oktober 2013 – Sida 2 – Kriget i min kropp

Viktigt om styrka

Lyckades sova relativt bra i natt, trots kortison- speed. Men jag satt uppe ända till midnatt innan jag ens kände mig lite sömnig. Får se om jag tar insomningstabletter eller lugnande ikväll, känns som att sömnen är något jag måste försöka få kvalité på nu. Glömde dessvärre att smörja in kroppen med kortisonsalvan i går kväll så i natt vaknade jag återigen med kammen i handen, rivandes längst med ryggen och skulderbladen. Stackars stackars hud… Uppenbarligen har inte tabletterna börjat verka riktigt än. Men jag har tålamod.
Blodproverna såg riktigt fina ut, jag är så glad! Tydligen har blodet fått riktig fart nu sedan de immunhämmande preparaten plockades bort. Däremot visade levern tydliga signaler på att GVHd:n håller i sig. Levervärdena har stigit mycket och ser ut som följande:

	2 okt	8 oktober	16 oktober	Intervall
P-ASAT	1,26	1,19	3,51	<0,61
P-ALAT	1,9	2,08	4,69	<0,76

Ska diskutera det mer på läkarbesöket i morgon.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Styrka.

Fysisk och psykisk. Ett adjektiv och en egenskap som vi alla strävar efter att kunna applicera på oss själva. Men under min första cancerbehandling så var det ett ord som bara gjorde mig irriterad och uppretad. Så ofta fick jag höra ”Gud vad du är stark” och ”Fortsätt att vara så stark”.
Jag var ju inte stark? Var fick folk den uppfattningen från? Ju mer jag funderade desto mer förstod jag att det berodde på den mur som jag hade satt upp. Jag pratade sällan om cancern, låtsades som att den inte existerade när jag kunde. Jag åkte in på mina behandlingar, knäpptyst, klagade aldrig och fällde aldrig en tår så länge jag var bland folk. Det jag visade andra var ”sjukdomen berör mig inte, jag tänker leva på som vanligt och se vad opåverkad jag är!”. Sådant dumt försvar… Inom mig skrek jag, i skräck och förtvivlan. Jag var allt annat än opåverkad. Jag var allt annat än stark. En stor skam är de tankar som for genom mitt huvud mer än en gång. ”Jag orkar inte detta. Jag tar mitt eget liv innan cancern gör det så slipper jag all den här plågan”. Självmord är inget bevis på styrka. Det är en nödutgång. Sista vägen ut. Och jag tänkte ta den. Tack och lov för min fantastiska familj som jag aldrig förmådde mig lämna och som i rätt tid såg genom min hårt uppbyggda fästning, som såg eländet innanför och skaffade mig den hjälp jag behövde. Den som jag inte hade styrka att skaffa själv.
Jag är ledsen över att behöva rasera bilden som många har av mig från den tiden, för jag var allt annat än stark…

När jag läste min mors blogginlägg igår (personligen tycker jag att det är det bästa och mest gripande som hon har skrivit… så naket, vackert och öppet) så kramades bröstet om och ögonen tårades. Inte ens jag, som är mitt inne i allt det här, kan sätta mig in i hur man som förälder mår när ens barn är dödssjukt. Vi har naturligtvis pratat om det, många gånger, på senare tid. Men om man inte har egna barn så kan man bara försöka förstå. Jag tror att det finns få saker här i världen som är så starka som instinkten och känslorna hos en mamma och en pappa.

Jag liknar perioden då, mellan december 2001 och juni 2004 (då jag tog sista medicinerna), som en orkan. Själv befann jag mitt inne i hjärtat av stormen. Jag var kärnan. Det var kring mig den kretsade. Omkring mig revs ett tryggt uppbyggt hem i bitar, mina nära och käras vardag trasades sönder och inne i kaoset rycktes jag från min egen vardag, mitt liv. Jag befann mig i en kokong. Men precis som i ögat på en orkan så är det… vindstilla. Helt kav lugnt. Man ser all förödelse runt om, man beklagar sig över det som sker, men själv befinner man sig i ett vakuum. All ens energi går åt till överlevnad. En timme i taget. Mat. Sömn. Det är allt. Inget annat har betydelse. Därför vill jag påstå att när man är nedtryckt i botten, söndertrasad och så illa däran att man knappt kan kallas levande, så är det inte den cancersjuka som mår sämst. Det är de anhöriga. Det är dom som måste finna mest styrka och energi, till att ta hand om sig själv, varandra och den sjuka.

Mammas text i går bekräftade min uppfattning än mer. Det gör så ont i hjärtat när jag tänker på vad cancern har utsatt min familj för. Hade jag kunnat bli frisk på egen hand och skona min familj om jag hade stängt in mig ensam i ett rum under den värsta tiden, då hade jag gjort det. För mig just då så kvittade det ju vad som hände. Leva eller dö. All fokus var på närmaste timmen. Men så fungerar det naturligtvis inte. De man älskar och de som älskar en, är de som är mest sårbara och som man ofrivilligt gör mest illa.

Jag är stolt över hur jag har hanterat besten den här gången. För nu kan jag äntligen sträcka lite på mig när jag får höra att jag är stark. Det är jag. För den styrka jag pratar om nu handlar såklart inte om fysisk styrka, även om jag är lite stolt över hur pass mycket muskler jag lyckats bygga upp sen transplantationen!, och inte heller om den falska styrka det handlar om när man försöker skydda sig själv genom att stänga inne känslor och tankar som måste ut. Jag har varit stark nog att öppet prata om sjukdomen, bieffekterna och alla de annars ofta tabubelagda ämnen som man inte gärna skyltar med. Min styrka har varit i hur jag har valt att hantera det här och att acceptera läget. Där krävs det enorm styrka för det är inte lätt. Jag har också satt upp tydliga mål och disciplinerat kämpat mot dom även när jag har varit så slut att jag bara vill skita i allt. Men i dom stunderna så har jag haft styrka nog att våga gråta och prata om det som tynger mig. För det går inte att fly ifrån dom tankarna.

En av mina närmsta vänner berättade en dag att hon hade fått ett sms med frågan om hur hon mådde i allt det som hänt mig. Det betydde oändligt mycket för henne att någon brydde sig om hennes mående istället för att enbart fråga om mig. För som en vän sedan 20 år tillbaka så går man inte opåverkad genom ett cancerbesked. Hon, och många andra av mina vänner med henne, har mått överjävligt och själva fått en massa tankar kring döden. Alla i närheten påverkas, i en större krets än vad man tror.

Med det här inlägget så vill jag belysa styrkan hos de anhöriga till en sjuk. Främst vill jag höja min egen familj till skyarna, då det för var dag går upp för mig lite mer vad det är dom har behövt se under många år och vad dom har kämpat (och just nu kämpar) sig genom. En sjuk person får dagligen frågan om hur man mår och om hur det går med allt. Så till den grad att man tröttnar på att svara. Men det är minst lika viktigt, om inte i vissa stunder viktigare, att ställa samma fråga till och visa samma omtanke för en mamma, en pappa och en liten syster ❤

Cancer. Om hur det är att vara mamma. Del 4.

Min roll som mamma, närmare avslutning:

Egentligen skulle jag kunna skriva många inlägg kring hur det är att vara mamma till ett cancersjukt barn där det också finns syskon med. Men med respekt för att Hanna vill avsluta bloggen och att det förmodligen, till slut, skulle bli tröttsamt att läsa om det hela, ska jag snart sammanfatta.

När ens barn får cancer innebär det inte enbart att man från och med nu ska vara med om en tuff cancerbehandling, det är så mycket annat som följer med. Dock inte enbart negativa saker, utan även saker som jag inte skulle vilja vara utan. Men den insikten kom många år efteråt.

Först får man ett besked som gör att man hamnar i chock precis som jag har nämnt tidigare. Efter det kommer sorgen och smärtan över att ha drabbats. Men när man har drabbats av något som kommer att pågå under en lång tid så tar överlevnadsinstinkten över, stark och målmedveten. Helt fantastiskt. Trots den sorg och smärta jag kände så blev jag, när det hela hade lugnat ner sig, mycket rationell. Jag försökte mellan arbete, blodprover och behandlingar att hitta en vardag. Allt för att skapa ett lugn mitt i kaoset. Men det jag inte visste då var att jag under resans gång omedvetet fyllde på min sorgesäck, bit för bit.

Sorgen låg nog latent inom mig, trots att jag stundvis kunde le och skratta i livet. Men jag skrattade inte från själen, det gick inte, jag blödde invärtes, det kändes som om jag hade ett stort sår…

Nästan varje gång som vi åkte in på en behandling, då jag visste att familjen åter igen skulle splittras under några dagar, då Emelie bara skulle få ha halva familjen hemma och då Hanna skulle ryckas bort ifrån vardagen med kompisgänget för att i stället ligga i en sjukhussäng illamående, trött och sliten – då kom sorgen över mig.
Ibland kände jag mig till och med arg och bitter. Det svåra för mig var nog att jag kastades mellan dessa känslor och känslan av att jag borde vara glad och tacksam då allt ändå rullade på som det skulle. Jag hade olika referenser som var svåra att ta ställning till. Hur skulle jag tänka?

Vid ett tillfälle fick Hanna en svår lungsjukdom. Det började en kväll när jag var på teater med min svägerska. Teatern var bra och vi hade det riktigt trevligt. Livet kändes normalt på något vis. Jag var ute och roade mig, vilket inte hade hänt på mycket länge. Men som vanligt ringde jag hem i pausen för att kolla läget. Då hade Hanna fått en otäck torrhosta och feber. Vi kom överens om att när jag kom hem senare den kvällen skulle jag åka in på akuten med Hanna för att kolla vad som var på gång. Man hittade inget då utan vi fick åka hem senare. Men tyvärr blev det inte bättre utan efter ytterligare ett par dagar bad läkaren oss att komma in till sjukhuset för en röntgen av lungorna. Vad var på gång nu? Hade lungorna drabbats av cancer också?

Under de timmar som vi var på sjukhuset den dagen försämrades Hannas tillstånd snabbt och brutalt. Läkaren blev allvarlig och förklarade ”krig” igen. Hon hade drabbats av en mycket farlig och dödlig lungsjukdom. En biverkning av behandlingarna. Nu blev det full mobilisering och läkaren berättade bekymmersamt att om inte man satte in stora mängder med antibiotika intravenöst omedelbart så skulle hon helt enkelt inte klara det. Återigen föll jag handlöst ner i det mörka hålet och för en kort stund ifrågasatte jag, och tvivlade, på min ork. Men liksom tidigare infann sig överlevnadsinstinkten igen och det fanns inget annat än att kämpa. Det skulle jag även göra denna gång.

En av dagarna på sjukhuset sa en sköterska att vi kunde gå ut och ta en promenad. Hanna var orkeslös så jag fick köra henne i rullstol. Det var sen lördagseftermiddag och det var höst minns jag för det var kyligt i luften och svag skymning. Då, när jag gick där och drog rullstolen med Hanna som hade en filt runt sig, tänkte jag på hennes kompisar som förmodligen träffades, hade kul och gjorde det man normalt gör en lördagskväll i tonåren. Jag tänkte även på deras föräldrar som kanske satt hemma vid middagsbordet med tända ljus, ett glas rödvin och pratade om ditt & datt och som jag såg det, befann sig i en helt annan värld än jag. Så ont dom tankarna gjorde.
Jag kände en klump i magen och blev ledsen. Men som mamma och vårdare visar man inte sin förtvivlan öppet, man lugnar och pratar om annat, fast man helst skulle vilja skrika ut sin förtvivlan. Tänkt så duktig man ska vara. Och jag måste säga att jag blev lite av ett proffs på just det. Att inte visa. Vilken björntjänst jag gjorde mig själv.
När vi kom tillbaka till avdelningen visade det sig att Hanna blivit sämre så det slutade med att hon fick syrgas för att orka andas. Där tog min styrka slut tillfälligt och jag gick ut från rummet, ringde till Hannas pappa och grät.

När jag tänker på alla dessa sorger som jag bar med mig under tiden, på själva behandlingarna som Hanna utsattes för, på Emelie som stod vid sidan av och inte visste hur hon skulle förhålla sig och på oron för hur allt skulle gå, förstår jag hur starka vi människor är när det väl gäller. Hade någon berättat för mig innan om vad det var vi skulle gå igenom den närmaste tiden hade jag med all säkerhet sagt ”aldrig i livet, det kommer jag inte att klara av”!
Och så gör man det.
Och så många insikter man får med sig, insikter man aldrig skulle ha kommit till om inte allt detta hade hänt.

GVHd:n eskalerar… Men jag fortsätter envist njuta av livet

Igår kom jag hem till huvudstaden igen från ett guldskimrande höstfärgat Norrland. Det var tre fantastiska dagar, trots motgångar. Det kändes som att det var meningen att jag skulle vara där, just då. Solen sken alla tre dagarna, det var lagom kyligt i luften, stjärnklara nätter och hösten visade sig i sitt essä. Naturligtvis tog jag med kameran ut på mer än en fotosession och jag njöt av varje steg jag tog. (Bjuder på några favoriter längst ner). Har dessutom vänner där som jag önskar jag kunde träffa oftare, fick chansen att umgås med några av dom i helgen. Jag har inte varit i Örnsköldsvik på alldeles för länge och jag längtar redan tillbaka.

Det var även underbart att få träffa pappa igen. Vi hade väldigt mysiga stunder, tillsammans med min lillasyster och hennes fästman, som jag kommer uppskatta länge!

GVHd:n har dessvärre blivit mer aggressiv. Till att börja med så är munnen torrare än jag någonsin behövt erfara. Det känns som att jag inte producerar något saliv alls! En natt vaknade jag av att jag hade svårt att andas. När jag kände med fingret på insidan av kinderna så var det snustorrt och det hade i sin tur gjort att gommen snört i hop sig. Numer ser jag till att ha ett glas vatten bredvid sängen. På grund av att jag inte producerar någon skyddande saliv så får jag som svamp i munnen. Både kinderna och tungans kanter är trasiga och ”naggade”. Det svider och jag har svårt att äta. Känner knappt någon smak heller… Syster Kerstin var dessutom lite orolig för mina tänder och karies så hon beslutade sig för att skicka en remiss till käkkirurgen, trots att jag var där ganska nyligen.

Ögonen är också torra, men det är inte värre än att jag får hjälpa till på traven och klämma ut väska ibland genom att massera ögonkanten, samt flitigt använda ögondroppar.

Huden kliar något överjävulskt fortfarande – trots ihärdigt smörjande med Hydrokortison. Det är de som är mest påfrestande just nu. Jag har fått knottror över hela huden och naken påminner jag om en plockad höna. Jag river mig röd på nätterna och på mornarna ser det ut som att jag har sovit med en flock vildkatter. Inte mycket till sömn med andra ord!

Magen har gjort ont i omgångar under helgen, beroende på vad jag har ätit och hur mycket. Två godis- kvällar i rad var kanske inte det mest lyckade… Gick dubbelvikt till sängen båda nätterna. Men det var det värt om man får säga så. Sen har magen väsnats och levt om som tusan efter varje måltid. Just tarmarna har oroat mig lite mer eftersom det är där den farliga GVHd:n sätter sig.

I morse när jag plötsligt höll på att falla i gråt för att det kliade i hårbotten så insåg jag hur slut jag är. Flera dagar av ilsken klåda, smärta i magen, svid i munnen och brist på sömn har tagit ut sin rätt. Jag ringde Kerstin och berättade hur det ligger till och jag frågade om jag skulle komma in och lämna ytterligare prover i morgon när jag ändå ska lämna standardproverna. Hon tyckte inte att det behövdes just nu men sa att hon skulle informera professor Ljungman. En stund senare ringde hon upp och berättade att han tyckte vi skulle sätta in behandling omgående, GVHd:n har fått härja runt tillräckligt. Så ikväll har jag tagit min första dos Prednisolon. Jag ska ta 30 mg/dag.
http://www.fass.se/LIF/product?0&docType&specId&userType&nplId=19840309000046
Det är ett kortison med högst otrevliga biverkningar och dessvärre är jag, som jag nämnt tidigare, otroligt mottaglig för sådana. Den jag främst kunde förvänta mig enligt Kerstin var problem att sova. Se där. Verkar som att mina nära får stå ut med en grinig Hanna ett tag till. Tack och lov så ska kortisonet börja verka inom 24 timmar med lite tur, så jag kanske mår aningen bättre redan i morgon!

Trots allt som händer nu så är jag glad att jag fick GVHd till slut. Det är ännu ett tecken på att donationen gått som den ska. Den vetskapen har hjälpt mig att stå ut dom här dagarna och även om det är som att kastas tillbaka några månader vad gäller kroppsliga besvär så är jag långt mycket starkare nu, både fysiskt och psykiskt, så det här är absolut hanterbart.

Utsikt från hamnen över Bäckfjärden

Utsikt från backen ”Bomben” över Bäckfjärden

Utsikt från Genesmon

Mitt emellan Norrvåge och Sörvåge kunde man njuta av den här vyn

Norrvåge

Utsikt från Åsberget

Upp till vackra Norrland

Idag åker jag upp för att hälsa på min far i Norrland. Det ska bli fantastiskt skönt att komma dit. Jag har inte varit där på ett år eftersom cancern satt stopp för alla längre utflykter. Nu var jag lite orolig för att GVHd:n skulle sätta en käpp i hjulet i stället, men jag ringde och pratade med syster Kerstin i morse och hon gav mig klartecken att åka. Alla symptomen är kvar, munnen är värre än jag någonsin fått erfara, men så länge magen håller sig lugn så är det okej. Så fort något förändras i magen eller om smärtorna återkommer så måste jag ringa till hematologen och eventuellt åka in. Men Kerstin hade pratat med professor Per Ljungman om mina symptom och han hade sagt att dom gärna undviker att behandla så långt det går eftersom en GVHd är bra mot cancern. Dessutom är jag känslig mot kortison av tidigare erfarenhet, jag råkade både ut för kraftig depression och fick diabetes av det, så jag vill helst inte äta några sådana tabletter om det inte är nödfall.

I morse när jag vaknade så hade jag svårt att andas och kunde inte svälja alls. Hela munnen kändes som sandpapper och halsen var tjock. När jag tittade i spegeln så såg jag vita fläckar bak i gommen och på gomseglet. Agerade återigen min egen sjuksköterska och misstänkte svamp i och med att jag inte kan producera saliv nu som i vanliga fall är skyddande. Så när jag ringde Kerstin i morse så passade jag på att fråga henne om jag kan ta Mycostatin mot det, jag råkar ha kvar en del hemma sedan i våras. Det är en flytande vätska som man tar 4 ggr om dagen mot svampinfektion. Hon såg inga problem med det alls och tänka sig, efter tre sådana doser nu så börjar redan de vita fläckarna att bli färre!

Fick ett samtal från min transplantations- vän Nyckelpigan också. Hon har själv haft en svår GVHd nyligen och var väldigt orolig för mitt mående. Hon fick mig att ringa avdelningen CAST också för säkerhets skull och meddela mina symptom. Utifall det skulle bli så pass allvarligt att det måste behandlas och dom kopplas in. Tack för din omtänksamhet!

Så efter en morgon av telefonsamtal så ska jag nu packa min väska och bila de 53 milen upp till vackra Domsjö. Jag längtar!

Misstänkt och trolig GVHd

Senaste dagarna har jag mått konstigt… Jag känner ganska så direkt när något inte stämmer och tecknen har smugit sig på en och en. Det började med magen i torsdags/fredags. Jag hade ont efter nästan varenda måltid och hela magen kändes i uppror. I söndags kl 05:30 vaknade jag med hemska kramper. Det kändes som att varenda inälva vred sig i attacker. Det pågick någon timme innan det lugnade sig och jag kunde somna om. Jag funderade på om det berodde på all mat jag ätit under helgen, medicinen mot infektionen (det står ju trots allt på bipacksedeln att den kan orsaka magkramper) eller om det ändå var GVHd. Under helgen har dessutom huden blivit värre och värre. Den kliar mer även om jag smörjer den och jag har blivit alldeles knottrig på överkroppen. Inga röda prickar som är klassiskt GVHd- tecken på huden, utan mer som att jag går runt med konstant gåshud. Slemhinnorna verkar inte heller riktigt vara i sitt essä och sedan i söndags så kan jag inte återfukta munnen ordentligt, jag är så torr så det praktiskt taget virvlar damm när jag pratar. Hinkar vatten och tuggar Extra för att försöka hjälpa salivproduktionen på traven. Ögonen är också torra så jag tar ögondroppar varje morgon och halsen är svullen och tjock. Utöver det är jag allmänt trött och hängig.

Ringde nyfiket Kerstin idag om mina provsvar och dom såg ganska så bra ut ändå!

	2 okt	8 oktober	Intervall
Albumin	39	44	36-48
Kreatinin	69	61	<90
P-ASAT	1,26	1,19	<0,61
P-ALAT	1,9	2,08	<0,76
Leukocyter	4,3	4,3	3,5-8,8
Hb	107	114	117-153
Trombocyter	109	119	165-387
Neutrofila	2	2	1,6-7,5
Lymfocyter	1,4	1,5	1,0-4,0

Jag är glad över att Hb- värdet är så högt som det är och att trombocyterna har stigit. Däremot reagerade vi på att levervärdena fortfarande är höga. Kerstin sa dock att dom inte är oroväckande förhöjda, det är inget som levern kommer ta stryk av, men det är ett ganska tydligt tecken på GVHd… Vi gör inget åt det just nu för man vill se trenden. Är det lika högt nästa vecka och veckan efter det så börjar det bli dags att utreda.

Magen känns mycket bättre idag och jag försöker att äta lugnt och i flera små portioner i stället för några stora. Tog initiativ att smörja in hela överkroppen med kortison också och det tyckte Kerstin var ett klokt beslut som jag ska fortsätta med. Skönt att man kan vara sin egen lilla sjuksköterska!

I morgon åker jag upp till Norrland för att hälsa på min efterlängtade far. Jag har inte varit där någonting i år, hann inte riktigt med det innan jag insjuknade… Så det ska bli helt underbart! Jag kommer att ha telefonkontakt med Kerstin och hålla henne uppdaterad om mitt mående och är det så att magen slår bakut igen och det håller i sig i 48 timmar så är det bara för mig att ta första bästa färdmedel till huvudstaden igen och läggas in.

Även om GVHd inte är särskilt trevligt att ha och göra med, och dessutom kan bli ganska problematiskt, så underströk Kerstin att det är bra mot cancern. Det ger liksom ett extra skydd mot återfall och är ett tecken på att donatorcellerna är starka!

En ny dag föds

Jag tycker att det är magiskt med en solnedgång. Men än mer uppskattar jag en soluppgång eftersom det innebär en ny dag, pånyttfödelse. Även om jag tillhör en av de mer morgonpigga personerna så har solen oftast gått upp när jag vaknar, det vill säga kring 07:15.

I förra veckan uppfyllde jag en liten dröm. Jag har länge velat se en soluppgång från någon hög punkt och det slog mig, som så ofta nu för tiden, att ”varför vänta”? Det finns ingen bättre stund än nu. Så jag ställde klockan på 05:30 och sedan cyklade jag i väg till Västerbron. Där uppe stod jag i ungefär en timme och såg dagen födas över Stockholms siluett. Så otroligt vackert. Jag tänkte på alla de som inte lever längre, som min saknade farbror, eller som är för sjuka för att kunna göra en sådan sak som jag tog mig för och jag kände mig om än mer tacksam för att jag är där jag är.

Hela helgen har spenderats med familj och släkt. Det känns härligt att kunna umgås med dom och att dessutom vara ganska pigg! Jag njöt varje minut. Kan nog konstatera att min fatigue har släppt sitt grepp och att den trötthet jag känner vissa dagar är helt normal och beroende på hur aktiv jag varit senaste tiden.

Cancer. Om hur det är att vara mamma. Del 3.

Min roll som mamma.

Vad jag trodde när man startade upp behandlingarna på Hanna var att vi skulle följa ett cytostatikaschema där veckovisa sjukhusvistelser var inplanerade. Inte så mycket mer, inte att det skulle tillstöta så mycket utöver. Hon fick 5 olika cytostatika- och två kortisonkurer. Cytostatika pumpades in i hennes kropp genom dropp, sprutor i ryggraden eller i lårmuskeln. Allt kändes horribelt, trots att jag visste att det var enda sättet för mitt barn att överleva. Det var när den medvetenheten infann sig som ångesten slog till.

De olika behandlingarna gav bieffekter, den informationen fick vi inför varje kur. Efter 2 månaders behandling fick Hanna Typ ll diabetes, vilket ledde till att hon fick ta insulinsprutor. Man visste att det var en bieffekt av ett kortison och att det troligtvis skulle vara övergående. Då började min roll som ”vårdare” att dominera. Diabetesläkaren bad mig att hålla koll då man visste att hon med all säkerhet skulle dippa i sitt blodsockervärde. Risken var då att hon skulle hamna i koma. Hon fick sova bredvid mig på nätterna så att jag kunde hålla koll.
Dippen kom en natt innan vi skulle in på behandling. Jag vaknade vid 3 tiden då hennes blodsocker sjönk. (Jag kan säga att jag aldrig sov djupt efter Hannas cancer-besked, jag var beredd dygnet runt.) När jag vaknade och kände på hennes panna förstod jag att något inte stod rätt till. Jag tog ett stick i fingret, såg att blodsockret sjunkit och hade som tur var innan, blivit rådd att krossa en sockerbit och ge henne. Hon skulle vara fastande till dagen efter så hon fick ingenting att äta. Tog nytt värde och såg att det lyckades. Sov någon timme till innan det var dags igen. Så höll det på tills vi åkte in till sjukhuset för en behandling tidigt nästa morgon. Jag var trött och slut och kände en enorm lättnad att lämna över henne till vårt läkarlag och släppa ansvaret.
Det var dock bara början på en rad olika biverkningar som skulle komma.

Jag väljer att inte skriva om allt som hänt utan plocka ut de mest tuffa händelserna för att kunna beskriva hur tröttheten, både den psykiska och fysiska, mer och mer tog över min kropp och som sedan påverkade mig som person och mina värderingar.

Under den här tiden valde vi, flickornas pappa och jag, att turas om att vara hemma med Emelie och på sjukhuset med Hanna.
När jag låg inne på sjukhuset med Hanna kände jag ett lugn, jag visste vad som hände och vad som pågick. Jag hade koll.
När jag var hemma blev det tuffare. Då ville jag umgås och engagera mig i Emelie, men det var svårt att vara närvarande då jag oroade mig för hur det gick på sjukhuset. Jag slets i mina tankar och känslor. Ett inre kaos och stress.
När jag frågade min älskade Emelie om hur det var, vad hon tänkte, om hon hade några funderingar, fick jag alltid till svar att allt var bra. Det sa hon trots att hon kände något helt annat, det berättade hon långt senare. Hon ville inte ta uppmärksamhet från oss då Hanna behövde oss mer.
Tänk så fel det var. Hanna hade den omvårdnad och omsorg som hon behövde medan Emelie, som då var 12 år, inte fullt ut visste eller förstod vad som pågick inom familjen och behövde mig som mamma mer än någonsin.

Misstag jag gjorde: jag nöjde mig med Emelies svar och kände mig lugn med det.
Skulle ha gjort annorlunda idag: Försökt släppa tankarna helt på det som hände på sjukhuset, tagit mer tid att umgås, ställt frågor vid olika tillfällen. Sett henne i ögonen, lyssnat och varit närvarande.

Nu fick tyvärr Hanna en svår allergichock av cytostatika. Allt gick väldigt fort och det blev stort pådrag. Det hände när jag inte var på sjukhuset. Det bekräftade och blåste under min oro när jag inte var på sjukhuset. Min splittrade känsla blev än mer tung att bära.

Min mammaroll fortsatte att sättas på prov.

———————————————————————————————————————————

För den som är lika intresserad av kroppens egna siffror som jag

När jag lägger upp mina blodvärden här på bloggen, eller ringer Kerstin och frågar om dom, så väljer jag alltid ut de jag är mest nyfiken på just då. Faktum är att det är en mycket större mängd prover som tas, men de är rätt ointressanta från den punkt där jag nu står. Så här såg mina blodprover ut för två veckor sedan, den 17 september, samt i tisdags den 2 oktober. De som inte ligger inom intervallet har jag rödmarkerat:

	17 sep	2 okt	Intervall
Albumin		39	36-48
Kreatinin		69	<90
P-ASAT		1,26	<0,61
P-ALAT		1,9	<0,76
Leukocyter	2,7	4,3	3,5-8,8
Hb	104	107	117-153
Trombocyter	107	109	165-387
Neutrofila	0,5	2	1,6-7,5
Lymfocyter	1,4	1,4	1,0-4,0
Magnesium	0,76	0,79	0,70-0,95

Albumin är ett protein vars jobb är att hålla kvar blodets vätska i blodkärlen. Har man brist på det, till exempel vid undernäring, så ökar mängden vätska i andra organ vilket kan leda till en svullen mage. Tänk på hur de undernärda barnen i Afrika ser ut…
Det är ett prov som jag bara tar lite då och då. Jag blev extra nyfiken på detta nu efter att ha pratat med ”Nyckelpigan” i tisdags. I och med hennes GVHd i tarmarna så har albuminet kraftigt sjunkit och jag ville därför kontrollera hur mitt ser ut, men precis som de tidigare jag har sett så är det inom intervallet. Phew…
Kreatinin mäts för att se så att njurarna fungerar som de ska. Det är en restprodukt som bildas i musklerna och som kroppen gör sig av med genom att först utsöndra i blodet, sedan passerar det njurarna. Om dessa fungerar normalt så skjutsas kreatininet ut via urinen. Men om man har en nedsatt njurfunktion så ansamlas det och man får ett högt kreatininvärde i blodet. Däremot påverkas det lätt av om man har en högre ålder, mycket muskelmassa eller om man precis har ätit kreatininrik mat som kött. Så det är inget helt säkert värde, mera en hint. Inget av detta stämmer in på mig, däremot tar jag kreatintillskott när jag har varit ute och sprungit för att få bättre prestation och återhämtning, så jag vill ha lite koll på att mitt värde inte sticker i väg på grund av det.
P-ASAT & P-ALAT är två levervärden som mäter mängden enzymer i levern. Dessa ökar när levern får jobba mycket och hårt, till exempel vid vissa sjukdomar, intag av diverse mediciner och mycket alkohol eller narkotika. Som jag genant erkände i mitt förra inlägg så är båda mina värden ganska mycket förhöjda och det beror kanske på min lite alltför roliga kväll för några veckor sedan… Återstår att se nästa vecka. En genomgående varningssignal på höga värden är trötthet. Den kan jag skriva under på!
Leukocyter är samlingsnamnet på dom vita blodkropparna (själv kallar jag dom för armén) som slåss mot infektioner och bakterier. Dom jobbar både innanför och utanför blodkärlen och delas upp i en mängd mindre grupper utifrån arbetsuppgift. Armén har förökat sig senaste två veckorna för att kunna attackera fienden (urinvägsinfektionen) vilket är helt naturligt. Och eftersom dom var för låga för två veckor sedan så har dom hamnat inom intervallet nu och förhöjningen är inget som oroar.
Hb, antagligen det mest ”kända” blodvärdet. Hemoglobin. Röda blodkroppar, ett järnhaltigt protein, som transporterar syre till alla kroppens organ. Behövs inte förklaras så mycket närmare just här. Jag har inte haft ett normalt värde sen jag fick cancer, så att det ligger på 107 nu är för mig är ganska så bra och jag känner inte av det särskilt mycket. Har vant mig så vid symptomen på låga värden.
Trombocyter är de små blodplättarna som koagulerar blodet och reparerar skador. Kroppens egna små hantverkare. Mina har varit underbemannade länge och resultatet har blivit blåmärken som tar lång tid att läka. Men det är inte någon kraftig brist jag har, så än behöver jag ingen transfusion.
Neutrofila och Lymfocyter är två grupper inom armén.
Neutrofila ansvarar för att skydda kroppen mot bakterier genom att äta upp dom. Det var som bildas vid sårläkning är döda neutrofila som har stupat i kriget.
Lymfocyterna tar hand om infektioner och andra främmande element som inte de neutrofila hanterar. De delas delas upp i tre grupper kallade B-celler, T-celler och NK-celler. B-celler och T-celler är de absolut största grupperna. NK-celler (Natural Killers) är sällsynta och nämns sällan. Lite tråkigt att vi inte har så många av dom eftersom dom är vårat främsta försvar mot exempelvis cancer… (Note to self; kan det vara det som hajar har mer av?”). Som jag nämnt tidigare så sitter min cancer i B-cellerna. Den gruppen har muterat och blivit förrädare…
Av samma anledning som jag beskrev om de totala vita blodkropparna (leukocyterna) så är det inte så konstigt att även de här värdena har stigit sedan 17 september. Inget oroväckande, mest skönt att dom ligger inom intervallet.
Magnesium var det sista värdet som jag frågade om. Jag har velat hålla koll på det eftersom jag fick en så pass kraftig brist på grund av alla mina mediciner i somras så att jag fick gå med droppställning 5 timmar om dagen i veckor bara för att få i mig magnesium intravenöst. Nu har det däremot legat inom intervallet senaste tiden, antagligen för att jag har trappat ner på alla mediciner så kraftigt, så nu börjar det här värdet bli ganska ointressant.

Jag vet inte vad andra anser, men jag tycker att det här är OTROLIGT fascinerande, intressant och häpnadsväckande. Vi går omkring och bär på det mest komplexa maskineriet som existerar och varje sekund, dygnet runt, hela livet så pågår fullt arbete inom oss. Jag suger åt mig av alla detaljer och helt naturligt så har mitt intresse för speciellt blodsystemet vuxit enormt och jag delar gärna med mig av de kunskaper jag har! Om det är någon som har frågor, funderingar eller åsikter så svarar jag gärna eller tar reda på.

Ont ska med ont bekämpas

Jag vaknar tidigt. Gör det varje morgon nu, oavsett hur sent jag har gått och lagt mig. Oavsett hur trött det gör mig på dagarna. Det känns som att kroppen inte riktigt kommer till ro längre. Kan väl förstå det i och för sig och det kommer du göra också efter det här inlägget.

Jag får mer och mer bekräftat att jag befinner mig i Ingenmansland. Jag svävar mellan två avsatser. Framför mig finns ”den friska vardagen”, bakom mig finns ”den sjuka”. Jag vet inte vart jag är på väg och jag hör inte riktigt hemma någonstans. Framförallt är det här ingen naturlig tillvaro, jag vet inte hur jag ska agera riktigt. Jag är inte frisk, men jag har inte heller cancer kvar i kroppen. Jag får förhoppningsvis börja jobba inom kort, men bara om inget nytt tillstöter och då väldigt försiktigt. Max 25% till att börja med. Jag kan absolut röra mig ute enligt min läkare och jag ska försöka göra så mycket ”normalt” som möjligt för tillfrisknandets skull. Men jag måste vara extremt försiktig, hela tiden tänka mig för och passa mig. Jag har fortfarande en av de bästa och mest framstående läkarkårerna i Sverige bakom mig, med direktnummer inlagt på mobilen, men jag är inte längre deras prio 1.

Jag minns hur det var när man som liten skulle lära sig att åka slalom. Man vinglade på skidorna, suktande efter fart och fläkt. Helt orädd (i alla fall jag). Man önskade inget hellre än att få släppa på, låta gravitationen ta över och bara susa rakt ner. Men runt magen satt ett rep fastknutet, i andra änden av repet fanns en förälder som krampaktigt höll i och kontrollerade farten. Dessa underbara beskyddande varelser. Hur länge skulle man som människobarn överleva om ingen såg efter en?
Hur som helst – SÅ känner jag mig nu. Jag vill släppa på, ut och leva till fullo utan begränsningar. Men jag hålls tillbaka, både av läkarna, min bristande ork och framförallt av min egen oro. Var går gränserna som jag inte bör passera än? Ge mig en manual, eller en lista på allt jag får och inte får göra! Det skulle underlätta så. ”Sunt förnuft” är en alldeles för luddig livs- direktion när man är så envis och full av nyfikenhet som jag.

GVHd surrar fortfarande i huvudet som en irriterande spyfluga mot fönsterrutan en varm sommardag.
För att repetera; GVHd står för Graft Versus Host deasese. Kortfattat så innebär det att donatorns celler plötsligt går till attack mot värdens vävnader och det kan bli både kroniskt och dödligt om man har otur. Jag har lagt upp en länk till mer information i sidfoten på bloggen bland andra bra-att-ha länkar. Beroende på vilka vävnader som angrips så visar det sig på olika sätt.
Igår morse stod jag återigen framför min helkroppsspegel och tittade efter GVHd på huden i form av små röda prickar. Det enda jag hittade var fler rivsår på ryggen av min kam som jag numera har liggandes inom räckhåll från sängen. Märker inte ens att jag kliar mig längre på nätterna, men det är ju en av flera anledningar till att jag inte kommer till ro.
I går kväll märkte jag att magen inte var helt 100% okej. Som två gånger cancersjuk blir man extremt vaksam på alla små förändringar i kroppen vilket är nödvändigt och mycket viktigt. Det här känner jag inte riktigt igen… Oroligt, konstigt. Går inte att förklara på annat sätt. I morse gjorde den ont efter att jag hade ätit frukost. Jag vet också att en del av de saker jag skickar ner dit kan vara orsak, bland annat några av de mediciner jag tar. Men utifrån vad GVHd- drabbade ”Nyckelpigan” berättade för mig i veckan så kan det här lika gärna vara början på en attack från Emelies celler. Jag har bestämt mig för att vänta någon dag till och känna av, men jag har all min fokus på detta nu.

Jag ringde rara Kerstin på Huddinge i onsdags och fick svar på blodproverna. Lägger upp dom i ett annat inlägg med mer förklaringar. Det såg på det stora hela okej ut, varken bättre eller sämre egentligen. Däremot hade inte svaren på Spirometrin kommit än, och det hade dom heller inte gjort i går när jag kollade. Slarvigt… Han sa att han skulle skicka det så att det var framme lagom till mitt läkarbesök. Nåja, då lär det inte vara något akut fel på mina lungor i alla fall. Däremot visade urinprovet mycket riktigt att jag har en urinvägsinfektion… Men det hade ju kroppen redan berättat för mig. I går blev jag uppringd av Per Ljungman som genast skrev ut ett penicillin; Selexid. Jag åkte och hämtade ut det direkt och började med det igår, en femdagars- kur à tre tabletter om dagen. Dom kan vara en orsak till det mag- onda.

Som om inte detta var nog så fick jag höra av Kerstin att mina levervärden har stuckit i taket. Det kan bero på
1. Kraftigt alkoholintag
2. Mediciner såsom till exempel Alvedon
3. GVHd på levern
4. Helt enkelt en tillfällig rubbning i kroppen, precis som med mina vita blodkroppar för två veckor sedan när dom plötsligt dök.
I mitt fall kan det väl gälla alla fyra orsaker. Jag skämdes och småljög lite när jag svarade Kerstin att jag bara druckit ”något glas vin”, för det kanske blev snarare två eller tre någon kväll för två-tre veckor sedan. Nej, nu ljög jag igen. Vårdslöst nog klev jag över den osynliga gränsen för vad jag klarar av, men det fick jag verkligen känna dagen efter och gör inte om igen i första taget. Men jag vill gärna vänta och se vad värdena visar nästa vecka, jag hoppas ju att det är alternativ nummer fyra som är boven. Till dess tar jag det lugnt med berusningsdrycker. Visar det lika kasst nästa vecka så få jag ge mig till känna för annars vill dom nog utesluta GVHd.

Läste på bipacksedeln till Selexid att

”Vanliga biverkningar (förekommer hos fler än 1 av 100 patienter)

Diarré. Detta kan bero på inflammation i tarmen (kolit), (se avsnitt 2, Var särskilt försiktig med Selexid)
Lös avföring
Kräkning
Illamående (sjukdomskänsla)”

”Andra biverkningar med okänd frekvens är: Små förändringar i blodvärden och leverfunktionsvärden. ”
Underbart att behöva inta för någon som försöker analysera sin mage och som redan har för höga levervärden.

Som så mycket annat med cancern så fungerar här återigen uttrycket ”ont ska med ont bekämpas”. Mediciner mot en sak kan orsaka annat.

Jag kommer antagligen sova lite oroligt i natt också. Räknar med en tidig lördagsmorgon i sann Hanna- anda.

Dagens mening

I natt vaknade jag av att huden kliade enormt. Det kändes som att jag hade myror under skinnet och eftersom jag inte kan klia mig själv på grund av att naglarna har ramlat av så slutade det med att jag rusade upp och rev mig med en kam i stället. Otroligt enerverande…

Idag var det dags för sjukhusbesök igen. Tack och lov blir det glesare och glesare nu. Jag märker att det suger otroligt mycket energi av mig, jag blir trött och matt så fort jag kliver in genom huvudentrén. Det blev en riktig heldag med mycket tankar och funderingar för min del.

Först hade jag besök hos psykologen igen. Vi pratade mycket om huruvida man ska skriva ner allt som man har i huvudet eller inte och var någonstans. Vi pratade även om uppsidan av att ha varit dödligt sjuk, de är det nya perspektivet man får på livet och omgivningen. Allt ses så skört och man är väldigt aktsam med det och dom man har omkring sig. Det var ett givande samtal vi hade som gick djupt in på meningen med livet och jag var ännu mer energilös när jag gick därifrån och med en lätt huvudvärk. Antar att det är så det känns när man har rört upp en massa tunga ämnen.

Gjorde en avstickare till infektionskliniken och hälsade på min kära GVH- drabbade väninna. Jag passade på att fråga ut henne om olika symptom och vad jag bör vara uppmärksam på utifall jag också kommer drabbas. Man kan aldrig vara nog försiktig. Vi spenderade 45 minuter med att prata cancer, transplantation, blodstatus och löpning. Det känns skönt att få dela ämnet med någon som talar samma språk och som förstår känslan bakom.

Rusade i väg på läkarbesök med Per Ljungman och hade som vanligt en hel hög med frågor, stora och små, som jag slängde på honom en och en. Han svarade tålmodigt så gott han kunde på var och en.

Får jag gå på gym? (tänkte på infektionsrisken, men nu när det blir kallare ute så vill jag ha ett alternativ till utomhuslöpning). Ja, det är helt okej. Det tycker jag att du ska göra.
Hurra!
Jag får ju inte plocka med jord och blomkrukor pga risken för mögelsvamp, men får jag räfsa löv nu när hösten kommer? (det är ju så mysigt!) Ja, om du prompt måste. Gärna med munskydd. Nåja. Får väl se ut som en bakterieskraj hypokondriker på mammas tomt i höst då.
Hur pass mycket får jag röra mig bland folk nu egentligen? Får jag äta på restaurang än? Åka kollektivt? Med tanke på att jag vill börja jobba snart så måste jag ju veta hur pass försiktig och nojig jag ska vara…
Det finns en sak kallad ”sunt förnuft” Hanna, använd det. Undvik rusningstrafik och trängsel.
Hmm, blev väl inte mycket klokare av det svaret men jag får väl göra så gott jag kan då. Man kanske ska låta bli tunnelbanan klockan 17:00 och Systembolaget en lördag.
Hur länge finns risken för GVH? Med tanke på de historier jag hört senaste dagarna om att det kan dyka upp efter 2 år…
Alla fall är individuella. Den frågan går inte att svara på. Störst är risken 3 månader efter transplantation och när man slutar med immunhämmande. Din risk bör ha minskat ganska rejält om ca 1 månad. Men var alltid beredd på nya reaktioner och ha det i bakhuvudet att det kan dyka upp. Risken försvinner inte tvärt utan kommer långsamt långsamt att trappas ner.
Varför kliar det så enormt i hela huden?!
Av samma anledning som att ögonen svider av torrhet, att magen är känslig och att munnen smakar konstigt emellanåt. Alla dina slemhinnor och svettkörtlar är skadade av strålningen och det kommer att dröja innan det är återställt. Hudens körtlar kan inte längre dosera talg och vätska på rätt sätt och kan därför heller inte återfukta sig själv som vanligt. Risken finns att det kanske aldrig återställs helt, men förhoppningsvis så ska du inte behöva vara så torr och irriterad i huden för alltid som du är just nu.
Det förklarar en hel del…
Måste jag fortsätta ta Valtrex mot virus och Bactrim mot bakterier?
Ja, eftersom att immunförsvaret inte är återställt så vill jag att du tar dom i två månader till åtminstone.

Utöver allt detta så undrade jag såklart också hur mitt blod ser ut just nu eftersom alla värden hade sjunkit så mycket senast. Dessvärre visade det sig att det senaste provet var taget för två veckor sedan, jag hade tydligen missat att lämna det förra veckan… Hoppsan. ”Friskhetstecken” kallade syster Kerstin det för! Spirometri- svaren hade heller inte dykt upp så där kunde jag inte få något slutgiltigt utlåtande heller. Få ta och ringa i morgon för att få lite siffror och besked.

Kerstin tog alla blodprover och jag fick lämna urinprov för att kontrollera bakterier, sedan skulle jag ha fått min första vaccinationsspruta men den var tydligen slut på apoteket och hos återförsäljaren? Just my luck. Den är i alla fall beställd nu så vi bokade in en ny tid för den om två veckor, i samma veva som jag har nästa läkarbesök. Ska komma i håg att lämna blodprover nästa vecka nu också. Tack och lov för mobilpåminnelser!

När allt på Huddinge var klart så var jag helt slut. I kropp, sinne och själ. Att röra sig där bland alla tunga minnen gör mig väldigt låg. Mamma var med under själva läkarbesöket för att själv få lite svar på frågor så hon följde med mig hem efteråt och fick mig att tänka på annat en stund.

Kvällen ägnade jag åt något jag länge velat göra, men inte varit stark nog för att göra på många månader och aldrig kostar på mig tiden till när jag varit frisk och pigg; fota solnedgången från en hög punkt. När är tidpunkten rätt om inte nu? Vad är viktigare att göra än det man faktiskt längtar efter? Jag vet inte om jag ligger på sjukhus igen i morgon eller inte, och jag tänker inte spilla en enda dag åt att inte njuta av de små stunderna. Vid 17:30- tiden så packade jag ner mitt kamerastativ, min Canon S95, en termos med varm choklad och några riskakor, sedan cyklade jag i den kyliga molnfria kvällen bort till Vinterviken där jag klättrade upp på klipporna och satte mig. Jag betraktade naturens egna skådespel under en timme. Jag såg hur solen bytte färg från gult till guld till mörkt orange. Jag såg hur den gröna färgen på träden mörknade för att till slut bara vara svarta siluetter mot himlen. Jag tittade på människor som joggade, cyklade och promenerade en bit nedanför mig på bryggan längs med vattnet. Och jag njöt. Jag njöt av att vara vid liv, att vara pigg och att vara närvarande. Det blev fantastiska bilder. Inte så mycket på grund av sceneriet i sig, det är ingen ny syn. Inte heller av kamerakvinnans kunskaper eller kamerans dyra delar. Jag är en hobbyfotograf med en oproffsig kompakt-system-kamera, relativt billig och anspråkslös faktiskt.

Nej, bilderna blev fantastiska för att jag helt enkelt bara var där.