Kriget i min kropp

I går hade jag en riktig skitdag. Inte bara en skitdag i ”vanlig” bemärkelse. Nej nej, en sådan hade jag inte gnällt över i en cancerblogg. Det var en skitdag ur alla möjliga bemärkelser.

Fredagen började helt enkelt som vissa dagar gör. Allt går bara fel. Litet som smått. Du vet, man försover sig, missar glaset när man ska hälla upp mjölk, sparkar tån i bordsbenet, hittar inte den där tröjan som man letar efter och så vidare. Fast i mitt fall var det mer att det strulade till sig en massa på sjukhuset, både rent geografiskt och tekniskt. Och ja, klart som korvspad att ådrorna inte ville ge ifrån sig blod heller. Hur som helst, jag skakade av mig alla små förtretligheter rätt fort för jag har fortfarande en så stark längtan efter en ”vanlig” vardag med allt vad det innebär, även dåliga dagar. Men morgonens resulterade i att jag fick kasta i mig frukosten när jag väl kom hem och sen stressa i väg för att hinna möta min syster på hennes lunch. Naturligtvis åkte jag fel och kom sent ändå.

Lunchen var hur mysig som helst och jag var glad över att ha lyckats ta mig dit för att träffa henne, men på vägen hem fortsatte dagen att visa sig från sin fula sida och efter lunchen fortsatte därför allt annat att gå fel också. Ju fler saker som gick åt fanders, desto mer stressad kände jag mig. Och ju mer stressad jag blev, desto mer strejkade kroppen… Så från att börja som en ”normal” dålig dag, så slutade den med en dålig dag ur GVHd- och CMV- synpunkt. På eftermiddagen gav jag upp. När jag väl kom hem efter många om och men så gav kroppen vika helt och jag fick se mig besegrad för stunden. Jag visste nog inte själv hur illa tilltygad min kropp egentligen är och hur pass lite jag orkar med. Men jag lär mig.

Gav hela kvällen åt mig själv, i soffan med filmen ”The Cider House Rules” och en massa choklad. Råkade tappa något på golvet, minns inte vad det var ens för när jag satte mig på huk så insåg jag snabbt att jag inte orkade ta mig upp. Det jag tappat blev oviktigt, för det slog mig hårt hur misshandlad jag kände mig och hur ont hela kroppen gjorde. Så gott som kröp i säng i natt.

I dag var en bättre dag tack och lov. Jag har inte alls haft lika ont och jag kände mig starkare. Lyckades faktiskt till och med ta en långsam jogg i solen på 6 km. HELT underbart! Trots att det gör ont att andas (lungkapaciteten påverkas ganska kraftigt av Valcyte, en av de vanligare bieffekterna) och att det känns som att benen ska vika sig under mig hela tiden, så njöt jag verkligen av varenda steg jag tog. Det fick mig att känna frihet och ett visst mått av styrka och kontroll. Jag ger mig inte, trots att jag så gott som är tillbaks på ruta 1.

Beställde ett eget tryck på linne för ett tag sedan, som motivation. Det kom väl till pass idag! Jag älskar att leva och låter inget tas i från mig utan en fight.

E.T.! Och det är inget påhitt. Med den magen, de långa smala armarna, den skrynkliga huden (min är ju fortfarande GVHd- drabbad, kunde knappt prova kläder idag för att den svider så) men ändå med de pigga stora ögonen, så var jag som en kopia av honom då! Rätt glad fortfarande också eftersom jag befann mig på en så fantastisk plats i världen, och det visar han ju på den här rättvisa bilden 🙂
Dessutom kan tilläggas att när jag kom hem från min härliga resa och blev tvungen att åka direkt in på sjukhuset morgonen efter för att läggas in, så var mina första tankar den kvällen ”Hanna phone home”. Saknade min mors röst enormt. Så det gjorde jag.

Mr. Montgomery Burns! (Min morgonfrisyr var snyggare dock). Jag hade faktiskt de där elaka ögonen också när det gick upp för mig hur förbannad jag är på all cancer, GVHd och CMV… För att inte tala om hämndlysten! Det här tänker jag inte acceptera.

Jag är väldigt mån om min kropp och min hälsa. Det har jag alltid varit. Sen kan jag ju inte riktigt skryta med att jag har turen med mig när det gäller hälsan. Någon måste ha förlagt den genen när dom satte ihop mig.

Jag har jobbat både på gym och som hälsokostrådgivare, gått olika kurser inom träning och hälsa samt varit fysiskt aktiv så länge jag kan minnas. Mina föräldrar kan bekräfta att en normal gång inte fanns i mitt rörelsemönster, snabbast fram till allt var det som gällde. Just därför smärtar det att behöva visa bilder på hur jag ser ut nu, för det är inget jag varken är stolt över eller tycker om att se själv. Men som jag har skrivit tidigare så är det nödvändigt att visa alla baksidor och allt jobbigt om det här ska vara en bra informationsblogg… Så nu även hur medtagen jag är efter en aktivering av CMV.

Dessvärre har jag inte några bra helkroppsbilder på hur jag såg ut precis när allt satte igång i oktober, men för att ni ska få ett hum om det så har jag två bilder tagna från den 7 september. Tänk er något kilo till på den kroppen och ungefär en månad av styrketräning och löpning senare. Något större och mer muskulös med andra ord.

De bilder som jag tog i morse var inte alls lika roliga och smickrande… Här finns en del jobb att göra kan man säga.

Men jag ser det här som en ny utmaning. Det är hårt att slås ner gång på gång, men jag ger inte upp. Jag är anmäld till Stockholm Marathon 2014 och jag vill starta. Kanske kan jag lyckas peppa andra till att våga sätta upp egna mål och kämpa vid sidan om mig?

Bye bye E.T. och Mr. Burns.

Äntligen hemma! Efter 8 väldigt intensiva, energikrävande och nervpåfrestande dagar inlagd på Infektionsavdelningen så vred jag om nyckeln hemma i Midsommarkransen vid 16- tiden. Jag var så lycklig att jag bara stod innanför dörren en bra stund och tog några djupa andetag. Det är som dom säger, man måste nästan vara frisk för att klara av att ligga på sjukhus… Jag kan fortfarande känna mig så tacksam över att jag kom i väg till New York innan allt det här hände. Hur hade jag annars orkat?

Det blev en hel del stick i mina armar i morse också. Blodkärlen ville inte alls samarbeta. Dom brast bara. Jag är inte spruträdd längre och är väldigt smärttålig. Men jag har svårt för att bli stucken om och om igen, på nästan samma ställe och av en sköterska som tvingas ”vicka” nålen fram och tillbaka, gräva med den under huden och dra den ut och in. Vidrigt. När vi äntligen fick blod i alla sju rören (två var till forskning) så visade det sig ändå kring lunch att provsvaren blev ofullständiga. Nya nålar.

Fick akuttid på Ögonkliniken innan lunch, dr. Jonas Mattsson tog min oro för ögonen på allvar i går tydligen. Det jag vill utesluta är att jag drabbats av CMV på näthinnan, s.k. Retinit. Det är ovanligt, men statistik biter inte på mig och jag behövde ha svart på vitt för att koppla av. Fick gå genom en massa kontroller med olika vätskor i ögonen, men man kunde inte hitta någon infektion. Jag är så lättad! Det man såg var att vänster öga är mer ansträngt än höger, att jag har lite halvsvårt att återfukta ögonen på egen hand (som jag ju redan visste) och att näthinnan fortfarande är extremt torr med små skavsår. Så jag fick en tillrättavisning om att jag ska använda ögondropparna 4-5 gånger per dag, inte bara två som jag hittills bemödat mig med.

Doktor Ksenia från CAST kom ner till mig idag, men det enda hon hade att säga efter att ha frågat hur jag mådde var att jag kunde åka hem. Hon hade även med sig ett nytt sjukintyg… Tanken var att jag skulle få börja jobba 25% från och med måndag (18/11) men det kan jag glömma. Hoppades på början av december i stället men doktor Mattsson sa att jag ”kan stryka ett sträck över den här sidan av året”. Känns väldigt trist när jag äntligen såg ljuset i tunneln… Är besviken. Men nu är det som det är, jag måste vara beredd på kraftiga vändningar närmsta tiden och vara redo att åka in till sjukan när som helst.

Personalen var väldigt stressad på avdelningen idag så jag fick roa mig med en gammal härlig Stephen King- film i väntan på att bli kanylfri. Sedan var det ett besök på Apoteket för att hämta ut den nya medicinen Valcyte (ursäkta ordval, men herre jävlar vad många ”väldigt vanliga” och ”vanliga” bieffekter man får av den enligt bipacksedeln!) och sedan en märklig sjukresa hem med en vårdslös taxichaufför som jag nu har anmält. Jag var inte på lekhumör idag.
Kvällen har varit så underbar. Jag har pysslat här hemma, handlat, ätit en härlig middag och ordnat med alla veckans piller, så nu är jag redo för egenvård! 
Jag är trött, öm, punkterad och sliten men känner mig piggare bara av att sitta i min egen soffa. 
Snart ska jag duscha i min egen dusch, med min egen tvål och sedan krypa ner i min egen säng utan oväntade besökare mitt i natten och nålar tidigt i morgon bitti. Kan ni förstå hur skönt det känns? 

Jag måste vara vaksam på kroppen och beredd på allt, men annars tänker jag försöka att ha en normal vardag nu och göra så mycket som jag orkar.

Fighten fortsätter på hemmaplan!

Jag hade egentligen tänkt att skriva om något helt annat idag, men min situation verkar minst sagt lite vacklande och nya besked gör att jag får ge en annan uppdatering. Läget och beskeden verkar svänga och det beror på att beslutet om hur jag ska behandlas har väntat på tydliga provsvar, analys och beslutsfattande från professorer och överläkare medan man under tiden inte har velat vänta utan tagit snabbare ”quick fixes” utifrån det man redan visste.

Fick vid lunchtid idag träffa den otroligt duktiga, lugna och professionella överläkaren Mattsson tillsammans med en ung trevlig läkarstuderande. Jag ska försöka sammanfatta den information jag fick utan att det blir för rörigt.

Som konstaterat sedan innan så pågår det två små krig i min kropp just nu.
1. GVHd
2. CMV- virus som har aktiverats

Utbredningen på de båda är svåra att diagnostisera för dom är så komplexa och sätter sig på många av både yttre och inre organ. Man vet helt enkelt inte riktigt vad som är vad. Dessutom hänger dom i hop. CMV- viruset spär på GVHd. Men om man går in med optimal medicinering för att häva båda två så blir det till nackdel för CMV- viruset. GVHd hämmar man med antiimmuna Prograf och kortison medan man gärna vill öka immunförsvaret för att stoppa viruset.

För 25 år sedan så var CMV- viruset den vanligaste dödsorsaken efter en stamcellstransplantation, det är därför man tar detta så allvarligt. Forskningen har ju kommit extremt långt sedan dess och idag är man van vid att hantera detta. Till min djupaste glädje så är ”min” professor och läkare Per Ljungman ledande i världen inom den här forskningen. Som andra läkare här har uttryckt det ”man hittar ingen som kan mer om detta virus än honom”. Så jag kan inte känna mig tryggare.

Han har, tillsammans med en expertkollega, tagit ett beslut om att det är CMV- viruset vi ska bekämpa eftersom dom anser att risken för att GVHd:n är allvarligare än en 2:a på skalan just nu är liten. Därför kommer dom omedelbart trappa ner på kortisonet, först bort från det intravenösa till tabletter och sedan helt, samt plocka bort Prograf i etapper eftersom jag ligger högt i koncentration. Istället fortsätter jag med medicinen mot CMV.

Ryktet om min viktnedgång och problemet med nutritionen här på avdelningen har lyckligtvis nått dom och skapade orolighet, samma som jag kände. Men istället för det hemska näringsdroppet som jag jobbat hårt för att slippa, så tror dom att jag kan återhämta mig mycket bättre på egen hand om jag medicineras hemma. LYCKA! Därför kommer jag (förhoppningsvis måste väl tilläggas eftersom jag verkar få nya besked varje dag) att efter ännu ett läkarbesök i morgon få åka hem med tabletter. Redan ikväll sätter vi ut den intravenösa medicinen.

På mitt ifrågasättande av direktiven som jag fick igår, att man kan bli resistent mot medicinen om man går över till tabletter för snart, så svarade Mattsson att det är den information dom har haft i många decennier och jobbat efter. Som en säkerhetsåtgärd. Men ny forskning, färsk från Ljungman, visar att så inte är fallet och att CMV i tarmarna (som nu är största hotet) svarar lika bra på tabletterna. Jag känner mig trygg i det.

Däremot så var läkarna väldigt nog med att poängtera att jag sitter i en ”50/50”- sits. Det här kanske inte visar sig klaffa ändå och då måste de intravenösa sättas in igen, men kanske är det möjligt med vård i hemmet i så fall. På fredagsmorgon ska jag åka in och lämna ett blodprov för att se på CMV- halten i blodet igen.
Ett annat utfall är att GVHd:n tilltar nu när vi släpper på immunförsvaret igen och då måste vi såklart börja behandla där för en 4:a vill vi inte nå upp till. Så det jag kan göra är att vara fortsatt vaksam. Minsta förändring så kontaktar jag läkare. Känner mig inte ett uns orolig över det. Jag och min kropp har en väl utvecklad kommunikation efter många långa år av sjukdomar och ofta vet jag redan god tid i förväg när något är på väg att gå på tok eller avviker från det vanliga.

Jag fick även betonat för mig att jag inte kommer att anses eller känna mig som återställd igen på länge. Smärtorna, febern, tröttheten och allt annat kommer jag att få uthärda i minst två veckor till. Om inte längre.

Jag har haft en dag med mycket tankar. Inga andra besök än dom läkare och sköterskor som ofrånkomligt måste rusa ut och in. Men de som har jobbat idag har varit så fina som dom kan vara. Det har gett mig chans att samla mig och hämta energi. Jag kan stå ut med det jag har framför mig, nu när jag vet att jag får vara i min egen privata vrå. Jag saknar min säng, mitt akvarium, min soffa, mitt eget kylskåp och mitt vackra område. Där kommer jag kunna bli frisk fortare 🙂

Något avmagrad och trött men håller orken uppe med hjälp av  det ”Hanna Stark & Modig”- halsband som jag fått samt båda Fuck Cancer- armbanden. Jag fortsätter kämpa.

Vill avsluta med ett filmtips. Den jag såg som lyfte min kväll och gav mig rosa fluff i magen innan läggdags var ”Le fabuleux destin d’Amélie Poulin” från 2001, eller på svenska ”Amelie från Montmartre”. Kan bara beklaga att jag inte har sett den här tidigare, en riktig må-bra-film.

I torsdags så skrev jag att jag kände mig som ett litet och skrämt marsvin, vankande i cirklar mitt i natten i en alltför liten bur. Har ni bilden framför er? Stora rädda ögon, darriga ben, osäker på om hon ska fly och gömma sig eller inte, och var i så fall?

Känslan förstärktes ju igår av alla för mig okända människor som ogenerat rusade ut och in ur mitt rum. Tilläggas kan att vi har en loftgång precis utanför fönstren där andra patienter och besökare med jämna mellanrum passerar utanför mina persienner och oblygt kan se allt jag gör. Om jag inte mörklägger rummet och får det att kännas ännu mindre än vad det är vill säga…

Jag är inte en människa som trivs instängd, vissa klarar ju sådant bättre än andra, och i går blev instängdheten så kvävande att jag smet ur min bur på två långa promenader, fast jag kanske inte riktigt egentligen hade ork för den senare.

Det första jag såg när jag slog upp ögonen i morse var en peppande bild skickad till mig på mms som gav mig nytt ljus och lite styrka. Förvisso misstänker jag att detta är en hamster enligt art-bestämmelser men den detaljen är inte viktig. Det är såklart så här jag ska se mig;
jag kanske är en rädd, instängd, panikslagen hamster men jag har fortfarande valet att göra det bästa av situationen. Jag får anpassa mig efter min bur så gott det går, utan att för den sakens skull lägga mig ner och spela död. Jag ska bli en rädd men modig hamster, som tränar likt G.I. Jane med dom små muskler som jag har kvar (undrar hur mycket schampoflaskorna väger?). Jag är belönad med en maratonlöpares uthållighet, bevisad tre gånger om, dags att ta fram den nu.

TACK min vän för den insikten! Jag behövde det efter gårdagens allt skit.

The new me