augusti 2018 – Kriget i min kropp

Bilen, psyket, läkaren, löpning och en bulle!

Tänkte uppdatera lite om min röriga gårdag. Det var två aktiviteter på schemat:
F.m. – Psykoterapi
E.m. – Läkarbesök
Men det blev, som alltid i livet, fler energikrävande aktiviteter som sög musten ur mig

Morgonen började med bilstrul. Den bil jag kör köpte min sambo för att jag skulle kunna ta mig till mina cancerrelaterade besök enkelt och snabbt. Med bil till Huddinge tar det 15-20 min från dörr till dörr. Med bussen/tåg så får jag räkna med 45-50 min. Det blir ganska mycket tid av åkande om man tänker fram och tillbaka samt att vissa av mina besök sker på Sabbatsberg (cancerrehab), St Eriks ögonsjukhus, Gamla stan (psykoterapi), Liljeholmens centrum (fysioterapi & sjukgymnast) samt PRIMA vuxenpsykiatri i Liljeholmens industriområde. Inte konstigt att jag får stryka en hel dag om jag har två eller tre besök på olika ställen!

Nu kom jag av mig igen. Varje sak jag ska berätta om blir alltid dubbelt så lång som jag tänkt!
Fortsätt läsa Bilen, psyket, läkaren, löpning och en bulle!

Morgongnäll på väg till sorgbearbetning

På väg till psykoterapeut och sorgbearbetning efter att ha bråkat med bilen. Är så trött så trött så trött. Men det är ju inget som inte ett par rejäla mörka solglasögon kan fixa!

Vet inte vad det är som gör mig sänkt. Jag sover ju? Ca 7-8 timmar/natt och hinner jag så slumrar jag till på dagen. Ändå… och när jag blir trött så blir jag ledsen. Kommer typ alltid på köpet. Har jag ingen ork för vardagen så har jag ännu mindre ork för alla cancer- relaterade besök. Så egentligen har jag ingen ork alls för just det här när ögonen svider, huvudet är tungt och tårar ligger under ytan. Men det är just precis då man behöver prata som mest.

Dessutom måste jag ta mig till Huddinge (nähä liksom) för ett återbesök hos professor Ljungman. Utvärdering av kroppens tillstånd och mediciner. Jag är förmodligen lika stressad över att behöva flänga överallt och samtidigt bolla hushållet och det sociala livet som alla andra. Men det stör mig att jag ska behöva göra det utan lön. Så pass många år av sjukskrivning att jag sitter på samma lön som när jag var 26 år, något sjukpenningen grundas på och därför är ganska skrattretande, dessutom utan en chans till löneökning.

Äsch, jag är bara grinig nu och ska bespara dig onödigt gnäll 🙂 Precis som jag så har du förmodligen massor av energitjuvar runt dig. Men visst ät det skönt att få gnälla ibland?!

Tack för att du lyssnade.

Mina celler i solarium

Den nya maskinen får tummen upp! Behandlingen tog bokstavligen bara 92 minuter, men sen får man såklart lägga till tiden det tar att sätta metallnålen, ta prover och låta läkaren lyssna på lunga & hjärta för att kunna ge tummen upp. Och nu hade jag ju turen att ha kanylen kvar från i går så det behövdes inte sättas någon ny kanyl i högerarmen. Men säg att med det inkluderat så tar det 2 timmar. Under de 120 minuterna så hinns det med att göra alla förberedelser, dra ut en hel del blod, tillsätta medicin, sola cellerna med UV- lampor och föra tillbaka det igen. Det är så himla häftigt vad forskningen har gått framåt på kort tid. Jag har fått den här behandlingen närmare 100 ggr och är lika fascinerad fortfarande.

Nya Karolinska har fått mycket kritik och jag kan förstå den. Stora ytor, påkostat och modernt. Ändå kändes det öde i jämförelse med Huddinge. Var är alla patienter? Jag blev hitskickad för att det var personalbrist på Aferesen i Huddinge. Här var jag ensam i ett rum där det fanns plats för tre och de övriga rummen såg öde ut. Jag trodde att det alltid var fullt där och att det var därför som det dröjde innan jag erbjöds att behandlas där. Men det berodde uppenbart på något annat. Fortsätt läsa Mina celler i solarium

Plötslig ändring av dagens behandling.

Jag fick nyss ett samtal från sektionschefen på Aferesmottagningen. Lite snopen blev jag allt! Tydligen har CASH personalbrist idag, något jag anade redan i går då varenda säng var upptagen. Det har jag väldigt sällan varit med om under mitt år av fotoferesbehandlingar. Sköterskorna verkade ha väldigt mycket att göra. Men jag vill ge dom all eloge, för hur mycket de än verkar ha att göra så visar dom det aldrig. Jag bemöts alltid av ett leende och blir ompysslad utan att känna av stressen eller känna mig i vägen.

Hur som helst. Jag skulle ju ha kommit in i dag 09:00 som vanligt för att få dag 2 av min behandling, men han gav mig ett alternativ. Normalt skulle man kunnat skjuta på den till i morgon men jag råkar ha samtal med psykoterapeuten på f.m. och återbesök hos professor Ljungman på e.m. Tight om tid med andra ord.
Så förslaget var att jag skulle få testa den nyare behandlingen på Karolinska i Solna i stället kl 12:30. Jag har velat prova den ett tag för den maskinen klarar av behandlingen på 1,5 timme i jämförelse med de 5-6 timmar som jag spenderar på Huddinge. Jag bör med andra ord vara hemma samma tid som i går och missar inte hela eftermiddagen och vinner några timmar på f.m.

Hur? Jo den gör allt i samma veva. ”Drar ut” blodet, centrifugerar ut de vita blodkropparna och skickar tillbaka de röda, medicinerar och solar cellerna med UV och ger sedan tillbaka dom. Allt i samma maskin.
Se bilden högst upp, jag tycker det var en bra beskrivning.
Det tar med andra ord inte lika lång tid och det är möjligt att jag inte påverkas like mycket under och efter behandlingen som i dagsläget. Fortsätt läsa Plötslig ändring av dagens behandling.

På väg hem med kanylen.

Nu är jag på väg hem från Huddinge. Ingen feber idag så fotoferesbehandlingen blev äntligen av! Så skönt. Dessutom fick jag lite sovmorgon då syster Linnéa ringde en kvart innan jag skulle åka och frågade om jag kunde komma 30 min senare då det var lite maskinbrist och patienterna fick pusslas. Det var tacksamt då jag haft en tung natt och är sjukligt trött idag (något bilden skvallrar lite om trots att smink får en att se piggare ut).

Det dröjde ytterligare någon timme innan vi kom igång men det gjorde verkligen ingenting. Skön säng, speciellt för någon som knappt vaknat än och tv som jag zappade lite på. Gick verkligen ingen nöd på mig. Syster Sara fick in nålarna snabbt och smidigt. Jäklar vilket flöde det var! Det blev blod på ställen där det inte skulle vara blod… hoppsan. Kärlen har fått vila så pass länge att de hunnit läka bra. Sedan tog Linnéa hand om mig och fick i sedvanlig ordning hämta två täcken, en filt och flera värmedynor för att hålla min aferes- frossa under kontroll.

Hb är iaf 114 nu, något jag glädjer mig mycket över. Lägsta värde för en kvinna i min ålder är 117, men det här är bättre än på länge! Förmodligen hjälpte det att jag fick järn intravenöst förra veckan 🙂 Fortsätt läsa På väg hem med kanylen.

Inställd behandling. Förbannade infektioner.

Blev tyvärr ingen fotoferes förra veckan. Inställt på tisdagen och därför inställt även onsdagen. Behandlingen måste ske två dagar i rad och och på torsdag var jag till fysioterapeuten och dietisten, i fredags blev det ett besök på Centrum för cancerrehabilitering. Så det fanns inte mer tid över den veckan. Var lite orolig för just det här. Det är så omständligt att flytta om behandlingen.
Anledning till att läkaren ville ställa in var pga de små infektioner som jag drabbats av på senaste tiden. En fotoferesbehandling sänker immunförsvaret och det säger sig självt att det inte är något bra tillfälle för det innan jag är infektionsfri.

Jag är så hängig och trött, snorig och med svag känning i halsen till och från. Luddiga symptom. Jag hade ingen feber i början av veckan men en temperaturförhöjning upp till 37,8 grader. Nu under helgen har jag haft en studsande temp och nått upp till 38 grader vid tre tillfällen. Frysa, svettas, frysa, svettas… hopplöst! Urinvägsinfektionen ville inte ge med sig av sig själv så förra veckan hade jag fortfarande (efter två veckors infektion) ont i magen. Vissa dagar är jag ändå piggare och jag är igång och kan hitta på saker. Men fotoferesbehandlingen sänker som sagt immunförsvaret i upp till ett par veckor så risk finns ju då att jag blir ännu sjukare. Dumt att chansa. Fortsätt läsa Inställd behandling. Förbannade infektioner.

Den viktiga cancerrehabiliteringen

Här var jag igår och här är jag idag. Cancerrehabilitering växer mer och mer då man nu börjar förstå vikten av den för att f.d. cancerpatienter ska få en så bra vardag och livskvalité som möjligt.

Vi har fått olika sorters skador på vingarna som har förpassat oss tillbaka till boet igen. Men istället för att knuffa oss ut på nytt med tron att ”det är som att cykla, man minns det även om det inte gjorts på länge” så måste vi få lära oss att flyga igen med dom – eventuellt bestående – skador vi har. Risken annars är att vi slår i backen och i värsta fall aldrig reser oss igen…

När vi är redo så hoppar vi själva.

Det är bilden av en rehabilitering och hur viktig den är.

Ska berätta mer om vad jag har gjort de här två dagarna men just nu orkar inte huvudet mer. Fatigue/cytohjärna är ett gissel.

Jag sprang för livet.

I lördags utmanade jag mitt psyke. Jag behövde – och fick – bekräftat att jag fortfarande besitter den envishet och självkontroll som är jag.

Jag har haft mycket infektioner senaste tiden, fortfarande anemisk (blodbrist) och inget järn i kroppen. Urinvägsinfektionen gör sig till känna fortfarande och jag är konstant trött. Men som jag nämnt tidigare så är det oftast bara med feber och halsont som man ska passa sig ordentligt för att träna. På morgonen mätte jag 37,6 vilket såklart är högt men inte medicinskt klassat som feber. Däremot gör ju temperaturförhöjningen också att jag är lite matt. Jag hade därför inga direkt bra förutsättningar för en hel mil och det var motigt att tvinga sig ur soffan och iväg till Zinkensdamm.
Första målet avklarat.

Jag såg mitt 8-åriga bonusbarn springa sitt allra första riktiga lopp. Jag minns när jag genomförde mitt eget första. OBS- loppet i Rotebro. Haha! Det var väl några tiotal som sprang men många kan det inte ha varit. Jag minns att jag kom in på plats 11. Tokstolt. Men det var inte min placering som gav mig adrenalinkicken och födde lust att fortsätta springa lopp. Det var känslan att prestera, applåderna och medaljen efteråt. Nu såg jag honom vid 1 km- markeringen och när han såg mig och sin pappa så sken ansiktet upp av samma känsla som jag hade då. Och han gav järnet.
Han slog sin egen utsatta önsketid och med medaljen stolt i handen så var jag glad över att han hade fått känna den endorfinkicken av sin egen kapacitet som jag fick och fortfarande får.

Peppad av hans egen envishet så joggade jag i väg till min startgrupp. Några minuter för sent. Det har ofrivilligt blivit en tradition för den här kvinnan.
Andra målet avklarat.

Fortsätt läsa Jag sprang för livet.

Natur, infektionen, hajar och avslut

Nu sitter jag till sist på tåget på väg hem. Till Härnösand har jag nått på 50 minuter. Smidigt att åka tåg. Lite drygt bara att det ankommer till Stockholm 21:40, sen blir det tunnelbana hem så jag kliver väl förhoppningsvis innanför dörren 22:10. I morgon ska jag upp och i väg till St Eriks Ögonsjukhus. Antar att det är ett återbesök med kontroll av GVHd. Hade glömt skriva in det i kalendern och fick en påminnelse i förrgår. Även inplanerade besök hos psykoterapeuten på fredag, fotoferes tisdag & onsdag, dietist och fysioterapeut på torsdag och cancerrehabilitering på fredag.
Tillbaka till vardagen direkt med andra ord… Nåja. Orkar inte tänka på det nu.

Har haft fina sköna dagar trots infektionen. Medan smärtlindringen verkat har jag passat på att göra saker. Fortsätt läsa Natur, infektionen, hajar och avslut

Ett inlägg om smärta och snäckan.

När jag skrev sist så satt jag på tåget mot Ö-vik och nu har jag varit här i två sköna dagar hittills. Dessvärre slog olyckan till igen i lördags morse och har kommit att förstöra ungefär hälften av min vistelse…

Vaknade och skulle ner på toan i andra stugan för att tömma blåsan. Kort därpå blev jag tvungen att gå ner igen och då kom oron. Mycket riktigt. Så snart jag sagt till lillasyster att jag har känningar av urinvägsinfektion så drog det igång. Tillsammans med konstant känsla av att urinblåsan är helt full och måste tömmas omgående så fick jag smärta i underlivet och nedre delen av magen. Jag började med att ta en Ipren och två Alvedon på Emelies inrådan. Jag väntade och väntade men smärtan fortsatte och jag sprang mellan stugorna titt som tätt. Helt i onödan då bara enstaka droppar kom och varje droppe sved. Emelie hämtade glas efter glas med vatten men föreställ dig att dricka samtidigt som det känns som att du ska kissa på dig. Det känns inte helt naturligt direkt. Ändå är det detta som 1177 skriver är det enda man kan göra. Dricka massor, ta smärtlindring, vänta.

Jag kunde inte resa mig ur soffan, så ont gjorde det utan att överdriva. Vred och vände på på mig medan jag verkligen försökte fokusera på tv4 nyhetsmorgon. Jag tog min morgonmedicindos som innehåller morfin och väntade. Ingen skillnad. Jag tog en till morfintablett, och väntade. Fortsätt läsa Ett inlägg om smärta och snäckan.