Månad: juli 2014

Jag gav mig i väg i onsdagskväll. Trots årets varmaste dag. Trots magsmärtor. Trots att ingen annan som jag kände skulle vara på plats, varken som medtävlande eller support. Men jag var ju anmäld och hade sett fram mot Stockholm Kvartsmaraton i flera månader. Viljan och hjärtat är mycket starkare än hjärnan allt som ofta. Dessutom har det hänt att jag plötsligt mått mycket bättre när jag har hunnit springa en kilometer eller två.

De senaste dagarna har varit mycket tyngre än på länge. Det eskalerade snabbt från måndagens gnälliga inlägg. Kramperna blev värre, rivandet kom allt oftare och illamåendet höll i längre för att slutligen vägra helt att ge med sig. Jag försökte hitta ett samband, kan det bero på vad jag äter? Men nej, där finns ingen röd tråd. Kan det vara magkatarr? Kanske, men å andra sidan så har den typen av mediciner inte hjälpt heller (Omeprazol, Samarin, Novalucol…). Hmm. Jag står fortfarande dubbelvikt och undrande.

Så utsikterna för onsdagen var inget vidare kan man lugnt konstatera. Jag skulle försöka ta mig ut på en testrunda under tisdagen, men hela kroppen sa ifrån med råge. På onsdagsmorgonen vaknade jag och tvingade mig ut en liten vända innan det blev alltför varmt. För att prova på benen, känna efter i kroppen. Det kändes ganska okej. Det här kanske skulle gå trots allt?

Efter lunchtid så blev allt värre igen. Jag somnade matt på soffan, trots 10 timmar sömn föregående natt och vaknade 1,5 timme senare lika slut som när jag hade somnat. Illamåendet var dessutom värre än tidigare! Jag rotade genom medicinskåpet i förhoppning att hitta något som kunde hjälpa. Läste i bipacksedeln på två av dom som jag trodde kunde vara något. Dessvärre blev jag besviken. Ondansetron verkar främst i förebyggande syfte vid strålning och cytostatikabehandling. Primperan avråddes i samband med en del av de mediciner som jag tar dagligen. Jag vågar inte riskera att förstöra någon annan effekt, eller få fler biverkningar. ”Stå ut” blev lösningen.

 Jag packade ändå ner det lilla jag behövde och åkte in till Tanto. Det var ju trots allt bara 10,5 kilometer. Småpotatis jämfört med maran som jag stretade mig genom den 30 maj!

Zinkensdamms bollplan

Jag kom in i god tid och hann droppa väskan i värdesaksinlämningen och snöra på mig alla attiraljer. Pulsband, svettband, GPS- klocka, spellistan på Spotify… Förberedelserna brukar kicka igång mig. Men inte den här gången. Jag försökte verkligen att peppa mig själv på alla möjliga sätt och hitta energi, både mentalt genom uppmuntrande tankar samt fysiskt med koffein. Men det gick bara inte. Jag var så orkeslös… Det syns ganska tydligt på bilden här till höger. Ögonen är små och kroppen slak som okokt spagetti…
Pang – startskottet brann av 19:00 och jag susade i väg tillsammans med cirka 500 andra glada löpare.

Under 2,5 kilometer så kändes det som att jag skulle kunna ta mig runt. På en hyffsad tid dessutom! Sedan började det bränna till. ”Bara jag inte får ondare än så här så kan jag klara det” tänkte jag naivt. Jag kom en kilometer till innan magkrampen tvingade mig att promenera dubbelvikt. ”Om jag håller mig i rörelse och bara försöker att ta det lugnt så fixar jag det här” fortsatte jag hoppfullt att tänka. Jag ville ha den där medaljen, oavsett sluttid. Men när min Garmin- klocka visade på 5 kilometer så skrek kroppen förtvivlat till mig att sluta! Ge upp! Acceptera läget! Dessvärre var det ytterligare 700 meter till nästa station där det skulle finnas funktionärer. Det blev de längsta 700 meter jag någonsin avverkat…

Framme vid vätskekontrollen så bad jag om hjälp. ”Jag måste bryta loppet, jag klarar inte mer, magen krampar” förklarade jag uppgivet. När jag till svar fick ”stackare, men klarar du av att gå tillbaka till start?” så kom tårarna. Nej. Det gjorde jag absolut inte. Ett steg till så skulle jag svimma eller kräkas. Det var först när jag förklarade situationen närmare – cancerbehandling under lång tid, starka mediciner fortfarande, bieffekter etc etc – som det blev liv i luckan. Jag fick snabbt skjuts tillbaka till Zinkensdamm där jag hade mina värdesaker och kunde moloket ta mig därifrån och hem.

Den kvällen var jag ledsen, arg, besviken… Ja, känslan av nederlag var total. Jag har aldrig brutit ett lopp tidigare. Och aldrig någonsin efter så kort sträcka! Förbannade mage… Fördömda kropp!
Men efter att ha pratat tankar en stund med mitt favorit- bollplank så började jag tänka mer rationellt. Det är så lätt att slå på sig själv, men vad skulle jag säga till en vän? Eller överhuvudtaget någon annan som befunnit sig i samma situation? Jo, detta:
”Bra jobbat. Bara att du tog dig dit var stor. Att du ens startade med dom värdelösa förutsättningarna var en seger. Det krävs styrka för att lyssna på kroppen och klokhet i att följa det den begär trots att vilja är en annan. Det kommer fler lopp, det här var helt enkelt inte din dag. Var inte besviken på varken din prestation eller din kropp, det handlar bara om omständigheter”.

Dagen efter så såg jag det på ett annat sätt. Jag är envis och målmedveten. Det tar mig genom de allra mörkaste av dagar och har hjälpt mig enormt mycket i mina behandlingar och återhämtningen, men ibland så slår den tillbaka. Tur att man har människor runt omkring sig då som kan ta ner en på jorden igen.

Varför gav jag mig i väg till loppet i onsdags, trots att jag kanske borde stannat hemma? Varför ser jag redan fram mot nästa löparvända med detta kraftprov och hårda slit fortfarande så tydligt i minne och muskler?
Jo för att Curro ergo sum. I run, therefore I am.

Jag har något som driver mig, håller mig vaken och igång. Det är en del av motorn i bilen på livets motorväg.

Vad gör dig stark? Vad för dig framåt?

På måndag är det läkarbesök igen. Hoppas kunna få något för magen, eller kanske plocka bort någon medicin som kan vara orsaken till besvären.

(”Actually the phrase is: ”I think, therefore I am”, a philosophical statement in Latin made popular by René Descartes, a Western philosopher. The simple meaning of the phrase is that if someone is wondering whether or not they exist, that is in and of itself proof that they do exist (because, at the very least, there is an ”I” who is doing the thinking”.
In this case substitute run for think, and you will see that running is proof that one is alive. therefore ”am” alive.”
/okänd spekulant)

Förbannade mage… Vore det inte för den så skulle jag må riktigt bra nu! Den river och sliter, krampar och skriker. Jag är konstant hungrig, men så fort jag äter så får jag ont och mår illa. Moment 22. Den har helt enkelt sagt stopp. ”Inga fler mediciner”. För jag misstänker att det är antingen 1. medicinbiverkningar eller 2. söndertrasade slemhinnor av mediciner. Eller en kombination.

Tänk om det vore så enkelt att jag bara kunde sluta med dom i morgon… En dröm. Men så är det tyvärr inte. Jag måste fortsätta med alla piller ett bra tag till och för att klara pillren måste jag ta fler piller för att skydda magen (i mitt fall Omeprazol). Piller mot piller. Som att lösa våld med våld… Dumheter.

Jag har inte kunnat jogga eller varit särskilt aktiv alls senaste dagarna. På onsdagskväll går starten till Stockholm Kvartsmaraton och jag är anmäld. Till dess hoppas jag att min kista ska ha lugnat sig något.

”Sux to be my belly”

I dag fick jag träffa en ny person inom vården. Hon ska hjälpa mig att få ordning på alla mediciner. Jag har en läkare som sköter om min cancerbehandling och har skrivit ut mediciner för den, och en annan läkare som har skrivit ut min psykofarmaka. Totalt är det 15-20 olika mediciner och några av dom motarbetar varandra… Hon som jag fick träffa idag är utanför dessa två avdelningar helt och ska försöka byta ut de mediciner som inte fungerar så bra tillsammans. Jag hoppas på att må lite bättre sen. Framförallt skulle hon försöka hjälpa mig att hitta ett alternativ till den medicinen som gör mig trött, seg och mosig. Senaste tiden har jag somnat på dagtid för att jag varit så slut. Jag önskar få tillbaka lite av min energi snart. Jag har ju en arbetsplats som väntar på mig och som jag längtar efter!

En morgon när jag som vanligt slog på TV4:s nyhetsmorgon medan jag med ryggen vänd mot tv:n kollade genom min mail och lyssnade på halvt öra så fångade ordet ”cancer” min uppmärksamhet. Det gör ofta det nuförtiden.

Själv tror jag att stress är en enormt betydelsefull faktor. Det är allmänt känt att långvarig negativ stress, både psykisk och fysisk, försämrar immunförsvaret och nybildningen av celler i kroppen. Och dagens livsstil är ganska rejält annorlunda från för 100 år sedan. Våra krav på hur vi ska se ut, vara och leva blir allt hårdare. Det måste ligga något i det också…

De otäcka löpsedlar man ser då och då; ”Chips ger cancer”, ”Lightprodukter ger cancer”, ”För mycket kött ger cancer”, ”Din huvudvärk kan vara cancer”… Blaha. Ta det med en nypa salt. Förvisso får vi oss mer gifter och konstlade ämnen nu än på medeltiden, men jag tror inte riktigt på att det skulle vara svaret på gåtan. Det krävs så stora mängder av de produkterna för att man ska bli sjuk så det känns orimligt. Men löpsedlarna säljer ju lösnummer.

I mitt fall tror jag att det dels hade med stress att göra. Åtminstone återfallet. Men jag tror också att jag är en del av befolkningen som helt enkelt föddes med dåliga gener. Mina läkare har också spekulerat i det, jag har en tendens att bilda tumörer helt enkelt.

Mr. Akut Lymfatisk Leukemi (?)

När jag var yngre och försökte förstå mig på cancer så såg jag det som ett litet monster i blodet. En mutant. Helt plötsligt fanns den bara där. Jag tänkte att det från början var en snäll liten blodkropp som plötsligt en dag blev dum, kanske för att den hade det jobbigt hemma. Eller för att den var missnöjd med livet. Eller kanske trodde den att den gjorde något bra? Typ som självmordsbombare? Hen kände sig utanför och försökte få uppmärksamhet genom att sabba och förstöra. Den var ful och elak med egenskapen att kunna dela sig i rasande fart och därmed bilda en hel grupp av elakingar. Den levde på att äta upp andra celler och på så sätt ta över kroppen…

Man ska tänka på hur man lever. Träna regelbundet, ät varierat, stressa inte och sov ordentligt. Ta hand om dig helt enkelt. Men låt dig inte skrämmas av reportrarnas försök att sälja kvällstidningar. Du kommer inte att få cancer av din chipspåse på fredag.

Man kommer till en punkt i livet när relationen till ens förälder förändras. Mellan mig och mina föräldrar har detta inte infallit helt naturligt på grund av omständigheter. Jag har nämnt det förr; när man insjuknar så svårt som jag gjort så faller man tillbaka till ett barns behov. Man behöver hjälp med de allra enklaste vardagsbestyren och man blir beroende av människor runt omkring vare sig man vill eller inte. En del har sin partner att luta sig mot, på gott och ont eftersom det även tär på förhållandet. Jag har varit singel båda gånger som jag insjuknat i cancer och därför har det helt enkelt blivit så att det har varit mina föräldrar som jag främst vänt mig till.

Därför blev det inte riktigt för mig som för så många andra tonåringar som mer eller mindre frigör sig och klipper navelsträngen under övre tonåren. Jag var beroende av min mor & far på en djupare nivå och längre än mina vänner.

Men även jag kom till det stadiet i livet, så snart jag var frisk nog. Jag flyttade hemifrån och levde som många andra unga vuxna. Det vill säga tills för 9,5 månad sedan då jag insjuknade på nytt. Åter blev jag tvungen att släppa kontrollen över mitt liv och lägga det helt i någon annans händer. Jag var inte kapabel till någonting. Ekonomin tog min syster hand om. Mamma duschade mig. Båda två servade mig med allt jag behövde på sjukhuset, besökte mig dagligen, såg till att basbehoven var uppfyllda. Och pappa… Ja, han tog sitt pick och pack, åkte 50 mil söderut och flyttade in hos mig under de sommar- månader efter transplantationen då jag isolerades hemma på grund av infektionsrisken och behövde hjälp dygnet runt.

Jag måste verkligen säga, det är ingen lätt uppgift att ta på sig. Att passa upp på en cancersjuk som behöver hjälp med allt, som knappt klarar av att äta och som har ett 30-tal olika mediciner att ha koll på, samtidigt som hon eller han mår konstant illa och har smärtor i kroppen… det tär på vem som helst. Speciellt någon som under året ska fylla 73 år. Att vid den tidpunkten i livet behöva återgå till rollen som småbarnsfar i kombination med vårdare, det är verkligen enormt påfrestande. Men människan har enorm viljekraft. Under den period som jag behövde min gamla pappa så fanns han där. Med mer styrka än jag trodde han hade kvar.

Men när jag var stark nog att klara mig själv och det var dags för honom att åka hem till Norrland, då sprang tiden ikapp och energin sögs ur med rasande fart, Min fina far åldrades snabbt på kort tid. Precis som för 10 år sedan, då jag under tonåren föll ner i det svart hålet. Jag kommer alltid vara honom evigt tacksam.

Äntligen har jag nu fått chansen att återgälda honom lite. Nu börjar rollerna falla på plats igen. Han är min 74-åriga far och jag är hans 28-åriga friska dotter.

Jag lockade ner honom till Stockholm så ända sedan i fredagskväll så har jag fått rå om honom, och jag får njuta av hans sällskap under några dagar till. Det känns fantastiskt fint att få pyssla om honom som omväxling till förra året.

Jag, min far & min syster

Bäst av allt är att han kommer vara med under min födelsedag! Förra året firade jag den trasig, med slangar ur bröstkorgen, mager och utan hår… I år blir det annorlunda. Jag är på väg tillbaka. Jag är energilös och har oförtjänt ofta ont i mage och leder, men jag är fortfarande här och jag blir starkare för var dag.
28 år har passerat. Vad väntar mig framöver?

Det här är ett inlägg tillägnat alla anhöriga. Familjemedlemmar till en svårt sjuk person. I synnerhet syskon, och då specifikt systrar till någon med cancer eftersom det är dom jag kan relatera starkast till.

I lördags när vi firade årsdagen så tänkte jag mycket på de som inte finns med oss längre. Nära och kära.

Jag tänkte mycket på min älskade farbror Åke som gick bort i augusti 2013. Han bodde på Reimersholme, ön bredvid Långholmen som vi hade picknick på. Jag har därför spenderat mycket tid här, även om jag själv är uppväxt i Sollentuna, norr om Stockholm. Saknaden är stor.

Jag tänkte också väldigt mycket på vackra Malin Rydqvist. Kvinnan som stöttade mig under mitt återfall men som själv förlorade slaget mot cancer i december 2013. Bara sju månader har gått men jag kan tänka mig att det för hennes familj är en hel evighet.

Jag tänkte på allt som hon aldrig kommer att få göra igen, allt som hon aldrig hann uppleva. Det får mig att vilja ta tillvara på varenda minut, suga in varenda detalj av livet och bevara alla minnen klart och tydligt.

Under dagen såg jag ett inlägg som hennes syster hade postat på Facebook. Hon skrev att hon skålade för mig och min syster samt att om det funnits någonting som hon hade kunnat göra för Malin så hade hon aldrig tvekat.

Det togs flera foton på mig och Emelie under lördagen. När jag höll om henne på ett av dom så fick jag en plötslig och intensiv känsla av att aldrig vilja släppa taget. Som storasyster vill jag skydda henne från allt ont. Jag vill bana väg för henne genom livet, vara en förebild och en stöttepelare. Jag vill vara hennes trygghet.

Men cancern som drabbade mig har gjort att hon varit tvungen att utstå hemska saker som jag inte önskar någon annan… Hon har hjälplöst tvingats stå och se på medan jag vridit mig i smärtor, skrikit av rädsla, glidit ut och in ur medvetslöshet av tunga mediciner och varje kväll fått gå och lägga sig med oron av att inte veta om jag ska överleva veckan. Hon har klivit in i rollen som min beskyddare och tagit hand om mig varenda sekund jag har behövt henne. Jag bodde hos henne under många dagar i våras när jag hade permission från sjukhuset. Då försökte hon ständigt hålla mitt humör uppe med omvårdnad, närhet och lättsamma samtal. Hon duschade mig, matade mig och såg till att jag tog alla nödvändiga mediciner vid rätt tidpunkt. Allt utan att klaga en sekund, utan att för ett ögonblick lägga något ansvar på mig.

Emelie har vid flera tillfällen, men aldrig utan att kunna hålla tillbaka tårarna, försökt att förklara hur det känns att bara kunna se på när någon man älskar tynar bort. Den känslan av förtvivlan och maktlöshet som sliter sönder en inuti. Jag kan omöjligt förstå helt, ingen kan göra det som inte upplevt samma sak. Men jag kan ana mig till hur fruktansvärt det måste vara. Det är en av mina värsta mardrömmar.
Det enda som kan vara värre är det som Malins familj tvingades genomlida… Att först se henne plågas av sjukdomen och att sedan se livet försvinna ur henne. Bara tanken på det får mig att vilja skrika rakt ut av rädsla. Hur tar man sig genom något sådant? Jag tror inte att jag skulle kunna andas utan min syster, hon är mitt allt.

Malins familjs förlust, speciellt då hennes syster som jag mest kan relatera till, gör att jag värnar om mitt familjeförhållande mer intensivt än någonsin förr. Vi har så gott som daglig kontakt och ser till att hålla sams. Även med min far som bor 50 mil bort. Då känns det nästan extra viktigt att hålla varandra uppdaterade.

Nu är jag äntligen stark nog att kunna ta över rollen som storasyster igen. Jag kan åter få vara min lilla älskade systers beskyddare och vän. Jag önskar av hela mitt hjärta att jag ska slippa den prövningen att behöva se henne lida, oavsett vad det gäller. Men om så sker så kommer jag att finnas där, till 100%. Jag ska göra allt vad jag kan för att underlätta för henne och för att göra varenda minut av hennes liv till det bästa möjliga – något jag inte tvivlar på att Malin fick av sin familj.

Det är med hela mitt hjärta som jag tror att hon levde sina sista månader så bra som möjligt, trots helvetet hon gick genom. Jag är övertygad om att hon sitter på molnen, dinglar med benen och vakar över sin familj.

Jag skänker alla mina tankar till de där ute som tvingas genomlida smärtan av att se någon man står nära vara sjuk. Till de som bara kan stå bredvid när någon man älskar tar sitt sista andetag…

Jag ska berätta om vilken fantastisk dag jag hade i lördags. Men eftersom jag helst börjar med tråkiga nyheter för att sen lätta upp med glada så får det vänta några rader.

De senaste fyra dagarna har varit jobbiga. Magen har varit i uppror på mer än ett sätt och efter att jag ätit eller druckit, till och med något så ”snällt” som vatten, så har jag efteråt vikt mig dubbel av kramp.
Det började i söndagsmorse och då antog jag att det var på grund av alkoholen dagen innan (som min kropp inte är riktigt van vid längre) i kombination med dålig kost. Jag misstänkte också maten från Amazing India som vi köpte hem. Men när det inte kändes något bättre under måndagen, efter en hemsk natt, så vart jag lite orolig för att det skulle vara en ny GVHd på tarmarna. En sådan kan ju verkligen ställa till det! Däremot var professor Per Ljungman ganska så övertygad senast om att det inte var det just för att det är ovanligt så här lång tid efter en transplantation, så jag slog ganska snabbt i från mig det. När jag dessutom fick höra en vän berätta att han har haft exakt samma sak sedan i lördags så blev jag ganska övertygad om att det är någon lurig bakterie jag har att göra med. I går kändes det bättre och när jag frågade honom så svarade han samma sak. ”Skönt, då är man snart på banan igen” tänkte jag naivt. I morse högg det igen.. Knivar i magen och matthet. Förbenat…

Jag och min donator har sedan många månader tillbaka varit orubbligt eniga om en sak; vi ska fira när det

Jag tillsammans med kvinnan som gav mig chansen till att leva längre, på firandet av årsdagen.

gått ett år sedan transplantationen! På själva årsdagen så sprang vi båda två Stockholm Marathon. Det var såklart en seger och ett firande i sig som vi delade med varandra, mamma och deras två sambos. Men vi kände också att vi ville dela det här med fler, med vänner och så många som möjligt av de som stöttat oss under året som gått.

Jag passade på att prata lite smått om Tobiasregistret under dagen. Jag kontaktade dom för några veckor sedan och berättade om mitt 1-års kalas. Dom ville gärna uppmuntra det och erbjöd sig att göra det officiellt på sin sida, men det var jag inte intresserad av. Däremot bad jag om att få material att dela ut och bara några dagar senare så kom ett stort kuvert fyllt med broschyrer samt en poster som jag har satt upp i mitt trapphus. Broschyrerna delade jag ut till alla som ville ha eftersom jag verkligen hoppas på att kunna värva folk till detta fantastiska register. Fler donatorer behövs och jag tror att man har en bild i huvudet som inte riktigt stämmer överens med verkligheten. En donation låter ju extremt omfattande, för att inte tala om farlig, men just en stamcellsdonation är inte det. Jag hade själv en helt annan mer dramatisk bild av det. Så min önskan är att man åtminstone går in på deras hemsida och läser: www.tobiasregistret.se. Det var den här kunskapen som jag hoppades kunna förmedla som tack för mina egna stamceller på årsdagen. Jag vet att jag redan har intresserat några vänner som till och med blivit godkända som donatorer, och det gladde mig ENORMT när jag dagen efter fick se på Facebook att en av mina fina vänner som närvarade under lördagen hade skickat in sin egen anmälan med orden ”Ingen kan göra allt, men alla kan göra något”. Kloka ord.

Vi mottog många omtänksamma presenter under dagen. En del av mina vänner hade nog tänkt till en extra gång eftersom jag fyller 28 år den 15 juli och därför slagit ihop årsdagspresent med födelsedagspresent, och några var gåvor till mig och Emelie gemensamt. Bland annat fick vi…

… vinflaskor, varav en var i från min väns egna vingård i Frankrike.
… flyttgröt. Det tog mig tid att fatta poängen trög som jag är, men det var en varsin risgrynsgröt till mig och Emelie för att hennes stamceller flyttat in i min kropp. Haha!

Cupcakes från Cupcake Sthlm

… sex stycken små cupcakes! Dom var otroligt söta. Vi ska mumsa på dom nu på fredag när syster och jag ska ha en skräckfilmskväll.

Jag fick dessutom…

… ett vackert silverhalsband med symbolen för evighet. Ganska lustigt sammanträffande faktiskt. Min moster fyllde år den 14 juni. Eftersom hon i samma veva påbörjat cellgifter så ville jag och syster ge henne något som kunde skänka styrka och hopp i mörka stunder. Något som kunde hjälpa henne att se framåt. Vi gav henne därför ett halsband ur Edblads kollektion ”Eternity”.

… Body Butter som jag älskar så mycket. Mina andra har tagit slut så jag blev överlycklig! Den här omgången får jag njuta av att dofta papaya.

… en pokal med ingraveringen ”Vinnare Maraton 2014 1 års- klassen”. Mina två väninnors motivering var ”ingen annan lär väl någonsin ha sprungit ett maraton ett år efter transplantation?”. Det vet jag inte. Det finns det säkert. Jag vet att mannen som grundade New York Marathon, Fred Lebow, genomförde sin sista mara med en hjärntumör som kort därefter tog hans liv. Men det här var en av mina absolut största utmaningar och vinster. Att kunna stoltsera med en så vacker pokal som bevis är underbart. Den betyder långt mer än målgången på maraton, den betyder seger i en mycket hårdare kamp. Tack Charlotte och Marianne, ni är underbara!

… en ljusslinga med fjärilar. Förra året fick jag av samma underbara vän en fjäril som med hjälp av solenergi fladdrar runt runt ute på min balkong. I år följde hon samma tema och jag misstänker att hon vet hur mycket fjärilar betyder för mig som symbol.

Men den absolut största gåvan den här dagen var att så många dök upp. Fler än jag kunnat ana. Vissa hade till och med andra planer, både som dom tog en paus ifrån samt annat som dom fick skynda till, bara för att kunna komma förbi och ge oss en kram. Många av de som inte kunde komma beklagade sig och skickade fina sms.

Efter 18-tiden rörde vi oss hem till mig i Midsommarkransen. Där gick vi och köpte hämtmat som vi njöt av i min lägenhet. Trots att den är stor för en person så fick vi sitta utspridda i tre olika rum! Som efterrätt bjöd vi på kaffe, te och det närmsta en ettårstårta jag kunde komma. En stor gräddtårta som jag helst velat göra hade aldrig hållit sig hela dagen, så jag bakade en tigerkaka i stället.

Sammanfattat: En helt underbar dag som blev bättre än jag hoppats på, på alla sätt! Tack alla som var där och tack ni andra som tänkte på mig den dagen. Att få möjlighet att fira detta är ett privilegium som jag knappt vågade tro på för ett år sedan.

Så här såg mitt liv ut för ett år sedan… (klicka på länken nedan). Tänk vad långt jag har kommit och vad bra det har gått hittills. Jag njuter varje morgon jag vaknar i egen säng och inte är på sjukhus längre. Jag uppskattar mina vänner och min familj, är tacksam över livet och vågar äntligen börja se en framtid igen.

Tackar alla högre makter och njuter av dagen!

”Dag +37: Ytterligare ett steg i rätt riktning”

Hurra, idag har det äntligen varit lite mer sommarväder i Stockholm! Visst har vi haft en märklig start på sommaren hittills?.. Schizofren väderlek. Igår svängde det mellan sol, starka vindar och regn varje kvart kändes det som. Och så kyligt som det varit hittills? Huvaligen.

Jag är en person som påverkas otroligt mycket av mörker och har svårt för vintrarna. Egentligen borde jag nog inte bo så här långt norrut i världen utan närmare ekvatorn. Jag boostade med d-vitaminer även innan jag fick återfallet, speciellt under vinterhalvåret, och liksom så många andra ny-transplanterade så får jag nu det regelbundet i form av Calcichew. Men det är för lite. Via dom tabletterna får jag i mig 400 IE/dag, max. Kroppen har svårt att ta upp d-vitamin som tillskott. Bäst är solens strålar som gör att kroppen producerar sitt egna d-vitamin.

Rekommenderat dagligt intag är 400 IE men det är satt väldigt lågt av säkerhetsskäl. På tok för lågt om du frågar de flesta forskare. Man kan utan vidare få i sig upp till 10 000 IE/dag utan att det blir för mycket. När det gäller den egna produktionen så är kroppen ”mättad” vid 10 000 IE och upphör då. Man kan alltså aldrig få överdos av D-vitamin i solen. Det räcker med att du sitter i solen i 10 minuter så får du cirka 1 000 IE av den bästa sorten! Att sola en liten stund om dagen är alltså väldigt nyttigt. D-vitaminbrist leder till många sjukdomar – däribland cancer. En studie som Karolinska institutet varit med att genomföra bland 29 000 kvinnor visar att de kvinnor som inte solar alls har dubbel så hög dödlighet i jämförelse med de kvinnor som solar. Lite motsägelsefullt eftersom man hela tiden matas med information om att ”solens strålar dödar” och att löpsedlarna varje sommar fylls med rubriker som ”Så skyddar du dig mot solen” och ”Så här upptäcker du hudcancer”.
Men som med allt – lagom är bäst. Sola måttligt och med sunt förnuft!

Jag är skadad på många sätt av den strålbehandling som jag fick förra våren. Det som tog mest stryk var huden… Efter strålbehandlingen så förklarade man för mig att jag fått en andra gradens brännskada. Under förra sommaren var det därför extremt viktigt att jag inte vistades i solen alls. Solskyddsfaktor 50 gällde även i skuggan. Det var inte så kul att gå fullt påklädd med långärmade tröjor, byxor och solhatt ovanpå den varma peruken när det var 25 grader kan jag upplysa om…

I år har huden hunnit läka en hel del men jag har fortfarande en högre benägenhet att utveckla malignt melanom (hudcancer) än någon som inte har strålats. Jag uppmanas att vistas i solen för d-vitaminets skull, det är nämligen viktigt för immunförsvaret också, men jag är såklart fortfarande mycket försiktig och skyddar mig. Ofta med två olika solskyddsfaktorer och alltid minst 25.
Att smörja in sig bör ju alla göra, oavsett om man strålats eller inte. Har du en gång fått hudcancer så kommer du inte kunna vistas i solen någonsin igen. Det är inte värt det. Spela inte med livet som insats.

Jag tycker att man ser fräschare och friskare ut när man har lite färg på kroppen. För dig som har svårt att bli brun eller inte kan vistas i solen av olika anledningar så rekommenderar jag BUS – Brun Utan Sol. Jag har fått frågan flera gånger senaste månaden om jag har solat mycket eftersom jag är ganska brun, men det är inget pressande i timmar under farliga UV-strålar eller nötande i solarium som ligger bakom. Jag försöker sitta i solen en liten stund när den väl har tittat fram senaste tiden men utöver det använder jag Clarins som jag kan rekommendera!

Tänk på att du kan bränna dig även gråmulna dagar. Solens strålar tränger genom moln och vissa tunnare kläder.
Njut av sommaren men var rädd om dig och sola sunt ❤

Så sitter jag här vid midnattstimman och skriver igen.

Kom att tänka på en sång idag. Det är en barnsång som har betytt väldigt mycket för mig. Den och en till, dessa två spelade jag varma som liten. Vi hade en stor svart kasettbandspelare, kombinerad med radio. Den stod i den enorma bokhyllan i vårat vardagsrum hemma i villan där jag växte upp. Mamma brukade hjälpa mig att starta bandet och sedan sjöng jag med till låtarna och dansade vilt runt runt i hela rummet! Eller ja, skuttade och sprang är väl mer korrekt kanske. Och sången blev lite sådär eftersom jag som treåring bara kunde några enstaka av de orden som sjöngs. Men oj vad kul jag hade!

Vid ett tillfälle tryckte mamma på ”rec” och spelade in mina skutt och glada utrop. Det är väldigt roande att lyssna på det bandet i dag vill jag lova. Vad mycket energi en så liten flicka rymde…

Mamma klädde mig som en docka. Men är man vild som vinden så håller den looken inte särskilt många minuter

Den första sången var Borgmästar Munte av Alice Tegner. 
Texten börjar ”Borgmästar Munte red på sin Brunte […]”, men jag lärde mig aldrig det utan sjunger glatt med på bandet:
”Borgmästar Brunte! *ohörbart mummel hörs då jag inte vet vad som sägs* …sin Brunte!”.
Sista ordet kunde jag tydligen också (men lär knappast ha vetat vad det betydde) för jag skriksjunger övertygad ut ”shääääääääsen” i slutet på låten. Nåja, det där med låttexter är jag ju inte så bra på i dag heller, men det hindrar mig fortfarande inte från att sjunga med när jag tror att ingen hör och placera in de ord jag tycker passar. Även om det bara är goja.
Mellan allt kvitter från mig hör man det nätta dunsandet från mina små steg då jag hoppar jämfota runt i rummet. Speciellt högt hörs stegen då ”Prästens lilla kråka” ljuder ur högtalarna.

Favoritlåten var ändå ”Dansa min docka”, även den av Alice Tegner. Texten går:
”Dansa min docka medan du är unger,
när du blir gammal, blir du så tunger.
Dansa min docka medan du är unger,
när du blir gammal, så blir du tung.”

När jag som treåring hörde den så dansade jag bekymmerslöst runt i vardagsrummet med min docka Pia medan jag sjöng de enkla raderna. Då visste jag ännu inget om livets orättvisa. Jag hade inga tankar om sjukdomar och elände. Livet var en lek, enkelt och kul. Jag var bara en liten flicka.

När jag tänker på den sången idag så blir jag nästan tårögd. Den har fått en betydelse och en särskild plats i mitt hjärta. Den påminner mig om de bekymmerslösa dagarna man hade som liten, innan verklighetens allvar smög sig på. Den påminner mig om att det fanns en tid innan jag var medveten om cancer och död. Texten har blivit melankolisk men ack så viktig. Dansa medan du är ung, du vet aldrig när du blir för tung.
Ta vara på livet.

Här är en vuxen översättning, fritt tolkat;
”Lev livet idag min vän, medan hjärtat ditt ännu slår.
Ingen av oss vet hur många dagar, månader och år vi får.”