Väl där var det inte svårt att se hur trött jag var och hur ont jag hade så direkt när jag lämnat prov så tyckte Kerstin att jag skulle åka hem i stället för att vänta på läkare och sa att dom skulle ringa sen.

Någon timme senare ringde en kvinnlig läkare upp och höll med mig om att det var lika bra att sätta in penicillin direkt eftersom jag hade så ont. Annars brukar man avvakta med det för urinvägsinfektioner läker ofta ut sig självt och man undviker antibiotikaresistens. Selexid blev utskrivet och jag tyckte att det blev lite bättre efter två tabletter, däremot har jag blivit väldigt illamående av det vilket inte är så bra eftersom jag ska ta det i 5 dagar.

Nu har det ju gått 3 dagar sen jag fick infektionen och jag har fortfarande lite sveda så det känns bra att jag har läkarbesök med professor Ljungman. Provsvaren har kommit så han kanske kan se över om jag verkligen har rätt mediciner.

Efter det ska jag träffa en väninna som nyligen upptäckt två tumörer och precis inlett behandling. Jag lider med henne och vill verkligen vara ett stöd. Men jag måste erkänna att det har framkallat många minnesbilder som jag har tryckt undan, än värre de känslor som jag hade i samband med det och känns minst lika verkliga nu som för 5 år sedan. Det är tur att hon redan bestämt sig för att fighten ska gå bra och att hon än så länge är så pass stark. Så länge man ger sig fan på att besegra cancern så är oddsen högre att man faktiskt gör det!

Fuck cancer.

Genansen när man somnar medan läkaren pratar…

Fjärde fotoferes behandling avklarad. I torsdags lyckades vi samla ihop de 50 ml som är önskvärt vid den här behandlingen. Men det hände ändå en sak som bekymrar mig litegrann… Kommer till det.

”Min” säng stod redo, bäddad och klar. Trots att processen med behandlingar och sjukhusmiljö är mer påfrestande för mig än jag känner att jag kan förklara, åtminstone för någon som inte har behandlats så hårt och länge som jag har, så försöker jag göra det bästa av situationen och tänka ”lite mysigt kan jag nog göra det”. Dessutom gör sköterskorna där sitt yttersta för att jag ska må så bra som möjligt.

Jag har försökt memorera namn på de personerna som tar hand om just mig men mitt namnminne är på katastrofala nivåer och jag måste utan överdrift hälsa på en person minst tre gånger innan namnet sitter. Att para ihop det med ansiktet har jag också väldigt svårt med. Fortsätt läsa Genansen när man somnar medan läkaren pratar…

Fetala cellmembran – den viktiga studien som nu målas upp som ”KI:s senaste snedtramp”

170219 KIs otillåtna studie nr 2

Fakta om projektet:

Forskningsprojektet på Karolinska Institutet och universitetssjukhuset har pågått i Huddinge mellan 2011 och augusti 2015. Med dropp har patienterna fått celler som tagits från moderkakor som donerats vid förlossningar.
Tanken har varit att den anti-inflammatoriska effekten från dessa särskilda celler skulle vara lika bra som från den etablerande behandlingen med bindvävsceller från benmärgen. Men något stöd för att det var ofarligt att spruta cellerna direkt in i blodet fanns inte när behandlingarna startade.
Moderkakan är en vävnad som består av celler från både mamman och fostret. Vid förlossningen lossnar moderkakan och då är det viktigt att kärlen sluter sig snabbt för att förhindra blödningar hos mamman. Därför har moderkaksceller även kraftigt proppbildande egenskaper.

Jag har läst på mer om den här otillåtna studien som har bedrivits på KI med celler från moderkaka och som nu blivit så omdebatterad. Förutom min rena nyfikenhet så är det mest för att jag själv deltog i den under 2013 och behandlades av professor Olle Ringdén. Jag var snopen och lite orolig så jag började min egen research. Det enda som saknas är en direkt intervju med de inblandade men det känns som att dom redan är jagade så det räcker utan att lilla jag ska störa.

Jag har skrivit texten utifrån mina egna upplevelser, minnen samt inläggen i bloggen, sedan har jag sökt fram artiklar på nätet. Mina källor och länkar finns samlade längst ner. Men observera att det här inte är en subjektiv vinkling och jag har inte tillräckligt med fakta på bordet för att kunna dra en objektiv slutsats.

För dig som missat löpsedlarna så har det sedan 2011 forskats på hur stamceller från moderkaka kan bota immunreaktioner hos patienter som fått benmärgstransplantation. Med andra ord är det min absolut mest nämnda komplikation och sjukdom här i bloggen som det handlar om; Graft Versus Host disease. Den känner du igen vid det här laget va?

170206 KIs otillåtna studie

Men behandlingarna har utförts utan vare sig djurstudier eller tillräckliga tillstånd från varken Inspektionen för vård och omsorg, IVO (de känner du kanske igen som de som la ner min anmälan om medicinförgiftningen, så jag är inte särskilt förtjust i dom för tillfället), eller från Läkemedelsverket. Jag kan klargöra att det inte handlar om att någon stått och sagt ”stopp, det här får ni verkligen inte göra!” och att forskarna som trotsiga 5-åringar fortsatt ändå bakom stängda dörrar. Det är snarare att information har missats och att missförstånd uppstått. Bland annat har jag förstått att det pågår en diskussion om huruvida detta är ett läkemedel eller inte och vad definitionen ”industriell tillverkning” innebär som kräver en viss typ av tillstånd.
I en artikel på SVT Nyheter finns en bild på herr Ringdén och rubriken lyder ”Han är ”den nya skandalen” på Karolinska” . Lite hårt kan jag tycka. Den här studien har i någon artikel jämförts med Macchiarini- affären vilket jag tycker låter helt absurt! Men jag måste förbehålla mig för att jag kan ha missat någon superjätteviktig information om dödsfall och ber dig som känner till den att i så fall skicka fakta och länka källan till mig, tack.

(P.s. Läs den här artikeln som Barncancerfonden skrev 2015 och säg mig om du tycker det här låter som en ny Macchiarini: https://www.barncancerfonden.se/barncancerrapporten/barncancerrapporten-2015/mirakelcellen–tog-30-ar-att-hitta/ )

Ännu mer störde jag mig på att professor Katarina le Blanc i flera artiklar har uttalat sig om att det här till och med är värre än Macchiarini- affären. Really?! Intressant sagt eftersom denna kvinna själv har varit i blåsväder kring en egen studie med stamceller för mindre än 6 månader sen. Och dessutom nämndes hon i samband med… just det; Macchiarini- affären!
http://www.dn.se/nyheter/sverige/karolinska-bedrev-forskning-utan-tillstand/ https://www.svd.se/de-har-avgatt-efter-macchiarini-skandalen#sida-1
Du ska veta att det här är en väldigt klok och professionell kvinna. Jag tvivlar inte på att hon är kunnig nog att uttala sig och i många av de här artiklarna står det saker som jag absolut tror kan stämma och som man borde ha tagit hänsyn till innan man drog igång studien med cellerna från moderkaka. Men hon om någon borde veta hur medierna kan blåsa upp en liten utredning till en stor skandal så man kan tycka att hon skulle kunnat vara lite mer ödmjuk mot sin kollega, åtminstone officiellt. Det gynnar inte direkt hennes egna och KI:s övriga forskningsstudier om det fortsätter dyka upp nya ”Macchiarani- affärer”.

Jag vill tillägga att av det lilla som jag har haft att göra med både professor Ringdén och professor le Blanc så kan jag säga att jag har stor respekt för dom båda och tycker att dom har varit riktigt fina i sitt bemötande mot mig. Dom forskar helhjärtat på ämnen som ligger mig otroligt nära om hjärtat och båda två har hjälpt mig då min GVHd varit som värst. Jag är därför inte ute efter att baktala någon.

Av den informationen som jag har hittat så finns det inte någon som har dött av behandlingen i det här fallet. Däremot står det i flera artiklar att det kan komma att dö människor för att behandlingen har stoppats. Här är en av dom: http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2017/01/Utan-de-har-cellerna-dor-patienter-i-onodan/

Jag vill bara förtydliga vad det är för slags sjukdom vi har att göra med här, även om jag skrivit flera inlägg om den, för det känns ändå viktigt i avvägningen ”behandling” eller ”inte behandling” och för att förstå vikten av den här forskningen.

Den GVHd som jag nämner i var och vartannat blogginlägg handlar om den kroniska formen som dyker upp mer än 3 månader efter stamcellstransplantation (SCT). Min egen har just nu satt sig på ställen i kroppen som är högst besvärliga och ställer till väldigt mycket problem för mig, så som bindväv och slemhinnor. Men det skulle lika gärna kunna vara så illa att lungorna drabbas och resulterar i sänkt lungkapacitet och i värsta fall att man måste transplantera. Men den akuta formen av GVHd är bra mycket värre. Den visar sig inom 3 månader efter SCT.

”Prognos Hur väl en person klarar sig beror på hur allvarligt tillståndet är. Några fall av GVHD kan leda till döden. Många fall, vare sig akut eller kronisk, kan behandlas framgångsrikt. Ibland behandlas tillståndet vilket kan leda till svåra komplikationer. Framgångsrik behandling av GVHD garanterar inte att benmärgstransplantation själv kommer att lyckas i att behandla den ursprungliga sjukdomen.
Komplikationer

- - Kolestas
  - Måttlig till svår skada på lever, lungor eller mag-tarmkanalen
  - Allvarlig infektion
  - Svår lungsjukdom”

Inklistrat från <http://sjukdomarna.se/sjukdom/transplantat-mot-vardsjukdom/>

Sen vill jag berätta vad det är för behandling som är i blåsväder den här gången. Det är nämligen inte någon typ av gift så som cytostatika är. Det gäller stromaceller (som är en typ av stamcell) från moderkakan. Personligen så tycker jag att det känns ”renare” att få behandling med sådant som redan finns i kroppen än något kemiskt som är helt framställt i labb. Jag har redan deltagit i flera sådana studier. I mina gamla inlägg från 2013 så kallar jag dom ”fetala cellmembran” eftersom det var så jag fick det berättat för mig och jag var på tok för sjuk för att orka googla och ta reda på mer. Men när man söker på det så får man fram: ”fosterstamceller som utvinns från aborterade foster och ur navelsträngsblod i samband med förlossningen.”
Inklistrat från <http://www.respektlivet.nu/faq/fragor_och_svar_om_stamceller/vad_ar_fetala_stamceller>

Alltså… det där låter ju mer än obehagligt, eller hur? Ungefär som att man skördar ett aborterat foster på celler… Den mer korrekta benämningen är ”placenta-derived multipotent cells (PDMCs)”. Enkelt va? Hur ska man kunna lägga det på minnet?… Placenta = Moderkaka Derived = Härstamning Multipotent cells = Stamceller som enbart ger upphov till en närbesläktad familj av celler.

Varför använda celler från just moderkaka? Jo, det ska jag berätta. Kortfattat alltså. Resten får Åke Hjelm berätta i sin artikel från 2015 som du hittar via den här länken: http://liu.se/forskning/forskningsnyheter/1.619864?l=sv

GVHd, beror på att patientens vävnader uppfattas som främmande av det nya immunsystemet som då går till attack mot kroppens egna celler. Som jag skrivit tidigare så försöker de donerade cellerna alltså att stöta bort värdens kropp. Det kan ske vid all typ av transplantation. GVHd är en inflammatorisk reaktion.

Man skulle kunna likna ett foster vid ett transplanterat organ. Det ofödda barnet är ju främmande för moderns kropp och skulle därför kunna stötas bort om det inte fanns något som förhindrade det. Moderkakan sänker moderns immunförsvar vilket minskar risken för att hennes egna celler ska attackera det som är främmande; dvs barnet. Är du med? Man kan säga att moderkakan är kroppens motsvarighet till mina immunhämmande mediciner.

Redan när jag läste om den här studien i tidningen så kom jag ihåg att det var den typen av celler som jag hade fått, men jag kunde inte minnas varför. Jag har därför använt min egen trevliga sökfunktion i bloggen och knappat in ”fetala” och fick upp några inlägg. Tydligen var det när jag mellan november och december 2013 fick så fruktansvärt ont i magen och inte kunde behålla varken vätska eller näring och jag fick läggas in som det kom på tal. Innan man visste vad detta berodde på så tog man GVHd i tarmarna i beaktande direkt eftersom det kan bli ganska så allvarligt utan snabb behandling.
Det visade sig senare vara en salig blandning av allt möjligt… Jag använde arkivet i bloggen och skummade genom alla inlägg under november och december 2013. Inom loppet av en månad hade jag åkt på GVHd i tarmarna, CMV, Rotavirus och Klosteroida bakterier. Samtliga går riktigt hårt åt en redan nerbruten kropp. Jag behandlades från många fronter, fetala cellmembran var en.
Under den perioden var jag inlagd på Huddinge i omgångar och fick prata med flera olika läkare och professorer från CAST (centrum för allogen stamcellstransplantation). Däribland kan nämnas professor Per Ljungman, docent Jonas Mattsson och professor Katarina le Blanc (förstår du nu vilket fantastiskt läkarteam jag har haft runt mig hela tiden?) Man rådgjorde hela tiden sinsemellan och professor Ringdén blev involverad när det gällde den aggressiva GVHd:n. Jag fick information om den här studien och jag fick skriva på papper om att jag frivilligt deltog och hade läst genom informationsbladet. Det är inte mycket av det som är nämnt i bloggen tyvärr för jag var så väldigt sjuk. Stundvis övertygad om att jag inte skulle överleva. Så det är kanske inte så konstigt att det här studiedeltagandet bara blev en parentes i min behandling. Naturligtvis kan jag aldrig veta om jag verkligen fick all information den där dagen. Men det som framkommit i tidningarna nu visste jag redan, dvs att den här typen av behandling var helt ny och att det knappt fanns någon forskning i ryggen på just den studien. Men utifrån att det handlade om naturliga celler som redan finns i kroppen, att jag var så väldigt sjuk och att det dittills inte fanns några rapporterade komplikationer så tvekade jag inte.

Så jag är väldigt nyfiken på vad det är för ”vilseledande uppgifter” som Katarina le Blanc påstår att vi patienter har fått? Om det inte vore för att hon förmodligen är ganska jagad just nu av diverse journalister och andra så skulle jag försöka få tag på henne då jag vet att hon stundvis har hållit hus på hematologen i Huddinge. Jag undrar om det verkligen är något som skulle överraska mig.

Längre ner har jag några få inklipp och länkar till de blogginlägg som jag skrev då. Spännande att jag inte hade någon aning om vad som skulle komma att blossa upp. Ändå inte så pass spännande att jag skulle ha avstått från att vara med i studien om jag visste. I spalten till vänster i min blogg så kan du både hitta kategorier och en sökfunktion om du vill läsa mer.

Om man lägger ihop det jag skrev om hur allvarlig och i vissa fall dödlig en GVH- reaktion kan vara, tillsammans med att jag ju faktiskt fick information och skrev under den innan, då får man Max. Jag var inte rakt döende så jag vågar inte skriva men tänker ändå precis det som han säger i intervjun: – När man har familj och barn, och man vet att man ligger för döden, då finns det inte mycket som man inte skulle göra, säger Max. Inklistrat från <http://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/max-overlevde-tack-vare-den-otillatna-behandlingen>
Och det lilla barnets föräldrar vars son fortfarande lever idag, dessutom ett hyfsat normalt liv, 6 månader efter den här behandlingen, är nog ganska så tacksamma gissar jag. (Berättat i den här artikeln: http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2017/01/Utan-de-har-cellerna-dor-patienter-i-onodan/)

”Cancerfonden anser att det är ytterst allvarligt att det har bedrivits forskning på patienter inom cancervården utan tillstånd. Det är viktigt att såväl forskning som behandlingsmetoder håller sig till rådande regelverk så att patientsäkerheten och tilliten till vården upprätthålls.”
Inklistrat från <https://www.cancerfonden.se/nyheter/otillaten-forskning-pa-karolinska-universitetssjukhuset>

Studier ska inte ske utan godkännande såklart! Det är inte försvarbart och det är inte därför som jag har ägnat så här mycket tid åt att läsa på artiklar, söka information och sammanställa det i det här inlägget. Det ska ju skötas enligt konstens alla regler (och några av dom hittade jag här: http://ki.se/forskning/om-att-delta-i-klinisk-forskning).
Men av vad jag förstått som nu har suttit och läst över 20 olika artiklar (vilket var ett hästjobb med mina besvärliga ögon vill jag lova!) så har man fått godkänt på alla punkter utom en. Jag kan såklart inte helt gå i god för det eftersom det förmodligen finns ett hundratal artiklar som jag ännu inte läst och som berör allt jag skrivit ovan, men jag har ännu inte stött på någon som beskriver att det har forskats helt i hemlighet. Så jag förmodar att dom ändå fick ett grönt ljus i början och att det dykt upp frågetecken efteråt.

Jag ångrar inte att jag ställde upp i den studien med Decidua stromaceller (från moderkaka) som delvis drevs av professor Olle Ringdén.
Jag ångrar heller inte att jag har ställt upp i den studie med Mesenkymala stromaceller (från benmärg) som delvis drivits av Katarina le Blanc.

Båda studierna har hjälpt mig i min desperata fight mot GVHd. Och även om dom inte hade hjälpt så skulle jag aldrig ha ångrat att jag gav det en chans. Transplantat-mot-värdsjukdom (på ren svenska) är en komplikation som är livsnödvändig i försvaret mot cancer – och något som man vill drabbas av när man stamcellstransplanteras – men som också stället till det något överjävligt för vissa personer och kan resultera i att livskvalitén sjunker avsevärt när den borde vara maxad efter att ha överlevt cancer. Man vill finna den gyllene medelvägen.

Dom är båda två världsledande forskare inom sitt område och har räddat ett otal antal liv. Dom har bedrivit fantastiska livsomvändande forskningsprojekt som är nödvändiga för framtiden, med allt vad det innebär. Ingen av dom är mördare, dom är hjältar och ska så behandlas. Vidare utredning om eventuella missar i det här ärendet måste ju såklart ske så att forskningsstudierna kan fortsätta enligt regelverket och utan att man riskerar livet på en ovetande patient, men jag hoppas det kan göras på ett snyggare sätt än att hänga ut någon.

Hoppas att du blev lite klokare eller åtminstone tyckte att det var en intressant läsning även om det kanske inte berör just dig. Utifrån den information som jag fått i ryggsäcken nu så känner jag mig lugn då jag vet vad uppståndelsen gäller och jag skulle inte ha gjort något annorlunda idag!

Om det är något som jag missat eller skrivit fel så får du gärna höra av dig så att jag kan kolla upp och korrigera (hanna.bylund@hotmail.com) då det är viktigt att även mitt lilla uttalande blir rätt och sanningsenligt.

”Cancer may have started the fight, but we will finish it”

Från inlägg: Ett litet och skrämt marsvin på Infektionsavdelningen
7 november 2013
”Utöver det har man valt att låta mig få en behandling som ligger på studienivå fortfarande. Många av resultaten har varit lyckade men behandlingen är inte tillräckligt testad för att man ska kunna säkerställa att den fungerar. Däremot finns inga som helst bieffekter så jag kan inte förlora något på att pröva. Som jag benämnt det tidigare; ytterligare vapen i kriget är aldrig fel. Det jag ska få under morgondagen som en första kur (om det nu biter på mig) är cellmembran som plockats från en livmoderkaka, s.k. Fetala membranceller mot GVHd. De ska agera “snällt” immunhämmande. Fungerar det så kommer jag att få en kur i veckan under en tid. Artikel om cellmembran vid GVH. Fantastiskt vad långt forskningen har kommit!”

Från inlägg: Lång dag med smärta & sprutor men också massa kärlek
8 november 2013
”När jag hade fått min kortisonspruta så var det dags för de fetala cellmembranen. En väldigt odramatisk donation med en enkel spruta in i armen som inte gav några direkta bieffekter. Nu är det bara att vänta. Det kan ta några dagar innan skillnad märks. In och jobba järnet nu grabbar! Sedan fick jag lämna ytterligare 5 provrör med blod som ska vara med i den här studien. Undrar om jag har något blod kvar efter idag?”

Från inlägg: Nu får jag se mig besegrad…
5 december 2013
”Resan in blev minst sagt ett helvete. Jag hade så ont i hela magen att jag inte kunde sitta upp rakt i taxin. Till råga på allt så hamnade vi i eftermiddagsköerna så resan till Huddinge tog en timme… Plåga. Jag var så matt av smärta att jag svettades och grät när jag klev ur taxin. Lyckades ta mig dubbelvikt upp till avdelningen och fick ganska snabbt träffa en läkare från transplantationsavdelningen. Han ställde massa frågor och gjorde de vanliga kontrollerna. Sedan fick jag lämna diverse prover som jag hoppas att vi har svar på i morgon. Han kilade i väg ett tag men kom tillbaka en stund senare. Då hade han rådgjort med Olle Ringdén, framstående professor och forskare, och dom har spekulationer om att det jag lider av nu är ett tarmvirus eller så har GVHd:n blivit aggressivare. För att ta reda på det så är det beställt ett nytt koloskopi- prov med biopsi. Det känns verkligen fruktansvärt jobbigt, även om jag redan gjort det en gång. Men det var utan tvekan en av de jobbigare saker som jag gått genom.”

Från inlägg: Kämpar på i motvind och storm, men med världens bästa stöd
7 december 2013
”Han uttryckte egen oro och sa att han nog tycker det är dags att ge mig en ny mini- transplantation av fetala cellmembran, alltså helt nya celler från en moderkaka. Han är bara tvungen att resonera kring detta med professor och överläkare Olle Ringdén först så det blir kanske i början på nästa vecka. Utöver det hade han inte mycket mer att säga förutom att vi fortsätter med medicinerna som hitintills i väntan på att biopsierna ska dyka upp och svaret från avföringsproverna ska vara redo. Han poängterade också att jag ska fortsätta be om morfin så fort jag behöver, både för att jag inte ska behöva utstå smärtorna och för att tarmarna ska få vila och stoppas upp så mycket som möjligt.”

Använda artiklar och källor:

Monstret i magen

Jag har ett virus som låter och pratar. Här är det lätt att tänka ”nu har det slagit slint, alla mediciner har fått henne att börja hallucinera”. Men nej, jag är helt klar i huvudet och ärlig. Fick det bekräftat av läkaren till och med. Han lyssnade på min mage och berättade vad som var ”virusljud”.

Jag har ett monster i magen. För det mesta är det små morrningar som bara jag hör och lägger märke till tack och lov. Folk kan ju annars tro att man har svalt något väldigt olämpligt levande. Eller att jag inte har haft råd att äta på månader och är gränslöst hungrig. Men ibland är det högst genanta vrål…

När jag är bland folk – i mataffären, på tunnelbanan eller ute och promenerar – så brukar jag oskyldigt se mig omkring med minen ”var är hunden?”. När jag är hemma ensam så klappar jag mig på magen och säger ”there there, lipsill”. Det gör tydligen monstret riktigt upprepat och oftast får jag genomlida några minuter av rakblad som passerar hela magen upp och ner. Men jag står ut, för jag vet att han tröttnar till slut. Jag vinner alltid.

Idag lyckades jag ta mig genom löppasset med min löpargrupp. Det var smärtsamt och tungt, men stoltheten och lyckan över att ha gjort det var värt allting och jag kommer att kunna njuta av det i några vilodagar framöver nu. Monstret tyckte inte om min löpning. Han gillar inget som jag gillar. Han gillar inte mig. Jag gillar inte honom. Det är ömsesidigt. Satan i gatan vad ont jag har haft i magen i dag. Men det var värt det, varje steg.

CMV- monstret i magen

Ny vecka, nya tag. Krig att bekämpa. Jag ska tillbaka.

… och virusinfektion i tarmarna.

Vaknade plötsligt med en konstig känsla i kroppen. Det ”pickade” i varenda åder och det kändes som att pulsen var extra hög. Jag kallsvettades. Hade jag drömt något? Jag fick diabetes vid tidigare kortisonbehandling och jag råkade ut för en kraftig vätskebrist i våras, båda två hade liknande symptom. Vaksam som jag är så tar jag inte längre några risker. Ringde på en sköterska och bad henne att kolla puls, blodtryck och blodsocker. Möjligtvis var det en massa oro och rädsla inför dagens eventuella besked som var orsaken. Falskt larm hur som helst. Skönt, kunde somna om något sånär.

Morgonens blodprover blev jobbiga. Fingertopparna hårdnar av blodsockertesterna, men än värre är det med mina armar. Jag är svullen, blå och venerna har hårdnat och är svåra att tränga genom. När de väl punkteras så går de sönder och det kommer inget blod. Blev stucken två gånger i morse och det var med nöd och näppe som hon lyckades fylla tre rör. Öm. Hur ska det här gå framöver? Jag skojade lite om att det är slut nu, nu får de inget mer för jag är tömd, men det var ett bedrövat skämt. Vill inte behöva bli stungen i handryggen eller fötterna gärna.

Någonstans ger mig kroppen små glada tecken i alla fall, fick höra att det är extremt ovanligt, även i ung ålder, att man har 100% syretillförsel i blodet (saturation). Jag är övertygad om att det är för att jag unnar min kropp motion och vägrar bli stillaliggande.

Fortsätt läsa

M	T	O	T	F	L	S
1	2	3	4	5	6	7
8	9	10	11	12	13	14
15	16	17	18	19	20	21
22	23	24	25	26	27	28
29	30	31