Lyckades sova relativt bra i natt, trots kortison- speed. Men jag satt uppe ända till midnatt innan jag ens kände mig lite sömnig. Får se om jag tar insomningstabletter eller lugnande ikväll, känns som att sömnen är något jag måste försöka få kvalité på nu. Glömde dessvärre att smörja in kroppen med kortisonsalvan i går kväll så i natt vaknade jag återigen med kammen i handen, rivandes längst med ryggen och skulderbladen. Stackars stackars hud… Uppenbarligen har inte tabletterna börjat verka riktigt än. Men jag har tålamod.
Blodproverna såg riktigt fina ut, jag är så glad! Tydligen har blodet fått riktig fart nu sedan de immunhämmande preparaten plockades bort. Däremot visade levern tydliga signaler på att GVHd:n håller i sig. Levervärdena har stigit mycket och ser ut som följande:
| 2 okt | 8 oktober | 16 oktober | Intervall | |
| P-ASAT | 1,26 | 1,19 | 3,51 | <0,61 |
| P-ALAT | 1,9 | 2,08 | 4,69 | <0,76 |
Ska diskutera det mer på läkarbesöket i morgon.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Styrka.
Fysisk och psykisk. Ett adjektiv och en egenskap som vi alla strävar efter att kunna applicera på oss själva. Men under min första cancerbehandling så var det ett ord som bara gjorde mig irriterad och uppretad. Så ofta fick jag höra ”Gud vad du är stark” och ”Fortsätt att vara så stark”.
Jag var ju inte stark? Var fick folk den uppfattningen från? Ju mer jag funderade desto mer förstod jag att det berodde på den mur som jag hade satt upp. Jag pratade sällan om cancern, låtsades som att den inte existerade när jag kunde. Jag åkte in på mina behandlingar, knäpptyst, klagade aldrig och fällde aldrig en tår så länge jag var bland folk. Det jag visade andra var ”sjukdomen berör mig inte, jag tänker leva på som vanligt och se vad opåverkad jag är!”. Sådant dumt försvar… Inom mig skrek jag, i skräck och förtvivlan. Jag var allt annat än opåverkad. Jag var allt annat än stark. En stor skam är de tankar som for genom mitt huvud mer än en gång. ”Jag orkar inte detta. Jag tar mitt eget liv innan cancern gör det så slipper jag all den här plågan”. Självmord är inget bevis på styrka. Det är en nödutgång. Sista vägen ut. Och jag tänkte ta den. Tack och lov för min fantastiska familj som jag aldrig förmådde mig lämna och som i rätt tid såg genom min hårt uppbyggda fästning, som såg eländet innanför och skaffade mig den hjälp jag behövde. Den som jag inte hade styrka att skaffa själv.
Jag är ledsen över att behöva rasera bilden som många har av mig från den tiden, för jag var allt annat än stark…
När jag läste min mors blogginlägg igår (personligen tycker jag att det är det bästa och mest gripande som hon har skrivit… så naket, vackert och öppet) så kramades bröstet om och ögonen tårades. Inte ens jag, som är mitt inne i allt det här, kan sätta mig in i hur man som förälder mår när ens barn är dödssjukt. Vi har naturligtvis pratat om det, många gånger, på senare tid. Men om man inte har egna barn så kan man bara försöka förstå. Jag tror att det finns få saker här i världen som är så starka som instinkten och känslorna hos en mamma och en pappa.
Jag liknar perioden då, mellan december 2001 och juni 2004 (då jag tog sista medicinerna), som en orkan. Själv befann jag mitt inne i hjärtat av stormen. Jag var kärnan. Det var kring mig den kretsade. Omkring mig revs ett tryggt uppbyggt hem i bitar, mina nära och käras vardag trasades sönder och inne i kaoset rycktes jag från min egen vardag, mitt liv. Jag befann mig i en kokong. Men precis som i ögat på en orkan så är det… vindstilla. Helt kav lugnt. Man ser all förödelse runt om, man beklagar sig över det som sker, men själv befinner man sig i ett vakuum. All ens energi går åt till överlevnad. En timme i taget. Mat. Sömn. Det är allt. Inget annat har betydelse. Därför vill jag påstå att när man är nedtryckt i botten, söndertrasad och så illa däran att man knappt kan kallas levande, så är det inte den cancersjuka som mår sämst. Det är de anhöriga. Det är dom som måste finna mest styrka och energi, till att ta hand om sig själv, varandra och den sjuka.
Mammas text i går bekräftade min uppfattning än mer. Det gör så ont i hjärtat när jag tänker på vad cancern har utsatt min familj för. Hade jag kunnat bli frisk på egen hand och skona min familj om jag hade stängt in mig ensam i ett rum under den värsta tiden, då hade jag gjort det. För mig just då så kvittade det ju vad som hände. Leva eller dö. All fokus var på närmaste timmen. Men så fungerar det naturligtvis inte. De man älskar och de som älskar en, är de som är mest sårbara och som man ofrivilligt gör mest illa.
Jag är stolt över hur jag har hanterat besten den här gången. För nu kan jag äntligen sträcka lite på mig när jag får höra att jag är stark. Det är jag. För den styrka jag pratar om nu handlar såklart inte om fysisk styrka, även om jag är lite stolt över hur pass mycket muskler jag lyckats bygga upp sen transplantationen!, och inte heller om den falska styrka det handlar om när man försöker skydda sig själv genom att stänga inne känslor och tankar som måste ut. Jag har varit stark nog att öppet prata om sjukdomen, bieffekterna och alla de annars ofta tabubelagda ämnen som man inte gärna skyltar med. Min styrka har varit i hur jag har valt att hantera det här och att acceptera läget. Där krävs det enorm styrka för det är inte lätt. Jag har också satt upp tydliga mål och disciplinerat kämpat mot dom även när jag har varit så slut att jag bara vill skita i allt. Men i dom stunderna så har jag haft styrka nog att våga gråta och prata om det som tynger mig. För det går inte att fly ifrån dom tankarna.
En av mina närmsta vänner berättade en dag att hon hade fått ett sms med frågan om hur hon mådde i allt det som hänt mig. Det betydde oändligt mycket för henne att någon brydde sig om hennes mående istället för att enbart fråga om mig. För som en vän sedan 20 år tillbaka så går man inte opåverkad genom ett cancerbesked. Hon, och många andra av mina vänner med henne, har mått överjävligt och själva fått en massa tankar kring döden. Alla i närheten påverkas, i en större krets än vad man tror.
Med det här inlägget så vill jag belysa styrkan hos de anhöriga till en sjuk. Främst vill jag höja min egen familj till skyarna, då det för var dag går upp för mig lite mer vad det är dom har behövt se under många år och vad dom har kämpat (och just nu kämpar) sig genom. En sjuk person får dagligen frågan om hur man mår och om hur det går med allt. Så till den grad att man tröttnar på att svara. Men det är minst lika viktigt, om inte i vissa stunder viktigare, att ställa samma fråga till och visa samma omtanke för en mamma, en pappa och en liten syster ❤
Jag var ju inte stark? Var fick folk den uppfattningen från? Ju mer jag funderade desto mer förstod jag att det berodde på den mur som jag hade satt upp. Jag pratade sällan om cancern, låtsades som att den inte existerade när jag kunde. Jag åkte in på mina behandlingar, knäpptyst, klagade aldrig och fällde aldrig en tår så länge jag var bland folk. Det jag visade andra var ”sjukdomen berör mig inte, jag tänker leva på som vanligt och se vad opåverkad jag är!”. Sådant dumt försvar… Inom mig skrek jag, i skräck och förtvivlan. Jag var allt annat än opåverkad. Jag var allt annat än stark. En stor skam är de tankar som for genom mitt huvud mer än en gång. ”Jag orkar inte detta. Jag tar mitt eget liv innan cancern gör det så slipper jag all den här plågan”. Självmord är inget bevis på styrka. Det är en nödutgång. Sista vägen ut. Och jag tänkte ta den. Tack och lov för min fantastiska familj som jag aldrig förmådde mig lämna och som i rätt tid såg genom min hårt uppbyggda fästning, som såg eländet innanför och skaffade mig den hjälp jag behövde. Den som jag inte hade styrka att skaffa själv.
Jag är ledsen över att behöva rasera bilden som många har av mig från den tiden, för jag var allt annat än stark…
När jag läste min mors blogginlägg igår (personligen tycker jag att det är det bästa och mest gripande som hon har skrivit… så naket, vackert och öppet) så kramades bröstet om och ögonen tårades. Inte ens jag, som är mitt inne i allt det här, kan sätta mig in i hur man som förälder mår när ens barn är dödssjukt. Vi har naturligtvis pratat om det, många gånger, på senare tid. Men om man inte har egna barn så kan man bara försöka förstå. Jag tror att det finns få saker här i världen som är så starka som instinkten och känslorna hos en mamma och en pappa.
Jag liknar perioden då, mellan december 2001 och juni 2004 (då jag tog sista medicinerna), som en orkan. Själv befann jag mitt inne i hjärtat av stormen. Jag var kärnan. Det var kring mig den kretsade. Omkring mig revs ett tryggt uppbyggt hem i bitar, mina nära och käras vardag trasades sönder och inne i kaoset rycktes jag från min egen vardag, mitt liv. Jag befann mig i en kokong. Men precis som i ögat på en orkan så är det… vindstilla. Helt kav lugnt. Man ser all förödelse runt om, man beklagar sig över det som sker, men själv befinner man sig i ett vakuum. All ens energi går åt till överlevnad. En timme i taget. Mat. Sömn. Det är allt. Inget annat har betydelse. Därför vill jag påstå att när man är nedtryckt i botten, söndertrasad och så illa däran att man knappt kan kallas levande, så är det inte den cancersjuka som mår sämst. Det är de anhöriga. Det är dom som måste finna mest styrka och energi, till att ta hand om sig själv, varandra och den sjuka.
Mammas text i går bekräftade min uppfattning än mer. Det gör så ont i hjärtat när jag tänker på vad cancern har utsatt min familj för. Hade jag kunnat bli frisk på egen hand och skona min familj om jag hade stängt in mig ensam i ett rum under den värsta tiden, då hade jag gjort det. För mig just då så kvittade det ju vad som hände. Leva eller dö. All fokus var på närmaste timmen. Men så fungerar det naturligtvis inte. De man älskar och de som älskar en, är de som är mest sårbara och som man ofrivilligt gör mest illa.
Jag är stolt över hur jag har hanterat besten den här gången. För nu kan jag äntligen sträcka lite på mig när jag får höra att jag är stark. Det är jag. För den styrka jag pratar om nu handlar såklart inte om fysisk styrka, även om jag är lite stolt över hur pass mycket muskler jag lyckats bygga upp sen transplantationen!, och inte heller om den falska styrka det handlar om när man försöker skydda sig själv genom att stänga inne känslor och tankar som måste ut. Jag har varit stark nog att öppet prata om sjukdomen, bieffekterna och alla de annars ofta tabubelagda ämnen som man inte gärna skyltar med. Min styrka har varit i hur jag har valt att hantera det här och att acceptera läget. Där krävs det enorm styrka för det är inte lätt. Jag har också satt upp tydliga mål och disciplinerat kämpat mot dom även när jag har varit så slut att jag bara vill skita i allt. Men i dom stunderna så har jag haft styrka nog att våga gråta och prata om det som tynger mig. För det går inte att fly ifrån dom tankarna.
En av mina närmsta vänner berättade en dag att hon hade fått ett sms med frågan om hur hon mådde i allt det som hänt mig. Det betydde oändligt mycket för henne att någon brydde sig om hennes mående istället för att enbart fråga om mig. För som en vän sedan 20 år tillbaka så går man inte opåverkad genom ett cancerbesked. Hon, och många andra av mina vänner med henne, har mått överjävligt och själva fått en massa tankar kring döden. Alla i närheten påverkas, i en större krets än vad man tror.
Med det här inlägget så vill jag belysa styrkan hos de anhöriga till en sjuk. Främst vill jag höja min egen familj till skyarna, då det för var dag går upp för mig lite mer vad det är dom har behövt se under många år och vad dom har kämpat (och just nu kämpar) sig genom. En sjuk person får dagligen frågan om hur man mår och om hur det går med allt. Så till den grad att man tröttnar på att svara. Men det är minst lika viktigt, om inte i vissa stunder viktigare, att ställa samma fråga till och visa samma omtanke för en mamma, en pappa och en liten syster ❤
Kriget i min kropp 
En sån otroligt bra text! Och så sant – vi mitt i stormens öga får så oändligt mycket uppmärksamhet, kompetent vård, omtanke och fokus. Men det är ofta mycket värre för dom som står närmast bredvid och inte vet vart dom ska vända sig med sin oro och sina tankar, och som inte tror att dom har rätt att ta någon plats. Det har ni i allra högsta grad!!!!!
GillaGilla
Så himla rätt skrivet gumman!! Så lätt att glömma familjen som fanns runt omkring dig som stöttade när du blev ledsen och förtvivlad och det är lätt att fråga den som är sjuk tyvärr.
Puss
GillaGilla