Månad: april 2014

Vi har äntligen hittat en perfekt smärtstillande dos. Jag har varit helt smärtfri i cirka 5 timmar nu, efter en hel helg av vad som kändes som knivar i midjan. Man får en sinnesfrid som är ljuvlig! Det är som om någon har skrikit med gäll röst i ditt öra under lång tid och plötsligt blir det tyst. Stillhet.

Det som jag har fått är både ytterligare en liten halv dos morfin intravenöst i kanylen, som man dessutom nu flyttat från handleden där den gör ganska ont att ha, till ovansidan av av armen. Anledningen till att man satte den där från början var för att det krävdes en ganska stor ven inför röntgen då man skulle pumpa in den segflytande kontrastvätskan och de jag hade i armvecken var för tunna. Svider som f*n gör den satans vätskan också och retar blodkärlen…
På det fick jag även en morfintablett i kombination med en för mig ny metod att få smärtlindring på; morfin subkutant. Det innebär en spruta in under huden, precis som man tar insulin vid diabetes. Jag fick en dos i magen. På det sättet sprids mängden ut långsamt och effekten varar längre. Anledningen till att jag inte har fått någon Alvedon eller annan smärtlindring är för att de påverkar levern vilket morfin inte gör.

Är nu väldigt seg och trött så jag ska fatta mig kort.

Proverna har visat på en väldigt liten förhöjning av sänkan, annars ser blodproverna i stort bra ut. Lungröntgen visade tydligen att jag har lite vätska kvar sen tidigare, men ingen tillräcklig mängd för att oroa sig över eller göra något åt. Även spår av Pneumokockerna (lunginflammationen) finns kvar. Utöver det kunde man inte hitta något. Man har uteslutit allt som hade varit allvarligt och akut, så som exempelvis en propp i lungorna. Tur att jag inte visste om den misstanken innan, jag var orolig nog som det var. Man kunde heller inte se någon påverkan på vare sig mjälten eller njurarna. Njursten var ju också en tänkbar orsak till smärtan. Främst var jag tacksam över att det inte var någon av dom som var på väg att klappa ihop. Jag har läst att det kan hända efter en stamcellstranplantation och att man kan tvingas genomgå en organtransplantation också.
Genom uteslutningsmetoden antas det därför nu att mina ”knivhugg” i sidan orsakas av Pleurit – lungsäcksinflammation – och vad jag förstår så kan man inte göra mycket annat än att vänta ut det och smärtlindra.
Här kan du läsa mer om det om du som jag är intresserad: Vårdguiden – Lungsäcksinflammation

Något som man däremot både reagerat över och som oroar är att mina levervärden har skjutit i höjden… från tidigare ”något förhöjda men långt ifrån oroande” siffror så är dom nu mer inom intervallet ”det här måste vi ha koll på och försöka åtgärda”:

Första tanken var GVHd men läkarna funderar även på om det kan vara den antibiotika som jag fått senaste tiden som har frestat på min stackars lever för hårt. Därför har man nu valt att plocka bort antibiotikan ikväll och i morgon för att se om värdena återhämtar sig något. Risken finns ju däremot att lunginflammationen får ny fart, eller – gudarna förbjude – jag drar på mig en ny blodförgiftning, så jag kommer att vara under bevakning närmsta timmarna för att se hur kroppen reagerar utan skyddet av antibiotikan. Om jag får feber eller andra symptom så måste man överväga någon annan sort helt enkelt, men förhoppningsvis ska jag klara mig utan det helt nu så levern får vila. Ju färre mediciner desto bättre.

Jag har även fått en till dos av Furix (vätskedrivande) för att se om vi lyckas minska svullnaderna i kroppen och jag har fått en spruta med Betapred (kortison) utifall det är en GVHd i levern. Så risken finns väl nu att jag inte får något spontant John Blund- besök i natt utan måste ta hjälp av en sömntablett. Klockan är strax efter midnatt och här sitter jag full med energi, trots en tidigare sömnlös natt, en händelserik dag med mycket smärta och massa morfin i kroppen. Så man kan säga att varningslampan blinkar. Jag kom överens med den lugna och väldigt trevliga sköterskan (eller säger man skötare om män?) som nyss satte en morfinspruta i min mage att om jag inte somnat in om 45 minuter så ska jag ringa om en tablett. Sömnen är otroligt viktig just nu.

Så det är dags för mig att stänga ner datorn och göra ett seriöst försök att somna. Det ska bli fantastiskt skönt att få lämna den här dagen bakom mig. Men jag kan inte tacka personalen här nog för att dom är så underbara och gör allt dom kan för att underlätta allt det hemska och jobbiga som man råkar ut för. All kärlek till er.

Alla har vi våra vardagliga rutiner. Vissa äter frukost det första dom gör på morgonen. Andra tar en dusch innan. Kanske är du en av dom som häller upp flingorna före du häller på filen? Eller hämtar du den obligatoriska koppen kaffe innan du startar datorn på jobbet?

Jag upptäckte i morse att jag har skaffat mig en rutin som jag önskar att jag hade kunnat vara utan. Jag kallar den ”Akut-till-sjukhus-rutinen”. Den går till som följande;

Jag vaknar tidigt på morgonen, kanske som i morse efter en lång natt av smärta. Jag har ont i kroppen och konstaterar ganska omgående att jag har feber. Det bekräftas av min termometer. Någonstans i bakhuvudet vet jag att något är väldigt fel. Inte som en influensa, förkylning eller magsjuka utan större. Faktum är att just i natt kunde jag knappt vänta till de blev morgon så att jag kunde ringa efter hjälp. Jag hade så ont.

Numret till CAST ligger under ”Favoriter” i min mobil. Redan här kan man konstatera att min vardag inte är som många andras.
Efter några samtal fram och tillbaka med först sköterska, sedan jourläkare och till sist huvudansvarig läkare så besannas mina farhågor och jag beordras att komma in ”för röntgen och eventuell inläggning”. Det ger mig alltid en klump i magen av sorg över att behöva åka in men samtidigt känns det skönt i en stund av smärta att veta att man snart ska bli omhändertagen.

Jag stänger av känslorna och rädslan för att inte bli distraherad och ”Akut-till-sjukhus- rutinen” aktiveras. Blommorna får en skvätt vatten. Fiskarna får en weekendtablett som ska se till att dom har mat åtminstone närmsta dagarna. Soporna töms för att det inte ska börja lukta. Jag packar ner dator, tidning, bok, mobilladdare, hudkräm och underkläder för 3 dagar framåt. Allt går på några få minuter. Jag kan det här. Sedan beställer jag en sjukresetransport enkelt på mobilen. Bokningssidan ligger som första bokmärke. Åter ett tecken på att min vardag inte är som många andras. När allt är klart och jag är redo för att gå ut till taxin så tar jag en sista vända i lägenheten och undrar hur länge till de ska dröja innan jag är hemma igen den här gången. Kommer all nyinköpt frukt i skålen hinna ruttna? Filmjölken surna? Kommer de vara dags att ta ner allt påskfint som jag knappt hann njuta av? Då först kommer känslorna fram igen och med dom; tårarna.

Sedan tar jag hissen ner till den väntande taxin och åker till Huddinge sjukhus utan att veta exakt vad som väntar – som så många gånger förr.

Tänk vad olika dofter påverkar. Dom kan väcka minnen till liv, skapa ångest, lugna, stimulera och trigga känslor. Det finns till exempel olika forskningar som visar att en del av människans attraktion för en annan till stor del har att göra med kroppslukten. Jag tycker att det är väldigt intressant och har ofta olika doftljus eller rökelse hemma för att jag tycker att det skapar trivsel eller får mig i olika sorters stämning, precis som musik.

På sjukhuset har detta blivit extra viktigt. När man går på cellgifter så kräks man av det mesta, speciellt starka dofter. Men samtidigt så blir man väldigt illamående av den sterila lukt som sitter i väggar, sängkläder och handdukar där. För att kunna dämpa det värsta illamåendet på nätterna så brukade jag dra någon av mina tröjor över kudden.

Vissa dofter etsar sig kvar som dåliga minnen. Jag kan inte känna doften av Dove utan att koppla det till cellgifter och cancer eftersom det var de enda jag duschade med när jag behandlades som 15- åring. Känner jag minsta hint av Tequila så får jag kväljningar. Det senare har dock inget med cancer att göra utan en mycket otrevlig upplevelse i en bar som 20- åring.
Andra dofter lockar fram mysiga och glada erinringar. En av de vanligaste killparfymerna, vet dock inte vad den heter, får mig alltid att minnas när man dansade tryckare i grundskolan. Alla killar använde samma parfym, åtminstone i min klass. Det är ett kärt minne som får mig att komma i håg pirret i magen. Doften av nygräddade pannkakor koppla jag direkt till min älskade far som har gräddat pannkakor varje torsdag så länge jag kan minnas. Som liten såg jag alltid fram mot att komma hem från dagis och äta pappas pannkakor till jag storknade.

Två personer hade dofter i åtanke nu när jag låg inlagd. I fredags kom underbara Alex förbi med en Body Butter från Body Shop. Han hade råkat höra dagen innan att jag frågade sköterskan om något att smörja mig med eftersom antibiotikan har torkat ut min hud så enormt. Det jag fick var en tub MiniDerm som luktar ganska… sjukhusaktigt. Därför tyckte han att jag kunde behöva något med en doft som gjorde mig glad. Blomman Moringa hade han valt. Jag älskar den!

Nu i veckan så kom det överraskande nog ett brev till mig på sjukhuset. I det låg några doftpaket som luktade väldigt hemtrevligt. Sådär som nytvättade sängkläder gjorde när man var liten! Min omtänksamma arbetskollega tänkte att jag ville ha dom till att lägga under kudden och kanske på andra ställen i rummet för att slippa den sterila doften av handsprit och desinfektion. Han kunde inte ha haft mer rätt.

Som sagt, omtanken betyder extremt mycket när man ligger på sjukhus och bara av att veta hur mycket människor runt mig tänker till för att försöka underlätta min vardag räcker mer än väl för att ge mig styrka och energi.

STORT TACK!

Fick mig en riktigt god natts sömn, återigen med hjälp av Imovane. Försökte att somna utan men när jag låg klarvaken 23:00 igen så gav jag upp. Tack och lov ska vi börja trappa ner på kortisonet nu så snart kan jag sova på egen hand igen.

Morgonens kontroller var åter tillfredsställande. Syresättning studsar lite upp och ner mellan 97-100% och det är tillräckligt för att vi ska vara nöjda.

Den kvinnliga läkaren som för mig var ny heter Hanne. Hon dök upp ganska så tidigt idag och sa att allt såg tillräckligt fint ut för att jag ska kunna skrivas ut. Hon berättade också att hon har skickat en remiss till Immunbristenheten då man anser att det krävs en utredning på mitt immunförsvar. Eftersom jag hade så dåligt med immunglobulin när jag kom in och man misstänker att det var orsaken till den senaste veckans tumult så vill man utesluta att det är något som är kroniskt efter transplantationen. Som jag förstod på henne så finns det risk för att min kropp inte längre kan hålla nivån uppe av sig själv och att jag kanske kräver regelbunden behandling resten av livet. Detta kan tydligen i så fall lösas på flera olika sätt och är något som jag ska kunna ta hand om själv, så som någon med diabetes gör. Men hon poängterade att hon inte ville rusa händelserna i förväg, det här kan också ha varit något tillfälligt. Det ska hur som helst bli skönt att få det ordentligt utrett så att jag inte behöver gå och oroa mig för plötsliga blodförgiftningar resten av livet… Tre gånger har varit nog, tro mig.

Fick en ganska lugn förmiddag framför serien True Blood och How I met your mother. Någon gång kom sköterskorna in och frågade om jag behövde något och jag fick också ett snabbt besök från en Psykiatriker. Mest för att han ville kolla hur jag mår efter allt och höra sig för om mina mediciner. Efter lunch så kom läkaren Hanne in igen med mitt sjukintyg och lite andra papper så som ny medicinlista. Bland annat så ska jag från och med nu och ”tills vidare” knapra antibiotikan Tikacillin (samma som Kåvepenin) två gånger om dagen som extra skydd.
Jag ska lämna nya blodprover nästa vecka och då kommer man även att kontrollera nivån på Immunoglobulin igen för att se om det krävs påfyllning. Sedan är det ett nytt läkarbesök den 25 april samt eventuellt den tredje och sista vaccineringen mot lunginflammation (så ironiskt…). Men det blir upp till mina blodvärden och professor Per Ljungman att avgöra.

När allt pappersarbete var ordnat och allt det praktiska utrett så var det bara en sak kvar… Dra ut slangen ur halsen. Inte dagens höjdare direkt. Men jag måste erkänna att det som gjorde ondast var att först dra bort den ordentligt fastsatta plasttejpen som satt ovanpå och sedan dra bort dom 4 stygnen! Det brände och sved som tusan, vet inte om dom hade vuxit fast eller vad det berodde på, jag såg ju inte direkt. Bet mig i läppen men när det sedan var dags att sprita såren så kunde jag inte hålla tyst längre! När den värsta brännande känslan hade lagt sig så fick jag ta djupa andetag, sköterskan räknade till tre och sedan drog hon ut slangen. Det blödde ingenting men nu har jag ett hål rakt in, stort som om någon kört in en blyertspenna, så vi täckte över det med en plasttejp för att det inte ska bli infekterat innan det dragit ihop sig igen. Det känns att något har suttit där men åh vad det känns skönt att vara slangfri igen!!

När jag kom hem till Midsommarkransen och klev in i lägenheten igen så vällde sorgen åter upp.
Sorg över att åter ha behövt pausa livet.
Sorg över att åter ha fått känna döden flåsa i nacken.
Sorg över att inte ha kommit i väg på min resa.
Sorg över att åter vara sjukskriven när jag precis hade kommit tillbaka.
Sorg över att ha tappat muskler och dessutom inte ha tillåtelse att jogga.

Jag behövde komma ut, lugna mig och få lite uppiggande sol i ansiktet så jag följde sjukgymnastens råd och tog en lugn och lång promenad runt Hägerstensåsen. När jag kom hem kände jag mig äntligen lugnare och kunde börja packa upp väskorna, slänga in sjukhuskläderna i tvätten, ändra om i piller- dosetten och gå genom posten.

Nu väntar natten och en förhoppningsvis djup sömn. Men framförallt: MIN EGEN SÄNG ❤

Timmarna hemma var verkligen guld värda. Men som med allt härligt så går det alldeles för fort. Jag tyckte att jag befann mig tillbaka på sjukhusrummet snabbare än jag hann blinka.

Igår tog vi en lugn morgon. Jag, mamma & Rickard. Vi åt frukost framför en film, sedan kom Emelie & Alex förbi. Jag, mamma och Em tog en kort promenad i vårsolen, vi fikade framför TV:n med Rickard & Alex och sedan bjöd mamma mig på en härlig hemlagad middag. Det kändes verkligen riktigt jobbigt att behöva hoppa in i taxin och återvända till mitt lilla rum på avdelningen. Tack och lov är jag ändå på CAST nu, det är där jag känner mig som allra mest hemma. Försökte sprida ut tankarna på annat håll genom att titta på True Blood, läsa tidningar och tröstäta ur mitt enorma påskägg.

Trots 15 mg Oxascand så konstaterade jag vid 23-tiden att jag var på tok för pigg för att ens tänka mig att sova. Ringde på en sköterska som genast kom in med en Imovane. Har aldrig testat just dessa sömntabletter förut men av tidigare erfarenheter så är jag inte mycket för den typen av tabletter överhuvudtaget. Tycker aldrig att det har fungerat på mig. Jag lyckas ändå inte somna men blir rejält dåsig dagen efter i stället. Tog trots det den 7,5 mg tablett som det bjöds på och la mig för att läsa. Det dröjde inte mer än en kvart så tappade jag boken. Mina ögon hade omedvetet sjunkit i hop och jag hade nickat till. Jag fortsatte envist att försöka läsa men ögonlocken kändes som bly. Jag släckte lampan och sov en hel natt, djupt och stört. Ljuvligt!

Efter frukosten i morse så kom en för mig ny läkare in. Hon presenterade sig och berättade att de senaste värden man tog på mig såg bra ut, sänkan har sjunkit än mer – ända ner till 17 faktiskt – , men att man skulle ta nya värden under dagen. Under min blodförgiftning hade man upptäckt att jag led av brist på immunglobulin. Det är en antikropp som ingår i immunförsvaret och identifierar virus och bakterier. Bristen på det kan ha resulterat i att jag åkte på Pneumokockerna. Vi tog ett nytt sådant prov idag och eventuellt kan det komma att behövas en del påfyllningar av det.
Här kan du läsa mer om Immunglobulin (wikipedia)
Vi gick genom lite andra små saker angående medicineringen och hon berättade att man redan nu ska testa att sänka mitt kortison lite. Känns skönt.

Mamma dök upp strax efter det så vi umgicks en stund, tittade på recept inför påskbuffé, slöade framför Desperate Housewives och åt lunch tillsammans. Under tiden kom sjukgymnasten på besök en sista gång. Hon konstaterade att jag kan lägga lungvidgaren åt sidan nu eftersom jag inte ligger ner lika mycket utan faktiskt sitter upp och till och med tar promenader.
Även läkaren tittade in en gång till. Mamma passade på att fråga hur länge som jag anses löpa en större risk att råka ut för samma elände igen, att andningen går ner eller att jag drabbas av blodförgiftning igen. Läkaren förklarade att i och med att jag nu ska få påfyllning av Immunoglobin och att dom ska ha lite koll på det framöver så är risken inte stor alls. Jag frågade då varför jag måste vara sjukskriven så länge och svaret på det var sammanfattat: ”för återhämtningens skull”. Även hon poängterade att det jag var med om nu i helgen var riktigt allvarligt så både kropp och själ har fått sig en rejäl smäll. ”Du kommer att vara trött. Vila. Ge dig tid att återhämta dig. Men om det är så att du plötsligt känner dig mycket piggare och redo så behöver du kanske inte vara sjukskriven så länge ändå”. Tålamod med andra ord. Vänta. Vila. Avvakta.

Solen sken och efter lunch kände jag att jag behövde frisk luft. Jag tog en lång promenad medan jag lyssnade på dokumentärer på P1. Behövde annat att tänka på en stund och det var riktigt skönt ute. Jag njöt mer än på länge av fåglarna, solen, alla olika blommor och himlen. När jag kom tillbaka till sjukhuset så var jag inte riktigt redo att gå in än men kände att jag var väldigt törstig. Tog hissen upp till CAST, hämtade min bok och passade på att fråga i köket om jag kunde få med mig en Loka ut. Förutom det så hade dom underbara sköterskorna gjort i ordning en liten skål med fruktsallad och ställt undan åt mig, så den fick jag också med mig ut! På en parkbänk precis utanför B- ingången satt jag sedan i solen med min Loka, fruktsallad och en bra bok. Jag vågar säga att livet kändes ganska så bra just då faktiskt. Tänk vad mycket väldigt lite kan göra.

Immunoglobulin- dropp

Någon hade smugit ner en liten Oxascand 10 mg bland mina kvällsmediciner igår. Det var uppskattat för jag låg inte vaken ända till 01:00 i natt åtminstone, men det var fortfarande en lite låg dos för att komma in i någon djupsömn. Däremot så fick jag min första natt helt utan kontroller så jag fick slumra oavbrutet fram till klockan var 8. Så skönt.

Alla kontroller på morgonen var bra, blodtrycket var väl kanske lite väl lågt på 80/60 men det steg senare framåt lunch. Nu ska vi försöka oss på att byta ut antibiotikan och kortisonet från intravenöst till tabletter så i morse slapp jag droppet. Får se hur kroppen reagerar.

Överläkare Gustav Fjaertoft kom förbi vid 13:30 för en sista check innan min permission.
Han frågade hur jag kände för att åka hem en stund, ifall jag var orolig eller så. Jag sa att jag har varit redo på att få åka hem sedan igår morse. Rädd är jag inte. Även om jag tycker att min kropp sviker mig gång på gång så känner jag den ändå så pass väl att jag vet när något inte är som det ska, ibland vet jag vad det handlar om innan läkarna gör det. Den här blodförgiftningen var ju ett exempel. Så om något händer nu när jag är hemma så tvekar jag inte utan ringer direkt eller åker in.
Han fortsatte med att beordra mig att ta det lugnt. En sådan kraftig lunginflammation som jag fick hade tydligen varit farlig även för en icke- transplanterad. Min kropp har varit under hård press och överansträngning kan leda till hjärtmuskelinflammation. Han uppmuntrade mig till vardagliga sysslor och jag ska med fördel promenera mycket. Men jag får inte träna förrän jag har fått klartecken från Per Ljungman. Min kropp skriker efter att få ta en joggingtur… Det här kommer bli jobbigt.

Jag frågade, på min älskade fars begäran, om det verkligen var influensamedicinen Tamiflu som jag fått när jag kom in och i så fall om jag fortfarande fick den. Anledning till att min far ville veta var på grund av alla skriverier senaste tiden. Här är några exempel för dom som missat det:
Sveriges Radio – Tamiflu nästan verkningslöst
Aftonbladet – Tamiflu fungerar inte
Dagens Industri – Tamiflu skyddar inte mot influensan
Vad han även hade hört/läst var att det skulle påverka psyket och vara vanebildande. Doktor Fjaertoft försäkrade att Tamifu var ett av dom bästa influensamedicinerna som finns just nu och när en peson kommer in och är så allvarligt sjuk som jag är så överväger fördelarna nackdelarna. Men han sa också att det alltid finns personer som använder läkemedlen fel och det är dom som hamnar i tidningarna.
Själv känner jag mig inte orolig. Jag har aldrig känt mig i så trygga händer som hos dom på CAST. Och dessutom, som en av sköterskorna sa till mig, det finns bieffekter på ALLT. Om vatten hade haft en bipacksedel så hade listan varit lång på eventuella reaktioner. Det finns till och med personer med njurproblem som kan bli förgiftade av mer än 1 liter vatten/dag. Men han la också till att man hade plockat bort Tamiflu för mig så snart man upptäckte att det var Pneumokocker jag hade.

Jag la fram önskan om att få öka dosen med Oxascand innan läggdags så nu har jag en stående ranson på 15 mg/kväll i stället. Får se om jag kan sova lite djupare i natt! Jag visade även upp min rygg som blivit lite flammig i veckan utifall det var en början på GVHd, men doktorn trodde mer på att jag var torr. Tydligen kan den antibiotika jag äter påverka huden ganska mycket. Vi får ha lite koll på det.

Efter att ha gråtit en timme och duschat i en halv så kände jag mig lite lugnare och redo att ta mig till Sollentuna.

Kände mig som en rymling med mitt patientarmband och slangar hängandes ur halsen…

I morse var det exakt en vecka sedan som jag kördes ner på IVA med lungor som var på väg att ge upp. En vecka sedan som jag låg i min egen dimma och förberedde mig på att dö. Just där och då kände jag mig redo. Men människans överlevnadsinstinkt är förvånansvärd. En vecka senare så känns det avlägset. Hjärnan har rensat ut dom värsta sekvenserna, minnen som den inte anser sig ha nytta av utan som bara gör skada. Skulle någon be mig nu att berätta om lördagen så skulle jag nog inte kunna säga så mycket, jag kommer inte ihåg. Så jag är på sätt och vis glad att jag skrev ner det medan det fortfarande fanns minnesfragment kvar. Kroppen börjar sakta men säkert ihåg igen hur den ska fungera. Jag känner fortfarande inte riktigt igen den däremot. Det är som en vän som har svikit mig och nu trevar vi oss nervöst mot varandra igen. Vågar jag lita på dig?

Det pratas mycket om mina erfarenheter och det ”uppvaknande” som t.ex. cancer och andra livshotande sjukdomar och tillstånd innebär. En nära döden- upplevelse resulterar ofta i att man börjar uppskatta de små sakerna i livet, ta vara på de enkla stunderna och det är som att se världen på ett annat sätt än innan. Det går inte att förstå om man inte upplevt det själv. Färgerna blir klarare, dofterna starkare och känslorna intensivare. Det är den positiva effekten.
Den negativa, som jag tror blir än mer intensiv vid upprepade tillfällen av att se döden i vitögat, är att man tappar mer och mer av tilltron till livet. Människan har någon medfödd tro att hon är oövervinnerlig, till och med kanske odödlig. ”Det händer andra, men inte mig”, känner du igen den tanken? Jag tror det har med överlevnadsinstinkt att göra. Vi är här för att leva helt enkelt. Men den känslan har jag tappat helt. Jag känner mig skör och bräcklig. Jag vet att jag kan planera nästa vecka och drömma om att få resa i väg i sommar. Men jag vågar inte hoppas och längta längre för jag vet hur snabbt jag kan hamna här igen. Som jag skrev vid ett tidigare tillfälle: En man på väg till jobbet spenderar inte hela morgonen med att oroa sig för bussen som han snart ska bli påkörd av. Jag har på något sätt blivit medveten om den här olyckan som ska ske. Jag går ständigt och väntar på bussen som ska krossa mig. Inte med rädsla – jag hävdar fortfarande att jag inte har någon dödsångest – men med uppgivenhet.

Jag har lätt för att skriva, lätt för att uttrycka mig. Tankar och känslor kommer till mig som bilder och metaforer och med mitt stora intresse för språk så har jag skaffat mig ett ganska brett ordförråd att utnyttja när jag ska försöka förmedla dessa.
MEN, just det här, som jag skrivit om ovan, är jättesvåra känslor att klä i ord.
Jag hoppas att jag kan förmedla på ett ungefär den osäkerhet som har vuxit sig ännu lite större inom mig under dessa 7 dagar.

1986. Den här lilla tösen visste inte vad som väntade henne. I hennes ögon finns ingen osäkerhet eller rädsla.

Kortisonet spökar för mig igen och jag ligger vaken på nätterna. Somnade först någon gång efter sista kontrollen vid 01:00. Vaknade 04:00. Stirrade in i väggen en bra stund. Sedan gav jag upp och läste skvaller fram till klockan var 06:00. Lyckades slumra in en liten stund innan det kom in en sköterska för att ta blodprover. Sov ytligt någon timme till innan det var dags för kontroller och sen gav jag upp.

Äntligen börjar jag känna igen mig själv igen. Min puls var på 57 vilket är en normal vilopuls för mig. Blodtrycket var på 100/60, även det mitt medelvärde. Saturationen låg på tillfredsställande 97% och jag har tappat de 6 kg som jag gick upp när jag kom in med blodförgiftning. Tråkigt nog är det antagligen inte bara vätska som runnit ut med dom kilona utan även muskler som förtvinat…

Läkare Törlen kom in ganska snart efter frukost. Han frågade hur natten varit och jag berättade som det var. Jag vet ju sedan tidigare hur känslig jag är för kortison och det tar dom hänsyn till. Men trots den lilla dos jag får så påverkas jag. Vi diskuterade olika typer av insomnings- och sömntabletter men de flesta av dom ger en eftersläpande effekt som gör att man blir trött och seg dagen efter också. Det önskar jag inte. Vi kom därför fram till att jag kan ta Oxascand som jag är van vid sedan tidigare. Den verkar lugnande och kanske kan hjälpa mig att somna lite djupare.
Han lyssnade på mina lungor och bekräftade det som jag redan kände – lungorna är renare idag än dom var senast. Det hörs tydligen att det fortfarande finns lite skit i botten men han kunde inte höra något direkt rosslande som han gjorde innan.
Han bedömde också att jag ska få en till kur med Albumin, men att kroppen sedan borde kunna producera och styra upp det själv. Han vill åtminstone ge den en chans.

Jag hade en enormt stark önskan om att få åka hem idag och i bästa fall komma tillbaka på söndagskväll! Men riktigt sådan tur har jag inte. Tydligen krävs det en del intravenösa doser till. Efter att ha fått förslaget ”du kan få åka hem några timmar under dagen och komma tillbaka på kvällen” så lyckades jag förhandla fram att eventuellt få åka hem efter lunch i morgon och komma tillbaka vid lunchtid på söndag. En natt hemma skulle kännas väldigt bra, även om jag hade hoppats på två. Men då hänger det på om vi kan byta ut några intravenösa mediciner till tablettform först. Johan skulle kolla upp det och återkomma. Jag fortsätter hoppas.

Blev väldigt modfälld efter det så när min mamma ringde från Portugal för daglig check så bröt jag ihop. Först var jag bara ledsen. Tårarna rann och jag spydde galla över allt vad min tillvaro innebär. Jag har spenderat alldeles för många år på sjukhus för att vara så ung. Att blir nerslagen gång på gång är tungt och jag börjar undra om det är värt att ens försöka längre. Katten har nio liv. Hur många har jag egentligen? Jag var (läs: JUST DÅ, i förtvivlans stund, annars uppskattar jag dom) trött på alla uppmuntrande försök som ”det kommer bli bättre”, ”snart är du tillbaka igen ska du se”, ”du återhämtar dig fort”, ”allt finns kvar”, ”du är fortfarande ung” osv. Här och nu så hjälper det inte. När vi pratat en stund så blev jag mer arg. Varför jag?! Varför fick min vän, min syster, min mor, min moster, min kusin & hennes mamma åka till Portugal i år och inte jag? Det stod på min drömlista för 2014. Ja, jag har en sådan inför varje år. Drömmar och mål, lite som en Bucket List fast för ett år framåt. Förra året fick jag stryka alla mina drömmar, där Portugal var en. Varför måste jag ligga här i sjukhussängen när alla andra får vara på jobbet och sedan åka hem till sina familjer och sina egna sängar? Mamma försökte trösta med att vi faktiskt visste om att det skulle bli så här. Vid informationssamtalet med Per Ljungman inför transplantationen så sa han att det är 2-3 år som vi kan förvänta oss en hel rad med obehagliga överraskningar, värst är det första året. Hon sa ”se 2014 som ett återhämtningsår, försök att inte sätta så höga mål. Du är inte på samma nivå som alla andra” och jag kontrade bittert med att det är det jag är arg över. Jag vill inte lägga mig på en lägre nivå hela tiden. Jag är 28 år. Jag vill leva, springa fritt. Inte i koppel. Inga begränsningar.

Som sagt. Bittra irrationella men likväl alltför påtagliga känslor och tankar.

Som alltid när jag blir arg, vilket händer alltför sällan har jag fått höra, så blir jag än mer enträgen. Jag gick ut. Fast först köpte jag en kanelbulle på Pressbyrån.
Det var kyligt ute och regnade lite. Men vad gjorde det. Håret har ändå stått åt alla håll sen jag blev inlagd och inte en gnutta smink hade jag som kunde bli förstört. Dessutom gjorde den fuktiga luften det lättare att andas. Jag var ute ganska länge, i över en timme. Men då ska tilläggas att jag fortfarande inte kan gå alltför fort. Men jag mådde mycket bättre i sinnet när jag kom tillbaka. Motion är den bästa medicinen.

Klockan 17 tittade Alex in huvudet. Han hade hört av sig under min lilla promenad och frågat om jag ville ha sällskap. Fredag, film och massa choklad. Klart jag inte ville vara ensam. Vi tog först en till liten promenad eftersom solen precis tittat fram och sedan åt vi middag framför Simpsons. Nu väntar Last Vegas.

En mer ventilerad syrgasmask än den jag hade i helgen

Natten var faktiskt relativt lugn *ta i trä*. En ordentlig hostattack dök upp vid 4-tiden som fick mig att se ljuset i tunneln igen, men när den väl lugnat sig och jag kunde börja andas något sånär normalt igen så slumrade jag in på nytt. Eftersom mitt tillstånd är stabilare nu så har man dragit ner på antalet kontroller. Den senaste igår var vid midnatt och sedan var den första i morse vid 07:30. Så skönt. Det mesta såg bra ut, jag har tappat nästan 4 av dom 6 kilo som jag samlade på mig i vätska under blodförgiftningen. Puls och blodtryck var bra men syresättningen var oroväckande 88%. Så på med syrgasmask igen. Blev ompysslad av sköterskorna som ordnade citronté med honung och fruktsallad. Fick i mig lite mjölk och Kellog´s också. När jag hade legat med syrgas under c:a en timme så var syresättningen på maximala 100%. Vi testade att ta bort masken för att se om jag kunde andas bra på egen hand igen.

Ompysslad med fruktsallad och citronté med honung.

En stund senare kom läkare Johan Törlen in med en ”nästan färdig läkare”, dvs läkarstudent med bara några veckor kvar.

1. Man har upptäckt att jag har Coronavirus. Den delas upp i olika grupper och min är av den snällare sorten som för en person med vanligt immunförsvar i värsta fall resulterar i snuva och lite hosta. För en person med nedsatt immunförsvar blir symptomen däremot värre och är antagligen största orsaken till att jag den senaste tiden känt mig så extremt förkyld och nu har den här fruktansvärda hostan. Däremot är den troligtvis inte boven till det allvarliga läge jag hamnade i under helgen.
   Här kan du läsa mer om detta vanliga virus: Folkhälsomyndigheten – Coronavirus
2. Bakterierna som orsakade den hemska lunginflammationen som sedan ledde till akut blodförgiftning är Pneumokocker. Vad som kom först – Coronavirus eller Pneumokocker – är oklart och oviktigt just nu. Återigen, för en vanlig frisk person blir det inte lika livshotande som för en person i min situation.
   Här finns en massa bra fakta om dessa vanliga bakterier: Pneumokocker
3. Jag frågade om smittorisken med tanke på att jag jobbade i fredags och utifrån om jag kan ta emot besök. Han svarade att risken för att jag ska ha smittat någon/smittar nu är minimal och det absolut värsta den personen kommer erfara är att vara snorig och kanske lite hostig någon dag. Men troligast är att det inte känns av alls. Däremot är ju jag uppenbarligen mottaglig för lite allt möjligt just nu.
4. Kortisonsprutan Betapred som jag har fått två gånger nu och som inte ens systrarna visste varför beror på mina svåra hostattacker. Tanken är att dämpa den inflammation som uppstår i lungorna när min kropps immunförsvar försöker att attackera Pneumokock- bakterierna och därmed minska rethostan. Men med tanke på att jag reagerar väldigt kraftigt av kortison, både psykiskt och fysiskt, så hade han valt än lägre dos än vad han tidigare skulle ha tagit. Trots det blir jag ganska speedad av dom så senaste två nätterna har jag legat vaken till 01:00 trots att jag lagt mig vid 22.
5. Blodvärdena verkar stabila. Hb och Trombocyter är fortfarande låga men verkar återhämta sig med myrsteg. Sänkan har sjunkit ytterligare från 74 till 55, så även om den är hög så pekar trenden i rätt riktning.
6. När vi mätte syresättningen igen efter en stund utan mask så var den på 94%. Doktor Törlen sa att allt över 92% kunde han vara nöjd med, men så fort jag känner svårigheter med att andas så ska jag dra på mig masken som hänger bredvid min säng.
7. På min begäran så ska vi köra en omgång till med Furix & Albumin för att driva ut vätska. Sen hoppas vi på att kroppen ska kunna hantera den överflödiga vätskan och kilot själv. Jag är en person med lågt blodtryck naturligt och då kan man inte driva ut vätska på samma sätt utan att hjärtat kanske påverkas eller blodtycker faller till vansklig nivå. Men när jag börjar kunna röra på mig igen så ska musklerna och vävnaderna så småningom släppa från sig det sista överflödet.
8. Jag frågade om möjligheten till att få helg- permission. Han sa att han ville suga på den karamellen till i morgon. Å ena sidan vill han inte släppa hem mig om jag är för dålig, men å andra sidan så tror han att det kan göra mig gott att få komma hem, om än bara för 24 timmar. Hoppas hoppas…
9. Tråkigare besked fick jag när jag frågade om tidsperspektivet för att bli utskriven och få jobba igen… Utskriven kan jag möjligtvis bli i mitten av nästa vecka med lite tur och om inget händer innan dess. Men jag kommer att vara sjukskriven åtminstone fram till slutet på april som det ser ut. Jag är så ledsen och besviken… Jag som precis hade fått börja jobba igen! Njöt så av att vara bland kollegorna igen och få in en vanlig rutin i vardagen. Usch och fy vad det känns hemskt och retsamt att bli sjukskriven direkt…

Jag hann ta två tuggor och sedan knackade det på dörren igen. In kom den glada sjukgymnasten Ellen med en ny ”lungvidgare” åt mig. Den ska helst bytas ut varje dag, men det missades igår av sköterskorna. Hon stannade en liten stund och frågade hur det hade gått för mig och sa att det är bra om jag försöker komma upp och röra på mig några gånger varje dag. Jag berättade lite mellan tuggorna att jag promenerat till Pressbyrån igår och lovade att ta en promenad senare idag också. Sedan började jag hosta av ansträngning och hon bestämde sig för att lämna mig ifred och hälsade att hon är på plats i morgon också om jag vill henne något. Annars skulle vi ses igen nästa vecka.

Det var inte många tuggor till som jag hann ta innan en sköterska kom in för att koppla bort mig från antibiotikadroppet. Efter det hade jag tappat ganska mycket aptit och börjat få ont i magen. Det är en stress att bli avbruten hela tiden även om jag förstår att det är ofrånkomligt.
Jag fick i alla fall i mig de goda morotsbiffarna med brunsås och keso, men något som blev kvar på tallriken var studspotatisen. Jag skrev bittert om den senast när jag låg inne på infektionsavdelningen i julas. Efter att ha tagit några små tuggor av den idag med så konstaterade jag att det inte har skett någon förändring. Det är en märklig hinna över hela potatisen som gör att den skulle fungera utmärkt som studsboll. Ocharmigt.

När Alex kom på besök vid 18-tiden så lydde jag sjukgymnastens råd och bad honom ta med mig ut på promenad. Vi lyckades i sakta mak ta oss en sväng utomhus med två stopp för att sitta ner och dricka lite Ramlösa. Det var så underbart… Att få känna frisk luft, andas något annat än den torra sjukhusluften. Det var överraskande skönt att röra på sig också. Jag glömde bort emellanåt att jag har problem med syresättning och ökade på stegen men fick snabbt sakta in igen. När vi kom tillbaka till rummet kände jag hur slut jag var i benen och när sköterskan kom in och mätte syresättning och puls så var båda alldeles för låga. Jag fick 30 minuter på mig att sitta ner en stund innan vi mätte igen och då hade båda stigit så pass att jag slapp syrgasmasken. Alltid något.

Rickard dök upp kort senare och med sig hade han Lindt Minttryfflar & en Lindt chokladkaka (en av mina favoriter: Orange Intense) som var från honom samt en Lindt Påskask från hans underbart omtänksamma syster Jessica. Wow. Jag kan bada i choklad nu!

Förutom choklad så bestod kvällen av mer antibiotika- dropp och en kortisonspruta. Imorgon hoppas jag på att läkare Törlen kommer med positiva besked och ger mig permission över helgen… Jag behöver det. Verkligen.