Jag trodde nog att min Fatigue hade börjat lägga sig lite, jag tyckte att jag var piggare under några dagar, men inte. Det här är verkligen en jättebra sida som beskriver vad det är:
Snälla ni som umgås med mig, läs detta. Det känns lite lätt fånigt när folk frågar hur jag mår och jag svarar ”bra, men jag är så enormt trött”. Vem är inte det emellanåt liksom? Dessutom när man har heltidsjobb och barn, jag är ju ensam och hemma hela dagarna. Hur problematiskt kan det vara? Men det är verkligen ett helvete. Jag kan inte ens förklara vad för typ av trötthet det är… Det är ingenting som jag har upplevt förut, kan inte ens minnas att jag tampades med det efter förra cancerbehandlingen. Jag orkar knappt äta, gå på toa, borsta tänderna eller klä på mig. I går natt så sov jag över 9 timmar. Sedan somnade jag vid två tillfällen under dagen hemma hos mamma och vid 21- tiden var jag så trött att jag knappt kunde köra hem. Jag somnade klockan 22:20 och missade helt att ta mina kvällsmediciner…
Det jag tar nu på kvällarna är Ursofalk (skydd för levern), Emgesan (magnesium), Aciclovir (skydd mot herpesvirus), Prograf (immunhämmande) och Bactrim på måndagar, onsdagar och fredagar (skydd mot infektion). Det enda som är riktigt viktigt att jag tar i tid är Prograf och jag blev lite kallsvettig när jag vaknade i morse, efter 10 timmars sömn ska tilläggas, och märkte att jag hade missat det igår. Jag har glömt att ta dom en gång tidigare men när jag ringde CAST då så fick jag rådet att ta dom på en gång, sen vänta några timmar innan jag tar nästa dos. Så jag gjorde samma sak idag, tog kvällstabletterna vid 10:00, morgontabletterna vid 15:00 och kvällstabletterna vid 22:00 igen. Hoppas att det inte ställer till problem med immunförsvaret, men det lär jag få veta i morgon vid läkarbesöket.
Hur som, när jag hade ätit frukost och tagit gårdagens tabletter så somnade jag igen, efter att ha varit vaken bara någon timme (!?). Jag kunde inte hålla ögonen öppna, huvudet dunkade och kroppen var tung. Sov ytterligare 2,5 timme och vaknade 12:30. Hade nog kunnat sova längre men jag tvingade mig upp för att ta en temp då jag kände mig varm. 37,7 grader. Inte så bra alls. Min vanliga temperatur är 36,8. Vi får se var det bär av. Över 38 så måste jag ringa sjukhuset. Kan ju vara tröttheten i kombination med värmen ute också, hoppas det. En infektion är det sista jag vill åka på nu.
Det värsta med Fatigue är att jag vill göra så mycket, men jag har ju absolut ingen ork. Och när jag tappar all energi så blir jag väldigt nere och deppig. Dödsångesten och de jobbiga tankarna blir mer påträngande när jag ligger ensam och trött på soffan. Jag måste ställa in planer, både de jag har själv och med vänner. Jag försöker att förklara hur det ligger till men ”jag är för trött” känns som en på tok för lam ursäkt för att ställa in gång på gång. Jag hoppas att de i min närhet förstår, om inte annat så tycker jag att den där länken förklarar bra. Vissa dagar vill jag bara stänga in mig helt och försvinna för att jag är så konstant trött. Jag önskar innerligt att det här inte ska bli långdraget för jag förstår inte hur jag ska kunna ta mig tillbaka till vardagen igen i så fall. Jag gör det jag kan med motion och balans med sömnen med det är minsann inte lätt alls. Det krävs mycket viljestyrka sådana dagar för att ens ta sig ur sängen. Åh, ge mig energi…!
Kriget i min kropp 