13 månader senare. Snart får jag kasta tärningen igen efter att ha stått över några slag!

Jag fick en fråga från en anonym person som löd:
Nu när värdena börjar se normala ut, vilka konsekvenser har SCT:n fått för dig på daglig basis?
När jag igår skrev ett mail till min chef så fick det mig att fundera lite mer över svaret på ovan fråga som är sammankopplad med en annan:
Vad är det som gör att jag ännu inte har kunnat börja jobba?
Jag kände därför att det kunde vara bra med ett inlägg innehållandes vad jag själv kom fram till för svar.

I vanliga fall så siktar man på att kunna testa att jobba 25% cirka 6 månader efter en stamcellstransplantation. Sedan trappar man långsamt upp med ungefär en månads mellanrum och bör vara i gång och jobba 100% inom ett år efter. Men det ser verkligen HELT olika ut från person till person. Vägen tillbaka efter en STC är lång och krokig. Jag har kunnat jämföra mig en del med min transplantationskompis ”Nyckelpigan” som fick sina nya stamceller ungefär 6 veckor innan mig. Våra vägar har följts åt till stor del, men har ibland avvikit enormt. Jag fick börja jobba 25% i mars medan hennes heltidssjukskrivning såg ut att sträcka sig mycket längre. Sedan åkte jag helt plötsligt på blodförgiftning, lunginflammation och man upptäckte att min kropp hade slutat producera antikroppar. I och med det blev jag sjukskriven 100% igen och fick en hel del mediciner insatta, av vilka jag fortfarande har en stor mängd kvar. När jag träffade Nyckelpigan igen för några dagar sedan så berättade hon den glada nyheten att hon är helt medicinfri nu! Jag glömde att fråga hur det ser ut med jobb för hennes del men jag antar att hon borde kunna vara tillbaka så smått snart, om hon inte redan är det. Utöver det så såg hon pigg och fräsch ut. Hon berättade också att orken återvänt och att hon kan hitta på mycket mer saker nu än hon kunde för 2-3 månader sen.

Det jag vill förtydliga i det här inlägget är att det här är min 1-års status, bara min. Du som ska genomgå en stamcellstransplantation kan få ett hum om hur det kan se ut om 12 månader. Men det kan lika gärna se helt annorlunda ut.

Anledningarna till att jag inte har börjat jobba igen än, och som även är en del av svaret på den anonymes fråga, är följande:

  1. Medicinpåverkan. Jag har ett tiotal olika mediciner som jag måste ta tre gånger dagligen fortfarande. Bland annat Prograf (immunhämmande), Naprocur (inflammationsdämpande) och Prednisolon (kortison). Av dessa mår jag väldigt dåligt på olika sätt, dom har långa staplar med biverkningar i bipacksedeln och jag kan bocka av några stycken från varje. Under 2 månader har jag dessutom knaprat Kåvepenin (antibiotika) som förstör tarmfloran och orsakade lättare magkatarr som jag fortfarande känner av i form av svid i magen och illamående.
    Utöver det (som om det inte var tillräckligt liksom…) så är det några starka smärtstillande tabletter som jag fortfarande har behöver och dom blir jag emellanåt mosig och seg i huvudet av. Vissa dagar känner jag att det skulle vara omöjligt för mig att ens ta mig till jobbet. Dagsformen är för osäker just nu.
  2. Sjukhusbesöken. Hittills har jag i snitt haft 2-3 besök på sjukhuset i veckan. Jag har lämnat blodprover varje måndag och sedan har resterande besök bestått av exempelvis ögonkontroll, läkarbesök, psykologsamtal, gynekologbesök, immunkroppsbehandling och tandläkarbesök. Däremellan har det dykt upp lite extrainsatta besök utefter hur jag har mått och ett himla springande på Apoteket i Huddinge som är de enda som har de mediciner jag behöver inne på lager. Det hade alltså varit svårt för mig att pussla i hop allt det här åkandet fram och tillbaka med ett arbetsschema.
    Nu börjar det äntligen stabilisera sig och därför glesas besöken och kontrollerna ut. Från och med nu behöver jag bara lämna prover varannan vecka, har läkarbesök en gång i månaden och kan ordna med min antikroppsbehandling hemma själv.
    Faktum är att den kommande veckan är den FÖRSTA sjukhusbesöks- fria veckan jag har!! (Ta i trä, låt inget oväntat dyka upp…)
  3. Bristen på antikroppar. Det som jag råkade ut för – att kroppen slutar producera immunoglobulin – är inte helt vanligt men ändå något man emellanåt ser hos nytransplanterade. Det gjorde så att jag halkade tillbaka några steg på brädet och har blivit ståendes, otåligt stampande. Stå över tre kast. Professor Ljungman ville gärna att jag skulle hinna få några behandlingar och fylla på depåerna innan jag gav mig ut bland folk på regelbunden basis igen. Nu har jag hunnit få fem eller sex stycken om jag inte har räknat helt galet och det ska vara tillräckligt för att jag ska vara på den säkrare sidan. Dessutom är ju alla mina blodvärden toppenfina! Så jag väntar kort sagt bara på min tur att kasta tärningen nu för att fortsätta.
  4. Den mentala delen. Jag hade svårt att förstå först varför jag inte skulle orka börja jobba så snart jag var ute från sjukhuset igen. ”Det du har varit med om under början av april skulle sänka vilken frisk människa som helst och i värsta fall kräva månader av mental återhämtning. Med allt du dessutom behövt genomlida senaste året, allt bagage du bär på, så rekommenderar jag dig starkt att ta det lugnt en tid framöver. Ge kroppen tid att återhämta sig.”
    Så här i efterhand förstår jag vad det där samtalet betydde. Fatigue. Som jag skrivit om några gånger.
    Jag var för ivrig och angelägen att fortsätta där jag blev avbruten men med facit i handen så hade jag sprungit rakt in i den omtalade betongväggen om jag hade börjat jobba igen redan för 2 månader sedan. Som jag skrivit så mycket om senaste tiden så åker min dagsform upp och ner som en jojo. Precis som en bekant sa till min mor ”Hur är det med Hanna i dag då? Ena dagen ligger hon ju för döden och den andra så springer hon maraton”.
    Japp. Så galet är det tyvärr. Svart eller vitt. Hur ska man kunna få in det i ett arbetsschema? Det är inte som att jag har fått en framtidsplanering över min hälsa och ork direkt (vad praktiskt det hade varit!). Inte ens för närmsta timman.
    Men som med det mesta ovan skrivna så rättar det här till sig mer och mer för var dag. Ju fler mediciner som plockas bort, ju piggare blir jag och desto mer stabilare blir mitt mående. Jag är glad att jag tog den här tiden till att hämta krafter, men nu börjar jag bli redo!
  5. Livet. Kort och gott. Den minst viktiga anledningen rent byråkratiskt. Den tveklöst viktigaste anledningen för mig.
    Efter att rent krasst sett ha missat hela förra sommaren, isolerad och ordentligt sjuk, utan möjlighet att kunna leva livet, njuta och resa i väg, så kände jag för någon vecka sedan att den här sommaren är min. Jag behöver också semester nu, men till skillnad från er arbetande så behöver jag ledigt från cancer och sjukhus. Nu har jag en sjukskrivning som sträcker sig juli ut och jag ska låta bli att tumma på den. Jag vill njuta av ledigheten, min kommande födelsedag, att kanske resa upp till pappa igen och stanna längre tid än jag kunnat under 1½ år samt vara ute så mycket som möjligt. Sedan kan jag gladeligen återgå till jobbet med nya krafter och fulladdad med energi.
Så, så ser det alltså ut. För mig.
Jag fortsätter gärna att svara på frågor, allt för att hjälpa dig förstå vad det är jag går genom.
Var rädd om dig.
Annonser

En tanke på “13 månader senare. Snart får jag kasta tärningen igen efter att ha stått över några slag!”

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s