Månad: augusti 2013

Under måndagens läkarbesök så berättade jag såklart hur helgen hade varit och läkaren höll med mig om att det antagligen bara var en överansträngning som kroppen hade reagerat på med feber och ont i magen. Skönt. Mådde ju redan bättre efter en dags vila. Det känns som att jag börjar kunna min kropp så väl nu. En annan skulle nog le om dom satt med på mina läkarbesök. Jag och läkaren pratar med varandra om min kropp som två kollegor. ”Jag tror så här, vad tror du?”. ”Jag misstänker detta, håller du med?”. Och det är vi båda som ställer dom frågorna. Värdena har rört på sig sedan sist, jag är inte ett dugg förvånad. Några har gått upp och de flesta har gått ner, men det är inget av dom som krisar så vi är inte oroliga. Det är bara att vila och vara lite försiktig. Doktor Hans plockade bort ännu en Prograf så nu har jag bara 2 om dagen (!?). Fort går det.

I april när jag låg på Karolinska sjukhuset i Solna och fick cellgifter inpumpade i kroppen så fick jag många besök. Ett av dom var av min fantastiska moster och min ena kusin. Dom höll mig sällskap under några långa och jobbiga timmar och försökte muntra upp min annars tunga tillvaro. Det var ett kärt besök och som alltid så rann tårarna nerför mina kinder av ren tacksamhet av att ha så underbara människor i min närhet. Jag förklarade min rädsla för att det var just ett återfall och att jag kanske inte skulle klara det här en gång till. Då tog min kusin av sig guldhalsbandet som hon hade runt halsen. Det hängde en berlock på föreställande Horusögat (se nedan) och hon hade fått det av sin make när han kom hem från en resa.

Horus var en symbol för faraos person och stod för mod och styrka. Man trodde att ögat som symbol hade läkande krafter och man bar det ofta i gamla Egypten som skydd mot en förtida död. Av den anledningen hängde nu min kusin denna om min hals med orden att jag hade mer nytta av den än hon. Den hängde där under många månader och jag fann mycket styrka i den. Jag omgav mig med många saker som kunde tänkas ge energi. En annan berlock som jag fick i våras och som det står ”Hanna Styrka & Mod” på, mitt armband som jag fick när jag föddes, ett annat armband som jag har burit i 8 års tid där jag även hängde en fyrklöver som jag fick av två av mina bästa väninnor i våras samt en skyddsängel och ett till armband som jag gjorde själv med Ung Cancer och som det står ”Fuck Cancer” på. Jag är inte särskilt troende, men ibland kan man ändå hitta tröst i små symboler och ting. Jag kände att jag behövde all tröst jag kunde få.

Nu när jag träffade min kusin igen i lördags på bröllopet så försökte jag ge tillbaka halsbandet och tacka för lånet. ”Är du klar nu?” undrade hon såklart. Jag blev tveksam… ”Nja. Alltså… Transplantationen är ju klar i alla fall. Men jag är ju inte friskförklarad om det är de du menar? Men nu kan vi ju bara vänta och se.” Hon tyckte ändå att jag skulle behålla den till jag är klar.
Klar.
Jag blir aldrig klar.
Jag blir inte friskförklarad. Om 10 år, eller 20 år, så är återfallsrisken mindre men den kommer ALLTID att finnas där. Det kommer inte finnas en dag då läkaren plötsligt säger ”Nu har du vunnit”. Jag försökte sorgset förklara det för henne, men då hängde hon bestämt symbolen runt min hals igen och sa ”Då får du helt enkelt behålla den i 10 år. Eller 20 år. Eller vad det nu kommer ta”. Älskade du! Tack ❤

När jag igår låg på soffan och mådde dåligt så kom tankarna tillbaka. Att aldrig bli klar. Det vore så skönt om man kunde få ett 100% besked. NU är du klar. NU är du frisk igen. NU är faran över. Men jag kommer aldrig att få det. Och den lilla trygghet jag ändå hade lyckats bygga upp rycktes ifrån mig i mars. Jag kommer aldrig att känna den tryggheten igen, jag kommer få lära mig att leva med rädslan för återfall helt enkelt.

Det skrevs en kolumn om det i Aftonbladet den 13 augusti. Den heter ”Hemligheten före detta cancersjuka bär på”, är skriven av Ronnie Sandahl och handlar om just detta. Att man aldrig blir klar. Kan läsas på den här länken:

http://www.aftonbladet.se/nyheter/kolumnister/ronniesandahl/article17284264.ab?fb_action_ids=10151785626266609&fb_action_types=og.recommends&fb_source=aggregation&fb_aggregation_id=288381481237582

För varje bit som sätts på plats så är jag ett steg närmare hel. Jag har varit ett isärplockat pussel under många månader, med bitar utspridda överallt. Massor av bitar. Huller om buller. Jag har verkligen varit på botten, både fysiskt och psykiskt.
Men för varje dag som går och för varje dag jag lyckas resa lite på mig så är det en pusselbit på plats. För varje vardaglig sak som jag orkar ta tag i så är det en bit på plats. För varje vardaglig rutin som jag får in så är det en bit på plats. För varje litet piller som läkarna plockar bort så är det en bit på plats. Och idag kom en väldigt viktig del på plats i pusslet! Ni vet, den där man har sökt efter så länge. Den som visar ganska tydligt hur bilden ska komma att se hur. Den som man skulle slita sitt hår över om den var försvunnen. Typ ansiktet på personen som är med i bilden. Nämligen att få operera bort medicinslangarna. Äntligen kan jag få känna mig lite mer fri och normal, det är inte längre något som varenda minut påminner mig om vad jag går genom.

Dom har varit i vägen på så många sätt. Skavt mot magen, kliat, svidit, spänt och ömmat. Det har bränt till vid halsen när jag har vridit huvudet på ett visst sätt och jag har fastnat i dom på nätterna. Men precis som jag skrev i går så har jag ändå kunnat skatta mig lycklig som har haft dom med alla dessa blodprover varje dag och dropp flera gånger om dagen.

Operationen utfördes på Njur- KBC (Konsult och BehandlingsCentralen), alltså avdelningen där patienter med njursjukdomar såsom njursvikt går. De som får dialys har också ofta en CVK inopererad och när Hematologavdelningen fick höra att man även kunde plocka bort slangarna där så startade dom ett samarbete för att inte behöva belasta Operationsavdelningen alltför mycket. Jag blev väldigt väl mottagen av två snälla sköterskor som visade mig in i ett rum där jag fick ta av mig på överkroppen och trä på mig en sådan där snygg vit sjukhusskjorta som man bara vill krypa ur så snabbt som möjligt. Sedan rullades jag in i operationsrummet där dom förberedde alla verktyg, tvättade mig med sprit och plastade in bröstkorgen och halva ansiktet. Läkaren var en ung och säker kille som hela tiden berättade noggrant vad han gjorde och tog det väldigt lugnt och försiktigt. Ena sköterskan assisterade honom och den andra satt bredvid, höll mig i handen och såg till att jag mådde okej. Jag bedövades med ett redigt antal sprutor runt om slangen och uppåt halsen till. Det tog ganska så fort och efter några test- nyp så konstaterade kirurgen att jag var tillräckligt bedövad. Han la ett snitt och satte i gång. Jag kramade om sköterskans hand när det drog och kändes för mycket, där emellan försökte jag tänka på att andas. Dessvärre började jag att hyperventilera omedvetet, precis som jag alltid gör när jag försöker att koppla bort något jobbigt. Det är anledningen till att jag hittills har fått lugnande vid liknande ingrepp. Det är ganska skönt under första minuterna som man hyperventilerar, för syrebristen som följer gör att man känner sig bedövad och avslappnad, ungefär som sekunderna innan man ska svimma. Det surrar i huvudet och man blir trött. Men sköterskan som satt bredvid upptäckte detta och sa åt mig att andas djupare och pratade hela tiden med mig. Efter ett tag resulterade mina korta små andningar bara i huvudvärk och illamående.

Hela ingreppet tog mellan 30-40 minuter. Det är en oerhört lång tid när man ligger och känner obehag. Kirurgen kapade av slangen och efter halva tiden så lyckades dom dra ut mesta delen av den som satt innanför huden. Det gjorde dom med en hel del lirkande och ett tryck på sidan om halsen. Detta var antagligen det mest obehagliga under hela tiden. Jag vågade knappt röra mig, svälja eller ens andas… Efter det skulle dom försöka få bort ”kuffen”. Det är som en liten strumpa på en del av slangen som ska växa fast så att inte slangen rör på sig under huden. Och den hade minsann gjort sitt jobb, fy vad den satt hårt! Kirurgen hade lokaliserat den precis vid nyckelbenet och där höll han på länge och skar i vävnaden som den hade vuxit fast i. När han till sist hade lyckats karva bort den så sydde han i hop mig med några snabba snygga stygn och sen tejpade dom över det nya ärret och hålet där slangen hade gått in. Just ingången syr man inte ihop för då finns risk för att man stänger in bakterier och liknande. Det kommer att dra ihop sig själv efter ett tag. Bedövningen släppte tyvärr när bara halva såret var ihop sytt och kirurgen ville genast ge mer bedövning men jag tyckte nog att jag kunde stå ut med dom sista stygnen och det gjorde jag. Jag måste erkänna att hela operationen var mindre smärtsam än jag var förberedd på, men precis lika obehaglig.

Jag fick sitta i väntrummet under 30 minuter och sen kollade sköterskan Annika att det såg bra ut. Vi fick plåstra om ärret en gång till och sen kunde jag åka hem. Under hela eftermiddagen så har jag varit väldigt trött och öm i bröstkorgen, halsen och framförallt nyckelbenet. Dessutom så stramar och svider det. Men jag är så lycklig över att slangarna är borta, stolt över att jag åkte dit och gjorde det ensam, lättad över att det är över och nöjd över att pusslet börjar likna något, så det överväger helt klart! Jag kommer att sova gott i natt.

Så här såg CVK:n ut när jag precis hade opererat in den. Fy vad ont jag hade dagarna efteråt…

Så här ser det ut nu. Snyggt omplåstrat och inget rinnande blod

Inga slangar som irriterar på magen.  En helt slangfri överkropp. SÅ FANTASTISKT SKÖNT!

Åh vad jag inte kommer att sakna dig min vän. Ändå kallar jag dig nu för just vän, för det har du varit ändå, trots att jag aldrig har tyckt om dig. Du har inte orsakat några problem. Inga infektioner eller onödiga obehag. Blodet har runnit problemfritt ut och medicinerna har gått lika smidigt in. Utan dig skulle jag ha sett ut som en violett nåldyna. Men nu är vår tid äntligen över. Snart slipper jag obehag i halsen, blickar från folk som passerar på gatan, skav mot magen och att trassla in mig på nätterna. Hädanefter blir det stick i armen minst en gång i veckan och det kan jag stå ut med.

5 månader med slangar ur bröstkorgen, varav 98 dagar med just den här dubellumen som jag har nu. Den lär ha vuxit fast ganska så ordentligt… Ändå kommer jag varken bli nedsövd eller få lugnande den här gången. Jag fick en mindre chock när jag hörde det idag! Jag minns fortfarande hur ont det gjorde när man skulle plocka bort den andra jag hade och då fick jag ändå en hel del med lugnande, både innan och under. Men det enda jag kommer att få nu är tandläkarbedövning. Man kan ju bara bedöva huden så jag kommer fortfarande att känna vad som händer innanför, det vill säga hur dom rycker och drar… Ser verkligen inte fram mot själva ingreppet. Ringde min pappa idag när jag hade fått höra det, jag behövde några tröstande och stärkande ord. Jag frågade honom hur jag skulle tänka och förbereda mig inför något som jag vet kommer att vara fruktansvärt obehagligt och antagligen göra ganska så ont. Min pappa är stålmannen själv, krutgubben nummer ett, han oroar sig sällan för något. Hans tips var ungefär detsamma. ”Varför oroa dig för något redan idag som ändå kommer ske i morgon?” sa han. ”När du väl ligger där, OM det blir obehagligt eller gör ont, så kommer du att hantera det där och då på ett eller annat sätt. Du behöver inte börja göra det redan nu. Livet är för kort för att ägna åt ängslan”. Kloka pappa, du har så rätt. Jag ska försöka. Sen ska jag fira. Oj vad jag ska fira! Ännu ett steg bort från cancerbehandlingen.

Så imorgon tar jag en taxi in till avdelning M87 för bortplockande av CVK klockan 14:00. Sen är jag fri från slangar!

Så här såg min första enkellumen CVK ut, den som opererades in i mars

Här går slangarna in och skaver mot nyckelbenet

Långa nog att trassla in sig i och fastna med

Sov hos min lillasyster natten till lördag eftersom vi ändå skulle åka tillsammans till mamma och sen vidare ut till Högmarsö dagen efter. Det var otroligt mysigt att umgås med henne och hennes fästman, vi åt en god middag och sen förberedde vi oss för dagen efter. Eftersom jag äntligen har fått tillbaka mina ögonbryn så hjälpte hon mig att noppa dom så att dom ser mer respektabla ut. Wow vad hårstråna växer fort och mycket nu! Jag fick dessutom chansen att ge henne de tre presenter som jag väntat så länge på att få överräcka. De första två var försenade födelsedagspresenter. Jag hade bakat ett fat med muffins, kakor och kex som hon kan ha till sitt födelsedagsfika om hon bestämmer sig för det. Sen hade jag gjort en fotobok från när jag, mamma, Emelie och min kusin var i Portugal på träningssemester 2010. Längtar så tillbaka och hoppas att min kropp är stark nog att följa med dom dit i vår. Båda sakerna blev väldigt uppskattade.
Men det som kändes mest speciellt var presenten som jag helst hade velat ge direkt efter transplantationen. Problemet var att den var så svår att hitta. Jag visste att jag vill ha en figur av Willow Tree. http://willow-tree.se/ och jag visste exakt vilken.

”Always”

Jag fick en sådan av mamma kort efter att jag hade fått återfall. Den föreställer en kvinna som kramar om ett hjärta och jag tycker att den symboliserar min mamma som håller om mig. Alternativt så är det en påminnelse till mig att uppskatta livet. Den heter Always och budskapet är ”I feel the strength of your love”. 

”Sisters by heart”

Den som jag ville ge till Emelie föreställer två systrar, vända mot varandra. Den heter Sisters By Heart och budskapet är ”Celebrating a treasured friendship of sharing and understanding”. Jag har sökt den och bett mamma att titta i butiker, men vi lyckades inte hitta den någonstans. Så till sist beställde jag den direkt från nätet och fick den skickad till mig från Skene utanför Göteborg. Den var så fin, precis som jag föreställt mig och det är en perfekt påminnelse till Emelie om vad vi har gått genom och vad hon har gjort för mig. Vi delar verkligen allt, även blod.

Det som blev jobbigt med att sova kvar där var alla starka minnen från i våras. När jag var i botten och mådde som absolut värst så bodde jag mycket hemma hos mina mamma och min syster, för jag klarade inte av att sova själv. När jag nu stod där i köket och hackade grönsaker till våra wraps så mindes jag tydligt hur jag några månader tidigare, i samma kök, satte mig ner på golvet stup i kvarten när jag och Emelie skulle göra i ordning frukost, för att jag inte klarade av att stå upp längre än någon minut i taget. Mina muskler var så förtvinade.
När jag tog en dusch senare på kvällen så kom jag i håg hur Emelie fick hjälpa mig ner i badkaret några månader tidigare och att jag satt och värmde min undernärda, utmärglade kropp under varmvattnet. Sen fick hon tvätta mig och hjälpa mig upp ur badkaret till en pall som stod precis bredvid för att jag inte skulle svimma medan hon hjälpte till att torka mig.
När jag kom in på deras lilla toalett så fick jag en första reflex att kräkas. Jag minns att jag vacklade upp dit på nätterna och satt där och mådde så illa. Kroppen värkte. Bara doften av tvålen på den toaletten väckte alla minnen till liv igen.
Men värst blev det när vi skulle sova. Som vanligt bäddade min lillasyster åt mig på den sköna stora soffan i vardagsrummet. Jag var jättetrött och såg fram mot att få sluta ögonen. Men när jag la mig där och min syster och hennes fästman gick in till sig så smög sig ångesten på. Så många nätter som jag har legat där med värkande kropp, tårar rullandes nerför kinderna och saknat min vardag. Jag har varit bitter över allt som ryckts från mig och jag har legat där och funderat på om det var slutet. Alla dessa tankar kom tillbaka nu och samlades som en tung klump i magen. Alex hade erbjudit mig att ta hans säng under natten men jag ville försöka sova på soffan. Jag vill få bort alla jobbiga minnen. Eller, sanningen är väl att det inte går och jag vet ju det. Inte helt i alla fall. Men jag ska åtminstone försöka att sudda ut dom med andra, positiva, minnen. Sinnena är så väldigt starka och som ett exempel så klarar jag inte av att använda Dove- tvål efter min förra cancerbehandling. Mamma gav mig en sån tvål att tvätta mig med på sjukhuset och varje gång som jag känner den doften nu så tänker jag omedelbart på cellgifter och blir illamående. Men jag vill inte att min lillasysters hem, eller min mammas, ska bli ställen som jag måste undvika på grund av jobbiga minnen. Jag ska skriva över dom med andra. Låg och funderade ett tag på om jag skulle gå upp och ta de ångestdämpande tabletterna som jag hade tagit med mig, men jag var så rädd att inte lyckas komma upp i tid dagen efter så jag lät bli. Somnade till sist i alla fall och sov djupt.

Bröllopet var verkligen helt fantastiskt vackert. Jag är så otroligt lycklig över att jag kunde vara med! Det var en lagom stor tillställning på en fantastiskt vacker plats och hela naturen tycktes delaktig. Först duggregnade det lite under själva vigseln som hölls ute på bryggan, men absolut inte så pass att det störde och  det var varmt och milt i luften. Under bröllopsbuffén så regnade det rejält men då satt vi i ett partytält och myste medan regnet smattrade mot taket. Efter det sken de upp, solen tittade fram och himlen lystes upp av en stark och strålande regnbåge. Magiskt. Då tog brudparet tillfället i akt att dansa vals ute på bryggan. Så vackert!
Det hölls även en namngivelse- ceremoni för mitt underbara kusinbarn. Han är så mysig och gó, jag bar på honom under en stor del av kvällen igår och det känns i armarna så här dagen efter. Men det var det värt! Jag ville verkligen inte sätta honom i från mig. Känslan av att hålla en bebis i sina armar är så underbar. Jag älskar barn. Dom ger så mycket ren energi och är så oförstörda! Det är som att inget ont finns i världen. Det fick mig att påminnas om min egen längtan efter barn. Jag har haft den sedan jag var 15 år. Efter första cancerbehandlingen så var oddsen fortfarande ganska höga för att jag var fertil. Nu, efter en ännu elakare behandling, så har läkarna gett mig 5% chans att bli gravid. Oddsen är så små att det gör ont i hela kroppen. Till råga på allt svämmar Facebook över av nyheter om mina vänners nyupptäckta graviditeter och bilder av deras små barn. Jag är ju i den åldern då det är ganska vanligt att man bildar familj. Jag är så glad för deras skull, men samtidigt så gör det så ont i hjärtat. Jag vill också… Helvetes jävla cancer och det du har berövat mig.

Jag var ganska trött under eftermiddagen och kvällen. Antagligen var det en kombination av att ha varit uppe tidigt, mycket intryck och spänningar samt fatigue. Jag blev flera gånger erbjuden att lägga mig i ett rum och vila men jag ville verkligen inte missa ens en minut. Det här var det mesta jag levt upp på flera månader! Så med koffeintabletternas hjälp härdade jag ut och njöt av varje sekund. Sista timmen av kvällen sa det däremot stopp. Tröttheten blev överväldigande, huvudvärken smög sig på och tillslut sa magen i från… Det gjorde så satans ont! Jag försökte smyga undan lite och sätta mig i soffan för att bara vila, men det kändes som att varenda del i magen var i kramp och ville ta sig ut ur kroppen. Det sved i magmunnen, tarmarna vred och krampade sig och det värkte i magsäcken. Hur mycket jag än satt där och försökte vila så gav det sig inte, så fort jag reste på mig så fick jag vika mig dubbel och jag började må väldigt illa. Så medan de andra gästerna spenderade sista delen av kvällen ute på bryggan i solnedgången så satt jag för det mesta inne i soffan och försökte fokusera på att andas lugnt.

I bilen på väg hem så blev det värre. Jag frös, magen vred sig i kramper och huvudet dunkade. I morse när jag vaknade så hade jag 37,7 i feber och magen gjorde fortfarande ont, om än inte lika mycket. Så det blev en lugn dag för mig. Jag bestämde mig för att avvakta några timmar och se om det är helgens uppståndelse som ha upprört kroppen eller om det är en GVH. Så länge jag sitter ner så känns det okej, men när jag reser mig så gör det ont. Däremot har febern lagt sig lite och jag har ändå ett läkarbesök klockan 10 i morgon så jag väntar med att åka in till sjukhuset till dess, såvida det inte blir värre under natten. Tur att kanal 6 visar ”Battle of the idiots” idag. 5 timmar av Simpson- avsnitt!
Dessutom har jag legat och lyssnat på Kristian som berättade i somras om hur det är att dö långsamt i cancer. Det gjorde mig väldigt ledsen förstås, men jag kände också en tacksamhet denna annars så ångestfyllda dag. Jag har ju fortfarande en chans att klara detta, det har inte han. Jag har ont i magen, men han har praktiskt taget opererat bort hela sin. Jag brukar alltid proklamera att ”allt är relativt”, det vill säga att andras smärta inte tröstar ens egna. Likaså tycker jag att det är löjligt att försöka få barnen att äta upp på tallriken med orden ”tänk på de hungriga barnen i Afrika”. Att vi äter upp vår mat på tallriken i Sverige gör väl inte de hungriga barnen i Afrika mätta? Jag förstår att budskapet är att man ska vara tacksam, men resultatet blir ju bara att man mår illa av mättnad och DESSUTOM har dåligt samvete. Men i vissa fall så hjälper det faktiskt att tänka på de som har det värre, och i dag så hjälpte det mig. Tack Kristian.

http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/209304?programid=2071

Jag har fortsatt att läsa om Kristian. Tänker följa honom från början till slut. Just nu skriver han inte så mycket dock, bara två inlägg i augusti hittills. Han är väldigt illa däran…
Fler ord som lika gärna skulle kunna vara skrivna av mig:

Det fanns så många saker som jag hade tänkt göra. Alldeles nyss, nu och under de kommande månaderna. Jag har fått lov att ställa in dem alla. Dragit stora streck över rader i min kalender, suddat planer och jag har låtsats att jag glömt. Men det har jag inte. Inte på riktigt. Så många har sagt vackra och uppmuntrande saker om att håret växer ut igen, om att det kommer fler somrar, att länderna står kvar. Jag vet att det är sagt i all välmening. Och jag vet att det är sant. Men allt som finns för mig just nu är någonting annat. En match. En chans. En käftsmäll jag måste få in.

Jag hade resor inplanerade under året. En nystart. Jag hade fått en ny tjänst på jobbet, skulle flytta till en annan del av staden. Äntligen skulle jag lämna all skit bakom mig och börja om på nytt. Men så rasade allt och jag fick stryka, sudda och använda TipEx. Precis som Kristian. Jag fick riva ut hela 2013 ur min kalender, för sedan i mars så har jag inte haft någon kontroll över mitt liv, jag har inte varit den som suttit vid ratten till min vardag. Jag har bara följt med som en passagerare. Utanför fönstret så ser man alla andras liv rulla på som vanligt, man hör om deras semesterplaner, jobbintriger, resor att göra, hav att bada i, grillningar och picknickar att närvara på. Själv kan man bara se på. Läkarna förvarnade mig i våras. ”Det blir ingen sommar för dig i år, glöm den. Det är ett måste för att kunna få många somrar framöver” och ”snart är du tillbaka igen”. Men de framtida somrarna och tomma löften om att snart vara tillbaka var såklart ingen tröst för mig då, inte när jag hade hela kampen framför mig.
Däremot har jag insett en sak. Jag tror inte på nyårslöften. Jag tror inte man ska måla upp en specifik dag i framtiden då man ska ändra på allt som känns fel och sedan spendera tiden med att gå och vänta på den, det blir för stort. Varför inte börja smått redan idag? Varför vänta till i morgon med att kasta gammalt skräp? Varför vänta till nästa vecka med att banta? Varför köpa gymkort nästa månad? Varför starta ditt nya liv den 1 januari 2014? Börja lite smått redan idag. Det har jag gjort. På nyårsafton vill jag stå stark och redo för det nya året, inte som ett sönderfallet vrak som ska börja med att bygga upp sig själv. Jag försöker ändra mina tankar och mitt liv redan nu. Då är jag också mer redo för eventuella nya motgångar nästa år.

Jag bryr mig inte om hur mycket livserfarenhet den här processen kommer att ge mig. Jag bryr mig inte om hur mogen och insiktsfull jag kommer att bli. Och jag bryr mig inte om hur jag kommer att värdesätta livet annorlunda när allt det här är över. Jag bad aldrig om att få vara med om det här. Därför är det orättvist. För även om operationen är bakom mig, så fortsätter kampen. Det är nu vägen tillbaka har börjat. Och det enda jag vill göra är att somna om, drömma mig förbi dessa dagar då det enda som finns är en vibrerande längtan som vill dra upp min knutna näve ur fickan för att slå den genom fönsterrutan.

Människor i ens närhet vill muntra upp och försöka hitta det positiva i det man går genom. Det är av omtanke och kärlek. Men vissa dagar är man helt enkelt inte mottaglig. Man behöver få vara bitter och arg. Det spelar ingen roll hur många fördelar och erfarenheter som jag får ut av att genomgå två cancerbehandlingar, för det är fortfarande inte värt det! Hur stark jag än kommer ut på andra sidan, hur mycket mina värderingar än förändras så skulle jag aldrig i helvete ha gett mig in i det här om jag hade haft ett val. Så det finns inte någon summa av positiva saker som får mig att känna att det här blir lite lättare. Att ”allt ser ut att gå bra”, ”håret växer ut”, ”musklerna kan du bygga upp igen”, ”du kommer älska livet mer än någon annan sen” och ”det kommer fler soliga dagar” vet jag ju redan. Men med huvudet under vatten så kämpar man bara med att få luft. Man tittar upp på de som står runt omkring en ovan ytan och andas utan att tänka på det och man blir arg för att man måste jobba så hårt för något som är så naturligt för andra. Hur ska jag kunna finna styrka i att behöva slåss för saker som ska vara en självklarhet? Varför ska jag vara tacksam över vardagen när andra får den gratis?
Jag vet hur irrationellt det här låter. Tacksamhet är en känsla som är få förunnad och jag tycker om att ha den. Dessutom har jag fortfarande en chans att faktiskt få fler dagar, veckor och år. Kristian har inte det, han och många andra. Jag vill bara försöka förklara varför man blir så bitter i det här.

Cancer är en feg ondska. En abstrakt fara som aldrig riktigt går att förstå. En risk som aldrig går att se. En frustande kamphund som inte går att röra. Ibland kan jag nästan lura mig själv till att tro att du inte finns. Men det gör du. Och du kommer inte sluta, även om jag klarar mig. Dåliga dagar önskar jag att du hade ett ansikte. Och om du var en människa skulle jag beväpna mig. Jag skulle forcera in revolvern i din käft. Jag skulle krama avtryckaren. Inte bara en eller två gånger. Jag skulle tömma trumman. Och jag skulle inte ångra mig en endaste gång.

Två ord. Fuck Cancer.

Jag har snubblat över en annan blogg om en cancer. En som är mycket mer känd och läst än min, jag hoppas att min får ett annat slut. Kristian heter han och han har cancer i magen. Jag fick höra talas om honom för några månader sedan, bloggen är så populär att den har blivit bok. Jag har inte velat kika på den innan, för när jag har varit mitt uppe i mitt eget kaos och min egen rädsla så har jag inte velat blanda in någon annans också. Av naturliga skäl. Hans kamp mot cancern går nämligen inte så bra… Det såg lovande ut till en början men han fick ett återfall och cancern visade sig obotlig. Nu är han döende. Jag vill att andra som får cancer ska kunna läsa om någon som har blivit frisk, för att deras styrka ska hållas uppe. Jag vill att dom ska kunna läsa min blogg och tänka att det kan gå bra. Hoppas att jag kan ge dom det i slutändan. Men dom senaste större bloggar eller böcker som jag har läst handlar mest om öden som inte har slutat så väl.

DÄRFÖR har jag inte velat läsa just den här bloggen innan. Jag måste bibehålla min positiva tro och tränga bort rädslan och skräcken för att jag inte ska överleva det här återfallet, eller få ännu ett. Men nyfikenheten tog till sist över och jag började läsa. Det gör så ont i mig, för mycket av det han skriver känner jag igen mig i. Ja, det mesta faktiskt. Jag har inte kommit så långt i hans blogg än, han har skrivit sedan mars 2011, men här nedan följer några av de delar som han har skrivit med ord som lika gärna hade kunnat vara mina:

Jag har brutit ena armen en eller två gånger. Vrickat densamma. Fått hjärnskakning två gånger. Brutit handleden. Ramlat så att ryggraden blev formad som ett s. Eller som ett frågetecken. Jag har slagit mina knän ur led tre gånger. Och sen var det ju den där blödningen 2002. Den där som kunde ha gjort slut på allt. Jag börjar undra om jag aldrig kommer att vara hel. Om det inte ligger i min natur. Om jag är en svag människa. Om jag är ett rådjurskid som aldrig lyckas resa sig. Jag börjar undra, tänka tankar som får mig att skämmas inför mina föräldrar. Tankar som känns som att jag ser ner på deras skapelse. Som ifrågasätter inte bara min egen, men även deras förmåga. Tankar som säger att deras yngsta son är ett måndagsexemplar.

”Ett måndagsexemplar”. Jag log faktiskt när jag läste detta för det är exakt så som jag har beskrivit mig själv under många år. Som vi har skämtat om, mamma, pappa, Emelie & jag. Så, eller som ”familjens svarta får”. Jag råkar ut för så mycket och min kropp är inte fullt så funktionell som den borde vara. Psykologen sa det senast till mig i onsdags, att min kropp är skör. Mamma och pappa, vad gjorde ni för fel? För mamma var jag första barnet, men vad kan du skylla på pappa? Jag är nummer 5 i ordningen för dig, du hade gott om tid att träna! Och Emelie som har varit relativt ”normalt” sjuk sedan hon föddes, hur gjorde ni för att lyckas med henne? Jag fick en trasig magsäck som resulterade i bråck, en skev blindtarm och inte ens en hel uppsättning med tänder… Jag saknar en tand och därför sitter en mjölktand kvar, för det finns ingen som knuffar på under. Men jag älskar er ändå. Så. Himla. Mycket.
Kan Emelies blod ge mig ett friskare liv? 

Efter att jag fick beskedet så har så många tankar rusat i mitt huvud. Tankar som har kokat värre än den feber som har rotat sig i min kropp. Jag har funderat på om min tur börjar ta slut. Om jag var katt skulle åtta av mina liv redan vara förbrukade. Jag skulle ha en chans kvar. Och det är så jag tänker. Att jag efter den här kampen, det här slagsmålet som jag tvingats in i, har en chans kvar. Sen är det över.
Mitt utstakade mål sedan länge har varit att rapportera från konflikter. Jag vill vara där ingen annan är. Se det där som ingen egentligen vill se. Berätta det som så många måste höra. Men nu har jag blivit tveksam. För jag har bara en chans kvar. Som sådan reporter skulle jag säkert sätta en jordnöt i halsen på flyget ner, kvävas och dö. Eller så skulle jag snubbla på någonting trivialt, slå i skallen och… dö. För min tur börjar ta slut. Det är så det känns.

Exakt så känner jag med. Som jag beskrev det igår; döden flirtar med mig. Hur mycket tur har man? Hur många gånger kan jag klara mig? Jag är rädd att liven liksom börjar ta slut. Jag har inte råd med så många fler risker. Människor runtom mig säger att jag tar hand om all olycka nu, att jag kommer bli världens friskaste och äldsta människa sen! Men jag är för cynisk för att tro på det, världen fungerar inte så. Den är mycket mer orättvis. Jag tror att jag kommer sluta mitt liv på ett ytterst ironiskt vis. Nu när jag har överlevt så mycket konstigt och kanske klarar mig två gånger från cancer så kommer jag säkert halka nerför trappan en dag och slå ihjäl mig. Eller få en istapp i huvudet på vägen till jobbet. Eller bli påkörd rakt utanför min port av en bil som fått vattenplaning. Fort. Utan förvarning. 

Jag önskar att du kunde vara mer konkret, cancern. Det skulle kännas så verkligt – faktiskt rättvist – om du var någon som jag kunde prata med. Men nu sitter jag här och har härjat med dig hela dagen, utan att ha fått ett enda svar. Det vore rättvist om det fanns någon som kunde stå till svars för det här. Någon som åtminstone försökte motivera varför jag gått och blivit sjuk. Det vore rättvist om det fanns något klubbat beslut, ett skriftligt protokoll, en framröstad anledning till varför. Men några sådana finns inte. Något telefonnummer jag kunde ringa för att göra knappval och stå i kö för att möjligtvis, eventuellt, kanske, kanske få svar finns inte heller. Inte ens en telefonkö, inte ens den helvetiska uppfinningen finns att tillgå.

Jag önskar att jag också hade ett svar, ett för dig och ett för mig. Varför drabbas vissa? Varför överlever några? Jag vet att det inte gör någon skillnad om man får svar eller inte, men den bitterhet som många cancerdrabbade går runt med skulle lindras lite om man visste vad som hade gått snett. Är det någon yttre påverkan som jag hade kunnat undvika? Brända kanter på det rostade brödet? Chips? Någon speciell hudkräm? Eller till och med om jag hade kunnat gjort något annorlunda. Ätit mer tomater. Skrattat oftare. Kunnat stå på händer. Vad som helst! Jag skulle bli arg för att jag inte hade haft vetskapen innan, men jag skulle ändå få en lugnande Aha- känsla. Nu går jag med den ständiga frågan ”varför?!”. Och mina spekulerade svar är inte särskilt snälla.
Jag skulle också vilja träffa cancern. Prata direkt med den skyldiga. Berätta vad jag tycker och vad jag tänker. Sen skulle jag gå på med de få muskler jag lyckats bygga upp och ge tillbaka. Sparka, spotta, slå och utplåna. Alla mördare borde få sina straff. Även den här.

Fick ett samtal i morse från läkaren som jag träffade i onsdags angående min CVK. Eller, snarare så hade jag ett missat samtal, men han hade pratat in på mobilsvar. Jag försökte ringa upp under morgonen och till sist så nådde jag Allo- sköterskan Kerstin. Hon frågade hur det var med CVK:n och bad mig att ta en titt på den. Den är inte så ilsket röd, bara lite lätt rodnad runt om ingången. Det kliar enormt och ömmar kring den, men det gör inte fasligt ont som det skulle göra om det var en akut infektion eller inflammation. Dessutom har det bara runnit lite var sen sist, så det har alltså inte blivit värre. Vi kom därför fram till att avvakta med antibiotika så länge och jag lovade att höra av mig om det på något vis blir värre under helgen. Annars kanske jag får en operation på tisdag, men det kommer jag inte få veta förrän på måndag. Så det är bara att avvakta och se.

Lycka att få åka ut till Högmarsö och gå på bröllop i morgon!

Två veckor innan jag skrevs in på CAST för transplantation så fick jag göra en kroppsanalys, en så kallad Tanitavägning, för att se hur min kropp såg ut muskel- och fettmässigt före hård behandling. Målet var att bibehålla kroppen så gott det gick, men då jag redan var underviktig när jag kom in så hoppades vi snarare på en uppgång. Vad som absolut inte fick hända var förlust av vikt. Jag kämpade hårt under många veckor med att äta, trots illamående, tappad aptit och förstörda smaklökar och jag gjorde det bra! Jag har gjort testet 3 gånger sedan dess, den 17 juni (alltså ca 3 veckor efter transplantation), på min födelsedag den 15 juli och nu gjorde jag den sista i torsdags den 8 augusti. Det var sista dagen som jag var uppe på CAST. Från och med den här veckan tillhör jag i stället Hematologavdelningen.

Idag hade jag det första besöket på Psykologmottagningen i Huddinge. Jag tycker verkligen inte om att gå på samtal. Eftersom jag blev sjuk i en så tidig och känslig ålder som 15, när man försöker finna sig själv och redan innan man blir sjuk är allmänt osäker på livet, så följde det såklart många år av terapi efteråt. Det dröjde länge innan jag kunde sluta kräva svar på den omöjliga frågan ”varför jag?”. Efter ett stort antal av olika psykologer, terapiformer och samtal så hade jag verkligen nått ett lugn när det gällde cancern och jag kände att jag kunde lägga det bakom mig. Dessutom så var jag otroligt trött på att kastas runt mellan olika människor och dra samma historia om och om igen. Till sist så var det som att läsa fakta ur en bok. Mina känslor kring det hela hade bleknat bort och när jag skulle berätta om cancern så var det bara ren information som kom ur min mun. Historien var så uttjatad och gammal så det kändes som att jag berättade om någon annan person. Det handlade liksom inte om mig längre. Det var skönt.

Nu inser jag dock att det kan vara bra att ta tag i tankarna innan dom växer sig för stora, för som jag har skrivit tidigare så drabbas psyket av cancern lika lätt som illamåendet kommer av cellgifterna. Det hänger liksom i hop. Jag klev in på Huddinge idag med inställningen att det här skulle bli ytterligare ett ”tjat- samtal” där jag skulle älta den jäkla tumörsjukdomen på nytt. Först blev jag lite snopen när den rara kvinnan som mötte mig sa att hon hade bokat in en tid med mig klockan 11:00, men på min kallelse så stod det 13:00. Hon tog emot mig ändå för hon hade tack och lov ingen patient den timmen och hon ursäktade sig flera gånger med ett förvånat skratt för att hon hade varit vimsig och skrivit fel. Men det lättade upp stämningen lite i alla fall och jag tyckte genast om henne. Sedan följde 45 minuter som inte alls visade sig vara så jobbiga som jag hade trott. Faktum är att jag hade rätt mycket att berätta. Vi började med att dra ”den kalla faktan” om när jag insjuknade i cancer i första gången, sedan fortsatte vi med händelser däremellan, mitt hemska år 2012 när all världens olycka bestämde sig för att hemsöka mig (men det är en helt annan historia) och till sist återinsjuknandet i mars ända fram till min farbrors död i fredags. Hon frågade hur jag kände när det gäller återfallet, om jag är ledsen, arg, likgiltig eller rädd. Men jag är inte något av det. Jag är lugn och sansad, överraskande även för mig. För det mesta är ja också ganska glad och jag uppskattar små saker i vardagen, men dessvärre har jag blivit bitter, besviken och cynisk. Det är cancerns fel. Jag är ingen bitter människa egentligen, men den äckliga sjukdomen har gjort mig det. Jag är inte rädd för att dö. Inte alls faktiskt. Händer det så händer det. Men jag tycker inte om att inte veta när. I ”vanliga” fall, när jag är frisk, så tänker jag såklart inte alls på det. Men nu när man ändå har något i kroppen som man vet är livshotande så är det ett oundvikligt ämne. Och just nu vet jag ingenting. Har transplantationen fungerat? Kommer jag få ytterligare ett återfall? Kommer jag att dö ung i cancer? Kommer jag någonsin att kunna känna mig frisk igen?

Det känns som att jag kämpar och kämpar men bara blir nedslagen. Det är som en ständig fight om mitt liv som jag inte kan vinna. Jag fick ljumskbråck när jag var 3 år, det är ofarligt men blev ändå ett slags avtramp för mina fortsatta sjukdomar och olyckor. Det har liksom bara fortsatt. Och allt jag råkar ut för blir så nedrans omfattande och stort hela tiden! Brusten och inflammerad blindtarm, pneumocystis cariini, tillfällig diabetes, svininfluensan och cancer. För att nämna lite. Hade det varit 30 år sedan så hade jag inte levt idag, det är bara tur att forskningen går med så stadiga kliv framåt. Men tänk om det är ödets sätt att säga ”du ska inte finnas här”. Denna eviga katt- och råtta lek med döden. Jag är så trött på den. Var jag än vänder mig så står den där och flirtar med mig. Jag är inte beredd att ge upp än, jag har fortfarande så mycket kvar att ge! Men ska det fortsätta så här hela livet, vara så här kämpigt? DET har gjort mig bitter.

Vi pratade en hel del om just det här. Egentligen finns det mycket som jag kan behöva prata om, att öppna kranarna, lätta hjärtat och trassla ut nystanet kan vara bra, det tror jag verkligen. Men dessvärre är det svårt att hitta samtalsterapeuter som man kan träffa under en längre tid, vilket ofta behövs. De som tar emot en på det sättet är de privata som tar 650:-/gång… Om man har tur. Annars krävs en livshotande sjukdom eller ett självmordsförsök för att man ska kunna få hjälp. Det är beklagligt. Min sjukdom ger mig rätt till 10 samtal. Sen då? Vet inte om jag har lust att dra hela mitt liv för en okänd människa en gång till bara för att få gå vidare till nästa och börja om igen efter 10 samtal. Hon förstod det, hon var väldigt förstående för att jag är less på samtal och att kastas runt. Därför tänkte hon att vi kanske kunde fokusera på just bitterheten och att släppa den konstanta rädslan (som nästan har blivit till ett konstaterande) för att insjukna igen. Så vi bokade in ett till samtal åtminstone, så får vi se var vi tar det härnäst.

När jag ändå befann mig på sjukhuset så gick jag förbi Hematologimottagningen. Så sent som i går eftermiddag så började det ömma i CVK:n. Den såg bra ut när jag var på sjukhuset i måndags, men eftersom det inte är förrän måndag som jag ska tillbaka så tänkte jag att det var bra att kolla till den. Tur det för det visade sig att den var röd, svullen och har börjat vara… En sköterska tog en bakterieodling ur öppningen, tvättade rent och plåstrade om. En läkare som jag inte har träffat förut kom och tittade på det, sen stod han och funderade på om han skulle sätta in en antibiotikabehandling direkt. Men efter många om och men så beslutade han sig för att vänta. Dels för att jag inte har feber och dels för att han inte vet vad det är för sorts bakterie. Om jag känner något annat symptom eller om det blir värre så måste jag ringa direkt så skriver dom ut recept på antibiotika direkt. Han sa också att han inte är jätteorolig för en blodförgiftning eftersom mina vita blodvärden ändå ser rätt bra ut, men han sa att det kan bli en riktigt otrevlig ytlig infektion som blir svårläkt så han vill gärna se att CVK:n opereras ut så snart som möjligt. Han skulle försöka få en akuttid närmsta dagarna åt mig. Förvisso har jag tjatat länge om att jag vill bli av med den, och jag kan knappt vänta. Men sedan i våras så har jag varit bjuden på min kusins bröllop som är nu på lördag. Måtte inte en operation hindra mig från att gå på det!

Jag omges av så underbara människor. Blir påmind om det hela tiden. En av de finaste lyckades överraska mig ordentligt. I morse när jag skulle ta mina mediciner så låg det tre små överraskningar i  dosetten. Dom låg definitivt inte där i går! ❤ Tack för att du får mig att le.

Igår var jag åter på läkarbesök. Det var extra tungt eftersom jag var extremt trött efter mina aktiva dagar. Men det var ändå ett väldigt positivt besök måste jag säga! Jag träffade doktor Per Ljungman och vi konstaterade ganska fort att läget är stabilt och ser ungefär ut som förra veckan. Absurd trötthet och inga röda utslag. Även magen är stabil. Skönt. Han tittade på mina blodvärden från förra veckan och ansåg att dom var tillräckligt stadiga för att kunna hoppa över provtagningen på fredag. Woho! Riktigt skönt eftersom jag ändå måste ta en tur till Huddinge på onsdag för psykologbesök.

Dessutom tyckte han att det var dags för ytterligare sänkning av medicinerna eftersom det verkar gå rätt bra. Han plockade bort en Prograf till, så nu tar jag bara två på morgonen och en på kvällen… Dom minskar hastigt nu! Och i och med att magnesiumnivån är stadigt kopplad till Prograf så sänkte han även Emgesan som är magnesiumtillskottet. Jag är nu tillbaka på den tidigare dosen med en på morgonen och en på kvällen. För varje tablett som plockas bort så känns det som att det blir lite lättare. Jag frågade varför min kreatinin- nivå hade varit lite förhöjd och Per sa att det kan vara njurarna som säger till att dom inte tycker att den här medicinmängden är så rolig längre. Det kan man ju mycket väl förstå efter allt jag har knaprat i mig! Men det kunde också ha att göra med hur mycket vatten jag hade druckit, det är en svår- mätt koncentration. Mamma frågade om man kan se att jag har fått någon GVH än, eftersom det kan vara bra att få en liten reaktion. Men Per sa att det är väldigt svårt att svara på. Nästa gång som vi möjligtvis kan märka något sådant är när all Prograf är borta.

Eftersom jag har fått flera olika kallelser inför 3- månaders kontrollen så frågade jag även otåligt om jag skulle få hem en kallelse till att plocka bort CVK:n. Efter att ha förklarat hur mycket den irriterar mig så tvekade inte Per utan skrev direkt en remiss för operation, så snart får jag hem ett datum för när den ska opereras bort. Efter det ska det firas! Frihet!

Efter att ha fått mina blodvärden från förra veckan och en ny medicinlista, så gick jag ut till sköterskan Kerstin. Hon tog mina blodvärden för den här veckan och kollade även snabb- hb. Tydligen var det nere på 96 igår, vilket förvisso inte är farligt lågt där jag är nu, men det kan ändå förklara varför jag känner mig lite andfådd. Jag somnade utmattad så snart jag kom hem från sjukhuset och sov tungt i 2 timmar innan jag ens blev lite människa igen. Resten av dagen spenderades på soffan med återhämtning.

Ringde om mina provsvar senare och jag har sammanställt de senaste två veckornas blodvärden, mest för att kunna visa hur mycket upp och ner de hoppar. De gröna är de som ligger inom det önskvärda intervallet, resterande ligger fortfarande för lågt eller för högt. Som synes så har det sjunkit ganska mycket under helgen så det krävs mycket vila i veckan för att kunna låta kroppen hämta igen.

Nu har ÄNTLIGEN mina ögonfransar och ögonbryn börjat växa ut. Det känns så skönt, ytterligare ett steg åt rätt friskt håll! Man ser inte fullt lika sjuk ut längre. Snart kan jag sluta med de jobbiga lösögonfransarna och bara måla mina egna nya fina fransar. Lycka!

Så var man tillbaka i ”vardagen” igen efter 4 dagar av semester på mitt vis. Eftersom det var en hel del saker som jag inte tilläts göra för läkarna så fick jag och Ellinor vara kreativa när det kom till att planera och utnyttja dessa 4 dagar som vi hade sett fram mot sedan i början av året då jag fortfarande var lyckligt ovetande. Och vi lyckades riktigt bra! Till stor del tack vare min kära mamma som alltid snällt lånar ut sin bil när jag behöver.

I torsdags, efter att ha lämnat blodprover som vanligt, så kom Ellinor till mig för planering och bokning. Vi började semestern med att gå på bio. Naturligtvis på eftermiddagen när det inte var så mycket folk, på en barnfilm som knappt hade några bokningar alls och på Heron City så att vi slapp åka in till stan. Vi såg Monster´s University i 3D. Filmen var både söt och rolig så den kan jag rekommendera, men jag måste erkänna att det mer var den härliga känslan av att vara ute bland folk och att faktiskt kunna sitta på en biograf som jag inte har fått göra på flera månader som tillfredsställde mig mest! Jag var som i ett lyckorus. För en stund glömde jag allt var cancer, oro och sjukhus heter.
Efter det tog vi bilen in till Kungsholmen och checkade in på First Hotell Amaranten, lyckades hitta en otroligt prisvärt sommarerbjudande för en natt. Vi åt en lyxig middag i hotellrestaurangen innan vi la oss. Det var ganska sent på kvällen, så knappt några människor i lobbyn att oroa sig för rent smittomässigt. Rummet var fint och sängarna väldigt sköna, men trots det så sov jag riktigt oroligt den natten.

På morgonen mörkades min himmel av ett sms från min kusin. Min älskade farbror hade gått bort under natten. Jag blev otroligt chockad. Visste inte hur jag skulle känna, tänka eller agera. Hela världen stod still. Ägnade morgonen åt att först sms:a till min farbrors barn, mina kusiner, och beklaga sorgen. Sedan ringde jag runt, till min mamma, min pappa och min lillasyster. Jag grät, sörjde och var väldigt ledsen. Fick sedan ett jättefint textmeddelande av min äldsta kusin. Det var speciellt fyra ord som fastnade och som jag tog till mig av: ”Kort sorg, livslång saknad”. Så jag beslutade mig för att lägga sorgen åt sidan för nu och fortsätta njuta av semestern, inget kunde ändå ändra på det som hade hänt. Men jag tillät mig att sakna. Jag pratade mycket om min farbror med Ellinor och det gick inte en minut utan att jag tänkte på honom. Han kommer att finnas i mina tankar och bland mina minnen så länge jag lever ❤

Fina farbror Åke Bylund

I fredags var vi på en liten sightseeing. Vi promenerade den korta biten till Stadshuskajen och tog en 50 minuters båttur runt Kungsholmen med inriktning på historia. Vi hittade bra platser på båten så att jag slapp sitta mitt bland en massa folk och även här kunde jag bara koppla av och njuta av att vara ute bland folk. Det var en väldigt mysig sväng som innehöll både bra information och rofylldhet. Dessvärre går det inte att komma från andras blickar. CVK- slangarna hänger så synligt så dom går inte att gömma såvida jag inte bär en polotröja och många människor stirrar ogenerat. Jag förstår att dom undrar och funderar, men det är otroligt jobbigt att känna sig så uttittad.
Efter båtturen så åkte vi hem till mig och hade en helkväll med middag, godis och inte mindre än tre (!) filmer. Otroligt avkopplande och mysigt! Den natten sov jag tack och lov riktigt gott, antagligen för att jag var så himla slut efter dagens alla aktiviteter. Dessutom kräver Fatigue att jag knaprar koffeintabletter med jämna mellanrum för att ens kunna hålla mig vaken och när dom går ur kroppen så finns det inte en gnutta energi kvar.
I lördags tog vi en lugn morgon vilket jag kände var välbehövligt. Sedan lyckades vi ta en joggingtur på 3,8 km! Jag var väldigt tacksam för att Ellinor drog med mig eftersom det är svårare och svårare för mig att hitta energi och motivation själv när jag är så nedrans slut och trött hela tiden. Men jag kände mig lite piggare efter detta och vi promenerade sedan till Loopen, en bar på en brygga nedanför Liljeholmsbron. Där kunde vi också sitta lite avskiljt med en varsin drink i handen, se ut över vattnet och prata om allt mellan himmel och jord. Så mycket värt! När vi började kände oss lite småhungriga så promenerade vi in i Tanto och tog en glass innan vi 17:30 blev upphämtade av mamma och Rickard och skjutsade till Stadhuskajen igen.
Den här dagen klev vi ombord på båten Victoria och åkte på en 3 timmars middagskryssning på Mälaren.
http://www.stromma.se/sv/Stockholm/Matkryssning/Middagskryssning/Malarkvall/
Det var en underbar kväll! Solen sken och maten var fantastiskt god. Eftersom det var buffé så åt vi så mycket vi bara kunde, det kändes som att magen stod i fyra hörn sen! Jag har garanterat töjt ut magsäcken igen från när jag hade så svårt att äta. Det var så härligt och trevligt, jag hade kunnat sitta där hela natten. Vi fick en eget bord i aktern på båten och den var inte fullsatt, så även den här kvällen kunde jag koppla bort oron för infektion. När vi kom i land klockan 22:00 så tog vi en taxi hem till Midsommarkransen och mötte upp Malin. Vi tre hade en jättemysig tjejkväll med godis och champagne innan vi somnade som tre stockar.

På söndag morgon så kändes det VERKLIGEN att jag hade hållit igång tre dagar i sträck. Jag var så trött, trots en lång natts sömn och jag hade svårt att vara både social och aktiv. Tur att det var två av mina absolut bästa, närmaste och äldsta vänner som var där. Dom förstår mig och min situation så väl och jag kan vara mig själv utan att dom tar åt sig. Framåt lunchtid piggnade jag till med koffeintabletternas hjälp, så vi lagade en härlig bulgur- sallad med haloumi: http://www.tasteline.com/recept/halloumi_med_bulgursallad_och_soltorkade_tomater och packade picknickväskor. Sedan lånade vi mammas bil och åkte upp till Fåfängan där vi satt och njöt av stillheten, utsikten och varandras sällskap. Ytterligare en underbar dag med sol och gott sällskap. Vi avslutade vår lilla Stockholmssemester med världens godaste glass på 18smaker, http://www.18smaker.se/
Kan varmt rekommenderas! Det var mycket länge sen som jag skrattade så mycket som i söndags och det har jag dessa två underbara kvinnor att tacka för. Jag var helt färdig när vi kom hem och somnade i knäet på Malin innan jag blev väckt av att de båda var på väg att gå hem. En annorlunda men härlig semester 2013!