Månad: november 2013

Obs! Inga bilder för sprut- & nålrädda längst ner på sidan. You know who you are.

Värsta. Natten. Hittills.

Mer behövs inte skrivas om den. Kontentan är att jag inte sov en blund och vaknade som en zombie,

Relativt tidigt i morse så togs alla rutinkontroller:

• 7 provrör med blod. Jag frågade varför så många men dom på den här avdelningen vet tyvärr inte vad det är för slags prover. Dom gör det bara på beställning från mina läkare på CAST. 
• Blodsockret låg på 10.5. Lite högt för att vara ett fastande värde, men å andra sidan så höjer kortisonet insulinvärdet så det kan bero på det.
• Blodtryck på 105/80. Riktigt bra!
• 50 i puls. Sköterskan var mäkta imponerad av att det var så låg. Hon konstaterade snabbt att jag måste vara vältränad! Allt är relativt.
• Vikten var på 54 kg. I går morse vägde jag 52. Mycket märkligt att jag har gått upp i vikt efter 4 liter laxerande medel, men antagligen beror det på vätskeansamlingarna som man får i kroppen av kortisonet.

Efter en hel del fördröjningar, både här på rummet och sedan nere på Gastroskopin så var det till min stora fasa dags för den fruktade Koloskopin vid 12- tiden. Hela undersökningen är naturligt väldigt förnedrande, även om den utförs under stor professionalitet, med högsta möjliga integritet och en läkare som är lugn, sansad och världsvan. Trots att jag tack och lov upplevde allt detta vill jag inte gå in på detaljer.

Man kan välja på att undersökas med eller utan lugnande och med eller utan smärtstillande. Vad jag förstått så är det 50/50 ungefär. Men mig rådde dom både och, i och med att allt i  min mage är så skadat sedan innan och att jag har haft ont i flera dagar, så jag är med största sannolikhet mycket känsligare. Jag fladdrade iväg drömmande stundvis, när det lugnande medlet svepte över mig i vågor. Men trots smärtstillande så var det tillfällen då jag skrek till av att det högg i magen, en sköterska fick trycka mig hårt över den del av magen där kameran befann sig och läkaren fick ”skjuta på” lite extra. Vi förstod varför det var så ömt när vi såg hur tarmarna såg ut (japp, jag fick makabert nog se allt på storbilds- tv). Läkaren konstaterade snabbt att jag har en GVHd i hela det 1,5 meter långa tarmsystemet, utom en fläck under revbenen. Underbart… Sedan ville han utesluta lite annat och gjorde fyra stycken biopsi. Märkligt när man på TV ser hur man får bitar av tjocktarmen knipsade, men inte känner någonting… Var det en sci-fi film ja såg? Känner mig förvirrad nu även sedan drogerna gått ur kroppen.

Var tillbaka på rummet 13:00, trött, hungrig och öm. Dessvärre dröjde det innan jag kunde äta för jag var tvungen att vänta på läkaren som skulle titta in runt 13:00. 15:00 dök hon upp, då kom hon precis från ett seminattrium?)

Det hon hade att säga var väl inte direkt nyheter från igår. Man fortsätter behandlingen med kortison till vidare. Blodvärdena såg igår ganska bra ut. De vita blodkropparna har stigit rejält men det är också en påverkan av rävgiftet. Annats var de vanliga värdena helt okej. Inget svar än på bakteriodling, avföringsprov eller koloskopiprov. Förhoppningsvis får jag allt det i morgon. Hon sa att det viktigaste just nu var att bibehålla vikten vilket jag verkar klara av, diagnostisera vilken grad av GVHd jag har (1,2,3 eller 4) och utesluta att jag har mer i magen än bara GVHd. Utifrån det väljer vi intensiteten på behandlingen och till dess är jag här på obestämd tid.

Åt en sen men väldigt efterlängtad lunch i kära vänners sällskap, fick ännu mer fint besök framåt middag och avslutade kvällen med efterlängtad mor och dennes sambo. Så jag har lyckats tränga undan den värsta rädslan och grubblet idag.

På minussidan i skrivandets stund:
– Extremt ont i magen. Antagligen en blandning av dagens händelser, GVHd och det starka kortisonet.
– Är obehagligt öm i båda armarna av alla sönderstuckna kärl
– Svullen över ögonen och kindbenen av sömnbrist och kortison. Ingen kul syn i spegeln.
– Svidande händer med fingrar som prinskorvar. Återigen är kortisonet bov.
– Öm i leder och muskler.

Och på den önskvärda plussidan:
+ Har fått flera omtänksamma presenter idag, bl.a. TVÅ par kompressionsstrumpor i bomull som jag inte själv kunde lägga pengar på. Dom har resulterat i att mina ben inte dunkar längre och faktiskt har nått sin normala snygga size. Inga stockar att lägga högt i kväll inte!
+ Mamma räddade min skrikande mage från sjukhusets vidriga halvkalla fisk i slemsås med potatis som studsar. Så jag behöver inte lägga mig hungrig.
+ Jag promenerade kroppen trött runt i tomma korridorer här efter att sällskapen gått vid 20:00. Sedan har jag skrivit och känner att jag inte ens kan hålla ögonen öppna längre. Och klockan är ”bara” 00:11. Har förhoppningar om den längsta nattens sömn på många dagar! Tro mig, jag behöver det verkligen.

Går och lägger mig med frammanade positiva tankar och önskar alla jag känner en härlig natt. Imorgon är det fredag.

Stucken i fingret och med tre infarter i armarna. Det kommer se ut som att jag har roat mig på Sergels Torg…

Här får jag min mini- donation med cellmembran av livmoderkaka!

Det blev bara två timmar av sömn i natt så jag vaknade svullen och blå under ögonen. Benen värker av vattenansamlingar så jag försökte att sova med dom högt på massa kuddar, men det hjälpte föga. Åt en frukost i soffan med en värmande vetekudde på magen som lindring och sedan kontaktade jag syster Kerstin på Hematologen. Hon lyssnade på mina symptom och sa ”jag ska prata med en läkare och ringer upp dig strax, men gör dig beredd på att bli inlagd”. Som jag hade misstänkt och förberett mig på redan med andra ord. Hon ringde upp strax efteråt och sa att jag skulle komma in så snart jag kunde. Natten spenderade jag alltså med att packa upp två väskor bara för att packa en ny väska samma morgon. Så svårt också när jag inte har ett hum om hur många dagar jag ska förbereda mig på. Veckor?
Det känns hur som helst åt helvete. Jag har precis kommit hem och vill pyssla med mitt, vara i fred. Nu blir jag återigen frihetsberövad och i beroendeställning.

När jag kom in så visste man ännu inte var jag skulle få plats så jag fick börja med att ligga i provtagningsrummet på mottagningen i 4 timmar. Där fick jag en kanyl i armen som jag fick lämna några rör blod genom och direkt efter fick jag ett välbehövligt vätskedropp. Det kom snart ner en läkare från CAST- avdelningen som kikade på min hud och kände på magen. Hon sa att det här med största sannolikhet är en aggressiv akut GVHd som vi snabbt måste få stopp på, men hon vill även utesluta en hel del andra saker samt se hur pass utbredd GVHd:n hunnit bli. Men oavsett hur allvarligt läget är eller om det även finns annat att behandla, så vill dom inte vänta med att sätta in medicinering. Så redan under kvällen fick jag en timmes starkt koncentrerad kortisonkur intravenöst.

Utöver det har man valt att låta mig få en behandling som ligger på studienivå fortfarande. Många av resultaten har varit lyckade men behandlingen är inte tillräckligt testad för att man ska kunna säkerställa att den fungerar. Däremot finns inga som helst bieffekter så jag kan inte förlora något på att pröva. Som jag benämnt det tidigare; ytterligare vapen i kriget är aldrig fel. Det jag ska få under morgondagen som en första kur (om det nu biter på mig) är cellmembran som plockats från en livmoderkaka, s.k. Fetala membranceller mot GVHd. De ska agera ”snällt” immunhämmande. Fungerar det så kommer jag att få en kur i veckan under en tid. Artikel om cellmembran vid GVH. Fantastiskt vad långt forskningen har kommit!

Läkaren sa att man är lite orolig över att kortisonet slutat verka på mig helt och jag undrade såklart då vad man gör om inte heller cellerna från moderkakan fungerar. Hon ville inte riktigt gå in på det i detalj men lät mig veta att då får man gå in ännu aggressivare med immunhämmande tabletter och slå ut mig.
Sedan sa hon att man så snart som möjligt vill genomföra en koloskopi. Jag blev alldeles kall inombords. För det första så har jag bara hört hur obehagligt och smärtsamt det är, detta bekräftade även läkaren mer än en gång i samma mening som hon sa ”men vi måste tyvärr genomföra den” och såg lidande ut. För det andra så är det här en av mina stora fasor och fobier. Allt som har med avföring att göra tar jag så mycket avstånd från som jag kan. Jag vill inte skriva om det, jag vill inte prata om det. Kalla mig pryd men alla har sina gränser. Nu ingår det plötsligt i mitt schema och jag inser att om det här ska vara en bra informationsplats så måste jag ta upp det. Fakta om koloskopi: detta är alltså vad jag ska gå genom i morgon… Jag kommer inte kunna sova i natt heller.
I mitt huvud cirkulerade bara ett ord – tarmcancer. Hon fortsatte prata om att man måste utesluta ett elakt virus eller någon typ av inflammation i tarmarna och lite annat… Men här hade jag slutat lyssna. Jag orkade helt enkelt inte ta in mer.

16:00 stängde man Hematologavdelningen och då följde syster Kerstin vänligt mig upp till Infektionsavdelningen. Här hade man ordnat ett tillfälligt rum åt mig till man vet var det finns en lämpligare plats. Ingen TV – tack och lov att jag är väl förberedd med tidningar, dator laddad med filmer och serier samt ”Analfabeten som kunde räkna” av Jonas Jonasson.

Jag har i omgångar fått kolla blodtryck, saturation (syretillförsel) och blodsocker. Det senare eftersom jag riskerar att återfå diabetes nu i och med högkoncentrationskortisonet. Kände förresten av det direkt i form av ett huvud som kändes för trångt, värmedyningar i ansiktet och vätskeansamlingar i kroppen. Nu dröjer det inte länge till innan jag får det vanskapta ”kortisonutseendet” i form av en vattenballong.

Dom är väldigt vänliga och omtänksamma här, men nackdelen med att ligga på ”fel” avdelning är att man inte har någon aning om vad en GVH är. Dessutom är dom underbemannade så jag har haft svårt att få hjälp under kvällen och någon GVH- mat fanns inte att tillgå. Jag ska undvika laktos, fett, stekt mat och fullkorn. Det fanns inte ens personal nog att koka ägg, så min middag bestod av ett litet glas hallonkräm, 4 skivor lätt rostat vitt bröd utan pålägg, 4 kalkonskivor, 4 gurkskivor och 4 tomatskivor. Och så vill dom inte att jag ska gå ner i vikt…?
Hade turligt nog även här varit förutseende och tagit med en drickyoghurt, en laktosfri Allévobar, glutenfria rotfruktchips och en nötblandning så hungrig är jag inte längre. Och ja, en hel del choklad… Det senare bör jag hålla mig i från, jag vet. Men besvärande fakta är att jag under kvällen blivit tvungen att dricka 4 liter Laxabon (laxermedel) inför morgondagen, så jag tänkte att det skulle gå plus-minus-noll ändå. Dessutom tyckte jag synd om mig själv och kände att jag ville unna mig det.

Fastat från 00:00, med en mage som gör ohyggligt ont, vankar fram och tillbaka i cirklar i rummet läsandes skvaller för att få rörelse på tarmarna och känner mig som ett marsvin i en på tok för liten bur… Får inte lämna rummet längre och mitt är det enda med en trasig dörr ut mot loftgången som jag alltså inte har tillgång till. Inte ens ett fönster går att öppna. Hur många dygn kan gå med enbart 2-3 timmars sömn innan man bryter i hop? Klockan är 02:00. Det här blir en till lång natt.

Min ensamma hamsterbur.

Jag sitter uppe, två timmar efter midnatt, trots att jag är jetlaggad och har haft en jääääättelång dag och flygresa. Kombinationen är kortison som jag fortfarande är speedad av samt en otrolig rädsla inför morgondagen. Tankarna far runt i huvudet som eldflugor. Hur pass allvarlig är den här GVHd:n nu? Kommer vi kunna stoppa den? Hur? Vad händer i mig?

Vägen hem blev svår och smärtsam tyvärr. Värst var det på Heathrow när vi skulle slå ihjäl ett antal timmar och jag knappt orkade stå på benen. Jag kom precis innanför dörren hemma vid 20-tiden ikväll när kroppen gav vika och jag sjönk ner i hallen och blev sittande en stund.

Jag är inte säker på vad som är påverkan av kortisondosen längre och vad som är reaktioner på GVHd:n, men så här är läget nu:

• Kraftigt svullen mage, speciellt direkt efter att jag ätit. Den är stenhård och alldeles knölig, ungefär som att jag har stenar i tarmarna. Jag behåller ingen mat och tappar i vikt trots att jag äter mer än någonsin (blir ju hungrig av kortisonet också). Till en början kunde jag hålla magen i schack utifrån vad jag åt och hur mycket. Nu hjälper ingenting. En sallad, laktosfri yoghurt, ett glas vatten… Allt jag stoppar i munnen slutar med kramper i magen och stundvis känns det som att jag har svalt rakblad.
• Musklerna förtvinar långsamt. Jag blir svagare och svagare och får plötsligt mjölksyra av att resa mig upp från hukande ställning.
• Jag är matt,energilös, fryser hela tiden. Dock ingen feber.
• Hårväxten har avstannat och delvis lossnar det hår, såsom ögonfransar.
• Nagelbanden är alldeles såriga och trasiga.
• Munnen är fortsatt torr och maten smakar konstigt.
• Benen och fötterna är som stockar och ömmar ganska rejält. Mot slutet av dagen får jag knappt igen mina stövlar som annars är lite för stora. Antagligen vätskeansamlingar av kortisonet.
• Blånader på benen och armarna. Ungefär som blåmärken fast inte så utmärkande.

Jag hade inte tänkt att uppdatera status på bloggen något under min semester. Jag önskade att det inte skulle komma att behövas. Men jag måste motvilligt erkänna att det gör det, för jag mår inte bra.

De första dagarna i staterna var under kontroll. Jag har haft ont i magen, stundvis så illa att tårarna har runnit av utmattning, men det har ändå passerat relativt fort och lyckan över att vara här har gjort att jag har orkat med. Jag har varit relativt stark, till och med klarat av att ta två joggingturer till min stora förtjusning och promenerat en del. På kvällarna har jag varit slut och matt, men inte så att det varit ohållbart och GVHd:n på huden och i munnen har lugnat sig rejält.

Men från och med natten till söndag så har det blivit värre. Kortisondosen är minskad sedan i lördags från 100 mg/dygn till 80 mg/dygn. Det verkar inte ha hjälpt alls med så mycket rävgift tyvärr, möjligtvis bara hållit det kontrollerbart. Jag behåller knappt någon mat längre, magen gör konstant ont, jag blir mattare och mattare (antagligen en kombination av närings- och vätskebrist trots att jag försöker äta så gott det går). Dessutom har nedre delen av magen, där tarmarna ligger, blivit svullen, knölig och stenhård. Det ser verkligen inte kul ut… Under dagen idag har jag fryst nästan hela tiden, in i ben och märg, trots konstant rörelse och varma kläder. Även efter en halvtimmes lång het dusch och ännu fler lager med kläder så har jag lite frossa nu och är rädd att det är feber på gång.

Jag ångrar inte en enda sekund att jag åkte hit, jag har fått några fantastiska dagar, men nu börjar jag bli rädd och ängslig så det ska bli skönt att åka hem i morgon och Hematologiavdelningen kommer att vara den första jag kontaktar.

Håller mina tummar stenhårt för att det ska lugna sig åtminstone en aning under natten för att resan hem ska bli okej.