Dag +42: Läkarbesök och lite ny information

Enligt dagens kontroller så står vikten stadigt fortfarande, men blodtrycket var lågt. Jag har lågt i vanliga fall också men då ligger det på 100/60 eller möjligtvis 90/60. Klockan 13 idag, efter en mindre språngmarsch genom sjukhusets korridorer, så hade jag ett blodtryck på 80/50… Det är inte helt okej. Jag blev ordinerad att dricka mycket mer vatten eftersom jag antagligen har slarvat med det. Urinprovet som togs på nytt efter i måndags visade fortfarande spår av röda & vita blodkroppar samt protein. Jag har inga speciella känningar av en infektion, men sköterskorna tog det säkra före det osäkra och skickade provet till labb. Det ska bli spännande att se vad det visar, jag håller tummarna hårt för att jag inte har åkt på en infektion! När dom frågade hur jag mådde och påpekade att jag såg pigg ut så berättade jag stolt att jag tog min första löparvända förra veckan och att jag har hunnit med en till sedan dess. Sköterskorna blev tysta och sen sa dom att det är extremt ovanligt att man joggar så snart efter en transplantation och att det är väldigt få som har gjort det redan 5 veckor efteråt, dom var otroligt imponerade!

Jag och mamma fick träffa en ny läkare idag, Hans hette han, eftersom Per var på semester. Han berättade att blodvärdena från i måndags såg bra ut.
HB: 103, ligger stadigt och behöver ingen blodtransfusion. Normalt intervall är 117-153.
Leukocyter: (totala vita blodkroppar): 2.6, ligger stadigt men jag är fortfarande infektionskänslig. Normalt intervall är 3.5-8.8.
Trombocyter: 98, har stigit lite och det är ingen direkt blödningsrisk just nu. Normalt intervall är 165-387.

Magnesiumvärdet är fortfarande lågt, trots att jag äter två magnesiumtabletter om dagen. Men det verkar ändå vara på väg upp, om än extremt sakta.
Mitt levervärde är lite högt. Det är vad man kan vänta sig efter en så hård behandling som jag har fått och det är inget man gör något åt just nu förutom att avvakta och se var det tar vägen. Men för att inte fresta på levern mer så plockade vi helt bort Alvedon och Omeprazol. Dessvärre så är en bieffekt av att plocka bort Omeprazol att man kan få väldigt ont i magen under 2-3 veckor. Ironiskt som tusan med tanke på att dom först satte in den på grund av att jag hade ont i magen?! Men det är väl bara att bita  i det sura äpplet eftersom jag inte kan gå på den medicinen hela livet. Målet är att alla ska vara utsatta om 2 månader 🙂 Det piller som jag tar just nu är:

  • Ursofalk (skydd för levern)
  • Emgesan (magnesiumtillskott)
  • Acicovir (skydd för herpesvirus)
  • Rapamune (immunhämmande)
  • Prograf (immunhämmande)
  • Oxycontin (smärtstillande)
  • Bactrim (skydd mot infektion)
  • Fluoxetin (mot depression)
Så det finns nog att hålla reda på ändå! Som sagt, allt ska vara borta om 2 månader är målet, förutom Bactrim som jag måste äta i minst ett halvår. Den sista 10 mg smärtstillande tabletten tänkte jag ta bort på måndag. Idag plockade Hans även bort en av mina Rapamune. Det har ju snart gått 1½ månad sedan transplantation och man måste trappa ner på dom extremt långsamt för att inte få en allvarlig GVH (bortstötning). Spännande. Så från och med nu måste jag vara ännu noggrannare med att kontrollera eventuella bieffekter. Om GVHn sätter sig i huden så blir det rodnader eller utslag, sätter den sig under armarna så kan man få bölder och om den sätter sig på tarmarna så kraschar magen…
Hans berättade för oss om hur stamcellerna fungerar. Dom är ”modern” till alla övriga blodkroppar. Först gör dom en kopia av sig själv för att ha en reserv. Sedan delar dom sig och bildar alla blodkroppar såsom röda som transporterar syre, alla hundra olika sorters vita som agerar försvar och blodplättar som sköter koagulering. En av stamcellerna stannar kvar i ryggmärgen och den som  just delat sig och bildat nya blodkroppar åker ut i blodomloppet. Jag kan väldigt mycket vid det här laget om blodet, dess alla funktioner och hur det går till, men jag tyckte att det här var otroligt intressant! Han beskrev väldigt bra och visade oss på ett diagram. Min cancer sitter inte i hela blodet utan bara i en viss typ av vita lymfatiska blodkroppar (finns även en stor mängd monocyter) , närmare bestämt ”B- cellerna”. Det blir lite tydligare på det här schemat: http://sv.wikipedia.org/wiki/Mall:Blod FANTASTISKT hur kroppen fungerar! Jag slutar aldrig att fascineras…
Nästa steg nu, förutom att hålla utkik efter eventuella reaktioner och att se om labbtestet visar att jag har en infektion som måste behandlas eller inte, är ett nytt chimerismprov på måndag. Om det visare 100% då så ska jag fira utav bara den! Men Hans berättade också att det både kan sjunka nu när man plockar bort de immunhämmande och kanske till och med stannar på 99,8% för alltid, men det är ingen fara i så fall. I extrema hemska fall kan det hända att värdens (i det här fallet mina) celler helt tar över donatorns igen, men han lugnade oss och sa att det är en minimal risk att det kommer hända mig nu och så här sent. Sedan, c:a dag +90, så är det dags för benmärgsprov som ska visa om det finns cancer kvar i kroppen.
Jag frågade såklart igen om jag kan få operera ut min CVK i förtid, det vill säga innan de 3 standard- månaderna har gått. Men även Hans var lite skeptisk till det så vi får väl se. Han, precis som Per, märker nog att jag har bråttom tillbaka till vardagen. Han försökte lugna mig lite och sa att ”för att du ska kunna planera ditt liv lite grann så ser det ut ungefär som följande…”. Sedan sa han att jag antagligen kan gå tillbaka till jobbet efter jul, men bara deltid eftersom jag fortfarande kommer vara extremt trött och orkeslös. Målet är att kunna jobba heltid igen någon gång nästa vår. Men när han såg ivern i mina ögon så la han till att om allt fortsätter att gå väldigt bra och om jag själv vill och orkar, så kan jag få börja jobba 25% redan i höst 🙂 Men jag måste hålla mig hemma minst i 3 månader till i alla fall. Sen kan jag börja röra mig band större folkmassor efter jul om de vita blodkropparna fortsätter att stiga, men immunförsvaret kommer inte vara helt återställt förrän om 1,5 år. Tills vidare ska jag undvika att gräva i jorden, men jag kan ligga ute på gräset nu, och att andas in för mycket damm och smuts vid städning. Måste investera i en ny dammsugare som faktiskt suger upp och inte bara vevar runt som min stenåldersmaskin gör…
Phew, det blev en himla massa ren information idag och jag känner själv att det är svårt att hålla koll på allt, det är därför det känns bra att mamma följer med för då är vi i alla fall två stycken som kan hålla koll på informationen. Men jag tror att jag har fått ner det viktigaste nu i alla fall!
Stort tack till mina fantastiska vänner Isabella, Malin, Ellinor, Charlotte och Marianne för en fantastiskt mysig kväll! Det var många månader sedan vi alla var samlade men vi har ändå alltid lika trevligt. Och ja, jag verkade nog otroligt pigg och speedad men det var av ren glädje av att få umgås med er och jag njöt av varje minut. Men jag är helt slut nu och i morgon är det antagligen jag som somnar på golvet igen 😉

Dag +41: Hur det är att vara familjemedlem till en cancerdrabbad

Jag har ju skrivit en hel del om hur cancer påverkar psyket hos den som är drabbad (i det här fallet jag). Men jag har inte gått in så mycket på hur det drabbar min familj… Jag ska försöka beskriva så gott det går, utan att hänga ut någon.

När jag fick mitt besked första gången, 21 december 2001, så kom det som ett bombnedslag för allihop. Cancer fanns inte på kartan. Hela världen stannade upp och alla i min familj beskriver i efterhand att det var som att befinna sig i ett vakuum. Jag var väldigt illa däran och läkaren berättade att om vi hade kommit in någon vecka senare så hade det förmodligen varit för sent… När vi kom hem samma kväll som vi hade fått beskedet så kändes huset mörkt och kallt. Ingenting var sig likt längre, det går liksom inte att beskriva bättre. Det var som att allt hade tappat sin mening. Jag packade det viktigaste och fick åka tillbaka till sjukhuset samma kväll för att bli inlagd.

Jag försökte trycka i mig lite mat på julafton men fick knappt
ner någonting. Satt i soffan för att kunna lägga mig ner
emellanåt…

På julafton, efter noggrann genomgång av onkologen, fick jag permission för att åka hem över natten. Min mosters familj tillsammans med mormor hade slitit hårt för att få till en härlig julmiddag hemma hos oss. Jag minns min mamma den dagen, hon såg helt slut ut och ögonen var matta av tårar, men hon försökte ändå att le och ge oss julkänsla mitt i all tragedi. Hon hade planlöst jagat julklappar sista dagen bara för att det skulle bli en så normal jul som möjligt, men självklart så blev det inte det känslomässigt.

Jag på nyårsafton

På nyårsafton 2001/2002 fick jag permission från sjukhuset igen. Håret skulle snart falla av pga cellgifterna och jag hade fruktansvärt ont i magen. På 12-slaget så minns jag att jag tänkte ”Är det här sista gången som jag får fira nyår nu?”.

Mitt rum hemma kändes aldrig bekvämt igen. När jag väl kom hem så spelades kvällen vi fick beskedet upp om och om igen, med all ångest som det innebar. Jag kunde inte trivas i mitt eget rum, hur mycket jag än försökte, så länge som jag bodde kvar hemma. Det kanske låter dramatiskt, men så var det i alla fall. Hela rummet blev liksom infekterat och förknippat med sjukdomen. När jag flyttade hemifrån några år senare så rev mamma och pappa rummet utan att blinka och det var så skönt att slippa se det igen!

Min lillasyster gick i mellanstadiet när det här hände. Ni kan ju föreställa er själva hur det var att som 12-åring få veta att storasyster är svårt sjuk, att inte veta exakt vad cancer innebär utan bara förknippa det med död. Hon fick en hel del information, men det hölls på en nivå som skulle ge henne tillräckligt med trygghet men ändå inte skrämma henne. Medan mamma och pappa skiftade mellan att ta hand om Emelie hemma och att vara med mig på sjukhuset så skulle Emelie försöka klara av årskurs sex. Hon ville inget hellre än att få vara med på sjukhuset, men hon var ju tvungen att gå i skolan. Hon slets och var ofta ledsen. Men ändå ville hon inte prata om det med mamma och pappa. Hon ville inte ta någon plats utan hon ville låta all deras energi och fokus ligga på mig för att jag skulle bli frisk. Så Emelie backade undan trots att hon hade behövt ta en mycket större plats. Hon lyckades ändå på ett mirakulöst sätt att få toppbetyg mitt i allt kaos, makalös som hon är. Men de psykiska problemen hade bitit sig fast. Hon såg hur jag led men visste aldrig hur hon skulle kunna hjälpa och hon slets mellan att umgås med vänner och att spendera tid med mig. Det hände ofta att hon fick avboka sina planer i sista minuten för att jag åkte på en infektion eller fick någon biverkning. I tonåren bröt hon ihop och orkade inte längre bry sig om varken betyg eller skola. Så i högstadiet blev min älskade underbara lillasyster sjuk på grund av min sabla cancer. Det var först då hennes vakuumbubbla började avta och hon insåg plötsligt hur nära hon hade varit att förlora mig. Hon, precis som jag, fick många långa samtal hos psykolog innan hon kunde gå vidare.

Vad gäller mamma och pappas äktenskap lades det på is. Dom kunde knappt umgås eftersom att allt kretsade kring att en av dom skulle vara på sjukhuset hos mig och den andra hemma hos Emelie. De korta stunder dom sågs handlade det mest om att ”rapportera senaste skiftet” och planera inför närmsta dagarna för att få vardagen att fungera. Även om dom båda var extremt starka och sällan visade mig eller Emelie något så bröts dom sakta men säkert ner. Både mamma och pappa tappade sig själva och sitt äktenskap – återigen på grund av cancern. Mamma berättade att hon läst att 70% av alla äktenskap spricker i familjer som drabbats av svår sjukdom eller död, men hon kunde inte tro att det skulle hända i vår familj då vi var så tighta. Men sen sker någonting omedvetet och man kommer ur en sån svår kris på olika sätt. Man bearbetar sorgen olika och det sker i olika faser och tar olika lång tid. Precis det hände mina föräldrar. För dom gick det helt enkelt inte att hitta tillbaka men skildes som nära vänner.

Efter en tid, när alla i familjen hade gått igenom sorg, depression, skilsmässa och när jag började komma tillbaka till det vanliga livet, så kraschade mamma till slut. Det vill säga några år efteråt. När kaoset lugnat ner sig, släppte hon all kontroll och hennes eget liv rämnade. Min fantastiska och alltid lika starka mamma behövde även hon professionell hjälp.

Pappa har aldrig gått på några samtal. Han vill inte och tror inte att det skulle hjälpa. Han lyckades stänga in alla sina förtvivlade känslor i många många år och det är egentligen först nu, när jag är sjuk igen, som han börjat ta itu med både förtvivlan som var då och som är nu. Sättet som jag har märkt på att han har mått extremt dåligt sedan december 2001 är att han har varit och är otroligt överbeskyddande. Han har behandlat mig som om jag vore gjord av glas. Han har kört mig överallt och ställt upp med all praktisk hjälp. Både han och mamma har fått hjärtat i halsgropen när jag har åkt på förkylningar och feber. Dom har dessutom ringt regelbundet för att höra att jag är okej. Det är inte så länge sedan som jag kände att mamma började slappna av och släppa greppet, och att sluta se mig som en skör sjukling, men pappa har aldrig gjort det.

Så; nutid. Allt har såklart rasat igen efter återfallet, men på ett annat sätt. Den här gången har vi lite mer kött på benen och vi har lärt oss av misstagen. Nummer ett och absolut viktigast är att PRATA. Vi har tillåtit varandra att visa känslor, få utlopp för rädsla, ilska, besvikelse och oro. Ingenting hålls i det dolda, varken för mig eller Emelie. Skillnaden idag är att mamma och pappa inte anstränger sig för att le, nu är det ärligt när det händer. Värderingarna är förändrade och dom har lättare att ta till sig positiva besked från läkarna och se ljusare på allt. Det betyder inte att det är enklare den här gången, tvärtom. Mamma beskriver att rädslan och skräcken är ännu starkare nu då hon har en större kunskap och medvetenhet om sjukdomen. Därför blir också alla positiva besked ännu starkare och hon njuter av alla mina framsteg jag gör då dom är långt ifrån självklara… Emelie behöver inte backa undan i mörkret den här gången, och framförallt inte stå bredvid och känna att hon inget kan göra. Hon har fått chansen att rädda mitt liv genom transplantationen vilket jag vet betyder allt för henne. Hon får äntligen stå vid min sida och slåss mot fienden, istället för bakom.

Pappa bor dessvärre 53 mil norrut så det är fruktansvärt jobbigt för honom att inte kunna vara med på samma sätt. Han var ner till Stockholm och umgicks med mig i våras och även tre veckor under själva transplantationen. Men nu är han tillbaka i Norrland igen och det kompenserar han genom att hålla sig uppdaterad både här i det jag skriver och genom att ringa dagligen, och den får han så gärna göra! Han säger att han egentligen är för gammal för det här och att det sliter på honom enormt, men han kämpar på. Mamma hanterar kontrollbehovet på ett fantastiskt sätt, även om hon mår väldigt dåligt i själen. Både hon och Emelie har kämpat med att både hantera sina liv och jobb samtidigt som dom måste hjälpa mig i mitt kaos. Att dom båda är psykiskt trötta är inte så märkligt. Mamma lyckas ändå hålla balansen att finnas där och stötta mig på alla möjliga sätt, samtidigt som hon ödmjukt försöker pusha mig till att bli stark igen och klara mig själv så gott det går.

Vi har självklart både ångest och jobbiga tankar emellanåt. Vad händer om det här inte funkar? Hur hanterar vi det om jag ändå får min dödsdom? Men vi kan i alla fall prata om det och bolla tankar. Ena dagen är jag stark och mamma gråter. Nästa är det jag som har dödsångest och mamma som pratar upp mig. Tredje dagen pratar vi med Emelie som mår dåligt. Och så håller det på. Det är nog en del av bearbetningen. Vi kommer behöva prata om det här många gånger med varandra och få hjälp professionellt för att än en gång sluta tänka cancer och våga leva normalt. Men en sak är säkert. Vi kommer aldrig igen att ta livet eller friskhet för givet och vi kommer att uppskatta varje dag, hur den än ser ut, så länge vi lever.
FUCK CANCER

Dag +40: Sårad

Jag tycker inte att jag ser så anskrämlig ut, inte längre i alla fall. Antar att jag börjat vänja mig så gott det går vid mitt cancer- utseende. Jag tycker till och med att jag är riktigt fin när jag har gjort mig i ordning. Som jag har nämnt förr så känner jag mig friskare när jag ”maskerar” cancern och fräschar till mig. Som idag, jag tog på mig en sommarklänning, sminkade mig och plockade fram lite smycken. Även om det inte är många som ser mig så är det ju för min egen skull som jag gör det. Både för att jag är utseendefixerad (ja, jag erkänner) och för att jag ska kunna må lite bra i den kropp som jag känner har svikit mig. Jag blir ändå påmind varje morgon när ja kliver ur sängen.

Men idag råkade jag se en kommentar på Facebook, detta eländiga sociala nätverk. Det var en tjej som hade kommenterat att hon ville tatuera in färg i sina ögonbryn för att det är ”så jäävla skönt att inte se ut som cancer när man är osminkad!”  Tilläggas kan ju att hon hade ett par fina välnoppade ögonbryn som ramade in ögonen och här sitter jag helt utan. Jag var sugen på att kommentera men såg snabbt att min beskyddande lillasyster redan hade skrivit en perfekt dryg kommentar; ”Shit! Ja det måste vara jobbigt att se ut som cancer! Hur man nu ser ut då…”. Hon hade reagerat på samma sak som jag. Dom som ”ser ut som cancer” (kan man ens se ut som en sjukdom?) och faktiskt HAR cancer, som jag, har verkligen inte valt det och det finns inget som jag kan göra åt det. Jag skrev och tackade Emelie för att hon hade stått upp för mig och många andra sjuka, sen gick jag in i duschen. Tänkte inte mer på kommentaren förrän jag klev ut ur duschen… Där i badrumsspegeln, när jag var naken och osminkad utan lösögonfransar och påmålade ögonbryn, så såg jag återigen cancern som jag försöker dölja varje dag. Observera! Det jag ser är cancern i mig, inte att jag själv ser ut som cancer som muppen på nätet uttryckte sig.
Jag kände mig fruktansvärt liten och ful, speciellt när det slog mig att det finns klumpiga människor som använder min sjukdom för att beskriva ett ohyggligt utseende. Det är väl klart att ingen vill se så kal och hemsk ut som jag! Men jag har inte valt det och kan bara göra det bästa av det. Därför bör man tänka sig för innan man skriver en sådan kommentar på nätet. Det sårade, trots att jag inte känner människan ifråga, och jag har känt mig ledsen hela eftermiddagen till jag ryckte upp mig och återigen försökte göra det bästa av det med sminket igen.

Jävla cancer, det är inte så här jag ser ut… Men det är den här jag är (det kan cancern inte komma åt) och det får räcka för nu. Snart är jag tillbaka där jag var, med fransar, bryn, muskler och allt annat som tagits från mig, och såklart utan slangar som hänger ut från kroppen. Jag kommer vara frisk då, men många andra kommer att fortsätta vara sjuka. Använd aldrig någon annans handikapp som en liknelse när du inte själv förstår vad det handlar om…

Tack Emelie, jag älskar dig över allt annat ❤

Dag +39: Ett gram lättare och ett dåligt prov

Jag har trappat ner ytterligare lite på de smärtstillande nu, så en del av abstinensen är tillbaka. Bland annat så har jag ont i leder och nerver och jag kallsvettas. Dessutom skakar jag på händerna när jag ska försöka anstränga mig. Men det är inte lika illa som den abstinensen som jag hade för några veckor sen i alla fall. Snart är morfinet bortplockat helt.

På sjukhuset idag så tog sköterskorna 7 (!?) rör med blod igen. Bl.a. så ska man kolla njurarna och levern. Sen tog dom även ett immunkoncentrationsprov eftersom jag hade varit så duktig och inte tagit mina immunhämmande mediciner (Rapamune & Prograf) på morgonen. Men man kan inte vara bra på allt… Istället glömde jag att ta dom helt! Ooops. Jag kom på det vid middagstid och blev tvungen att ringa till CAST, erkänna mitt misstag och be om råd. Fick ta tabletterna direkt och nu måste jag vänta med kvällspillerna till precis innan jag ska lägga mig. Suck, så slarvigt.

Jag fick CVK:n omlagd och sedan bad jag att få ”fjärilen” bortplockad istället för utbytt. Det är den plåsterliknande klämma som har suttit mellan brösten och hållit fast slangarna. Dom är ganska långa (når ner till naveln) och klämman har sett till så att jag inte trasslar in mig eller råkar dra i dom. Men klämman har varit så obekväm så nu vill jag testa utan och hittills känns de riktigt skönt! Jag känner mig lite mer lättad och lite mindre besvärad.

Vikten verkar stå stadigt vilket känns skönt. Framförallt att den inte ha gått ner! Inga nya symptom har dykt upp än heller. Dessvärre gav urinprovet utslag på leukocyter (vita blodkroppar), protein och blod. Det kan innebära lite olika saker, men det man är mest orolig för är någon form av infektion… Sköterskan ville skicka provet på odling, men tyvärr hade undersköterskan redan slängt det (?). Lite tokigt. Så nu måste jag ha stenkoll på om jag får feber eller någon typ av smärta innan torsdag, annars tar dom ett nytt prov då.

Ibland glömmer jag bort att jag fortfarande är känslig. Jag vill ju så mycket och jag har så bråttom att komma tillbaka! Men idag blev det lite väl mycket igen för jag somnade klockan 15:00 på golvet framför balkongdörren och sov i en timme till jag vaknade alldeles frusen. Är ändå jättetrött nu (22:00). Ska bli riktigt skönt att lägga sig och jag hoppas att jag slipper någon infektion som kan ställa till det.

Dag +38: Looking back, moving forward


Var hemma hos mamma idag och fick tillbaka två oväntade saker som hon hade hittat när vi rensade klädkammaren. Det var två smycken som jag fick när jag döptes. Det ena var en liten silveramulett med en fyrklöver och ordet ”Tur” på. Väldigt överraskande, speciellt med tanke på att en f.d. kollega och kär vän mms:ade en bild på en fyrklöver idag som hon tyckte att jag skulle ha! Så den kan jag bära runt halsen nu.

Det andra var ett litet litet armband med mitt namn ingraverat. Jag log när jag såg det och skojade med Emelie om att hon skulle sätta på mig det. Som om jag skulle kunna ha ett armband nu som jag hade när jag var bebis tänkte jag! Men jodå. Det gick. Aningen snopna blev vi nog allihop, men sen fick jag en känsla av pånyttfödelse. Det är kanske det de är dags för nu? Nu är jag så avskalad och har blivit så nertrampad som jag kan bli. Bör vara dags att resa sig nu, att börja om igen? Joggingen 2 km igår var ju en början. Ett steg närmare jobb, vardag och maraton. Så jag bestämde mig för att jag börjar om på nytt idag, med armbandet runt handleden 🙂 Det känns som en lång väg tillbaka, jag tyckte ändå att jag hade kommit så långt efter förra cancern (9 år för att vara exakt), men det känns ändå som att det går lite fortare nu tack vare att jag inte behöver äta mer cellgifter nu. Det är som sagt mest rädslan för återfall och för att någon liten cancercell ska ha gömt sig som jag måste arbeta extra hårt med.

Har träffat min älskade kusin och vän Elsa idag. Vi hade väldigt mysigt i solen och avslutade kvällen med att se tillbaka i fotoalbum från när vi var små ❤ Lyckades även jobba på min vikt genom att äta en sådan här:

Mums! Älskar sommaren!

Dag +37: Ytterligare ett steg i rätt riktning

Idag har jag tagit ytterligare ett steg i rätt riktning. Eller, 2000 meter framåt för att vara exakt! Idag tog jag nämligen min absolut första joggingtur sedan jag fick mitt cancerbesked för 121 dagar sen! Även om benen kändes som spagetti, hjärtat sprängde, lungorna sved och jag hade blodsmak i munnen redan efter 1 km, så tog jag mig runt 2. Det kändes så jäkla bra! Jag har gått och längtat efter den här dagen länge nu. Varje gång som jag har hört mamma och Emelie prata om löpning så har hjärtat svidit av längtan. Så idag när jag hade fått en god natts sömn, tagit det lugnt och mådde riktigt bra så bestämde jag mig för att det var dags. Trodde aldrig att jag skulle klara mig runt en så pass lång bit, jag vet ju hur svag jag är fortfarande. Men med viljestyrka kommer man långt 🙂 Och den adrenalin- kick som det gav efteråt var underbar, jag älskar löpning!! Det är en bra bit kvar till maraton, men jag har i alla fall tagit mitt första steg.

Jag har njutit vid mammas pool tillsammans med Emelie idag också. Hade smort in mig med solskyddsfaktor 50 och hade stor solhatt på för att inte utlösa någon GVH- reaktion. Vi åt jordgubbar, vattenmelon och skålade med alkoholfritt bubbel över att vi är ett sådant radarpar i fighten mot cancer. Vi har alltid känt att vi har en speciell relation, men nu är den om möjligt än mer speciell. Hon har gett mig chansen till att klara mig, och har delat med sig av sitt eget blod och kanske av ett liv. Det är helt underbart och häftigt på samma gång. Hennes blod flyter i mina ådror, bokstavligt talat! Vi känns som en.

Allting går så bra, ändå är rädslan så stor. Som jag har nämnt flera gånger så anser jag mig ha blivit lurad en gång när jag trodde att jag var frisk, och nu vågar jag knappt hoppas längre för att jag är så rädd att bli besviken. Jag vet ju att jag måste jobba bort det på ett eller annat sätt och att terapisamtal kan vara en början. Men det känns som att det sitter så djupt att jag kommer få svårt att bli av med det. Tänk om jag blir huggen i ryggen igen om jag vänder mig om? Hur som helst så tänker jag göra allt jag kan för att bli så frisk som möjligt igen och jag ska veta mot slutet att jag har gjort mitt bästa.
Nu är jag sådär skönt trött i både kropp och knopp som bara en härlig joggingtur i kvällssolen kan ge 🙂 Önskar dig en härlig lördagskväll!

Dag +36: Har varit glad hela dagen

Vaknade hemma hos mamma i morse, efter en relativt bra natts sömn, och kände mig på riktigt bra humör. Nyheten igår att jag är 99,8% donator (eller 99,8% Emelie) var mer än jag vågat hoppats på och det har gjort mig lättad. Även om jag vet att det inte behöver betyda att allt är lugnt nu, eller att jag är frisk, så är det ändå ett tydligt tecken på att själva transplantationen har gått som det ska. Oddsen är bra. Måste bara komma över den förbannade rädslan att någon liten sketen cancercell lyckats gömma sig igen… Men med det artilleri som vi gått in med så bör risken vara liten!

Så här föreställer jag mig mina elaka celler nu!

Hela dagen har varit bra, kanske för att jag varit på gott humör. Hjälpte mamma att rensa ur hennes klädkammare och sånt tycker jag är kul. Älskar att organisera och inreda och jag får en härlig känsla i kroppen av att rensa ut gammalt och ta in nytt (lite som med mitt blod). Vi åkte och hälsade på min älskade och underbara mormor på ålderdomshemmet och det kändes fantastiskt att få se henne! Ha tyvärr inte blivit mycket av det när jag har varit isolerad 😦 Sen har jag fått hjälp av fröken Donator att rengöra mitt akvarium här hemma i Kransen, från grunden. Varenda sten glänser på botten och fiskarna är så nöjda och pigga. Stort tack, älskar dig!

Eftersom jag har varit så pigg och glad idag så har jag kört på en hel del, och eftersom jag har kört på en hel del så är jag nu yr, matt, trött och har ont i hela kroppen. Lätt värt! Nu ska det bli skönt med sömn.

Dag + 35: 99.8% donator!

Woho! Jag fick svar på mitt chimerismprov idag och min kropp har redan tagits över av Emelie till 99.8%! Det känns så fantastiskt härligt att vi har kommit så långt redan. Målet är 100% men med tanke på att jag redan är här efter 34 dagar så känns det inte långt bort. Professor Per Ljungman sa att det går över förväntan just nu vad gäller hela transplantation och att jag mår som man bör, till och med lite bättre! Alla dom bieffekter som jag har nu är sådana som man brukar ha i det här skedet. Det är:
– Extremt torr hud
– Aningen ont i magen efter att ha ätit
– Ont i lederna
– Suddig och vattnig syn (ser sämre än vanligt, svårt att läsa)
– Trött
MEN, jag kan med glädje säga att klimakteriet snart är ett minne blott (åtminstone i 23 år till). Svettningarna och frossan börjar jämna ut sig, äntligen 🙂 Herr Ljungman berättade att de flesta av mina bieffekter hänger i hop. Mina körtlar är ”ordentligt tilltufsade” (som han uttryckte det) och därför har till exempel huden svårt att återfukta sig och ögonen producerar alldeles för mycket vätska. Dom är helt i obalans. Vad som kommer bli bestående och inte är för tidigt att säga än.
Mina blodvärden har stigit bra, det är bara magnesium som fortfarande står still. Men att värdena studsar upp och ner är helt normalt och väntat. Det tar ca två månader innan blodkropparna börjar föröka sig och även om Emelies stamceller har tagit över 99.8% så har jag fortfarande för liten mängd blod i kroppen.
Jag frågade när man kan göra ett benmärgsprov för att se statusen på cancern. Det är något jag går och väntar på, för i och med att jag en gång har blivit ”lurad” och fått återfall så vågar jag inte riktigt hoppas på att jag är på bättringsvägen förän jag får veta om fienden fortfarande är kvar i kroppen… Men han svarade att eftersom allting går så bra just nu så är det inte något som dom bryr sig så mycket om, utan dom fokuserar bara på den transplantationstekniska biten, att allt fortsätter fungera. Benmärgsprovet kommer dom att ta först om två månader.
Jag vill bli av med min CVK, helst så fort som möjligt. Den är ful och extremt obekväm, dessutom har jag inga problem att lämna blod från armen. Men dessvärre har dom som regel att man ska ha den i tre månader eftersom det kan uppstå komplikationer som kräver medicinering intravenöst när man börjar trappa ner på de immunhämmande. Så i två månader till måste jag stå ut.
När jag frågade vilka mediciner jag får plocka bort så skrattade han och sa ”Hanna, du har så bråttom”. Klart jag har! Sen sa han ”Du kan få sluta med Mycosin, men dom andra måste vara kvar”. Det är medicinen som man tar för bakterier i munnen. Den slutade jag med för över en vecka sen… Han gav mig också fria händer att trappa ner på de sista smärtstillande som jag tar, så det ska jag börja med nu.
Jag och mamma åkte och hämtade upp Emelie på jobbet och sen firade vi 99.8% med en härlig gemensam lunch 🙂 Emelie sms:ade mig vid 16-tiden och berättade att hennes egna läkare hade ringt om hennes prover och det verkar som att hennes kropp har hämtat sig jättebra! Hon har en mindre Hb-brist men inget som kräver åtgärd och både hennes lever- och njurvärde var jättefina. Det gör mig så lycklig att veta ❤
Det här var sammanfattat en bra dag med glada besked och jag tänker minsann somna med ett leende på läpparna!

Dag +34: Mina små framsteg

Ikväll blev jag bjuden på en härlig middag och fick umgås med två av mina absolut bästa vänner! Fick en fantastisk fotobok med en stor del av alla våra minnen och galenskaper och vi myste i soffan med alkoholfritt bubbel, hallon, körsbär och choklad. Det var guld värt och jag är lyckligt lottad som har så fina kvinnor vid min sida ❤
Den vackra foto- boken ❤
Men en sak slog mig. Även dom, som läser det jag skriver här, var lite osäkra på vad jag får och inte får göra/äta just nu. Jag har nog inte gått in så mycket på det? Så mamma tipsade om att jag skulle berätta lite för att visa vilka framsteg som jag har gjort hittills.
Jag är inte längre isolerad och har inga direkta restriktioner, även om jag fortfarande infektionskänslig. Det som läkarna har sagt är ”använd sunt förnuft” och att jag ska tänka på följande: 
  • Inte röra mig bland folkmassor. Jag får gå ut och jag får till exempel gå och handla men inte under de värsta rusningstiderna. När jag satt på restaurang tidigare i veckan så satt jag i ett hörn. Idag satt vi ute och åt. 
  • Absolut inte åka kollektivt. Ska jag ta mig någonstans så måste jag bli upphämtad eller ringa efter en taxi.
  • Bara umgås med friska människor. Man ska inte bli nojig bara, alla kan bära på något utan att  man vet om det. Men är det någon som känner sig förkyld, har feber eller ont i halsen så ska jag kanske vänta några dagar innan jag träffar den personen.
  • Passa mig för vad jag äter. Jag ska inte äta mat som har stått framme och som kan vara dåligt.  Lösviktsgodis och buffémat är typiska no-no. Frukt och grönsaker måste sköljas ordentligt innan jag äter det. Jag ska också låta bli rå fisk tills vidare (så sushi får vänta).
  • Inte hålla på med blommor eller sitta i gräs. Jord innehåller massa farliga bakterier. Ska jag ändå göra något av detta krävs munskydd.
  • Inte städa akvariet. Vattnet innehåller för mycket bakterier… Är beroende av min familj när det gäller detta tills vidare.
  • Inte damma eller dammsuga. Jag bör inte andas in för stora mängder damm.
  • Undvika byggarbetsplatser om jag promenerar. Byggdamm är inte heller optimalt att andas in…
Det är några av de saker jag ska tänka på. Som sagt, sunt förnuft. Men till skillnad från tidigare så kan jag äntligen träffa andra, även om jag inte har så mycket ork att göra saker. Jag kan även äta det mesta och känner nästan alla smaker nu (dock inte choklad vilket är beklagligt…). Illamåendet blir mindre för var dag och aptiten större 🙂 Jag får som sagt dricka alkohol, men ska passa mig så att det inte blir några mängder. Jag orkar promenera och röra mig lite mer, även om det inte är mycket. Men när jag var i mitt värsta skick så kunde jag inte ens ta mig till toaletten från sängen på sjukhuset. Nu orkar jag promenera 30 minuter! Jag är av med alla konstiga problem i munnen och behöver inte längre hålla på och skölja med olika mediciner eller badda utslag på kroppen. Det spar en hel del tid. Varje dag försöker jag att testa lite nya gränser och utmana mig själv. Ikväll, efter att jag hade följt med Ellinor till tunnelbanan, så testade jag att gå upp i stället för att ta hissen… 4 trappor. 70 trappsteg. Jag klarade det!! Det trodde jag aldrig. Knäet ömmade och jag var hysteriskt andfådd när jag kom upp men ändå så glad. Ytterligare en seger!
Imorgon är det läkarbesök igen så nu måste jag bums i säng. Sov knappt något natten som var, för jag vaknade varannan timme av någon underlig anledning. Drömde väldigt oroligt.
God natt!
Malin, jag & Ellinor ❤ Vänner i 20 år. So far 🙂

Dag +33: Om att känna sig till besvär

I morse hade jag en temperaturförhöjning. Vanligtvis har jag 36,8 på morgonen och 37,3 på dagen. Redan i går kväll kände jag mig varm och det höll i sig i morse. Tydligen låg jag på 37,6 då. Hm, får ha lite koll på den.

Jag känner mig pigg, men det är nog bara i jämförelse med för 2-3 veckor sen. För när jag försöker vara lite mer aktiv så blir jag slut och knäckt, så jag är nog inte så pigg trots allt. Igår hjälpte jag mamma med klädkammaren och idag har jag fixat med små saker här hemma i Kransen så som tvätt, disk och lite plockande med saker. Men jag klarade inte mer än några timmar så däckade jag helt på soffan och sov i 2 timmar. Vaknade varken av samtal eller alarm. Det märks att jag inte klarar så mycket än.

Har funderat mycket i dag på sjukdomen och hur den påverkar mig psykiskt, förutom att den medför mycket dödsångest. Dessvärre har den liksom förgiftat mig och blivit en del i min identitet. Inte utifrån hur andra ser mig (för den biten vet jag inte), utan hur jag ser mig själv. Efter första gången som jag blev sjuk så var jag extremt bitter och arg på att jag hade drabbats. Jag jobbade hårt i många år efteråt för att inte folk runtom mig enbart skulle se mig som ”hon med cancer”. Men den här gången känns det annorlunda. Givetvis är jag arg nu med, det är en naturlig känsla som man inte slipper undan. Varför just jag? Men skillnaden nu är att jag är mer ledsen. Nu har jag inte bara drabbats en utan två gånger. Den här vidriga sjukdomen har tyvärr blivit en stor del av mitt liv hittills. Jag kommer inte kunna se tillbaka på min unga år utan att tänka på cancern. Förra gången slukade den 2 år innan jag kunde börja så smått att leva på nytt igen, hur lång tid ska det ta nu? Dessutom är det svårt att komma ifrån hur extremt besvärlig man känner sig… Jag vet ju att jag inte kunde påverka att jag blev sjuk, men som vanligt talar inte hjärna och hjärta samma språk. Jag har svårt att inte definiera mig med cancern nu och det faktum att jag ännu en gång är så extremt beroende av människor i min närhet. Det är som att kliva tillbaka flera steg i något man jobbat sig upp i. Jag vet att jag har så många som vill hjälpa och ställa upp, men det är ändå svårt och jobbigt att som (snart) 27- åring behöva be om – och ta emot – hjälp. Jag vill ju såklart klara mig själv, stå på egna ben igen.

Nåväl, det var lite små jobbiga tankar jag hade idag. Kommer antagligen behöva psykolog för att bearbeta bort det här med innan jag kan gå vidare. Tänker ändå sova ensam i natt (envis som jag är) bara för att fortsätta mina myrsteg mot vardagen.

Tack snälla rara Sara för middagen idag! Det var så kul att se dig igen och att få ventilera lite tankar ❤