Lite om lymfom, non-Hodgkins och åter: vikten av det sociala

Åååh, jag förstår inte varför jag alltid sätter mig så sent och börjar skriva. Det är först den här tiden på kvällen som jag finner ro att sitta still. Men jag har så mycket som jag vill skriva så det blir alltid så sent i säng då i stället! Nu är klockan halv tolv och jag ska upp tidigt i morgon, men jag vill ändå försöka sammanfatta vad som hänt sen sist. Både för min egen skull och för dig som är intresserad av hur mina dagar och behandlingar ser ut. Främst vill jag informera om immunglobulinbehandling.
Delar upp det här inlägget så det inte blir alltför mycket text i ett.

Min onsdag blev otroligt händelserik på gott och ont. Jag började dagen med att följa med på någon annans läkarbesök som stöd och för att själv få information. Personen i fråga (jag vill respektera dig utifall du inte vill att folk ska veta, därför berättar jag inte vem du är i det här sammanhanget) har diagnostiserats med lymfom – närmare bestämt non-Hodgkins. Det är en kusin till min leukemi kan man säga. Just lymfom, eller lymfkörtelcancer som det också kallas, är ett samlingsnamn för cancersjukdomar som uppstår i celler som tillhör lymfsystemet. Det är en otroligt bred sjukdom med många grenar. ”Min” ALL tillhör ju också det släktet vilket man kan höra på namnet, Akut Lymfatisk Leukemi.
Så här beskriver vårdguiden: ”Lymfom brukar delas in i två huvudgrupper: Hodgkins lymfom och non-Hodgkin-lymfom. De flesta som får Hodgkins lymfom blir friska efter behandling. Om man har non-Hodgkin-lymfom kan man oftast leva länge med behandling mot sjukdomen.” Den här människan, som jag står så nära, kommer alltså aldrig att bli frisk men kan leva med sin sjukdom resten av livet med hjälp av olika behandlingar för att minska symptomen. Tack och lov är det en långsam utvecklingsprocess så man kan upptäcka i tid när den börjar växa eller skapa problem. Man kan gå i flera månader med det utan att behandla. Alltså inte som med min sjukdom som man troligtvis inte överlever ett år med utan behandling…

Det vi fick information om nu, förutom sjukdomen i helhet, är att den har slagit ut mjälten. Nästa moment är alltså en splenektomi (splen=mjälte & ektomi=avlägsnande) som kommer att ske under sommaren, förhoppningsvis innan midsommar. Det som hänt nu är att den är så full med lymfom (sjuka celler) att den har vuxit sig enorm och både gör ont och trycker mot magsäcken. Som resultat uppstår mättnad snabbt och man kan lätt tappa mycket i vikt. När lymfomet upptäcktes första gången så var det just för att personen inte kunde ligga på mage ens. ”Det var som att ligga på en sten” samt att hen hade tappat väldigt många kilon på kort tid. Andra symptom är svullna lymfkörtlar, feber och kraftiga svettningar. Vi fick se spännande röntgenbilder och den här väldigt pedagogiska och duktiga läkaren visade oss olika organ och förklarade vad som hade hänt med mjälten. Att operera bort den kommer tack och lov inte innebär något extra, som mediciner eller någon form av ”rening”. Jag trodde nämligen att det var lite som att bli av med njuren då man måste gå på regelbundna dialyser, men så var det visst inte. Skönt! Vi hoppas på att resterande lymfom drar sig tillbaka när mjälten försvinner. Om inte så ska det diskuteras om vidare behandling, t.ex. med MabThera eller cytostatika.
^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*
Här finns mer att läsa om just lymfom:
Vårdguiden
Cancerfonden
Internetmedicin
… samt mer om just non-Hodgkins:
Lymfominfo
Wikipedia
Netdoktor
^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*^*
Efter all information så åt vi en härlig lunch och fikade innan jag tog en färdtjänst- taxi in till stan. Där mötte jag upp en kär vän som jag inte har träffat på alldeles för länge! Precis som senast så kände jag en stor oro när vi gick där det var mycket folk… Jag känner mig rädd, liten och extremt utsatt. Jag kommer på mig själv med att hela tiden känna efter om jag får frossa och tänker ”måste jag åka in med blodförgiftning igen nu efter det här?”. Rädslan från den senaste omgången har mig i ett järngrepp just nu. Tack och lov är det här en kvinna som är otroligt härlig att ha att göra med. Hon är glad, öppen och oerhört lätt att prata med, så jag kom snart på andra tankar. Vi gick in på ett litet fik kombinerat med glassbar kombinerat med pizzeria (!?) i Gamla Stan där jag åt den godaste kulglass som jag ätit på länge! Vi pratade på konstant och klockan gick alldeles för fort. Jag hoppas vi kan ses snart igen för hon fick mig på otroligt bra humör och var en riktigt energigivare. När jag hoppade in i taxin för att åka till Spånga och hämta upp barn så kände jag mig piggare än på länge!
I väskan hade jag också en ”uppmuntringsgåva” från henne:
Jag vet inte om hon har läst min blogg och vet att jag älskar produkter från Body Shop, verkligen uppskattar härliga dofter (den här var med passionsfrukt), är extremt torr hela tiden och dessutom har haft ett riktigt rejält chokladsug den senaste tiden. Eller om hon bara är grym på att muntra upp. Hon lyckades i alla fall!

Att få umgås med barnen, trots mitt dåliga allmäntillstånd nu, gör mig alltid på bättre humör. Jag hämtade Sonja och hennes kompis Alice från skolan, sedan gick vi förbi dagis för att hämta Alrik innan vi promenerade i sakta mak hem till dom. Det plockades blommor, blåstes maskrosor, filosoferades, busades… Ja, kort sagt så tog den kilometern hem en otrolig tid! Men det gjorde mig absolut ingenting. I deras närvaro känner jag mig stressfri, lugn och tillfredsställd. Det ger mig så mycket.
När vi kom hem till dom så plockade jag fram ett paket som jag hade velat ge till dom redan i påskas, då jag akut lades in på IVA istället. Det var ett storpack med glitterpennor då jag vet hur mycket dom tycker om att pyssla. Presenten uppskattades verkligen. Barn blir väldigt glada och nöjda för väldigt lite, något vi vuxna bör lära oss av.
När föräldrarna kom hem så blev jag erbjuden att stanna på middag, men hur trevligt det än hade varit att få sitta ner med hela deras familj så var energidepåerna tömda för dagen. Jag kom hem, åt grillad kyckling och gick och la mig.

På det stora hela så var det en givande dag. Jag gjorde äntligen något annat än att ligga i fosterställning på soffan. Jag behövde verkligen den sociala delen och att få komma ut lite bland människor. Det var härligt att få prata, diskutera, skratta och tänka på annat ett tag.

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s