Okategoriserade – Sida 4 – Kriget i min kropp

Utvärdering av ögon och psyke

Jag var på St Eriks ögonsjukhus både i förra veckan och igår. Förra veckan ville jag kontrollera varför jag hade ont i huvudet, var känslig i ögonen och började se sämre igen. Frågan gällde om min nya lins hade släppt eller på annat sätt börjat krångla. Det såg ut som det skulle. Återbesöket igår var det uppföljande som var inbokat redan innan operationen. På både kontrollerna kom dom fram till ungefär samma sak;
170830 Glasögon 3

Den nya inopererade linsen sitter där den ska men den måste få minst 2 veckor till på sig att fästa ordentligt.
Gråstarren är helt borta nu! Däremot finns det tendens till efterstarr… Det var något som jag inte alls hade räknat med och jag frågade besviket varför jag då hade fått höra att när det väl är bortopererat så kommer det inte tillbaka? Svaret var att gråstarren inte kommer tillbaka, det här är en annan typ av starr. Då görs ”bara” en skrapning med nytt ingrepp. Huva, jag ryser bara jag tänker på det. Däremot dröjer det för man väntar tills grumligheten blir påtaglig. Fasen. Aldrig är det över helt. Men färgerna är klara just nu och för det är jag glad!

Jag är fortfarande astigmatisk, men det visste jag redan. Mer på ena ögat än andra. Jag poängterade för optikern att figurerna på hennes tavla var kinesiska tecken och hon svarade ”vänta så ska jag göra om dom till svenska”. På med linser som ska ta bort de dubbla linjerna och tadaaa! Jag kunde urskilja krumelurerna som svenska bokstäver.
Trots att jag kan åtgärda dubbelseendet så kan jag inte läsa en bok eller en tidningsartikel… Eller sms på mobilen för den delen. Det går lite bättre nu än innan, men är fortfarande jobbigt. Framförallt går jag med konstant molande huvudvärk och när jag spänner ögonen för att se så får jag tryck bakom ögonen. Håller jag tidningen en meter från ansiktet (vilket ser väldigt roligt ut) så ser jag aningen bättre. Varför? Jo jag har ju blivit stelopererad i ögat Det gör att linserna inte längre kan hitta skärpan, jag har fått s.k. åldersseende (klicka på ordet för att se förklaring på det jämfört med när- och översynt). Jag fick välja om jag ville kunna se bra på långt eller kort håll innan operationen och då jag är ute och joggar mycket så vill jag slippa glasögon för att se på långt håll. Vill också kunna köra bil utan att oroa mig för att glömma glasögonen hemma. Jag petar hellre på mig ett par när jag ska läsa. Visst ser man lite smartare ut då också?! ”Det här är något som vanligtvis sker i mycket hög ålder och är mycket frustrerande och lite svårt att acceptera som ung” sa optikern. ”Men det är också något som kan avhjälpas med glasögon”. Jag avråds från att gå till optikern nu för linsen måste vara helt läkt först. Men om ca 2 veckor kan jag ta mig iväg för att skaffa mig ett par extra ögon.
Förresten, vill du höra något både kul och förvirrande? + Jag är 31 år. + Mitt blodsystem och mina hårceller är 4,5 år. + Jag är i klimakteriet som en 60-årig kvinna. + Jag har en mjölktand kvar som en 7-åring. + Jag har ögon och syn som en 80-åring. + Mitt sätt att vara är fortfarande lite som en tonårings. Så, hur gammal är jag egentligen?? Ska jag räkna ut något slags medelvärde?
Äntligen syns ingen GVHd till i ögonen! Woho! Jag har ju känt det själv men inte vågat hoppas. Helt plötsligt efter operationen behövde jag bara droppa med metylcellulosa 2-3 gånger/dag istället för varje kvart. Jag kan inte förmedla på något bra sätt hur fantastiskt skönt det är, vilken lättnad jag känner.
Det som tidigare upptog hela min vardag är nu bara en liten irritation. Och det är de enda droppar jag använder. Ingen salva och varken kortison eller immunhämmande i ögonen. Om det beror på fotoferes, på Protopicsalvan och Ciklosporindropparna, eller om det bara är en slump eftersom GVHd går i skov, går omöjligt att säga. Just för stunden bryr jag mig inte, jag njuter varje dag av att slippa svedan och skärandet. Men på lång sikt hoppas jag att det är någon av behandlingarna som har hjälpt mig för då vet vi hur det ska åtgärdas nästa gång det dyker upp. Är det bara ”tur” och att jag kommit in i en bra period så vet vi fortfarande inte vad vi ska göra när jag får problem igen.

Läsglasögonen som jag hade för 1½ år sedan. Dags att skaffa nya!

Hur som helst så kan jag gå ut även om jag har glömt solglasögonen och jag har kunnat cykla på min nya cykel för första gången! Det gick inte tidigare eftersom varje vindpust brände i mina snustorra ögon.

Så konstaterat så är ju GVHd i ögonen bättre. Resten av kroppen då? Bindväven stramar mycket, speciellt kring lår och höfter. Jag vaknade en natt av det och fick för mig att min hud var för trång. Jag ville dra ner en dragkedja och kliva ur den. När jag skulle köra FLX (en slags stretchpass) på Sats igår så var det många övningar som jag hade svårt med, de som krävde rörlighet i höfterna. Jag går inte längre på bindvävsbehandling för det kostar ganska mycket, men jag tror att all ytp av stretch kan hjälpa mig.

Lederna är jobbiga. Fotleder och handleder är svåra att vinkla men framförallt har jag ont i fingrarna och handryggen igen. Jag måste erkänna att jag har slarvat lite med styrke- & stretchövningarna som arbetsterapeuten Marie gav mig och jag har heller inte sovit med handskenan. Jag ser det som att jag haft lite sommarsemester, men nu måste jag uppenbarligen ta tag i det igen.

Min stackars döda livmoder då? Vad försiggår där? Ingen aning just nu… Kanske var ett konstigt uttryck för är den död så är den ju död. Men sen var det ju det där med högrisk cellförändringar. Behandla med laser? Operera bort så mycket som möjligt? Vet inte vad som kan vara bäst. Det sista jag hörde var att min gynekolog ska ha en konferens den 5 september då hon ska rådgöra med några andra specialister om hur dom ska göra med mig. Problempatienten. Till dess håller jag huvudet kallt.

Så det var väl det om GVHd för tillfället. Jag fortsätter kämpa med fotoferes, kortison och immunhämmande.

Jag vill avsluta med att berätta en annan god nyhet för dig. Känns fint eftersom min blogg annars mest består av motgångar. Efter många långa månader av en svår depression som i somras ledde till kontakt med psykakuten var tredje dag så fick jag i ett akut läge den relativt nya antidepressiva medicinen Brintellix. Jag var mycket skeptisk… Så många antidepressiva, lugnande och ångestdämpande som jag har fått i mina dagar och ingen har fungerat på lång sikt. Jag fick Fluoxetin när jag var 15 år och visst, den hade en viss effekt, men jag var avtrubbad och blev i perioder ändå väldigt deprimerad. Slutade med den efter 3 år på eget bevåg. Så jag hade inget hopp om att något skulle lyfta mig upp nu heller. Men som ett sista desperat försök så accepterade jag den här nya medicinen. Jag fick ett löfte om att må bättre redan inom 5 dagar. Under den tiden hade jag fortsatt kontakt med sjukvården. Men utan att ens tänka på det så vände allt från ett dygn till ett annat. I början vågade jag inte ens hoppas på att det var tack vare den. Men när känslan satt kvar även efter ett par veckor så kunde jag lättad konstatera att jag hade fått en hjälp som fungerade! Det var som att kliva ut ur ett mörkt rum. Det är ljusare, det är färggladare och motgångarna är lättare att hantera.

Depressioner beror ju på mycket. Min har gått i skov sedan tidiga tonår utan direkt yttre påverkan, men trauman och cancerbehandlingarna har inte direkt gjort den lättare att hantera. Vissa klarar sig med samtalskontakter eller tillfällig kortare medicinering. Sen finns det de som har en lägre nivå av kroppens egna lyckohormon och de personerna kan behöva hjälp av medicin innan dom ens är mottagliga för samtalsterapi.

Jag kommer fortsätta ha kontakt med min psykosociala sköterska på hematologen och jag har nu blivit erbjuden cancerrehabilitering – något som dom avrådde från när jag hade legat inne på psykakuten av den anledning att jag inte var mottaglig. Jag känner mig lättare i kroppen och sinnet varje dag när jag vaknar och det är som att ha kippat efter luft precis under ytan under lång lång tid, men äntligen har lyfts upp och kan ta djupa andetag igen. Är det en flummig förklaring eller förstår du? Alla mina problem är kvar, livets alla motgångar har liksom inte förändrats – jag kommer fortfarande ha sådana dåliga dagar som ingår i det som kallas vardag – men jag är starkare för att möta allt nu. Jag har haft Brintellix i ca 6 veckor nu och jag har knappt behövt ta några ångestdämpande mediciner alls.
En enda biverkan har jag haft. Kraftigt illamående! Under ett par veckor kunde jag varken äta frukost eller någon rejäl lunch. Jag trodde det var övergående men det gav aldrig med sig. Jag insåg att bristen på näring skulle orsaka problem så när jag var på återbesök tog jag upp detta. Läkaren tog det på största allvar och vi diskuterade länge hur vi skulle lösa det utan att behöva plocka bort en medicin som fungerar så bra. Förutom att jag har Odensatron och Primperan (illamående- tabletter som man får vid bl.a. cellgiftbehandling) vid behov så fick jag också Lergigan. Det är tydligen något man ger gravida kvinnor och som är ganska skonsamt mot kroppen. Men eftersom det finns en nackdel med allt så medföljer här en enorm dåsighet. ”Behöver du komma upp på mornarna?” frågade han mig. Öööhm… ja, tyckte jag. Klart jag både vill och måste. Så efter lite fnulande kom vi överrens om att jag ska ta Brintellix på kvällen innan läggdags, i stället för på morgonen, trots att man blir pigg av den. Sen ska jag ta Lergigan ca två timmar innan jag ska lägga mig för det är efter det som den når sin fulla effekt och jag blir så trött. Då får jag inte sömnproblem av Brintellix och jag mår inte illa när jag vaknar. Två flugor i en rejäl smäll. Tadaa! Dosen har jag fått mixtra lite med och jag tror att jag har hittat rätt nu. Sover som en stock och kan äta frukost som vanligt.

Nu ska jag packa lite och göra mig i ordning för efter lunch ska jag bege mig mot Örnsköldsvik med min sambo och hans son. Ska bli skönt att komma iväg några dagar och så fint att träffa min far ❤

Må gott!

Kan förresten också dela av mig av en liten händelse bakom ögonsjukhuset när jag var på väg hem. Skrev på Faccebook;

”Hanna Bylund was feeling rädd för sig själv.
Bakom ögonsjukhuset:
Man – ”Vill du köpa min bil?”
Jag – ”Öhm, va? Nej tack”
Man – ”Säker?”
Jag – ”Ja, jag har redan en”
Man – ”Finare än den här?”
Jag – ”Nja inte direkt. Varför säljer du din?”
Man (stort leende) – ”Jag vaknade i morse och kände för att göra något galet. Och du ser ut som en bilköpare”
Jag – ”Jaha ja, vad ska du ha för den då?”
Man – ”200.000 kr kanske? Helst cash”
Jag – ”Äsch då, jag har inte så mycket på mig just nu. Men lycka till med försäljningen!” Det obehagliga i det här har inget med mannen att göra utan att jag för ett ögonblick funderade över om jag skulle kunna få lån trots att jag är heltidssjukskriven…”

Inklistrat från <https://www.facebook.com/hanna.bylund.75/posts/10155401852671609?notif_t=like&notif_id=1503993002367630>

Nålar, kanyler och blod

Jag är hemma från min 25:e fotoferes- behandling. 26:e sker imorgon. Har du erfarenhet av den? Hur många behandlingar har du fått? Efter hur många bör man märka resultat? Jag läste om en kvinna som var inne på sin 48:e , men det kan ju verkligen variera. Jag tror att min GVHd har avstannat igen men det är kanske för tidigt för att säga.

Den har tyvärr börjat tära på min kropp och jag är både sargad och blåslagen. Eller nja, ”slagen” var kanske fel ord för jag har ju inte fått stryk. Fast det känns så! Vänster arm klarar sig ganska bra. Det enda fungerande kärl jag har, min trogne vän som aldrig sviker, tar emot metallnålen varje gång även om ärrbildning är lite trög att punktera. Börjar fundera på om jag ska döpa kärlet eftersom det är det enda på min kropp som gör sitt jobb.

Men min högerarm ser ut som en nåldyna och varje gång systrarna på aferesen ska ta ett blodtryck så känns det som att det ska spruta små blodstrålar från olika ställen på armen. Det skulle se ut det. Dom får ta det försiktigare och försiktigare… Anledning? Kärlen börjar ge upp helt enkelt. Flera av dom som tidigare har fungerat har dragit sig inåt och går knappt att se längre. De som fortfarande syns är så tunna att dom brister. Det finns två större kärl på undersidan av underarmen, nära armbågen, som har fungerat vid något tillfälle. Men för det mesta så ”rullar” dom bara undan.
Suck.
Problempatient nummer ett? Det är jag!

Förra veckan låg jag inne sex timmar på onsdagen och sex timmar på torsdagen. Det är verkligen tur att sköterskorna på både CASH och Hematologen är så fantastiskt fina. Dom underlättar så mycket som det går.

Första dagen blev det totalt fyra nålstick. Vem/vilka det var som fick kämpa då minns jag inte för det är så många som är inblandade i mina stick numer. Kanylen placerades i alla fall till slut precis mellan handen och handleden så jag hade svårt att använda höger sida. Jag var ganska så rejält öm efteråt och till mitt stora förtret så fungerade inte kanylen som den skulle när det var dags att återfå celler. Blodklogg? Nål som sugit sig fast mot kärlet? Ingen aning. Surt i alla fall. Syster Carina på hematologen lyckade i alla fall få den att droppa! Lååååångsamt… Det som normalt tar 30-60 minuter tog strax över 2 timmar. Var redigt matt efter den dagen.

Andra dagen försökte först syster Minna tre gånger. Blodkärlen släppte från sig lite blod – sen drog dom sig djupare in i armen och flödet stannade. Hon ropade på syster Elisabeth som är en van nålstickare (eller vad man nu kallar det). Men med problempatient nr 1 så spelar det ingen roll hur erfaren man är. Blodkärlet brast och huden blev snabbt mörkt blå. Då hon samtidigt hade en annan patient så lämnade hon över till syster Priscilla. Hon och jag hade väldiga problem att få in nålen under sommaren men nu lyckades hon! Den satt dock lite på knölen på handen så det var inte så särskilt skönt och vid återgivningen hade även den tackat för sig. Sköterskan Klas på hematologen fick sticka om igen men den här gången kunde han sätta den i mitt trogna kärl på vänster arm eftersom metallnålen inte satt kvar där längre.

20170822_113932 — Fotoferes behandling på CASH (aferesen)

10 stick inom loppet av 39 timmar. Det du. Det är ett stick var tredje timme. Man tänker inte på hur mycket det påverkar kroppen. Ett stick kan man ta utan att det gör så mycket. Två och tre till och med, men oftast inte mer än så, speciellt inte om man råkar komma åt nerver eller ben (händer inte ofta men ibland). Sedan reagerar kroppen med olika hormonpåslag och främst adrenalin så blodkärlen drar ihop sig och kroppen ställer in sig på smärtreaktion. När adrenalinet avtagit så utsöndras också kroppens egna smärtstillande; Oxytocin (jämför namnet med morfinet Oxycontin tillexempel). Det gör att man blir trött för att kroppen ska gå in i vila och man blir alldeles matt. Visst är kroppen häftig? Därför kan du säkert förstå varför det rann lite tårar längs med kinderna på vägen hem. En kombination av utmattning, ömmande armar och händer samt en oro för hur fortsatta behandlingar ska bli.

Idag var det alltså dags igen. Normalt brukar jag få behandling två dagar varannan vecka, men nu blev det två veckor på rad då jag hoppas på att kunna åka upp till min far i Örnsköldsvik under nästa vecka och flyttade behandlingen. Totalt blev det fyra stick. Fast fem stick om man ska räkna in metallnålen. Eftersom jag var helt blå och öm i armen efter förra veckan så blev redan första sticket jobbigt. Nålen in genom ett blåmärke, tänk dig själv. Medan jag satt och väntade på att återfå cellerna blev jag orolig för att kanylen inte skulle fungera, men det gjorde den tack och lov så den kommer få sitta kvar under natten. Gäller bara att jag inte lyckas slå i den som jag gjorde förra veckan…

Gällande Hb-värdet som jag har oroat mig lite över så är det ännu oklart vad det ligger på. Ena dagen visade det104 på hematologen. Nästa dag visade det 94 på aferesen. Ett sånt blodras skulle absolut kunna göra mig andfådd och trött. När det kollades på hematologen igen var det 103, men idag var det på 91?… Det kan skilja lite från dag till dag, men då pratar vi 2-3 enheter. Och det kan diffa lite mellan olika labb. Men fortfarande inte 10 enheter! Orkar bara inte fundera mer över det eftersom det finns mycket annat att lägga energi på. Och så länge det inte är 85 eller under så vill jag inte ha blod.
170822 Give blood Apropå blod! Du har säkert redan fått veta via media att det råder stor blodbrist i Sverige! Alla får inte ge blod, det finns många om och men. Jag ber dig ändå att gå och kolla upp om du är en möjlig givare, så länge du inte själv skulle påverkas negativt av det eller har blodskräck. Jag och många andra behöver dig. Vissa blodgrupper behövs mer än andra, t.ex. AB och O-, du kan se detta och var du kan kolla dig på geblod.nu.

Vidare har jag bett om att få en järnstatus och en check av B12 då brist på dessa också kan resultera i symptomen som jag har. Vi får se om det kan ordnas under morgondagen.

: En porth-a-cath

Hur som helst så har alternativa metoder för alla kanylstick kommit upp eftersom vi inte vet hur länge till som kärlen håller. Det jag skulle föredra är att få en ny porth-a-cath, s.k. subkutan venport. Jag hade en sån de första 2 åren av cellgiftsbehandling. Den sitter precis under huden i bröstkorgen så den syns knappt. Men vad jag har hört så fungerar den inte så bra med aferes- maskinen. Jag vet inte varför?

Andra alternativet är en CVK, central venkateter, en sån som jag fick vid återfallet. Den är jobbig. Jag trasslade in mig och folk tittade konstigt eftersom det var en varm sommar och jag gick i linne. Jag vill helst slippa en sån om det bara gäller behandling/provtagning varannan vecka….

Men idag fick jag höra om ett tredje alternativ, nämligen PICC-Line; Perifert insatt central kateter (PICC). Helt nytt för mig. Den ska tydligen vara mindre och sitta på armen… Kanske smidigare? Sköterskan som hade mig i dag på hematologen skulle iaf meddela professor Ljungman att man bör överväga något av ovan nämnda alternativ i alla fall.

Hemma nu och svintrött. Ligger platt på sängen efter flera timmar på sjukhuset och massa stick. Finns mer att berätta men huvudet måste få sin vila en stund.

Ha en fin dag!

20170822_113657

En hel cancerhelg

170824 Aferes — På aferesen. Trött på nålar men fascinerad av blod!

Sitter här på hematologmottagningen och väntar på att få tillbaka mina celler. Själva aferesen (att plocka ut cellerna) gick mycket bättre idag även om det ömmade en hel del. Fick en stund över innan jag ska till hematologen så jag stannade kvar ett tag på CASH och vilade i den varma sängen. Blev kall under själva behandlingen så jag låg med värmedynor och dubbla täcken igen. Dom snälla sköterskorna där låter mig alltid stanna kvar tills det är dags för cellåtergivning. Nu sitter jag och äter lite från salladsbaren i den stora restaurangen på Huddinge sjukhus och kan välja mellan att läsa ”Womens Health” – en onödig tidning som inte alls handlar om hälsa i den bemärkelsen som jag just nu önskar, utan om slimmade kroppar, gå ner i vikt och sex – eller att fortsätta skriva min historia om sjukdom. Det blev cancerbloggen förstås.

Förra helgen deltog jag i ett projekt med Blodcancerförbundet. Det var för 15 månader sedan som jag blev kontaktad av projektledaren där. Han hade hört talas om mig och min cancerdiagnos och nu råkade det vara sig så att han hade fått en stor summa pengar från läkemedelsföretaget Shire (stort tack för att spendera på bästa sätt på ALL- sjuka. Christian själv kan massor om blodcancer men allt är av erfarenhet. Han har ingen egen koppling. Det finns en massa personer med olika diagnoser som samarbetar med dom, men det är ont om oss med akut lymfatisk leukemi.

Antar att det kan bero på
…det är relativt få som insjuknar i just den diagnosen…
…det är en tuff sjukdom som tar många liv… *1* se mitt urklipp från internetmedicin.se längst ner om prognos
…som den heter är den akut. Man insjuknar hastigt och blir akut väldigt sjuk…
…de som tar sig ut ur mörkret igen vill ofta gå vidare och lämna allt som har med cancer bakom sig…

Jag blev därför tillfrågad om att hjälpa till med det här projektet som vi fick utforma precis som vi ville. Men önskvärt var att vi fick fram s.k. patientrelaterade utfallsmått. Hur man har upplevt vården. Vad man har saknat under behandling. Vad man har önskat för stöd. Hur närstående påverkas.

Vi hade små trevliga möten över en lunch eller fika vid flera tillfällen och allt resulterade till sist i den konferens som vi kallade ”Stödweekend för ALL”. Ganska fint, eller hur?

Länken till där det berättas mer om den här helgen

Vi ville även erbjuda närstående en plats och i och med det så tog vi in Yvonne som hjälp. Yvonne förlorade sin son Tobias i oktober 2016 efter en hård kamp. Hon vill inte att hans bortgång ska vara förgäves, hon vill hjälpa andra närstående i samma situation, och var beredd att dela med sig av sina erfarenheter.

Vi bokade rum för 14 deltagare på Djurönäset konferenshotell, långt ut i Stockholms vackra skärgård, och gick ut med en anmälan i vår nyskapade Facebookgrupp ”Stödgrupp för ALL – Akut Lymfatisk Leukemi”. Intresset var stort och platserna fylldes snabbt. Under resans gång var det några som av hälsoskäl fick avboka men det återstod till sist ändå 11 stycken.

Just avhoppen av hälsoskäl påminner om hur svårt det är att planera något som cancersjuk. Hårdast var ändå det samtal jag tvingades ta 30 minuter efter att vi hade startat… Jag ringde en kvinnlig deltagare som inte hade dykt upp. En man svarade:
– Hallå?
– Hej, jag heter Hanna och samarbetar med Blodcancerförbundet. Jag söker ******.
– Hon kan inte prata nu, vad gäller det? Han var kort i tonen och jag blev ställd.
– Hon skulle ha deltagit i en stödweekend nu och vi bara undrar om hon är på väg?
– Jaha… Hon har nog glömt det… ******* har återinsjuknat. Hon sover bara och kan inte prata.

Jag blev helt ställd. Visste knappt vad jag skulle svara. Jag kände hur tårarna brände men ansträngde mig för att hålla rösten stadig medan jag ömt beklagade och önskade dom all lycka till med behandlingarna som kommer följa. Jag hade svårt att fokusera på någonting efter att jag hade lagt på och det tog en stund för mig att samla mig. Jag påmindes med en käftsmäll om hur vidrig och lömsk ”min” diagnos är. Även jag har ju fått erfara det här när jag återinsjuknade till allas förvåning efter 9,5 år. Man tror att man är säker när man är färdigbehandlad men den hemska sanningen är att man aldrig kan vara trygg i det. Ju fler återfall, desto värre blir det. Går jag samma väg till mötes? Frågan slog mig där och då men ärligt talat så är det inget jag funderar mycket på. Händer det så händer det liksom. Är jag cynisk tycker du? Eller är det bara ett sätt att överleva? Jag släppte det och helgens aktiviteter startade.

Vi ville att helgen skulle resultera i de utfallsmått som Christian skulle kunna föra till högre instanser, men vi ville också att deltagarna skulle åka hem med en känsla av lugn och att vara utvilad, nya bekantskaper, nya erfarenheter och kanske ny hjälpsam information. Vi skulle komma att avsluta helgen med allt detta och mycket mer! Det blev nämligen också en hel helg av terapi för samtliga i vår grupp. Även mig. Liksom med bloggen fick jag dela med mig och plocka fram känslor och tankar som jag har tryckt undan. Även en hel del ”förbjudna” sådana som patienter och närstående inte alltid delar med sig av sinsemellan. Det gjorde vi i uppdelade grupper då Yvonne tog hand om den ena och jag den andra. Vi alla hittade en gemenskap i oro, utmattning, skratt och tårar.

Min egen lilla föreläsning slet jag hårt med. I skolan var jag den eleven som alltid skolkade när det var dags för redovisning. Förutom att jag som tonåring blev knallröd i ansiktet när jag skämdes så gillade jag inte att sticka ut och synas. Jag ville smälta in och vara en i mängden. Det här fungerade hyfsat bra till jag fick cancer i årskurs 9 och hela jag stämplades ofrivilligt med ordet ”annorlunda” i pannan. Efter det jobbade jag tvärtom. Jag både syntes och hördes! Jag har tyckt om att vara festens mittpunkt och har inget emot att skämma ut mig, men av någon anledning har jag fortfarande ångest när jag ska prata inför en större grupp människor som jag inte känner. Jag blir inte längre röd i ansiktet men jag stammar och det hoppar ur konstiga ord och meningar. Så du kan förstå att det tog tid för mig att bestämma mig huruvida jag skulle göra det den här helgen eller inte. Det som till slut gjorde att jag valde det var både för att stärka min självkänsla och för att det här är mitt specialområde; Hanna och cancern. Ingen kan det här ämnet som jag! Så det var med ganska gott självförtroende som jag gick upp framför alla och började berätta.

Den fina power point som jag fick mycket beröm för satt min kära mamma och hjälpte mig med sista dagen. Som vanligt börjar jag inte förrän i sista stund så mina 45 minuter skrev jag ihop bara dagarna innan. Det var svårt för jag har ju sååå mycket att dela med mig av så tiden skulle inte ens räcka till hälften, Men vi fick till det! Under föredraget hade jag mest bara bilder och lite kortare förklarande meningar på mina slides men när jag blev ombedd att dela med mig av materialet på Blodcancerförbundets hemsida så la jag till ännu mer text som berättar om bilderna och överskrifterna. Vill även dela med mig till dig. Det är en väldigt personlig presentation med bilder som tummar på min integritet, men det gör inget längre. Jag blir mer och mer offentlig ändå.

”Livet som ALL-berörd”/Hanna Bylund

Första dagen bestod av våra föreläsningar samt en liten diskussion om vad deltagarna ville prata om dagen efter. Vi vilade lite på varsitt håll innan middagen. Jag tog en cider tillsammans med ett äldre par varav ena är insjuknad och andra är anhörig. Det var väldigt trevligt och givande att få lära känna dom mer samt höra deras historia. Vi gick tillbaka till våra rum tidigt. Dagen hade varit intensiv rent känslomässigt och de flesta av oss var slut.

Andra dagen ledde jag och Yvonne några work shop- pass. Ena var gemensamt då vi alla pratade om brister i vården. Det ämnet var stort och angeläget så det var nästan svårt att stoppa för att gå på lunch. Vi hade lite egentid då och då men jag märkte att även under pauserna satt de flesta deltagarna på olika håll i små mysiga soffgrupper för att prata. Utan tvekan var 80% av alla samtal kring just ALL. Så eftermiddagens work shop flöt på fantastiskt bra! Jag slängde ut några frågor för att styra samtal kring ämnet ”psykosocialt stöd” och att leva med en cancerdiagnos. Yvonne pratade med de anhöriga i en egen grupp eftersom dom har en annan syn och uppfattning på allt kring cancern. Framförallt har de flesta av dom saknat ett psykologiskt stöd vilket är hemskt…

Vi patienter, både unga och gamla, nyligen insjuknade och flera år senare, pratade om vilka brister det finns inom vården. Man har hittills utgått från hur vården bör vara och inte lyssnat ordentligt på hur den är. Det finns en god tanke men den praktiseras inte i nuläget. Jag var chockerad över flera av de här medmänniskornas historier..! De kom från olika delar i landet och vi upptäckte att alla hade behandlats olika beroende på landsting. Så får det verkligen inte vara. Det ska inte vara så.

En annan sak vi pratade om var hur cancern har påverkat våra relationer med de anhöriga. Många av oss har upplevt en helomvändning då vardagen blir otroligt kämpig för alla i en familj. Antingen kommer man varandra ännu närmare, som de flesta i min lilla grupp har upplevt, men jag har också stött på flera vars förhållanden har rasat. Cancern kommer emellan och man tappar varandra på vägen. Som jag har nämnt finns det ”förbjudna” tankar som man inte kan dela med sig av. Det känns fel. Jag och Yvonne ville höra gruppens åsikter om detta och dels därför delade vi upp oss. Utan att berätta vad som sades (konfidentiellt) så kan jag berätta min egna hårda upplevelse, erfarenheter och vad jag har läst om.

Tankar man kanske skäms över som anhörig
”Kan hen inte sluta gnälla för en stund?”
”Alla runtom fokuserar på hen. Tänk på mig, jag mår också dåligt!”
”Jag mår hemskt men vågar inte säga något till min sjuka anhörig, för jag får inte belasta. Så jag håller god min fast jag vill gråta…”
”Jag orkar inte mer nu.”
I absolut värsta fall kan man hamna i en sån knivig situation att relationen kanske inte var bra innan, men man vågar inte bryta upp med sin partner då man förmodligen kommer bli dömd utifrån som okänslig.

Tankar man kanske skäms över som sjuk
”Vad den anhöriga klänger/curlar. Jag kan klara mig själv.”
”Jag får inte tillräckligt med stöttning men vågar inte fråga för att inte vara till ännu mer börda”
”Livet är inte värt att leva längre, jag vill dö. Men jag vågar inte erkänna det för jag borde egentligen vara tacksam för att jag fortfarande är vid liv.”
”Varför gnäller hen om sina skitsaker? Jag bryr mig inte för jag har mycket värre saker att fokusera på”

Det här är bara exempel såklart, jag kan lova att mer än hälften av mina läsare har fler exempel, eller känner igen sig i nått av dom. Det är okej! Man får ha sina känslor, ingen är förbjuden. Alla är rättfärdiga, hur hemska dom än är. Däremot ska man inte alltid dela med sig av dom sinsemellan eftersom det finns en risk att dom är irrationella och bara tär på er. Så försök sök hjälp utifrån istället. En förälder, en god vän, en psykoterapeut/kurator. Någon som inte dömer dig.

Jag skulle kunna skriva hur mycket som helst om all information jag fick fram, men den har jag skickat vidare till Blodcancerförbundet för att dom ska kunna ta ett litet steg mot en ännu bättre vård med hjälp av auktoriteter uppifrån.

Jag är stolt över helgen. Det är det första ordentliga jag har åstadkommit på flera år. Tröttheten och alla behandlingar har gjort att jag fortfarande är heltidssjukskriven. Men det här lilla projektet gav mig en känsla av uppfyllelse och nytta. Jag fick så mycket fina ord av de delaktiga efteråt att det värmde i hjärtat. Det finaste var att alla knöt an till varandra, tröstade, delade med sig av sin hemska upplevelser och åkte därifrån med en känsla av att helgen hade varit terapi. Och jag kan bara säga detsamma. Tack alla ❤

Jag hoppas kunna delta i fler sådana här projekt, det verkar ha öppnats möjligheter… Men dom håller jag för mig själv tills vidare Om inte annat så vet jag att kan stå inför en mindre grupp människor, och bara det känns bra!
Cancern får inte ha varit förgäves när den har stulit så jäkla många år av mitt unga liv! #fuckcancer

170824 Cancern — Ett försök att ta fram det fina i en människa under den fula cancern.
Foto: Martin Jönsson

*1* Det svenska nationella ”akutleukemiregistret” för perioden 1997-2006 visar att två tredjedelar av vuxna patienter under 30 år med ALL blir långtidsöverlevande, medan resultaten för äldre är betydligt sämre; bara en fjärdedel av patienterna mellan 30 och 60 år överlevde lång tid (10 år). I den senaste analysen från nationella registret noteras glädjande en tydlig förbättring av utfallet även för vuxna patienter, fr a upp till 45 år, med diagnos 2007 och senare.

Inklistrat från <http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=694#sc80517>

Det blir verkligen inte alltid som man har tänkt sig

170419 Fotoferes #3.jpg — Numer är förstoringsglaset med överallt för att jag ska kunna läsa utan onödiga begränsningar

Gårdagen skulle inrymma min tredje fotoferes behandling men det blev inte alls som planerat. Förra veckan hoppades över då jag liksom så många andra ville ta ledigt och resa iväg. Först 53 mil till min käre far i Örnsköldsvik. Två alldeles för korta dagar där och sedan 50 mil till min älskade sambos familje- landställe i Järlåsa utanför Uppsala för att fira påskafton. En fin och skön vecka om än lite för många timmar sittande i bilen (hallå träsmak i baken). Förutom trevligt sällskap, vila och läsning (med förstoringsglas förstås) så bjöds det på ett mer schizofrent väder än vad jag har sett tidigare. Under en och samma dag ute i Vågsnäs utanför Ö-vik kom det tre gånger samma dag ett ordentligt snöfall med stor fluffiga flingor, en skur av kornsnö (liknar hagel fast av hård snö istället för is) som höll i sig bra många minuter, ett lätt duggregn av iskalla droppar och däremellan sken solen svagt värmande och man kunde stå utan jacka och suga i sig av ljuset.

Knas. Fortsätt läsa Det blir verkligen inte alltid som man har tänkt sig

Ny hemadress:

http://krigetiminkropp.waroncancer.com/

ÄNTLIGEN har jag tagit tag i projektet att flytta bloggen till en annan portal. Jag är så less på Blogger (ja, ni hörde mig om ni läser detta!) för det bara strular. Det har hängt sig, flyttat om mina bilder, ändrat min font och mobilversionen är ju helt värdelös… Dessutom behöver bloggen en uppfräschning. Herregudars, den är ju ändå 3½ år gammal nu! Dags för en ny look.

Jag har av olika skäl valt bloggportalen WordPress och det som heter ”War on cancer” där man har samlat drygt 120 olika bloggare med 36 olika cancerformer. Känns väldigt mycket mer passande att fortsätta där än på en portal med bloggar om mode och livsstil… Dessutom var ju namnet på samlingsplatsen väldigt snarlikt och passande av en slump, haha, ödet. Där ska jag nog trivas bra.
Håller som bäst på att ”snygga till” bloggen och göra den personlig, men har inte kommit så långt än. Kom gärna med feedback om något känns fel.
Missa inte meny- knappen högst upp till höger på bloggsidan (det är tre horisontella sträck) där du öppnar en sidebar som innehåller nästan allt som finns på min vänstra sida här på bloggen. Länkar, kategorier, mest lästa inlägg etc.

Tanken nu är att flagga med den nya adressen ett tag.
Sedan ska jag se till att man omdirigeras automatiskt när man försöker gå in på den här gamla bloggen.
Sista steget är att helt ta bort den här sidan och bara ha kvar War On Cancer.
Kan tipsa andra som skriver om cancer att flytta sina bloggar dit. Tänker speciellt på dig Nyckelpigan. Hör av dig till mig om du vill veta mer 🙂

Jag kunde inte tänka mig att jag fortfarande skulle hålla igång Kriget i min kropp efter så lång tid. Jag inbillade mig naivt att jag skulle vara helt frisk nu, medicinfri, sjukhusfri och tillbaka till att jobba heltid. Så fel jag hade….
Saker fortsätter hända hela tiden Komplikationer på ögonen, slemhinnorna, leder/muskler, huden, livmodern, mage, brister på antikroppar… Känns som att jag kan fortsätta listan i all evighet. Men som jag skrivit tidigare; så länge det fortsätter dyka upp
saker som är direkt relaterade till cancern eller stamcellstransplantationen så kommer jag att fortsätta skriva. För min egen bearbetnings skull och för att informera, dela med mig, stötta och kanske roa lite mitt i all misär.

Hoppas du fortsätter följa mitt krig för att nå tillbaka till en hyfsat normal vardag. Det känns bra att inte vara ensam.

Ta hand om dig!

Återbesök hos professor Ljungman

Var på återbesök hos professor Ljungman i måndags. Fick veta att Hb- värdet fortfarande är lite lågt men inget att oroa sig över. Upprepar att en normal frisk och aktiv kvinna brukar ligga på 120-130 och jag brukar befinna mig mellan 125-130. Män på 140. Just nu har mitt högsta värde varit 110. Inte farligt lågt alls och jag har ju vant mig vid det, men det gör mig lite trött. Alla andra prover såg bra ut. Men han kunde ju också se att GVHd:n är värre nu. Ögonen är en sak. Kanske beror värken och stelheten i armar och händer också på något sådant. Men det man ser tydligaste är groparna som nu långsamt framträder längs med hela benen. Huden känns allt tjockare och hårdare. Jag upptäckte att jag var flammig på ryggen och det kan också bero på GVHd, Ögonen märks det ju markant på. Så hur får vi stopp på det?? Jag är överkänslig mot kortison. Jag har en tillräckligt hög koncentration i blodet av immunhämmande (Adport) för att kunna höja det, och en höjning kan dessutom resultera i att de aktiva cellförändringar jag har i livmodern kan eskalera. Och jag verkar inte svara på Jakavi alls. Inte än i alla fall. Men jag fortsätter med den så får vi se.

Just i dagsläget finns det inte mycket annat att göra.

Fortsätta med Jakavi och hålla tummarna för att Mesenkymalerna får börja användas igen. Det är alltså planen.

Jag fick ju studiebehandlingen med Mesenkymala stromaceller för ett år sedan och den gav mig stor effekt. Finns flera inlägg om det om du söker bland etiketterna i spalten till vänster här i bloggen. Finns olika, t.ex. ”Alternativ behandling”, ”Mesenkymala stromaceller”, ”Experimentell behandling” etc. Vi var 11 stycken som var med i studien. Vad jag fick höra då var att jag var sist ut, En dig dessvärre i sin leukemi. En återinsjuknade och fick avbryta behandlingen. Av oss andra nio så var det fem stycken som hade fått hjälp om jag inte minns fel. Men när studien var färdig och avhandlad så stoppades behandlingen av Läkemedelsverket. Vet inte varför faktiskt men gissar på att det kanske var en för dyr behandling när det var så pass få av oss som blev hjälpta. Men då det är svårt att behandla GVHd och det trots allt hjälpte några – varav mig effektivt – så har läkare och professorer överklagat. Först såg det tydligen ganska mörkt ut, men nu kanske det med mycket tur ändå kan godkännas. För mig som inte har så många alternativ kvar så är det just nu mitt absolut största hopp. Det är bara väldigt jobbigt att gå och vänta på något som kanske aldrig kommer komma. Men Per Ljungman och jag kom överrens om att ha is i magen och hålla alla tummar och tår så hårt vi kan.

Om det finns någon där ute i liknande GVHd- sits som jag och som har fått hjälp från något annat läkemedel än de jag nämnt nu, så får ni väldigt gärna kontakta mig på hanna.bylund@hotmail.com. Alla tips tas tacksamt emot.

Tack för mig!

Hjärnkoll på smärta

Martin Ingvar

Jag fick låna en bok av min mamma, skriven av hjärnforskaren Martin Ingvar.

Den heter Hjärnkoll på värk och smärta och kanske kan hjälpa mig hantera smärtan bättre. Om inte annat så lär jag mig något på kuppen och det är aldrig fel!

På bussen på väg hem från sjukhuset i förrgår så läste jag inledningen. Ironiskt nog var det en dag då jag både lurade min pojkvän att köra fel av misstag så han kom försent till ett möte, glömde plånboken vid kaffemaskinen, glömde jackan på toaletten på sjukhuset, körde fel när jag åkte hem från affären (gör detta nästan dagligen nu och det är faktiskt skrämmande), åkt förbi min syster medan hon var på jobbet för att hämta upp en ansiktstvätt men kom hem med helt andra saker, messade att jag hade glömt den men upptäckte sedan att den låg hemma för jag hade hämtat den dagen innan… och lite andra små saker som gjorde mig ledsen och kände mig som en förvirrad idiot som kanske håller på att förlora förståndet. Men på detta kan tilläggas att det var en dag med den där extra värken som jag får ibland.

Att läsa denna inledning på boken kändes så träffande. Jag fick en tröst i att det kan finnas en förklaring till att jag känner mig så extremt korkad nu för tiden och faktiskt, på riktigt, inte lyckas ta till mig någonting. Normalt är jag faktiskt en jävligt klipsk och snabblärd kvinna, det vet jag ju.

Jag blev nyfiken och kommer definitivt läsa mer.

Delar med mig av de första stycket! Känner du igen dig?

För att blogga vill man kunna se.

Vill meddela att jag har fått nog av Blogger/Blogspot. Skiten buggar hela tiden. Ändrar mina fonter. Flyttar mina foton. Hänger sig. Och nu ser du säkert här att hela texten flyttat sig till höger och frusit där. Det räcker nu. Jag kommer att byta plattform och flytta hela bloggen med allt sitt innehåll. Vart vet jag inte riktigt än men jag meddelar såklart det och kommer länka dit.

Sitter här i soffan med datorn i knäet och vill så gärna skriva. Behöver prata lite, få berätta hur jag mår och vad som händer mig. Inte genom muntliga ord utan genom den kommunikation jag kan bäst – de svarta bokstäver du just nu ser framför dig. Synen kommer och går. Vissa stunder, vissa dagar, så går det mycket bättre att se med en hel del ansträngning. Men ibland är det så illa att jag inte kan fokusera något alls. Skrivandet blir lidande.

Så av alla jävliga komplikationer jag har fått sedan stamcellstransplantationen (sct) så är jag just nu inne i den mest retsamma och irriterande. Jag hör en inre röst som inte tillhör mig och den säger bara ”pilutta dig, hur känns det nu då?!”. Och jag blir än mer bitter. Någon jävlas och leker med mig. Lägg av.

Fingrarna gör så ont medan tangenterna klapprar. Det liksom krampar och värker, ungefär som jag kan tänka mig att det känns när man har reumatism… kanske? Och handryggen pulserar och molar. Ändå har jag tagit mina smärtstillande som ordinerat. Det gör ju ont så gott som hela tiden, varje dag, oavsett vad jag pysslar med. Men just när jag skriver gör det absolut ondast.

Detta är ju inget nytt att skriva om, jag vet. Många inlägg om de bråkiga händerna har det blivit. Men ibland behöver man gnälla över samma sak om och om igen.

Jag. Har. Så. Ont.

Du behöver verkligen inte komma med försök till tröst för det finns inte mycket kvar att säga som inte redan sagts. Jag behöver bara få uttrycka det egentligen.

Sedan är det en sak som jag rätt nyligen börjat gnälla om och det är ögonen. För du ska veta att jag inte gav upp bara för att den där elaka jäveln gav mig en ständig värk i fingrar och armar. Nej jag fortsatte ju att skriva ändå som synes på bloggen. Då tänkte hen i mitt huvud ”Game on, tänker du inte lägga av att försöka leva som vanligt så plockar vi fram ett till hinder. Känn på den du, nu tar jag synens möjlighet att fokusera!”. Ja du hör ju vilken ondskefull typ det är mitt huvud har att göra med…

Så hen tog min syn. Visst, den har väl inte varit av perfektion de senaste 5 åren. Lite astigmatisk var jag sedan tidigare, men inget skärpefel eller liknande. Nu? Ja du.

Det började med att astigmatismen blev värre. Sedan drog jag på mig kronisk GVHd som även satte sig på slemhinnorna i ögonen och stundvis gör dom torra som fnöske. Efter det växte det fram en gråstarr. Lite snabbare än normalt tack vare de immunhämmande mediciner jag måste ta (mot GVHd:n ironiskt nog!). Så för några veckor sedan satt jag där hos optikern med sveda i ögonen och såg dubbelt samt genom något som kan liknas vid fläckiga fönsterrutor. Redan här började jag få det väldigt kämpigt med att skriva och läsa. Konstant huvudvärk. Felstavningar. Ännu mer sveda och torrhet av ansträngning, trots ögondroppar. Sedan gick det fort. Operation av höger öga för att åtgärda de mesta av synfelen och åtminstone se till att jag kunde se på långt håll samt 50 cm. Allt går att läsa i detta inlägg från den 24 oktober: Dagarna med gråstarr är gråa
Men som jag avslutade förra inlägget med att berätta så hade jag efter 2 veckor fortfarande inte fått den förväntade synen och jag fick skjuta upp min planerade semester i Norrland för att ta mig in på återbesök hos optikern och kirurgen.

Olyckligt nog var inte kirurgen på plats denna dag ändå. Hon hade blivit uppehållen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus där hon opererade bebisar. Väldigt viktigt och naturligtvis högsta prioritet. Men optikern såg snabbt vad som var fel bara av en liten titt. Det var inte det att linsen hade vridit sig som hon först misstänkte – och det var bra för en sån operation hade varit omfattande, Men en komplikation av operationen i kombination med torrheten av GVHd har gjort mig närsynt… Precis det jag ville undvika.

Så nu har jag alltså ett öga som ser dubbelt av astigmatism samt fläckigt av GVHd, och ett annat öga med en varierande grad av närsynthet. ”Varierande närsynthet” är ju inte så vanligt, men det beror på att graden av torrhet i mina ögon konstant skiftar beroende på om jag är trött, är ute, vad jag gör etc. Bara under den stunden jag satt hos optikern så varierade det mellan 1.0 och 0.5 med en ögondroppes mellanrum.

Tänk dig en kamera som försöker hitta fokus. Du har säkert sett det i din mobil när du ska ta ett kort och bilden justeras fram och tillbaka tills den har en skarp bild. Så gör mitt opererade öga nu, men utan en chans till skarp bild. Den söker och söker. Bokstäverna kommer och går. Under en stund kan det vara ganska skarp, om jag precis droppat ögonen och inte är så trött. Eller om jag håller skärmen/boken stilla på ett visst avstånd. Ibland vid näsan (typ i alla fall) och ibland med armen fullt utsträckt och huvudet tiltande bakåt.

När jag är på bra humör så brukar jag här dra till med någon kommentar om att jag som 30- åring är i klimakteriet, har krokiga fingrar och är närsynt som en gammal tant, men också har en mjölktand kvar precis som en 7-åring och ofta har temperament och beteende som en 5-åring (det sista visste du inte va?!). Detta bör väl ändå jämna ut det? Eller?

Har jag glasögonen på mig, som enbart är för astigmatism, och blundar med det opererade ögat (bara kallat höger från och med nu) så ser jag ju inga dubbla kanter längre, men fläckigt. Om jag tar av mig glasögonen och blundar med vänster öga så ser jag skarpa klara färger, men världen är helt blurrig som i dimma. Ögonen försöker frenetiskt varje minut att samarbeta mot alla odds för att anpassa sig efter det jag just då vill titta på. Jag blir så yr och illamående. Har hela tiden huvudvärk. Kan inte öppna upp ögonen helt för jag är så ljuskänslig. Går därför runt och ser ut som att jag är trött eller sjuk med kisande små ögon. Dom svider. Jag känner att GVHd är värre. Jag droppar hela tiden, så ofta jag kommer ihåg. Men det är ett jävla jobb att komma ihåg i kombination med mediciner tre gånger om dagen. Får absolut inte glömma att ta med mig pillrena och någon form av ögondroppar när jag ska någonstans. Jag kan knappt läsa alls längre och måste fråga om hjälp när jag ska gå ut och äta eller liknande. Alternativt gissa vad jag beställer in men det kan lätt bli knasigt eftersom jag inte äter kött. Jag kan bara skriva ibland, alltid kisande med rynkor i pannan och tryck bakom ögonen. Får hjälp med att korrekturläsa emellanåt och använder aktivt auto correct.

Det här går bara inte. Jag kan inte ha det så här. För mig är det viktigare just nu att få tillbaka en någorlunda bra syn än att bli av med värken. Den går ju ändå att hantera för det mesta.

Planen nu är som följande:

När jag hade varit hos optikern och hon hade konstaterat att torrheten gjort mig närsynt så skickade hon mig till en hornhinnespecialist. Den kvinnan såg att jag hade krackelerade hornhinnor med skavsår och små repor. ”Du måste ha väldigt ont va? Jag förstår det med tanke på hur det ser ut”. Ja, det gör det verkligen… Och det var ganska skönt att få bekräftat att det inte är märkligt eller jag som är känslig. Hon SÅG att jag har ont.
Det första var att vi där och då, på plats, pluggade igen mina tårkanaler för att bevara så mycket tårvätska som möjligt. Jag har gråtit utan tårar under en lång tid och det är ju ett väldigt tydligt tecken på hur torrt det är. Själva ingreppet sved med gjorde inte ont. Däremot kändes det verkligen märkligt när hon petade ner pluggarna i de två små små tårkanalerna.

Det skavde lite lätt några minuter efteråt men sen dess har jag inte känt något. Vet inte heller om de gjort så stor skillnad faktiskt. Men de kan ju ha ploppat ut. Det fanns tydligen en risk för det. Ska kolla det vid bästa besök.

Nästa direktiv jag fick var att fortsätta droppa ögonen. Mycket och ofta. Jag har tre olika smörjande sorter (Metylcellulosa, Blink och Vita-POS som är en salva), en annan sort som ska förhindra inflammation i höger öga (Nevanac) och sist men verkligen inte minst; den hemska Ikervis. Hornhinnespecialisten varnade mig för att den gör ont och sa att om jag bara håller ut – japp, det var de ord hon använde… ”hålla ut” – i två veckor så skulle det göra stor skillnad. Den är smärtsam men effektiv. Jag är ju desperat så det är bara att köra på. En droppe i vardera öga innan sängdags. Sen ligger jag där med händerna för ögonen och gnyr som ett skadat djur. Tårarna sprutar helt plötsligt och näsan rinner av en enorm brännande känsla och jag kan inte se något alls. Efter några minuter (som känns som en evighet) så övergår den brännande känslan över till ”bara” en sveda. Men när man haft den sortens bränningar i ögonen under några minuter så känns en sveda som piece of cake så då kan jag somna ändå.

Jag ska tillbaka till optikern för att göra om undersökningen. Senast sa hon att vi kanske måste dra i handbromsen vad gäller operation av vänster öga tills det inte är lika torrt längre. Samtidigt måste man se hur det högra ögat utvecklas.
Dessvärre fastnade jag, liksom resten av Stockholm, i snöstormen i morse. Wow. Galet vad det snöar! Det tog mig lång stund att skotta fram bilen som mest såg ut som en stor snöhög. Sedan tog det mig ytterligare 15 minuter att köra 200 meter för att nå E4:an. Där såg jag att allt stod stilla. Flera plogbilar stoppade upp samt snövallar och halka. Jag såg att det var en stillastående kö längs de mindre vägarna som går bredvid E4:an. Då fick jag nog. Med 5 minuter kvar till min besökstid så ringde jag mottagningen. Sköterskan lät stressad. Jag frågade om det var någon vits att jag åkte dit, Google Maps varnade för olyckor och beräknade en körtid på 40 minuter. Om jag skulle ta mig till Tunnelbanan så berättade SL-appen att det skulle ta mig 45 minuter dit. Så nej, hon tyckte inte att det var någon idé. Hon sa att dom inte ens kommer debitera mig för uteblivet besök då det var kaos där idag och dom hade många avbokningar. Jag fick prata med ytterligare en person som sa att jag eventuellt kunde få komma om en vecka. Hon skulle prata med min optiker som tydligen fortfarande var hemma när jag skulle ha infunnit mig. Haha, så kan det gå.

Ett sånt trassel. Och jag som naivt trodde att det bara var att göra en vanlig grå starr- operation. Som inte heller var så ”bara” eftersom jag var så rädd. Och nu går jag fortfarande här flera veckor efter operationen med ögon som blir allt sämre och spökar. Morgonens inställda besök för att komma vidare gjorde mig långt mer besviken än jag först trodde. Det här var jag verkligen inte alls redo för…

~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~

Det räcker för nu. Ska nog försöka ta mig ut i denna vita värld, med solglasögonen på, för att ändå få frisk luft och omvända känslan av att dagens väder bara är skit och en frustration till att faktiskt se hur vackert det är ute, hur mysigt det blir att sitta inne denna årstid och få frisk luft på riktigt. Sjukt nog har jag skjutit upp att sula om bilen i över 2 veckor. Ringde i måndags morse till fyra olika verkstäder varav tre inte hade tid förrän tidigast nästa vecka. Den fjärde hade däremot en snabbare tid, nämligen i går morse! Jag tog mig med svårigheter dit men hade det varit idag i stället så hade bilen fått stå kvar med sommarpjucken och frysa om fötterna ett bra tag till – okörbar. Jag pustar ut.

Kram

På gården utanför

Balkongen

(Mamma, jag vet att det är nu du börjar leva upp igen. Vintertid är din tid. Men nej, jag står fast vid att det inte blir något snöbollskrig, okej?)

Jag har fått en insikt om min närmaste framtid

Satt på cykel idag för att försöka få fart på kroppen efter två operationer. 17 dagar sedan sist. Har varit helt slut, haft hemskt ont och fått mer smärtlindring än vanligt som gjort mig trött och tappat all motivation. Men rörelse är så viktig för produktionen av röda blodkroppar och immunförsvaret – något jag behöver boosta extra mycket! Och utan någon träning alls så blir jag mer deppig, det slår aldrig fel. Så idag tvingade jag mig till ett litet gym och körde på så mycket som kroppen tillät. Lite kondition. Lite överkroppsstyrka som jag har problematiskt lite av. Stretch som behövs för att inte stelna mer än vad som GVHn orsakar. Och jag är nöjd. Jag mår lite bättre än i morse.
Vill inte ha beröm eller bekräftelse, bara förmedla vad träning gör och att det nästan aldrig finns ursäkter. Något kan du alltid göra! När jag var som sjukast och låg i sängen på KS med cellgifter som droppade in i armen och en kropp som var döende, så kom en sjukgymnast och tvingade mig att röra på mig. Jag tyckte inte om henne just då… Lyfta benen upp ner. Använda små enkla träningsredskap i liggande ställning. Vissa dagar skulle jag resa mig och stapplande ta mig ett varv runt sänge. Så det går.

Är på ”semester” från sjukhuset. Skulle haft 7 dagar som tråkigt nog bara blev 5, men sånt är livet. Optikern ringde och bad mig bestämt att inte åka till pappa i Örnsköldsvik förrän hon och kirurgen hade tittat på mitt högra öga på tisdagseftermiddagen. Vad som har upptäckts måste bli ett eget inlägg tror jag… Får fundera.
Hur som helst.
Efter besöket som tog två (!) timmar så kom vi i väg. 22:00 var vi äntligen framme!

Gårdagen blev inte riktigt som jag tänkt mig då jag hade hemskt ont under morgonen och knappt kunde stå. Inte i ögat utan i magen. Det är nog också ett inlägg för sig… Får fundera på det med. Hur som helst igen.
Sedan avbröts dagen då gynekologen ringde med information som var sådär kul. Du vet nog vad följande mening blir med med ett annat inlägg osv… Wow, jag inser själv hur stökigt mitt liv är! Men ack så intressant och händelserikt, visst? Det är ju mina besked och åkommor som göder bloggen.
Jag var nedstämd och bitter efter det samtalet. Ingen stämningshöjare direkt. Men dagen fortsatte vare sig jag ville vara med eller inte. Jag och respektive tog lite pick och pack någon timme senare för en övernattning i Umeå. Under resan fick jag ett upplyftande samtal – till motsats mot den dystra förmiddagen.

Appropå bloggen och appropå de erfarenheter och den kunskap jag besitter. Det var från Blodcancerförbundet. Han som ringde frågade om han fick skriva om min blogg i nyhetsflödet på hemsidan som även länkar till den sedan ett tag tillbaka (gå väldigt gärna in och kika!). Vi har haft ett mindre samarbete då jag deltog i ett slags möte med andra som behandlats för ALL. Det är ett projekt på gång som jag kommer skriva mer om och jag fick även erbjudande igår om att delta så mycket jag vill och orkar. Spännande! Har redan börjat fundera på hur. Så man kan säga att dagen svängde runt lite. Oavsett hur mycket jag väljer att delta så blir jag påmind om att min sjukdomsbild och hälsa är mitt heltidsarbete. Det är dumt i nuläget att inbilla mig att försöka leva ”normalt”, att inte se mig som sjuk och att försöka bortse från sjukhus och fokusera på normalt jobb och vardag. Jag ÄR sjuk. Det är min svaghet och min styrka. Om jag accepterar det och funderar över ett sätt att involvera helvetet mer i mitt liv istället för att försöka skjuta det från mig så kanske jag kan vända det till att bli något finare, mitt ”kall” om man vill säga så. Alla åren som gått åt till sjukdom och behandlingar behöver inte vara bortkastade. Jag ska tillbaka till arbetslivet i framtiden och någonstans lägga detta lite åt sidan – men inte nu. Det är inte dags än. Jag insåg det för ett litet tag sen och kände en lättnad. Som att jag sedan 31 maj 2013 slitit mig sönder och samman för att resa mig ur en stol med stor möda men att jag plötsligt slappnade av, lutade mig tillbaka och tänkte ”den tiden kommer när jag står upp igen. Nu sitter jag bara här och samlar den energi som behövs.” Jag kan slippa lite ångest över att inte orka eller klara av och fortsätta jobba med det jag måste. Kroppen.

Men oj. Här lyckas jag per automatik få till en röd tråd. Har inte ens backat tillbaka och läst. Dessutom kom inte det här inlägget att handla om det jag tänkte alls! Kontentan skulle vara ”satt på cykel idag och tänkte på hur mycket oftare jag skulle vilja uppdatera bloggen eftersom den inte längre innehåller all information om nuläget som önskas. Ögonen jävlas och nu dök en ny komplikation efter operationen upp så det är stundvis omöjligt för mig att se bokstäver. Men jag behöver ju faktiskt inte skriva så långa texter. Bloggen är inte ett informationsblad, en dagbok eller en krönika. Det är en blogg med inlägg som faktiskt kan vara riktigt korta ibland”.

Haha! Vilken ironi att det här blev ett långt inlägg igen!
Men nu räcker det. Måtte dagen bli fri från läkarsamtal och smärta.

Tillbaka till kaffekoppen på fiket i Umeå, med utsikt mot den gula björken. Tillbaka till vardagsglimten.

(kanske något suddiga bilder bifogade, använder blogg- appen i mobilen för jag glömde datorn i övik och appen är mest skräp.. Men ändå, alltid kul med foton 🙂 )

Dagarna med grå starr är…. gråa.

Ikväll har jag ett litet rent fönster mitt i all suddighet och jag kan fokusera även om jag ser dubbelt. Så jag ska göra ett försök att skriva och se hur långt jag kommer. Ögonen har ju som sagt blivit ett stort problem just nu, faktiskt ett av de som stör mig mest i vardagen. Förutom dubbelseende och suddighet så har jag svårt att fokusera, är ljuskänslig, har stundvis med sveda och plötsligt kan linsen på det opererade ögat börja vibrera…. De sistnämnda sakerna är tydligen normalt efter en operation och optikern var inte särskilt oroad. Men när hon över telefon bad mig att lägga handen över det andra ögat och titta med det opererade (höger) så frågade hon hur jag kunde se på långt håll. Färgerna är klara, det är som att se ut genom en alldeles nytvättad fönsterruta. Men konturer och detaljer… Ja, dom är ju fortfarande dubbla. Jag frågade om det kanske bara inte hunnit anpassa sig än men enligt henne så kan det absolut fortfarande vara dubbelt på nära håll, men på långt håll ska jag kunna se tydliga konturer. Jaha. Så nu då?

Vi kan ju börja med att gå tillbaka lite. Jag har nämnt en del om min ögonproblem som krupit fram senaste tiden men jag har ändå fått frågor om vad som har hänt så jag tänkte förtydliga lite.

Det började för många månader sen. Jag är astigmatisk sedan många år tillbaka, men utan skärpefel. Vid ett tillfälle, för ca 2 år tror jag, så fick jag byta linser på glasögonen igen då det hade blivit något försämrat. Jag har inte kunnat haft linser då de är för dyra med mitt ögonfel och jag har avskytt glasögonen sedan start. Inte bara för att jag inte anser mig passa i glasögon utan för att jag tycker att dom är bökiga. Jag äger bara ett par, åter igen pga priset och för att jag misstänker att det ändå långsamt blir värre och jag kommer få köpa nya ändå, så när jag har råkat glömma dom hemma någon dag så har det blivit en ganska tung dag på jobbet då jag fått hänga med näsan in i dataskärmen som en 80-åring. Med huvudvärk som följ naturligtvis. Jag kan inte ha dom när jag är ute och springer, även om jag ju inte ser så pass illa att jag springer in i träd så blir jag ändå ganska yr. Samma med bilkörningen. Då är det ganska förödande att glömma glasögonen. Så jag har längtat efter att slippa dessa

Gråstarr(katarakt) är en vanlig komplikation efter en helkroppsstrålning, som jag ju fått vid 4 tillfällen. Bilderna nedan visar bra hur det ser ut när man drabbats:

Normal syn

Grå starr

Mitt vänstra öga är värre drabbat än det högra men båda är ändå täckta. Jag upptäckte detta då jag gick till optikern i Liljeholmens centrum för att få nya glasögon – trodde jag. Han sa att mitt vänstra öga inte reagerade eller svarade. Utan att ta betalt för undersökningen så rådde han mig att omgående ringa specialisterna på St Eriks Ögonsjukhus. Jag blev såklart väldigt oroad. Höll jag på att bli blind? Hade jag en tumör bakom ögat??

Jag fick en tid redan dagen därpå och blev prioriterad i kön. Förmodligen pga min bakgrund. När det händer något och vårdgivarna läser i min journal så brukar jag inte behöva vänta länge på hjälp. Tur mitt i all otur. Efter en lång undersökning så konstaterade dom mycket riktigt både astigmatism och gråstarr. Jag fick en ny tid hos en specialist på just grå starr och jag var där i över 1 timme för att utvärdera hur pass illa det faktiskt var. Hon upptäckte då ytterligare ett litet problem då några av hennes tester blev fel.

”Droppar du ögonen mycket?”

”Nej, jag behöver knappt det längre. Kanske en gång varannan dag eller så. Främst någon morgon eller sent på kvällen då ögat börjar kännas väldigt torrt. Men jag har inte så mycket problem med det längre.”

”Har du mycket ont i ögonen?”

”Hm… nja. Inte direkt. När det blir torrt så svider det ju. Ungefär som att jag har grus eller sand i ögonen”.

Hon berättade då att mina ögon är väldigt torra och att jag borde ha ganska ont. Men förmodligen är jag så van vid torrheten att jag inte tänker på det. Det är så pass illa att hornhinnorna har spruckit och fått ”skavsår”. Eller ”krackelerat” som hon sa, men det lät så himla obehagligt. Hon sa att jag borde droppa ögonen mycket mer. Flera gånger per dag.

Detta skulle komma att ställa till problem. För att kunna sätta in nya linser så måste ögonen vara fuktiga. I och med att jag har en kronisk GVHd som går i skov så riskerar jag att hamna i en ”dålig period” då torrheten blir mycket värre. Händer det så kan de nya linserna spricka och förstöras. Jag blev ombedd att gå hem och droppa ögonen samt smörja dom så ofta jag bara kunde under två veckors tid. Sedan fick jag en ny tid hos henne och då skulle hon se om det hade blivit bättre. Vi gick genom tre olika sorters linser som alla hade sina för- och nackdelar. De billigaste innebar att jag ändå skulle behöva glasögon på mig och de dyraste, 7.500 kr/öga, skulle innebära att jag slapp glasögon men ögonen skulle stelopereras och jag skulle inte få tillbaka den ”perfekta” syn jag är född med. Beskedet gjorde mig besviken och ledsen. Såklart vill jag slippa glasögon och enligt henne så ser jag så dåligt just nu ändå att jag förmodligen kommer uppleva den nya synen som perfekt fast den inte är det. Jag minns ju inte hur det är att se klart så jag har ju inte mycket att jämföra med. Jag skulle gå hem och tänka lite till nästa gång men redan innan jag hunnit utanför dörren hade jag bestämt mig för de dyraste. Jag vill slippa glasögon, punkt slut.

När jag kom tillbaka efter två veckor, ganska nöjd med mitt frenetiska droppande, så fick jag göra om samma långa undersökning som sist. Hon verkade nöjd med höger öga, även om det fortfarande var något torrt. Men hon blev ställd över det vänstra. Det hade blivit värre… Hur var det möjligt? Jag har förvisso sett att jag är inne i en dålig period och GVHd:n sprider sig i bindväven ner längst hela benen. Kunde det ha satt sig i tårkanalerna igen? Men tårarna funkar ju fortfarande. För ett tag sen var jag ”Kvinnan som grät utan tårar”. Kanske skulle blivit en bra titel på en bok?!

Hon såg lite bekymrad ut och sa att vi inte kan göra något åt vänster öga just nu utan måste fokusera på höger. Jag frågade om jag skulle fortsätta droppandet med vänster. Hon svarade bara att det egentligen bör ha blivit bättre vid det här laget men att vi kan göra ett ny tt2-veckors försök. Håll tummarna, imorgon (tisdag 25/10) kl 14:00 får jag nog veta hur det har gått.

Höger öga då. Torrheten är som sagt kvar, men mindre. Dessvärre fungerar det ändå inte med den linsen som jag så gärna ville ha… Linsen riskerar att spricka. Jag fick två nya val. Jag fick välja om jag vill kunna se på långt eller kort håll.

Närsynt eller långsynt.

Läsglasögon eller vardagliga glasögon.

Det är frågan…

För mig var det ganska självklart. Återigen nerslagen och besviken över att inte slippa glasögon eller få tillbaka min fina syn som den var så tycker jag ändå att det känns mer naturligt att plocka fram glasögonen när jag ska läsa eller skriva. Jag är normalt en aktiv kvinna och slipper gärna ha studsande glasögon på nästippen när jag tränar. Eller riskerar att glömma ögonen hemma när jag ska köra bil.

Utöver det fick jag hålla i först ett papper och sedan mobilen. Detta för att försöka ställa in en någorlunda skärpa på läsavstånd. 50 cm blev det naturliga. Tiden för operation var satt.

Jag har mycket som pågår i mitt liv. Du vet, du som följer mig. Det kommer hända mycket under hösten och jag har ytterligare ingrepp som väntar. Men trots allt jag gått genom, alla smärtsamma behandlingar, så är ögonen min Akilleshäl. Snälla – RÖR INTE MINA ÖGON. När allt detta med grå starr kom fram så fick jag panik. Jag vet nämligen att operationen görs i vaket tillstånd. Den ska inte göra ont enligt andra som gjort det, kanske obehagligt, men bara att få ögat uppspänt utan kontroll gör att jag får hjärtklappning. Torrheten gör dessutom att jag blinkar oftare än ett vanligt öga och får sveda snabbare när det spänns upp. Jag bad därför om att få opereras nedsövd. För att få det godkänt måste man träffa en narkosläkare och jag hade inga problem att få min vilja genom. Förutom att jag ansågs ha tillräckligt mycket att bekymra mig över så har jag varit nedsövd så pass många gånger i mitt liv att det inte anses vara något problem. Jag är inte rädd för det och jag har inte haft några medföljande komplikationer.

Operationen av höger öga skedde alltså förrförra torsdagen, 13 oktober. Sedan dess har jag haft stora problem att läsa och skriva. Därav ingen närmare beskrivning sedan dess. Tänkte försöka beskriva det lite kort ifall någon därute ska göra ett liknande ingrepp.

1. Jag åkte in till St Eriks Ögonsjukhus vid 12 på förmiddagen. Natten före hade jag förberett mig enligt instruktion med en ordentlig dusch och tvätt av håret. Sedan togs nagellacket bort och piercingarna plockades ur. Alla utom en i alla fall. En knasig piercing i örat som jag har gjort själv. Lite snett blev det och piercingen drogs på något sätt åt för hårt. Varken jag eller någon annan har lyckats plocka ur den och hittills har jag sluppit klippa upp den. Så även denna gång då narkosläkaren godkände den. Från midnatt var jag fastande så strax innan så åt jag mitt sista mål mat och drack ett glas vatten. Så jag var bara lite hungrig när jag satt på bussen på väg dit.

2. Jag leddes till ett litet rum där jag fick byta om till den klassiska operationsutstyrseln: Fula långa nätstrumpor och sjukhusskjorta. Så snyggt!
3. Jag fick en kanyl i handleden och dropp för att inte torka ut totalt.

4. Behövde inte vänta särskilt länge utan rullades ganska så omgående i väg till operationsrummet.

5. Precis utanför fick jag mig en otrevlig överraskning då jag blev tvungen att i min läckra outfit spatsera in i ett undersökningsrum där det väntade en sköterska. Kort senare kom kirurgen in och droppade en svidande droppar i höger öga. Då blev jag rätt nojig. Vad nu?
”Jag måste rita lite i ditt öga nu”. Hah! Du kan nog redan se mitt skräckslagna ansikte. Diskussionen som följde sen var ungefär som den mellan en mor som ber sin femåriga dotter att städa undan sina leksaker.

”Jag vill inte!”
”Du måste.”
”Jag vill inte!”
”Du har inte så mycket val unga dam.”

Etc. Etc.

Något senare satt jag med vettskrämda uppspärrade ögon och med en sköterska som ömt höll i mitt huvud medan optikern ritade på mitt öga med en tuschpenna. Det måste sett både knäppt , läskigt och roligt ut på samma gång. Otippat nog gjorde det inte det minsta ont, det kändes bara så himla märkligt… Det som följde efteråt var värre. Det plockades fram en nål..!

”Nu ska jag rista lite i ögat, det kan kännas lite”.
Min efterföljande reaktionen av den meningen går nog inte att beskriva i ord. Utifrån ovan beskrivande fruktan över allt som har med ögonen att göra så kan du nog faktiskt se den framför dig ändå.

Den här proceduren kändes ju faktiskt. Det kanske man kan räkna ut. Inte så fruktansvärt som man kan tro ändå. Det gör ondare när man råkar slinta och peta mascaraborsten i ögat. Brukar du sminka dig så har du garanterat råkat gjort det minst en gång.

Sedan var det värsta äntligen över. Märkligt skrivet kanske eftersom operationen väntade, men det var så jag kände. Typ ”snälla söv mig, jag vill inte vara vaken längre”. Har du opererats tidigare så vet du hur förberedelserna gick till. Där var inget annorlunda. Läggas på en bår med kuddar. Uppblåst ”filt” med varm luft som blåser in. Kirurg och sköterskor som kilar runt likt myror kring en höstack för att fixa och dona. Under tiden står narkossköterskan bredvid, klappar en på armen, pratar lugnande och beskriver vad som kommer hända. Den där syrgasmasken för munnen som luktar konstigt. Sedan kommer sömnen krypande in i kroppen. Huvudet blir tungt. Tunnelseende. Sköterskan varma hand och lugnande ord som sakta försvinner bort. Sedan mörker och lugn.

Uppvaknandet var inga konstigheter, i alla fall inte för mig. I vanlig ordning kastar jag mig ur sängen direkt efter att ögonen öppnats. Varför jag gör så vet jag faktiskt inte för jag är inte rädd eller så. Snarare ”jaha, då var vi klara så nu drar jag”. Sköterskor som rusar fram och trycker ned mig igen för att inte slangen i armen ska ryckas ut. Sedan somnar jag om igen.

Jag vaknade upp i det rum jag klädde om i. Inget illamående av narkosen som man kan få, bara lite trött. Ögat känns märkligt och suddigt men annars okej. Jag fick åka hem nästan omgående med ordinering av två sorters ögondroppar som till en början ska tas 3 ggr/dag och sedan trappas ner under tre veckor. Den ena, Isopto-Maxidex, svider som tusan. Den andra, Nevanac, är helt okej men gör ögat grumligt. Båda ska vara smärtlindrande och inflammationsförebyggande. Använder även salvan Vita-POS som gör ögat alldeles kladdigt men mjukt, samt de sköna svalkande dropparna Metulcellulosa. Mitt lilla hemapotek är välsorterat.

Dagen efter såg jag ju helt galen ut! Ena pupillen var stor som ett tefat och täckte hela min annars gröna iris. Det dröjde lite mer än ett dygn innan det hade lagt sig ordentligt. Första och andra natten var dessutom riktigt otäcka. När jag la mig ner så fick jag synbortfall på halva ögat. Sedan kom ett slags tryck bakifrån och linsen började vibrera i ytterkanten. Min första tanke var att linsen hade släppt men jag har fått veta att det är fullt normalt direkt efter en operation. Själva synbortfallet har försvunnit, likaså trycket bakom ögat (även om det sistnämnda tog några extra dagar). Vibrerandet har däremot hängt kvar längre – högst obehagligt! – och jag har mycket problem med sveda och en känsla av sand i ögat. Egentligen i båda ögonen eftersom dom är så torra trots att jag droppar så snart jag kommer ihåg.

Orkar knappt hålla upp ögonlocken. Det svider så.

Jag trodde nog att jag skulle börja se hyfsat ordentligt igen efter 3-4 dagar. Jag vill minnas att det sades så. Men där har jag blivit mycket besviken. Det har gått så mycket som 2 veckor men än är min syn inte bra. Inte särskilt bra alls faktiskt. Jag tackar gudarna för auto correct och jag lyckas få ihop texter om jag tar pauser. På nära håll är det väldigt suddigt. Jag har svårt att fokusera och jag måste kisa så mycket att jag får huvudvärk för att urskilja vad som står. Men så kommer vi då till det jag inledde hela texten med: På långt håll ska jag kunna se tydliga konturer. Det gör jag inte. Allt är ju klart och rent, men jag ser en skugga på allt vilket gör det svårt att se detaljer även på långt avstånd. Optikern sa att det lät som astigmatism igen, något som bör försvunnit helt med nya linsen, och att det kan betyda att linsen har vridit sig. Det är tydligen vanligt och åtgärdas lätt men dessvärre innebär det ju ytterligare en nedsövning och ett ingrepp. Det i sin tur kommer ju skjuta upp operationen av vänster öga ännu mer – om det nu ens kan åtgärdas med hela Saharaöknen i ögonen?

Imorgon eftermiddag lär jag alltså få svar på de frågorna och hur sagan om ögonen fortsätter.

Till vi hörs och ses (haha, ögonskämt för mig som halvblind) så må gott och njut av höstens alla färger!

Höst i Sollentuna 2011