En bit av livets goda och kärlek till min mamma

Hade ju egentligen inte tänkt skriva något mer den här veckan men jag vill dela med mig av några bilder från dagen som blev underbar. Emellanåt vill jag ha ett inlägg med enbart glädje här i bloggen, som en paus från sjukhus- uppdateringar och andra dystra ämnen som hör cancern till. Att någon dag emellanåt helt slippa tänka på sjukdomen är viktigt för att orka fortsätta. Tänk på det du som är drabbad. Förutom att ta dina mediciner så unna dig någon enstaka dag när du förtränger att du är sjuk ❤

Tanken var att hylla vår mamma eftersom det är mors dag i morgon. I år var vi eniga om att vi ville umgås ensamma en hel dag med henne i stället för sedvanligt fika och paket. Vi ville ta dagen som den kom, beroende på väder och mående, så plats och aktiviteter hade vi bara spånat lite om, men att vi skulle fylla timmarna med gott att äta, massa prat och skratt var spikat.

Det blev alldeles perfekt och som mamma vid ett tillfälle högt uttryckte när hon låg i solen i gröngräset, mätt och belåten; ”mycket bättre än så här kan man inte ha det just i denna stund”. Så kände jag med.

Jag & Emelie passade på att fråga mamma idag vad hon önskar att hon hade vetat när hon själv var i vår ålder, vad hon önskar att hon hade låtit bli samt vad hon skulle vilja ge oss för råd vad gäller livet och framtiden

Hennes svar var bra och värdefulla. Men jag behåller dom för mig själv. Det var min mammas egen lilla gåva till oss.

”Jag är dig evigt tacksam
för livet som jag fått
och för att du funnits där
i stort såväl som smått.

En förebild du varit
sen jag var en liten tjej
och mycket här i livet
har jag lärt mig utav dig.

All kärlek och din omsorg
har stärkt mig i mitt jag
så tack för allt som du har gett mig
och ger mig än idag”
/Siw Andersson

Picknickmat i Svandammsparken
Mums!! Har du smakat nya Marabou- chokladen?
Om inte – gör det!

Njuter av livet
Jag älskar sommaren! ❤

Utan dig skulle jag inte vara här i dag Emelie ❤ Du är min andra halva.
Annonser

Torsdagens del 2 av 2: Efter en andra antikroppsbehandling börjar min värld att ljusna aningen igen

… Så, då fortsätter vi. Klockan är 01:20 så jag misstänker att jag kommer behöva läsa genom det här i morgon igen och justera ett och annat stavfel. Eller kanske rentav faktafel (förbjude). Men låt gå. Huvudsaken är att jag får ner det jag kommer i håg nu innan jag somnar raklång över min lilla dator.

Efter samtalet med den fantastiska psykoteraeuten Winterling så var klockan redan 12:35. Jag rusade upp på provtagningsenheten där jag fick lämna så många som sex rör med blod! Stackars mitt lilla kärl… Det hade snört i hop sig rejält innan vi var färdiga och totalt fick jag stickas två gånger. Jag frågade nyfiket om hon kunde se vad det var för prover som skulle tas eftersom jag hade lämnat fyra rör med blod bara två dagar tidigare. De som hon kunde tolka av alla förkortningar var
*Chimerism (antalet donatorceller i blodomlopp)
*Järnhalt
*D-vitaminer
*Kreatinin (för att kontrollera så att njurarna fungerar som dom ska)
*Något slags bakterieprov

Antar att professor Ljungman vill utesluta att allt det där är orsaken till mitt allmänna tillstånd med smärtor, hög puls och feber innan han konstaterar inflammation eller läkemedelspåverkan. Ska bli spännande att höra svaren.

Till Apoteket hann jag inte innan jag skulle vara på plats för min andra antikroppsbehandling. Denna gång gjorde jag allt själv medan den otroligt trevliga, omtänksamma och varma sköterskan Maria höll mig sällskap, pedagogiskt instruerade vad jag skulle göra och servade mig med kaffe. Den andra rara sköterskan som arbetar här heter Kristina och jag tycker redan mycket om dom båda.
Denna gång var det tre pumpar som jag skulle koppla in, med 10 ml immunoglobulin G i vardera och dom skulle gå på 35 minuter var. Jag valde att sätta alla på en gång för att få komma hem så fort som möjligt. Placerade en nål i magen och de andra två i låren för att känna på hur det kändes. Maria och jag pratade länge och mycket. Hon fick mig att öppna upp mig en hel del vilket jag verkligen behövde och jag kände att jag var väldigt emotionell den dagen. Dessutom hjälpte hon mig att fota en del.

Här följer därför den dryga timmen i några av bilderna:

Börjar med en bild som jag tycker alldeles förträffligt och på enklaste sätt förklarar immunsystemets

uppbyggnad. Den gröna klump som Maria pekar på är en stamcell. Pilarna visar hur den sedan utvecklas till blodsystemets alla olika beståndsdelar.

1.
1. Lavalampan i fönstret som hypnotiserande höll mig sysselsatt med ingenting medan jag väntade på Maria. Nostalgi!
2.

2. Så här hemtrevligt ser behandlingsrummet ut. Det finns tidningar, böcker samt kaffe och té. Hann dock inte bläddra i en enda skvallerblaska för samtalet med Maria var mycket mer givande och intressant. Däremot fick jag i mig två stora koppar kaffe och dom behövde jag verkligen.

3.

3. Så här ser behandlingsproceduren ut, steg för steg. Det är en del punkter att följa. Absolut viktigast är det med hygien och att hålla redskapen sterila. Sedan är det lite pyssel med att inte få för mycket luft i slangarna innan man sätter i gång pumpen. Några luftbubblor dör man inte av men man kan ju undvika dom i den mån det går. Utöver det är pumparna väldigt lätthanterliga.

4.


5.

4. Här sätter jag i gång med att första trassla ut den något för långa slangen… Glasögonen på, det är extra viktigt att se vad man gör i bland…

5. De små små flaskorna måste man hantera varsamt och toppen måste hållas helt steril. Därför ploppar man av det röda gummi- membranet med en kapsylöppnare innan man för in spetsen i ena änden av slangen ner i burken och suger upp all medicin i sprutan som syns på bilden. den kopplar man sedan i andra änden till pumpen.

7.

6. Att föra in nålarna i låret var oväntat smärtfritt och gick mycket enklare än i magen där man är mer känslig Under själva behandlingen så sved och kliade det på magen medan jag inte kände ett jota på någon av låren. Svullnaderna efteråt var dessutom knappt synbara på benen medan det såg ut som att jag hade en golfboll under skinnet på magen. Slutkonstaterat – ingen mer antikroppsbehandling i magen. Nu får låren ta resten hädanefter. 

6.

7. Här är pumparna i gång som bäst. Cirka 30 minuter kvar på samtliga. Behändigt med nedräkningen, jag behöver aldrig fundera.

8.

8. Rejält trött, matt och rent ut sagt totalt slutkörd så var jag äntligen klar med dagens behandling och redo för en tur till Apoteket. Jag tycker själv att det gick fint med att att hantera behandlingen på egen hand och Maria tyckte inte att jag behöver komma dit åtta gånger innan jag kan börja göra det här hemma själv. Hon trodde att knappt sex stycken besök skulle vara mer än nog. Hon såg hur nål- van jag är med att sticka i mig själv efter att ha haft tillfällig diabetes och hon noterade snabbt att jag kan hanteringen av slangar, sprutor och andra tillbehör. Jag vet hur noggrann, men inte överdrivet petig, man ska vara eftersom jag satte dropp på mig själv hemma i somras. 

Läste du inlägget jag skrev i går natt? Om att jag inte står ut med min egen existens för tillfället och därför valt att inte lägga upp bilder på mig själv de senaste dagarna. Som ett steg i att lugna oroliga själar, för att visa att jag med hjälp av smärtlindringen tycker att dagen varit mer hanterbar än tidigare i veckan och att jag ändå inte är längst ner på botten just nu eller självmordsbenägen, så publicerar jag här en bild på en sliten kvinna med trötta och förvisso smått rödgråtna ögon, men dom är ändå vakna. Och jag andas, jag lever och jag tänker fortsätta kämpa.
Unnade mig en energirik mellanmålsdryck efter att ha hämtat ut de obligatoriska medicinerna på Apoteket och väntade på taxin. Älskar den här havredrycken med mango & apelsin. Hann dock inte sitta still så länge eftersom den här chauffören var 10 minuter för tidig. Låt gå, hellre det. Han var dessutom på glatt humör och frågade skämtsamt om han skulle köra mig till Göteborg. För mig kvittade det var han körde mig just då, jag ville bara komma från sjukhuset efter fyra långa, stressade och mycket påfrestande timmar…

Jag lydde order. På kvällen tog jag mig ut en sväng i den sköna luften. Det doftade verkligen himmelskt och jag försökte fokusera på det. Idag har jag håll mig sysselsatt och undvikit soffan. Speciellt den vågräta ställningen. Jag har bland annat lyckats tag mig ut på en 5 km lugn lunk i solens rejält varma och sköna sken, ansträngt mig för att njuta av dofter, av all liv och rörelse i Midsommarkransen och somriga intryck.

När jag sprang förbi Svandammsparken så såg jag fullt med glada människor som njöt av fredagseftermiddagen. Det doftade grillat överallt och en liten flicka lekte ”Bockarna Bruse” med sin pappa vid en liten gångbro. Jag kunde inte låta bli att le. Livet är fortfarande rätt fint ändå, mitt i det mörker jag befinner mig i just nu.

Jag har också ägnat några timmar åt att förbereda för morgondagen. Jag & Emelie har ordnat med en överraskningsdag för mamma. Det blir bara vi tre och en massa timmar av avkoppling och umgänge. Jag ser så mycket fram mot det och tänker njuta MAXIMALT, så gott jag kan. Inte tänka på sjukhus, död och elände.

Om jag nu kommer upp i morgon det vill säga. Klockan slog precis 02:30. Dags att krypa till kojs! Men som sista mening vill jag säga att veckan började katastrofalt och jag hade några dagar i början när jag gav upp allt hopp och kapitulerade. Men jag tror att jag börjar repa mig långsamt och det kan vara på väg åt rätt håll. Jag får i alla fall all hjälp och allt stöd som finns till hands så försök att inte oroa er för mig. Jag är i vårdande händer.

Vilka fantastiska människor som jag har omkring mig!

Torsdagens del 1 av 2: möte med psykoterapeut

Så var vi då till sist framme vid mitt veckoslut. Torsdagen var den dagen som jag kände var viktigast att skriva om, ur rent ”cancerblogg- syfte”. Den innehöll nämligen väldigt många händelser och ny information. Därför skrev jag inte om detta senast då klockan var över midnatt. Jag vill få all fakta så korrekt som möjligt och det är svårt vid den tiden på dygnet… Så här kommer den största tårtbiten för den här veckan. Är du hungrig och redo?
Klockan är mycket nu med, det har varit full rulle idag också, men av tre anledningar vill jag få ner detta nu ändå:

1. Mitt korttidsminne är inte det bästa i vanliga fall, du kommer till exempel väldigt sällan kunna få ett svar på vad jag åt till lunch i går. Och det är speciellt kasst nu när jag har hjärnan full med bomull tack vare smärtstillande och ångestdämpande små piller. Det mesta av torsdagen är säkerligen snart bortglömt om jag inte skriver ner det fort som tusan.
2. Jag vill försöka lugna de som har hört av sig senaste dagarna och med all rätt varit oroliga för mig. Jag tror att jag med mina sista inlägg inför helgen kan dämpa lite oro.
3. Imorgon och förhoppningsvis på söndag så kommer jag att ägna mina nyvunna smärtfria timmar till något roligt och det mesta blir utomhus i sommarsolen. Därför kommer jag antagligen inte ha mer tid att skriva mer i helgen. Förhoppningsvis! Ju mindre tid jag har att skriva här desto bättre friskhetstecken.

Var va vi nu då… Jo just det. Torsdag.
Vilken helt fel dag. På alla sätt. Det var som om ödet hade tråkigt och bestämde sig för att roa sig med att se till så att allt strulade sig för mig. Känner du igen dom dagarna? Ska jag sammanfatta torsdag den 22 maj 2014 i ett enda ord så blir det detta: stress. Eller kanske ännu mer träffande: påfrestande.

Dagens schema såg ut som följande:

11:00-12:00 Möte med psykoterapeut Jeanette Winterling. En kvinna som Allo- sköterskan Kerstin rekommenderat. Hon skulle försöka greppa mitt nuvarande psykiska mående och alla mediciner som jag känner att jag tappat kontroll över.Viktigt möte med andra ord.
12:00 Lämna de extra blodproverna på provtagningsenheten som Per Ljungman önskat.
12:30 Hämta ut mediciner som saknas hemma på Apoteket.
13:00 Andra antikroppsbehandlingen på immunbristenheten.

Jag tyckte att jag hade bra koll och var väl förberedd. Hade till och med bokat Färdtjänsttaxin redan kvällen innan för att vara ett steg före och bett mamma att ringa mig innan hon gick till jobbet för att se till att jag var uppe. Tycker om att äta frukost i lugn och ro på morgonen. För att vara riktigt utvilad så tog jag sömndroppar kvällen innan. Tydligen ingen bra kombination med morfinet märkte jag… Jag hade ställt totalt fyra alarm för att vara på den säkra sidan, men hörde inte ett enda. När mamma ringde första gången så hade jag redan sovit en timme längre än jag tänkt och lovade att kliva upp för att komma i tid. När hon ringde mig för tredje gången (den andra hade jag tydligen bara tryckt bort i tron att det var ett alarm) så insåg jag till min fasa att jag sovit två timmar längre än jag tänkt! Järnspikar… Minst sagt.

Det var tio gånger tyngre än vanligt att sig ur sängen… hade huvudet gått upp i vikt under natten? Eller hade någon proppat den med bly? Och ögonlocken fick jag knappt upp! Men när jag fått i mig frukost, fyra koppar kaffe och mediciner så släppte smärtan nästan direkt, jag blev piggare och jag mådde genast lite bättre. Lyckades faktiskt med en hel del fläng göra mig i ordning för att hinna ner i tid på minuten till taxin borde ha stått utanför min port.
BORDE.
Tydligen hittade han inte adressen… Ingen inbyggd GPS hade han och uppenbarligen vet han inte hur man söker i mobilen heller. Nästan 20 minuter sen så rullade han fram med ursäkten ”jag har kört taxi i 35 år och speciellt i det här området. Men ibland får man hjärnsläpp.” Jo jag tackar. Men jag höll mig lugn och artig, svarade rart att det inte gjorde något men om han kunde trampa gasen i botten så att jag hann till mitt läkarbesök så skulle jag vara tacksam.

(Medan jag väntat på taxin så roade jag mig med att fota, det var för att mentalt försöka att inte stressa upp mig. Till vänster är mina söta pumps som alltid gör mig på bra humör, bredvid en kruka matchande blommor. Till höger är en märkligt klippt liten katt som bor här i området. Huvudet ser liksom för stort ut för resten av kroppen?!)

Till min belåtenhet så körde chauffören i ilfart till Huddinge, driven av dåligt samvete förmodar jag. Jag hann innanför entrédörrarna till 10:59. Rusade ner till psykologimottagningen där jag satt och väntade i 20 minuter… Det var tre vänliga själar som servade mig med kaffe medan dom förbryllat undrade vad jag gjorde där. Ingen hade hört talas om någon Jeanette. Var jag lurad? Dåligt skämt i så fall.
Men nej, när hon väl ringde mig 11:20 så insåg vi att vi hade missuppfattat varandra totalt. Jag antog att hon satt på samma avdelning som den andra psykoterapeuten jag har gått hos (innan hon sjukskrevs för psykisk utmattning) men den här kvinnan tillhör hematologmottagningen och antog såklart att jag skulle vänta i det väntrummet. Så det blev en språngmarsch tvärs över det stora sjukhuset. Som om inte det var nog så gick vi om varandra. En halvtimme puts väck innan vi väl satt på plats.

Men vilken bra person att prata med! Faktiskt PRECIS vad jag behövde just nu. Jeanette Winterling jobbar nästan uteslutande med patienter i exakt min situation, dvs stamcellstransplaterade och med olika cancerdiagnoser. Hon har därmed stora kunskaper inom medicinerna som hör därtill samt stor kännedom vad gäller psykofarmaka. Och hon kunde nästan direkt sätta fingret på var min plötsligt ganska djupa depression kommit från. Kortfattat beror den på flera anledningar. Dels att jag inte haft någon samtalskontakt på flera veckor, dels att jag har mixat med mina mediciner och på ett okontrollerat sätt tagit till exempel 40 mg Oxascand ena dagen och inget alls nästa dag. Det försätter kroppen i en kemisk rubbning som kan resultera i svår ångest. Jag har också fått en hel del nya mediciner insatta för inte så många veckor sedan som gör mig trött och oigenkännlig. Det kan göra vem som helst nere. Men framförallt poängterade hon att jag ju faktiskt varit med om en ofantlig mängd svåra och chockartade händelser de senaste åren, sist var ju inte mer än någon månad sedan. Jag har inte tillåtit mig att återhämta mig däremellan.

Tydligen är det ett väldigt vanligt agerande för de i samma situation som mig att man kör på som om inget hänt så snart man hittar en gnutta energi, trots att man bara borde vila och återhämta sig. Man vill inte låta sjukdomen ta mer plats än den redan har gjort. Man vill inte låta den styra över vardagen eller vad man ska göra och orka med. Hon satte verkligen de rätta orden på alla mina tankar och känslor. Jag vill vara som alla andra och orka lika mycket som andra tjejer i min ålder. Det gör mig bitter att jag ska behöva ”lugna ner mig”, ”återhämta mig” och ”anpassa mig efter min livssituation”. Jag vill inte ha någon förbenad situation. Jag vill inte vara nöjd med om jag lyckas ta mig ur sängen på morgonen och gå och handla en liter mjölk under dagen. Jag vill jobba heltid, gå ut och träffa folk, träna på samma nivå som jag var innan och så vidare…
Men det var skönt att få höra att det inte är mig det är fel på utan att det här är en fullt normal reaktion som kommer förr eller senare efter en sådan här behandling. Oavsett ålder och kön.

Hon beskrev en annan sak som fick mig att tänka till. Kvinnan som skrev boken Draken lyfter i motvind, som handlar om hur det är att vara ung och få cancer, beskriver att flera år efter avslutad behandling så har hon fortfarande mycket längre återhämtningstid efter aktiviteter än hon hade innan cancern. Hon jobbar heltid nu, men orkar inte riktigt med lika mycket privat som innan. Energin verkar gå i en berg-och-dalbana, även så pass många år senare.
Jeanette berättade även om en studie som har gjorts på enäggstvillingar där den ena har stamcelltransplanterats och cancerbehandlats och den andre är fullt frisk. Dom här två var ganska så gamla, närmare 70 år, när dom fick genomföra exakt samma uppgifter. Jag vill minnas att det var en rad frågor dom skulle svara på, lite knep och knåp, samt en del prestationsövningar som krävde tankeverksamhet. Båda lyckades utför testerna med samma resultat och på samma tid. Skillnaden upptäckte man först när man studerade hur dom hade använt sin hjärnkapacitet. Den som hade varit frisk och cancerfri genom livet hade inte behövt använda ens hälften så stor del av energin för att utföra samma saker som den som hade cancerbehandlats.
Jag fick höra den krassa sanningen; min ”lagom-nivå” är lägre nu än den var för 1,5 år sedan och den kanske aldrig återhämtar sig riktigt. Det gäller för mig att hitta den på nytt. Just nu kör jag på antingen allt eller inget, allt är svart eller vitt, och för tillfället har jag hamnat på inget. Inte konstigt att jag tappat lusten att leva. Klart man känner sig oduglig och värdelös när man pressar sig till 110% och inser att man inte pallar med – för det finns aldrig mer än 100%.

Trots dagens försening så satt vi ändå i lite mer än en timme och pratade så jag kommer inte kunna skriva ner allt, även om det mesta var värdefull information för någon som är på väg in i samma sits. Vi gick hastigt genom en del av det jag varit med om, hon bekräftade att det jag tänkte och kände är fullt normalt och något som hon får höra dagligen från andra patienter. Skönt att man inte är helt tappad. Sedan fick jag skriva ner den psykofarmaka som jag använder mig av; Fontex, Oxascand, Atarax, Stesolid… Hon berättade det hon visste om dom men sa att hon skulle ta med sig listan och rådfråga en kollega också. Sedan sa hon att hon inte är behörig till att justera om doserna eller sköta kontrollen av min upp- & nedtrappning, däremot skulle hon in i systemet och se till att remiss gått i väg till psykiatrimottagningen i Liljeholmen så att jag kan få hjälp med att bestämma mängden. Till nästa vecka när vi har ett nytt besök så har jag två uppgifter:
1. Att sprida ut Oxascand mer så att kroppen kommer mer i balans och jag kanske slipper bli så dåsig på dagarna. Istället för 10 mg på morgonen så ska jag ta 5 mg vid frukost, lunch och middag.
2. Att genomföra en aktivitet per dag. Detta för att hålla mig sysselsatt och vaken. Det är ju inte konstigt att jag sover dåligt när jag slumrar dagtid också. Det optimala enligt henne var också om jag lyckas orka med en liten promenad varje kväll innan jag lägger mig.

Jag gör ett försök i alla fall.

Här gör jag en paus i torsdagen och fortsätter dagen i nästa inlägg. Måste sträcka på benen och samla mina trötta tankar innan jag fortsätter. Lämnar inlägget med en tänkvärd bild.
En. Dag. I. Taget.