… men inte riktigt åt det håll jag hade hoppats. Totalt bakslag! Fast åt andra hållet.
Hm, tänk så här. Du är ute och ror på en ganska stor sjö. Vinden kommer kraftigt från vänster och du får ta i alldeles extra med höger arm och åra för att inte driva iväg utan, hålla jollen på rätt köl. Precis när du känner att du är beredd att släppa efter då mjölksyran i höger arm blivit för svidande, då vänder vinden och slår med samma kraft till igen men nu från höger i stället. Hur länge orkar du kämpa emot? Hur länge orkar man vänta på medvind?
Jag fick frågan från olika håll idag om hur jag mår.
Status: trött, så matt att jag knappt orkar stå på benen, huvudvärk, smärta i magen som liksom svider och bränner, småfeber, andfådd och med en vilopuls på 70 (min normala är på 50). Något är uppenbarligen knas men exakt vad vet jag inte än. Håller det i sig i morgon med så ringer jag till CAST och är redo att åka in för grundligare undersökning.
Hittills har jag haft långa sömnlösa nätter som resulterat i att dagarna blivit förstörda. Sover man inte så fungerar inte hjärnan helt enkelt. Jag såg så mycket fram mot att ta min sista kortisontablett i söndags, äntligen skulle jag börja fungera som vanligt igen! Till slut skulle jag få tillbaka mina rutiner, mitt vardagliga mönster! Så snopen jag blev när så inte skedde.Visst sover jag, men inte normalt. Det är ungefär som att kroppen ska ta igen allt på en gång nu. Jag gör inget annat än sover! Igår så sov jag länge på morgonen. Sedan spenderade jag dagen i soffan där jag lyckades somna i från varenda film och program som jag skulle titta på. Hade tänkt att få en hel del saker gjorda, men inte en enda punkt på listan bockades av. Jag tog mig bara ur soffan för att ta mina mediciner. Det är många att hålla koll på nu när även Noxafil är insatt tre gånger om dagen för att skydda mot svampbakterier.
Tog även den nyligen utskrivna Furix som är vätskedrivande. I lördags ringde jag nämligen förtvivlat till jourläkaren på CAST. Nog för att jag har varit svullen den senaste tiden men när jag på fredagskvällen hade stockar till ben och knappt kunde urskilja var knäna och fotknölarna befann sig så fick jag nog. Jag la mig med benen högt på kvällen eftersom dom värkte så. Känslan är svår att förklara, det var som om någon injicerat en massa vätska rakt in i benen. Huden var stram, hård och kändes nästan för liten för kroppen. Knäna var alldeles kalla ungefär som att blodcirkulationen avstannat och musklerna ömmade. Varje steg jag tog kändes som en ansträngning och det påminde om att gå med tyngdbälten kring anklarna.
Jag fick prata med en läkare jag inte kände igen, som inte visste vem jag var och som inte hade en aning om att jag var inlagd för bara drygt en vecka sedan. I mina journaler kunde han däremot se att jag tidigare haft problem med vätskeansamlingar och vad jag fått för att motverka det. Nu har jag tagit två doser under helgen och det känns redan mycket bättre måste jag säga. Vad det beror på vet jag inte. Ny albuminbrist? Någon av medicinerna? Det återstår att se.
Hur som helst så kunde jag inte längre hålla ögonen öppna klockan 20:30. Jag ansträngde mig verkligen men kapitulerade 21:00. Orkade inte läsa boken jag håller på med:
Släckte lampan, stängde ögonlocken och sov djupt strax efter klockan passerat 21.
Hade ställt alarmet på 10 timmars sömn, det vill säga så att den skulle ringa 07:00. Det gick inget vidare. Sov mig genom allt oljud och vågar inte ens tänka på hur många timmar sömn det blev. Åt frukost. Somnade igen… Vaknade slut i hela kroppen vid lunchtid, lika trött som innan jag somnade. Masade mig ut i köket för att steka lite pannkakor (det var all möda jag mäktade med i köksväg idag) och hamnade sedan på soffan igen. Insåg på eftermiddagen att dagen inte skulle bli bättre än så här till min enormt stora besvikelse. Jag skickade nedslagen och bedrövad ett sms till en av mina finaste vänner som hade tänkt bjuda mig på restaurang idag. Det här har vi försökt att planera in ända sedan jul, men alltid dyker det upp något. Oftast är det jag som måste ställa in. Därför var det en ännu större frustration att behöva skriva om min relativt låga, men än dock feber, min trassliga GVHd- mage och framförallt min enorma utmattning och motgången att ta sig upp ur soffan… Det finns nog ingen som är så trött som jag på sängläge och dåliga TV-serier. (7th Heaven… seriöst, jag blir illamående). Tack och lov har jag vänner som förstår och inte tar det de minsta personligt. Somnade om igen och blev liggandes i samma Törnrosa- ställning ända till mamma ringde på dörren vid 19- tiden. Där stod hon med kassar från Coop – mjölk, fil, frukter av alla de slag, dyr Paulúnjuice, leverpastej, gurka, färsk basilika, halloumiost och bäst av allt… Port Salut- ost! Det är en lyxvara jag länge prioriterat bort. Tänk vad lite matvaror kan göra en glad. Jag som legat som ett kolli på soffan i två dygn uppskattade den handlingen enormt. Och mammas sällskap mest av allt. Jag har sagt det förut och jag säger det igen; man blir aldrig för gammal för mamma. Speciellt inte när man inte mår bra.
Nu är jag sådär evinnerligt trött igen, men klockan är åtminstone 22:20 så det känns mer rättfärdigat att lägga sig. Däremot så tog jag mig aldrig i väg och lämnade blodprover idag – vilka vi behöver ha svar på innan torsdagens läkarbesök – så i morgon bitti kan jag inte sova bort timmarna. Det blir till att ställa flera olika alarm.
Kriget i min kropp 