Psykisk ohälsa – Sida 2 – Kriget i min kropp

Utvärdering av ögon och psyke

Jag var på St Eriks ögonsjukhus både i förra veckan och igår. Förra veckan ville jag kontrollera varför jag hade ont i huvudet, var känslig i ögonen och började se sämre igen. Frågan gällde om min nya lins hade släppt eller på annat sätt börjat krångla. Det såg ut som det skulle. Återbesöket igår var det uppföljande som var inbokat redan innan operationen. På både kontrollerna kom dom fram till ungefär samma sak;
170830 Glasögon 3

Den nya inopererade linsen sitter där den ska men den måste få minst 2 veckor till på sig att fästa ordentligt.
Gråstarren är helt borta nu! Däremot finns det tendens till efterstarr… Det var något som jag inte alls hade räknat med och jag frågade besviket varför jag då hade fått höra att när det väl är bortopererat så kommer det inte tillbaka? Svaret var att gråstarren inte kommer tillbaka, det här är en annan typ av starr. Då görs ”bara” en skrapning med nytt ingrepp. Huva, jag ryser bara jag tänker på det. Däremot dröjer det för man väntar tills grumligheten blir påtaglig. Fasen. Aldrig är det över helt. Men färgerna är klara just nu och för det är jag glad!

Jag är fortfarande astigmatisk, men det visste jag redan. Mer på ena ögat än andra. Jag poängterade för optikern att figurerna på hennes tavla var kinesiska tecken och hon svarade ”vänta så ska jag göra om dom till svenska”. På med linser som ska ta bort de dubbla linjerna och tadaaa! Jag kunde urskilja krumelurerna som svenska bokstäver.
Trots att jag kan åtgärda dubbelseendet så kan jag inte läsa en bok eller en tidningsartikel… Eller sms på mobilen för den delen. Det går lite bättre nu än innan, men är fortfarande jobbigt. Framförallt går jag med konstant molande huvudvärk och när jag spänner ögonen för att se så får jag tryck bakom ögonen. Håller jag tidningen en meter från ansiktet (vilket ser väldigt roligt ut) så ser jag aningen bättre. Varför? Jo jag har ju blivit stelopererad i ögat Det gör att linserna inte längre kan hitta skärpan, jag har fått s.k. åldersseende (klicka på ordet för att se förklaring på det jämfört med när- och översynt). Jag fick välja om jag ville kunna se bra på långt eller kort håll innan operationen och då jag är ute och joggar mycket så vill jag slippa glasögon för att se på långt håll. Vill också kunna köra bil utan att oroa mig för att glömma glasögonen hemma. Jag petar hellre på mig ett par när jag ska läsa. Visst ser man lite smartare ut då också?! ”Det här är något som vanligtvis sker i mycket hög ålder och är mycket frustrerande och lite svårt att acceptera som ung” sa optikern. ”Men det är också något som kan avhjälpas med glasögon”. Jag avråds från att gå till optikern nu för linsen måste vara helt läkt först. Men om ca 2 veckor kan jag ta mig iväg för att skaffa mig ett par extra ögon.
Förresten, vill du höra något både kul och förvirrande? + Jag är 31 år. + Mitt blodsystem och mina hårceller är 4,5 år. + Jag är i klimakteriet som en 60-årig kvinna. + Jag har en mjölktand kvar som en 7-åring. + Jag har ögon och syn som en 80-åring. + Mitt sätt att vara är fortfarande lite som en tonårings. Så, hur gammal är jag egentligen?? Ska jag räkna ut något slags medelvärde?
Äntligen syns ingen GVHd till i ögonen! Woho! Jag har ju känt det själv men inte vågat hoppas. Helt plötsligt efter operationen behövde jag bara droppa med metylcellulosa 2-3 gånger/dag istället för varje kvart. Jag kan inte förmedla på något bra sätt hur fantastiskt skönt det är, vilken lättnad jag känner.
Det som tidigare upptog hela min vardag är nu bara en liten irritation. Och det är de enda droppar jag använder. Ingen salva och varken kortison eller immunhämmande i ögonen. Om det beror på fotoferes, på Protopicsalvan och Ciklosporindropparna, eller om det bara är en slump eftersom GVHd går i skov, går omöjligt att säga. Just för stunden bryr jag mig inte, jag njuter varje dag av att slippa svedan och skärandet. Men på lång sikt hoppas jag att det är någon av behandlingarna som har hjälpt mig för då vet vi hur det ska åtgärdas nästa gång det dyker upp. Är det bara ”tur” och att jag kommit in i en bra period så vet vi fortfarande inte vad vi ska göra när jag får problem igen.

Läsglasögonen som jag hade för 1½ år sedan. Dags att skaffa nya!

Hur som helst så kan jag gå ut även om jag har glömt solglasögonen och jag har kunnat cykla på min nya cykel för första gången! Det gick inte tidigare eftersom varje vindpust brände i mina snustorra ögon.

Så konstaterat så är ju GVHd i ögonen bättre. Resten av kroppen då? Bindväven stramar mycket, speciellt kring lår och höfter. Jag vaknade en natt av det och fick för mig att min hud var för trång. Jag ville dra ner en dragkedja och kliva ur den. När jag skulle köra FLX (en slags stretchpass) på Sats igår så var det många övningar som jag hade svårt med, de som krävde rörlighet i höfterna. Jag går inte längre på bindvävsbehandling för det kostar ganska mycket, men jag tror att all ytp av stretch kan hjälpa mig.

Lederna är jobbiga. Fotleder och handleder är svåra att vinkla men framförallt har jag ont i fingrarna och handryggen igen. Jag måste erkänna att jag har slarvat lite med styrke- & stretchövningarna som arbetsterapeuten Marie gav mig och jag har heller inte sovit med handskenan. Jag ser det som att jag haft lite sommarsemester, men nu måste jag uppenbarligen ta tag i det igen.

Min stackars döda livmoder då? Vad försiggår där? Ingen aning just nu… Kanske var ett konstigt uttryck för är den död så är den ju död. Men sen var det ju det där med högrisk cellförändringar. Behandla med laser? Operera bort så mycket som möjligt? Vet inte vad som kan vara bäst. Det sista jag hörde var att min gynekolog ska ha en konferens den 5 september då hon ska rådgöra med några andra specialister om hur dom ska göra med mig. Problempatienten. Till dess håller jag huvudet kallt.

Så det var väl det om GVHd för tillfället. Jag fortsätter kämpa med fotoferes, kortison och immunhämmande.

Jag vill avsluta med att berätta en annan god nyhet för dig. Känns fint eftersom min blogg annars mest består av motgångar. Efter många långa månader av en svår depression som i somras ledde till kontakt med psykakuten var tredje dag så fick jag i ett akut läge den relativt nya antidepressiva medicinen Brintellix. Jag var mycket skeptisk… Så många antidepressiva, lugnande och ångestdämpande som jag har fått i mina dagar och ingen har fungerat på lång sikt. Jag fick Fluoxetin när jag var 15 år och visst, den hade en viss effekt, men jag var avtrubbad och blev i perioder ändå väldigt deprimerad. Slutade med den efter 3 år på eget bevåg. Så jag hade inget hopp om att något skulle lyfta mig upp nu heller. Men som ett sista desperat försök så accepterade jag den här nya medicinen. Jag fick ett löfte om att må bättre redan inom 5 dagar. Under den tiden hade jag fortsatt kontakt med sjukvården. Men utan att ens tänka på det så vände allt från ett dygn till ett annat. I början vågade jag inte ens hoppas på att det var tack vare den. Men när känslan satt kvar även efter ett par veckor så kunde jag lättad konstatera att jag hade fått en hjälp som fungerade! Det var som att kliva ut ur ett mörkt rum. Det är ljusare, det är färggladare och motgångarna är lättare att hantera.

Depressioner beror ju på mycket. Min har gått i skov sedan tidiga tonår utan direkt yttre påverkan, men trauman och cancerbehandlingarna har inte direkt gjort den lättare att hantera. Vissa klarar sig med samtalskontakter eller tillfällig kortare medicinering. Sen finns det de som har en lägre nivå av kroppens egna lyckohormon och de personerna kan behöva hjälp av medicin innan dom ens är mottagliga för samtalsterapi.

Jag kommer fortsätta ha kontakt med min psykosociala sköterska på hematologen och jag har nu blivit erbjuden cancerrehabilitering – något som dom avrådde från när jag hade legat inne på psykakuten av den anledning att jag inte var mottaglig. Jag känner mig lättare i kroppen och sinnet varje dag när jag vaknar och det är som att ha kippat efter luft precis under ytan under lång lång tid, men äntligen har lyfts upp och kan ta djupa andetag igen. Är det en flummig förklaring eller förstår du? Alla mina problem är kvar, livets alla motgångar har liksom inte förändrats – jag kommer fortfarande ha sådana dåliga dagar som ingår i det som kallas vardag – men jag är starkare för att möta allt nu. Jag har haft Brintellix i ca 6 veckor nu och jag har knappt behövt ta några ångestdämpande mediciner alls.
En enda biverkan har jag haft. Kraftigt illamående! Under ett par veckor kunde jag varken äta frukost eller någon rejäl lunch. Jag trodde det var övergående men det gav aldrig med sig. Jag insåg att bristen på näring skulle orsaka problem så när jag var på återbesök tog jag upp detta. Läkaren tog det på största allvar och vi diskuterade länge hur vi skulle lösa det utan att behöva plocka bort en medicin som fungerar så bra. Förutom att jag har Odensatron och Primperan (illamående- tabletter som man får vid bl.a. cellgiftbehandling) vid behov så fick jag också Lergigan. Det är tydligen något man ger gravida kvinnor och som är ganska skonsamt mot kroppen. Men eftersom det finns en nackdel med allt så medföljer här en enorm dåsighet. ”Behöver du komma upp på mornarna?” frågade han mig. Öööhm… ja, tyckte jag. Klart jag både vill och måste. Så efter lite fnulande kom vi överrens om att jag ska ta Brintellix på kvällen innan läggdags, i stället för på morgonen, trots att man blir pigg av den. Sen ska jag ta Lergigan ca två timmar innan jag ska lägga mig för det är efter det som den når sin fulla effekt och jag blir så trött. Då får jag inte sömnproblem av Brintellix och jag mår inte illa när jag vaknar. Två flugor i en rejäl smäll. Tadaa! Dosen har jag fått mixtra lite med och jag tror att jag har hittat rätt nu. Sover som en stock och kan äta frukost som vanligt.

Nu ska jag packa lite och göra mig i ordning för efter lunch ska jag bege mig mot Örnsköldsvik med min sambo och hans son. Ska bli skönt att komma iväg några dagar och så fint att träffa min far ❤

Må gott!

Kan förresten också dela av mig av en liten händelse bakom ögonsjukhuset när jag var på väg hem. Skrev på Faccebook;

”Hanna Bylund was feeling rädd för sig själv.
Bakom ögonsjukhuset:
Man – ”Vill du köpa min bil?”
Jag – ”Öhm, va? Nej tack”
Man – ”Säker?”
Jag – ”Ja, jag har redan en”
Man – ”Finare än den här?”
Jag – ”Nja inte direkt. Varför säljer du din?”
Man (stort leende) – ”Jag vaknade i morse och kände för att göra något galet. Och du ser ut som en bilköpare”
Jag – ”Jaha ja, vad ska du ha för den då?”
Man – ”200.000 kr kanske? Helst cash”
Jag – ”Äsch då, jag har inte så mycket på mig just nu. Men lycka till med försäljningen!” Det obehagliga i det här har inget med mannen att göra utan att jag för ett ögonblick funderade över om jag skulle kunna få lån trots att jag är heltidssjukskriven…”

Inklistrat från <https://www.facebook.com/hanna.bylund.75/posts/10155401852671609?notif_t=like&notif_id=1503993002367630>

Kanske vänder det?.. Vågar jag hoppas? Vågar jag?

Jag tycker som sagt att jag mest är bitter och grinig. Deprimerad på det också… Inte skitkul att umgås med tror jag. Får mest dåliga besked som jag såklart delar med mig av och kanske bara framstår som tragisk. Är det så? Det här är ju förvisso en blogg om cancer så ämnet är ju inte så värst skoj (däremot intressant) så det kanske är okej? Däremot vill jag dela med mig av små positiva pärlor när jag kan.

För några dagar sedan fick jag en ny medicin som är relativt ny på marknaden, minns du? Skrev om det sist vill jag minnas. Den ska vara väldigt effektiv med snabb effekt. Jag skrev i förra inlägget att jag bör känna mig lite mer upplyft innan måndag (enligt läkaren) och jag tror att det stämmer…
Peppar, peppar – ta i trä och allt sånt).

Igår kväll umgicks jag med min lillasyster a.k.a donator och det var otroligt rogivande. God mat, bra serie (”Black mirror” – har du inte sett den så ge den en chans!) och mycket gott att äta. På det en hel del kära minnen, flams och skratt. God natts sömn och skön morgon. Det är sånt som jag har haft svårt att njuta av senaste tiden. Allt det där, även att klä på mig och borsta håret på morgonen, har varit så jobbigt.
”Gör något du brukar må bra av”, är ett vanligt råd när man är nedstämd. Men om allt sån är dött? Vad gör man då? Det är då man är djupt ner i det svart hålet och det är då man behöver läkemedel som drar en upp. Man behöver vara mottaglig för att kunna gå i terapi och ta hand om det som har tagit bort glädjen, vad det än må vara.

Plötsligt njöt jag av det, plötsligt fann jag något som liknade ett lugn. Under dagen som har varit så har ögonen varit snälla mot mig. Förmodligen gjorde en god natts sömn mycket (vilka störda drömmar jag hade!) och jag har varit duktig med droppar. Att inte ha så jäkla ont hela tiden är något som ger tillbaka lite energi.

Efter det har jag tagit en jogging- tur, något jag också har saknat glädjen i. Jag är svag, så svag att jag inte kan göra en enda armhävning. Jag skojar inte. Men jag jobbar på det när jag har lite tork. Kändes bra att lyckas med ett pass för imorgon ska jag göra något stort. Första dagen på en kurs för att ta dykarcertifikat. Något galet som min sambo kom på och tyckte var lämplig som födelsedagspresent. För på lördag fyller jag år. Inte transplantations- år utan födelseår. 31. Wow, jag var 27 år när jag fick återfall.

Hur som helst är det med skräckblandad förtjusning. Jag har drömt om det här i väldigt många år. Jag är ett vattendjur (dessutom född som kräfta – som ironiskt nog är cancer på latin..!) och jag bodde praktiskt taget under vattnet när jag var liten enligt min mamma. Men är jag redo rent fysiskt? Och kommer ögonen klara det? Jag ska i alla fall ge det ett försök. Måndag & tisdag. Lördag och söndag ute i den öppna skärgården. Håll tummarna att kroppen orkar, jag behöver det här för min självkänsla.

Våga!

170709 Löpning'

Jag mår inte alls bättre… än

: Att vara deprimerad.

Mår så dåligt av depression och PTS. Försöker sova, äta och träna enligt ordination. Men det är verkligen inte lätt när man är så slut att det är jobbigt att borsta tänderna. Jag har mediciner för allt, så även att sova och att dämpa ångest. Men man kan ju inte leva i piller- djungeln. Något måste göras, det förstår även jag. Men ”ryck upp dig” fungerar ju inte precis. Om jag kunde det så skulle jag väl inte ligga här?! För det är inte direkt kul och givande att inte orka någonting, bryta ihop för allt och känna sig så ”onödig” som jag gör nu.

Onödig var förresten det bästa mest lättsamma ord jag kom på för dom egentliga elaka tankarna jag har om mig själv för tillfället. Men det säger ändå rätt mycket tycker jag.

Det kan vara lite småmysigt att tycka synd om sig själv. Men inte i flera dagar som övergår till veckor. Tankarna snurrar. Om det här pågår en längre tid, vad händer med livet utanför? Jobb? Vänner? Förhållande? Men precis som man inte säger ”skärp till dig och res dig upp” till en som brutit benet så säger man inte heller ”res dig ur sängen och sluta självömka” till någon som är djupt deprimerad. Mitt ben är brutet och jag behöver stöd att resa mig och hjälp för att läka. Stöd har jag ju gott om, hela tiden! Från familjen, från pojkvännen, från vännerna.
Till och med från okända som läser mina texter.

Nu har jag ju även tagit professionell hjälp för att läka. There, I said it. Jag är psykiskt sjuk och går på hispan (d.v.s. mentalsjukhus med ett nedlåtande för inte alltför många årtionden sen). Jag fortsätter tjata på mig själv att det är okej och inte pinsamt. Därför skriver jag ut det i ord hela tiden.

Har fått olika kontakter både för den mer akuta situationen, men såklart också den på längre sikt.

Angående träning så finns ju det på recept – visste du det? Så pass viktig är träningen för psykisk hälsa! Jag har inte fått det, men jag behöver det nog inte heller. För mig brukar det räcka med en eller tre sparkar i baken så kommer jag ändå ut.
1177 – Motion på recept

Jag har tydligen precis avklarat fotoferes- behandling nummer 17! Jag vet faktiskt inte hur många man bör räkna med men jag tycker i alla fall att det är en riktigt god bot på vägen. Syster Sara sa att jag kom dit i mars och det stämmer nog. Jag avbokade den första som skulle ske i samband med årsdagen för mitt återfall (7 mars), det blev helt enkelt för tungt. Sedan påbörjade vi behandlingen två veckor senare. De fyra första veckorna är det två dagar varje vecka. Sedan blir det varannan vecka. Tydligen ska det på sikt bli var tredje vecka men jag är inte där än. Man utvärderar efter sex månader och enligt mina beräkningar har det gått ganska exakt tre månader. Three more to go. Huruvida jag känner skillnad eller inte är svårt att svara på än. GVHd pendlar upp och ner så vissa förbättringar/försämringar behöver inte vara kopplade till behandlingar. Men jag vill tro att eskaleringen har avstannat tack vare det här.
Vi får väl se.

Jag läste en kvinnas kommentar om att hon har fått över 40 behandlingar… huvaligen. Måtte jag inte behöva vänta så länge.

Dagen innan jag skulle till CASH, i onsdags, så började jag må väldigt konstigt. Vissa av dessa symptom har jag haft till och från, men graden av dom den här dagen var inte alls av den normala. Yr, svimningskänsla, stickningar i hela kroppen, plötslig huvudvärk, lätt tryck över bröstet och svårare att andas, så himla matt matt… Min sambo var iväg på kurs hela veckan så jag vart lite orolig. Vad händer om jag svimmar och slår i huvudet? Jag försökte hålla mig sittande men blev hungrig och skulle ta mig till köket. Vid kylskåpet svartnade det men jag fick tag i handtaget på kylen. Där blev jag halvt hängande en stund till jag kunde komma upp på benen igen. Usch vad det kändes obehagligt! Jag åt, drack en massa vatten och höll mig väldigt lugn efter det.

Huvudet gick varmt och tankarna for omkring. Vad kunde det bero på? Dåligt Hb? Extra lågt blodtryck? Behandlingen? Tack och lov skulle jag ju åka in dagen efter så jag vilade lite i det.

Dagen efter berättade jag för sköterskorna och läkaren vad jag hade upplevt. Vi avvaktade att sätta in nålarna tills provsvaren hade kommit. Jag väntade spänt på vad dom skulle visa. Eller inte visa för den delen.

Pulsen var det inget fel på. EKG visade inga konstiga hjärtrytmer. Blodtrycket var väldigt lågt men inte mycket värre än vad jag brukar ha. Lungorna lät fina. Sen kom provsvaren och dom visade… ingenting nämnvärt. Vad tusan? Hb låg ju till och med på 110 så det var bara en minisänkning på tre enheter sen veckan innan och ingenting som man kan känna av. Då återstod egentligen bara det enda man inte kan få ut något värde på – panikångest. Vet du hur många som åker in på akuten årligen för att dom tror att dom håller på att dö fast det är en panikångest- attack? Skitmånga! Jag har varit med om det förut, men har liksom någonstans förstått vad det är som händer även om jag inte kan stoppa det. Men om det var det som hände förra veckan, vilket man får anta med uteslutningsmetoden, så blir jag ganska tagen på sängen. Jag brukar ju kunna min kropp, men nu spelade hjärnan mig ett spratt.

Panik eller utmattning, vi kunde ändå genomföra behandlingen tack och lov.

Jag har också varit med om en sån där sömn- attack till. Du vet den där jag fick när jag somnade medan läkaren pratade? Jag rodnar fortfarande när jag tänker på det. Det är ungefär som att få en stor klubba i huvudet, eller som att hamna under vattenytan som jag nog beskrev det sist. Den här gången var det stackars syster Sara som inte fick kontakt med mig. Jag somnade gång på gång och maskinen pep till hela tiden. Trots det kunde jag inte hålla mig vaken. Minns inte riktigt vad som sades men jag vaknade till lite när hon sa att det var klart och jag kände hur metallnålen drogs ut. Sedan somnade jag och vaknade medan jag ryckte till mig handen för att klia mig i ansiktet precis när hon skulle dra ut den andra nålen. Hah! Det hade kunnat blivit blodigt. Men båda reagerade snabbt.

Jag somnade om.

Jag hörde hur hon ringde till hematologen och meddelade hur abnormt trött jag var och att jag hade fått huvudvärk vilket jag hade pipigt ur mig. Sedan sa hon att jag skulle stanna kvar ett tag för att kvickna till. Jag serverades Festis och kaffe. När jag var vid medvetande igen så kunde jag ta mig till Pressbyrån för att hitta något att äta i salladsbaren. Jag satt i sängen som var ”min” under två dagar och tittade på Hem till gården medan jag petade i mig maten.
Till mitt försvar så finns det inget bättre att titta på mellan 11-13 på ettan, tvåan, fyran och sexan på vardagar. Jag skäms för att säga att jag fastnat lite i det. Jäkla behandlingar! Det var några jobbiga dagar som hade förflutit. När jag rasar ner i mina märka hål så går det inte från en timme till en annan, ändå relativt fort. Det går stadigt neråt under några dagar innan jag når botten. Vid det här laget var jag på väg neråt fortfarande. Inte glad men inte totalt nedstämd heller. Men jag var trött och matt. Dessutom har jag ju berättat om den posttraumatiska stressen hundra gånger. Det är som att kastas tillbaka in i cancerbehandlingen om och om igen. Nu dök det upp på ett annorlunda sätt. När jag satt i halvan på Hematologen (mitt favoritrum, det mystiskt onumrerade mitt emellan rum 8 och 9) och väntade på syster Carina som skulle komma med mina behandlade celler så fördrev jag tiden med en skvallertidning. Brukar föredra böcker men idag var det skönt att vila ögonen på kraftigt retuscherade foton på kändisar. Så märkligt tillfredsställande det kan vara att gotta sig i andras liv. Är det för att man behöver paus från sitt eget månntro?

Hur som helst så kom jag fram till ett foto av någon söt kvinna som hade fotat sin platta vältränade mage i profil. Den var publicerad på Instagram och hon hade skrivit något om att det äntligen började synas en baby- bula. Really? Jag är ju fasen större när jag är uppblåst! Så när Carina kom in så skrattade vi lite åt den. Sen började jag gråta. Förstår du hur stört det är? En sketen skvallertidning, ett sketet foto på någon annans gravida mage, sen brister det. Vissa dagar är verkligen värre än andra…

Carina var så rar. Hon drog stolen närmare sängen där jag låg, la sin hand på min och lyssnade tålmodigt medan jag öste ur mig allt som har med sorgen över steriliteten att göra. Det rann till och med tårar ur mina annars så torra ögon och det vällde ut så mycket ur mig att jag knappt själv hängde med på vad som sades. Jag vet i alla fall att det främst var det faktum att jag inte längre kan få barn, men det dök också upp andra saker som jag tycker att cancern våldsamt slet ifrån mig. Jag vet inte hur länge hon tröstade mig, men när tårarna nästan var slut så frågade hon om jag var så pass okej att vi kunde låta mina celler börja droppa in.

Det stödet jag fick då är ovärderligt. Jag har stött på speciella personer inom vården som vet vikten av att ha någon som verkligen lyssnar, beröring och förståelse. Någon som tar sig tid och ser att det är viktigt att psyket är med för att sen kunna behandla kroppen. Det är främst inom cancervården jag stött på så fin vårdpersonal, men även ibland på andra avdelningar. Det behövs fler som ni!

Tack för att du är en av dom och tack för din hjälp den dagen!

Nu ska jag hitta på något annat. Suttit här vid datorn ganska så länge så ögonen och händerna är trötta. Vill bara avsluta med att berätta att jag blev intervjuad via Skype för några dagar sen. Det handlade om utvecklingen av War on cancer och vad jag tycker om den här plattformen. Jag lotsades också genom förslaget på hur den nya, eller vidareutvecklade, versionen kan komma att se ut och frågades om åsikter gällande den. Det kommer bli riktigt fint och jag ser fram emot att ge min blogg en stabil, lättorienterad och stilfull grund! Hoppas du kommer tycka om den också och kom gärna med feedback både om hur den ser ut nu samt vad du tycker om den nya när den väl publiceras.

Ha det gott.

Här får du se en estetisk och vacker bild. Den föreställer några av mina många mediciner. Det hade nämligen blivit lite fel i mina dosetter så jag tvingades hälla ut alla på bordet och börja om. Jag har tack och lov lärt mig exakt vilket piller som ser ut hur så den biten har jag inga problem med. Så jag passade på att fota den färgglada skaran innan jag började med mitt pillande. Någonting blev knas igår ändå för inom en timme efter att jag tagit dom så började hela världen snurra och jag blev illamående. Under ca 2 timmar hade jag mer kola i huvudet än vanligt. Sen dess har inget hänt så det måste varit en liten miss. Sånt händer fast det inte borde.

170621 Mina mediciner

Jag fyller 4 år men kan inte le.

170604 Stockholm Marathon 2014 Igår sprang flera tusentals personer Stockholm Marathon, däribland många vänner. Jag vill uppriktigt och hjärtligt gratulera varenda en som hade modet att ta sig till starten och kanske styrkan att kliva över mållinjen. Men det finns en sorg inom mig som inte är så kul. För tre år sedan, ett år efter transplantationen, lyckades jag med tunga steg men hoppfullt hjärta ta mig i mål. Jag var på gång! Framtiden visade bara stadig uppgång mot ljuset och vardagen!

Igår sprang flera tusentals personer Stockholm Marathon, däribland många vänner. Jag vill uppriktigt och hjärtligt gratulera varenda en som hade modet att ta sig till starten och kanske styrkan att kliva över mållinjen. Men det finns en sorg inom mig som inte är så kul. För tre år sedan, ett år efter transplantationen, lyckades jag med tunga steg men hoppfullt hjärta ta mig i mål. Jag var på gång! Framtiden visade bara stadig uppgång mot ljuset och vardagen!

För fyra dagar sedan, 1 juni, var jag pånyttfödd och fyllde 4 år. Grattis mig och min systers stamceller! 1.460 dagar bort från cancern! Varför grät jag då? Varför skrev jag inte ett grattis-på-4-års-dagen-inlägg i bloggen?

Jag mår sämre nu än för tre år sedan, den dagen för Stockholm Marathon 2014. På alla sätt. Psykiskt, fysiskt. Hoppfullheten är förmörkad. Jag är så besviken. Är det verkligen något att fira?

Jag ska erkänna en sak. Jag gråter. Jag gråter mycket nu.

Jag berättar det inte för att jag vill ha medlidande. Jag berättar för att det ska vara okej. En kär person har beskrivit det som en kran. En annan som en ventil. En tredje som en damm som brister. Kontentan är att man behöver tömma den ibland och det är vad tårar gör. Fint va? Men min känns så väldigt full den här gången.

Som jag tidigare skrev; det här har jag levt med så länge. Korta och långa perioder med depression och den typen av ångest som inte är vardagsrelaterat. Som exempelvis när man är sen till jobbet. Ibland kommer den i smärtsam panik- form. Och varje gång så blir den posttraumatiska stressen mer extrem och svårhanterlig. Det spär på depressionen. Som drar fram lite mer PTS. Du förstår vilken loop det blir?! Ibland går det över av sig självt, även om resan genom det mörka molnet är sjukt tungt.

Men ibland går det för lång tid utan att dimman lättar. Det är då jag (och vem som helst) måste ta hjälp. Att lära sig göra det är svårt. Jag har för många gånger låtit bli för att jag skäms och inte vill vara svag men det har lett till väldigt dåliga saker. Så jag har börjat acceptera min problematik lite mer, inte fullt ut än dock, och försökt lära mig känna symptom och ta hjälp i tid. Men varför är det så jobbigt? Och varför sitter jag här och skäms nu till och med? Medan jag skriver att det är okej. Och även för dig som läst ett eller flera av mina inlägg och förmodligen förstår situationen och inte dömer. Det är så knasigt. Förmodligen är det en av alla bilder som samhället har skapat av hur man ska vara. Snygg, framgångsrik, vältränad… och inte deprimerad. Ändå är det ju en av våra vanligaste sjukdomar, för det är vad depression är. En sjukdom. Jag vet att många känner igen sig nu och att jag inte är ensam.

Ska vi försöka att inte skämmas?

Vid första cancerbeskedet så kände jag mig… besudlad. Något har intagit min kropp. Smutsat ner mig. Förstört det som var jag. Där växte en enorm skam som var absurd. Jag kände mig så ful utan peruken att jag till och med sov med den ibland. Det mest tragiska var att jag inte ville att folk skulle veta att jag var sjuk! Jag trodde att jag kunde lura dom trots en tjock peruk (dom var bra mycket fulare då, 2001, idag kan man knappt skilja det från ens eget hår!) och ett uppsvällt ansikte pga kortison. Jag mådde illa, var konstant trött och konstant orolig för att någon skulle komma på mig. Jag kan nog inte ens med dessa ord beskriva hur jobbigt det var. Det pågick under 2 år. Sista halvåret med enbart cytostatika i tablettform var mycket enklare. Jag var 15 år gammal och utvecklade psykisk sjukdom. Det skulle förmodligen inte ha hänt, eller åtminstone slagit bra mycket lättare, om jag hade kunnat ”slappna av” och vara mig själv.

170604 Inför SCT — Maj 2013, inopererade slangar (CVK) inför cellgiftsbehandlingar

Vid återfall 2013 bestämde jag mig samma dag för att det inte fick hända igen, så jag gick snabbt ut med det på Facebook. Tur var väl det för kort därefter opererades det in slangar som hängde ut ur bröstkorgen till skillnad mot en port-a-cath 2001 som knappt syntes. Så jag hade med andra ord inte kunnat dölja ett smack. När håret föll visste jag att det redan var väntat av mina nära så jag kunde välja att ha peruk, lösögonfransar och påmålade ögonbryn när jag orkade. Jag är så glad över det beslutet idag! Och tack vare det föddes bloggen. Här har jag öppnat mig totalt om allt tyngre ämnen. Och nu klev ett depressions- inlägg in. Ett av de svåraste men viktigaste att skriva.

Nu är det mörkt igen. Jag är inlåst i ett kolsvart rum långt, långt inom mig själv. Jag kan knappt andas, ser inget och ingen hör mig. Jag avvaktade ett tag för att se om det skulle passera och kanske bara var orsakat av de senaste veckornas behandlingar och tankar. Men jag kommer inte ut! Så i förra veckan tog jag hjälp och nu har jag landat inom den psykiatriska vården igen. Trots att jag sitter här och det fortfarande värker inom mig av sorger så känner jag att någon eller några står utanför min dörr och gör allt för att släppa ut mig.

Så jag sitter här ett tag till och väntar.
Och gråter.
Men det är okej.
Och kanske får jag till och med möjligheten att faktiskt fira min 5-års dag med ett leende?

170604 Jag idag — Jag fyller 4 år men kan inte le.

Nu är det inte alls kul längre.

Jag har funderat några vändor på om det här är ett forum som jag vill använda för att säga det jag vill säga till dom omtänksamma människor som undrar vart jag tagit vägen, är svår att nå och undrar över mitt mående.

Som svar på frågorna och lite annat;

– Jag sitter mest hemma och har svårt att hitta orken för att ta mig ut. Svårt att hitta orken till något överhuvudtaget för att vara uppriktig. Under senaste två veckorna har jag försökt ”glömma” bekymmer och ignorera brist på energi och ork fast jag vet att det är fel. Jag anstränger mig för att inte vara sjuk kan man säga. Men det är jag ju. Och det går inte att glömma. Allt kommer ikapp och nu är det tydligen nog vare sig jag vill eller inte.

170602 Det är skit — Tummen ner för måendet just nu

– Som en följd av ovan så orkar jag bara svara i telefon ibland. Stundvis för att jag är rädd att det ska märkas att jag mår dåligt, för får jag frågan ”hur mår du?” så har jag svårt att ljuga. Även att sms:a och svara på WhatsApp är svårt och jobbigt. Framförallt för att jag har ondare i ögonen än någonsin. Protopic i kombination med Ciklosporin varje dag känns ungefär lika skadligt för ögonen som cellgifterna gjorde för kroppen. Dvs; skitjobbigt att behöva men nödvändigt för att bli bättre.

Ovanpå det är det som att något märkligt som tar stopp när jag ska svara. Jag läser och mår bra av att höra av dig, men av någon anledning stiger pulsen när jag ska svara. 2 dagar senare är det okej igen, då får jag en stund med energi och vill höra av mig. Så förvänta dig inget svar omedelbart just nu (om det inte är viktigt såklart!). Hoppas du förstår.

– Svaret på detta är viktigast och det jag drar mig för. Känns genant och rent ut sagt skitjobbigt att erkänna (även om det är känslor man inte bör ha för det är okej att må dåligt), men jag måste, för när jag inte berättar så är andra ovetande och jag får skuldkänslor för att jag inte är social, glad och kan visa att jag bryr mig. Det spär på ångesten. Här kan jag nå ut till alla utan att berätta för en och en som hör av sig.

Jag mår väldigt dåligt. Inte sådär dåligt som hör till det normala utan återigen deprimerad, Det är periodvis och (förmodligen) går det över ganska snart. Men jag tänker inte sitta och vänta på att jag når den svarta botten som jag gjorde i höstas utan tar hjälp nu direkt för att lära mig hantera allt det skapar katastrof i huvudet. Tack och lov behöver jag inte vänta på en tid utan ska få träffa en person redan idag.

Det jobbigaste i allt är faktiskt att jag har alla förutsättningar för att må bra trots alla jobbiga omständigheter. Är man okej i grunden så kan man hantera nästan allt även om det tar en del kraft. Så jag behöver hjälp med en plattform och lite verktyg i lådan för att fixa allt runtomkring samtidigt som jag reparerar fysik och psyke.

Så det är ingen direkt fara, bara svårhanterligt. Ni som sitter där och känner likadant – att allt blir mörkt, ingenting är roligt längre, energin räcker inte ens till att göra sig i ordning på morgonen – se verkligen till att ta hjälp om det har pågått under ett par veckor. Då är det kanske inte ”normal” vardagsproblematik längre. Och det ska inte vara genant eller skamligt. Hoppas jag har kunnat visa det nu.

Återkommer när jag har möjlighet, för att skriva gör mig glad.

Kram