Nog vände vinden alltid…

… men inte riktigt åt det håll jag hade hoppats. Totalt bakslag! Fast åt andra hållet.
Hm, tänk så här. Du är ute och ror på en ganska stor sjö. Vinden kommer kraftigt från vänster och du får ta i alldeles extra med höger arm och åra för att inte driva iväg utan, hålla jollen på rätt köl. Precis när du känner att du är beredd att släppa efter då mjölksyran i höger arm blivit för svidande, då vänder vinden och slår med samma kraft till igen men nu från höger i stället. Hur länge orkar du kämpa emot? Hur länge orkar man vänta på medvind?
Jag fick frågan från olika håll idag om hur jag mår. 
Status: trött, så matt att jag knappt orkar stå på benen, huvudvärk, smärta i magen som liksom svider och bränner, småfeber, andfådd och med en vilopuls på 70 (min normala är på 50). Något är uppenbarligen knas men exakt vad vet jag inte än. Håller det i sig i morgon med så ringer jag till CAST och är redo att åka in för grundligare undersökning.

Hittills har jag haft långa sömnlösa nätter som resulterat i att dagarna blivit förstörda. Sover man inte så fungerar inte hjärnan helt enkelt. Jag såg så mycket fram mot att ta min sista kortisontablett i söndags, äntligen skulle jag börja fungera som vanligt igen! Till slut skulle jag få tillbaka mina rutiner, mitt vardagliga mönster! Så snopen jag blev när så inte skedde.Visst sover jag, men inte normalt. Det är ungefär som att kroppen ska ta igen allt på en gång nu. Jag gör inget annat än sover! Igår så sov jag länge på morgonen. Sedan spenderade jag dagen i soffan där jag lyckades somna i från varenda film och program som jag skulle titta på. Hade tänkt att få en hel del saker gjorda, men inte en enda punkt på listan bockades av. Jag tog mig bara ur soffan för att ta mina mediciner. Det är många att hålla koll på nu när även Noxafil är insatt tre gånger om dagen för att skydda mot svampbakterier.

Tog även den nyligen utskrivna Furix som är vätskedrivande. I lördags ringde jag nämligen förtvivlat till jourläkaren på CAST. Nog för att jag har varit svullen den senaste tiden men när jag på fredagskvällen hade stockar till ben och knappt kunde urskilja var knäna och fotknölarna befann sig så fick jag nog. Jag la mig med benen högt på kvällen eftersom dom värkte så. Känslan är svår att förklara, det var som om någon injicerat en massa vätska rakt in i benen. Huden var stram, hård och kändes nästan för liten för kroppen. Knäna var alldeles kalla ungefär som att blodcirkulationen avstannat och musklerna ömmade. Varje steg jag tog kändes som en ansträngning och det påminde om att gå med tyngdbälten kring anklarna.
Jag fick prata med en läkare jag inte kände igen, som inte visste vem jag var och som inte hade en aning om att jag var inlagd för bara drygt en vecka sedan. I mina journaler kunde han däremot se att jag tidigare haft problem med vätskeansamlingar och vad jag fått för att motverka det. Nu har jag tagit två doser under helgen och det känns redan mycket bättre måste jag säga. Vad det beror på vet jag inte. Ny albuminbrist? Någon av medicinerna? Det återstår att se.

Hur som helst så kunde jag inte längre hålla ögonen öppna klockan 20:30. Jag ansträngde mig verkligen men kapitulerade 21:00. Orkade inte läsa boken jag håller på med:

Släckte lampan, stängde ögonlocken och sov djupt strax efter klockan passerat 21.
Hade ställt alarmet på 10 timmars sömn, det vill säga så att den skulle ringa 07:00. Det gick inget vidare. Sov mig genom allt oljud och vågar inte ens tänka på hur många timmar sömn det blev. Åt frukost. Somnade igen… Vaknade slut i hela kroppen vid lunchtid, lika trött som innan jag somnade. Masade mig ut i köket för att steka lite pannkakor (det var all möda jag mäktade med i köksväg idag) och hamnade sedan på soffan igen. Insåg på eftermiddagen att dagen inte skulle bli bättre än så här till min enormt stora besvikelse. Jag skickade nedslagen och bedrövad ett sms till en av mina finaste vänner som hade tänkt bjuda mig på restaurang idag. Det här har vi försökt att planera in ända sedan jul, men alltid dyker det upp något. Oftast är det jag som måste ställa in. Därför var det en ännu större frustration att behöva skriva om min relativt låga, men än dock feber, min trassliga GVHd- mage och framförallt min enorma utmattning och motgången att ta sig upp ur soffan… Det finns nog ingen som är så trött som jag på sängläge och dåliga TV-serier. (7th Heaven… seriöst, jag blir illamående). Tack och lov har jag vänner som förstår och inte tar det de minsta personligt. Somnade om igen och blev liggandes i samma Törnrosa- ställning ända till mamma ringde på dörren vid 19- tiden. Där stod hon med kassar från Coop – mjölk, fil, frukter av alla de slag, dyr Paulúnjuice, leverpastej, gurka, färsk basilika, halloumiost och bäst av allt… Port Salut- ost! Det är en lyxvara jag länge prioriterat bort. Tänk vad lite matvaror kan göra en glad. Jag som legat som ett kolli på soffan i två dygn uppskattade den handlingen enormt. Och mammas sällskap mest av allt. Jag har sagt det förut och jag säger det igen; man blir aldrig för gammal för mamma. Speciellt inte när man inte mår bra.

Nu är jag sådär evinnerligt trött igen, men klockan är åtminstone 22:20 så det känns mer rättfärdigat att lägga sig. Däremot så tog jag mig aldrig i väg och lämnade blodprover idag – vilka vi behöver ha svar på innan torsdagens läkarbesök – så i morgon bitti kan jag inte sova bort timmarna. Det blir till att ställa flera olika alarm.

Annonser

Bloggen fyller 1 år!

Tänk att det har gått ett år redan… Tanken på att börja blogga om cancer föddes under april månad 2013. Jag fick ju mitt besked i mars och trodde då att jag skulle gå genom samma behandling som sist. Det var det vi inledde också men det visade sig snart att jag antagligen inte skulle klara 2,5 år med cellgifter igen. Jag var i för dåligt skick…

När ordet ”stamcellstranplantation” dök upp i diskussion första gången så var det helt nytt för mig. Jag var bekant med benmärgstransplantationer och hur det gick till, men det här var något lite annorlunda. Jag nämnde det för en nära vän. Han tipsade då om en blogg startad av en kvinna som precis den månaden hade genomgått exakt samma procedur, nämligen en släkting till honom. Det var första gången som jag läste om Nyckelpigan (http://nyckelpigan59.blogspot.se/?m=1).
Att få ta del av hennes upplevelser, bra beskrivningar och all den informationen som hon delade med sig av gjorde mig lugnare och mer förberedd för det jag skulle möta. Eftersom jag själv älskar att skriva så tänkte jag att en blogg kunde bli ett bra verktyg för att hålla nära och kära informerade om hur jag mådde och vad jag var med om under den tiden som jag skulle vara isolerad på CAST. Det blev också en slags dagbok för mig under de dagar som bara suddades ut i ett mörker.

Fotot är taget 9 maj 2013 på min systers balkong.
Jag var så nedbruten att jag knappt kunde stå
på benen. Hon fixade i ordning mig för att jag
skulle få känna mig lite fin och tog med mig ut
i vårsolen ❤

Bloggen spred sig. Först försiktigt. Jag hade den inte sökbar på Google från början då jag inte visste hur mycket jag ville dela med mig av än och jag gav bara länken till de närmsta. Min tillvaro var så intim, så utsatt, och jag hade ännu inte bestämt mig för om jag skulle våga dela mina upplevelser och tankar.
Allt eftersom så frågade min familj om dom i sin tur fick ge adressen till andra som var nyfikna på hur jag mådde, det underlättade ju även för dom att hänvisa dit. Jag förstod snart att intresset var större än jag först trott. Många var intresserade hur det gick för mig och ännu fler var nyfikna på hur en sådan här behandling går till och vad den innebär. Till slut var det lika bra att göra den sökbar som ”Kriget i min kropp” på Googles sökmotorer.

Foto taget 24 maj 2013 på min syster & mig
precis utanför sjukhuset. 3 dagar kvar till
transplantation…

Nu har den gått från att vara ett redskap för att upplysa släkten om mitt mående till en allmän informationssida om hur det kan vara att genomgå en cancerbehandling – både fysiskt och psykiskt. Jag har haft anonyma besökare som själva ska gå genom en transplantation, eller känner någon som ska.
Jag har ingen exakt statistik från start eftersom jag inte började föra den förrän långt senare. Men uppskattningsvis så har jag strax under 100 läsare per inlägg och det här mitt inlägg nummer 268. Några gånger har jag nått över 1.000 sidvyer på vissa inlägg, de är dom gånger som jag postat det på Facebook eller som jag blivit länkad via någon annan. De flesta hittar hit via Google. Det mest lästa inlägget är det om min väninna Malin som hade 1.793 sidvyer. Bara i år har jag haft över 4.714 besök, varav ca 30% är nya besökare.

På min kusins bröllop 17 augusti 2013,
första gången som jag visar mig offentligt
utan peruk.

Det känns såklart väldigt kul att ha intresserat och inspirerat, samtidigt som det har gett mig väldigt mycket också! Men jag trodde att jag skulle ha kunnat avsluta bloggen vid det här laget då jag hoppades leva ett någorlunda normalt liv. Ett år senare så hoppades jag att jag skulle ha hunnit jobba en del och att det var länge sedan jag var inskriven. Med facit i handen så var jag helt ute och cyklade. Därför har jag även hållit bloggen vid liv, informationen behövs ju och det verkar dyka upp nya saker att skriva om hela tiden. CMV, Klosteroider, Rotavirus, GVHd, lungsäcksinflammation… tänk vad man får lära sig. Men målet är ändå att tids nog kunna sätta en ordentlig punkt, även om det kanske dröjer som det ser ut nu.

Här är mitt allra första inlägg:
Förberedelser inför strålning och transplantation