juni 2013 – Sida 3 – Kriget i min kropp

Dag +10: Högre feber, sjukhus och bra nyheter

Den här söndagen tog många vändningar. Att sömnen uteblev och smärtan var kraftig behöver jag knappast skriva igen. Det blir mindre tjatigt om jag skriver om nästa natt som jag får sova istället 🙂 Däremot testade jag något nytt i natt. När smärtan började krypa på så testade jag med kylsalva. Det hjälpte just då. Sen när smärtan senare blev värre så stoppade jag ner båda fötterna i en hink med kallt vatten. Dessvärre hjälpte det bara så länge fötterna var i badet, så fort jag tog upp dom så var det samma visa om igen. Somnade in vid 4- tiden och redan 7.30 så ringde sköterskan Karin på dörren. De vanliga proverna togs. På Mucosit- listan (där dom graderar hur illa det är med mun och hals, så tyckte Karin att jag var en 1:a (rodnad och strävhet), på väg mot en 2:a (Rodnad och sår, men kan ändå äta fast föda). Det känns, för det blir verkligen svårare och svårare att äta och svälja. Dessutom har min överläpp svält upp?! Mamma konstaterade snabbt att jag inte passar i ankläppar och bör avstå från eventuella framtida läppförstoringar. Haha, som att det ens fanns på kartan. Än mindre nu! Jag ser heltokig ut… Hade en feber på 38.1 igen vilket hon ändå ansåg okej.

Gick och la mig direkt efteråt och jag och mamma sov till 10:30. Vad skönt och välbehövligt det var! Men när jag vaknade så värkte det i varenda led i kroppen… När mamma kramade om mig så kände hon direkt att jag var riktigt varm. Rädd för vad tempen skulle visa så kollade jag den ändå. 38.6. Genast fick jag kalla kårar. Trots att det här var mer eller mindre väntat så blir man orolig. Om febern kommer utav de låga vita blodvärdena så är det okej och en extremt vanlig bieffekt. Men om febern kommer av infektion eller förkylning så kan det bli allvarligt.

Ringde till CAST och blev beordrad att åka in. Efter att ha ätit upp frukosten och jag hade packat väskan med kläder och attiraljer för 24 timmar framåt så åkte vi in och gick direkt upp på rummet. Blev lika vänligt som alltid 🙂 Där kom professor Olle Ringdén in och pratade lite allmänt om vad som händer just nu. Han sa att det skulle tas blododling genom CVK:n för att försöka utreda feberns orsak. Sen skulle dom omedelbart sätta in antibiotika i dropp för att ta det säkra före det osäkra. Har man fått en infektion så kan förloppet gå väldigt fort i mitt tillstånd, men det dropp jag fick under 30 minuter skulle täcka upp flera olika eventuella infektioner. Det kändes tryggt. Sen sa han något som verkligen gjorde hela min dag; eftersom jag sköter mig själv så bra, tar ansvar och ser pigg ut trots allt så ansåg han att det var mer farligt för mig att stanna på sjukhuset, med alla sjukdomar som kan cirkulera, än att åka hem till ”mina bakterier” i Midsommarkransen. Jag blev så lycklig! Tänk vad lite som krävs för att man ska känna tacksamhet. En sådan enkel sak som att få vara hemma är guld värt för mig.

Så efter att ha lämnat blodprover, fått medicin och ätit lunch så kunde jag åka hem. Kommer få antibiotika i dropp under närmsta dagarna, men det kommer sköterskorna hem till mig och fixar 🙂
Jag och mamma latade oss större delen av eftermiddag framför 2 avsnitt av ”24”, sen fortsatte jag att vila bort feber och febervärk medan mamma städade och lagade god mat.

Nu har pappa kommit hem från Väddö. Febern håller i sig och huvudet dunkar, så nu ska jag krypa till kojs.
Sov gott!

Dag +9: Första febern

Precis som läkarna förutspådde så fick jag mycket riktigt feber igår kväll. Så allt verkar gå ”enligt boken”. Det kan bli allvarligt om febern stiger högt eller om man inte får antibiotika i tid, men det är den vanligast effekten av så låga blodvärden som jag har. Igår steg den till som mest 37.9 och idag var den uppe och nosade på 38.1. Läkaren tyckte ändå att det inte var tillräckligt allvarligt för att åka in, vi ska avvakta en dag till. Yes, en natt till hemma i egen säng ♥

Fick ingen sömn i natt heller… John Blund har inte tillräckligt starkt pulver i påsen för att kunna dränka smärtorna. Så efter att sköterskan var här så somnade jag utmattad in och sov fram till lunch. Mamma kom hit då och avlöste pappa, som istället åkte ut till Väddö för att hälsa på min äldsta storasyster 🙂 Fick ju en superfin solhatt av mamma som jag hade på mig när vi gick till Konsum. Satte mig lydigt på en bänk utanför eftersom jag inte får gå in någonstans. Ibland glömmer man dock bort restriktionerna… idag råkade jag både plocka blad av mina blommor och peta lite i akvariet. Hittade ytterligare en död fisk 😦 En platy den här gången. Förstår inte varför dom lämnar mig! Vill inte ha döden i mitt hem. R.I.P.

Blev uppringd av en annan läkare idag som konstaterade att blodvärdena är i stort sett oförändrade sen igår, därför behövde jag både upptankning av Trombocyter och magnesium idag igen *suck* Vad mina smärtor i fötterna och benen kommer ifrån vet ingen, men det lutar åt ytterligare en toxisk bieffekt. Jag får högre dos av det långtidsverkande morfinet OxyContin från och med idag. Får se i natt om det hjälper.

Sköterskan Karin kom hit vid 14 med droppen och en hög med påfyllning av tabletter. Medan droppet gick så satt hon, jag & mamma och tittade på Prinsessböllopet. Riktigt vackert var det.

Nu under kvällen kom Rickard hit. Vi åt middag (en ny rätt som mamma gjorde och som var riktigt god, trots min enorma brist på smak), sen bunkrade vi upp med godis och glass framför filmen Monsters Ball. Lite smårörig, annars bra! Var väldigt mysigt att ha dom båda här, även om jag saknar pappa också när han är iväg. Känner vilket stort behov av familjen jag fått senaste tiden.

Nu har jag tagit Tavegyl, klockan är 01:21 och ögonen går inte att hålla öppna. Har inte gett upp hoppet om en hel natts sömn än 🙂

Vardagsglädje

Fick en solhatt av mamma idag. Är tvungen att skydda huden från solen eftersom den är så skadad av strålningen. Jag kände mig så fin! Hann ta en kort promenad i den innan det var dags för dropp igen. Tack mamma för den vardagsglädjen!

Dag + 8: Trött och blodvärdena sjunker

Efter den horribla natten så var jag givetvis helt slut i morse. Och när man är trött så är minsta motgång ett helvete och det är verkligen svårt att hålla hopp och positiva tankar uppe… Så redan när jag klev ur sängen i morse, för att sköterskan Eva var här, så hade jag bestämt mig för att försöka fokusera på dagens positiva saker i stället för de negativa. Faktum är att jag i natt, när jag vankade av och an med diverse skrämmande tankar, smärta och en liten dos dödsångest, ändå lyckades vara lite konkret. Jag ville inte sova bort ytterligare en dag och tänkte att lite sysselsättning kunde göra mig gott, så jag skapade en liten ”to-do” lista i mobilen som jag betade av till hälften idag. Så här kommer en beskrivning av min fredag och mina tappra försök att se det ”från den ljusa sidan” som det så klyschigt heter.

Sköterskan tog som vanligt alla prover och konstaterade att vikten är stabil och över förväntan. Både läkare och sköterskor på CAST är imponerade av att jag inte har tappat i vikt. Men så kämpar jag som ett djur också. Svårt att svälja och all mat smakar tidningspapper, så många måltider eller ”snacks” får jag pressa i mig. Men att få vara hemma är motivation nog. Hon sa också att jag tar väldigt väl hand om min mun eftersom det ännu bara ligger och pendlar mellan 0 och 1 på skalan över hur illa det kan bli. Den sträcker sig upp till 5 och redan vid 3 kan det bli aktuellt med sondmatning. Men jag har ännu inte fått några sår eller blåsor, även om halsen och kinderna är röda, svullna och irriterade. Jag borstar med den mjukaste tandborsten som finns (känns som en fjädervippa), den står alltid i en mugg med sprit mellan gångerna, jag använder tandkräm som jag fått på sjukhuset, sköljer munnen 4 gånger om dagen med Mycostatin som ska förhindra svamp och jag gurglar flourskölj 2-3 gånger per dag. Ovanpå det försöker jag anamma is- terapi som går ut på att suga på isbitar eller äta isglass några gånger om dagen för att minska svullnad i mun och hals.

Lyckades sen återigen övertala sköterskan till att låta mig koppla in magnesiumdroppet själv senare på eftermiddagen så att jag kunde få vara ”fri” några timmar till i alla fall 🙂

När hon hade gått så lyckades jag motivera mig till att duscha (måste göra det varje dag och de dagar man är riktigt risig så krävs det viljestyrka). Min handduk måste bytas varje dag. Noterade några små blödningar under huden på magen som jag inte sett förut och misstänkte direkt brist på Trombocyter (vita blodplättar som koagulerar blodet). Sedan tvättade jag sängkläder och bäddade rent. Det måste göras två gånger i veckan och det har jag lyckats med hittills.

Fick pappa till att ta med mig ut på en promenad och vi gick runt kvarteret. Jag kände att jag blev väldigt andfådd och skakig så jag började misstänka ett lågt Hb- värde (de röda blodkropparna som transporterar syre). Förundransvärt hur många olika sätt som kroppen kan prata på och berätta vad som är fel, det gäller bara att man känner sin egen kropp, lyssnar på den och lär sig tyda språket. Och tänk vad ett par söta pumps i gröngräset och lite sol på benen kan göra för humöret! Kände mig mycket piggare när vi kom tillbaka till lägenheten efter att pappa gått in och handlat samt hämtat ut mitt nya bredband hos postombudet. Jag får ju inte gå in någonstans så jag stod utanför. För att slippa känna mig som en hund så ringde jag mamma under tiden. Uppdaterade henne om läget och försökte suga åt mig av den energi som hon kunde ge genom mobilen. Jag säger det igen; man bli aldrig för gammal för att söka stöd och tröst hos mamma.

La mig på balkongen när jag kom hem och läste några stripar ur ”Rocky” som jag fick av min snälla mellanstadielärare för några veckor sedan. Pappa servade mig med uppskuren melon och apelsin. Jag får bara äta frukt som kan skalas, men jag får absolut inte skala själv. Njöt i fulla drag av den timmen på balkongen.

Klockan 15 var det dags att koppla in droppet igen. Jag slumrade in en stund på soffan och pappa snarkade snart på golvet. Riktigt skönt och välbehövligt var det. Fick hjälp att koppla in routern och starta upp internet av alltid lika hjälpsamma Robin, så nu går det undan i cyberrymden! Läkaren Gustav ringde och berättade det som min kropp redan berättat för mig. Trombocyterna är fortsatt låga så det krävs ytterligare en transfusion i morgon. Magnesiumet hade bara stigit minimalt så jag får fortsätta med dropp hemma. Det vita blodkropparna (en del av immunförsvaret) är ännu så låga att dom inte är mätbara, alltså <0.1. Dessutom hade Hb-värdet mycket riktigt rasat ner till 85 (vid 80 ger man en transfusion, så när som helst nu), inte konstigt att jag är så andfådd… Immunkoncentrationen i kroppen var ganska hög, så nu har dom satt in lite mer immunhämmande.

Trots det tog jag mig genom det styrkepass som sjukgymnasten gett mig och lyckades lyfta 2- kilos hantlarna några gånger innan musklerna skakade. Orkade till och med, med lite hjälp förstås, packa upp 3 av de 11 flyttkartonger som står utspridda i lägenheten! Såg ”Life of Pi” och blev påmind om hur mycket styrka, mod och envishet som krävs för överlevnad. Jag är nog lite som honom, guppandes i en liten jolle på ett stort hav, med ett livsfarligt djur i samma båt och utan att veta om jag kommer bli räddad eller inte. Men jag tar en timme i taget, överlever en dag i sänder, så får man luta sig tillbaka däremellan och vänta på vad som ska hända, samtidigt som man njuter av något så enkelt som en regnskur. Han skrev även ner sina dagar, tankar och sorger i en liten anteckningsbok, kan liknas med något i mitt liv också nu, visst?

Njöt i fulla drag av akvariet och vad Emelie åstadkom där igår. Skönt att slippa ha det dåliga samvetet i magen. Det är som nytt och fiskarna mår så bra! Tack mitt guldhjärta för det slit som du la ner ❤

Nu är klockan 01.00, jag har tagit alla tabletter som jag är ordinerad, så nu börjar jag bli riktigt groggy. Skönt att ha något att skylla eventuella stavfel på i morgon 😉

Det går i alla fall framåt, om än väl långsamt för en otålig person som jag! Önskar mig åtminstone några få timmars sömn i natt. Det skulle göra mig gott och jag har förtjänat det.

Sov så gott!

Funderingar under smärta

Traskar fram och tillbaka i sovrummet igen. Det känns som om någon håller en öppen låga mot mina fotsulor. Klockan är 02.00, jag hat tagit alla smärtstillande som jag får, så jag är redigt dåsig och trött. Höll nyss på att somna stående! Det känns lite bättre när jag står upp men någon minut efter att jag lagt mig så blommar smärtan upp igen. På en smärtskala 1-10 så är det här en 8a. ”Och värre kan det tyvärr bli” sa läkaren.

Mitt i natten så här, med smärta och när det är tyst och mörkt, så är det svårt att inte tänka en massa.

Vad händer om transplantationen inte funkar? Bör jag skriva testamente? Får man vara med och planera sin begravning? Hur fort går det i så fall innan jag slutar andas? Gör det ont att dö i min typ av leukemi? Om allt fungerar, när är jag tillbaka i vardagen igen? Kommer jag någonsin igen ha tilltro för att jag är frisk? Vad skulle jag ha gjort imorgon om jag inte hade återinsjuknat?

Är så trött att jag håller på att falla ihop. Men alla gånger som jag lagt mig så har smärtan eskalerat. Läste nyss en annan blogg om leukemi och transplantation. Hon har dock kommit mycket längre. Hon är inne på Dag +49 nu eller där omkring. Känns skönt att läsa om någon annans alla funderingar och allt som händer, någon som gjort samma ingrepp och för inte så länge sen. Hon lider fortfarande av bieffekterna, även fast det gått så pass lång tid. Vilka komplikationer kommer jag stöta på? Kommer jag att få barn efter allt det här? (Har 4-5% chans). Kommer vi gemensamt sitta och läsa den här bloggen då? Kommer jag insjukna igen? Vad gör man då?

Dag +7: Biverkningarna tilltar och första febern

Jag trodde inte att nätterna kunde bli mycket jobbigare, men så ska man aldrig säga för det kan alltid bli värre. I natt sov jag inte en blund. Tog två Alvedon och två OxyNorm (morfin) innan jag la mig. Kort därefter gick jag upp och tog två OxyNorm till. På det hade jag även fått Tavegyl för att minska klådan i hårbotten och på ryggen, så jag var ordentligt sömnig när jag kröp ner i sängen 00:30. Ändå fick jag kliva ur en liten stund senare för att det brände och sved så i fötterna, skenbenen och vaderna. Jag vankade av och an i sovrummet och väntade på att smärtan skulle avta men det gjorde den inte. Först framåt 05:00- tiden lyckades jag somna in.

Det kom en rar isländsk sköterska hit något senare idag vilket var tur för då hann jag sova lite mer efter min avskyvärda natt. Vi konstaterade att problemen i munnen har spridit sig ner i halsen. Idag har jag extremt svårt att svälja. Munnen och halsen är tjock och all mat är som att äta ståltråd. Den brännande känslan under fötterna börjar visa sig i form av svullnad och värmeförändringar. Efter alla kontroller så ville hon sätta ett nytt magnesium- dropp som skulle gå i 5 timmar, men jag bad att få koppla in det själv senare så att jag kunde få förmiddagen utan slangar. Det var okej och hon visade mig hur jag skulle gå till väga. Så idag agerade jag egen sjuksköterska!

Somnade direkt efter att hon gått, helt utmattad. Sen har jag småslumrat på soffan hela eftermiddagen. En jourläkare som jag inte har träffat ringde och stämde av läget idag. HB- värdet ligger på 101 vilket är bra. De vita blodkropparna är fortfarande nästan obefintliga. Trombocyterna hade däremot fallit ner till 9 så idag blev det en transfusion. Magnesiumvärdet är fortfarande lågt så det kanske krävs mer än ett sånt dropp till. Alla biverkningar som jag hittills fått; smärtor i magen, energilöshet, förändringar av smak, smärta i mun och hals samt brännande känsla under fötterna och i benet; är toxiska biverkningar. Dvs cellgifterna och strålbehandlingen har skadat mina slemhinnor och vävnader… Än är det för tidigt för biverkningar från transplantationen. Emelies alla stamceller har inte hittat in än. Läkaren sa att jag är ett skolexempel på hur man brukar må i den fas som jag är. Det enda som avviker är hur duktig jag är på att äta när jag är hemma. Vikten är stabil och han gav mig MVG innan han la på 🙂 Vilken löjlig sak att bli glad över, men det blev jag! Han sa också att nästa sak vi kan vänta oss är feber. Samma sköterska som i morse kom hit igen 17.30 för att hänga på ett Trombocytdropp. Då hade jag själv kopplat in magnesiumdroppet som rann på.

Både påfyllning av magnesium och Trombocyter
hemma, vilken service!

Trombocytpåfyllningen tog bara 20 minuter. Spännande att se imorgon om man är tillräckligt upptankad nu. Hon fyllde även på ytterligare smärtstillande i dosetten. Läkaren tyckte jag skulle slippa värsta smärtan och har ordinerat 1 gram Alvedon fyra gånger per dag och 2 OxyContin per dag (långtidsverkande morfintablett). Sen OxyNorm vid behov. Så i natt ska jag väl ändå kunna sova?! Fick även Alsolsprit att badda utslagen med samt diverse krämer som ska förhindra klåda och självsprickor.

Min älskade halva, tillika donator, Emelie och hennes Alex kom förbi redan vid 14. Vi har ätit lunch, fikat på balkongen och ätit middag tillsammans. Emelie gjorde dessutom en hjälteinsats och städade upp i mitt igengrodda akvarium. Nu kan man se fiskarna igen! Älskar att ha henne och Alex här, även om vi inte gör något särskilt. Dom är ett enormt stöd för mig ♥

Nu på kvällen har jag fått feber, som ett brev på posten, 37.9 senast jag kollade. Har jag 38 två gånger i rad eller 38.5 vid ett tillfälle så måste jag in på sjukhuset för intravenös antibiotika 😦 Dessutom har den brännande känslan satt sig i handflatorna också. Underbart.

En dag i taget.

Dag +6: Går med dropp hemma

I morse kom sköterskan redan 07.15. Var jättetrött för jag sov otroligt dåligt natten till idag… nu var det inte magen som smärtade mest utan fötterna och benen. Vet inte exakt hur jag ska beskriva känslan men undersidan av fötterna känns som om dom hålls över öppen låga. Det bränner och svider. I resten av foten och benet så sticker och kryper det. De gör det svårt att ligga still och vid 3 blev det outhärdligt. Då var jag upp och tog morfin igen.

Kontrollerna som gjordes i morse var bra. Jag har ett HB på 101 som är över förväntan just nu. De vita blodkropparna är fortfarande näst intill obefintliga. Trombocyterna har sjunkit till 30 så snart är det dags för en transfusion. Utslagen i hårbotten och på höger skuldra såg värre ut, men ännu inte så att det är dags för bakterieodling. Så på det stora hela var allt okej.

Kunde inte somna om efteråt så jag gick upp och åt frukost. Spenderade sen hela förmiddagen på soffan. Läste Aftonbladet, spelade på mobilen och somnade tillslut. Fick lunchbesök av min underbara moster och hennes man. Det var väldigt uppskattat och mysigt, trots att jag inte mådde något vidare alls

Janne hade till och med gjort sin Jansson som jag älskar! Han gör den annars bara till julafton men gjorde ett undantag för mig 🙂 Åt sen glass, tittade på foton och pratade.

Läkaren ringde om dagens prover. Inga större förändringar förutom ett lite lägre trombocytvärde och ett magnesiumvärde som sjunkit väl lågt. Han hoppas pä att smärtan i benen ska försvinna om vi fyller på lite, så klockan 15.30 kom en sköterska hem till mig och kopplade upp mig till ett magnesiumdropp. Tydligen är det mycket mindre bieffekter på magen än att äta dom i tablettform.

Funderade på sällskap ikväll men insåg snart att jag aldrig skulle orka det idag… 😦 Är för slut och har för ont. Det blev en film med pappa istället; Misery. Han har inte sett den innan, jag har sett den flera gånger. Älskar Stephen King!

Ska strax koppla bort mig från droppet efter sköterskans instruktion. Obehagkänslan i benen är inte borta än. Har tagit 2 Alvedon och två morfintabletter. Ska strax ta en Tavigyl mot klådan i hårbotten så jag kommer däcka som en fura inom kort…

God natt, röd dag imorgon

Dag +5: Agerade studiematerial idag

Huvva vilken natt jag fick. Skulle testa att somna utan morfin eftersom jag vill äta så lite mediciner som möjligt. Fick ångra att jag skulle agera macho… Vaknade bara 1,5 timme senare av att hela magen vred sig i kramper! Det gjorde så ont att jag bara ville skrika rakt ut. Dessutom kröp det upp en brännande och stickande känsla under fotsulorna, i fötterna och en bit upp på vaderna. Känslan var samma som efter att ha varit ute och sprungit i flera timmar. Av någon anledning lyckades jag ändå somna om efter en bra stund men fick än en gång ångra att jag inte hade gett mig och tagit morfinet. Vaknade klockan 4 av samma skrikande smärta igen och då stod jag inte ut längre. Så efter att ha varit uppe, råkat väcka pappa i vardagsrummet, tagit morfin och sen spenderat 15 minuter vridande i väntan på att dom skulle börja verka så somnade jag till slut…

07:30 kunde jag inte sova längre, trots att jag var helt sänkt efter natten. Gick upp och hann precis äta frukost innan Eva kom för sitt dagliga besök. Med sig idag hade hon en cancerläkare och sköterska från norra Spanien som är här för att studera svensk hemvård. Det är tydligen unikt för Sverige att kunna erbjuda cancerpatienter hemvård, speciellt efter en transplantation, och det är många andra länder som har snappat upp och funderar på att implementera det. Så nu ville dessa två se hur det praktiskt går till och ta med sig hem till Spanien. Eva hade förvarnat mig lite i går och frågat om det skulle vara okej i fall hon eventuellt kom med en till, och jag kände att jag gärna bidrar med det som jag kan. Var dock inte beredd på att dom skulle vara två! Men Eva sa att hon gärna ville visa upp just mig för att jag är social, framåt och kan ge en riktigt positiv bild av hemvård när den fungerar som bäst. Så våra kontroller i morse bestod av 75% engelska, vilket på det stora hela gick ganska bra eftersom många medicinska termer är samma överallt. Det var först när Eva skulle förklara att min tunga har fått ett ”väderbitet utseende” av alla mediciner som det blev lite roligt 🙂

<— Så här ser mina skadade ögonfransar ut efter strålning och cellgifter 😦 Nästan alla på undre raden har fallit av och på övre raden är mer än hälften av… Det blir svårare och svårare att sminka sig.

Kontrollerna var helt i sin ordning. Största skillnaden var trombocyterna som sjunkit från 121 i förrgår till 64 igår. När dom når 10 så behöver man en transfusion, så eventuellt kan det bli aktuellt på torsdag i samband med att jag kanske får magnesium i dropp. http://sv.wikipedia.org/wiki/Trombocyt

Dessutom ha utslagen blivit värre och spridit sig till hårbotten. Det ser inte ut som virus eller inflammation så Eva var inte orolig, men vi bör hålla ett öga på det ändå. Mest är det besvärande eftersom det svider och kliar.

Munnen känns också sämre men jag har inte fått så stora problem att det måste åtgärdas än. Det är bara det att jag har svårare att svälja och allting smakar verkligen illa. Det ligger som en hinna i hela munnen som gör allt gott äckligt.

Efter att ha svarat på de nyfikna spanjorernas alla frågor om hemvården och berättat hur otroligt nöjd jag är och att det är guld värt i min annars så jobbiga tillvaro just nu så var dom väldigt nöjda. Läkaren ville gärna ha en bild av honom och mig, misstänker att han vill visa vem jag är när han ska föreläsa vidare om detta. Kändes halvkul att bli fotograferad på morgonen, nyvaken, osminkad och i pyjamas! Men vem kan säga nej till en läkare 😉

Dagen har varit lugn efter det. Tog till slut fasta på läkarens råd om att ta morfin regelbundet och har haft mycket mindre ont idag. Riktigt skönt. Kunde sova en stund strax efter lunch och har till och med orkat småpyssla lite här hemma. Var tvungen att tvätta och byta alla sängkläder också, det ska göras minst två gånger i veckan *suck*. Gustav (min läkare) ringde nu på eftermiddagen och sa att allt ser fortsatt stabilt ut. Han är nöjd med maten jag lyckas få i mig men bad mig dricka mer soppa mellan måltiderna för extra kalorier. Att äta är verkligen en heltidssysselsättning numer. Den brännande känslan i fötterna och benen tror han är mineralbrist, så jag ska testa något så enkelt som Resorb (vätske- & mineralersättning) och se om det lättar.

Besöken i veckan såg ut att bli många, men tunnas ut mer och mer. Jag har inte råd att riskera minsta förkylning då det kan kosta mig livet (utan överdrift) och min vänner verkar gå och bära på både det ena och det andra

Svårast är det med känningar i halsen. Allergi eller förkylning? Vågar man chansa?

Dag +4: Första hembesöket från sjukhuset

I morse ringde det på dörren 8.30. Det var Eva, en av de rara sjuksköterskorna som ska komma till mig varje morgon för kontroller. Hon stämde av gårdagen och kollade genom mina mat- & dricklistor. Hon var väldigt nöjd med det jag fått i mig hemma och vikten ligger stadigt. Har mycket mer aptit hemma och ett större utbud än på sjukan, så kaloriintaget är enklare! Blodtrycket var lågt som det brukar, ingen feber och bra puls. Det vi kunde konstatera som var nytt är små skador på slemhinnorna i munnen. Är lite småsvullen och har en konstig smak hela tiden, ingenting smakar som det bör. Ska fortsätta att gurgla saltlösning och suga på isbitar så får vi hålla tummarna för att det inte blir värre (som det mycket väl kan bli efter mina behandlingar). Det andra vi upptäckte var utslag på nacken och skuldran. Det är för tidigt för GVH eller annan ”transplantations- reaktion” så hon var lite fundersam. Får hålla ett öga på alla förändringar…

Det togs en rad med blodprover och en immunkoncentration, sen sköljdes min CVK med natriumklorid och heparin. Det känns otroligt skönt att dom kan komma och göra allt det här i hemmet, även om jag också känner att jag skulle vilja ha en frizon från sjukan hemma.

Hade hemskt ont i magen efter frukosten så förmiddagen gick åt till att ligga på soffan och vrida sig i smärta. Somnade till sist in av morfinet men väcktes någon timme senare av att kuratorn ringde. Hon hjälper till med alla praktiska saker såsom sjukintyg för både mig och anhöriga, sjuktransport och kontakt med försäkringskassan.

Mamma kom förbi så hon och pappa tog med mig på lunch utanför Ett Skafferi. Får ju absolut inte gå in någonstans och kan inte äta vad som helst, så mamma fick gå in och se till att allt blev rätt. Det var riktigt skönt att sitta ute och äta med dom en stund, livskvalitet.

Läkaren Gustav ringde sen eftermiddag och stämde av läget. Blodvärdena har sjunkit ytterligare, men det är varken chockerande eller oväntat. Nu är mina vita blodkroppar under 0,1 så jag är extremt infektionskänslig. Lite låg magnesiumhalt också men det skulle vi avvakta med till vidare. Annars såg allt bra ut, men det hade inte kommit något svar på immunkoncentrationsprovet pga dataproblem, så än vet jag inte om mina doser måste justeras. Nåja, jag litar på att allt är under kontroll.

Efter andra morfindosen idag släppte smärtan ganska bra en stund och jag fick ny energi! Lyckades göra halva mitt sjukgymnastik- pass och orkade till och med plocka upp lite grejer i sovrummet. Det står ju fortfarande flyttkartonger och saker överallt sedan flytten… imorgon måste jag dock försöka ta en promenad.

God natt!

Dag +3: Försöker njuta av juni

Cancer, cancer, cancer… det är praktiskt taget det enda jag tänker på, skriver och pratar om. Min blogg handlar ju naturligtvis om ämnet, både för egen skull och andras information. Men jag undrar om jag skrivit någon icke- cancerrelaterad status på Facebook sedan 8 mars… det är tragiskt men ett faktum. Den vidriga sjukdomen upptar min vardag helt för tillfället.

Natten gick bra, sov så skönt i min egen säng. Inga sterila sjukhuslukter i sängkläderna, inget dropp att trassla in sig i och ingen som störde. Tänkte att jag skulle ge dagen ett ordentligt försök och koppla bort sjukdom för en stund, när jag ändå kände mig utvilad. Dessvärre ville kroppen inte alls ge mig den chansen idag 😦 Det dröjde inte många timmar i morse förrän smärtorna var igång igen. Än värre än igår och med tätare intervaller. Jag blev uppringd av transplantationsprofessorn vid lunch och han sa att det tyvärr kommer vara så här jobbigt ett tag, jag ska till och med förvänta mig värre. Men så länge jag inte har minsta feber så kan jag vara fortsatt hemma och han gav mig ganska fria tyglar med morfin och Alvedon. Men trots att jag tagit så många som jag vågar på en dag så har det varit nästintill olidlig 😦

Jag har trots det försökt göra det bästa av en vacker söndag. Gjorde alla ”måsten” imorse med piller, vägning, temp, dusch, nya kläder o.s.v. Satte mig sedan på balkongen och njöt så gott det gick av solen (måste dessvärre sitta fullt påklädd och skydda huden efter strålningen). Älskar min gata, den är så lugn och trivsam att se ut över 🙂
Låg där en bra stund. Pratade med lite vänner i mobil och på sms, spelade och läste Rocky som jag fick av min omtänksamma mellanstadie- majje när han var på besök för drygt en vecka sen.

Efter lunchen lyckades jag och pappa ta en snigelfartspromenad runt kvarteret, sen var jag rejält skakig av smärta och svag. Fick besök på eftermiddagen av min älskade moster som bidrog med ett kaloriintag bestående av croissants, dammsugare och glass. Det var underbart att få sitta och prata med henne en stund och för första gången på dagen kunde jag stundvis koppla bort smärtan 🙂

Efter middagen kom Robin hit för att få mig att tänka på annat igen. Han, jag & pappa såg en skum film om ett par som hittar en antik tepanna. Varje gång dom känner smärta så spottar pannan ut pengar. Undrar hur förmögen jag skulle vara efter idag!? Smärtorna tog i alla fall över till sist, trots alla smärtstillande. Så nu ligger jag i sängen och ska försöka läsa mig till sömns.

Ny dag – Nya tag