Månad: april 2014

Då har jag alltså jobbat mig fram i min resumé till gårdagen. Som synes hade jag inte kunnat pressa in en sammanfattning i ett enda inlägg, det fanns inte energi från min sida att skriva så mycket med tanke på hur fruktansvärt jag har mått och det hade inte varit särskilt ”läsar- vänligt” heller. Dessutom är det mycket information att få grepp om blandat med alla mina tankar och känslor. Och ärligt talat så har jag behövt mycket betänketid. Inte för att jag vill undanhålla något – tvärtom – jag vill försöka få ner så mycket som möjligt. Dessvärre är dom senaste 5 dagarna bara ett enda virrvarr och mörker! Tror trots det att jag har lyckats något sånär att få det kronologiskt.

Igår fick jag veta att man har hittat någon form av streptokocker i ett urinprov vilket kan vara boven i hela det här dramat, åtminstone till lunginflammationen. Exakt vilken typ av streptokock det var fick jag inte veta då, men  läkaren tyckte ändå sig se en liten skillnad på mig jämfört med igår och med tanke på att CRP (s.k. sänkan) låg på 74 jämfört med tisdagens provsvar på 152 så tyckte han att det var bevis nog på att skeppet är vänt åt rätt håll. Att det sedan går med myrsteg framåt är något vi får ha tålamod med efter en sådan här svår prövning. Hb- värdet var uppe i 114 och det verkar nu som att kroppen lyckas hålla ställningarna på egen hand efter att ha fått 1 liter blod. Skönt. Man blir alltid rädd när maskineriet inte fungerar och när det är inom så många sektioner samtidigt som det varit för mig nu så är det en liten sten som släpper när man får åtminstone något under kontroll.

Jag sov återigen bort förmiddagen, dels för att sömn är bästa medicinen och dels för att tiden går fortare då. Hade önskat få träffa vännen Robin på sen eftermiddag och efter att ha hört om streptokockerna så frågade jag läkaren hur pass smittsam jag är. Han svarade att för en person med normalt immunförsvar så är det ingen fara alls. Det värsta som kan hända är att han/hon blir snorig någon dag. När jag ringde Robin och meddelade det så fick jag dock höra att två av hans kollegor på jobbet var förkylda och med tanke på hur pass illa däran jag var senast i helgen så vågade jag inte ta risken att han kanske bar med sig något. Det är nog bäst att ta det säkra före det osäkra och minimera antalet besökare åtminstone till jag blir utskriven. Så jag ställde in mig på min första dag ensam. Det är ändå ett lyx att ha haft sällskap så gott som varje dag, det är få förunnat som ligger inlagda. Jag hade för första dagen på länge lite mer ork så jag tittade på TV, löste lite korsord, skrev mer i bloggen och svarade på mail. Har haft datorn här hela tiden men inte orkat så mycket som att ens öppna locket på den förrän i tisdags.

Efter middagen så prövade jag att långsamt promenera korridoren bort och tillbaka. Vad kan det vara? 20-30 meter? Det tog mig hur som helst 10 minuter. Jag vaggade fram som en anka med min svullna kropp och mina stela leder. Promenaden i sig tog tillräckligt med syre så när någon sköterska stannade och sa hej eller ville prata så nickade jag bara och vankade vidare. Kan fortfarande inte fatta att det är samma kropp som tog sig fram 12 km på intervallpass i torsdags… Besvikelse.

Men besvikelsen i sig gjorde mig förbannad och bitter. Det i sin tur drog fram lite av den envishet som jag är känd för men inte har sett skymten av senaste dagarna. Så när jag hade kommit över den värsta våndan över hur jag såg ut så tog jag på mig skorna och gick osminkad, rödsprängd i ansiktet, med håret åt alla håll och kanter (är ändå tacksam för att jag faktiskt HAR hår nu) och skitiga mjukisbyxor ner till Pressbyrån ända borta vid huvudentrén. Det är en bra bit att gå vill jag lova, även för en fullt frisk människa.

Under mina längsta meter sedan jag lades in här så hade tydligen läkaren sökt mig. En sköterska kom in för att sätta antibiotikadropp och hon sa att anledningen till att han kommit så sent var för att ge nya besked. Man hade upptäckt att jag har Coronavirus. ”Japp, precis som ölen” bekräftade hon. Vad tusan. Något nytt till och med för mig. Inte ens hon visste vad det var. Så jag fick nöja mig med enbart ett namn på ett virus som jag bär på men inte visste vad det innebär för stunden.

Efter det slumrade jag till av matthet och när jag slog upp ögonen blev jag överraskad som ett barn på julafton! Men det var inte tomten som hade hittat hit utan påskharen. Framför mig på bordet stod ett stort sprängfyllt påskägg!! Locket gick inte ens att stänga. Kunde läsa på kortet att det var från två underbara kvinnor som jag jobbade med på Riksbilar för 3,5 år sedan. Vi har haft lite sporadisk kontakt sedan dess och dom har följt min cancerresa. Sköterskan kom in med ett stort leende och sa att dom två hade kommit hit och lämnat över det personligen. Jag var så rörd att jag blev tårögd. Inuti fanns olika tidningar, 4 skraplotter, sött, surt, syrligt och massa sorters choklad av olika slag. Det här kommer räcka länge.

Jag hade lite lättare att andas i tisdags. Men det var fortfarande enormt ansträngande att resa sig ur sängen, jag fick sitta en bra stund på sängkanten och vänta på att lungorna skulle hänga med och hostan skulle lugna sig. Varje sak jag gjorde blev ett projekt. Att borsta tänderna. Att ta sig fram till fönstret och titta ut på regnet. Att plocka upp mobilladdaren som låg på golvet. Allt slutade med hostattacker och flämtningar.

De vanliga kontrollerna togs och verkade stabila, om än inte normala. Det som verkar återhämta sig snabbast är ändå blodtrycket tack och lov. Vi fortsatte med två typer av antibiotika två gånger under dagen, ett i sprutform och ett intravenöst som går i dropp under en timme. Fick även Albumin och Furix som hjälper till att driva ut vätska ur kroppen. Förutom mina sedvanliga mediciner så får jag även 1 gram Alvedon tre gånger om dagen, både för att hålla huvudvärk och muskelsmärta borta samt hålla febern i schack. Den studsar upp och ner likt en jojo så ena stunden fryser jag och andra är jag så varm att jag inte vet var jag ska ta vägen.

Jag spenderade dagen med att sova och småkika på TV. Har en bok, en korsordstidning, filmer och serier så jag behövde inte ligga rastlös. Problemet var att jag inte orkade fokusera… på någonting. Jag var trött, nedstämd och allmänt ointresserad av allt just då. Såg statusuppdateringar via telefonen och påverkades mer än någonsin av det ”normala”. Anekdoter från vänner man precis träffat, gruff över jobbet, bilder på barn, familjer, tankar och funderingar kring obetydliga ting, bilder på när man sitter i solen… Åh vad jag saknar allt det enkla. Det gör verkligen ont. Jag missunnar ingen något men önskar att jag fick ta del av det. Jag fick känna på det, men sedan rycktes det bort igen. Och ja, jag kommer säkert få tillbaka det igen. Men för hur länge? En man som blir påkörd av en buss på väg till jobbet behöver inte spendera hela morgonen med att oroa sig för döden. Den blir så mycket mer påtaglig när man är sjuk. När jag kommer hem så är jag inte trygg. En arbetskollega beskrev cancern som en bitsk liten mops som alltid nafsar en i hälarna var man än går. Man kommer inte ifrån det och måste lära sig leva med den ständiga oron för att livet plötsligt ska pausas igen.

Något som gör mig väldigt ledsen också är min tappade fysik. Jag började bygga upp den från noll igen i juli och trots CMV- virus, Rotavirus och Klosteroider som tvingade mig att vara inlagd under november och december så lyckades jag ändå ta mig till en rätt bra nivå. Jag var nöjd med hur pass stark jag var för 2-3 veckor sedan. Nu orkar jag knappt ta mig ut i korridoren. Jag vet att det kommer ta lång tid för mina lungor att återhämta sig och under den tiden kommer en del av musklerna att brytas ner igen. Naturligtvis återhämtar man sig, men när man bara slås ner gång på gång, med blott månaders mellanrum, så tappar man till slut orken att ens försöka. Riktigt dit har jag inte kommit än, men jag skulle ljuga om jag sa att jag var motiverad.

I tisdags fick jag äntligen ”min” mat, det vill säga den mat som jag fick beställa i måndags för hela veckan. Mest vegetariskt såklart men någon Alaska Pollock har jag klämt in också. Tidigare har jag fått ta det som finns i frysen ständigt som back-up här, och det är sådan mat som jag hunnit bli ganska trött på. Soppa, micropajer, pannkakor… Idag fick jag en härlig couscous- sallad till lunch, aprikoskräm till efterrätt och falafel till middag.

Alex kom förbi efter jobbet med lite saker som han hade hämtat från min lägenhet. Lite rena kläder, duschtvål och deo. Medan han var här så tog jag tillfället i akt att ta en dusch för första gången sedan i fredags innan jag åkte in. Jag litar verkligen inte på mitt blodtryck och är rädd för att svimma när jag står upp för länge, men jag delar också dusch med en annan man så jag vill ju gärna inte ha olåst när jag vet att han plötsligt kan komma in. Nu när Alex var här så fick han ha uppsikt över dörren och jag kunde duscha i lugn och ro. Det var HIMMELSKT. Efter så pass många dagar med feberfrossa och stillaliggande så kände jag mig som en ny människa efteråt. Det skrämde mig dock att se hur förändrad min kropp är nu när jag såg den i badrumsspegeln ordentligt, men jag försökte lugna mig med att det kommer räta till sig när man driver ut de knöliga vätskeansamlingarna.

När jag duschat klart och vi hade ätit så bjöd Alex åter på glass! Idag fick jag en för mig ny Ben & Jerry’s: Strawberry & Cheesecake. Ärligt talat; finns det någon någonstans som någonsin har blivit besviken på en Ben & Jerry’s?

Efter att ha mutat och tystat mig med glass så tog Alex tillfället i akt och tittade på fotboll. Vi roade oss med en dubbel: en streamad match mellan Alex favvo- lag Chelsea vs PSG sänt på ryska (väldigt spännande språk det där) och en tv- sänd match mellan Dortmund vs Real Madrid.
Samtidigt fick jag mitt antibiotika- dropp och hann skriva ett blogginlägg. Multi- tasking.

Tack fina Alex för att du är den du är.

På söndagsförmiddagen så stabiliserades äntligen min syresättning. Jag vet att jag hade några besök av läkare och sköterskor, men helt ärligt så minns jag inte alls vad dom sa. Jag gled tacksamt in och ut ur sömn. Ju mindre jag behövde vara närvarande här desto bättre. Jag fick en del antibiotika och smärtstillande som höll mig relativt lugn. Natten hade gått ganska bra förutom att jag vid något tillfälle fått panik och slitit av mig masken. Genast gick larmet och någon var där och tryckte tillbaka den. Återigen tvingades luft ner i mina lungor mot min kropps vilja innan den hittat min egen andningstakt.
Under natten dök det också upp en ohygglig hosta. Den var intensiv och det kändes som att hosta damm. För varje hostattack som kom så trodde jag att jag skulle kvävas, jag kippade efter luft och var säker på att min bröstkorg skulle sprängas.

När jag väl lyckades sova så drömde jag om stranden i Monte Gordo/Portugal. Tre gånger har jag varit där. Jag vet precis hur den lilla staden ser ut. Jag kan vyn från stranden. Känner mig som hemma. Jag drömde att vi var ute på den sedvanliga morgonjoggen längs med vattenbrynet. Solen värmde, jag hörde vågor slå mot stranden och kände en lätt bris i håret… Sedan slog jag upp ögonen och förvirringen var total! Var var jag? Vad låg jag kopplad mot? Varför gjorde kroppen så ont? När det slog mig så var det precis som ett knytnävsslag i ansiktet. Jag SKULLE varit där nu! Med min mamma, min syster, min moster, min kusin och hennes mamma. Istället låg jag här, förberedd på att dö.

Tårarna började rinna och vätte ner min andningsmask. En sköterska såg detta och kom fram och frågade om jag hade ont. Jag skakade på huvudet och hon hjälpte mig att snabbt lyfta på masken och torka av all fukt i den. Sedan åkte den på igen. Framåt 11- tiden fick jag testa att ha på mig en vanlig syrgasmask igen. Saturationen sjönk en aning, men var tillräckligt tillfredsställande enligt läkarna för att jag skulle slippa respiratorn. Jag tackade gudarna. Men någon mat var fortfarande inte aktuell. En sköterska kom fram och frågade om jag ville ha frukost, jag nickade ivrigt men blev en stund senare nedslagen igen när en annan sköterska kom fram och sa ”vi har ingen frukost här. På vår avdelning sondmatas de flesta”. Jaha. Så var det med det. En isbit fick jag suga på i alla fall, och senare sippa lite vatten. Efter 36 timmar utan mat så har den värsta hungern gått över, men munnen längtar fortfarande efter en smak. Jag hade kunnat äta nästan vad som helst just då.
Jag blev vägd i sängen. Hur det gick till vet jag inte, men dom konstaterade att jag hade gått upp 6 kg sedan jag kom in i fredagskväll! Jag fick en smärre chock. Hur var det möjligt?! Jag fick förklarat för mig att man alltid går upp lite i vikt när man får en blodförgiftning, men eftersom jag hade hamnat i en så pass svår sepsis med hastigt sjunkande blodtryck så var man tvungen att pumpa i mig stora mängder med vätska. Jag fick förklarat för mig att jag kommer känna mig tung och svullen ett tag men att man skulle åtgärda det när mitt tillstånd var ännu stabilare.

Samma sköterska som först frågat om jag ville ha frukost (ursäkta, men borde hon inte ha kollat upp om dom HADE frukost att servera först?!) kom tillbaka och hjälpte mig att borsta tänderna. Sedan blötte hon en tvättlapp med tvål och vatten som jag fick torka av mig lite med. Det låter kanske banalt, men i den stunden kändes det ljuvligt.

Vid 12-tiden kom två sköterskor från CAST för att hämta mig. Det kändes jättebra för där känner jag mig mer som hemma. Dessutom vet jag att servicen och mottagandet är på en helt annan nivå än jag har sett någon annanstans. Bäst av allt; jag blev lovad lunch! Mina tillhörigheter samlades snabbt ihop i en papperspåse och sedan bar det iväg. Nästa glada överraskning kom när jag rullades utanför IVA. Där stod Alex och Rickard och väntade! Dessa underbara människor. Jag var så glad när jag såg dom att jag ville gråta, men jag var för ansträngd för att prata.

En dålig bild, man ser inte så bra men kan skymta ”spindel- nätet”

Jag undersöktes på rummet med de sedvanliga kontrollerna och man bedömde att syresättningen borde vara tillräckligt bra för att jag skulle få byta syrgasmasken mot en grimma igen i stället. Den irriterar enormt i näsan men är ändå att föredra framför alla masker. Jag slapp ur två av mina tre kanyler också. Genast bildades en mörkt blå fläck där artär- kanylen hade suttit. Inte jättemärkligt med tanke på det kraftiga blodflöde som var där. Men under det framträdde som ett rött spindelnät… dessutom var höger arm spänd och svullen. Jag upptäckte i samma veva att jag inte hade någon känsel i tummen och känselförlusten spred sig en bra bit upp på handryggen. Jag frågade oroligt vad det berodde på och fick förklarat för mig att en del av den medicinen som jag fått intravenöst på IVA hade gått rakt ut i vävnaderna. Det var den kanyl som jag skrev var så ”klumpigt insatt” i fredags… Man trodde att det skulle ge med sig ganska så fort och bad mig ha tålamod.

Eftermiddagen och kvällen fortsatte med att jag gled in och ut ur sömn. Jag lyssnade på Rickards och Alex lugna småprat, kikade lite på tv och fick avnjuta en härlig Ben & Jerry’s glass som Rickard gick ner och köpte. Kände mig för första gången på hela helgen ganska lugn även om jag fortfarande fick kämpa med andetagen.

Jag kände mig också väldigt sorgsen och bitter när jag tänkte på Portugal. Jag fick så många uppmuntrande sms och mail under helgen. Jag tog till mig av varenda ord, förutom de som skrev ”oroa dig inte, Portugal finns kvar”. Jo det vet jag ju. Men det tröstar inte det minsta är jag rädd. Jag kan nog inte riktigt få någon annan att förstå hur viktig just den här resan var för mig.
Jag kan försöka med att säga att det var mer än en resa, det var min revansch från förra året när cancern dundrade in i mitt liv och ryckte från mig allt. Jag skulle börja tappa mitt hår och mådde som sämst den veckan som mamma, syster och mostrar åkte iväg. Men min pappa tröstade mig med ”nästa år så åker du med, jag betalar din resa”. Jag vågade knappt tro det då men när biljetten var bokad och jag printade ut boardingpassen förra veckan så blev det plötsligt verkligt.
Jag kan vidare berätta att jag inte riktigt har den förhoppningen till livet längre. Portugal finns säkert kvar många tusentals år till. Men finns jag kvar nästa år? Jag går inte och förbereder mig på att dö såklart, men jag vill och vågar verkligen inte planera så långt fram som ytterligare ett år. För mig är den resan körd. Punkt.
Jag önskar så att få stå på startlinjen till Stockholm Marathon på årsdagen för min transplantation den 31 maj. Fram till i torsdags så var det en möjlighet. Nu är jag inte så säker längre, allt hänger på hur mina lungor återhämtar sig. Portugal skulle bli min tränings- boost och ett test för att se om jag var redo. I och med att en dröm krossades så blev plötsligt flera andra mycket mer svåruppnåeliga också.
Och jag har verkligen ingen lust att vara glad och tacksam för sådant som borde vara självklart. ”Tänk om du åkt i väg och fått din lunginflammation där, då hade du inte överlevt”. Ja men tänk om jag inte hade blivit sjuk alls utan fått fortsätta återhämta mig efter ett helvetes 2013 med cellgifter, strålning och transplantation. ”Tänk om” är liksom ingen form av tröst som biter på mig. Det är bara oändliga hypoteser.

Det är klart att positiva tankar är bättre och mer helande än negativa, men ibland måste man få dra på sig offerkoftan och tycka synd om sig själv också.

Ärligt talat så minns jag inte riktigt natten mellan fredag och lördag. Antar att när jag väl somnade så var det väldigt tungt. Det jag kommer ihåg är att en undersköterska kom in tidigt på morgonen, vid 06:00-07:00 någon gång, för att ta standardkontroller. Hon reagerade på att jag hade väldigt låg puls, saturation (syresättning) och blodtryck. Hon tog försvann iväg en stund och inte långt senare kom några andra sköterskor tillbaka. Det senaste blodproverna visade på kraftiga svängningar under natten. CRP (sänkan) som på fredagen visat på 3 låg nu på höga oroväckande 60. Normalt värde är <3. Levervärdena var ännu högre än sist. Hela mitt immunförsvar, min armé av vita blodkroppar, hade sjunkit i antal. Likaså mina Trombocyter (från 148 till 116) och mina röda blodkroppar (från 111 till 101).

Man tog nya kontroller. Exakt vad som hände sedan eller i vilken korrekt ordning vet jag inte riktigt. Tumult är väl det enda rätta ordet. Panik utbröt men på det lugna vis som man bara ser hos professionella sköterskor och läkare. Huvudgaveln på min säng sänktes plötsligt och fotändan hissades upp. Det sattes en mätare på mitt finger som hela tiden visade saturation och man tog regelbundna blodtryck. Tydligen så sjönk den hastigt men jag förstod inte allvaret. En undersköterska kom in med min frukost och ställde ner bredvid mig. Jag frågade läkaren som satt vid min sida om jag kunde få lyfta på huvudet och dricka lite vatten samt kanske ta en tugga av det kokta ägget, jag var ju så hungrig! Hon sa bestämt men vänligt nej. ”Om du ens försöker lyfta på huvudet nu så kommer du att tuppa av. Ligg bara still och fokusera på att andas. Din syresättning är nere på 70% (vid normal andning har man 99-100%) och ditt blodtryck är på 65/40…” Det sista reagerade jag dock på. Min normala puls är 100/60. Inte märkligt att jag kände mig groggy… Så jag låg där medan sköterskorna rörde sig i töcknet runt min säng. Jag överhörde läkaren bredvid mig som pratade i telefon med en kollega ”nej jag kan inte gå härifrån nu, jag sitter med en patient med trolig akut sepsis”.

Här vill jag varna för både obehaglig information och obehagliga bilder för de som är känsliga

07:58 Med syregrimma

Jag avbröts i mina tankar av en sköterska som sa ”nu sjunker hon ytterligare”. Jag fick en grimma intryckt i näsan som skulle hjälpa mig andas men när sköterskorna och läkaren efter en stund konstaterat att det inte gav mycket till resultat så fick jag en syrgasmask istället. 

08:10 I syrgasmask

När inte heller det hjälpte så ringde man till IVA – IntensivVårdAvdelningen och såg till att jag kördes i ilfart ner dit. Läkaren följde med hela vägen och förklarade i lugn ton för mig att läget är mycket allvarligt och att jag behöver komma till IVA för att läggas i respirator, få blodtryckshöjande medicin samt läggas under konstant bevakning. När hon överlämnade mig till sköterskorna på Intensiven så använde hon inte ordet ”trolig” längre när hon beskrev mitt tillstånd. 

Jag var halvt in i dimman när jag fick något stort mot mitt ansikte med ett hårt tryck. Det kändes som att lungorna skulle explodera! Jag stretade matt emot men helt lönlöst. Någon stod och tryckte den avskyvärda saken mot mitt ansikte. Jag såg vita blixtar och hann tänka nu kvävs jag.

Jag vågar inte ens gissa hur lång tid det tog för den där satans respiratorn att börja anpassa sig efter mina andetag och sluta tvångsandas mig, men hade någon frågat där och då så hade jag svarat minst en evighet…

Teckning över dubellumen införd i ett blodkärl.

Efter det här traumat trodde jag naivt att jag skulle få vara i fred en stund. Men mitt i min dimma kände jag smärta i båda armarna. Ytterligare två kanyler fördes in, den ena i en ven i vänster arm och den andra i en artär i höger arm. När detta var gjort böjde sig någon över mig och sa ”nu ska du få lugnande och sen ska vi sätta in en dubellumen i halsen på dig”. Även det här är jag alltför väl bekant med. (Även ni som läst min blogg sen start är välinformerade om hur dessa fungerar. Annars har jag några länkar i länklistan till vänster på bloggen.)
Jag försökte motsätta mig men fick knappt fram några ord från den stora masken. Tårarna började rinna hysteriskt. Jag fick lugnande medel och orden ”jag är ledsen, men vi har inget alternativ här Hanna, du är väldigt illa däran”. Kort därefter fick jag ett blått plastskynke över ansiktet som jag fick vinkla till vänster, en varm sköterskehand som kramade om min och sedan några stick i halsen som skulle bedöva. Det sista hade jag dock kunnat klara mig utanför när kniven väl öppnade mig så kändes varenda millimeter. Men ärligt talat, vid det här laget så var jag så färdig med allt att dom hade kunnat göra precis vad som helst. Jag lät det hända utan motstånd. Vid ett tillfälle hörde jag kirurgen ropa ”OJ! Vad mycket blod det kom nu, någon måste snabbt komma och trycka en handduk mot hennes  hals!”. Jag var säker på att min halspulsåder var av. Återigen ställde jag mig in på och välkomnade döden. Jag blev alldeles varm om halsen och kände att någon hängde med sin kroppstyngd mot den. Handen i min kramade allt hårdare men jag bara blundade och tänkte att det får gå som det går. Efter en stund lugnade flödet sig men det visade sig att även kirurgen för en stund oroat sig för att ha kommit åt fel för en kraftig blodstråle hade stänkte ner golvet. Falskt alarm och på något vis lyckades man peta slangen på plats och sy ihop mig under mina halvkvävda små skrik.

11:00 Nyopererad och kopplad till både dator som mäter olika värden, EKG och respirator.

Jag önskade innerligt att det skulle vara slut här, men icke… Det kom ner två sköterskor från Röntgenavdelning. Eftersom jag inte kunde röra mig en millimeter så lyckades dom på något vis ta röntgenbilder på mina lungor medan jag fortfarande låg kvar i sängen. Jag var dessvärre för yr och borta för att kunna minnas något av det. Jag vill tro att det gick ganska fort. Sedan följde ytterligare obehagligheter. Det sattes upp stora väggar runt mig och två sköterskor kämpade en ganska lång stund med att föra in en kateter. De som har varit med om detta en gång förtränger det nog gärna för det är både genant, kränkande och smärtsamt. Men inte heller detta gick att diskutera. 

Äntligen fick jag en liten paus. Min vän Robin, min systers fästman Alex och min mors sambo Rickard kom in och höll mig sällskap en stund. Jag minns inte mycket av det, bara att jag var förtvivlad och antagligen grät över min situation men också glädjen över att se dom. Kort därefter såg jag min mor och syster stå vid min sida. Då brast det totalt – för oss alla tre. Det var fruktansvärt för mig att se dom så rädda och samtidigt behöva ta farväl eftersom dom var på väg till Arlanda. Samtidigt kan jag förstå deras totala sorg över att behöva se mig så illa däran och veta att dom inte kunde ställa in eller boka om resan. Deras tröst var nog att deras pojkvänner fanns vid min sida. Men förtvivlan var total när vi sa hej då. Jag gladdes ändå åt att kunna säga att jag älskar dom, utifall att det skulle gå åt helvete härifrån.

Eftermiddagen bara flöt på. Timme för timme. Jag kippade efter andan. Blev kontrollerad regelbundet. Fick mediciner intravenöst.

Jag har haft bloggen i åtanke sedan jag gjorde mitt senaste inlägg i fredagskväll. Men faktum är att jag har varit i ett riktigt allvarligt tillstånd sedan dess, akut så pass att jag sett döden i vitögat igen. Jag har i små korta stunder av energi plockat upp datorn i knät med en tanke att logga in och snabbt uppdatera, bara för att direkt få se mig besegrad då orken övergett mig. För att jag ändå ska få ut någon form av information så har jag försökt göra snabba sammanfattningar på Facebook. Men dom texter jag har skrivit där på ca 150 ord har tagit mig drygt 30 minuter att plita ner på min mobil i min omtöckning av alla mediciner och brist på syre och det finns säkert både stav- och meningsbyggnadsfel för jag tappade konstant mobilen av utmattning.
Idag fick jag dock både sms och mail från människor som inte har Facebook och som fortfarande tror att jag befinner mig i soliga Portugal, joggandes på stranden tillsammans med min mor, syster, moster, min kusin och hennes mamma. Då kände jag att jag ville försöka sammanfatta helgen här också, fast lite mer i detalj.

Vi tar det från början. Det jag minns.

Jag har ju, som ni läst, haft lite små symptom senaste två veckorna. Det har varit återkommande småfeber, enorm trötthet, problem med ögonen, vätskeansamling och svullnader i kroppen samt smärta i musklerna. Jag har varit i kontakt med både läkare och gynekolog angående detta men ingen av dom kunde förklara varför jag mådde som jag gjorde. De svar jag fick var ”utmattning, stress och möjligtvis små förkylningar”. I förra veckan kände jag alltmer att något var fel men proverna visade inget särskilt, dom var tvärtom ganska bra! Och bemötandet jag fick från olika håll var att jag nog kände efter för mycket vilket inte är konstigt med tanke på min situation. Jag accepterade det till slut. I torsdags var jag först på jobbet, sedan åkte jag till sjukhuset och lämnade blodprover och träffade en läkare. Precis som jag skrev då så konstaterade han lätt GVHd och han satte in immunhämmande Prograf och rådde mig att börja ta kortisonet Prednisolon om det inte gav med sig.

Jag ute och sprang ett intervallpass på totalt 12 km efter det. Visst kändes kroppen tung och ömmade en del, men jag gjorde det ändå vilket jag tyckte var bevis på ganska god hälsa! Även om jag inte skulle palla med de längsta löppassen i Portugal så fanns det så mycket annat jag kunde göra; coreträning, yoga, stavgång, danspass, promenader i solen och utflykter.
På kvällen åkte jag till min kära mor för att fira hennes sambo tillsammans med hans familj. Jag var trött och hade ont i huvudet men det var ändå så himla trevligt och mysigt att umgås med dom så jag glömde bort för en stund hur jag mådde.

I fredags var jag inne på kontoret igen och jobbade mellan 12-16. Det började göra mer och mer ont i musklerna, inte ens Stesolid hjälpte. Jag ringde min läkaravdelning igen och förklarade att om jag ska orka ta mig till Portugal och under väntan på att Prografen skulle börja verka så behövde jag smärtstillande och Alvedon var inte ett alternativ. Läkaren jag pratade med sa att det inte fanns så många bra varianter som inte skulle påverka min lever mer med tanke på mina redan höga värden. Han kunde tänka sig att skriva ut 14 morfintabletter i den minsta dosen 5 mg, men om jag skulle ta det så fick jag också lova att börja med kortisonet under helgen om inte smärtan minskat.

Direkt efter jobbet tog jag taxi till Liljeholmens Centrum för att hämta ut morfinet. I taxin värkte musklerna så överjävligt att jag knappt kunde sitta still. Fredagens eftermiddagsköer har aldrig känts så smärtsamma. Väl inne på Apoteket började jag skaka hysteriskt och frysa som om någon plötsligt satt mig i en frysbox. När jag hämtade ut receptet så tittade apotekaren oroligt på mig, hämtade en mugg vatten och frågade om jag inte ville ta en tablett redan där och då. Det gjorde jag. Skakningarna blev värre och värre så på den 3 minuter långa resan med tunnelbana till Midsommarkransen så kändes det som att jag hade fått köldskador på varenda inre organ. Hemma tog jag tempen som visade på 38,6 grader. Jag konstaterade feber, värmde min vetekudde på max och kastade mig under duntäcket med kläderna på. Ringde först min mamma som innerligt hoppades att det var en förkylningsfeber som skulle ge sig under natten. Hon och min lillasyster erbjöd sig både vänligt att komma förbi senare på kvällen, packa min resväska och sedan låta mig sova hos dom. Det lugnade mig en aning men ordet blodförgiftning blinkade med stora röda neonbokstäver på min hornhinna på ett sätt som jag inte kunde slå bort. Jag försökte envist tänka att med mina senaste blodvärden så ska det inte vara möjligt!! Men det var ändå så identiska symptom… Jag ringde läkarjouren igen och nu fick jag prata med en kvinna. Hon uteslöt också blodförgiftning. ”Det låter som influensan. Ta två Alvedon, vänta en timme och sedan hörs vi igen”. En kvart sedan jag kollade febern senast. Gjorde det igen. 39,2. Nu blev jag allvarligt oroad. Frös och skakade så att jag kom inte åt Alvedonen. Kastade mig snabbt under täcket igen och rapporterade nya temperaturen till läkarjouren. Kvinnan i andra änden sa ”Ta två Alvedon ändå. Om inte febern har gått ner om en timme så får du komma in”.

Min goda vän Robin ringde på kort efteråt. Vi hade planerat att fira kvällen inför min avresa – min revansch för förra året – med skumpa, middag och skitsnack medan jag packade klart. Det första jag fick be honom om var att hämta Alvedonen. Jag tog dom och lyckades förflytta mig till soffan. Han plockade fram dom två färdiga portioner middag som jag tack och lov förberett dagen innan och visade mig stolt att han hade hittat en skumpa som hette ”Anna” och som han målat på ett extra ”H” framför. Trumpet fick vi erkänna att alkohol inte var något jag borde inta i mitt tillstånd så jag skålade i vatten medan han fick vin. Mina förhoppningar om att komma iväg på resan var inte borta än. Vi åt och tittade halvt på Shrek 3. En timme senare kollade jag febern. Det ilade i ryggen av oro när jag såg siffrorna på termometern: 39,9 grader. Nog fick jag packa väskan allt, men det blev en packning inför sjukhusvistelse i stället för sol och träning. Jag åkte med sjuktransport direkt till CAST där jag lades i rummet utanför, av smittorisk.

Jag fick en kanyl aningen klumpigt insatt på ovansidan av armen, men vid det tillfället orkade jag inte bry mig. Det togs en hel massa prover och jag fick ligga i ett ensamt kontorsrum i 2,5 timme i väntan på vidare svar. Jag grät. Mängder. För varje timme så insåg jag att min resa sakta gled mig ur fingrarna. Jag ringde min mamma och min moster. Båda försökte hålla mitt mod uppe. ”Dom kanske får tillbaka provsvaren under natten och kan släppa i väg dig med mediciner. Planet lyfter ju inte förrän 15:30.”

Strax före midnatt så kom en sköterska in och sa att de provsvar man fått ditintills tydde på en elak och akut influensa. Han sa också beklagande att dom inte under några omständigheter skulle släppa i väg mig dagen efter med förklaringen ”för bara några veckor sedan släppte vi i väg en man med influensa på semester och han kom aldrig hem igen utan dog därborta…”

När jag uppgivet berättade för mamma att jag med största säkerhet inte skulle kunna åka med dom så tröstade hon mig och sa ”I så fall bokar vi en ny biljett till på måndag. Då har du hela helgen på dig att återhämta dig.” Vi hade verkligen ingen aning vad som var på väg att hända just då. Jag fick Alvedon, lite morfin och en Tamiflu- tablett mot influensan. Både immunhämmande Prograf och kortisonet Prednisolon plockades genast bort eftersom det i värsta fall kunde förvärra spridningen av viruset.

Jag drack en kopp buljong i stället för skumpa den kvällen och somnade i det enda lediga rum man kunde hitta med så kort varsel den natten, på Njurmedicinska avdelningen, i stället för hemma i min sköna säng.