En tråkig och en bra. En STOR bra!

De senaste fyra dagarna har varit jobbiga. Magen har varit i uppror på mer än ett sätt och efter att jag ätit eller druckit, till och med något så ”snällt” som vatten, så har jag efteråt vikt mig dubbel av kramp.
Det började i söndagsmorse och då antog jag att det var på grund av alkoholen dagen innan (som min kropp inte är riktigt van vid längre) i kombination med dålig kost. Jag misstänkte också maten från Amazing India som vi köpte hem. Men när det inte kändes något bättre under måndagen, efter en hemsk natt, så vart jag lite orolig för att det skulle vara en ny GVHd på tarmarna. En sådan kan ju verkligen ställa till det! Däremot var professor Per Ljungman ganska så övertygad senast om att det inte var det just för att det är ovanligt så här lång tid efter en transplantation, så jag slog ganska snabbt i från mig det. När jag dessutom fick höra en vän berätta att han har haft exakt samma sak sedan i lördags så blev jag ganska övertygad om att det är någon lurig bakterie jag har att göra med. I går kändes det bättre och när jag frågade honom så svarade han samma sak. ”Skönt, då är man snart på banan igen” tänkte jag naivt. I morse högg det igen.. Knivar i magen och matthet. Förbenat…

Imorgon måste jag ändå ringa Hematologen om lite nya recept så då ska jag passa på att rapportera om mitt senaste strul så att det åtminstone finns i journalen, så får jag se då vad dom rekommenderar. Håller det i sig längre så lär jag behöva åka in och lämna prover. Det är säkert bara en vanlig bakterie eller rötmånaden som påverkar maten, jag är ju lite extra känslig och dessutom så det tar längre tid att återhämta sig för mig.

Men som alltid när jag får ont i magen och blir illamående så faller jag tillbaka i 3- års stadiet. Jag blir gnällig, tålamodslös och butter. Sitter helst hemma under filten och tycker synd om mig själv och det är nog lika bra med tanke på humöret. Därför har jag inte skrivit något här i bloggen, varit dålig på att svara i telefon och på sms samt ställt in diverse aktiviteter som jag hade planerat in i veckan. Synd, för jag hade verkligen sett fram mot det sociala umgänget… Så snart magen är med igen så är jag det med.

Jag och min donator har sedan många månader tillbaka varit orubbligt eniga om en sak; vi ska fira när det

Jag tillsammans med kvinnan som gav mig chansen till att leva längre, på firandet av årsdagen.

gått ett år sedan transplantationen! På själva årsdagen så sprang vi båda två Stockholm Marathon. Det var såklart en seger och ett firande i sig som vi delade med varandra, mamma och deras två sambos. Men vi kände också att vi ville dela det här med fler, med vänner och så många som möjligt av de som stöttat oss under året som gått.

Med tanke på hur vanligt det är att man är bortrest under juli så var det förvånansvärt många som dök upp till vår stora glädje. Vi började dagen klockan 14:00 på Långholmen. Där bjöd jag och Emelie på snacks, godis och bubbel som vi skålade i när vi hade så många som möjligt på ett och samma ställe. Alla hade med sig egen picknickmat och vänner kom och gick under hela dagen. Allt som allt måste vi varit drygt 30 personer, men sällan fler än 18-20 på en och samma gång. Det var så roligt att träffa alla, många som jag inte sett på väldigt länge, och jag ville prata med varenda en hela tiden vilket var omöjligt. Ibland skulle man verkligen vilja kunna klona sig! 

Jag passade på att prata lite smått om Tobiasregistret under dagen. Jag kontaktade dom för några veckor sedan och berättade om mitt 1-års kalas. Dom ville gärna uppmuntra det och erbjöd sig att göra det officiellt på sin sida, men det var jag inte intresserad av. Däremot bad jag om att få material att dela ut och bara några dagar senare så kom ett stort kuvert fyllt med broschyrer samt en poster som jag har satt upp i mitt trapphus. Broschyrerna delade jag ut till alla som ville ha eftersom jag verkligen hoppas på att kunna värva folk till detta fantastiska register. Fler donatorer behövs och jag tror att man har en bild i huvudet som inte riktigt stämmer överens med verkligheten. En donation låter ju extremt omfattande, för att inte tala om farlig, men just en stamcellsdonation är inte det. Jag hade själv en helt annan mer dramatisk bild av det. Så min önskan är att man åtminstone går in på deras hemsida och läser: www.tobiasregistret.se. Det var den här kunskapen som jag hoppades kunna förmedla som tack för mina egna stamceller på årsdagen. Jag vet att jag redan har intresserat några vänner som till och med blivit godkända som donatorer, och det gladde mig ENORMT när jag dagen efter fick se på Facebook att en av mina fina vänner som närvarade under lördagen hade skickat in sin egen anmälan med orden ”Ingen kan göra allt, men alla kan göra något”. Kloka ord.

Vi mottog många omtänksamma presenter under dagen. En del av mina vänner hade nog tänkt till en extra gång eftersom jag fyller 28 år den 15 juli och därför slagit ihop årsdagspresent med födelsedagspresent, och några var gåvor till mig och Emelie gemensamt. Bland annat fick vi…

… vinflaskor, varav en var i från min väns egna vingård i Frankrike.
… flyttgröt. Det tog mig tid att fatta poängen trög som jag är, men det var en varsin risgrynsgröt till mig och Emelie för att hennes stamceller flyttat in i min kropp. Haha!

Cupcakes från Cupcake Sthlm

… sex stycken små cupcakes! Dom var otroligt söta. Vi ska mumsa på dom nu på fredag när syster och jag ska ha en skräckfilmskväll.

… ett vackert silverhalsband med symbolen för evighet. Ganska lustigt sammanträffande faktiskt. Min moster fyllde år den 14 juni. Eftersom hon i samma veva påbörjat cellgifter så ville jag och syster ge henne något som kunde skänka styrka och hopp i mörka stunder. Något som kunde hjälpa henne att se framåt. Vi gav henne därför ett halsband ur Edblads kollektion ”Eternity”.

… Body Butter som jag älskar så mycket. Mina andra har tagit slut så jag blev överlycklig! Den här omgången får jag njuta av att dofta papaya.

… en pokal med ingraveringen ”Vinnare Maraton 2014 1 års- klassen”. Mina två väninnors motivering var ”ingen annan lär väl någonsin ha sprungit ett maraton ett år efter transplantation?”. Det vet jag inte. Det finns det säkert. Jag vet att mannen som grundade New York Marathon, Fred Lebow, genomförde sin sista mara med en hjärntumör som kort därefter tog hans liv. Men det här var en av mina absolut största utmaningar och vinster. Att kunna stoltsera med en så vacker pokal som bevis är underbart. Den betyder långt mer än målgången på maraton, den betyder seger i en mycket hårdare kamp. Tack Charlotte och Marianne, ni är underbara!

… en ljusslinga med fjärilar. Förra året fick jag av samma underbara vän en fjäril som med hjälp av solenergi fladdrar runt runt ute på min balkong. I år följde hon samma tema och jag misstänker att hon vet hur mycket fjärilar betyder för mig som symbol.

Men den absolut största gåvan den här dagen var att så många dök upp. Fler än jag kunnat ana. Vissa hade till och med andra planer, både som dom tog en paus ifrån samt annat som dom fick skynda till, bara för att kunna komma förbi och ge oss en kram. Många av de som inte kunde komma beklagade sig och skickade fina sms.

Efter 18-tiden rörde vi oss hem till mig i Midsommarkransen. Där gick vi och köpte hämtmat som vi njöt av i min lägenhet. Trots att den är stor för en person så fick vi sitta utspridda i tre olika rum! Som efterrätt bjöd vi på kaffe, te och det närmsta en ettårstårta jag kunde komma. En stor gräddtårta som jag helst velat göra hade aldrig hållit sig hela dagen, så jag bakade en tigerkaka i stället.