Piller piller piller… och var hittar jag orken?

Så var det då min fredag som jag ville berätta om. Tiden flög i väg i natt. Jag hade så mycket jag ville informera om men när man är så evinnerligt trött som jag var så kommer man inte på de enklaste orden och även för en van skrivare så blir det plötsligt hiskeligt svårt att formulera sig i text. Kom på mig själv flera gånger med att bara stirra ut genom fönstret medan jag försökte få fram vissa ord som jag hade på tungan. ”Pedagogisk” tog mig flera minuter. Så jag måste säga det än en gång; finns det stavfel eller konstiga meningsbyggnader så skyller jag på blurrig syn och mosigt huvud. Låt stå helt enkelt.

Med start från torsdagseftermiddag:
när jag kom hem från antikroppsbehandlingen, efter besöket på hematologen och efter att min mor lämnat mig så fanns inte en gnutta energi kvar. Jag gjorde bara det jag var tvungen till och sen gick jag och la mig. Tror att klockan var 21. Men benen dunkade på ganska rejält, speciellt vaderna och vänster fot. Jag tog först Pamol (substitut för Alvedon) vid middagen. När jag skulle krypa till sängs så tog jag även en Stesolid som är muskelavslappnande. Jag var SÅ himmelens trött men låg ändå och vände och vred mig. Det kändes ungefär som när man hade växtvärk i hela kroppen som liten, minns du? Otroligt frustrerande… Efter 1 timme petade jag i mig en till Stesolid. Sedan måste jag ha somnat av ren matthet. Men 3 timmar senare så vaknade igen med samma pulserande känsla i muskler och leder. Det gjorde ont bara att vända sig. Frustration.

Igår morse hade jag fått nog. Efter frukost så ringde jag till Allo- teamet på Hematologimottagningen. Jag fick prata med sjuksköterskan Carina. För mig okänd, men väldigt hjälpsam. Hon frågade om jag kunde beskriva mer specifikt hur det kändes i kroppen. Jag passade också på att fråga om två saker som jag spenderat mina nattliga vakna timmar med att fundera över.
För det första undrade jag om man har kollat mitt blodsocker den senaste tiden. Jag har varit enormt sötsugen, trött och däst och tanken slog mig att det kanske kunde bero på något sådant. Men det försäkrade syster Carina att man har haft koll på och senast det togs så var det 4,7 vilket är helt normalt. Okej, då kunde jag utesluta det. En annan tanke som slagit mig var sköldkörteln. Får man problem med den så kan det också orsaka en hel rad med symptom och jag vill helst eliminera så många orsaker som möjligt innan jag accepterar att jag är ”troligt medicinpåverkad”. Även om jag har världens bästa läkare och fullt förtroende för dom så behöver man ibland vara sin egen doktor. Det är ju bara jag som känner min kropp.
Något sköldkörtelprov har det däremot inte tagits på länge och jag fick veta att det ju också kan vara en orsak. För säkerhetsskull och för att lugna mig så la Carina in ett sådant test också inför blodprovstagningen i nästa vecka. Skönt.

Till dess så bad jag om råd för att stilla smärtan. Åtminstone över helgen till jag kan få tag i Per Ljungman via telefon nästa vecka och dessutom få svar på sköldkörtelprovet. Sköterskan bad att få återkomma och ringde snart upp igen. Dessvärre var Per Ljungman inte nåbar under dagen men samma kvinnliga läkare som jag träffat under torsdagen skulle ringa mig efter lunch. När hon gjorde det så hade hon skickat ett recept på morfintabletter av den svagare sorten; Oxynorm 5 mg. Hon sa att jag skulle pröva ta en sådan i kombination med Pamol innan sänggående. Ja, och såklart fortsätta med den dubbla dosen Furix. Så det blev en sväng för mig till apoteket igår igen. Jag börjar bli kändis där nu, trots att jag försöker variera mellan fyra olika apotek för att inte misstas för att vara missbrukare. Men jag hade ändå två andra mediciner att hämta ut samt en att beställa, så själva turen till Liljeholmens centrum blev inget extra moment.
Och ja, förtidsrösta också! Min samhälleliga plikt är utförd för denna gång.

Den här veckan har varit mentalt utmattande. Jag har haft många kul saker för mig och har lyckats orka utföra både en hel del sysslor och träffat lite människor vilket är nyttigt för mig. Samtidigt har det kretsat väldigt mycket kring sjukhus, mediciner och behandlingar i kombination med att jag har haft ont, varit matt och väldigt trött. Att hela tiden känna efter, behöva grubbla på orsak och den konstanta oron kan knäcka vem som helst. Just nu är det bara ett enda virrvarr också för jag äter så många olika mediciner att man inte vet vad som gör vad med mig längre. För att skingra tankarna, släppa ut lite endorfiner, bli av med stresshormoner och kanske lyckas lätta lite på trycket i benen så tog jag en lugn och härlig joggingtur i området senare på kvällen. Det doftade så gott ute och luften var härligt sval och frisk. Jag valde en lista på Spotify med lugna fina låtar att lunka till istället för mina vanliga peppande adrenalin- löpnings- låtar och jag såg till att hela tiden lyssna på vad kroppen ville. Det blev en underbar tur och jag kände mig mentalt lite gladare när jag kom in, benen gjorde dessutom aningen mindre ont. Kanske var det bara inbillning men placebo fungerar ju enligt vetenskapen.

Jag har kontaktat en vän som jag inte har pratat med på många år. Han är utbildad personlig tränare och jag bad honom att hjälpa mig bygga upp styrkan igen. För det första så har jag helt tappat motivationen, för det andra vet jag inte var eller hur jag ska börja nu när jag ligger på noll igen. Jag vill ju inte skada mig. Om man inte ens kan utföra en övning, hur startar man då? Han kom med många bra tips och idéer och efter min lilla joggingtur så tog jag tag i det första steget. Nyckeln är att börja på löjligt låga nivåer men köra många riktigt långsamma repetitioner istället. Som exempel; jag klarar inte ens en enda ordentlig armhävning på knä nu. Hans tips var att ställa sig lutad mot en vägg eller en bänk i stället. Då klarar jag det och även mer än en. Jag tycker nästan att det känns genant att vara så svag men måste erkänna mig besegrad och utgå från där jag befinner mig. Något besök på gym blir det inte på länge, men hemträning ska jag försöka göra mer regelbundet. Med någon som kontrollerar att träningen blir av så blir det mer motiverat att faktiskt genomföra den.

Vad nattens extrema sömnlöshet berodde på orkar jag knappt spekulera i längre. Kan bara konstatera att jag nog satt personligt rekord: 1 timmes sömn (?!). Så när jag vaknade var jag knäckt igen och den här lördagen har jag minst sagt gått på halvfart. Men morfintabletterna i kombination med Pamol verkar fungera så smärtorna är under kontroll. Det är andhämtningen som är tung, pulsen hög och jag är småfebrig igen. Ja och svullen igen förstås. Ska försöka återhämta mig mentalt också.

Snart ny vecka, nya tag.

Önskar dig en fin och solig helg!

Annonser

Min första "Immunblobulin G"- behandling

… Så var det då torsdagen som jag vill berätta om. Klockan är 00:40 så ha överseende med eventuella stavfel eller felskrivningar då jag har svårt nog att hålla ögonlocken uppe!

Jag vaknade efter en riktigt dålig natt – igen. Intet nytt på den fronten. Mardrömmar, kallsvettningar och många långa vakna stunder. Så när mamma kom förbi hemma hos mig vid 11-tiden så var jag helt förstörd. Förutom att jag knappt sovit så hade jag även haft ont i vänster fot under natten och när jag vaknade så såg vänster vad ut som en stock. Foten var så svullen att man åter inte kunde hitta fotknölarna och framförallt så ömmade det att gå. Min första tanke och oro var givetvis ”nu är cancern tillbaka”. För dig som följt min blogg så vet du att det var så jag upptäckte mitt återfall: ena benet svullnade upp och gjorde ont. Jag trodde det var en blodpropp men det visade sig snart vara en ansamling av leukemiceller…
Mamma hade med sig en lunch som vi åt framför TV:n medan hon tappert försökte stilla mitt sinne genom att prata lugnande med mig och få mig att se det ur ett större perspektiv. En svullnad i benet kan vara så mycket, att det skulle vara just ett återfall är högst otroligt.

Hon följde med mig till Huddinge vilket kändes enormt skönt och tryggt eftersom det nu var dags för min första antikroppsbehandling och jag hade ingen aning om vad som skulle ske eller hur detta skulle gå till…
Vi sökte oss upp till Immunbristenheten på sjunde våningen och först hade vi ett lugnt och givande samtal med en väldigt sympatisk och kompetent läkare. Han gick genom en del som jag redan visste, såsom vad som händer efter en transplantation, att det kan ta tid för antikropparna att återhämta sig samt risken för att dom kanske aldrig gör det. Sedan berättade han hur behandlingen skulle gå till, att jag skulle få en slags kurs under åtta besök för att lära mig ta medicinen själv och att detta troligen kommer pågå en gång i veckan under 1,5 års tid. Det är i alla fall så lång tid det normalt tar innan kroppen själv kan ta hand om produktionen av immunoglobulin, om den nu någonsin kommer lyckas med det igen.

En gång i veckan under 1,5 år… Det kom lite som en chock för mig. Jag blev knäpptyst och det bara surrade i huvudet. Det här hade jag inte väntat mig. När informationen sjunkit in så kom sorgen och förtvivlan. Jag bet i hop. Tankarna for i väg på annat håll, mitt psykes försvar med att stänga av omvärlden när det blir för mycket dök upp och jag fick anstränga mig för att lyssna på all vidare information. Tur att mamma var med så att jag kan fråga henne om jag undrar något i efterhand.
Jag har tre val när det gäller hur jag ska ta medicinen:

1. Åka in på Huddinge och få det intravenöst (dropp)
2. Få det muskulärt, alltså en spruta som sätts i sätesmuskeln. Jag vill minnas att detta kunde göras på närmsta vårdcentral.
3. Ta det subkutant hemma, alltså i underhudsfettet på magen eller översidan av låret. Ungefär som en diabetiker. Det var det här jag skulle få lära mig på den lilla kursen eftersom det är det valet dom flesta gör. Naturligtvis vill jag göra så också för att slippa sitta och åka en gång i veckan. Behandlingen tar allt från 45 minuter till 1 timme så gör man det subkutant hemma så kan man ju sitta och titta på TV eller så under tiden.

När vi hade fått all nödvändig fakta så frågade han hur jag mådde, både i kropp och själ. Jag erkände att jag är väldigt trasig och han såg på mig att jag inte mådde särskilt bra psykiskt sa han. Han var noga med att poängtera att jag måste säga till om jag inte orkar, där och då eller någon annan dag. Det går alltid att boka om tiderna och det här är inget som behöver göras punktligt. Han kunde läsa i min journal vad jag varit med om på sistone och konstaterade att jag varit nära att dö för blott 4 veckor sedan. ”Att du är trött och slut psykiskt är verkligen inte konstigt. Räkna med många månaders återhämtning innan du får energin tillbaka. Det här skulle vara extremt tufft även för en frisk person och du har dessutom cancerbehandling och annat i bagaget också”. Jag hade svårt att hålla tårarna tillbaka. Jag är 28 år. Jag vill ut och leva livet, inte vänta på återhämtning… Men jag vet att jag måste acceptera min situation och jag vet att jag måste ha livet lite på paus under en fortsatt tid, hur mycket det än suger.

Först när vi klev ut ur rummet så kom tårarna. Än en gång var jag glad att ha mammas axel nära. Tänk så liten man känner sig sådana här stunder. Jag fick träffa de två sköterskorna som kommer att ha hand om mig. Dom var väldigt fina och rara. Igen blev jag frågad om jag verkligen orkade med det här idag, rent mentalt, eller om vi skulle skjuta på det. Men jag ville bara få det gjort.

Jag och mamma leddes in i ett behandlingsrum av en av sköterskorna. Det var ganska stor med bland annat två charmiga fåtöljer och en hel hög med tidningar.
Att få antikroppar subkutant var en mindre vetenskap fick jag snart veta. Jag fick slå mig ner i fåtöljen med en massa handdukar. På rullbordet bredvid fann jag en hel hög prylar och samma broschyr som jag tidigare fått hemskickad. Är det något jag har konstaterat så är det att dom är enormt duktiga på att ge information på den här avdelningen. Dom tar sig tid att gå genom minsta detalj och se till så att man förstår.

På bilden här till höger fanns allt jag skulle lära mig att använda. Det var två små glasflaskor med Immunoglobulin (eller antikroppar) var av typ ”G” (det finns en uppsjö av olika sorter har jag förstått). Det jag fick heter Hizentra och det finns med fakta om det här: FASS: Hizentra injektionsvätska. Tydligen framställs det av blodplasma och en enda liten flaska innehåller plasma från tusentals olika givare. Men sköterskan gick noga genom risken för blodsmittor såsom HIV och hepatit som exempel och den risken är tydligen minimal. Kontrollerna och hanteringen är så extremt noga och jag känner mig inte alls orolig.

Jag måste själv se till att jag har alla dessa prylar hemma hela tiden. Det mesta kommer att finnas på recept och gå på högkostnadsskydd vilket jag tacka de övre makterna för. En liten miniflaska kostar nämligen 700:- och jag ska ju ha minst en i veckan! Till exempel plåster får jag tillhandahålla själv.

Ungefär så här gick rutinen till om jag minns korrekt nu vid midnattstimmen två dagar senare:

  • Händerna måste tvättas noga och desinficeras så att inga bakterier kommer in i kroppen nu när jag inte har några antikroppar till skydd att tala om.
  • Flaskorna måste hanteras varsamt och man ska inte vidröra toppen på dom med fingrarna. Det översta gummimembranet ska plockas av med en särskild konservöppnare. Så noga är det med att det är sterilt
  • Man plockar ut en slags hylsa som ska tryckas in i flaskan.
  • En stor plastspruta ska fästas vid hylsan och sedan drar man varsamt ut allt innehåll.
  • Efter det följde en liten procedur för att få ut luftbubblor ur sprutan. Det är ingen fara att få luft in i vare sig fettvävnad eller blodkärl, så länge det inte är en stor mängd, men ska helst undvika det ändå. Jag satte ju dropp på mig själv i somras så det var något jag redan visste. Så skulle jag glömma bort att skaka och trycka ut dom här små bubblorna någon gång så kommer det inte att döda mig. I så fall skulle man ju såklart inte tillåta patienterna att ta hand om detta hemma på egen hand…
  • När sprutan är fylld så kopplar man den till ena änden av en slang (alldeles onödigt lång enligt sköterskan som hade lite trassligt med att reda ut den ena). I andra änden finns en klisterlapp med en nål. Cirka 1-1,5 cm lång om jag inte är helt ute och cyklar, och lite tjockare än en insulin- nål.
  • Hittills hade sköterskan gjort allt långsamt för att jag skulle hänga med, medan hon instruerade och gick genom detaljer. Men härifrån fick jag ta över. Nu skulle jag försiktigt avlossa skyddet för nålen för att föra in den. Man kan välja på två ställen; magen och ovansidan av låret. Hon rådde mig att sätta den i låret, det är de dom flesta gör, men jag föredrog magen när jag hade diabetes och valde därför det nu med. Det är lite lättare att få grepp där tycker jag. Men jag skulle komma att ändra mig efter behandlingen… Framöver är det låret som gäller!!
  • Jag tog ett grepp om underhudsfettet på magen och sedan fick jag liksom ”söka” efter en punkt på magen där det inte kändes så mycket, detta för att i möjligaste mån undvika att sticka i en nerv.
  • När jag efter lite om och men hade fått in nålen och tejpat fast den så kontrollerade vi att jag inte träffat något blodkärl. Det gör man genom att lossa sprutan och se om det kommer blod i slangen, alternativt gör ett baksug med sprutan. Lyckligtvis hade jag träffat en fin punkt!
  • Sprutans övre del skulle nu skruvas loss och kopplas till en liten pump.
  • Man startar den enkelt med två tryck och sedan börjar minuterna räknas ner på displayen medan vätskan extremt långsamt pumpas in i fettvävnaden.
Den totala mängd jag ska få i snitt är 30 ml/vecka, men en flaska innehåller 20 ml så varannan vecka ska jag få 20 och varannan 40. Första behandlingen var 40 ml. Eftersom man kan få allergiska reaktioner, som visserligen är exceptionellt sällsynt, så gör man det med två pumpar den första gången och låter dom gå i 45 minuter. Nästa gång kommer det att gå lite lite snabbare och tids nog, när jag ska göra detta hemma sen, så ska jag få hela dosen i en enda pump som ska gå under 1 timme.
Med undantag för att det sved och kliade där medicinen gick in så var det en för mig ovanligt smärtfri och stillsam behandling. Sköterskan lämnade oss i fred en stund men tittade in då och då för att kolla så att jag mådde bra. Mamma hittade en tidning som hon började bläddra nyfiket i men mina tankar for åt alla möjliga håll och kanter så jag kunde inget annat än stirra ut genom fönstret. Jag var trött, matt och hade ont. Att dessutom behöva gå genom den här behandlingen, utöver all annan medicin jag får, alla andra behandlingar och kontroller, kändes som ett förbannat hån och jag fylldes med bitterhet. När ska det vara nog? Hur mycket ska jag behöva ta? Till slut började tårarna rinna av kraftlöshet igen… Mamma var snabb att kasta från sig tidningen, sätta sig på huk framför mig och se till att jag inte kände mig så ensam i allt det här. Vi pratade en hel del, jag fick ur mig mycket av sorgen och förtvivlan, mamma tröstade och lyckades till slut på något magiskt sätt få mig att le mitt i allt! Hon hämtade mig jordens mest IQ-befriade läsning; en skvallerblaska, som jag lyckades bläddra mig lite förstrött genom.

Vad skulle jag göra utan dig mamma?

Efter 45 minuter ropade pumparna till att dom var klara och att sprutorna var tömda. Plötsligt hade jag två stora bulor på magen till min förskräckelse! Dom var stenhårda och ömma. Jag frågade oroligt sköterskan hur länge jag skulle se så deformerad ut på min stackars mage och hon svarade att det beror på hur snabbt vätskan sprids ut i kroppen. Allt från en dag till flera. Då gick det upp för mig varför de flesta väljer att sätta medicinen i låren i stället där det inte syns lika mycket…

Jag drog ut nålarna och fick plåster på de små stickhålen. Eftersom det är ett högt tryck under så finns risk att man blöder trots att hålet är så litet.
Även om det var en relativt smärtfri behandling så var det inte vidare smärtfritt efteråt… Det brände och stack i knölarna när vi gick i korridoren tillbaka mot hissarna.

För att stilla min oro över canceråterfall så passade vi på att besöka hematologen. Ingen av de ordinarie läkarna från Hematologimottagningen var på plats men jag fick träffa en kvinnlig läkare på Hematologiavdelningen i stället. Hon kikade genom mina blodvärden och vi uteslöt snabbt ett återfall. Efter det gick hon nog genom mina ben och fötter och kallad in en läkarkollega för en second opinion. Det dom ville utesluta mer var en blodpropp och det kunde dom gemensamt göra. Skönt! Det dom därefter kunde gissa sig till var precis det professor Ljungman tidigare sagt, nämligen en medicinbiverkning. Den här har dock blivit ganska extrem. Den manliga kollegan kunde till och med känna vätskeknölar i vaderna… Inte konstigt att jag har ont. Vilken av alla mina mediciner det handlar om går inte att säga på rak arm, men det kvittar väl egentligen för det finns heller ingen man kan plocka bort i nuläget. Jag sätter mina sista slantar på att det är antibiotikan… Tvi vale hur som haver. Fasen vad jag är less på allt det här.

Jag fick order om att dubbla dosen med vätskedrivande Furix och att mer konstant använda stödstrumpor samt ligga med benen högt. Jag gick därifrån ledsen över att fortfarande inte vara hjälpt, men obeskrivligt lättad över att det ändå ”bara” antagligen handlar om en bieffekt och inget allvarligare. 
Som ett stort plåster på såren och för att torka bort de värsta krokodiltårarna så köpte mamma en varsin stor kanelbulle, glass & Trisslott till oss. När vi hade gottat oss i det, mätta och belåtna, men fortfarande inte miljonärer, så for vi hem till mig där vi hann umgås en stund vilket jag uppskattade enormt.
En hel dag med min underbara ledstjärna, klippa i stormen och idol – med dig vid min sida klarar jag vad som helst.
Jag har faktiskt mer att berätta, tro´t eller ej efter all denna text. Kvällen blev märklig. Natten hemsk. Fredagen händelserik. Men klockan är 02:25, solen har börjat gå upp och nu får det faktiskt räcka för idag. Nu ska jag försöka sova med några nya smärtstillande jag fått hämta ut i dag.