Dag: 28 maj, 2014

Jag blir lite piggare för var dag nu känns det som. I morse var vilopulsen äntligen nere på under 70 och jag verkar samla på mig lite mindre vätska i vävnaderna för var dag. Så det verkar gå åt rätt håll, även om jag tycker att det går alldeles för långsamt… För några månader sedan, säg ett halvår ungefär, så trodde jag att framåt sommaren skulle jag vara pigg och stark nog för att ta mig runt på Stockholm Marathon. Jag skulle ha ork att träffa vänner, kanske vara ute lite mer och framförallt vara tillbaka och jobba 50-75%. Det var ju mycket möjligt då! Men vilka tvära lappkast det blev, till min enorma besvikelse… Nu lever jag knappt på halvfart. Vissa dagar är jag okej, andra är jag helt sänkt och sängliggandes. Sömnen är helt uppochned, mina mediciner är så många att jag inte längre vet vilka som ger vad för bieffekter och jag har helt tappat rytmen i vardagen igen. Det är tungt att resa sig och den här gången känns det lite extra.

Dagens sjukhusvistelse finns det egentligen inte så mycket att rapportera om. Jag hade först ett samtal med psykoterapeut Winterling. Hon ville kolla läget med mig och se om jag var något piggare sedan vi sågs sist, samt höra om justeringen i mina mediciner har fungerat bra. Vi gjorde egentligen bara en väldigt liten förändring eftersom hon inte har rätt behörighet för psykofarmaka men det var ändå en nödvändig justering som jag var helt med på. Jag tycker det känns som att dosen sprids ut mer jämnt över dygnet nu än innan. Hon sa att hon vid flera tillfällen har försökt få tag i någon på Liljeholmens psykiatri som kan kontrollera och följa upp mina medicindoser eftersom hon såg i systemet att remissen hade nått dit. Tydligen var det lättare sagt än gjort att få tag på rätt person (tell me about it…) men hon lovade att fortsätta försöka. Jag är bara glad så länge jag slipper. Sedan pratade vi lite allmänt om den senaste veckan och hur trött jag har varit samt hur många turer fram och tillbaka till sjukhuset som det är för mig nu. Så vi kom överens om att ha mer avstämning över telefon framöver och om det är något jag undrar däremellan så är det bara att ringa. Jag tyckte att det lät som en väldigt bra idé. Jag har inte har så mycket att prata om just nu ändå, mina dagar går mest ut på överlevnad och att orka med vardagliga bestyr så att prata om ångest över cancern och annat är inte aktuellt för tillfället.
Måste tillägga att det här är en väldigt bra kvinna att prata med, hon förstår verkligen min situation och vi är på samma nivå.

Klockan 13.00 var det dags för min tredje antikroppsbehandling. Den här gången fick jag 40 ml immunoglobulin som vi delade upp på två sprutor som jag valde att sätta i vardera lår. Svullnaden på magen från förra veckans behandling har fortfarande inte lagt sig så det känns som att vätskan har lättare att sprida sig från låret. Medicinen pumpades in under 1 timme och jag klarade hela proceduren själv, nästan helt utan uppsyn, så snart kan jag nog göra detta hemma i min egen soffa framför TV:n. Sippade på en kopp kaffe, åt lite mellanmål och läste en bok. På det stora hela en lugn och skön timme som bara stördes av svedan i låren där antikropparna irriterade muskeln något.

Nu på eftermiddagen lyckades jag ta mig ut i friska luften en sväng, trots att det tog emot när det blåste så. Men jag var nöjd och det kändes bra när jag väl kom hem igen. Man blir ganska tung i huvudet av timmarna på sjukhuset…
Sedan hämtade jag ett hemligt paket utan avsändare från posten. Det visade sig nu på kvällskvisten komma från min fantastiska kusin och väninna. Hon har verkligen tänkt till; ett tuggummipaket med texten ”fuck tthe dumb shit”, vackra små örhängen och en härligt doftande tvål. Så nu ska jag in i duschen och sedan slänga mig raklång på soffan, lite mer väldoftande än innan, och se en film till jag förhoppningsvis slocknar tidigt.

I’m done for today. Over and out.

http://www.raknatid.se/ner/yourtimer.jssetTimer(2014,4,30,19,00,’Ett år sedan tranplantation’,’000000′,’FFFFFF’,’medium’);

Trots att jag har lämnat benmärg fler gånger än jag kan räkna så vänjer jag mig aldrig och är lika rädd varje gång. Det finns få saker som ger mig så hög puls och får mig att kallsvettas så som det. Till viss del är det ju för att det är smärtsamt att extrahera benmärg från höften, men jag inser mer och mer för var gång att det är mer psykiskt smärtsamt än fysiskt. Svaret på det här provet skrämmer mig jämnt och jag förbereder mig alltid på ett återfall. Minnet av det första benmärgsprovet som togs, när jag fick mitt cancerbesked, ligger alltför tydligt kvar som en fastetsad bild i huvudet.

I går natt sov jag dessutom åter uruselt! Låg vaken till en bra bit över midnatt och när jag till sist började slumra in – äntligen! – så vaknade jag av ett kras. Jag hade sovrumsfönstret lite öppet och det blåste så kraftigt i natt att rullgardinen hade fladdrat till och slagit ner både lampan och båda mina ljuslyktor som stod på fönsterbrädan. Så var den nattens sista möjlighet att sova förstörd. När alarmet ringde klockan 07.00 så var jag trött, ledsen och nedstämd. Det gjorde mig ännu mer nervös inför dagens benmärgsprov, som jag dessutom ovanligt nog skulle göra utan någon med mig som stöd, så på inrådan som jag fått tidigare så tog jag en Stesolid precis innan jag åkte in till sjukhuset. Den är lugnande och ska stilla oro och verka muskelavslappnande så den kan vara bra att ta inför ingrepp man är väldigt nervös och spänd inför. Och det hjälpte faktiskt! När jag väl låg där på britsen så ville jag bara få det gjort. Jag kände mig ganska lugn, trots nervositeten, och försökte fokusera på att andas lugnt. Två sköterskor hjälpte till att hålla mig avslappnad genom att stryka mig över ryggen och låta mig få klämma hårt i deras händer, medan läkaren utförde ingreppet. Det gick bra, en kombination av tabletten och en skicklig läkare säkert, och detta trots att man var tvungen att ”suga ur” benmärgen i tre olika drag för att få ut rätt mängd. I vanliga fall krävs bara ett enda för mig.

Men när jag skulle resa mig upp sköljde den psykiska smärtan och alla minnen över mig. Det kändes som när jag blev omkullslagen av en för mig stor våg vid strandkanten i Miami som 4- åring. Jag tumlade runt runt i vattnet utan att veta vad som var och upp eller ner och med en panisk känsla av att inte få luft. Alldeles yr i huvudet bet jag mig i läppen för att inte gråta och stapplade lite öm i höften ut från behandlingsrummet.

I väntrummet passade CAST- sköterskan Karin på att ta fyra rör med blod från mig till en studie som jag anmälde mig till förra året. Man följer upp hur kroppen mår under några år efter en stamcellstranplantation för att kunna vidareutveckla behandlingen och minska bieffekter. Det känns viktigt och bra att kunna medverka till det.

Egentligen hade jag inte läkarbesöket hos Per Ljungman förrän 13.20, men för att jag inte skulle behöva sitta och vänta i 1,5 timme så var han vänlig nog att klämma in mig efter sin sista patient innan lunchen. Väldigt uppskattat!
På det stora hela så var han nöjd med samtliga undersökningsresultat och prover som vi har tagit den senaste veckan. Vi kan mer eller mindre konstatera att inflammationen i hela kroppen är en mindre GVHd efter att ha uteslutit en hel rad med andra möjligheter och vätskeansamlingarna i vävnaderna som jag fortfarande får emellanåt (fast inte lika extremt nu) är antagligen en medicinbiverkning. Även om man inte kan få det svart på vitt så är jag mycket nöjd med svaret ändå, för så länge vi har kontrollerat och uteslutit de allvarligare orsakerna så känner jag mig lugn. Jag kommer därför att fortsätta med kortisonet ett bra tag till eftersom det verkar hjälpa, men med tanke på mina sömnproblem så ska jag ändå få trappa ner det långsamt en halv tablett i veckan.

Inget fel på sköldkörteln, inga problem med blodsockervärdet, levervärdena sjunker långsamt och är snart återställda, jag har ingen järnbrist och bra salthalter. Något dåligt med D-vitamin har jag, men jag tuggar Calcichew-D3 (FASS) varje morgon och i kombination med att sitta lite mer i solen (inte utan ett redigt lager solskydd förstås!) så behöver jag inte alls fundera mer på det.

För första gången på jag vet inte hur länge så har jag ett toppenvärde på trombocyter och Hb- värdet är äntligen inom en normal persons intervall. Värt att firas!! Jag har fortfarande en temperaturförhöjning men det verkar som att vilopulsen långsamt går ner igen, något jag kanske kan tacka min löpning för?

Något annat som var underbart att höra är att Chimerism- provet visade att jag fortfarande är 100% donator i blodet, inte en enda av de cellerna är ursprungligen mina egna längre. Det sista jag väntar på nu innan jag poppar champagnekorken inför ettårsdagen är benmärgsprovet, för även om blodet är 100% Emelie så kan värdet vara lägre i själva benmärgen.

Här följer en tabell på min kropps egna siffror. För många är det säkert helt ointressant och ungefär lika lättförståeligt som kinesiska, men jag vet att åtminstone min mor läser av detta lika nyfiket som hon läser en aktuell nyhetsartikel. Vi har också lärt oss så pass mycket under de här åren att vi läser av de här tabellerna lika lätt som rinnande vatten.