Snart ett år har gått sedan transplantationen. Jag trodde att jag skulle vara hyfsat återställd, på benen och igång. Jobba, träna och hänga på stan med vänner. Istället är jag svag, trasig och fortfarande heltidssjukskriven. Åker på det ena efter det andra. Orkar knappt göra något och än mindre träffa vänner. Tur att jag inte visste det för ett år sedan. Vad deppig jag skulle blivit.
Äntligen var det dags för läkarbesök hos professor Per Ljungman. Det finns ingen som jag litar så mycket på och som jag känner mig så trygg med som honom. Om han säger att läget är stabilt så är det de. Om han säger att han är orolig över något så vet jag att det ska tas på allvar men att han inte kommer släppa det förrän situationen är utredd och under kontroll igen. Jag är tacksam över att ha honom som läkare.
Idag följde även min mor med eftersom hon själv hade en del frågor och hon, precis som jag, behöver information för att lugna sig. Själv hade jag en hel lista med frågor!
Han började som vanligt med att fråga hur jag mår och jag berättade om mina ganska nyligen uppkomna magsmärtor, att vilopulsen är högre nu än den varit tidigare, att tempen inte är över 38 grader men ändå högre än normalt samt att jag är otroligt trött och utmattad. Jag nämnde också att jag är ganska andfådd och att jag haft problem med vätskeansamlingar senaste tiden.
Angående magsmärtorna så sa han att han inte tror på en tarm- GVHd av flera anledningar. Framförallt för att jag är så pass långt efter transplantation och då är det ovanligt att man får det just i tarmarna. Sedan är alla mina blodvärden avsevärt mycket bättre än för några veckor sedan och även levervärden är finare, om än inte helt bra än. Kortisonet och Prograf har gett effekt med andra ord! Men det tyder också på att vi antagligen kan utesluta GVHd där. OM det mot förmodan skulle vara det så ska vi sätta in ett lokalt kortison som inte går ut i kroppen på samma sätt som Prednisolon och Betapred (det är dom som jag reagerar så starkt på).
Men, innan vi vidtar den åtgärden så vill herr Ljungman utesluta att smärtorna är en medicinbiverkning. När han nämnde Noxafil som trolig skurk så insåg jag att det ju faktiskt var nu i veckan som jag började med det, och det var för ca tre dagar sedan som den första kniven högg till i magen. Han läste upp bieffekterna för mig från FASS:
-
Illamående (känsla av eller uttalade symtom), diarré, kräkningar, onormal leverfunktion påvisad med blodprov, feber
-
Onormala saltnivåer i blodet (t ex kan man känna sig förvirrad och svag).
Är träning okej och i så fall vilken typ av träning? Svaret jag fick var ”hellre långsam löpning under längre sträckor än hård cardioträning såsom intervaller”. Han tyckte att cykling var ett bra alternativ och det är något jag tänkt testa länge så varför inte! Och angående styrketräning så fick jag rådet ”lätta vikter och många reps istället för tunga vikter”.
Jag råkar vara anmäld till Kungsholmen Runt på lördag, men som tur är anmälde jag mig till 10 km-aren i stället för halvmaran. Jag frågade om jag fick jogga/stappla runt den och han skrattade högt och sa ”Hanna, det kan jag inte svara på. Jag vet inte vad du menar med att jogga och stappla men jag misstänker att det inte är samma definition som jag har på det”. Så kontentan var väl återigen: LYSSNA PÅ KROPPEN. En dag i taget helt enkelt. Och vi får se vad magen säger den morgonen.
Jag frågade om det är okej att ta multivitaminer i samband med mina mediciner och det är helt okej, däremot kanske kroppen inte kan ta upp så mycket av det just nu. Men om inte annat så känns det bra för psyket och placebo har ju visat sig i studier fungera alldeles utmärkt! Jag tror på det. Det kan knappast göra skada att boosta kroppen lite i alla fall. MiviTotal är min bästa ”medicin” just nu.
Antikropparna har återhämtat sig någorlunda efter infusioner. När jag fick blodförgiftningen så var dom nere på 0,7. Nu har dom stigit till 2,7 vilket är helt okej, även om det optimala är 6,7. Men jag riskerar åtminstone inga nya dödliga infektioner just nu. Alltid något! Är som sagt kallad till Immunbristenheten där jag ska få injektioner under några veckor framöver, så riskerna kommer minska alltmer. Däremot är det lönlöst med vaccinationer nu så dom har vi strukit helt för en tid framöver.
Jag fick ett nytt läkarintyg för heltidssjukskrivning och frågade försiktigt när han tror att jag kan få börja jobba 25% igen. Hans respons på det var ”som du mår nu så kan jag tyvärr inte svara på det.” Jag är sjukskriven t.o.m. mitten av juni som det ser ut just nu, för ”utredning pga nedsatt immunförsvar”. Bland annat. Piss och skit rent ut sagt… När ska kroppen börja fungera?
Det sista jag nämnde var mina smärtsamma återkommande urinvägsinfektioner. Herr Ljungman poängterade att man faktiskt inte vet om det är just en infektion utan det kan vara en del andra anledningar till smärtan. För säkerhetsskull fick jag lämna ett urinprov det sista jag gjorde för att se om det finns spår av bakterier.
Snälla och omtänksamma syster Kerstin ordnade med en ny läkartid till mig och frågade samtidigt om jag och mamma kände för att prata lite, utifall vi kände oss bekymrade eller oroliga för något. Vi tackade vänligt nej och sa att vi kände oss mycket lugnare efter det här läkarbesöket. Vilken fin service att ändå erbjuda, det uppskattades enormt!!
Efter dagens samtal var jag helt slut i knoppen. När vi kom hem till Midsommarkransen så åt vi en härlig lunch på ”Ett Skafferi” (http://www.ettskafferi.se/ – rekommenderas varmt). När mamma hade åkt så tänkte jag för en gångs skull unna mig att bara sitta i soffan och läsa 30 minuter. Det har jag inte gjort på länge… Jag somnade efter 2 sidor och sov i 1½ timme. Energi finns det inte mycket av vill jag lova. Lyckades ändå ta mig ut på en kort och långsam joggingtur innan middagen och det var välbehövligt för välbefinnandet, minst sagt.
Klockan har slagit 23:03. Där sprack mitt personliga löfte igår om att lägga mig innan 23:00 ikväll. Men det var det värt efter en kvällsfika med mamma, Rickard, Alex & Emelie. Man måste njuta av de små stunderna 
Kriget i min kropp 