Dag: 1 maj, 2014

Valborg. En högtid som betydde väldigt mycket för mig som liten men som under åren har tappat sin charm.

Som liten flicka innebar det en härlig middag på Reimersholme och sedan promenad och mys kring majbrasan på Långholmen. Min familj spenderade den nämligen alltid med min farbror och hans familj. Jag såg alltid så mycket fram mot det, speciellt mot att leka med min bästa kompis och jämngamla kusin Elsa. Så kul vi hade! Jag tyckte också att det var spännande med den stora elden som tändes och mysigt med kören som sjöng ”Sköna maj”. Starten på sommaren. Ibland köpte vi varmkorv, grillade marshmallows och spelade i små lottostånd som fanns på plats. Det var en helkväll med familjen helt enkelt!

I tonåren byttes den familjära middagen ut mot brasan som tändes i Tegelhagen, i Helenelund. I stället för familj var det vänner som gällde. Istället för varmkorv var det alkohol. Tack och lov har jag haft underbara vänner som aldrig har hetsat mig till att dricka eller som har varit särskilt mycket för att supa sig redlösa överhuvudtaget. Men det var här och då som jag insåg att Valborg hade vänt och bara blivit en ursäkt för många ungdomar att supa ner sig totalt. Inte sällan blev det slagsmål och bråk kring brasan och polisen befann sig alltid på plats. Jag tappade lusten för Valborgsmässoafton, för majbrasa, för kör och att sjunga in våren. Det blev som vilken annan kväll som helst.

Vad jag gjorde för ett år sedan minns jag inte. Jag vet att på den dagen, den 30 april, så fick jag veta att jag skulle få bli transplanterad. Antagligen låg jag inne på sjukhus när brasorna tändes runt om i landet.

I år så tog jag mig efter många om och men ut ur lägenheten. Jag var medbjuden som +1 till en fest där jag inte kände många. Dagen hade varit allmänt seg då jag klockan 02:00 på natten fortfarande var pigg och tog inte bara en utan två insomningstabletter. Hade knockats totalt mitt i skrivandet av ett sms som jag upptäckte när jag vaknade med mobilen i ansiktet runt lunch dagen därpå. Så till en början var jag inte sugen på att göra något alls, möjligtvis dra en gammal filt över huvudet och ignorera min existens.

Men efter att ha spenderat så mycket tid ensam på sjukhus så suktade jag ändå efter socialt sällskap. Ju längre tid det går mellan gångerna som jag är ute bland folk, desto svårare blir det. Att ta sig ut ur lägenheten när man är så påverkad av mediciner som jag är och dessutom har blivit så bekväm hemma i mjukisbyxor där ingen ser en har gjort att jag ser det som ett så stort moment att göra sig i ordning. Till och med att gå och handla mjölk på Coop 400 meter bort är ett projekt. Men det gör mig samtidigt ledsen att vara den person som jag blivit sedan canceråterfallet. Innerst inne så vet jag ju att jag är en extremt social människa. I normala fall älskar jag att umgås med folk och speciellt att träffa nya människor. Jag har aldrig haft problem med att gå på stora fester där jag inte känner en människa, tvärtom har jag tyckt att det har varit utmanande och spännande.

Så efter middagen igår bestämde jag mig för att sluta tänka så mycket och bara ge mig av. Jag insåg att jag bara skulle bli deppig av att sitta hemma. Och det kändes faktiskt riktigt fint att få göra sig i ordning! I min spegelbild har jag bara sett en sliten, trött och glåmig kvinna med håret åt alla håll den senaste tiden. Tänk vad lite smink kan göra! Och med mammas hjälp fick jag en nyklippt frisyr som jag kunde ordna till. Jag drog på mig en söt kjol istället för skitiga mjukisbyxor. Vad viktigt det är för psyket att få känna sig fin ibland, jag blev genast på bättre humör trots att jag var väldigt trött.

Men i taxin slog osäkerheten till som en käftsmäll. Jag var nästan redo att be chauffören köra hem mig igen. Jag skulle till en lägenhet som jag aldrig besökt, träffa människor som jag aldrig mött förut. Och den senaste gången jag gjorde något liknande så åkte jag dessutom in akut med blodförgiftning samma natt… Panik och rädsla.

Läkarna är noga med att poängtera att jag inte kan sluta leva bara för att det finns risker. Jag ska såklart vara aktsam, lyssna på kroppen och använda sunt förnuft, men jag måste våga mig ut bland folk. Jag försökte ha det i åtanke hela tiden.

Tack och lov blev jag mött av en av mina bästa vänner redan utanför. Det kändes tryggt att han var där, jag hade någon att ty mig till när jag blev osäker och kände att paniken kröp sig på. Men ju längre in på kvällen vi kom, desto lugnare och mer harmonisk kände jag mig. Jag pratade en del med andra och insåg hur mycket jag saknat att lära känna nya människor. Vad spännande det är att få ta del av någon annans vardag! Jag lyckades hitta tillbaka till en liten del av mig själv, från tiden innan jag blev sjuk. Det var saknat.

Ingen brasa i sikte i år, men det gjorde inte så mycket. Valborgsmässoafton bjöd ju ändå på det traditionella ostabila vädret så vi överraskades av både regn och hagel (!). Däremot fick jag till min stora lycka grilla marshmallows! Visserligen ”gatu-scout-style” vid en infravärme, men ändå. Det smakade himmelskt, precis som när jag var liten.

I tisdags fick jag pröva på hur det är att stå på andra sidan. Min älskade moster skulle lämna benmärg och jag följde med som moralisk support. Med tanke på hur mycket hon har funnits vid min sida under hela mitt liv, och framförallt under cancerbehandlingen, så kändes det fint att kunna stå vid hennes sida nu. Jag trodde att det skulle vara jobbigt att se själva proceduren live, tidigare har jag ju bara sett det på foton som min modiga moder har tagit på mitt ingrepp, men faktum är att jag har blivit mer härdad än jag själv trodde. Jag såg varenda moment som läkaren gjorde. Sprutan som han pickande bedövade höftbenet med, ”inborrningen” och själva utsugningen av benmärg. Fascinerande.

Hade tänkt passa på att hämta ut medicin när jag ändå var på sjukhus men insåg snart att det inte skulle gå vägen. Receptet var inte modernt skickat elektroniskt direkt till Apoteket utan klassiskt printat på en gul receptlapp som såklart befann sig hemma i Midsommarkransen… Hur många använder dom lapparna nu för tiden? Min gynekolog måste vara ganska ensam om det. Papper och penna i all ära, men just där och då så hade jag föredragit tekniken… Så det blev en Färdtjänst tillbaka till Kransen, hämta lappen, boka ny Färdtjänst och ta sig till Huddinge Sjukhus. Strul med det också då det måste varit knas på deras bokningssystem. Två taxibilar dök upp och jag som redan låg på en hög stressnivå blev inte lugnare av att bli påskyndad av tre samtal från taxichaufförerna.

När jag väl kom till Huddinge så hann jag komma fram till kassan på Apoteket för att hämta medicinen 5 minuter innan jag skulle befinna mig på Ögonkliniken. Snopet fick jag veta att just den här medicinen inte ingår i högkostnadsskyddet. 350:-. Jo man tackar. Som heltidssjukriven så måste jag planera min budget noga varje månad. Efter den senaste lilla vistelsen under påsken så damp det ner en räkning från sjukhuset på 800:- för 10 vårddagar, ytterligare plötslig utgift var jag inte redo för. Den ovälkomna utgiften gjorde att jag tappade tråden helt och gick därifrån tomhänt. 

När man besöker Ögonkliniken ska man inte ha bråttom. Och man får vara beredd på att ha tråkigt. Samma procedur som för blott 10 dagar sedan var tvunget att upprepas på nytt. Först gjordes synkontroll med de välkända bokstäverna av en konstant fnissande liten sköterska. Exakt vad hon hade så kul åt vet jag inte riktigt, men hennes leende smittade. Sedan gjorde vi ett till lufttryckstest som inte helt oväntat gav samma resultat som senast, det såg med andra ord bra ut. Jag fick några svidande droppar i ögonen och ombads sitta ner. Under den första minuten eller så kunde jag läsa lite i min medhavda bok men de dröjde inte länge innan ögonen sved för mycket. Att titta på bilder i skvallertidningar gick inte heller eftersom dom inte existerade. Något nummer av damtidningen Amelie och biltidningen Klassiker fick jag nöja mig med.

Jag hämtades sedan av den fnissiga sköterskan igen och till skillnad från förra gången så fotade hon mina ögonbottnar den här gången. Det var gjort ganska snabbt och sedan fick jag åter sitta i det lilla tråkiga väntrummet.

Ögonläkare Shutterman gjorde en exakt likadan undersökning som senast. Han tittade medan jag fick vrida ögonen åt olika håll, lyste med olika sorters ljus och duttade i diverse droppar. De pupillvidgande är drygast. Efter att jag fått dom så fick jag sitta ner ytterligare 20 minuter och vänta på deras verkan. Till en början ser man dubbelt, efter en liten stund ser man inget annat än ett suddigt blurr. Så läsningen var bara att glömma igen, jag kunde ju inte ens urskilja ansiktena på de andra patienterna i rummet! 

Efter undersökningen så konstaterade han att svullnaden är kvar. Det positiva är att den inte har blivit större, om något så har den möjligtvis krympt lite. Jag frågade om den kan vara tecken på något allvarligare och han sa att det vanligast beror på syrebrist i ögat eller inflammation. Det senare är mer svårhanterligt och vi måste följa upp det, speciellt så länge som jag äter immunhämmande mediciner. Så ett nytt besök är inbokat om 2 veckor. Annars såg hornhinnorna mycket mindre torra ut och han konstaterade att jag varit flitig med ögondropparna.

Tänkte göra ett tredje försök med att hämta ut medicinen efteråt men det var så många på kö på Apoteket att jag bistert fick lämna min nummerlapp till en annan person när Färdtjänsten ringde och meddelade att dom väntade utanför. På nytt dök det upp två taxibilar. Vilken dag…

Jag var helt slut när jag kom hem. Trött, stressad och med sprängande huvudvärk. Minns att jag la mig på soffan men sedan måste jag ha slumrat till för plötsligt var klockan 17. Min fina lillasyster och hennes fästman kom förbi på kvällen för att umgås och hjälpa mig med en hög hylluppsättningar och en TV- montering. I väntan på min syster så tog jag & Alex en härlig promenad ner till Liljeholmens centrum. Jag skulle ge mig i kast med ett fjärde försök på Apoteket. 

Det hade precis regnat ute. Få dofter är så rofyllda, underbara och sinneslugnande som den efter ett nyfallet sommarregn och jag njöt stort av att få komma ut en stund efter all tid på sjukhus och i taxi.

Skrattretande nog var det ”bara” fem nummer före mig men efter att ha väntat en kvart på att bara en hade blivit hjälpt så lämnade jag på nytt lappen till någon annan och gick tomhänt därifrån.

En praktskitdag på det stora hela kan man säga, men den förgylldes av Emelie & Alex. Och faktum är att praktskitdagar ingår i livet och jag konstaterar att dom är helt okej ändå, så länge jag får krypa ner i min egen säng på kvällen.