13 månader senare. Snart får jag kasta tärningen igen efter att ha stått över några slag!

Jag fick en fråga från en anonym person som löd:
Nu när värdena börjar se normala ut, vilka konsekvenser har SCT:n fått för dig på daglig basis?
När jag igår skrev ett mail till min chef så fick det mig att fundera lite mer över svaret på ovan fråga som är sammankopplad med en annan:
Vad är det som gör att jag ännu inte har kunnat börja jobba?
Jag kände därför att det kunde vara bra med ett inlägg innehållandes vad jag själv kom fram till för svar.

I vanliga fall så siktar man på att kunna testa att jobba 25% cirka 6 månader efter en stamcellstransplantation. Sedan trappar man långsamt upp med ungefär en månads mellanrum och bör vara i gång och jobba 100% inom ett år efter. Men det ser verkligen HELT olika ut från person till person. Vägen tillbaka efter en STC är lång och krokig. Jag har kunnat jämföra mig en del med min transplantationskompis ”Nyckelpigan” som fick sina nya stamceller ungefär 6 veckor innan mig. Våra vägar har följts åt till stor del, men har ibland avvikit enormt. Jag fick börja jobba 25% i mars medan hennes heltidssjukskrivning såg ut att sträcka sig mycket längre. Sedan åkte jag helt plötsligt på blodförgiftning, lunginflammation och man upptäckte att min kropp hade slutat producera antikroppar. I och med det blev jag sjukskriven 100% igen och fick en hel del mediciner insatta, av vilka jag fortfarande har en stor mängd kvar. När jag träffade Nyckelpigan igen för några dagar sedan så berättade hon den glada nyheten att hon är helt medicinfri nu! Jag glömde att fråga hur det ser ut med jobb för hennes del men jag antar att hon borde kunna vara tillbaka så smått snart, om hon inte redan är det. Utöver det så såg hon pigg och fräsch ut. Hon berättade också att orken återvänt och att hon kan hitta på mycket mer saker nu än hon kunde för 2-3 månader sen.

Det jag vill förtydliga i det här inlägget är att det här är min 1-års status, bara min. Du som ska genomgå en stamcellstransplantation kan få ett hum om hur det kan se ut om 12 månader. Men det kan lika gärna se helt annorlunda ut.

Anledningarna till att jag inte har börjat jobba igen än, och som även är en del av svaret på den anonymes fråga, är följande:

  1. Medicinpåverkan. Jag har ett tiotal olika mediciner som jag måste ta tre gånger dagligen fortfarande. Bland annat Prograf (immunhämmande), Naprocur (inflammationsdämpande) och Prednisolon (kortison). Av dessa mår jag väldigt dåligt på olika sätt, dom har långa staplar med biverkningar i bipacksedeln och jag kan bocka av några stycken från varje. Under 2 månader har jag dessutom knaprat Kåvepenin (antibiotika) som förstör tarmfloran och orsakade lättare magkatarr som jag fortfarande känner av i form av svid i magen och illamående.
    Utöver det (som om det inte var tillräckligt liksom…) så är det några starka smärtstillande tabletter som jag fortfarande har behöver och dom blir jag emellanåt mosig och seg i huvudet av. Vissa dagar känner jag att det skulle vara omöjligt för mig att ens ta mig till jobbet. Dagsformen är för osäker just nu.
  2. Sjukhusbesöken. Hittills har jag i snitt haft 2-3 besök på sjukhuset i veckan. Jag har lämnat blodprover varje måndag och sedan har resterande besök bestått av exempelvis ögonkontroll, läkarbesök, psykologsamtal, gynekologbesök, immunkroppsbehandling och tandläkarbesök. Däremellan har det dykt upp lite extrainsatta besök utefter hur jag har mått och ett himla springande på Apoteket i Huddinge som är de enda som har de mediciner jag behöver inne på lager. Det hade alltså varit svårt för mig att pussla i hop allt det här åkandet fram och tillbaka med ett arbetsschema.
    Nu börjar det äntligen stabilisera sig och därför glesas besöken och kontrollerna ut. Från och med nu behöver jag bara lämna prover varannan vecka, har läkarbesök en gång i månaden och kan ordna med min antikroppsbehandling hemma själv.
    Faktum är att den kommande veckan är den FÖRSTA sjukhusbesöks- fria veckan jag har!! (Ta i trä, låt inget oväntat dyka upp…)
  3. Bristen på antikroppar. Det som jag råkade ut för – att kroppen slutar producera immunoglobulin – är inte helt vanligt men ändå något man emellanåt ser hos nytransplanterade. Det gjorde så att jag halkade tillbaka några steg på brädet och har blivit ståendes, otåligt stampande. Stå över tre kast. Professor Ljungman ville gärna att jag skulle hinna få några behandlingar och fylla på depåerna innan jag gav mig ut bland folk på regelbunden basis igen. Nu har jag hunnit få fem eller sex stycken om jag inte har räknat helt galet och det ska vara tillräckligt för att jag ska vara på den säkrare sidan. Dessutom är ju alla mina blodvärden toppenfina! Så jag väntar kort sagt bara på min tur att kasta tärningen nu för att fortsätta.
  4. Den mentala delen. Jag hade svårt att förstå först varför jag inte skulle orka börja jobba så snart jag var ute från sjukhuset igen. ”Det du har varit med om under början av april skulle sänka vilken frisk människa som helst och i värsta fall kräva månader av mental återhämtning. Med allt du dessutom behövt genomlida senaste året, allt bagage du bär på, så rekommenderar jag dig starkt att ta det lugnt en tid framöver. Ge kroppen tid att återhämta sig.”
    Så här i efterhand förstår jag vad det där samtalet betydde. Fatigue. Som jag skrivit om några gånger.
    Jag var för ivrig och angelägen att fortsätta där jag blev avbruten men med facit i handen så hade jag sprungit rakt in i den omtalade betongväggen om jag hade börjat jobba igen redan för 2 månader sedan. Som jag skrivit så mycket om senaste tiden så åker min dagsform upp och ner som en jojo. Precis som en bekant sa till min mor ”Hur är det med Hanna i dag då? Ena dagen ligger hon ju för döden och den andra så springer hon maraton”.
    Japp. Så galet är det tyvärr. Svart eller vitt. Hur ska man kunna få in det i ett arbetsschema? Det är inte som att jag har fått en framtidsplanering över min hälsa och ork direkt (vad praktiskt det hade varit!). Inte ens för närmsta timman.
    Men som med det mesta ovan skrivna så rättar det här till sig mer och mer för var dag. Ju fler mediciner som plockas bort, ju piggare blir jag och desto mer stabilare blir mitt mående. Jag är glad att jag tog den här tiden till att hämta krafter, men nu börjar jag bli redo!
  5. Livet. Kort och gott. Den minst viktiga anledningen rent byråkratiskt. Den tveklöst viktigaste anledningen för mig.
    Efter att rent krasst sett ha missat hela förra sommaren, isolerad och ordentligt sjuk, utan möjlighet att kunna leva livet, njuta och resa i väg, så kände jag för någon vecka sedan att den här sommaren är min. Jag behöver också semester nu, men till skillnad från er arbetande så behöver jag ledigt från cancer och sjukhus. Nu har jag en sjukskrivning som sträcker sig juli ut och jag ska låta bli att tumma på den. Jag vill njuta av ledigheten, min kommande födelsedag, att kanske resa upp till pappa igen och stanna längre tid än jag kunnat under 1½ år samt vara ute så mycket som möjligt. Sedan kan jag gladeligen återgå till jobbet med nya krafter och fulladdad med energi.
Så, så ser det alltså ut. För mig.
Jag fortsätter gärna att svara på frågor, allt för att hjälpa dig förstå vad det är jag går genom.
Var rädd om dig.
Annonser

Stress är kompis med cancer…

Det är ingen hemlighet och det är inget humbug. Jag syftar på kopplingen mellan cancer och stress. Testa att googla ”stress and cancer” så får du upp ett otal vetenskapliga artiklar inom ämnet! Det finns en god anledning till att stress i vardagsmun kallas ”The Silent Killer”. Vad stress gör med kroppen är fruktansvärt. En av alla dessa saker är att den försämrar immunförsvaret och cellförnyelsen. Det ena leder till det andra, en nedåtgående spiral. Cancer.

Den här bilden demonstrerar bra några av alla symptom och åkommor som stress för med sig:

Hormonrelaterad cancer, så som bröst-, livmoder och prostatacancer är ärftligt. Det är däremot inte min typ av cancer, leukemin. Läkarna svarar ogärna på vilka misstankar dom har kring orsaken och varför exempelvis jag har drabbats två gånger. Men när jag envist har frågat så har de ändå nämnt olika möjligheter, samtidigt som de varit tydliga med att inga bevis finns och att det bara är spekulationer. Något som alla på ett eller annat sätt ändå lagt fram som trolig orsak är just stress.

Ordet ”stress” missbrukas ofta tyvärr… Det är nog för att många inte vet exakt vad definitionen är. ”Jag är så stressad för att tvättmaskinen har gått sönder”, ”jag måste hämta barnen och det stressar mig” och ”jag blir så stressad av att inte ha semestern planerad”.
Stress behöver ju inte vara något negativt! Det är en av kroppens alla fantastiska funktioner och är nödvändig för vår överlevnad. Men när den blir negativ och framförallt långvarig eller i värsta fall konstant, då blir den tvärtom livsfarlig. Den rubbar hela vårat system.

Hittade en bra artikel om vad stress är:
http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Stress/

Det jag kommer skriva nu är något jag inte har velat erkänna tidigare, men som bland andra min mamma länge har påpekat. Mitt tidigare levnadssätt var antagligen en del i orsaken till mitt canceråterfall…
Wow. Att medge det för sig själv är tungt. Gränslöst tungt. Och jag måste kämpa med att inte klandra mig själv.

Jag var redan en utsatt person. Jag har ett medfött DNA- fel som gör att min kropp har en benägenhet för att utveckla tumörer. Jag tror inte att jag hade kunnat undvika att få cancer helt, men jag tror att jag hade kunnat undvika ett återfall. Om inte annat så är jag numer övertygad om att jag  påskyndade insjuknandet.

Jag och min kropp var inte vänner och har inte varit på många år. Jag har länge levt destruktivt och som alla tonåringar så trodde jag mig vara odödlig. Cancerns intåg 2001 påminde mig såklart om att jag inte var det, men när jag väl tillfrisknade igen så ville jag ta igen förlorad tid och allt eftersom åren gick så blev ett återfall mindre troligt i min värld. Jag sov extremt få timmar per natt vilket rubbade cellernas chans att förnya sig. Jag hade en dålig kosthållning vilket resulterade i vitamin- och mineralbrist. Som pricken över i:et så har jag alltid haft höga ambitioner, ibland högre än vad som varit rimligt. För att försöka nå upp till mina egna ouppnåeliga mål så pressade jag mig dagligen tills jag var fast i den farliga psykiska konstanta stressen.

Jag har pånytt blivit påmind om hur skört livet är och den här gången tänker jag INTE glömma bort det!

Jag har precis läst ut en härlig bok skriven av den kloka läkaren och kirurgen Nisse Simonson. Efter att ha slukat två av hans andra böcker – ”Livet är inte så tokigt om man beaktar alternativet” samt  ”Varför mår vi så dåligt när vi har det så bra?”, två lättlästa böcker som belyser psykisk ohälsa på ett humoristiskt sätt och vad livet egentligen går ut på – så är jag ett fan. Han har samma åsikter som mig vad gäller exempelvis hälsan, motion, mediciner, fysisk beröring och placebo (rekommenderar dessa böcker varmt).

Den här senaste boken heterAlltid nåbar, aldrig ifred. Kan dagens teknologi och utvecklingens framfart vara en av orsakerna till dagens allmänna ohälsa, som ju enligt all statistik är värre än någonsin? Det frågar han sig. Fler ungdomar än någonsin söker psykologisk hjälp, fler väljer att ta sitt liv, sjukskrivningarna har ökat kraftigt och man har sällan sett så många ordinerade receptbelagda lugnande mediciner utskrivna. Tro det. Vi lever med allt högre krav och vi försummar den viktiga tystnaden och stillheten.
Att vila har blivit en lyxvara som vi sällan unnar oss. Inte kan man väl sitta i soffan och läsa en stund när tvätten måste hängas och det retsamt rullar en dammtuss över golvet likt en marklöpare?
Ämnet är såklart så pass omfattande att det absolut inte ryms ens en bråkdel i hans 136 sidor lilla pocketbok. Men man tänker till!

Igår var jag på Gröna Lund med en av mina bästa vänner. När vi kom dit så låste vi in våra väskor i ett värdeförvarings- skåp. Jag låste även in min mobil. Det var en sådan frihet! Jag kunde ge min vän full fokus under de 5 timmar som vi roade oss som små barn bland alla karuseller, lotterier och under middagen, utan att lockas av att plocka upp mobilen så fort den plingade till, känna mig tvungen att svara på samtal eller frenetiskt kolla klockan. Jag var bara där och då. Det här är något som jag börjat göra oftare den senaste tiden, att lägga i från mig mobilen helt, eller att stänga av ljudet. Till en början hade jag dåligt samvete för jag kände att jag hade en plikt att alltid vara nåbar. Men nu märker jag hur bra jag mår av att logga ut emellanåt. Framförallt är det respektfullt mot den man umgås med att vara närvarande till 100%

Om cancern kommer tillbaka så är det något som jag inte kan styra över, men jag vill känna att jag har gjort vad jag kan för att undvika det. Både återfall och andra sjukdomar som nedsatt immunförvar resulterar i. Förutom att inte ha mobilen i fickan konstant så har jag och en annan av mina bästa vänner börjat titta på det här med mindfulness som mer eller mindre har blivit en trend. För några år sedan tyckte jag att detta var rent flum… Men jag inser nu att det handlade om okunskap. Ju mer jag läser om det, desto rimligare blir det! Att dessutom ha en klok väninna att diskutera med underlättar och vi påminner varandra emellanåt om att stanna upp och reflektera.

En annan sak som jag har börjat avnjuta nu är tystnad. Det var tidigare en stor fiende… När det blev tyst så började tankar snurra, tankar jag inte orkade med eller ville möta. Ljud blev en flykt. Men när man söker efter riktig tystnad så inser man hur svårt det är, näst intill omöjligt! Försök själv. Alltid hör du något.
Dovt muller från bilvägen.
Surrande glödlampor.
Grannens steg i lägenheten bredvid.
En kråkas kraxande.

Läste nyligen en artikel om tystnad och hur viktigt det är för återhämtning. Det är under tystnad som hjärnan har möjlighet att bearbeta upplevelser och problem som man har stött på. Lyckas man inte hitta total tystnad så finns det ett alternativ som är nästan lika bra; lugn musik. Melodier och sånger som du tycker om kan ge samma kick som kokain, alkohol och socker. Hjärnan utsöndrar hormonet dopamin som till och med kan ge gåshud av välmående.Känner du igen det? Långsam musik sänker takten på andningen och snabb musik ökar pulsen likt koffein.

Nu kom jag av mig lite från ämnet ”stress vs cancer” men konstant ljud är också stressande.

Avslutar med några tänkvärda tips. Vad meningen med livet är får du luska på själv, men målet är att du ska må så bra som möjligt under tiden!

Inom ramarna, äntligen!

Den här veckans (faktiskt) enda besök på sjukhuset gjorde mig på bra humör! Dessutom fick jag ett trevligt samtal från syster Kerstin under måndagen och hon kunde berätta att alla mina blodvärden är förträffliga. Så himla skönt att höra! Faktum är att om man bara läser av dom så ser jag ut som vilken frisk och pigg människa som helst. Jag kan ärligt talat inte minnas när samtliga värden låg inom ramarna senaste. Till och med levervärdena har stabiliserat sig till en normal nivå nu. Lycka! Detta ska firas.

<— Så här vackert ser det ut i min kropp nu. Som du kan se så är det ett enda värde som avviker obetydligt och det är Leukocyterna som är något förhöjda. Det är de totala antalet vita blodkroppar, min armé, och antagligen har dom förökat sig något för att kunna slåss mot den lilla mini- förkylning som jag har just nu. Jag vågar påstå att de flesta svenskars Leukocyt- värde är något förhöjda för tillfället. Vem går inte runt och småsnorar med tanke på den svajiga temperaturen och det ruggiga juni- vädret?

I tisdags ringde klockan 06:30, men eftersom jag fortfarande inte somnar in förrän väldigt sent på natten (eller tidigt på morgonen, hur man nu väljer att se det) så är jag så tungt sovandes vid ottan att jag knappt hör alarmen. Ställer tre stycken på mobilen för säkerhets skull och som en extra försäkring har jag en Wake Up Light som både går i gång med ljud och ljus på 2 meters avstånd från sängen. TROTS detta så upptäcker jag alltid att dom har hunnit leva om i cirka 30 minuter innan jag ens noterar oväsendet. Stackars mina grannar…
Mamma pratade om att ge mig en sådan där väckarklocka som skjuter i väg en skränande mackapär som man måste jaga runt hela golvet, fånga in och avaktivera för att få tyst på. Frågan är om det är värt det förhöjda blodtrycket och den uppretade sinnesstämningen som är bieffekten?

Här sitter jag och har tråkigt
i väntrummet medan jag inte
kan läsa och bara ser suddigt

Jag befann mig i alla fall på sjukhuset i god tid för besök på Ögonkliniken. Samma procedur som de tre tidigare besöken upprepades och jag kan verkligen det här utan och innan nu.

Det här är de glasögon som jag känner sådan
hatkärlek för! Å ena sidan så slipper jag
anstränga mig för att läsa. Å andra sidan
lyckas jag aldrig vänja mig vid dom.

Först fick jag läsa bokstäver med de glasögon på som jag egentligen bör använda mycket oftare än jag gör (har svårt att vänja mig vid dom). Klarade det hyfsat fint, hade bara lite småknepigt att skilja U och Y åt.

Sedan mättes trycket med hjälp av små ”luftpuffar” på ögonen. Det visade 11,3 vilket tydligen är ett bra värde. Efter det fick jag de svidande ögondropparna som förstorar pupillerna. Den här gången fanns det ingen trevlig patient att prata med i väntrummet så när synen efter några minuter var så suddig att jag inte kunde urskilja varken text eller bild så blev det 20 långa minuter av väntan.

Jag fick hornhinnorna fotograferade och sedan fick jag vänta några minuter till innan jag blev inkallad till dr. Shutterman. Han studerade ögonen precis som alla tidigare gånger och konstaterade att det ser bättre ut men att det är extremt torrt fortfarande. Han frågade hur många gånger per dag som jag använder ögondroppar och jag svarade nöjd att jag kommer i håg det åtminstone 4-5 gånger per dag. När han tittade skeptiskt på mig så anade jag att mitt svar inte var riktigt det han hade hoppats på… Tydligen måste jag göra detta minst dubbelt så många gånger per dag. Som nämnt tidigare, helst varje timma. När jag klagade över hur kladdiga ögonen blir av Metylcellulosa- dropparna så sa han att jag kan använda de engångspipetter som jag har fått i stället. Det är en tunnare vätska, men då måste jag å andra sidan droppa varje halvtimme. INTE värt det! Han tyckte i alla fall att det såg tillräckligt bra ut för att vi inte ska behöva planera in något återbesök, men om jag får vidare problem så ska jag höra av mig. Annars var hans enda ordination droppa mera!

Apropå det så ska jag ta en paus i skrivandet här och gå och droppa. Strax tillbaka.

Sådär. De droppar jag testar nu är Systane Balance. Det är en mjölkaktig vätska som svider lite när man droppar in den, men den gör åtminstone inte hela världen suddig i flera minuter efteråt så jag kan sätta mig och skriva eller läsa direkt utan problem. Kan rekommendera den, finns receptfritt.

Jag tog en sväng förbi Apoteket för att hämta ut några mediciner och annat jag var i behov av, tittade in på Pressbyrån för att köpa mig en mellanmåls- fralla och sedan åkte jag upp till Immunbristenheten för sista gången. Det var dags för examen!

Jag är pinsamt dålig på att komma i håg namn men jag tror att det är Maria hon heter, den snälla sköterska som tog i emot mig idag. Tycker mycket om henne, hon är så lugn och pedagogisk. Jag fick en stor dos Hizentra idag, 40 ml, ”för att vara lite extra uppladdad när du ska börja göra detta hemma själv” sa Maria. Proceduren gick smidigt, jag har fått in rutinen nu. När timman hade passerat och jag hade 20 ml antikroppar inpumpad i vardera lår igen så såg det åter ut som om jag hade opererat in två plommon under huden. Jag fick godkänt av Maria och en blå påse med mig som innehöll de verktyg jag behöver för att göra detta hemma nästa vecka, samt ett recept på allt det som jag behöver för framtiden och som ska hämtas på Apotek. Det är en del.

I den blå lådan ligger pumpen och lite reservdelar till den. Sedan är det nålar med slangar, sprutor och små uppdragskanyler kallade ”mini spikes”.

Jag får endast med mig en pump, så varannan vecka när jag ska ha två flaskor med antikroppar så kommer jag bli sittandes uppkopplad i 2 timmar. En filmkväll varje vecka med andra ord.

Jag beställde Hizentra idag och det är ingen billig medicin… en glasflaska på 10 ml kostar 152:-. Jag behöver en flaska ena veckan och två den andra. Totalt sex flaskor/månad, en summa på 912:-. Åter är jag evigt tacksam högkostnadsskydd!

Det blev några timmar på sjukhuset som vanligt så jag var väldigt slut när jag kom hem. Hade dessutom ont i kroppen och var lite småfebrig så jag la mig på sängen och blev liggande i 2 timmar innan jag kände mig redo att ta tag i något mer. Bakade lite Snickerdoodles och tog mig med mammas bil till Upplands Väsby.
^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*
Det finns några personer i min närhet som har varit extra viktiga för mig genom min cancerbehandling. ROBIN, du är definitivt en av dom. Du har funnits där hela tiden.

När jag varit inlagd på sjukhuset och velat ha sällskap så har du släppt allt för att komma och hålla mig sällskap.
När jag inte har velat ha besök så har du sett till att jag vet att du tänker på mig genom sms.
När jag gråtande ringde och behövde någon att prata med mitt i natten så svarade du.
När jag tappade mitt hår så sa du att jag var vacker.
När jag stundvis under cellgiftsbehandlingen inte tyckte att livet var värt att kämpa för så fick du mig mirakulöst nog att le igen och orka resa mig.
Vid varje glädjande besked jag har fått så har du stått där med en varm kram eller en flaska bubbel för att fira.

Du är en vän värd guld och jag önskar dig allt gott på din födelsedag och alla andra kommande dagar i ditt liv!! Hoppas att du tyckte om kakorna och presenten som kommer med posten 🙂
^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*

Jag har tjänat för mycket senaste året (?)

Som många redan vet så är det kostsamt att vara sjuk. Man behöva resor från och till sjukhus, läkarbesök, inneliggande vård, specialkost, mediciner, hjälpmedel etc.

När man är sjuk en längre tid, vi pratar då flera månader, och så pass att man faktiskt tvingas vara heltids- sjukskriven, så går det inte att hymla med att ekonomin blir lidande. Vardagsinköpen stramas åt, prioriteringarna blir hårdare (och tråkigare), plånboken tunnas ut mer och mer. Och spargrisen ska vi inte ens prata om… den mår inte bra helt enkelt.

Så här ser min pluring- nasse ut idag.
Ingen vacker syn…

Vi har det ändå otroligt privilegierat i Sverige. Jag är så tacksam för att det är i detta land som jag vårdas. Så otroligt mycket hjälp man får med det ekonomiska i form av olika högkostnadsskydd, skattebetald vård och bidrag. Jag kommer att ägna ett helt inlägg sen åt att hylla välfärden, för trots att vi har flera stora brister i systemet så har vi kommit längre än många andra länder.

MEN, i detta inlägg vill jag gnälla. Det handlar nu om de fondmedel som man har rätt att ansöka till som cancersjuk.

2013 skickade jag in en ansökan till Cancersjukas Riksförbund men fick som svar att dom har ”ansökningsstopp tillsvidare”. När jag i år upptäckte att det fortfarande stod samma sak på deras hemsida så ringde jag. Det svar jag fick var att dom minsann hade haft ansökan öppen under några tillfällen 2013 men att jag måste ha missat varje gång. Jag frågade då om jag kunde få något slags besked om när dom tar emot ansökningar nästa gång men svaret blev ”jag vet inte när det kan bli, håll koll på hemsidan”. Jag har gjort det nu under tre månader men utan lyckat resultat. Jag ger upp.

Jag skickade även in en ordentlig ansökan med samtliga blanketter som krävdes till CancerhjälpenDet svar som jag fick av dom löd ”du har för hög inkomst.” Jag skrev ett förtvivlat och förbannat inlägg om detta den 17 juli 2013. Här är en direktlänk: Dag +48: Cancerhjälpens idiotregler. Kontentan var att dom enbart dömer efter inkomstdeklarationen och jag hade insjuknat vid ”fel” tidpunkt på året och hade därför bara deklarationen från innan mitt återfall att visa upp. Trots att jag skickade med läkarintyg och kopior på utbetalningarna från Försäkringskassan så valde dom att se det som att jag jobbade heltid med full lön och därför inte hade rätt till ekonomiskt stöd. Nu har jag skickat in en ny ansökan, ett år senare, med en deklaration som kan intyga att jag haft låg inkomst senaste året. Spännande att se deras svar. Illa bara att man ska behöva vara sjuk ett år innan man kan få hjälp…

Den tredje fonden jag ansökte till var Kuratorskliniken Huddinge. Deras svar förra året var precis som Camcerhjälpens; ”för hög inkomst”. När jag skickade in årets deklaration så fick jag svar i förra veckan: ”Fondmedelansökan avslås enligt riktlinjer för hög inkomst”. Jag trodde inte mina ögon… Kände mig tvungen att ringa och ifrågasätta, även om jag redan hade tappat ork att fortsätta försöka. Den kvinna jag pratade med påstod att jag har för hög inkomst även med den heltids- sjukskrivning som jag har. Tydligen kan man inte ha någon ersättnings från Försäkringskassan överhuvudtaget för att kunna få hjälp av deras 3.000:-/år… Och hur tusan ska man då få vardagen att gå ihop undrar jag? Besviken men less på att ens försöka diskutera vidare så tackade jag för mig med ironi i rösten och la på.

Att det ska vara så svårt att få fondbidrag trodde jag verkligen inte. Är det inte just precis det här som pengarna är till för?! Nu har jag tur som inte behöver svälta, men det finns cancersjuka ensamstående med barn som ska försöka få ekonomin att fungera. Stackars människor säger jag bara.

De som jag vill lyfta fram och hylla är Ung Cancer! Jag skickade in samtliga handlingar och blev varken ifrågasatt eller avslagen. Dessutom stödjer dom inte bara cancersjuka utan även anhöriga som kanske behöver ekonomisk hjälp för att kunna ha råd med terapi. Fantastiskt.

Till dig som precis insjuknat; det är ändå värt ett försök att skicka in ansökningar, men räkna med att det kan bli långdraget och en del diskussioner.

Pāpiliō

Gammalt ordspråk från Kina:

Man kan botas från sin sjukdom, inte från sitt öde.”

Jag tror nog att jag tidigare har skrivit om fjärilen och dess betydelse för mig. Om inte annat så kommer en sammanfattning här för att du ska förstå vikten av gåvan som ramlade in genom mitt brevinkast i veckan.
Något som jag inte pratar eller skriver mycket om är en händelse som blev ett trauma för mig. Jag har alltid haft en stark längtan efter barn. I början av 2012 blev jag gravid. Den 5 juni samma år fick jag missfall. Jag var dessvärre så pass långt gången att fostret hade börjat likna något och de som jag var tvungen att se den fruktansvärda kvällen, ensam i lägenheten, önskar jag ingen annan. Jag mår illa och vill gråta bara jag tänker på det än idag.
Två dagar efter att ha förlorat det lilla livet så tatuerade jag in en fjäril på handleden. Du har kanske sett den, den syns ofta på bild när jag håller upp saker. Jag visste att fjärilen var en symbol för pånyttfödelse och jag ville påminna mig själv om att jag trots allt fått bevis på att jag är fertil, även efter 2½ år av cellgiftsbehandling under tonåren och jag skulle kunna bli gravid igen. Jag ville också påminna mig själv om min tro på ödet, fatalismen. Händelser i livet sker av en anledning, det är jag övertygad om. Den här lilla var inte menad att bli till. Det fick jag även bekräftat hos barnmorskan dagen efter då hon konstaterade att fostret varit sjukt.
Jag bad tatueraren att göra den röd på vingspetsarna, men framförallt i mitten, runt magen. Det symboliserade för mig kärleken och värmen jag kände i min egen mage under den korta tid som jag bar på ett liv. Jag älskar verkligen den här tatueringen och den får mig att må bra trots att den blev till efter något fruktansvärt hade hänt.
Nu, efter ytterligare månader av cellgifter, fyra strålbehandlingar och en transplantation så vet jag ju inte längre om jag kan bli gravid. Det finns ett procenttal för det som jag fått berättat för mig, men det är egentligen totalt oviktigt. Statistik är bara en siffra och det säger inget om mig eller min framtid. Allt sker av en anledning. Är det meningen att jag ska bli mamma så tror jag på att det kommer ske oavsett hur krokig vägen dit blir.
Efter att ha fått stamcellstranplantationen så blev den här lilla vackra och praktfulla insekten ännu mer betydande för mig. Pånyttfödd, det är precis vad jag är. Jag har krupit ur cancer- kokongen, fått en andra chans. Förnyad. Förutom att jag har helt nyfödda hårsäckar och därför hår mjukt som en bebis så är ju hela mitt blodsystem bara ett år gammalt!
Som sagt, när jag kom hem från Övik i onsdags så fann jag ett spännande kuvert innanför dörren. Hittar jag post med handskriven adress så hugger jag det direkt, räkningarna får allt vänta. I kuvertet låg ett litet handskrivet kort, bland annat med orden ”såg den här och tänkte på dig”. När jag öppnade den lilla presenten så var det en handgjord lila fjäril, prålig med guldglitter och pärlor. Den var så fantastiskt söt att jag blev alldeles salig!
Den hänger nu ovanför dörröppningen in till köket. Som min egen lilla mistel som sprider glädje varje gång jag ser den.

Jag undrar om du, varma omtänksamma kvinna, förstår hur mycket den här betyder för mig. Jag hoppas det! Den är verkligen otroligt fin. Stort tack!

Nedan finns en text om fjärilens betydelse som symbol och som jag fann på nätet. Jag älskar min fjäril på handleden alltmer.

Fjäril
Det här är ett starkt tecken på en
ny början på ett högre plan.
 Precis som fjärilen
 kommer fram ur sin kokong,
 kan det betyda att du träder fram
med en ny skönhet och en ny medvetenhet
 att du går in i en period av
pånyttfödelse och transformation.
Fjärilen är en mycket gammal symbol
för själen och till och med för själva livet.
En fjäril kan också symbolisera glädje
och lycka.

I-landsproblem som ledde till polisutryckning

I torsdags efter att vi hade uträttat alla ärenden på sjukan så tyckte jag och mamma att vi var värda en mjukglass. Först svängde vi förbi Max och köpte en Sundae med choklad. Den var väl tänkt att se ut ungefär så här: 
Men föreställ dig den fast fem gånger osmakligare…. Jag förstår att man inte kan förvänta sig mycket av en glass som kostar 12 riksdaler, men kom igen! Om det är så illa att Sveriges två största glass-oholics SLÄNGER den av renaste missnöje, då har man verkligen misslyckats kapitalt.

Glassabstinens som vi båda hade så gav vi inte upp. Men det var ingen GB vi ville åt och ingen kulglass, utan mjukglass. Eller åtminstone så nära som möjligt. Det är faktiskt inte helt enkelt i Stockholm har jag märkt! I så fall måste man ta sig in till Gamla Stan och det var inte aktuellt i går. Nej, Mc Donalds blev vår nästa anhalt och där valde vi ett säkert kort som var så nära mjukglass vi kunde komma; en McFlurry med daim.

Något nöjdare så parkerade vi och satt i bilen och åt. Mamma skulle ändå passa på att ringa några jobbsamtal. Det var relativt tomt på parkeringen då, men plötsligt stod det en mörkblå bil parkerad framför oss. ”Där är någon som har somnat” konstaterade mamma. Jag kikade in i förarsätet och mycket riktigt såg det ut som en slumrande ung man bakom ratten. Han hade mörka solglasögon på sig och hängde med huvudet åt höger sida, halvt hopsjunken. Jag reagerade däremot på att framlyktorna var tända. Hade han glömt släcka dom? Det vore ju snopet om batteriet dog innan han skulle köra därifrån. Men det var inte vårat bekymmer.

Ju mer jag satt och tittade på mannen, desto oroligare tankar dök upp i huvudet. Medan mamma ringde runt och försökte få tag i någon hon kunde beställa smörgåsar inför ett möte av så funderade jag över om det kunde ha hänt något allvarligt. Man vet ju inte om en person sover eller faktiskt är medvetslös. Eller har fått hjärtstopp. När mamma hade pratat klart så sa jag att jag skulle slänga glassmuggarna och samtidigt kanske kolla om mannen var okej, för det kändes i magen som att något inte stämde. När jag klev ur bilen blev jag än mer oroad. Inte bara framlyktorna var på, motorn stod dessutom på tomgång och bilen stod något snett parkerad, ungefär som att han i panik kört in på parkeringen och slocknat innan han ens hann vrida om nyckeln. Jag berättade detta för mamma och sa att jag tänkte kolla upp det. Vem somnar så snabbt? Ska man ta en power-nap på Mc Donalds parkering så stänger man väl ändå av motorn? Jag gick fram och kikade in men fick ingen respons. Han satt blickstilla. Jag kunde höra hög musik dunkandes inifrån. Jag ville knacka på rutan eller rycka i handtaget men det sunda förnuftet sa mig att det här i värsta fall var en drogpåverkad våldsam man och då skulle jag inte ha mycket att komma med om han anföll. Likväl tänkte jag inte lämna honom så utan att veta att han var okej.

Jag gick in och bad en av de anställda att följa med ut. Han sa också att mannen antagligen sov men jag bad honom att kolla upp det ändå eftersom motorn stod på tomgång. Han sa att han skulle ringa en väktare och försvann.
Mamma var stressad, hon hade jobb att göra och var tvungen att komma hem snarast, klockan närmade sig 16:30. Men hon kände liksom jag – något var på tok och det kändes inte bra att åka innan vi visste att allt var okej. Vi har båda starka intuitioner och vi försöker alltid att lyssna på dom.
När vi hade väntat några minuter blev jag stressad och gick in på restaurangen igen. Jag tänkte att om det inte dyker upp någon vid bilen snart så ringer jag 112. Det verkar inte som att jag riktigt blev tagen på allvar den första gången för nu fick jag prata med tre olika unga killar där inne som inte riktigt visste hur dom skulle hantera situationen. Till slut fick jag med mig en av dom ut och efter att han både hade bankat hårt flera gånger på rutan samt ryckt i de låsta dörrarna utan någon som helst reaktion från den till synes avtuppade mannen så fick jag honom äntligen till att ringa polisen.

Inom bara några få minuter så kom polisen i full fart och därefter ambulansen. Dom bankade stenhårt på rutan flera gånger, ryckte i handtagen och skrek in i bilen. Äntligen reagerade personen! Jag stod någon meter bort och hörde diskussionen. Polisen frågade om han var okej och den förvirrade mannen smålog generat och sa att han ”bara varit så förbannat trött”. Detta trodde inte jag och mamma på, och inte polisen heller verkade det som. Han fick blåsa för alkoholkontroll och medan jag och mamma långsamt körde därifrån, lättade över att han var vid liv, så såg vi hur dom tog med honom. Kanske var han påverkad av något, det är mest troligt. Klokt i så fall att köra in på en parkering, vem vet vilken olycka han hade kunnat orsaka på E4:an annars…

Medan jag och mamma satt i bilen och höll uppsikt över mannen så var det ett antal andra bilar som kom och åkte, samt ett flertal människor som passerade bilen. Ingen reagerade eller gjorde något. Jag kan förstå att man är rädd om skinnet och kanske inte vill utsätta sig för någon fara. Men NÅGOT kan man alltid göra. Kalla på hjälp till exempel. Hellre en gång för mycket än en gång för lite.
När jag satt där så sa jag till mamma ”tänk om det hade varit Emelie som låg i bilen, avtuppad på grund av någon sjukdom eller medicin, och folk bara passerade utanför utan att göra något. Bara tanken gjorde mig illamående. För några år sedan gjorde man ett provocerande test på Sergelgatan i centrala Stockholm. Två skådespelare, en man och en kvinna, dramatiserade en misshandel. Den började lite smått med att dom skrek hotfullt åt varandra, sedan örfilade mannen kvinnan och efter det eskalerade det bit för bit. Syftet var att se hur långt människor som blev vittnen till detta skulle låta det gå innan man ingrep. Det var först när kvinnan låg nerslagen på gatan som en man på några meters avstånd plockade upp mobilen och ringde efter hjälp. VARFÖR ingrep ingen tidigare?!

När jag och Ellinor var på Malta så gick vi en kväll förbi en man som låg utslagen på trottoaren med en spritflaska bredvid sig. Han var solklart aspackad. Jag som är något nervös när det gäller riktigt fulla människor av olika anledningar ville hellre låta någon annan gå fram och kolla läget än två unga och relativt svaga tjejer. Men Ellinor, som har mer civilkurage än någon som jag känner, ville inte vänta utan gick bestämt fram. Hon väckte mannen med några små rop och först när hon verkligen fått konstaterat att han var okej så kunde vi gå vidare.

Åter tänker jag på de personer jag älskar. Om det skulle hända någon av dom något – min syster svimmar på gatan, min pappa får en hjärtinfarkt, min mamma snubblar och slår sig medvetslös mot asfalten – ja, då vill jag att någon ingriper. Därför tänker jag fortsätta att göra detsamma, en gång för mycket än för lite, och jag ber samhället av hela mitt hjärta att göra likadant. Riskera inte ditt eget liv om situationen kan vara hotfull eller farlig, men kalla på hjälp!

Mående- uppdatering efter en hel dag på sjukan igår

Bild på ena av våra två
stugor

Så är jag då tillbaka i min vardag igen efter först tre underbara dagar på lyxiga resorten St Julian´s på Malta och sedan tre minst lika underbara dagar hos pappa i anspråkslösa Vågsnäs i Örnsköldsvik. Tänk att två så olika platser kan ge samma känsla av välmående och njutning.

Utsikt från det loft vi sover på, klockan 03:00. 

En dag när jag och pappa kom hem från affären så satt det en liten söt och tuffsig sädesärla- unge utanför hans dörr. Han har tydligen ett bo precis ovanför farstubron och den här lilla knodden måste ha ramlat ut. Den var så söt! Men vi var noga med att inte gå alltför nära den eftersom mamman kommer att överge den om hon känner minsta doft av människa. När vi tittade ut 2 timmar senare så var den borta. Förhoppningsvis hade hen lyckats ta sig tillbaka till sina syskon igen på ett eller annat sätt.

Anledningen till att jag inte kunde stanna fler dagar hos min gamle far var ju att jag skulle till sjukhuset igår. Annars hade jag gärna stannat över midsommar, både för att hinna träffa mina vänner lite mer och såklart för att spendera mer tid med pappa. Vi hade så kul tillsammans!

Tacksamt fick jag sällskap av min mor till Huddinge igår. Inte för att jag var orolig för läkarbesöket eller antikroppsbehandlingen utan för att hon själv gärna ville höra vad Per Ljungman hade att säga och för att jag tycker att det känns mycket roligare att ha sällskap. Uppskattat! Det första herr Ljungman gjorde var att hålla upp Tack- kortet som jag hade postat till honom i förra veckan tillsammans med ett foto där jag med ett stort leende springer in på Stockholm Stadion den 31 maj. Han gestikulerade att han tappade hakan och uttryckte flera gånger sin förvåning. Sedan sa han under samtalet också att jag inte har anledning att vara rädd för de olika besvär just nu. ”Kan man ta sig runt 4 mil så är det inget allvarligt fel på det fysiska”. Med andra ord, allt jag dras med nu (ont i kroppen, svårt att hålla temperaturen, vätskeansamlingar, sömnsvårigheter etc.) är ”bara” biverkningar av medicinerna och inget som jag behöver vara rädd för ska vara ett återfall. Jag kände ju själv redan då att det var ett vackert kvitto på att min kropp är starkare än vad jag tror, jag måste bara ha mer tillit till den.

  • Illamåendet som har dykt upp de senaste dagarna är troligen lite magkatarr av alla mediciner. Speciellt penicillin slår hårt mot tarmfloran och jag har ju knaprat Kåvepenin sedan april nu för att skydda mig mot lunginflammationer till dess att jag fått upp mitt gammaglobulin- värde. Enligt FASS så är en vanlig biverkan ”magbesvär, främst illamående”. Nu tyckte ändå professor Ljungman att jag har fått tillräckligt många behandlingar för att vi ska våga ta bort penicillinet. SKÖNT!
  • Smärtorna som kommer och går kan vara flera saker. Jag har en del GVHd i levern och det kan även vara det som sitter på lederna. Herr Ljungman verkade dock mer tro att det är en slags helkropps- inflammation, liknande reumatism. Det är inte helt ovanligt efter en stamcellstransplantation tydligen och eftersom mina smärtor är som värst på mornarna så lutar det mycket åt det. Han bestämde sig därför för att både låta mig stå kvar på 10 mg Prednisolon/dag under några veckor till, samt även sätta in en ny medicin som ska vara inflammationshämmande: Naprocur. Så det blev visst ”ut med den ena, in med den andra”.  Den här har tydligen inte mindre än 18 olika bieffekter som står under rubriken ”vanliga” varav en är just illamående. Suck. Hoppas det är värt det och att smärtorna i kroppen försvinner åtminstone. Jag blir så dysfunktionell och tråkig av att äta smärtstillande piller dagligen.
  • Temperaturförändringarna som också blivit fler senaste tiden trodde han mer hade att göra med hormoner och inte något som är orsakat av de mediciner som han har ordinerat. Jag får plötsliga kallsvettningar och emellanåt värmevallningar, ungefär som kvinnor i klimakteriet. Man kan ju hoppas att det är mina kvinnliga funktioner som börjar vakna till liv igen efter all strålbehandling. Det vore verkligen ingen dum present.
  • Svullnaderna och vätskeansamlingarna beror antingen på kortisonet eller på Prograf. I vilket fall kan vi inte tumma på dom mängderna så jag får fortsätta äta Furix kontinuerligt för att slippa stockar till ben och fötter.
Jag har haft mer ont i ögonen de senaste dagarna också men där har jag mig själv att skylla. De ögondroppar – Metylcellulosa APL – som jag ska ta varje timme, tog jag inte en enda gång under dagarna i Övik. Dumt, jag vet, men det var rent psykologiskt. Jag ville koppla bort så mycket av medicineringen som jag bara kunde medan jag var där. Nu har jag i alla fall börjat ta dom igen, både för att ögonen är så torra att dom svider konstant och för att min goda vän ”Nyckelpigan” nu har råkat ut för gråstarr, antagligen som följd av lång kortisonbehandling. Enligt henne får 9 av 10 som stamcellstranplanterats gråstarr, oftast inom loppet av ett till fem år. Jag är väldigt orolig för det, allt som har med ögonen att göra skrämmer mig. Att gå till tandläkaren har jag inga problem med, men varje gång jag blir kallad till ögonläkaren så hoppar hjärtat över ett slag. Jag ska dit på tisdag igen och hoppas att allt fortfarande går åt rätt håll då. Ska vattna ögonen ordentligt med dropparna till dess!
Vi tackade professor Ljungman för alla besked och som vanligt bra svar på våra frågor och både mamma & jag kände oss nöjda efteråt. Vi kom överens om ett nytt läkarbesök om fyra veckor och att jag ska lämna blod varannan vecka i stället för varje nu. 
Jag tog en tripp upp till provtagningsenheten för att lämna fyra rör med blod och sedan åkte mamma och jag upp till Immunbristenheten. Jag trodde att detta skulle vara mitt sista besök här och att jag sen skulle kunna ta behandlingen själv hemma, men förvirrad som jag är så hade jag glömt att jag ska dit redan på tisdag igen. Nåja. De två sköterskorna där är så väldigt trevliga och härliga att ha att göra med och själva behandlingen är ju ganska smärtfri. Under tiden läser jag böcker, pratar lite strunt med sköterskorna, mamma eller andra patienter medan jag blir bjuden på kaffe eller te. Så dom där 90 minuterna går ganska fort ändå. Jag lyckades sticka in nålarna bättre den här gången så det blev inte lika mycket irritation i låren som förra veckan, men när jag reste mig upp så hade jag två svullnader på övre sidan av låren, lika stora som plommon, ett på vardera ben. Mamma kunde inte hålla sig för skratt och bad mig att inte följa med in på någon butik med motiveringen ”du kommer bli misstänkt för snatteri”. Kul att kunna roa dig lilla mamma! Tur att jag hade en lång kofta på mig…
Sedan följdes mamma och jag åt till Apoteket för att fylla på mitt ständigt sinande förråd av medikament. Tur att jag hade henne som sällskap under dagen, vi spenderade ett antal timmar på sjukhuset! Kvinnan som skulle hjälpa mig på Apoteket arbetade dessutom segt som kola och såg lika trött ut som jag kände mig.
Läkarbesök, samtal från psykoterapeuten för att stämma av att läget är under kontroll, blodprovtagning, antikroppsbehandling och medicinpåfyllning. Phew. Skönt att ha det avklarat för den här veckan!