Vad tiden rusar iväg. Inte bara det att de var över två veckor sedan jag skrev något. Jag har också hunnit fylla 32 år. Ingen märklig siffra egentligen och få skulle nog kalla mig gammal! Men det blir så konstigt när flera år av ens liv gått åt till att vara sjuk.
Aldrig trodde jag väl att jag som 32-åring skulle vara barnlös, steril och i klimakteriet. Med ledvärk och stelopererade ögon. Sjukskriven utan karriär eller vetskapen om vad jag klarar av. Utan den fysik som jag hade jobbat upp under så många år.
Aldrig kunde jag ana att jag fortfarande, 5 år efter återinsjuknande, skulle behöva åka ut och in på behandlingar och cancerrehabilitering.
Vill börja med att tacka för de bidrag som ramlat in 💝 Jag är väldigt tacksam och ser fram emot att lämna över summan till Ung Cancer.
Det är 13 dagar kvar till min 32-års dag och det är 1.048 kr kvar till mitt önskade mål. Så nära!
Som jag tidigare nämnt så går de här pengarna direkt till unga cancerdrabbade och anhöriga för olika sorters stöd. Kriget är inte över bara för att behandlingen är det. Cancerrehabilitering kan bli ett rent he*vete för många. Vissa av oss får kroniska skador och besvär. Därför är organisationer som den här så otroligt viktiga för att få ett så bra och normalt liv som möjligt igen.
Tack för att du hjälper mig att hjälpa till och tack för en riktigt fin födelsedagspresent 😍
Detta nummer handlar om livskvalitén efter cancer och innehåller viktig information som behöver spridas till de som är verksamma inom området samt de drabbade som kan behöva veta mer om hur de får hjälp. Jag har åter fått vara med och bidra med mina egna tankar på sidan 16 🙂
Rehabiliteringen kan bli myyycket längre än man tror. Själv känner jag mig naiv då jag trodde att livet skulle gå tillbaka som förr. Det blir aldrig som förr igen. Jag blir aldrig som förr igen.
Insamlingen är inte för egen vinning eller publicitet så du kan lika gärna skänka pengar anonymt direkt på deras sida: https://ungcancer.se/stod-oss/
I förrgår startade jag en insamling till Ung Cancer inför min födelsedag. Under en månad hoppas jag kunna samla in 3005 kr till den 15 juli då jag blir 32 år. Märklig summa kan tyckas, varför femma liksom? Men det är datumet för min stamcellstransplantation som skedde den 30/5 🙂 30,4% är redan insamlade av fantastisk personer!
Vill bara tillägga att det inte betyder att man är snål om man inte skänker. Många av oss har inte den inkomsten att man kan avvara ens en krona. Så tips är att starta egen insamling i så fall! Kan göras fritt på Facebook eller direkt på Ung Cancers hemsida bland annat. Starta egen insamling gratis på Ung Cancers hemsida
Du kan också hjälpa till genom att dela det här inlägget. Görs enkelt med knapparna längst ner i varje inlägg. Ser ut så här: Jag har valt den här organisationen eftersom deras arbete betyder otroligt mycket för mig. Dom har stöttat mig under min cancerbehandling och -rehabilitering med stipendium för mediciner, sjukhusomkostnader, bindvävsbehandling som inte vården betalade, psykolog och även en spadag när jag behövt det som mest. Jag hade fått ta många lån för att varje månad ha råd med mediciner som inte går på högkostnadsskyddet, egenkostnad innan högkostnadsskydd och frikort, behandlingar som inte betalas av vården, psykologsamtal då jag inte trivts med vårdens utvalda, parkeringsavgift på sjukhuset, 100 kr för varje dag jag har legat inne (där pratar vi många tusen kronor vid det här laget), hyra och andra kostnader för lägenheten, mat på sjukhuset, avgift för sjukresor och mycket mer. Du förstår nog att det inte är billigt att vara sjuk. Inte ens i Sverige.
Det här jobbar dom med varje dag och finns där som en varm famn för cancerdrabbade ungdomar. Dom jobbar ideellt och är beroende av bidrag.
Jag hoppas att du kan tänka dig att skänka en gåva som ett sätt att fira min födelsedag tillsammans med mig. Varje litet bidrag hjälper mig att nå mitt mål.
Det skulle betyda SÅ mycket om jag får möjlighet att ge tillbaka en bråkdel av vad Ung Cancer hittills gett mig Och av erfarenhet så kan jag intyga att era pengar går raka vägen till att förbättra livskvalitén för de insjuknade. Även anhöriga får en del av pengarna i form av psykologsamtal. Så oerhört viktigt.
Avslutande;
All kärlek till cancerdrabbade, närstående som sjuk, och till de som arbetar på Ung Cancer med hjärta och själ! Fuck cancer.
Jag behöver fortfarande påfyllning ibland då mina blodvärden är konstant låga, och jag är bara en liten person. Tänk alla som insjuknar just idag, som är med i bilolyckor, som får blodbrist pga förlossning osv.
Vissa av oss kommer ju aldrig få ge, men de som får göra det går runt med ett livsavgörande ”botemedel” i kroppen, som räcker både för en själv och att dela med sig av. Kanske kan tanken på att rädda flera liv motivera även spruträdda. Jag skulle gladeligen följa med en vän som vill överkomma rädsla för att rädda liv ❤
Och tack alla som hittills lämnat blod. Jag lever tack vare er 🌷
Det känns bra att springa för en god sak. I morgon bär det av och till min lättnad upptäckte jag att jag anmält mig till 5 km-sträckan istället för de 10 km som jag oroat mig lite för. Nog för att jag tog mig genom större delen av maran, 36 km då jag var en av 300 som hamnade fel på banan, med det krävde många långa kilometer gående, illamående, en uppkastning och flera stopp. Jag hade aldrig ställt upp om det inte hade varit 40:e Stockholm Marathon och exakt 10 år sedan jag och mamma sprang vårat första tillsammans.
Men under de 9 dagar som förflutit sedan dess så har jag känt mig trött och ganska svag. Har haft ont i magen och mått illa flera gånger om dagen. Vissa dagar med rejäla sura uppstötningar. Vid ett tillfälle, förutom maran, så kastade jag upp (låter mycket trevligare än orden som börjar på s och k som jag är lite allergisk emot). Har det svårt och jobbigt med magen också, utan att gå in i detalj. Känns som att jag lämnat ut nog med otrevligheter nu.
Tanken gravid kan vi slå bort direkt. Jag är steril. Punkt. Det är dött och livlöst därinne. Äggstockarna mördades i sömnen som följde efter cancerbehandlingarna. Fortsätt läsa Mitt blod(om)lopp
Ända sedan jag blev sjuk så har jag deltagit i så många studier som det bara går. Vården är jättefin, men det finns mycket som behöver förbättras och ändras. Jag har varit med i
Rehabilitering består av så många olika delar
experimentella behandlingar, studier kring levnadsstandard ända upp till 10 år senare och just nu hjälper jag till mycket inom eftervård. Cancerrehabilitering är ett område som behöver utvecklas mycket. Det är något som relativt nyligen börjat belysas. Jag har träffat och pratat med flera som känner sig bortglömda efter sin behandling. Som att dom bara skickades ut på gatan när sista behandlingen var avklarad. Dom har problem som dom inte vet var dom ska vända sig med och känner stor oro utan att få prata av sig.
Jag fick ett mail angående den här studien från en docent i Vårdvetenskap som hade hittat mig på nätet. Hon söker de som har haft en allvarlig eller livshotande sjukdom och som vill bidra med sina erfarenheter till forskning i området ”rehabilitering och återhämtning efter cancer. Jag behövde inte fundera alls och hade mailat tillbaka inom 10 minuter. Fortsätt läsa Blod. Och cancerrehabilitering
Jag känner mig lite dum nu… Den konstanta förvirringen igen. Började tydligen skriva om ett event som jag var på för sisådär drygt en månad (!) sen. Men som av en slump hamnade det som vanligt i utkast bland mina 10 andra påbörjade och ej avslutade inlägg. Tusan. Men trots att det gått ett tag sen så vill jag dela med mig. Både för att det är väldigt bra information kring de två diagnoserna MDS och AML, men också för att visa på vad vem som helst som är medlem blir erbjuden att delta i!
I lördags (obs! numer ”för en månad sen, den 17 mars mer exakt) var jag på något de kallar ”Svenska MDS- & AML-dagen 2.0”. Det var ett event anordnat av Blodcancerförbundet. För medlemmar är det gratis, för övriga 200 kr. Men ett medlemskap kostar bara mellan 50-250 kr/år, beroende på om du är patient, familjemedlem eller stödjande, så det är värt det och bli erbjuden att fritt gå på alla möjliga event som anordnas! (Jag vill bli medlem och stötta)
Det var en så himla trevlig dag! Jag vet inte exakt hur många vi var men höftar på 30 stycken, varav hälften var patienter och hälften på något sätt anhöriga. Som du kanske vet så har jag inte haft någon av dessa diagnoser, jag tillhör gruppen ALL-B (dvs Akut lymfatisk leukemi i b- cell), men faktum är att AML är väldigt lik ALL i sjukdomsförlopp och behandling. Min ”cancertvilling” som helt otippat har råkat ut för exakt samma åkommor som jag och har dessutom nästan samma läkarteam, har just AML. Aldrig under dessa 5 år har jag stött på någon som åkt på lika mycket komplikationer och konstigheter, sen hittas jag plötsligt av en kvinna med AML i stället. I lördags (dvs, den 17 mars) var det första gången vi träffades IRL efter lång tids mailande. Det var så kul!
I fredags ramlade Blodcancerförbundets tidning Haema in genom mitt brevinkast, liksom till alla andra drygt 3.500 medlemmar. Den finns också att läsa i många väntrum och på nätet. Förutom att det är en väldigt bra tidning med mycket information kring forskning och allt som har med blodcancer att göra så är jag också stolt skribent på sid. 16. Första artikeln av fyra (en varje kvartal) varav denna kom att handla om psykosocialt stöd.
”Ca 3.500 tecken” fick jag till uppgift. Efter 5.000 tecken fick jag stoppa mig själv och börja klippa ner lite. Och lite till. Och lite till. Men jag tror att själva kärnan i krönikan ändå är kvar! Hoppas du gillar den 🙂