Kategori: Okategoriserade

Kort om: Ung Cancer- festival i år igen

Redan för flera månader sedan så anmälde jag mig till årets Ung Cancer- festival, men då hade alla platser gått åt och jag hamnade på en reservlista. ”Inte en chans att jag kommer med” tänkte jag då och glömde bort det. För bara två månader sedan så fick jag ett mail som meddelade att jag hade kommit med. Jag var så glad! Jag minns ju hur mycket den här festivalen gav mig förra året. Jag frågade min syster om hon inte kunde följa med, men hon skulle vara bortrest. Jag frågade min yngre kusin om hon kunde tänka sig att hålla mig sällskap under en emotionell helg, men även hon var upptagen. Saken är den att vem som helst inte kan åka med. Man måste vara medlem i Ung Cancer och är man det sedan tidigare så är du det tills du är 35 år. Men om man får för sig att bli det nu så måste man vara under 30 år. Ingen i min närhet uppfyller detta krav. Skulle jag våga åka själv?..

Det är ju givande att träffa andra i samma situation – men känslomässigt väldigt påfrestande.
Det är många bra föreläsningar och work shops som jag kommer kunna få ut mycket av – men klarar jag av att ta det till mig?
Det kommer att vara roligt och underhållande – men många upprivna minnen.

In i det sista tvekade jag verkligen. Till och med när jag i måndags lät sambon veta att ”det är för bra för att inte åka” så tvekade jag. Ja, ärligt talat så tvekade jag fortfarande vid frukosten i morse. Skulle det bli för påfrestande. Men hipp happ så satt jag på Snälltåget (japp, det heter så…).

Det som tidigare kallades Ung Cancer- konferens ändrades till Ung Cancer- festival och lockade helt plötsligt många fler. Jag & min lillasyster, tillika donator, deltog förra året och jag tror att det var den första i sitt slag. Ett hundratal ungdomar samlas på Malmö Live för att umgås genom olika aktiviteter, gå på föreläsningar, få information och rehabilitering i work shops samt äta gott och se uppträdanden. Det är verkligen en fantastiskt fint ordnad tillställning som är helt gratis för medlemmarna. Varken resa, boende eller mat behöver jag betala. Underbart för en kvinna som jag, heltidssjukskriven sen 4 år tillbaka med skulder till stor del orsakad av cancern. Jag hade inte kunnat åka annars.

Festivalprogram
Helgen är indelad i block och man väljer sina egna aktiviteter. Ankomstdagen har inletts med incheckning, goodie bag (precis som förra året så var den riktigt härlig!) och presentation av Ung Cancer. För de som önskade höll Fryshuset i en ”Lära känna varandra”- aktivitet. Det är säkert kul men inget för mig. 19:00 är det välkomstmiddag och till dess sitter jag i Sky baren och njuter av både utsikt, cider och mitt skrivande. Trots att jag är mitt upp i cancer när jag är här, så har jag på något sätt lämnat alla mina pågående problem hemma. Märkligt.

Jag har berättat flera gånger om allt Ung Cancer har gjort för mig, vilket är bra mycket mer än någon organisation har lyckats med. Det här är lite av det:
+ Jag har deltagit pärldagar då jag tillsammans med familj och kusiner har fikat med andra bidragande människor och pärlat Ung Cancers klassiska armband som dom sedan säljer för 100 kr. Varenda krona används för medlemmarna. Prova en gång du med! https://ungcancer.se/stod-oss/parldagar/parla-armband/
+ Jag har fått kontakt med många andra i samma situation genom deras hemsida och Facebook- sida.
+ Jag har deltagit på deras festival två år i rad nu.
+ Jag har fått stort ekonomiskt bidrag under fyra år nu, till rehabilitering, behandling, samtalsterapi, mediciner, sjukhusomkostnader och ögonoperationer. Jag vet verkligen inte hur höga mina skulder hade varit idag utan dom ❤

Det är det här du bidrar till när du går på de anordnade ”pärldagarna” eller skänker en slant till denna fantastiska organisation! Gå åtminstone in och kika 🙂

https://ungcancer.se/stod-oss/

Nu ska jag ner och möta ett hundratal andra drabbade för att äta lite gott och mingla.

Ha en skön fredagskväll, det ska jag.

171103 VIP
Fuck Cancer- VIP
160509 Ung Cancer festival 2016 Väggen
Ung Cancer- festival 2016. Jag framför minnesväggen med namnen på de som förlorat kampen mot cancer och de vars fight fortfarande pågår.

Batteriet är tomt och bensinen är slut

Nu var det länge sen som jag uppdaterade läget. En hel månad och kanske lite till faktiskt. Rackarns vad tiden går fort… Jag har haft sådana här uppehåll tidigare av olika anledningar men kommer då på mig själv med att jag saknar att skriva. Det har bara varit så himla mycket kring mig under de här fyra veckorna att jag inte mäktat öppna datorn. Jag har fått mer problem med ögonen och ser så irriterande dåligt – trots att jag har två par glasögon som ska hjälpa mig läsa böcker och se på TV. Ena ögat hänger mer och mer. Jag ser alltmer sned ut. Trött ögonmuskel eller en liten ansiktsförlamning?

Jag har ondare i lederna och GVHn visar sig tydligare i huden på låren, något som stör mig mer än man kan tro. Jag har haft ont i magen senaste 1-2 veckorna och har lite svårt att äta. Lite misstänkt GVHd i tarmarna men kan ju också vara något virus igen. Jag har en kommande laserbehandling av livmodern att oroa mig över. Fotoferesbehandlingen fortsätter. Behandlingen med järn pågår fortfarande för att motverka anemin. Och så vidare.

171005 Cellåtergivning

Och förutom allt detta har man ju vardagen utanför fönstret. Dagar kommer och går vare sig du vill det eller inte. Vissa saker måste man bara göra oavsett hur dåligt man mår. Äta, duscha, aktivera kroppen , tvätta kläder, dammsuga, köpa höstjacka – allt det där som du blir trött bara av att se i bokstäver. Sen ska man ju gärna för psykets skull komma utanför dörren, träffa människor, gå och träna, ha någon hobby, klippa sig, läsa en bok, resa iväg någonstans – allt som du mår bra av att göra men som ändå kräver lite energi.

Det är inte så lätt att få ihop allt det här och än svårare blir det när batteriet är tomt.

Jag har funderat på arbetsträning för jag tror att jag skulle må bra av att ta mig ut och träffa människor, komma in i rutiner och känna att jag gör lite nytta (och inte bara sitter här och kostar samhället massa pengar… Men tack för skatten ni betalar in som gör att jag faktiskt fortfarande andas). Förutom dom viktiga komponenterna så behöver jag komma ut i arbetslivet för ekonomins skull. För helt ärligt, det är jättedyrt att vara sjuk! Jag är less på att trixa med siffror varje månad för att få det att gå runt. Jag har ju levt så här i flera år nu. Är ganska oroad över pensionen också måste jag erkänna… Mina tidigare försök att gå tillbaka har bara slutat i ny sjukskrivning. Om inte vid 50% så vid 75%. Det har inte enbart blivit så för att jag har stresskollapsat, jag har ju haft en del otur också. Som sepsis chock tillexempel. Men senaste omgången så var det tyvärr just en stresskollaps. Jag gjorde konstiga saker på jobbet, grät mycket, blev förvirrad och en dag praktiskt taget rasade jag ihop i min pojkväns hall och stortjöt hejdlöst. Den vändan slutade på psykakuten, men det har jag ju berättat tidigare. Så illa kan det gå om man inte tar hand om sig.

Nu har jag ju dessutom så många besök på sjukhuset varje vecka att jag praktiskt inte skulle hinna med 50%. Knappt 25% vissa veckor. Men på något sätt måste jag ju komma igång igen för så här klarar jag inte av att leva hur länge som helst. Min 31-åringa hjärna skrumpnar just nu och jag kommer sitta utfattig utan pension på ett hem med enbart minnen av sjukhus. Jag vill inte skrumpna. Men jag är orolig och det behöver ingen vidare förklaring med tanke på bakgrunden. Jag vill inte kraschlanda en gång till. Så jag kanske får pröva den här nya strategin nu, att först arbetsträna i tre månader för att se om jag skulle kunna jobba 25% snart. Arbetsträningen är mer flexibel och utan krav på prestation. För inte så länge sen så kändes det här helt perfekt! Min konsultchef är informerad och backar upp mig. Chefen på det företaget som ska ta emot och hjälpa mig har erbjudit alla de rätta förutsättningarna. Jag har till och med pratat med min handläggare på Försäkringskassan som godkänner arbetsträningen och samtidigt uppmuntrar mig att med försiktighet pröva. Det har kommit så långt att jag nu har blanketterna som Försäkringskassan kräver i handen, allt som behövs är att jag skriver in en arbetsträningsplan och undertecknar. Men så sent som under helgen beslutade jag efter många om och men att jag bör avvakta ett tag till. Åtminstone till operationen med laser är genomförd. Det är ändå dumt att sätta igång nu för att sen behöva avbryta. Datumet är satt till den 27 november och jag vill verkligen få det överstökat.

Men det som fick mig att börja tveka igen var inte samtalet från Danderyds sjukhus . Nej, det var för att jag i samma veva som jag skrev senaste inlägget började känna mig så kraftlös och helt utan någon som helst energi. De där sakerna man bara måste göra kändes enorma. Jag misstänkte att det var en tillfällig utmattning av senaste tidens kroppsliga bekymmer i kombination med häxblandningen av mediciner jag får varje dag. Hade dessutom börjat med Lergigan mot illamående och som man blir ofantligt trött av. Man ordineras oftast att ta dom tidigt på kvällen för tröttheten kommer sitta i under så många timmar. Jag lyckades inte hitta någon balans i dosen och varje dag mådde jag antingen illa eller var supertrött.

Men jag blev bara allt mer sänkt, oavsett hur mycket jag vilade.

Du vet de där tillfällena när du har så många saker du bör och vill göra. Allt snurrar i huvudet så du skriver en ”att göra”- lista. Sen sitter du och stirrar på listan hela dagen. Kanske lyckas du få stryka en av uppgifterna, men bara en och det var förmodligen den enklaste. Så, där sitter du på kvällskvisten, uppgiven och besviken för att inget blev gjort. Det svider i ögonen och huvudet känns mosigt. Du inser att möjligheterna för produktivitet är slut för idag och tänker ”jaja, nya tag i morgon. Då jäklar ska saker bli gjorda”. Sen kryper du ner i sängen med lite bättre samvete och ny motivation. Men sen vaknar du morgonen därpå med samma låga energinivå som du gick och la dig med. Batteriet har knappt laddat alls. Så dag två blir exakt som dag ett. Dag tre slutar på samma sätt som dag ett och två. Till slut tappar man tron på sig själv.

När jag hade haft över en vecka som såg ut exakt som ovan så hände något ytterligare. Min sambo blev inlagd på Akutvårdsavdelningen med en svår inflammation och sprickor i tarmarna. Behandlingen var oviss men man inledde med stora doser antibiotika, fastande (inte ens dricka i början, allt han fick var vätskedropp) och mycket smärtlindring. Med den oro man då går med som anhörig så upptog det alla mina tankar. Jag ville så gärna bara åka och hämta honom när jag hörde frustrationen i hans röst – jag vet själv vilken stress och tristess det är att ligga på sjukhus! Dessutom kände jag en ängslan i kroppen på kvällarna. Tankarna snurrade när jag släckte lampan och jag måste generat erkänna att jag var tvungen att ha åtminstone en liten lampa tänd.

När vi åkte in så var jag där under hela den långa dagen med honom. Sedan var jag dit varje dag, fem dagar i rad. På söndagen var jag så utmattad att jag inte kunde ta mig iväg. Hade dessutom tappat kontrollen över hemmet under veckan så det behövde en rejäl omgång. Sedan var jag där ytterligare två dagar innan jag slutligen kunde få köra hem honom efter några timmar den tionde dagen. Det var så skönt att äntligen honom hemma. När en respektive ska ut och resa så är man beredd på det så då planerar man in lite annat och kan tycka det är ganska så skönt med egentid. Men när sambon försvinner hemifrån från en timme till en annan och dessutom är rejält sjuk, så är det inte ett dugg mysigt.

Jag ville ju egentligen vara där hela tiden, ifall att något skulle förändras, men det är inte praktiskt möjligt under så många dagar. Jag fick en liten (väldigt lite i jämförelse) inblick i hur mina föräldrar hade det när jag insjuknade. Rädslan över att något ska hända när man inte är på plats. Oron som dränerar. Allt resande fram och tillbaka. Planerandet. Jag var slut efter de här dagarna, för mamma, pappa och Emelie pågick det under flera år. Det måste ha varit obeskrivligt påfrestande…

Livets något ironiska sida visade sitt fula ansikte då jag dessutom hade två behandlingar med fotoferes de två återstående dagarna av veckan. Allt som allt elva dagar på Huddinge sjukhus som jag är så döless på redan innan. Cirka 7,5 timme i bilen totalt. Det känns verkligen som mitt andra hem, nu mer än någonsin. Jag kan varje korridor, de flesta avdelningar och hur man hittar garage, restauranger, Pressbyrå, café, apotek. You name it!

Under de här kämpiga dagarna började jag snabbt ta slut. Mitt batteri sjönk från en nivå på 50% ner till 15% på bara några dagar. Jag och sambons 7-åriga son pratar ibland om hur viktigt det är med mat och sömn för då laddar man upp batteriet. Men blir det för lite av det ena eller det andra så blir det aldrig mer än halv nivå och då håller det inte lika många timmar. Mitt batteri har fått ta en del smällar och fungerar därför inte riktigt som sig bör. Jag laddar och laddar men den lilla siffran med procent stiger bara med några få enheter varje gång och jag använder mer än så. Inom en inte alltför lång tid kommer det vara tomt. Jag går back varje dag. Så känns det.

När de påfrestande dagarna låg bakom oss så kände jag att något inte var som det skulle. Man kan absolut vara redigt trött utan att något är fel. Livet går upp och ner så det kan till och med vara så att man under en längre period är väldigt trött och energilös. Min mamma känner så varje pollensäsong. Jag har alltid blivit nedstämd och håglös när vinterns mörker kommer. Och hösten i sig är ganska påfrestande då man ska ställa om kroppen till att vara vaken trots att det är mörkt ute och den vill sova. Det är jobbigt nog. Sen finns det alltid andra saker runt om som tär. Det jag vill säga är att det finns normal trötthet som är skitjobbig och sen finns det onormal trötthet som man bör kolla upp. Det som inte känns helt normalt är när man sover tungt i mellan 12-15 timmar/dygn. Mina dagar senaste 2-3 veckorna har sett ut ungefär så här:

  • 9 timmar sömn på natten.
  • Frukost och massa kaffe för att kunna öppna ögonen.
  • En stund senare somnar jag på stället, antingen hemma eller på sjukhuset, utan att märka det och vaknar ytterligare 1-2 timmar senare.
  • Jag kämpar upp och aktiverar mig. Hemma eller någon behandling/läkarbesök. Kanske kämpar jag mig i väg på någon träning om jag har en bra dag.
  • Oavsett hur jag har spenderat dagen så somnar jag igen under eftermiddagen och sover i 1-2 timmar. Och då är jag så slut att ögonen svider, jag har huvudvärk och är helt matt. Ungefär som när man har legat vaken en hel natt och sedan haft en jäktig dag på jobbet.
  • Efter den eftermiddagsluren så kämpar jag för att hålla mig vaken tills jag äntligen får gå och lägga mig. Somnar lika tungt då igen.

Varje dag blir liksom en kamp mot tröttheten. Jag var på Centrum för cancerrehabilitering i måndags då jag fick göra en s.k. screening, eller självskattning. Man svarar på en sabla massa frågor, sen görs svaren om till poäng och utifrån de slutgiltiga poängen så hamnar man på en skala. De hade en som bestod av fyra delar. De tre nedre delarna var olika nivåer av mer ”normal” trötthet. Inte helt otippat fick jag väldigt höga poäng och hamnade högt upp på skalan med ”svår fatigue”.

Fatigue kan uppstå som följd av svåra sjukdomar (behöver absolut inte vara cancer) men det jag skriver om är såklart cancertrötthet. Här är en jättebra artikel om vad det är och vad som gör den annorlunda mot annan trötthet: https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Mer-om/Trotthet-vid-cancer-fatigue/

Fatigue är inte en sjukdom utan ett tillstånd som följs efter en svår sjukdom. Det är därför det inte kan behandlas. Istället får man lära sig att hantera den och jag kommer få veta mer om t.ex. energibesparing och vad jag kan göra för att mildra. Det som är lite motsägelsefullt är att träning är en av dessa energigivande aktiviteterna!

http://www.mf.gu.se/digitalAssets/1449/1449844_strategier-mental-tr–tthet.pdf

Orsakerna till Fatigue kan vara flera. I mitt fall är det förmodligen en salig blandning av medicinpåverkan, PTSD, stress, oro, konstant värk i olika omfattning, anemi och kanske även en förändring på cellnivå orsakad av cellgifter och strålning. Men för att konstatera det sistnämnda krävs en neuropsykologisk utredning och det görs sällan vad jag vet. Råkade bara få höra det av en rar tjej på ”Stödweekend” som jag var med och anordnade. Hon hade fått göra en sådan här undersökning. Åtgärderna blir ändå desamma oavsett anledning. Trötthets- skola liksom..

Jag ska dit om ca två veckor igen, till dess självbehandlar jag med att sova, tvinga mig att träna, dricka kaffe och komplettera med koffeintabletter. Dessutom ringde jag min läkare på PRIMA och efterfrågade Lergigan Comp istället för den vanliga Lergigan. Den innehåller koffein och Efedrin (benämns adrenalin men ökar egentligen kroppens egna noradrenalin) och ska verka uppiggande samtidigt som det lindrar illamående. Så någon tävling som innefattar dopingkontroller lär jag ju inte utöva på ett tag, haha.

Och ja, illamåendet håller sig borta så länge jag tar dom, men jag är så förbaskat trött och känner ingen större skillnad. Somnar ändå på dagarna.

Oh well, så är läget. Så och mycket mer. Men jag är sååå trött…. På återseende!

 17_11_03 Fatigue

Jag ger laser ett försök

Så, då var samtalet avklarat. Nu är remissen för laserbehandling på väg till Danderyd. Så här i efterhand så var det ett luddigt samtal och jag kan bara återge några saker bestämt. Till viss del är det jag som inte lyckas få in allt, trots att jag ställer massor av frågor. Men dessutom så sa hon ärligt efter ytterligare en av mina funderingar ”Hanna, ditt fall är så speciellt och komplicerat så ingen kan svara riktigt”.

– Det första som måste förklaras är att laser är laser och har inget med strålning att göra. Jag har varit väldigt otydlig och skrivit att man ”strålar med laser” vilket alltså inte stämmer. Man skär med laser, ett alternativ till kniv. Fast ännu mer exakt så bränner man cellförändringarna. Det säger ju också sig självt att man får sår som kan ta ca 1 månad att läka. Hur ont det kan göra får jag dela med mig av lite senare i höst.

– Cellförändringarna kommer inte försvinna även om jag laserbehandlas… Så länge jag fåt immunhämmande mediciner så kan HPV- viruset löpa fritt och nya cellförändringar uppstår. Däremot kanske man kan ”mota tillbaka” dom. Minskar mängden så kanske kroppen orkar ta hand om det övriga, vi lägger liksom till ett vapen i fighten. Har jag riktigt tur så lyckas kroppen ta hand om cellförändringarna så pass väl att det bara blir lättare cellförändringar kvar. Eller ännu bättre – att dom försvinner helt, även om det bara är tillfälligt.

– Det här blir sista försöket vi gör, annars måste livmodern opereras bort.

– Risken för eskalerande cellförändringar kommer kvarstå som sagt, så de kontinuerliga biopsierna och kontrollerna kommer göras ca var fjärde månad.

Oh just det, jag fick ingen sjukpenning den här månaden heller… Eller ja, 5.000 kr fick jag. Den summan som gällde 26-31 augusti. Sen har tydligen läkarintyget löpt ut. Jag brukar ha stenkoll på det, men nu när det skrevs för 4 månader sen så hade jag missat sista datum. När jag ringde Försäkringskassan så fick jag höra att min handläggare har bytt tjänst och att min nya (den sjunde inom loppet av 4 år) är sjuk. Upprört förklarade jag för henne att jag nu sitter med räkningar som jag inte kan betala och undrar varför dom inte har hört av sig under de här 3 veckorna? ”Vi skickade ett brev i förra veckan”. Jo förvisso, men om jag mottar ett brev en torsdagseftermiddag, TRE veckor efter att sjukpenningen slutat gälla, så har jag inte så många dagar på mig att skaffa fram ett nytt innan räkningarna ska betalas. Två dagar för att vara exakt. Jag sa att jag snarast skulle ringa min läkare och jag undrade hur snabbt jag kunde få pengarna utbetalda efter att dom fått in nya intyget? Snäsigt svarade hon att hon inte kunde svara på det. ”Du ska ju omvärderas först och dessutom utförsäkras du 2 oktober”. Vad fan! Kunde verkligen ingen tagit sig tid att ringa mig och berätta det i början av månaden? ”Ska jag skjuta fram det någon vecka?” frågade hon. Inte sådär vänligt och förstående som man skulle önska, mer irriterat. Klart att jag ville det.

Under måndagen pratade jag in två meddelanden till mina sköterskor. På tisdagen ringde jag och talade in ett nytt när svararen gick igång. På eftermiddagen ringdes jag upp och då hade dom sett till att jaga rätt på en läkare som kunde signera. Normalt tar jag emot originalet och går hem för att scanna in till arbetsgivaren och postar originalet till Östersund där Försäkringskassans inläsningscentral ligger. Men den här gången erbjöd sig Allo- sköterskorna att göra det åt mig så det skulle gå fortare. Så uppskattat! Kopian fick jag i morse när jag var på järn- behandling. (Ett Hb på 100 nu, yes!). Förhoppningsvis strular inte omvärderingen av intyget och jag har mina pengar i slutet på veckan. Men att gå med klumpen i magen och inte veta är riktigt jobbig och inte direkt vad jag har energi till. Det är inte direkt lätt att vara sjukskriven….

2017_09_20 Jag 12

Det barn som aldrig blev.

Än har jag inte blivit uppringd av den gynekolog som jag ska fatta beslut med. Laser eller operation?.. Är mest inne på att behandlas med laser just nu. Jag har vägt fördelar och nackdelar med båda alternativen. Jag har bollat tankar med vänner och familj för att reda ut röran av känslor som tar över det praktiska tänkandet. Jag har ställt frågan öppet på Facebook och i bloggen om vad ni andra skulle göra i samma situation. Många fina svar fick jag, tack! Allt som allt blev det 50/50 vad gällde hur andra tänkte.

Ett meddelande berörde mig lite extra för sättet att tänka på påminner om mitt eget och orden har varit till stor hjälp i mitt 97% säkra beslut. Jag har plockat ut några delar av det fina rådet, kanske kan det hjälpa någon annan i samma situation att fatta sitt eget beslut?

”Ingen kan berätta för dig hur du ska göra, men mellan raderna tycker jag mig ändå se att du någonstans hoppas på att alternativ 2 ska fungera. Jag förstår precis hur du menar med att den mentala hälsan kommer behöva ha livmoder kvar, oavsett om du kommer kunna använda den i framtiden eller inte. Det enda jag tänker på är att du verkligen behöver ställa dig frågan vad du orkar med. Det har du säkert redan gjort, men i varje beslut du tar om din kropp så måste ju den frågan återkomma hela tiden tänker jag. Orkar din kropp kämpa med en sån här stor grej till- go for it! Men om din kropp och psyke inte orkar kämpa mot precis allt kanske du ska överväga det slutgiltiga alternativet. Som kvinna i fertil ålder hade jag satsat på lasern och kämpat, men så har man ju inte din historia av komplikationer och kämpande. [..]

Jag tror att de flesta kvinnor, unga som gamla, med eller utan barn, mår lite dåligt av blotta tanken på det du skriver om. Det är en sån känslig fråga eftersom det är så stor del av kvinnligheten. Bara ordet Livmoder är ju laddat bara det, till skillnad från engelskans uterus som är mer ”kliniskt”. Samtidigt vill man inte leda dina tankar åt ett håll du inte känner dig bekväm med, men jag tyckte det var så tydligt vad du helst skulle önska.”

Tack ❤

Det har varit så skönt att få höra både från den här kvinnan och några andra i min närhet vad dom har kunnat läsa ut av mitt svamlande och velande. Jag tror att man någonstans nästan alltid kan känna vad som är bäst och rätt, men man kan inte alltid förstå det. Speciellt inte när man slängts ner i en liten chock och alla val blir så svåra.

Jag har försökt sätta mig in i hur det kommer vara att gå genom de här två valen av behandling, men inget av det går att tänka på utan att tårarna rinner.

Om du inte följt min blogg så länge så kanske du inte heller läst om vägen fram hit, den som är byggd av bitterheten över allt cancern har bestulit mig på. Av alla de ting jag skulle kunna rabbla upp så är just det här inlägget om steriliteten. Så här ser historien om min önskan att bli mamma sett ut;

1. Jag cancerbehandlades som 15-åring och fick veta att jag kanske inte skulle kunna få barn. Men eftersom jag var så ung så återhämtade sig kroppen ganska snabbt och så snart mensen kom igång igen så fick jag beskedet att jag troligtvis hade samma möjlighet som alla andra kvinnor att bli gravid. Lycka! Redan som 17-åring arbetade jag extra som barnflicka och hade en stark önskan att få bli en ung mamma.

2. Åren rullade på och livets alla vändningar och ett knepigt kärleksliv gjorde att planeringen av barn sköts upp. Så en kall februaridag när jag var 26 år gammal fick jag fram ett plus på graviditetstestet. Först vånda. Jag hade precis blivit lämnad så jag var singel i en för dyr lägenhet som jag skulle tvingas flytta ut ur omgående och med en projektanställning som snart skulle löpa ut. Skulle det ens vara möjligt för mig att vara ensamstående mamma? Svaret blev först nej, jag gick genom för mycket privat. Men sen slogs jag av tanken ”nu när jag efter en cancerbehandling ändå lyckats bli med barn, ska jag då verkligen ge upp det? Tänk om det här är enda chansen?–”. Så jag låg ensam i soffan med handen på magen på Valborgsmässoafton och kände med hela hjärtat att jag ville behålla det.

3. Kort efter mitt beslut så slog livets mörka sida till och jag fick missfall. Någonstans mellan 10-11 veckan fick jag höra vid min efterkontroll. Det var en mörk kväll då jag även denna gång var ensam hemma. Den här förlusten blev ett så stort trauma att jag fortfarande blir illamående när jag tänker på den kvällen. Detaljerna vill jag inte ens berätta, det är för vidrigt och gör för ont.

4. Jag sörjde det ofödda fostret länge men lyckades tillslut stärka mig med vetskapen och beviset att jag faktiskt KUNDE bli med barn! Och jag fick det även bekräftat av gynekologen som gjorde efterkontrollen. Hon sa att det hade varit fostret som det var fel på, inte mig. Med andra ord var det bara att fortsätta försöka och jag började längta efter barn mer än någonsin.

5. Exakt 10 månader efter den mardrömslika blodiga natten så fick jag återfallsbeskedet… Barnet hade varit 1 månad gammal, med en mamma som nu var dödligt sjuk. Jag minns att jag tänkte att missfallet kanske var tur i oturen ändå? Jag är fatalist och vill gärna tro att mycket av det som händer har en mening, det är en tröst. Och jag intalade mig att det fanns ett annat barn i framtiden som väntade på mig, om jag bara blev frisk igen.

6. I ett riktigt kritiskt tillstånd kördes jag ganska snart därpå till Kvinnokliniken i Huddinge för att utreda om jag kunde frysa ner mina ägg. Min lillasyster var med mig den dagen och hon har fått återberätta mycket för jag minns så lite. Jag hade hög feber, var infektionskänslig, hade nervsmärtor, var illamående och så trött att jag knappt kunde hålla upp huvudet. Besöket slutade med att jag hämtades med ambulans tillbaka till KS i Solna. Och inte var det med något glädjande besked heller… Tydligen var jag för allvarligt sjuk för att dom skulle våga göra minsta ingrepp på mig. Jag hade dessutom fått så pass mycket cellgifter redan att kroppen var förstörd. Det var för sent helt enkelt… Jag har spekulerat många gånger i om det gjordes ett misstag och min vilja att bli mamma inte riktigt hördes. Naturligtvis är överlevnad prioritet ett så kanske fanns aldrig det alternativet. Men utifrån de ursäkter jag har fått i efterhand så misstänker jag att om man hade agerat direkt så hade äggen fortfarande kunnat räddats. Men det finns ingen tröst i att spekulera och bli förbannad. Dom gjorde vad dom ansåg vara rätt.

7. Jag hade alltså inga egna överlevande ägg som kunde befruktas och min livmoder hade fallit in i koma. Men hoppet om att den skulle vakna till liv, att mensen skulle komma igång och att nya ägg skulle produceras hölls vid liv av min gynekolog. Hon behandlade mig med hormoner och inflammationshämmande och gjorde allt för att ”kicka igång” mig igen. Men inget hände.

8. För bara något år sen fick jag ett slag i ansiktet som jag egentligen innerst inne gått och förberett mig länge på. Ändå är man inte redo när det smäller. Orden löd att efter så här lång tid så skulle det vara mirakulöst om äggstockarna vaknar igen och min livmoder anses vara död. Jag är så steril som man kan bli. Jag kommer inte att kunna bli gravid på naturlig väg. Förutom det är inte en äggdonation aktuell utifrån hur hårt påverkad min livmoder är av alla mediciner. Att transplantera en livmoder har lyckats i några enstaka fall har jag läst om, men OM man ens skulle godkänna ett sånt enormt dyrt ingrepp så är det långt fram i tiden och även det avråds jag från. Att överhuvudtaget bära ett barn skulle vara för påfrestande för min kropp. Det kändes som att min framtidsbild rasade. Jag greppade tag vid halmstrån. ”Men om man gör så här då?”, ”kan man inte pröva att..?”. Men jag har fått ge upp.

Adoption är en helt annan fråga. Det är ju för det första inte samma sak som att faktiskt bära ett barn, känna hur ett nytt liv växer inom en, och det är dessutom något som jag kanske inte ens blir godkänd för. För det första måste jag anses vara helt frisk, både mentalt och fysiskt. Helst medicinfri också. Sen ska jag bedömas – något som inte ser så positivt ut i dagsläget – och sen tar det ytterligare några år innan man håller barnet i handen. Så jag lämnar den punkten för framtiden.

9. Så kommer vi till det här sista. Att använda laser eller operera bort hela livmodern. Jag VET ju att den inte fungerar. Men ändå håller jag ett krampaktigt tag och vill in i det sista behålla den. Varför? Tjaaa, främst för att cancern inte ska ta en enda jävla del till av mig! Det räcker nu! Men också för att hoppet aldrig dör.

Nu väntar jag alltså fortfarande på att bli uppringd så jag kan få ställa några frågor till om sviterna av laser innan jag hoppar på ett tåg som kommer rulla för fort för att hoppa av… Det beslut jag tar är det beslut jag kommer stå för sen, oavsett hur forskning och framtid ser ut.

Let´s get it over with.
2017_09_20 Jag 8

Ett svårt beslut…

Hej på dig!

Kanske har du märkt att min blogg inte kunnat nås sen ungefär en vecka tillbaka. Det beror på att bloggportalen där den ligger – War on cancer – har utvecklats till det dom kallar War on Cancer 2.0. Som vid alla nylanseringar så är det lite buggar i början som dom jobbar hårt med att åtgärda just nu. Första dygnet kunde inte ens jag nå den, men efter en del kontakt fram och tillbaka så fick jag äntligen ett samtal om att dom fixat det! Problemet som kvarstår är att du inte kan nå den utan att skapa ett eget konto. MEN, så kommer det inte vara så du behöver inte göra det om du inte vill. Det är något som jag fått veta ligger på deras prio- lista. Ett tag till så kommer du bara nå de nyaste inläggen som jag länkar till på min ”business page” på Facebook. Om du vill nå hela min blogg så måste du ”skriva in” dig. Det kostar inget och det är inte en massa information du måste fylla i. Klicka bara på ”sign up” så är du snart inne. Om du inte vill det, du kanske inte gillar att skriva in dig på sidor, så kommer bloggen öppnas upp snart igen har dom lovat mig.

Kan åtminstone skriva vidare på det som jag 2017_09_20 Jag 6nämnde i mitt inlägg på min business page på Facebook, angående mitt svåra val. Kanske ett av de svåraste beslut jag behövt ta på väldigt, väldigt, länge.

Till att börja med så har jag ett HPV- virus i kroppen som jag nämnt tidigare. Det är vanligt och de flesta märker aldrig av det ens. Men när immunförsvaret sjunker så bryter det ut i olika former. Första gången för mig var när jag var 17 år. Då i form av cellförändringar precis som nu och jag fick göra den första koniseringen (operera bort en bit av livmodertappen). Efter det blev det ett antal till, ända tills jag för ett år sedan fick ta bort den sista biten. Allt på grund av de immunhämmande medicinerna som ”matar” viruset. Min kropps eget självförsvar orkar inte stå emot och jag bildar hela tiden nya cellförändringar. Det finns olika stadier av det. Lågrisk, medelrisk och högrisk. Sista stadiet blir livmodercancer… Däremellan finns lite småstadier. På slidväggen har jag en hög med lätta cellförändringar. Men de som sitter i livmodern… ja du. Sen i våras har jag vetat om att de har utvecklats till högrisk.

Min gynekolog stod inför ett svårt beslut och då det inte finns någon i hela Sverige som är specialiserad på den här typen av GVHd så bestämde hon sig för att bolla tankar med sina expert- kollegor. Under ett stormöte den 5 september så togs bl.a. mitt knepiga fall upp. Hon ringde mig i torsdags och svaret blev som misstänkt men chockande ändå.

Jag låg på soffan och vilade efter en tung sömnlös natt. Då kom samtalet från henne. Hon sa att hon och kollegorna hade gått genom mina provresultat igen och bedömt att det mycket riktigt är högriskcellförändringar vi har att göra med. Normalt sett så tar det flera år innan dom nåt stadiet cancer. Du behöver därför absolut inte gå och oroa dig för att det inte skulle upptäckas i tid. Vi pratar om 8-10 år. Så länge du går på dina kallelser om cellprovtagning! Hoppa inte över dom! Men jag som alltid hamnar i annorlunda situationer har en utveckling som går snabbare. ”Tack” vare de immunhämmande medicinerna… Det var så mycket som sades under samtalet och jag var både trött, ledsen och chockad, men jag ska försöka återge samtalet.

De lätta cellförändringarna kommer förmodligen finnas kvar och kräva kontinuerliga kontroller oavsett vad jag gör nu. Men dom kanske till och med kan läka ut om man behandlar allt det andra så kroppen bara har det att fokusera på.

Högriskcellförändringarna vill dr Elfgren verkligen agera mot på ett eller annat sätt.

• Alternativ 1 (som jag starkt avråddes från) är att avvakta och göra en ny kontroll i november. Men risken är då att vi hittar livmodercancer så du förstår att det alternativet inte är värt att chansa på.

• Alternativ 2 är att hon skickar en remiss till Danderyd för att försöka stråla på livmodern med laser. Kanske kan man till och med försöka skjuta lite på de lättare förändringarna också. Så här förstod jag det som:

+ Jag får ha kvar min livmoder. Det vill jag för att den jävla cancern inte ska få beröva mig på det här OCKSÅ. Hela mitt hjärta säger nej. Och avsett om den någonsin mirakulöst vaknar till liv igen så att jag kan få barn, så avråds jag från det då kroppen är svag av alla mediciner. Eller om den bara fortsätter ligga i koma så behöver jag ha kvar den för psykets skull.

– Det är trots allt ett ingrepp som innebär att de andra cellförändringarna ändå förmodligen blir kvar så jag kanske ändå går mot det oundvikliga att plocka bort livmodern. Skjuter jag bara upp något jobbigt istället för att möta det?

– Laser innebär brännskada så utan tvekan kommer jag att få sår som tar lång tid att läka. När det väl är läkt ska jag leva med ärrvävnad som, beroende på hur mycket det blir, kan orsaka lite problem i framtiden. Hur smärtsamt det blir, eller exakt hur lång tid vi pratar om, hade jag inte en tanke på att fråga just då när huvudet snurrade. Det är två svar jag behöver innan slutgiltigt beslut och som jag kommer ställa över telefon idag.

• Alternativ 3 är då som sagt att operera bort den. Förutom ovan nämnda anledning så…

+ Jag slipper laser och sår/ärrvävnader.Det är ju ärligt talat skitläskigt och underlivet är absolut inte en del av kroppen som man vill bränna i… Du förstår säkert utan vidare förklaring.

– …kommer ju inte de lätta cellförändringarna att försvinna för det, så laser kanske ändå blir aktuellt senare.

– …försvinner ju allt hopp om att kunna bli gravid eller få igång min egen hormonproduktion (för att slippa att antingen få enerverande klimakteriebesvär eller få hormontillskott). Är jag redo för det?

HJÄÄÄÄLP, det här är så jobbigt! Fyra personer har jag pratat med. Två av dom har ”pushat” för alternativ 2 och två av dom för alternativ tre. Vad skulle du själv göra? Samtliga jag pratar med har sagt ”mitt alternativ skulle vara mitt alternativ. Du måste välja helt själv. Det är din kropp. Och det du väljer blir rätt, oavsett vad.”

Så ja, det stämmer. Och det jag väljer måste jag stå för, oavsett vad som händer i framtiden. Men herre jäklar vad svårt det är.

Just i skrivande stund sitter jag och väntar på att bli uppringd av dr. Elfgren. En sista gång ska jag bolla mina frågor och tankar för att kunna ta ett slutgiltigt beslut. Det här kan vara ett av de svåraste beslut jag har behövt ta.

Förbannade jävla cancer.

 2017_09_20 Jag 7

Blod är livet (och vackert)

Vill än en gång påminna om den blodbrist som råder i Sverige. Alla får inte lämna blod, man måste uppfylla många kriterier. Men jag kan berätta vad som sades när jag själv ville göra ett försök. 2017_09_09-blodJag var 20 år. Det hade gått två år sedan avslutad leukemibehandling och jag ansågs friskförklarad. Oändliga påsar med blod  hade gått åt för att rädda mitt liv och jag kände att det var dags att ge tillbaka. Glad och redo promenerade jag in på blodcentralen och fyllde i hälsodeklarationen. Frisk och välmående. Bra vikt, ingen rökare, van vid blod och stick. ”Sådär ja”, tänkte jag. ”Bara att sätta igång”. Jag fick träffa en sköterska som jag skulle prata genom dokumentet med. Allt flöt på och vi närmade oss slutklämmen som jag misstänkte skulle bli ”du är en perfekt blodgivare och du kommer bidra till att rädda många liv!”. Men när frågan ”är det något mer vi bör veta?” ställdes och jag lite nervös men fortfarande hoppfull svarade ”jo jag har behandlats för leukemi. Men det var massor med år sen och jag är frisk nu!” som min naivitet slog mig i ansiktet. Hon tittade ömt på mig och svarade att det var en fin tanke att jag ville ge tillbaka ”men det är ingen som vill ha ditt blod”. Såklart… jag skulle ju inte ens vilja ha det. Men faktum är att man fick bli blodgivare för några år sen, så fort man friskförklarades. Reglerna ändrades nyligen och troligtvis kommer dom inte ändras tillbaka. Oavsett så är jag en återfallspatient så jag kommer ju aldrig kunna bli eftertraktad på blodmarknaden. Och tur är väl det. Med en historia av att ha återinsjuknat några år efter den dagen så är jag tacksam för att ingen fick dela mina värdelösa celler!

Nu består jag av 99,8% min systers celler, men ändå finns några av mina egna små luringar kvar och jag går nog aldrig säker. Min tanke var av kärlek, men naturligtvis ganska ogenomtänkt. Jag frågade lite nedslaget hur jag då skulle kunna bidra till den blodbrist som har varit ganska länge. ”Sprid ordet!” var hennes svar. Jag lovade att berätta för mina nära, kära och okända om hur viktigt det är att bli blodgivare. Dela med dig av det liv som cirkulerar i dina blodkärl! Ett liv som du har så mycket av och som snabbt återbildas. Alla kan som sagt inte bli det som jag nämnde nyss, men då kan du också bli en som sprider ordet. Men testa dig vet jag: geblod.nu. Det skadar inte.

Aferes och transfusion samma dag
Aferes och transfusion samma dag

Jag själv har blivit en person med återkommande anemi (blodbrist) och behöver då och då fyllas på. Ingen vet riktigt varför min kropp inte hinner med att producera de syreberikade röda blodkropparna, men fotoferes- behandlingen hjälper inte till direkt. Emellanåt har jag sjunkit flera enheter. När jag når 85 brukar jag känna av det ganska mycket, men alla är olika på den punkten. Jag blir trött, matt och får huvudvärk. Igår hade jag ett värde på 87 så istället för att vänta ännu längre – när det dessutom är 1½ vecka till nästa behandling – så beslöt sig sköterskan Klas på hematologen för att fylla på med åtminstone en påse igår. Egentligen skulle jag kanske behövt två stycken för en höjer bara värdet med ca 10  enheter vilket ger mig max 97 i värde. En kvinna bör ligga på minst 117 och som maratonlöperska hade jag 130! Jäklar vilken bra syresättning jag hade! Men han sa att man ska hålla nere på antalet blodtransfusioner. Behöver man så behöver man såklart, men varje transfusion ger extra järn i vävnaderna och det vill man inte ha för mycket av. Så det kanske var lika bra med bara en, jag klarar mig ändå och känner ändå en viss extra energi.

Det blev heller inte en så lång dag som det normalt blir, tack och lov. Sköterskan Titti på Aferesen kämpade tappert med att försöka sticka mig så lite som möjligt dag 1. Första sticket gick inget vidare. Det sprack och natriumkloriden hamnade utanför. Aj… Nästa stick blev hon tvungen att sätta ganska nära intill. Det var en krånglig ställning men hon lyckades! Hon är verkligen duktig. Behandlingen gick fint fast den satt lite illa till och den fungerade även för cellåtergivning trots att den var skör. Men för att slippa påfresta kärlen dagen efter igen så lät vi den sitta kvar i förhoppning om att den inte skulle sprick eller klogga igen.
Samma kväll var det after work med jobbet. Då jag dels är konsult som genom yrket sällan träffar på mina arbetskamrater normalt sett, och dels varit heltidssjukskriven i drygt 1 års tid som resulterat i att jag inte känner dom alls, så kändes det viktigt för mig att delta. Kul att komma ut också! Däremot kanske inte femkamp på Gröna Lund var den bästa av aktiviteter med en kanyl i armen och jag fick ett omtänksamt ”ta det lugnt ikväll” av Klas innan jag gick för dagen. Men det gick faktiskt fint! Cava och wrap, umgänge och lek, gjorde mycket för själen. Otroligt nog fungerade kanylen dagen efter ändå! Varken jag eller Titti hade särskilt stor tro på den, vi misstänkte båda två att den skulle gå sönder av trycket. Men tänk – den höll! Däremot stack Klas om mig i vänster arm istället, i det kärl som aldrig sviker trots att den får motta en tjockare metallnål varje gång jag kommer dit. Det kändes säkrast med tanke på hur viktigt det är att både  cellerna och donatorblodet hamnar INUTI kärlet och inte utanför. Jag blir så himla fint omhändertagen både på aferesen och på hematologen.
2017_09_09 Blodkärlen
Det gör mycket ondare än det ser ut
Jag är verkligen tacksam. Dom gör allt dom kan för att underlätta behandlingen och dom gör det lättare för mig att hantera allt. Jag pysslas om, dom ser till att jag har det jag behöver, dom lyssnar när jag behöver prata, dom hämtar smörgåsar och dricka, dom visar respekt och ömhet… ja, allt man kan tänka sig. Jag får alltid stanna kvar i sängen och titta på TV efter behandlingen, under tiden som cellerna behandlas. Det känns väldigt bra eftersom jag alltid blir så trött och emellanåt yr efteråt. Inte så konstigt med ett blodtryck på 91/50. Lågt till och med för att vara jag. Jag hoppas verkligen att ni alla vet hur mycket ni betyder! Jag vill inte nämna namn för jag är orolig för att glömma någon eller stava fel. Men jag hoppas att jag kunnat visa det med det leende jag lyckas behålla tack vare er (och kanske med godiset i somras och muffinsen igår som jag tyckte ni förtjänat!).

Jag har ett fint team med mig. Nu vet jag inte längre hur länge till det här kan pågå. Min kropp är sliten och många kärl trasiga. Jag börjar få ont efter varje behandling. Idag går jag med en öm och svullen arm som gör ondare än den ser ut. Behandlingen tros ha gett en effekt, men mer att GVH:n har avstannat, inte förbättrats, och jag vet inte om jag tycker att det är ett tillräckligt gott resultat för att vara värt den påfrestningen som det här innebär – mentalt och fysiskt. Jag ska ta upp det med professor Ljungman och se vad han anser. Vi får väl se, till dess kämpar vi på.   Hur det blir med arbetsträning återstår att se. Avstämningen med konsultchefen gick bra och jag har även fortfarande kontakt med Blodcancerförbundet om vidare projekt. Allt hänger på orken som jag hoppas att Cancerreahilitering ska hjälpa mig med! Och såklart vad som händer med min livmoder under hösten. Den kan komma att ta mycket energi…

Ha en skön helg på dig 🙂

Om massa mediciner, rehab och arbete

170706 Övik #1
Pappas tomt i Vågsnäs. Bäckfjärden och bergen ❤

Har spenderat några sköna dagar i Örnsköldsvik mellan torsdag och söndag. I första hand åkte jag upp för att se till så att min nyopererade pappa hade det han behövde när han kom hem från sjukhuset. I andra hand åkte jag dit för en mini- semester med mini- familjen. Det var så skönt att komma iväg några dagar. Bara vetskapen om att jag egentligen skulle legat på behandling då, men istället satt och njöt i sensommarvärmen med utsikt över fjärden och bergen, var härligt nog! Behandlingarna är istället uppskjutna till torsdag och fredag. Jag måste ju medge att jag saknar min pappa enormt mellan gångerna vi ses… …men det vet du redan pappa ❤

170706 Övik #3
Bäckfjärden i Vågsnäs/Örnsköldsvik

Jag har vänner där också, men tyvärr är det svårt att hinna ses när jag är där så få dagar och vill hinna spendera så mycket tid som möjligt med min käre far. Men de gånger jag har lite mer tid där så försöker vi hitta på något. Med riktiga vänner spelar det ingen roll hur lång tid det går mellan man ses, man tar bara vid där man slutade och vänskapen förblir lika stark ändå. Och om du som läser aldrig någonsin besökt Höga Kusten så är det hög tid nu! Det finns ingen annan plats som ger mig det lugnet och den fristaden från allt runtomkring.

Jag upptäckte dessvärre i lördags kväll att det saknades mediciner i min dosett… Jag doserar varannan vecka – i två stora veckodosetter – och då upptäcker jag ofta att någon medicin är på väg att ta slut. Ibland mitt i dosett #1 eller #2. Jag brukar vara snabb att se efter så jag har fler recept/uttag, beställa via nätet och komplettera snabbt medan jag kommer ihåg. Och jag vet att jag beställde och hämtade ut innan vi skulle åka iväg. Men någonstans på vägen försvann det sista steget. Jag önskar att jag kunde skylla på cytohjärna… Men det här är snarare bara SHS; ”stressad-hjärna-syndrom”. Jag vet alltså inte hur många av dagarna under veckan som jag har saknat immunhämmande mediciner. Noterade inte vilka fler som saknades eftersom det är Adport som är viktigast. Utan dom eskalerar GVHd:n. Jag har dessutom en relativt hög dos, 3 mg/dag, så det blir snabbt påtagligt. Jag får ta och be sköterskorna att kolla min koncentration nästa gång. Jag är en sån klant…

170904 KnådaDen som jag omedelbart märkte saknades var Oxycontin (morfin). Några kvällar framför Game of thrones senaste veckan så har jag duktigt tränat händerna med degen som arbetsterapeuten gav mig . Det är tre olika övningar som jag gör till händerna inte orkar mer, då jag blir alldeles öm och tappar all kraft. I lördagskväll gav jag mig på den igen, men trots att jag använde den mjukare av de två degarna så fick jag snabbt ont och fick sluta. Senorna i armarna, framförallt vänster, krampade. Min sambo hjälpte till att trycka försiktigt och massera i ett försök att få muskler och senor att slappna av. Morgonen efter var jag fortfarande öm, men jag kopplade det såklart till träningen kvällen innan. Det som var konstigt var att det inte försvann med morgonens mediciner som det brukar göra. Tvärtom eskalerade det medan vi satt i bilen på väg tillbaka till Stockholm. Jag vilade dom i knäet, masserade försiktigt de ömma fingrarna och försökte koncentrera mig på ljudboken som nu var ”Den senila skalbaggens tröst”. Hört den? Jag fångades ganska snabbt och hann tyvärr inte lyssna klart på den under resan så det blir till att köpa den. Men efter en stund tog värken över och jag bad Mathias stanna bilen så jag kunde hämta värktablett från bakluckan. DÅ först slog det mig att morfinet också har saknats i dosetten . Det kan inte ha varit alltför många dagar för jag märker snabbt när det missats, men ändå tillräckligt många timmar. Typiskt. Men tack och lov hade jag några reserv i innerfickan på väskan så en liten stund senare var de ömmande fingrarna och händerna mer rörliga igen.

170904 Piller
Mina mediciner för två veckor

Min medicinlista har förresten krympt något. Det var länge sen nu som jag skrev något om vilka mediciner jag tar och under den tiden så har några tillkommit och några försvunnit. Jag har räknat det till att jag har 13 olika mediciner som jag måste ta regelbundet och jag har  12 mediciner som jag tar regelbundet men vid behov. De styr jag själv. Det mesta jag får är i förebyggande syfte, sånt som ska skydda magen, levern och mot infektioner. Jag har receptbelagt tillskott på mineraler och vitaminer som inte min kropp klarar av att producera tillräckligt av själv, som D-vitamin, magnesium och kalcium. Sen har jag de som är mot GVH, t.ex. kortison och Adport. Jag får hormonet Indivina. Jag har smärtstillande mediciner. Jag har  diverse olika psykofarmaka för att lindra depression, ångest och sömnbesvär. Sen är det såklart allt som gäller ögonen också. Så även om det har minskat något så kan jag ju konstatera att det är en bit kvar tills jag kan fira ”nere på lägsta möjliga medicin- nivå”- dagen. Vad skulle jag berätta mer nu då… Det är ju en del tankar som har fladdrat förbi mig de här dagarna.  Men det är just det, allt fladdrar. Tankarna fladdrar. Jag fladdrar. Jo, jag blev uppringd av Centrum för cancerrehailitering idag. Den rara sköterska och kontaktperson som har tilldelats mig där har pratat med min psykosociala sköterska på hematologen samt (med min tillåtelse) läst genom mina journaler och sett över mina närmaste besök på sjukhuset. Efter att ha lagt ihop allt så tyckte hon att mitt liv innehåller lite för mycket jobbiga måsten (så sant så) och eftersom hon inte vill röra till för mig ännu mer så föreslog hon att jag skulle höra av mig när det passar lite bättre. Men det finns ingen bättre tid. Eller jag kan i alla fall inte vänta på den! Det kan dröja veckor, månader eller år innan mina behandlingar och besök trappas ner. Det är NU jag behöver rehab för att orka kämpa vidare. Visst, jag mår mycket bättre mentalt, men det finns så mycket att bearbeta innan jag kan koncentrera mig på en hyfsat vanlig vardag. Kort sagt; jag behöver hjälp och jag behöver den nu. Det här förklarade jag för henne. Jag får mycket hjälp från olika håll, men ingen översiktlig med fokus på allt som rör cancern. Olika personer hjälper mig med olika delar. Men jag behöver hjälp med bitterheten, energilösheten, svårigheten att komma tillbaka till jobbet, den periodvisa onormala förvirringen, fysiken… det mesta helt enkelt. Det som är så fint med Centrum för cancerrehabilitering är att dom har individuella program beroende på vilka områden man behöver hjälp med.
170904 Centryum för cancerrehab
Hittade en lista med några exempel på vad dom kan hjälpa till med; ”Problem efter cancerbehandling:

  • Trötthet
  • Svårigheter att koncentrera sig
  • Sömnproblem
  • Problem att fungera i vardagen på grund av rörelsehinder
  • Smärtor och värk
  • Relationsproblem
  • Oro, rädsla, nedstämdhet
  • Sexuella problem
  • Tarm- och avföringsproblem
  • Gap- och sväljsvårigheter

Det här är vanliga problem som många cancerberörda kan känna igen sig i. Men det finns hjälp att få. ” Inklistrat från <http://rehabcancer.se/for-dig-som-patient/stod-och-radgivning/>

När jag började darra lite på rösten, mest av att riva upp jobbiga saker, så behövde jag inte förklara mer. Hon sa att hon skulle ta detta en vända till med sina kollegor och att jag kunde nämna för den psykosociala sköterskan på hematologen att jag önskade hjälp där. Hon lovade varmt att hon inte skulle glömma bort mig och att hon kommer ringa igen den 22 september. Jag hoppas på att få komma dit på bedömning så snart det går. Arbete ja. Imorgon har jag uppföljningsmöte med chefen. Vi har regelbunden kontakt och medan jag kämpar för att bli friskare så kämpar han för att hitta en lämplig tjänst att börja arbetsträna eller jobba 25% på. Kanske är något på gång, jag måste bara ta reda på om jag är redo. Jag vill otroligt gärna tillbaka till jobbet. Jag längtar faktiskt! Och det är kanske som rena kinesiskan för dig som är arbetstrött. Speciellt så här en måndag. Men det är så. Problemet är ju att varje gång jag har hoppat på tåget så har jag ramlat av i farten med en rejäl smäll. Och varje gång har jag blivit liggande platt med sår och brutna ben som behöver läka. Jag hoppar på för snabba tåg för fort. Är du med? Så frågan är; är det här rätt tåg? Vi får väl se.

Kämpa på med svårigheterna i din vardag och njut av varje stund där emellan!