Mående- uppdatering efter en hel dag på sjukan igår

Bild på ena av våra två
stugor

Så är jag då tillbaka i min vardag igen efter först tre underbara dagar på lyxiga resorten St Julian´s på Malta och sedan tre minst lika underbara dagar hos pappa i anspråkslösa Vågsnäs i Örnsköldsvik. Tänk att två så olika platser kan ge samma känsla av välmående och njutning.

Utsikt från det loft vi sover på, klockan 03:00. 

En dag när jag och pappa kom hem från affären så satt det en liten söt och tuffsig sädesärla- unge utanför hans dörr. Han har tydligen ett bo precis ovanför farstubron och den här lilla knodden måste ha ramlat ut. Den var så söt! Men vi var noga med att inte gå alltför nära den eftersom mamman kommer att överge den om hon känner minsta doft av människa. När vi tittade ut 2 timmar senare så var den borta. Förhoppningsvis hade hen lyckats ta sig tillbaka till sina syskon igen på ett eller annat sätt.

Anledningen till att jag inte kunde stanna fler dagar hos min gamle far var ju att jag skulle till sjukhuset igår. Annars hade jag gärna stannat över midsommar, både för att hinna träffa mina vänner lite mer och såklart för att spendera mer tid med pappa. Vi hade så kul tillsammans!

Tacksamt fick jag sällskap av min mor till Huddinge igår. Inte för att jag var orolig för läkarbesöket eller antikroppsbehandlingen utan för att hon själv gärna ville höra vad Per Ljungman hade att säga och för att jag tycker att det känns mycket roligare att ha sällskap. Uppskattat! Det första herr Ljungman gjorde var att hålla upp Tack- kortet som jag hade postat till honom i förra veckan tillsammans med ett foto där jag med ett stort leende springer in på Stockholm Stadion den 31 maj. Han gestikulerade att han tappade hakan och uttryckte flera gånger sin förvåning. Sedan sa han under samtalet också att jag inte har anledning att vara rädd för de olika besvär just nu. ”Kan man ta sig runt 4 mil så är det inget allvarligt fel på det fysiska”. Med andra ord, allt jag dras med nu (ont i kroppen, svårt att hålla temperaturen, vätskeansamlingar, sömnsvårigheter etc.) är ”bara” biverkningar av medicinerna och inget som jag behöver vara rädd för ska vara ett återfall. Jag kände ju själv redan då att det var ett vackert kvitto på att min kropp är starkare än vad jag tror, jag måste bara ha mer tillit till den.

  • Illamåendet som har dykt upp de senaste dagarna är troligen lite magkatarr av alla mediciner. Speciellt penicillin slår hårt mot tarmfloran och jag har ju knaprat Kåvepenin sedan april nu för att skydda mig mot lunginflammationer till dess att jag fått upp mitt gammaglobulin- värde. Enligt FASS så är en vanlig biverkan ”magbesvär, främst illamående”. Nu tyckte ändå professor Ljungman att jag har fått tillräckligt många behandlingar för att vi ska våga ta bort penicillinet. SKÖNT!
  • Smärtorna som kommer och går kan vara flera saker. Jag har en del GVHd i levern och det kan även vara det som sitter på lederna. Herr Ljungman verkade dock mer tro att det är en slags helkropps- inflammation, liknande reumatism. Det är inte helt ovanligt efter en stamcellstransplantation tydligen och eftersom mina smärtor är som värst på mornarna så lutar det mycket åt det. Han bestämde sig därför för att både låta mig stå kvar på 10 mg Prednisolon/dag under några veckor till, samt även sätta in en ny medicin som ska vara inflammationshämmande: Naprocur. Så det blev visst ”ut med den ena, in med den andra”.  Den här har tydligen inte mindre än 18 olika bieffekter som står under rubriken ”vanliga” varav en är just illamående. Suck. Hoppas det är värt det och att smärtorna i kroppen försvinner åtminstone. Jag blir så dysfunktionell och tråkig av att äta smärtstillande piller dagligen.
  • Temperaturförändringarna som också blivit fler senaste tiden trodde han mer hade att göra med hormoner och inte något som är orsakat av de mediciner som han har ordinerat. Jag får plötsliga kallsvettningar och emellanåt värmevallningar, ungefär som kvinnor i klimakteriet. Man kan ju hoppas att det är mina kvinnliga funktioner som börjar vakna till liv igen efter all strålbehandling. Det vore verkligen ingen dum present.
  • Svullnaderna och vätskeansamlingarna beror antingen på kortisonet eller på Prograf. I vilket fall kan vi inte tumma på dom mängderna så jag får fortsätta äta Furix kontinuerligt för att slippa stockar till ben och fötter.
Jag har haft mer ont i ögonen de senaste dagarna också men där har jag mig själv att skylla. De ögondroppar – Metylcellulosa APL – som jag ska ta varje timme, tog jag inte en enda gång under dagarna i Övik. Dumt, jag vet, men det var rent psykologiskt. Jag ville koppla bort så mycket av medicineringen som jag bara kunde medan jag var där. Nu har jag i alla fall börjat ta dom igen, både för att ögonen är så torra att dom svider konstant och för att min goda vän ”Nyckelpigan” nu har råkat ut för gråstarr, antagligen som följd av lång kortisonbehandling. Enligt henne får 9 av 10 som stamcellstranplanterats gråstarr, oftast inom loppet av ett till fem år. Jag är väldigt orolig för det, allt som har med ögonen att göra skrämmer mig. Att gå till tandläkaren har jag inga problem med, men varje gång jag blir kallad till ögonläkaren så hoppar hjärtat över ett slag. Jag ska dit på tisdag igen och hoppas att allt fortfarande går åt rätt håll då. Ska vattna ögonen ordentligt med dropparna till dess!
Vi tackade professor Ljungman för alla besked och som vanligt bra svar på våra frågor och både mamma & jag kände oss nöjda efteråt. Vi kom överens om ett nytt läkarbesök om fyra veckor och att jag ska lämna blod varannan vecka i stället för varje nu. 
Jag tog en tripp upp till provtagningsenheten för att lämna fyra rör med blod och sedan åkte mamma och jag upp till Immunbristenheten. Jag trodde att detta skulle vara mitt sista besök här och att jag sen skulle kunna ta behandlingen själv hemma, men förvirrad som jag är så hade jag glömt att jag ska dit redan på tisdag igen. Nåja. De två sköterskorna där är så väldigt trevliga och härliga att ha att göra med och själva behandlingen är ju ganska smärtfri. Under tiden läser jag böcker, pratar lite strunt med sköterskorna, mamma eller andra patienter medan jag blir bjuden på kaffe eller te. Så dom där 90 minuterna går ganska fort ändå. Jag lyckades sticka in nålarna bättre den här gången så det blev inte lika mycket irritation i låren som förra veckan, men när jag reste mig upp så hade jag två svullnader på övre sidan av låren, lika stora som plommon, ett på vardera ben. Mamma kunde inte hålla sig för skratt och bad mig att inte följa med in på någon butik med motiveringen ”du kommer bli misstänkt för snatteri”. Kul att kunna roa dig lilla mamma! Tur att jag hade en lång kofta på mig…
Sedan följdes mamma och jag åt till Apoteket för att fylla på mitt ständigt sinande förråd av medikament. Tur att jag hade henne som sällskap under dagen, vi spenderade ett antal timmar på sjukhuset! Kvinnan som skulle hjälpa mig på Apoteket arbetade dessutom segt som kola och såg lika trött ut som jag kände mig.
Läkarbesök, samtal från psykoterapeuten för att stämma av att läget är under kontroll, blodprovtagning, antikroppsbehandling och medicinpåfyllning. Phew. Skönt att ha det avklarat för den här veckan!

Vackra ljuvliga och hälsobringande Norrland

Nu har jag haft tre härliga dagar i vackra Örnsköldsvik i Norrland. Jag avgudar Höga Kusten, det är så otroligt vackert däruppe. Höga berg och djupa dalar. Luften känns ren och fräsch. Det finns en stillhet och ett lugn där som inte existerar i Stockholm. Tystnad. Så otroligt viktigt för det psykiska välmåendet. Ö-vik är mitt smultronställe. Där har jag spenderat tid ända sedan jag föddes och jag mår alltid så bra av att vara där, det är som en energiboost och ett avbrott från vardagen.

Utsikt över pappas tomt i Ö-vik. Vattnet man ser är Bäckfjärden.

Dagarna har verkligen svängt upp och ner precis som tidigare. Ena dagen var jag igång och kände mig ganska pigg, den andra låg jag på soffan hela dagen. Det var därför det var så skönt att kunna ta en timme i taget.

Efter att ha blivit bjuden på biobesök (såg den annorlunda filmen ”Edge of tomorrow” med Tom Cruise och Emily Blunt i huvudrollerna) och middag på Bolero i Stockholm under lördagskvällen så hoppade jag på nattåget. Klockan 05:40 på söndagen så hämtade pappa upp mig på Örnsköldsviks centralstation. Det var en solig och skön dag. Då jag var ganska så trött efter en relativt hektisk vecka så spenderade jag större delen av min söndag i solstolen på tomten med en bok och utsikt över Bäckfjärden som vi bor vid. Rakt ut ligger Östersjön.

Stranden vid hamnen i Vågsnäs

På måndagen kände jag mig lite piggare efter att ha sovit ganska länge. Tog insomningstabletten Imovane kvällen innan eftersom jag ändå inte hade något att passa dagen efter. Jag tog det lugnt på soffan en stund och sedan snörade jag på mig löparskorna. Äntligen börjar min skadade vadmuskel att kännas bättre igen! Det blev några riktigt sköna kilometer runt i området. Jag sprang och njöt av vädret, luften och alla vackra vyer. Kameran var med så det blev en del stopp för fotografering. Stunder som dessa vill jag inte bara minnas utan även se tillbaka på. Pappa mötte upp mig efter halva turen och lämnade över en flaska vatten. Trogna omtänksamma pappa.
Ute vid Gullvik, utsikt över bäckfjärden
Längst bort på bilden ligger Örnsköldsviks stad
På kvällen blev jag upphämtad av en av mina vänner som bor i Övik och som jag önskar att jag kunde träffa oftare. Vädret var lurigt, ena stunden regn och andra sol, så vi tog en fika på Café UH och snackade strunt en stund. Det är alltid lika roligt att höra vad som har hänt sedan sist och det känns som att vi bara plockar upp tråden där vi lämnade den senast. Hur många månader det än går mellan det att vi hörs så känns det alltid lika bekvämt och lättsamt när vi väl ses. 

Under tisdagen var jag sänkt igen. Jag försökte envist att ta mig upp ur soffan några gånger men fick inse mig besegrad. Kroppen gjorde ont och huvudet kändes tungt. Dagen spenderades på soffan med boken. På sen eftermiddag var jag och pappa bjuden på middag hos min avlidna farbrors fru och en av mina kusiner som hade anlänt kvällen innan. Det var en jättegod middag, men framförallt var det härligt att träffa dom. Vi satt länge och pratade om allt mellan himmel och jord. Många gamla minnen togs upp också eftersom vi har spenderat så många år och högtider tillsammans i Ö-vik. Efter middagen tog jag mig in till stan igen och mötte upp fler vänner som är bosatta där och som jag tyvärr träffar för sällan. Jag var väldigt trött och slut av medicinerna, men medan jag var där så fick jag energi  av dom. Det var först när jag tillbaka till stugan som jag kände ur dränerad på energi jag var!

I onsdags var det till min stora sorg dags för hemfärd. Jag packade under förmiddagen och sedan körde pappa mig till Köpmanholmen där jag skulle möta upp två vänner som jag skulle lifta hem till Stockholm med. Det var jobbigt att åka därifrån, både för att jag kände att dagarna hade gått för fort och att det fanns så mycket mer jag ville göra, men också för att det alltid är så väldigt jobbigt att lämna min far. Jag saknar honom så himla mycket  när vi är från varandra och under de här dagarna tillsammans när det bara har varit han och jag så har vi verkligen fått värdefull kvalitetstid. Älskar honom så mycket.

Resan hem gick bra, men sömnen under natten hade varit nästintill obefintlig och med något mer smärtor i kroppen än dagen innan så var jag väldigt trött och energilös så jag sov större delen av färden. Inte mycket till sällskap med andra ord!

Dessvärre kunde jag inte ha stannat längre för att jag hade ett läkarbesök och ännu en antikroppsbehandling igår, men jag planerar redan in en ny resa upp norröver inom kort.