Månad: juni 2014

Jag fick en fråga från en anonym person som löd:
Nu när värdena börjar se normala ut, vilka konsekvenser har SCT:n fått för dig på daglig basis?
När jag igår skrev ett mail till min chef så fick det mig att fundera lite mer över svaret på ovan fråga som är sammankopplad med en annan:
Vad är det som gör att jag ännu inte har kunnat börja jobba?
Jag kände därför att det kunde vara bra med ett inlägg innehållandes vad jag själv kom fram till för svar.

I vanliga fall så siktar man på att kunna testa att jobba 25% cirka 6 månader efter en stamcellstransplantation. Sedan trappar man långsamt upp med ungefär en månads mellanrum och bör vara i gång och jobba 100% inom ett år efter. Men det ser verkligen HELT olika ut från person till person. Vägen tillbaka efter en STC är lång och krokig. Jag har kunnat jämföra mig en del med min transplantationskompis ”Nyckelpigan” som fick sina nya stamceller ungefär 6 veckor innan mig. Våra vägar har följts åt till stor del, men har ibland avvikit enormt. Jag fick börja jobba 25% i mars medan hennes heltidssjukskrivning såg ut att sträcka sig mycket längre. Sedan åkte jag helt plötsligt på blodförgiftning, lunginflammation och man upptäckte att min kropp hade slutat producera antikroppar. I och med det blev jag sjukskriven 100% igen och fick en hel del mediciner insatta, av vilka jag fortfarande har en stor mängd kvar. När jag träffade Nyckelpigan igen för några dagar sedan så berättade hon den glada nyheten att hon är helt medicinfri nu! Jag glömde att fråga hur det ser ut med jobb för hennes del men jag antar att hon borde kunna vara tillbaka så smått snart, om hon inte redan är det. Utöver det så såg hon pigg och fräsch ut. Hon berättade också att orken återvänt och att hon kan hitta på mycket mer saker nu än hon kunde för 2-3 månader sen.

Det jag vill förtydliga i det här inlägget är att det här är min 1-års status, bara min. Du som ska genomgå en stamcellstransplantation kan få ett hum om hur det kan se ut om 12 månader. Men det kan lika gärna se helt annorlunda ut.

Anledningarna till att jag inte har börjat jobba igen än, och som även är en del av svaret på den anonymes fråga, är följande:

1. Medicinpåverkan. Jag har ett tiotal olika mediciner som jag måste ta tre gånger dagligen fortfarande. Bland annat Prograf (immunhämmande), Naprocur (inflammationsdämpande) och Prednisolon (kortison). Av dessa mår jag väldigt dåligt på olika sätt, dom har långa staplar med biverkningar i bipacksedeln och jag kan bocka av några stycken från varje. Under 2 månader har jag dessutom knaprat Kåvepenin (antibiotika) som förstör tarmfloran och orsakade lättare magkatarr som jag fortfarande känner av i form av svid i magen och illamående.
   Utöver det (som om det inte var tillräckligt liksom…) så är det några starka smärtstillande tabletter som jag fortfarande har behöver och dom blir jag emellanåt mosig och seg i huvudet av. Vissa dagar känner jag att det skulle vara omöjligt för mig att ens ta mig till jobbet. Dagsformen är för osäker just nu.
   
2. Sjukhusbesöken. Hittills har jag i snitt haft 2-3 besök på sjukhuset i veckan. Jag har lämnat blodprover varje måndag och sedan har resterande besök bestått av exempelvis ögonkontroll, läkarbesök, psykologsamtal, gynekologbesök, immunkroppsbehandling och tandläkarbesök. Däremellan har det dykt upp lite extrainsatta besök utefter hur jag har mått och ett himla springande på Apoteket i Huddinge som är de enda som har de mediciner jag behöver inne på lager. Det hade alltså varit svårt för mig att pussla i hop allt det här åkandet fram och tillbaka med ett arbetsschema.
   Nu börjar det äntligen stabilisera sig och därför glesas besöken och kontrollerna ut. Från och med nu behöver jag bara lämna prover varannan vecka, har läkarbesök en gång i månaden och kan ordna med min antikroppsbehandling hemma själv.
   Faktum är att den kommande veckan är den FÖRSTA sjukhusbesöks- fria veckan jag har!! (Ta i trä, låt inget oväntat dyka upp…)
   
3. Bristen på antikroppar. Det som jag råkade ut för – att kroppen slutar producera immunoglobulin – är inte helt vanligt men ändå något man emellanåt ser hos nytransplanterade. Det gjorde så att jag halkade tillbaka några steg på brädet och har blivit ståendes, otåligt stampande. Stå över tre kast. Professor Ljungman ville gärna att jag skulle hinna få några behandlingar och fylla på depåerna innan jag gav mig ut bland folk på regelbunden basis igen. Nu har jag hunnit få fem eller sex stycken om jag inte har räknat helt galet och det ska vara tillräckligt för att jag ska vara på den säkrare sidan. Dessutom är ju alla mina blodvärden toppenfina! Så jag väntar kort sagt bara på min tur att kasta tärningen nu för att fortsätta.
   
4. Den mentala delen. Jag hade svårt att förstå först varför jag inte skulle orka börja jobba så snart jag var ute från sjukhuset igen. ”Det du har varit med om under början av april skulle sänka vilken frisk människa som helst och i värsta fall kräva månader av mental återhämtning. Med allt du dessutom behövt genomlida senaste året, allt bagage du bär på, så rekommenderar jag dig starkt att ta det lugnt en tid framöver. Ge kroppen tid att återhämta sig.”
   Så här i efterhand förstår jag vad det där samtalet betydde. Fatigue. Som jag skrivit om några gånger.
   Jag var för ivrig och angelägen att fortsätta där jag blev avbruten men med facit i handen så hade jag sprungit rakt in i den omtalade betongväggen om jag hade börjat jobba igen redan för 2 månader sedan. Som jag skrivit så mycket om senaste tiden så åker min dagsform upp och ner som en jojo. Precis som en bekant sa till min mor ”Hur är det med Hanna i dag då? Ena dagen ligger hon ju för döden och den andra så springer hon maraton”.
   Japp. Så galet är det tyvärr. Svart eller vitt. Hur ska man kunna få in det i ett arbetsschema? Det är inte som att jag har fått en framtidsplanering över min hälsa och ork direkt (vad praktiskt det hade varit!). Inte ens för närmsta timman.
   Men som med det mesta ovan skrivna så rättar det här till sig mer och mer för var dag. Ju fler mediciner som plockas bort, ju piggare blir jag och desto mer stabilare blir mitt mående. Jag är glad att jag tog den här tiden till att hämta krafter, men nu börjar jag bli redo!
   
5. Livet. Kort och gott. Den minst viktiga anledningen rent byråkratiskt. Den tveklöst viktigaste anledningen för mig.
   Efter att rent krasst sett ha missat hela förra sommaren, isolerad och ordentligt sjuk, utan möjlighet att kunna leva livet, njuta och resa i väg, så kände jag för någon vecka sedan att den här sommaren är min. Jag behöver också semester nu, men till skillnad från er arbetande så behöver jag ledigt från cancer och sjukhus. Nu har jag en sjukskrivning som sträcker sig juli ut och jag ska låta bli att tumma på den. Jag vill njuta av ledigheten, min kommande födelsedag, att kanske resa upp till pappa igen och stanna längre tid än jag kunnat under 1½ år samt vara ute så mycket som möjligt. Sedan kan jag gladeligen återgå till jobbet med nya krafter och fulladdad med energi.

Det är ingen hemlighet och det är inget humbug. Jag syftar på kopplingen mellan cancer och stress. Testa att googla ”stress and cancer” så får du upp ett otal vetenskapliga artiklar inom ämnet! Det finns en god anledning till att stress i vardagsmun kallas ”The Silent Killer”. Vad stress gör med kroppen är fruktansvärt. En av alla dessa saker är att den försämrar immunförsvaret och cellförnyelsen. Det ena leder till det andra, en nedåtgående spiral. Cancer.

Den här bilden demonstrerar bra några av alla symptom och åkommor som stress för med sig:

Hormonrelaterad cancer, så som bröst-, livmoder och prostatacancer är ärftligt. Det är däremot inte min typ av cancer, leukemin. Läkarna svarar ogärna på vilka misstankar dom har kring orsaken och varför exempelvis jag har drabbats två gånger. Men när jag envist har frågat så har de ändå nämnt olika möjligheter, samtidigt som de varit tydliga med att inga bevis finns och att det bara är spekulationer. Något som alla på ett eller annat sätt ändå lagt fram som trolig orsak är just stress.

Ordet ”stress” missbrukas ofta tyvärr… Det är nog för att många inte vet exakt vad definitionen är. ”Jag är så stressad för att tvättmaskinen har gått sönder”, ”jag måste hämta barnen och det stressar mig” och ”jag blir så stressad av att inte ha semestern planerad”.
Stress behöver ju inte vara något negativt! Det är en av kroppens alla fantastiska funktioner och är nödvändig för vår överlevnad. Men när den blir negativ och framförallt långvarig eller i värsta fall konstant, då blir den tvärtom livsfarlig. Den rubbar hela vårat system.

Hittade en bra artikel om vad stress är:
http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Stress/

Det jag kommer skriva nu är något jag inte har velat erkänna tidigare, men som bland andra min mamma länge har påpekat. Mitt tidigare levnadssätt var antagligen en del i orsaken till mitt canceråterfall…
Wow. Att medge det för sig själv är tungt. Gränslöst tungt. Och jag måste kämpa med att inte klandra mig själv.

Jag var redan en utsatt person. Jag har ett medfött DNA- fel som gör att min kropp har en benägenhet för att utveckla tumörer. Jag tror inte att jag hade kunnat undvika att få cancer helt, men jag tror att jag hade kunnat undvika ett återfall. Om inte annat så är jag numer övertygad om att jag  påskyndade insjuknandet.

Jag och min kropp var inte vänner och har inte varit på många år. Jag har länge levt destruktivt och som alla tonåringar så trodde jag mig vara odödlig. Cancerns intåg 2001 påminde mig såklart om att jag inte var det, men när jag väl tillfrisknade igen så ville jag ta igen förlorad tid och allt eftersom åren gick så blev ett återfall mindre troligt i min värld. Jag sov extremt få timmar per natt vilket rubbade cellernas chans att förnya sig. Jag hade en dålig kosthållning vilket resulterade i vitamin- och mineralbrist. Som pricken över i:et så har jag alltid haft höga ambitioner, ibland högre än vad som varit rimligt. För att försöka nå upp till mina egna ouppnåeliga mål så pressade jag mig dagligen tills jag var fast i den farliga psykiska konstanta stressen.

Jag har pånytt blivit påmind om hur skört livet är och den här gången tänker jag INTE glömma bort det!

Jag har precis läst ut en härlig bok skriven av den kloka läkaren och kirurgen Nisse Simonson. Efter att ha slukat två av hans andra böcker – ”Livet är inte så tokigt om man beaktar alternativet” samt  ”Varför mår vi så dåligt när vi har det så bra?”, två lättlästa böcker som belyser psykisk ohälsa på ett humoristiskt sätt och vad livet egentligen går ut på – så är jag ett fan. Han har samma åsikter som mig vad gäller exempelvis hälsan, motion, mediciner, fysisk beröring och placebo (rekommenderar dessa böcker varmt).

Den här senaste boken heter ”Alltid nåbar, aldrig ifred”. Kan dagens teknologi och utvecklingens framfart vara en av orsakerna till dagens allmänna ohälsa, som ju enligt all statistik är värre än någonsin? Det frågar han sig. Fler ungdomar än någonsin söker psykologisk hjälp, fler väljer att ta sitt liv, sjukskrivningarna har ökat kraftigt och man har sällan sett så många ordinerade receptbelagda lugnande mediciner utskrivna. Tro det. Vi lever med allt högre krav och vi försummar den viktiga tystnaden och stillheten.
Att vila har blivit en lyxvara som vi sällan unnar oss. Inte kan man väl sitta i soffan och läsa en stund när tvätten måste hängas och det retsamt rullar en dammtuss över golvet likt en marklöpare?
Ämnet är såklart så pass omfattande att det absolut inte ryms ens en bråkdel i hans 136 sidor lilla pocketbok. Men man tänker till!

Igår var jag på Gröna Lund med en av mina bästa vänner. När vi kom dit så låste vi in våra väskor i ett värdeförvarings- skåp. Jag låste även in min mobil. Det var en sådan frihet! Jag kunde ge min vän full fokus under de 5 timmar som vi roade oss som små barn bland alla karuseller, lotterier och under middagen, utan att lockas av att plocka upp mobilen så fort den plingade till, känna mig tvungen att svara på samtal eller frenetiskt kolla klockan. Jag var bara där och då. Det här är något som jag börjat göra oftare den senaste tiden, att lägga i från mig mobilen helt, eller att stänga av ljudet. Till en början hade jag dåligt samvete för jag kände att jag hade en plikt att alltid vara nåbar. Men nu märker jag hur bra jag mår av att logga ut emellanåt. Framförallt är det respektfullt mot den man umgås med att vara närvarande till 100%

Om cancern kommer tillbaka så är det något som jag inte kan styra över, men jag vill känna att jag har gjort vad jag kan för att undvika det. Både återfall och andra sjukdomar som nedsatt immunförvar resulterar i. Förutom att inte ha mobilen i fickan konstant så har jag och en annan av mina bästa vänner börjat titta på det här med mindfulness som mer eller mindre har blivit en trend. För några år sedan tyckte jag att detta var rent flum… Men jag inser nu att det handlade om okunskap. Ju mer jag läser om det, desto rimligare blir det! Att dessutom ha en klok väninna att diskutera med underlättar och vi påminner varandra emellanåt om att stanna upp och reflektera.

En annan sak som jag har börjat avnjuta nu är tystnad. Det var tidigare en stor fiende… När det blev tyst så började tankar snurra, tankar jag inte orkade med eller ville möta. Ljud blev en flykt. Men när man söker efter riktig tystnad så inser man hur svårt det är, näst intill omöjligt! Försök själv. Alltid hör du något.
Dovt muller från bilvägen.
Surrande glödlampor.
Grannens steg i lägenheten bredvid.
En kråkas kraxande.

Läste nyligen en artikel om tystnad och hur viktigt det är för återhämtning. Det är under tystnad som hjärnan har möjlighet att bearbeta upplevelser och problem som man har stött på. Lyckas man inte hitta total tystnad så finns det ett alternativ som är nästan lika bra; lugn musik. Melodier och sånger som du tycker om kan ge samma kick som kokain, alkohol och socker. Hjärnan utsöndrar hormonet dopamin som till och med kan ge gåshud av välmående.Känner du igen det? Långsam musik sänker takten på andningen och snabb musik ökar pulsen likt koffein.

Nu kom jag av mig lite från ämnet ”stress vs cancer” men konstant ljud är också stressande.

Avslutar med några tänkvärda tips. Vad meningen med livet är får du luska på själv, men målet är att du ska må så bra som möjligt under tiden!

Som många redan vet så är det kostsamt att vara sjuk. Man behöva resor från och till sjukhus, läkarbesök, inneliggande vård, specialkost, mediciner, hjälpmedel etc.

När man är sjuk en längre tid, vi pratar då flera månader, och så pass att man faktiskt tvingas vara heltids- sjukskriven, så går det inte att hymla med att ekonomin blir lidande. Vardagsinköpen stramas åt, prioriteringarna blir hårdare (och tråkigare), plånboken tunnas ut mer och mer. Och spargrisen ska vi inte ens prata om… den mår inte bra helt enkelt.

Så här ser min pluring- nasse ut idag. Ingen vacker syn…

Vi har det ändå otroligt privilegierat i Sverige. Jag är så tacksam för att det är i detta land som jag vårdas. Så otroligt mycket hjälp man får med det ekonomiska i form av olika högkostnadsskydd, skattebetald vård och bidrag. Jag kommer att ägna ett helt inlägg sen åt att hylla välfärden, för trots att vi har flera stora brister i systemet så har vi kommit längre än många andra länder.

MEN, i detta inlägg vill jag gnälla. Det handlar nu om de fondmedel som man har rätt att ansöka till som cancersjuk.

2013 skickade jag in en ansökan till Cancersjukas Riksförbund men fick som svar att dom har ”ansökningsstopp tillsvidare”. När jag i år upptäckte att det fortfarande stod samma sak på deras hemsida så ringde jag. Det svar jag fick var att dom minsann hade haft ansökan öppen under några tillfällen 2013 men att jag måste ha missat varje gång. Jag frågade då om jag kunde få något slags besked om när dom tar emot ansökningar nästa gång men svaret blev ”jag vet inte när det kan bli, håll koll på hemsidan”. Jag har gjort det nu under tre månader men utan lyckat resultat. Jag ger upp.

Jag skickade även in en ordentlig ansökan med samtliga blanketter som krävdes till Cancerhjälpen. Det svar som jag fick av dom löd ”du har för hög inkomst.” Jag skrev ett förtvivlat och förbannat inlägg om detta den 17 juli 2013. Här är en direktlänk: Dag +48: Cancerhjälpens idiotregler. Kontentan var att dom enbart dömer efter inkomstdeklarationen och jag hade insjuknat vid ”fel” tidpunkt på året och hade därför bara deklarationen från innan mitt återfall att visa upp. Trots att jag skickade med läkarintyg och kopior på utbetalningarna från Försäkringskassan så valde dom att se det som att jag jobbade heltid med full lön och därför inte hade rätt till ekonomiskt stöd. Nu har jag skickat in en ny ansökan, ett år senare, med en deklaration som kan intyga att jag haft låg inkomst senaste året. Spännande att se deras svar. Illa bara att man ska behöva vara sjuk ett år innan man kan få hjälp…

Den tredje fonden jag ansökte till var Kuratorskliniken Huddinge. Deras svar förra året var precis som Camcerhjälpens; ”för hög inkomst”. När jag skickade in årets deklaration så fick jag svar i förra veckan: ”Fondmedelansökan avslås enligt riktlinjer för hög inkomst”. Jag trodde inte mina ögon… Kände mig tvungen att ringa och ifrågasätta, även om jag redan hade tappat ork att fortsätta försöka. Den kvinna jag pratade med påstod att jag har för hög inkomst även med den heltids- sjukskrivning som jag har. Tydligen kan man inte ha någon ersättnings från Försäkringskassan överhuvudtaget för att kunna få hjälp av deras 3.000:-/år… Och hur tusan ska man då få vardagen att gå ihop undrar jag? Besviken men less på att ens försöka diskutera vidare så tackade jag för mig med ironi i rösten och la på.

Att det ska vara så svårt att få fondbidrag trodde jag verkligen inte. Är det inte just precis det här som pengarna är till för?! Nu har jag tur som inte behöver svälta, men det finns cancersjuka ensamstående med barn som ska försöka få ekonomin att fungera. Stackars människor säger jag bara.

De som jag vill lyfta fram och hylla är Ung Cancer! Jag skickade in samtliga handlingar och blev varken ifrågasatt eller avslagen. Dessutom stödjer dom inte bara cancersjuka utan även anhöriga som kanske behöver ekonomisk hjälp för att kunna ha råd med terapi. Fantastiskt.

Till dig som precis insjuknat; det är ändå värt ett försök att skicka in ansökningar, men räkna med att det kan bli långdraget och en del diskussioner.

I torsdags efter att vi hade uträttat alla ärenden på sjukan så tyckte jag och mamma att vi var värda en mjukglass. Först svängde vi förbi Max och köpte en Sundae med choklad. Den var väl tänkt att se ut ungefär så här: 
Men föreställ dig den fast fem gånger osmakligare…. Jag förstår att man inte kan förvänta sig mycket av en glass som kostar 12 riksdaler, men kom igen! Om det är så illa att Sveriges två största glass-oholics SLÄNGER den av renaste missnöje, då har man verkligen misslyckats kapitalt.

Glassabstinens som vi båda hade så gav vi inte upp. Men det var ingen GB vi ville åt och ingen kulglass, utan mjukglass. Eller åtminstone så nära som möjligt. Det är faktiskt inte helt enkelt i Stockholm har jag märkt! I så fall måste man ta sig in till Gamla Stan och det var inte aktuellt i går. Nej, Mc Donalds blev vår nästa anhalt och där valde vi ett säkert kort som var så nära mjukglass vi kunde komma; en McFlurry med daim.

Något nöjdare så parkerade vi och satt i bilen och åt. Mamma skulle ändå passa på att ringa några jobbsamtal. Det var relativt tomt på parkeringen då, men plötsligt stod det en mörkblå bil parkerad framför oss. ”Där är någon som har somnat” konstaterade mamma. Jag kikade in i förarsätet och mycket riktigt såg det ut som en slumrande ung man bakom ratten. Han hade mörka solglasögon på sig och hängde med huvudet åt höger sida, halvt hopsjunken. Jag reagerade däremot på att framlyktorna var tända. Hade han glömt släcka dom? Det vore ju snopet om batteriet dog innan han skulle köra därifrån. Men det var inte vårat bekymmer.

Ju mer jag satt och tittade på mannen, desto oroligare tankar dök upp i huvudet. Medan mamma ringde runt och försökte få tag i någon hon kunde beställa smörgåsar inför ett möte av så funderade jag över om det kunde ha hänt något allvarligt. Man vet ju inte om en person sover eller faktiskt är medvetslös. Eller har fått hjärtstopp. När mamma hade pratat klart så sa jag att jag skulle slänga glassmuggarna och samtidigt kanske kolla om mannen var okej, för det kändes i magen som att något inte stämde. När jag klev ur bilen blev jag än mer oroad. Inte bara framlyktorna var på, motorn stod dessutom på tomgång och bilen stod något snett parkerad, ungefär som att han i panik kört in på parkeringen och slocknat innan han ens hann vrida om nyckeln. Jag berättade detta för mamma och sa att jag tänkte kolla upp det. Vem somnar så snabbt? Ska man ta en power-nap på Mc Donalds parkering så stänger man väl ändå av motorn? Jag gick fram och kikade in men fick ingen respons. Han satt blickstilla. Jag kunde höra hög musik dunkandes inifrån. Jag ville knacka på rutan eller rycka i handtaget men det sunda förnuftet sa mig att det här i värsta fall var en drogpåverkad våldsam man och då skulle jag inte ha mycket att komma med om han anföll. Likväl tänkte jag inte lämna honom så utan att veta att han var okej.

Jag gick in och bad en av de anställda att följa med ut. Han sa också att mannen antagligen sov men jag bad honom att kolla upp det ändå eftersom motorn stod på tomgång. Han sa att han skulle ringa en väktare och försvann.
Mamma var stressad, hon hade jobb att göra och var tvungen att komma hem snarast, klockan närmade sig 16:30. Men hon kände liksom jag – något var på tok och det kändes inte bra att åka innan vi visste att allt var okej. Vi har båda starka intuitioner och vi försöker alltid att lyssna på dom.
När vi hade väntat några minuter blev jag stressad och gick in på restaurangen igen. Jag tänkte att om det inte dyker upp någon vid bilen snart så ringer jag 112. Det verkar inte som att jag riktigt blev tagen på allvar den första gången för nu fick jag prata med tre olika unga killar där inne som inte riktigt visste hur dom skulle hantera situationen. Till slut fick jag med mig en av dom ut och efter att han både hade bankat hårt flera gånger på rutan samt ryckt i de låsta dörrarna utan någon som helst reaktion från den till synes avtuppade mannen så fick jag honom äntligen till att ringa polisen.

Inom bara några få minuter så kom polisen i full fart och därefter ambulansen. Dom bankade stenhårt på rutan flera gånger, ryckte i handtagen och skrek in i bilen. Äntligen reagerade personen! Jag stod någon meter bort och hörde diskussionen. Polisen frågade om han var okej och den förvirrade mannen smålog generat och sa att han ”bara varit så förbannat trött”. Detta trodde inte jag och mamma på, och inte polisen heller verkade det som. Han fick blåsa för alkoholkontroll och medan jag och mamma långsamt körde därifrån, lättade över att han var vid liv, så såg vi hur dom tog med honom. Kanske var han påverkad av något, det är mest troligt. Klokt i så fall att köra in på en parkering, vem vet vilken olycka han hade kunnat orsaka på E4:an annars…

Medan jag och mamma satt i bilen och höll uppsikt över mannen så var det ett antal andra bilar som kom och åkte, samt ett flertal människor som passerade bilen. Ingen reagerade eller gjorde något. Jag kan förstå att man är rädd om skinnet och kanske inte vill utsätta sig för någon fara. Men NÅGOT kan man alltid göra. Kalla på hjälp till exempel. Hellre en gång för mycket än en gång för lite.
När jag satt där så sa jag till mamma ”tänk om det hade varit Emelie som låg i bilen, avtuppad på grund av någon sjukdom eller medicin, och folk bara passerade utanför utan att göra något. Bara tanken gjorde mig illamående. För några år sedan gjorde man ett provocerande test på Sergelgatan i centrala Stockholm. Två skådespelare, en man och en kvinna, dramatiserade en misshandel. Den började lite smått med att dom skrek hotfullt åt varandra, sedan örfilade mannen kvinnan och efter det eskalerade det bit för bit. Syftet var att se hur långt människor som blev vittnen till detta skulle låta det gå innan man ingrep. Det var först när kvinnan låg nerslagen på gatan som en man på några meters avstånd plockade upp mobilen och ringde efter hjälp. VARFÖR ingrep ingen tidigare?!

När jag och Ellinor var på Malta så gick vi en kväll förbi en man som låg utslagen på trottoaren med en spritflaska bredvid sig. Han var solklart aspackad. Jag som är något nervös när det gäller riktigt fulla människor av olika anledningar ville hellre låta någon annan gå fram och kolla läget än två unga och relativt svaga tjejer. Men Ellinor, som har mer civilkurage än någon som jag känner, ville inte vänta utan gick bestämt fram. Hon väckte mannen med några små rop och först när hon verkligen fått konstaterat att han var okej så kunde vi gå vidare.

Åter tänker jag på de personer jag älskar. Om det skulle hända någon av dom något – min syster svimmar på gatan, min pappa får en hjärtinfarkt, min mamma snubblar och slår sig medvetslös mot asfalten – ja, då vill jag att någon ingriper. Därför tänker jag fortsätta att göra detsamma, en gång för mycket än för lite, och jag ber samhället av hela mitt hjärta att göra likadant. Riskera inte ditt eget liv om situationen kan vara hotfull eller farlig, men kalla på hjälp!

Bild på ena av våra två stugor

Så är jag då tillbaka i min vardag igen efter först tre underbara dagar på lyxiga resorten St Julian´s på Malta och sedan tre minst lika underbara dagar hos pappa i anspråkslösa Vågsnäs i Örnsköldsvik. Tänk att två så olika platser kan ge samma känsla av välmående och njutning.

Utsikt från det loft vi sover på, klockan 03:00.

En dag när jag och pappa kom hem från affären så satt det en liten söt och tuffsig sädesärla- unge utanför hans dörr. Han har tydligen ett bo precis ovanför farstubron och den här lilla knodden måste ha ramlat ut. Den var så söt! Men vi var noga med att inte gå alltför nära den eftersom mamman kommer att överge den om hon känner minsta doft av människa. När vi tittade ut 2 timmar senare så var den borta. Förhoppningsvis hade hen lyckats ta sig tillbaka till sina syskon igen på ett eller annat sätt.

Anledningen till att jag inte kunde stanna fler dagar hos min gamle far var ju att jag skulle till sjukhuset igår. Annars hade jag gärna stannat över midsommar, både för att hinna träffa mina vänner lite mer och såklart för att spendera mer tid med pappa. Vi hade så kul tillsammans!

Tacksamt fick jag sällskap av min mor till Huddinge igår. Inte för att jag var orolig för läkarbesöket eller antikroppsbehandlingen utan för att hon själv gärna ville höra vad Per Ljungman hade att säga och för att jag tycker att det känns mycket roligare att ha sällskap. Uppskattat! Det första herr Ljungman gjorde var att hålla upp Tack- kortet som jag hade postat till honom i förra veckan tillsammans med ett foto där jag med ett stort leende springer in på Stockholm Stadion den 31 maj. Han gestikulerade att han tappade hakan och uttryckte flera gånger sin förvåning. Sedan sa han under samtalet också att jag inte har anledning att vara rädd för de olika besvär just nu. ”Kan man ta sig runt 4 mil så är det inget allvarligt fel på det fysiska”. Med andra ord, allt jag dras med nu (ont i kroppen, svårt att hålla temperaturen, vätskeansamlingar, sömnsvårigheter etc.) är ”bara” biverkningar av medicinerna och inget som jag behöver vara rädd för ska vara ett återfall. Jag kände ju själv redan då att det var ett vackert kvitto på att min kropp är starkare än vad jag tror, jag måste bara ha mer tillit till den.

• Illamåendet som har dykt upp de senaste dagarna är troligen lite magkatarr av alla mediciner. Speciellt penicillin slår hårt mot tarmfloran och jag har ju knaprat Kåvepenin sedan april nu för att skydda mig mot lunginflammationer till dess att jag fått upp mitt gammaglobulin- värde. Enligt FASS så är en vanlig biverkan ”magbesvär, främst illamående”. Nu tyckte ändå professor Ljungman att jag har fått tillräckligt många behandlingar för att vi ska våga ta bort penicillinet. SKÖNT!
• Smärtorna som kommer och går kan vara flera saker. Jag har en del GVHd i levern och det kan även vara det som sitter på lederna. Herr Ljungman verkade dock mer tro att det är en slags helkropps- inflammation, liknande reumatism. Det är inte helt ovanligt efter en stamcellstransplantation tydligen och eftersom mina smärtor är som värst på mornarna så lutar det mycket åt det. Han bestämde sig därför för att både låta mig stå kvar på 10 mg Prednisolon/dag under några veckor till, samt även sätta in en ny medicin som ska vara inflammationshämmande: Naprocur. Så det blev visst ”ut med den ena, in med den andra”.  Den här har tydligen inte mindre än 18 olika bieffekter som står under rubriken ”vanliga” varav en är just illamående. Suck. Hoppas det är värt det och att smärtorna i kroppen försvinner åtminstone. Jag blir så dysfunktionell och tråkig av att äta smärtstillande piller dagligen.
• Temperaturförändringarna som också blivit fler senaste tiden trodde han mer hade att göra med hormoner och inte något som är orsakat av de mediciner som han har ordinerat. Jag får plötsliga kallsvettningar och emellanåt värmevallningar, ungefär som kvinnor i klimakteriet. Man kan ju hoppas att det är mina kvinnliga funktioner som börjar vakna till liv igen efter all strålbehandling. Det vore verkligen ingen dum present.
• Svullnaderna och vätskeansamlingarna beror antingen på kortisonet eller på Prograf. I vilket fall kan vi inte tumma på dom mängderna så jag får fortsätta äta Furix kontinuerligt för att slippa stockar till ben och fötter.

Jag har haft mer ont i ögonen de senaste dagarna också men där har jag mig själv att skylla. De ögondroppar – Metylcellulosa APL – som jag ska ta varje timme, tog jag inte en enda gång under dagarna i Övik. Dumt, jag vet, men det var rent psykologiskt. Jag ville koppla bort så mycket av medicineringen som jag bara kunde medan jag var där. Nu har jag i alla fall börjat ta dom igen, både för att ögonen är så torra att dom svider konstant och för att min goda vän ”Nyckelpigan” nu har råkat ut för gråstarr, antagligen som följd av lång kortisonbehandling. Enligt henne får 9 av 10 som stamcellstranplanterats gråstarr, oftast inom loppet av ett till fem år. Jag är väldigt orolig för det, allt som har med ögonen att göra skrämmer mig. Att gå till tandläkaren har jag inga problem med, men varje gång jag blir kallad till ögonläkaren så hoppar hjärtat över ett slag. Jag ska dit på tisdag igen och hoppas att allt fortfarande går åt rätt håll då. Ska vattna ögonen ordentligt med dropparna till dess!

Nu har jag haft tre härliga dagar i vackra Örnsköldsvik i Norrland. Jag avgudar Höga Kusten, det är så otroligt vackert däruppe. Höga berg och djupa dalar. Luften känns ren och fräsch. Det finns en stillhet och ett lugn där som inte existerar i Stockholm. Tystnad. Så otroligt viktigt för det psykiska välmåendet. Ö-vik är mitt smultronställe. Där har jag spenderat tid ända sedan jag föddes och jag mår alltid så bra av att vara där, det är som en energiboost och ett avbrott från vardagen.

Utsikt över pappas tomt i Ö-vik. Vattnet man ser är Bäckfjärden.

Dagarna har verkligen svängt upp och ner precis som tidigare. Ena dagen var jag igång och kände mig ganska pigg, den andra låg jag på soffan hela dagen. Det var därför det var så skönt att kunna ta en timme i taget.

Efter att ha blivit bjuden på biobesök (såg den annorlunda filmen ”Edge of tomorrow” med Tom Cruise och Emily Blunt i huvudrollerna) och middag på Bolero i Stockholm under lördagskvällen så hoppade jag på nattåget. Klockan 05:40 på söndagen så hämtade pappa upp mig på Örnsköldsviks centralstation. Det var en solig och skön dag. Då jag var ganska så trött efter en relativt hektisk vecka så spenderade jag större delen av min söndag i solstolen på tomten med en bok och utsikt över Bäckfjärden som vi bor vid. Rakt ut ligger Östersjön.

Stranden vid hamnen i Vågsnäs

Ute vid Gullvik, utsikt över bäckfjärden

Längst bort på bilden ligger Örnsköldsviks stad

Under tisdagen var jag sänkt igen. Jag försökte envist att ta mig upp ur soffan några gånger men fick inse mig besegrad. Kroppen gjorde ont och huvudet kändes tungt. Dagen spenderades på soffan med boken. På sen eftermiddag var jag och pappa bjuden på middag hos min avlidna farbrors fru och en av mina kusiner som hade anlänt kvällen innan. Det var en jättegod middag, men framförallt var det härligt att träffa dom. Vi satt länge och pratade om allt mellan himmel och jord. Många gamla minnen togs upp också eftersom vi har spenderat så många år och högtider tillsammans i Ö-vik. Efter middagen tog jag mig in till stan igen och mötte upp fler vänner som är bosatta där och som jag tyvärr träffar för sällan. Jag var väldigt trött och slut av medicinerna, men medan jag var där så fick jag energi  av dom. Det var först när jag tillbaka till stugan som jag kände ur dränerad på energi jag var!

I onsdags var det till min stora sorg dags för hemfärd. Jag packade under förmiddagen och sedan körde pappa mig till Köpmanholmen där jag skulle möta upp två vänner som jag skulle lifta hem till Stockholm med. Det var jobbigt att åka därifrån, både för att jag kände att dagarna hade gått för fort och att det fanns så mycket mer jag ville göra, men också för att det alltid är så väldigt jobbigt att lämna min far. Jag saknar honom så himla mycket  när vi är från varandra och under de här dagarna tillsammans när det bara har varit han och jag så har vi verkligen fått värdefull kvalitetstid. Älskar honom så mycket.

Resan hem gick bra, men sömnen under natten hade varit nästintill obefintlig och med något mer smärtor i kroppen än dagen innan så var jag väldigt trött och energilös så jag sov större delen av färden. Inte mycket till sällskap med andra ord!

Dessvärre kunde jag inte ha stannat längre för att jag hade ett läkarbesök och ännu en antikroppsbehandling igår, men jag planerar redan in en ny resa upp norröver inom kort.

Ung Cancer är verkligen en organisation som jag har att tacka för mycket. Alla som jobbar där är så himla fina och omtänksamma och man känner sig väl omhändertagen. Dom ser inte bara efter de drabbade utan även anhöriga. Via deras Facebook- sida kan jag som medlem få följa andra drabbades olika historier vilket gör att jag aldrig känner mig ensam. Jag blir ofta inbjuden till olika event så som fika, minigolf, båtturer, picknickar och allmänna träffar.

Under majmånad har jag gått med en klump i magen då det har dykt upp en massa extra räkningar. Förutom kostnaderna för vårddagarna under april så gick högkostnadsskyddet ut på mediciner och även för sjukresor. Jag visste inte riktigt hur jag skulle kunna betala allt med min tunna sjukersättning. Till min stora förvåning och glädje så klev Ung Cancer in och räddade mig. Jag blev beviljad ett stipendium som räckte till att betala alla de extra utgifterna! Klumpen i magen försvann och jag kan åter fokusera på hälsa, välbefinnande och medicinering utan att grubbla över det ekonomiska. Vilket fantastiskt privilegium att få vara en del av denna organisation! Eftersom jag nu även fått insikt om vad och hur mycket dom gör för alla som drabbats av cancer, sjuk såsom anhörig, så kan jag konstatera att pengarna används helt på rätt sätt.

Vill du stötta dom så sätt gärna in en slant på deras hemsida (http://www.ungcancer.se/gor-skillnad), delta på någon av pärldagarna vilket faktiskt är riktigt trevligt! (http://www.ungcancer.se/gor-skillnad/parldagar-2) eller shoppa snygga armband och kläder ur deras webshop (http://shop.ungcancer.se/).

Natten som passerade blev värre än vanligt… Som regel somnar jag 00:30, vaknar 01:20, är uppe en stund och läser eller spelar mobilspel, somnar om runt 02:00, vaknar igen 03:15, går upp och vandrar planlöst runt en stund i lägenheten, somnar åter in någon gång efter 04:00 och sedan halvslumrar jag till klockan ringer 07:00. Inte nog med att jag fortfarande bara sover någon timme i taget, i natt hade jag dessutom smärtor i kroppen igen. Bästa sättet att beskriva dom på är som dagen efter ett aerobic- pass på flera timmar, växtvärk eller febersmärtor när man har influensa. Jag ligger och vrider och vänder på mig och varje rörelse är mödosam. Dom har ju kommit och gått lite senaste tiden men jag har stått ut och lyckats hålla dom någorlunda i schack. Medicinpåverkan eller inflammation i lederna? Oklart. Men nu har jag inte haft några snabbverkande morfintabletter senaste tiden, och jag har försökt trappa ner på de långtidsverkande eftersom dom är så beroendeframkallande. I morse hade jag så ont att jag inte tog mig ur sängen och fick ställa in den planerade lunchen med min syster i Kista. Ringde ledsen och uppgiven till syster Kerstin för att höra hur jag skulle hantera detta. Att ta Alvedon är inte ett alternativ eftersom dom påverkar levern och mina värden är fortfarande något höga. Det bästa alternativet är ändå morfin just nu så hon skrev ut en liten mängd snabbverkande till. Nästa vecka har jag läkarbesök igen så då får jag se vad herr Ljungman anser.

Lyckades med ansträngning ta mig till apoteket i Liljeholmen idag och hämta ut morfinet. När jag väl tagit dom så verkade dom snabbt och av utmattning efter många timmar av smärta så däckade jag på soffan. Även kvällens planer blev inställda till min stora besvikelse.

Det var ändå skönt att jag kunde hämta ut dom här medicinerna innan helgen för i morgon 22:40 så hoppas jag sitta på nattåget upp till Örnsköldsvik för att hälsa på min älskade far några dagar! Jag kan knappt minnas när jag såg honom sist, eller när jag var i härliga Vågsnäs senast. Jag längtar så ❤

Igår fick jag min fjärde dos antikroppar på immunbristenheten. Jag klarade hela proceduren själv och nu krävs det nog bara ett besök till innan jag kan klara det på egen hand hemma. Dessvärre måste jag stuckit mig lite tokigt i låret, vilket är väldigt lätt hänt, för det svullnade upp och kliade mer än någon av de tidigare gångerna. Nålen måste verkligen rakt i i underhudsfettet. Om man vinklar den lite snett så hamnar det utanför och då svider det tydligen som tusan.

För att avsluta med gladare nyheter och mer information om non-Hodgkins så slipper min moster (hon har gett mig tillåtelse att berätta att det är hon som är drabbad) operera bort sin mjälte som det ser ut nu. Då man hittade en hel del lymfom i benmärgen också så ansåg man att det inte skulle hjälpa att med en splenektomi (avlägsnande av mjälten) utan man har i stället valt att först behandla henne med MabThera och sedan Bendamustin som är en cytostatika av den snällare sorten. MabThera behandlades jag med tidigt i våras, som en av få undantagsfall med ALL, och jag kände inga bieffekter alls. Det är med andra ord en behandling som man gärna tar emot! Angående Bendamustin så är det ingen cytostatika som jag har behandlats med eftersom min cancer är så akut och aggressiv, men utifrån det jag har läst om den på olika bloggar och så, så är den också förhållandevis mild och biverkningar som håravfall och illamående är ytterst sällsynt.
Jag är glad för min mosters skull för det här var den bästa typ av behandling som hon kan få just nu, och den minst smärtsamma. Som grädde på moset fyller hon år i morgon. Eller, idag rättare sagt eftersom klockan är över midnatt och en ny dag har fötts. GRATTIS!!
Älskar dig ofantligt mycket moster och jag finns här för dig och kämpar med dig i ditt egna krig. Du fixar det här, du är en av de starkare kvinnor som jag känner ❤ 
Fuck Cancer!