Mående- uppdatering efter en hel dag på sjukan igår

Bild på ena av våra två stugor

Så är jag då tillbaka i min vardag igen efter först tre underbara dagar på lyxiga resorten St Julian´s på Malta och sedan tre minst lika underbara dagar hos pappa i anspråkslösa Vågsnäs i Örnsköldsvik. Tänk att två så olika platser kan ge samma känsla av välmående och njutning.

Utsikt från det loft vi sover på, klockan 03:00.

En dag när jag och pappa kom hem från affären så satt det en liten söt och tuffsig sädesärla- unge utanför hans dörr. Han har tydligen ett bo precis ovanför farstubron och den här lilla knodden måste ha ramlat ut. Den var så söt! Men vi var noga med att inte gå alltför nära den eftersom mamman kommer att överge den om hon känner minsta doft av människa. När vi tittade ut 2 timmar senare så var den borta. Förhoppningsvis hade hen lyckats ta sig tillbaka till sina syskon igen på ett eller annat sätt.

Anledningen till att jag inte kunde stanna fler dagar hos min gamle far var ju att jag skulle till sjukhuset igår. Annars hade jag gärna stannat över midsommar, både för att hinna träffa mina vänner lite mer och såklart för att spendera mer tid med pappa. Vi hade så kul tillsammans!

Tacksamt fick jag sällskap av min mor till Huddinge igår. Inte för att jag var orolig för läkarbesöket eller antikroppsbehandlingen utan för att hon själv gärna ville höra vad Per Ljungman hade att säga och för att jag tycker att det känns mycket roligare att ha sällskap. Uppskattat! Det första herr Ljungman gjorde var att hålla upp Tack- kortet som jag hade postat till honom i förra veckan tillsammans med ett foto där jag med ett stort leende springer in på Stockholm Stadion den 31 maj. Han gestikulerade att han tappade hakan och uttryckte flera gånger sin förvåning. Sedan sa han under samtalet också att jag inte har anledning att vara rädd för de olika besvär just nu. ”Kan man ta sig runt 4 mil så är det inget allvarligt fel på det fysiska”. Med andra ord, allt jag dras med nu (ont i kroppen, svårt att hålla temperaturen, vätskeansamlingar, sömnsvårigheter etc.) är ”bara” biverkningar av medicinerna och inget som jag behöver vara rädd för ska vara ett återfall. Jag kände ju själv redan då att det var ett vackert kvitto på att min kropp är starkare än vad jag tror, jag måste bara ha mer tillit till den.

• Illamåendet som har dykt upp de senaste dagarna är troligen lite magkatarr av alla mediciner. Speciellt penicillin slår hårt mot tarmfloran och jag har ju knaprat Kåvepenin sedan april nu för att skydda mig mot lunginflammationer till dess att jag fått upp mitt gammaglobulin- värde. Enligt FASS så är en vanlig biverkan ”magbesvär, främst illamående”. Nu tyckte ändå professor Ljungman att jag har fått tillräckligt många behandlingar för att vi ska våga ta bort penicillinet. SKÖNT!
• Smärtorna som kommer och går kan vara flera saker. Jag har en del GVHd i levern och det kan även vara det som sitter på lederna. Herr Ljungman verkade dock mer tro att det är en slags helkropps- inflammation, liknande reumatism. Det är inte helt ovanligt efter en stamcellstransplantation tydligen och eftersom mina smärtor är som värst på mornarna så lutar det mycket åt det. Han bestämde sig därför för att både låta mig stå kvar på 10 mg Prednisolon/dag under några veckor till, samt även sätta in en ny medicin som ska vara inflammationshämmande: Naprocur. Så det blev visst ”ut med den ena, in med den andra”.  Den här har tydligen inte mindre än 18 olika bieffekter som står under rubriken ”vanliga” varav en är just illamående. Suck. Hoppas det är värt det och att smärtorna i kroppen försvinner åtminstone. Jag blir så dysfunktionell och tråkig av att äta smärtstillande piller dagligen.
• Temperaturförändringarna som också blivit fler senaste tiden trodde han mer hade att göra med hormoner och inte något som är orsakat av de mediciner som han har ordinerat. Jag får plötsliga kallsvettningar och emellanåt värmevallningar, ungefär som kvinnor i klimakteriet. Man kan ju hoppas att det är mina kvinnliga funktioner som börjar vakna till liv igen efter all strålbehandling. Det vore verkligen ingen dum present.
• Svullnaderna och vätskeansamlingarna beror antingen på kortisonet eller på Prograf. I vilket fall kan vi inte tumma på dom mängderna så jag får fortsätta äta Furix kontinuerligt för att slippa stockar till ben och fötter.

Jag har haft mer ont i ögonen de senaste dagarna också men där har jag mig själv att skylla. De ögondroppar – Metylcellulosa APL – som jag ska ta varje timme, tog jag inte en enda gång under dagarna i Övik. Dumt, jag vet, men det var rent psykologiskt. Jag ville koppla bort så mycket av medicineringen som jag bara kunde medan jag var där. Nu har jag i alla fall börjat ta dom igen, både för att ögonen är så torra att dom svider konstant och för att min goda vän ”Nyckelpigan” nu har råkat ut för gråstarr, antagligen som följd av lång kortisonbehandling. Enligt henne får 9 av 10 som stamcellstranplanterats gråstarr, oftast inom loppet av ett till fem år. Jag är väldigt orolig för det, allt som har med ögonen att göra skrämmer mig. Att gå till tandläkaren har jag inga problem med, men varje gång jag blir kallad till ögonläkaren så hoppar hjärtat över ett slag. Jag ska dit på tisdag igen och hoppas att allt fortfarande går åt rätt håll då. Ska vattna ögonen ordentligt med dropparna till dess!