Information om dagens läkarbesök

Snart ett år har gått sedan transplantationen. Jag trodde att jag skulle vara hyfsat återställd, på benen och igång. Jobba, träna och hänga på stan med vänner. Istället är jag svag, trasig och fortfarande heltidssjukskriven. Åker på det ena efter det andra. Orkar knappt göra något och än mindre träffa vänner. Tur att jag inte visste det för ett år sedan. Vad deppig jag skulle blivit.

Äntligen var det dags för läkarbesök hos professor Per Ljungman. Det finns ingen som jag litar så mycket på och som jag känner mig så trygg med som honom. Om han säger att läget är stabilt så är det de. Om han säger att han är orolig över något så vet jag att det ska tas på allvar men att han inte kommer släppa det förrän situationen är utredd och under kontroll igen. Jag är tacksam över att ha honom som läkare.

Idag följde även min mor med eftersom hon själv hade en del frågor och hon, precis som jag, behöver information för att lugna sig. Själv hade jag en hel lista med frågor!

Han började som vanligt med att fråga hur jag mår och jag berättade om mina ganska nyligen uppkomna magsmärtor, att vilopulsen är högre nu än den varit tidigare, att tempen inte är över 38 grader men ändå högre än normalt samt att jag är otroligt trött och utmattad. Jag nämnde också att jag är ganska andfådd och att jag haft problem med vätskeansamlingar senaste tiden.

Angående magsmärtorna så sa han att han inte tror på en tarm- GVHd av flera anledningar. Framförallt för att jag är så pass långt efter transplantation och då är det ovanligt att man får det just i tarmarna. Sedan är alla mina blodvärden avsevärt mycket bättre än för några veckor sedan och även levervärden är finare, om än inte helt bra än. Kortisonet och Prograf har gett effekt med andra ord! Men det tyder också på att vi antagligen kan utesluta GVHd där. OM det mot förmodan skulle vara det så ska vi sätta in ett lokalt kortison som inte går ut i kroppen på samma sätt som Prednisolon och Betapred (det är dom som jag reagerar så starkt på).
Men, innan vi vidtar den åtgärden så vill herr Ljungman utesluta att smärtorna är en medicinbiverkning. När han nämnde Noxafil som trolig skurk så insåg jag att det ju faktiskt var nu i veckan som jag började med det, och det var för ca tre dagar sedan som den första kniven högg till i magen. Han läste upp bieffekterna för mig från FASS:

  • Illamående (känsla av eller uttalade symtom), diarré, kräkningar, onormal leverfunktion påvisad med blodprov, feber
  • Onormala saltnivåer i blodet (t ex kan man känna sig förvirrad och svag).
Hah, vad tusan. Jag kan skriva under på allt förutom kräkningar. Kan vi ha hittat orsaken? Vi beslutade att sätta ut Noxafil och jag bör märka skillnad inom 4-5 dagar om den är skyldig. Till dess får jag vara snäll mot magen och stå ut helt enkelt. Noxafil tar man för att skydda sig mot svampinfektioner i mun och svalg i samband med antibiotikabehandling så jag måste vara lite extra uppmärksam nu på om jag känner av sveda i munnen eller liknande. Men det ska inte vara några problem, jag är väldigt noga med min munhygien. Förhoppningsvis går min lilla temperaturförhöjning ner i samband med detta och kanske vilopulsen också?
Min kära mamma var extra orolig över vätskeansamlingarna. Varför får jag dom? Är det något som är skadligt för kroppen? Svaret var att det inte är farligt och jag kan fortsätta ta Furix vid behov, men vad det beror på är oklart. Jag trodde först att albumin- nivån sjunkit igen men så var inte fallet. Tvärtom ligger det aningen lågt men inte alls så pass att det kan orsaka vätskeansamlingar i kroppen. Professor Ljungman trodde snarare på läkemedel. Även om kortisonet är utsatt nu så släpar bieffekterna något. Annars kan Prograf orsaka sånt också tydligen. Men det är en medicin vi inte kan tumma på innan levervärdena återhämtat sig.

Andfåddheten var han också brydd över. Hb-värdet är på 119 så det påverkar inte. Hjärtundersökningen visade ingenting konstigt så det behöver vi inte oroa oss för heller. Men eftersom han som sagt är en person som tar allt på allvar och gärna vill utesluta alla möjliga orsaker så tyckte han att jag för säkerhets skull ska göra en ny spirometri för att kolla så att inget nytt har hänt med lungorna. Det var inte länge sen jag gjorde det sist men då kan vi utesluta det i alla fall och det skulle vara skönt.

Att jag är svag, utmattad och knappt orkar ta mig till affären tycker han inte alls är märkligt med tanke på hur allvarligt sjuk jag var för blott 3 veckor sedan. Tvärtom sa han att han hade skrattat när han hörde att jag var ute och joggade direkt efter att ha blivit utskriven och han sa att han hade svårt att tro det. I och med det frågade jag såklart också om träningen. Jag vill göra allt jag kan för att försöka stärka mig och inte tappa allt för mycket, men jag vill ju heller absolut inte riskera något. 
Är träning okej och i så fall vilken typ av träning? Svaret jag fick var ”hellre långsam löpning under längre sträckor än hård cardioträning såsom intervaller”. Han tyckte att cykling var ett bra alternativ och det är något jag tänkt testa länge så varför inte! Och angående styrketräning så fick jag rådet ”lätta vikter och många reps istället för tunga vikter”.
Jag råkar vara anmäld till Kungsholmen Runt på lördag, men som tur är anmälde jag mig till 10 km-aren i stället för halvmaran. Jag frågade om jag fick jogga/stappla runt den och han skrattade högt och sa ”Hanna, det kan jag inte svara på. Jag vet inte vad du menar med att jogga och stappla men jag misstänker att det inte är samma definition som jag har på det”. Så kontentan var väl återigen: LYSSNA PÅ KROPPEN. En dag i taget helt enkelt. Och vi får se vad magen säger den morgonen.

Jag frågade om det är okej att ta multivitaminer i samband med mina mediciner och det är helt okej, däremot kanske kroppen inte kan ta upp så mycket av det just nu. Men om inte annat så känns det bra för psyket och placebo har ju visat sig i studier fungera alldeles utmärkt! Jag tror på det. Det kan knappast göra skada att boosta kroppen lite i alla fall. MiviTotal är min bästa ”medicin” just nu.

Antikropparna har återhämtat sig någorlunda efter infusioner. När jag fick blodförgiftningen så var dom nere på 0,7. Nu har dom stigit till 2,7 vilket är helt okej, även om det optimala är 6,7. Men jag riskerar åtminstone inga nya dödliga infektioner just nu. Alltid något! Är som sagt kallad till Immunbristenheten där jag ska få injektioner under några veckor framöver, så riskerna kommer minska alltmer. Däremot är det lönlöst med vaccinationer nu så dom har vi strukit helt för en tid framöver.

Jag fick ett nytt läkarintyg för heltidssjukskrivning och frågade försiktigt när han tror att jag kan få börja jobba 25% igen. Hans respons på det var ”som du mår nu så kan jag tyvärr inte svara på det.” Jag är sjukskriven t.o.m. mitten av juni som det ser ut just nu, för ”utredning pga nedsatt immunförsvar”. Bland annat. Piss och skit rent ut sagt… När ska kroppen börja fungera?

Det sista jag nämnde var mina smärtsamma återkommande urinvägsinfektioner. Herr Ljungman poängterade att man faktiskt inte vet om det är just en infektion utan det kan vara en del andra anledningar till smärtan. För säkerhetsskull fick jag lämna ett urinprov det sista jag gjorde för att se om det finns spår av bakterier.

Snälla och omtänksamma syster Kerstin ordnade med en ny läkartid till mig och frågade samtidigt om jag och mamma kände för att prata lite, utifall vi kände oss bekymrade eller oroliga för något. Vi tackade vänligt nej och sa att vi kände oss mycket lugnare efter det här läkarbesöket. Vilken fin service att ändå erbjuda, det uppskattades enormt!!

Efter dagens samtal var jag helt slut i knoppen. När vi kom hem till Midsommarkransen så åt vi en härlig lunch på ”Ett Skafferi” (http://www.ettskafferi.se/ – rekommenderas varmt). När mamma hade åkt så tänkte jag för en gångs skull unna mig att bara sitta i soffan och läsa 30 minuter. Det har jag inte gjort på länge… Jag somnade efter 2 sidor och sov i 1½ timme. Energi finns det inte mycket av vill jag lova. Lyckades ändå ta mig ut på en kort och långsam joggingtur innan middagen och det var välbehövligt för välbefinnandet, minst sagt.

Klockan har slagit 23:03. Där sprack mitt personliga löfte igår om att lägga mig innan 23:00 ikväll. Men det var det värt efter en kvällsfika med mamma, Rickard, Alex & Emelie. Man måste njuta av de små stunderna 
Annonser

Grattis farbror Åke, hoppas du har det bra var du än är

Min farbror Åke har namnsdag idag. Jag fick en påminnelse på mobilen i morse. Egentligen bryr jag mig inte ett jota om namnsdagar. MEN min farbror kom alltid i håg min namnsdag. Och inte bara min egentliga namnsdag – Hanna. Han grattade mig även alltid på mina mellan- namnsdagar – Maria & Carina. Därför ville jag även komma ihåg hans.
Namnsdag. Ett sådant onödigt påhitt… Seden att fira namnsdag är ursprungligen ett kristligt påfund för att minska betydelsen av födelsedagsfirandet som man ansåg var en hednisk och okristen rit. Att fira dopdag och namnsdag ansågs lämpligare än att fira den dagen man fötts ”till det av arvssynd belastade jordelivet”.
Trots att det inte har någon egentlig betydelse för mig så blev jag alltid lika glad för hans sms. Jag vet att han inte gjorde det av kristna skäl utan rent av för att han såg mitt namn i almanackan, tänkte på mig och skickade iväg ett litet fint sms för att visa att han tyckte om och tänkte på mig. Han dog i augusti 2013 och jag saknade hans sms i januari (Hanna), februari (Maria) och igår (Carina). Idag är din dag Åke, grattis min stora tjocka farbror med lika stort hjärta, du är enormt saknad ❤
*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~
I söndags så var jag ute på en tur i det kuperade Mälarhöjden. Jag lunkade förbi gatan Klubbacken och minns när jag senast noterade den adressen. Det var när jag i november grattade Malin på hennes födelsedag och jag & mamma skickade en godisbox till hennes adress. Hon blev jätteglad och överraskad! Tänk att vi bodde så nära varandra utan att veta om det då. Jag var nyinflyttad i Midsommarkransen under sommaren och var helt främmande vad gällde södra sidan om stan. Malin bodde ofta hos sina föräldrar på Tyresö. Annars hade vi kanske råkat på varandra på gatan. Eller i affären. Eller på tunnelbanan på väg till vår gemensamma arbetsplats. I december 2013 tog cancern henne till sist efter en lång och hård fight.
*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~*~
För mindre än ett år sedan så levde fortfarande dessa två människor. Det känns så konstigt och overkligt. Var är dom nu? Är dom alls?